Psykosociale konsekvenser af infertilitet Familiedannelse efter assisteret befrugtning U-kursus 30. januar 2014 Lone Schmidt Lektor, dr.med., ph.d. lone.schmidt@sund.ku.dk Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet Dias 1
Temaer Eksistensen og ufrivillig barnløshed Psykosociale faktorer Gode råd til den psykosociale håndtering af fertilitetspatienterne Familiedannelse efter assisteret befrugtning At fortælle barnet om dets tilblivelse Dias 2
Eksistentialistisk psykologi livets grundvilkår Institute of Public Health Friheden Meningsløsheden Eksistentielle isolation Døden Dias 3
At blive forældre - Giver rytme og kronologi og livet får mening og struktur Giver ansvar og oplevelse af at friheden får rammer Del af familie og slægt og oplevelse af mindre isolation Børn og tanken om børnebørn kan gøre tanken om døden nemmere at bære Cederberg NR. Barnløshed og parforhold. Frydenlund, 2006. Dias 4
Infertilitet Tab af forestillinger og livsmuligheder Den sunde krop der kan reproducere sig At miste forestillingen om hvordan ens liv skal forme sig sammen med sin partner At blive forælder sammen med sin partner At skifte generation og gøre sine egne forældre til bedsteforældre Dias 5
Psykosociale konsekvenser Individet Stress Depression Selvværd Kønsidentitet Meningsløshed Parret Stress Belastende Styrkelse Forringet sexliv Dias 6
Psykosociale konsekvenser Familie, venner og kolleger Ude af livs-takt med vennerne Manglende generationsskifte Uønsket udelukkelse Isolation Stigmatisering Dias 7
Department NFS of Public Helsinki Health 2012 Infertilitets-specifik stress Personal domain Stress Marital domain Social domain Dias 8 Dias 8
Department NFS of Public Helsinki Health 2012 Forældre x 2 Vi glæder os sådan til at blive bedsteforældre. Dias 9 Dias 9
Department NFS of Public Helsinki Health 2012 Stress level changes over time (Peterson et al., Hum Reprod, 2009) The Copenhagen Multi-centre Psychosocial Infertility (COMPI) Research Programme The Infertility Cohort Women report higher stress levels in all three domains Both among men and women - Personal domain Marital domain Social domain Dias 10 Dias 10
Depression og infertilitet Komplekst sammenhængende Depression kan føre til infertilitet (review i Williams KE, Hum Reprod Update 2007) Infertilitet kan føre til depression (review i Verhaak C, Hum Reprod Update 2007) Hormoner anvendt i fertilitetsbehandlingen kan øge risiko for at udvikle depressive symptomer (de Klerk C, Hum Reprod 2007) Behandling uden opnåelse af graviditet/fødsel øger risiko for udvikling af depressive symptomer (Verhaak C, Hum Reprod 2005) Kvinder med tidligere depression har lavere sandsynlighed for levendefødsel efter ART (Sejbaek, Hum Reprod, Advance Access 8 January 2013) Dias 11
Hvor mange fertilitetspatienter i Dk. har alvorlige depressive symptomer eller har haft en depressionsdiagnose? Institute of Public Health Alvorlige depressive symptomer Ved behandlingsstart 4% mænd 12% kvinder Yderligere ved 1-års follow-up, ikke-succesfuld behandling 6% mænd 15% kvinder Diagnose for depression i Psykiatrisk Centralregister 0,9% kvinder inden IVF/ICSI behandling Dias 12
Styrkelse af parforholdet/marital benefit COMPI Barnløsheden har. Bragt os nærmere sammen Styrket vores forhold Høj marital benefit = svaret helt enig på begge udsagn Dias 13
Styrkelse af parforholdet Dias 14
Coping/mestring Infertilitet og behandling er ikke- kontrollerbare, kroniske stressorer Undgående strategier er sammenhængende med et højere niveau af infertilitets-specifik stress Aktive-konfronterende og meningsgivende strategier er sammenhængende med et lavere niveau Dias 15
