Nye muligheder med netværk for mennesker med lungesygdomme 1
Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening 11.00 11.30: Vedligeholdende træning, og nye kliniske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen v. Nicolai Kirkegaard, senior projektleder i Danmarks Lungeforening 11.30 11.50: Pause 11.50 12.40: Gevinsten ved netværksdannelse efter endt KOL-rehabilitering - et kvalitativt studie v. Iben Emilie Christensen, cand. scient. Soc. og projektleder i KORA. 12.40 13.30: Frokost med en sandwich 13.30 14.00: Konkrete eksempler på bæredygtig netværksdannelse og empowerment af mennesker med lungesygdomme v. projektleder og frivillighedskonsulent Ida Corina Jahn 14.00 14.15: Opstart og udvikling af netværk, en solstråle fortælling v. Klaus Jensen, lokalformand i Sønderjylland 14.15 14.35: Netværk set fra sidelinjen v. Fysioterapeut Anne Lene Fisker og Tina Nyborg Lauritzen fra Aabenraa Sundhedscenter 14.35 14.55: Pause med lidt godt til ganen 14.55 15:40: De nære behov i dagligdagen- fra ensomhed til livsmod, v. Antropolog Marie Gade Husted og Projektleder Magnus Løvendal Bendtsen i Danmarks Lungeforening 15.40 16:00: Opsamling på dagen, Next Step og på gensyn i det nye år! 2
Lunge-monologerne Hvordan har du det? Fim sættes ind derovre den er for stor 3
KOL PATIENTENS UDFLUGTER Hjemmepleje/syge pleje Ilt leverandør Praktiserende læge Lunge ambulatorium Lunge afdeling Patient forening træning fortsat Akut Modtagelse Hjerte eller diabetes ambulatorium Hjem Fysioterapeut Forsikring og pension Kommunal Rehabilitering Kommunale Sagsbehandler Diætist Rygestopinstruktør Jobcenter Hjælpe middelcenter 4
LUNGERNES SITUATION I DK Lungesygdomme fylder alt for meget i Danmark Astma, Allergi og KOL koster årligt 20 mia. årligt over 400.000 danskere lever med nedsat lungefunktion 250-300.000 moderat til svær KOL, 25.000 indlæggelser/år Højeste forekomst og dødlighed af KOL i Europa, den sygdom der bidrager mest til ulighed i sundhed 100.000 børn og unge under 17 år har astma (Hver 5. småbarn og hver 10. skolebarn og den hyppigste indlæggelses årsag i DK) Hvert 5. dødsfald skyldes sygdom i åndedrætsorgan lige nu, hvert 3. i 2020 (WHO) Og så har vi ikke talt om lungekræft og sjældne lungesygdomme 5
FAKTA godt at nytænke Det anslås, at ca. 1,8 millioner danskere lever med én eller flere kroniske sygdomme, Det forventes, at dette tal vil stige til ca. 2 millioner i 2020 66 % af de danskere, der har KOL, bor alene og mange har sjældent kontakt med venner eller familie.* En stor gruppe er udenfor arbejdsmarkedet, de indgår ikke i sociale fællesskaber med andre mennesker og de oplever utryghed og manglende omsorg i deres kontakt med sundhedssystemet* Mange KOL patienter lever i en hverdag med oplevelsen af at være ensom og hjælpeløs* *Rapport om palliativ indsats til KOL patienter, Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter 6
Patient Tilgængelighed Centralisering Sammenhæng Helhed Fokus på individuelle behov Inddragelse Telemedicin Netværk? System Specialisering Standardisering Kilde: Danske Patienter
Del aftale på finansloven er faldet på plads, KOL patienter er trendsetters Kroniske sygdomme skal opdages tidligere og de svageste patienter skal have ekstra hjælp. Målrettet sundhedstjek for patienter med særlig stor risiko for kronisk sygdom, så deres sygdom opdages i tide. Klar plan for behandlingsforløb og mere kvalitet i behandlingen Tilbud om fast tilknyttet sygeplejerske til særlige patienter. National satsning for mennesker med lungesygdomme. 8
One size fits all? 9
Sygdomsbillede og patientroller Komplekse og tværgående forløb Opbygger erfaringer og viden Egenomsorg er del af behandling Sygdom gennem et liv 10 Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer - nødvendig for succesfuld behandling Kræver nye samarbejdsformer...
Tryghed og omsorg Ja, der er en tryghedsfølelse. Jeg kan, jeg synes at de holder godt øje med mig. Og det der med at jeg skal melde, og de ringer, hvis jeg ikke har anmeldt det. Og de ringer, hvis der er et eller andet, de synes er mærkeligt. Jeg føler mig tryg ved det. ( ) (Ole, patient) 11
Ansvar Altså du sagde, om jeg følte ansvar? Nej jamen, jeg har lagt ansvaret fra mig, når at jeg har sat ind på den der [indtastet målinger på tablet], så ligger jeg ansvaret over på dem. Så føler jeg ikke noget ansvar mere. Så har jeg smidt det fra mig. ( ). (Ellen, patient) 12
Patient til patient Giv patienterne mulighed for at lære af hinanden, dele erfaringer og støtte Ditto pårørende Når han kan, så kan jeg også! Fortæl patienten, hvor de får mere viden, råd og vejledning også når I har lukket 13
14
15
Nye sammenhænge for velfærd i Danmark, med patienten i centrum Velfærd skabes gennem det enkelte menneskes vilje til godhed (nok i sig selv >< omsorg for andre) Digitalt nærvær Empowerment handler om kompetencer, forståelse, rettigheder muligheder og værktøjer, magt og kontrol eget liv og over egne data Evidens > Compliance > Concordance > læring> lean > overblik og transparens > organisations udvikling > patient tilfredshed 16
Lad os facilitere lunge- syge mennesker til de bedste liv 17