De fortsat ufrivilligt barnløse Nedsat livskvalitet Johansson et al. Acta Obstet Gynecol Scan 2009;88:291-300 En livssorg Wirtberg et al. Hum Reprod 2007;22:309-21 Blandt kvinder > 2 gange forøget risiko for selvmord, hvis intet barn efter diagnose for infertilitet (n=70 vs. n=22) Kjaer TK et al. Hum Reprod 2011;26:2401-7. Overdødelighed blandt fortsat barnløse efter ART-behandling sammenlignet med forældre efter ART-behandling Agerbo et al. J Epidemiol Community Health 2012, Advance Access 5 December Dias 16
Gode råd til den psykosociale håndtering af fertilitetspatienterne Dias 17
Interventionsprojekt Kursus om stresshåndtering og kommunikation Bedre samtaler med partner Kvinder lærte at bruge hvide løgne Mænd fik et sprog for, hvad de gennemlevede Parrets historie kan fortælles i forskellige versioner Selv at bestemme - hvad man vil sige hvornår man vil sige det og til hvem man vil sige det Schmidt et al. Patient Education Counseling 2005;59:252-62. Dias 18
Gode råd baseret på den videnskabelige viden Inddrag de psykosociale konsekvenser i behandlingen Fortæl patienterne at svære psykosociale reaktioner er almindelige Betydningen af at vælge nogle at tale fortroligt med At undgående, selvbeskyttende strategier er sammenhængende med højt stress niveau Identificere de patienter, der har udvidet behov for psykosocial støtte Henvise til relevant fagpersonale hvis nødvendigt Dias 19
Undersøgelser om familier efter assisteret befrugtning Sammenlignes med familier efter spontane graviditeter, adoption Mange typer af familier er undersøgt IVF, ICSI, IUI- D, ED og heterosexuelle par, lesbiske par, solo mødre Data baseres på forældre/mor med selvudfyldte spørgeskemaer, strukturerede interviews, kvalitative interviews, videooptagelser Professionelles vurderinger (uden kendskab til barnets tilblivelsesmåde) Fra mange lande med forskelligt sundhedsvæsen mht offentlig/privat finansieret fertilitetsbehandling Hammarberg et al., Hum Reprod Update, 2008. Dias 20
Familier efter assisteret befrugtning sammenlignet med andre familier Ingen forskelle Forbundethed til foster Amning Adfærd i forældre-barn relationen Forventninger til barnet Forældres og professionelles vurdering af barnets adfærd/opførsel Vurdering af livskvalitet, ægteskab Brug af sundhedsvæsenet Dias 21
Familier efter assisteret befrugtning sammenlignet med andre familier Mindre forskelle IVF-gravide er mere nervøse for om barnet er velskabt/overlever ofte relateret til tidligere reproduktionshistorie Forældre infertile Højere score på følelse af frihed og på positive følelser overfor barnet Dias 22
At kende sin egen tilblivelseshistorie COMPI > 95 % af børnene vokser op hvor forældrene har fortalt andre om barnets tilblivelse 65 % har fortalt/vil helt sikkert fortælle barnet om dets tilblivelseshistorie 24 % vil måske fortælle barnet om tilblivelsen Dias 23
Rosholm et al. Hum Reprod, 2010. Dias 24
Hemmeligholdelse overfor barnet Risiko for at barnet opdager det ved et tilfælde Risiko for at andre end forældrene fortæller det Utilsigtet brud på hemmeligheden alvorlige konsekvenser for barnet/unge/voksne Alvorlig krise om egen identitet At have levet på en løgn Vrede og tillidsbrud ift forældre At føle sig ekskluderet fra fortællingen om hvordan den her familie blev dannet Dias 25
Infertilitet og behandling er alvorlige psykosociale stressorer Familierne trives som andre familier Permanent ufrivillig barnløshed er en livssorg Fortæl børnene om deres tilblivelse Dias 26