NR. 3 21. ÅRGANG JULI 2014. Lonnie Guldfrø: 12 blodpropper og eliterytter Nye regler for sygedagpenge

NR. 3 21. ÅRGANG JULI 2014 Lonnie Guldfrø: 12 blodpropper og eliterytter Nye regler for sygedagpenge - hvad betyder de for dig? REPRÆSENTANT- SKABSMØDE 2014

2 Hjernesagen nr. 3 2014 ÉN SAMLET BPA-LØSNING GØR DET LETTERE AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice MØD OS PÅ HEALTH & REHAB SCANDINAVIA 9. - 11. september 2014 Bella Center København KONTAKT OS tlf. 3634 7900 eller e-mail bpa@formidlingen.dk formidlingen.dk København tlf. 3634 7900 Aarhus tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

Hjernesagen nr. 3 2014 3 24 6 LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere 12 Indhold Kalender 4 Leder 5 Digitalisering giver frihed, men 6 13 Mad, der smager uden tilsat salt Niclas ramte en mejetærsker: - Jeg har brugt mit forsøg 8 18 Kort nyt 10 30 år, 12 blodpropper - og på landsholdet i dressur 11 Mad, der smager - uden tilsat salt 13 Fagligt nyt 15 Sygedagpenge: Nye regler 1. juli 16 Hjernesagen på Folkemødet 2014 18 Repræsentantskabsmøde 2014 19 Hvad betyder hjerneskaden? 23 23 Hvad betyder hjerneskaden? TEMA: Repræsentantskabsmøde 2014 19

4 Hjernesagen nr. 3 2014 KALENDER Aktiviteter og medlemstilbud Sommer/Efterår 2014 15. 16. september Styremøde i Nordisk Afasiråd 17. 18. september HB møde 10. oktober Afasidag - forskellige aktiviteter Mød landsforeningen under uret på Hovedbanegården i København kl. 14 16 4. november Apopleksikonference med fokus på symptomer 15. november Netværksdag for børn og unge, der er pårørende Læs mere på hjernesagen.dk og Facebook senere

Hjernesagen nr. 3 2014 5 LEDER Kampagner, rådgivning, politisk påvirkning - det hele er kun muligt med jeres økonomiske støtte. Hjernesagen får tips- og lottomidler som de fleste andre foreninger af vores art, og så er der de penge, vi søger og heldigvis ofte får fra fonde. Fondsmidlerne bruger vi typisk til at finansiere pjecer og bøger, medlemskurser og kampagner. Men det, der virkelig betyder noget, er støtten fra jer, vores medlemmer - kontingenter, arv, gave- og støttebidrag. I giver os politisk skyts De penge, I giver os, er bl.a. medvirkende til, at vi har vores rådgivningstelefon. Vores rådgivere på social- og sundhedsområdet og den neuropsykologiske rådgivning taler med og rådgiver vores medlemmer. Der er hjælp at hente til at tolke lovgivningen, kontakte kommunen og hjælp til at klage over afslag. De sager, I henvender jer om, bruger vi også i vores politiske arbejde. Vi ser på nye reformer og lovgivning og råber op, når vi ikke synes, at de er til gavn for mennesker med hjerneskade og deres pårørende. Uden jer og jeres støtte havde vi ikke den mulighed. Pressen og politikerne lytter Når vi står rundt om i landet og måler blodtryk eller gennemfører en stor Giv tid-kampagne med fokus på de besværligheder, mennesker med afasi kan opleve, er det også jeres fortjeneste. Uden de midler, I giver os, i form af kontingent, arv og gavebidrag, er det ikke muligt at arbejde så bredt og så synligt, som vi gør. Og i vore dage er synlighed afgørende. Synlighed og kendskab til Hjernesagen som en troværdig forening får presse og politikere til at lytte, når vi taler. Og det er det, det hele handler om. Vi har brug for jeres støtte også økonomisk. Kun derved kan vi fortsætte og udvikle vores aktiviteter. Støttebidrag kan indbetales via vores hjemmeside www.hjernesagen.dk eller ved at kontakte landsforeningen. På forhånd tak. Af Bruno Christiansen, landsformand Det, der virkelig betyder noget, er støtten fra jer, vores medlemmer - kontingenter, arv, gave- og støttebidrag. Hjernesagen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 36 75 30 88 Telefontid: Mandag-torsdag kl. 10-12 og 13-15 Fredag lukket Bank: 3129 157 5171 CVR-nr.: 1723 2932 E-mail: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: www.hjernesagen.dk Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: 8.700. ISSN 0909-7775 Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2014: 20. august og 25. november. Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 Hjernesagen nr. 3 2014 DIGITALISERING Digitaliseringen er over os. 1. november får du en digital postkasse, og fra 1. december skal du bruge digital selvbetjening til det meste, når du har brug for det offentlige. Tekst: Sarah Cecilie Boss Foto: Colourbox Digitalisering giver frihed, men I år er der to vigtige datoer at huske: 1. november og 1. december. 1. november får alle danskere en digital postkasse, som fremover skal bruges til stort set al kommunikation med kommunen og andre myndigheder. 1. december gælder det så digital selvbetjening. Fra den dato kan langt flere ting end i dag kun ordnes digitalt. 1. december kommer næ ste store bølge, som Digitaliseringsstyrelsen kalder det. Hvad betyder det så for dig? Det betyder, at du skal klare dig digitalt i langt højere grad end i dag, eller at du skal gå hen på Borgerservice og blive fritaget fra at skulle gøre det. Men det kræver, at du lever op til kravene for fritagelse. Har du for eksempel ikke en computer kan det være en grund, eller har du så store fysiske eller psykiske handicap, at det er meningsløst at foreslå, at du skal klare dig digitalt, så kan det også være en vej til fritagelse. Digitalisering giver frihed I udgangspunktet skal vi alle sammen blive mere og mere digitalt selvkørende, og det er da også en fordel, hvis man kan: Man kan ordne alt fra pasbestilling til skat, moms og ansøgninger om hjælpemidler hjemme fra dagligstuen, og man kan gøre det, når det passer ind i ens dagsrytme. Slut med at være afhængig af, at kommunekontoret lukker klokken 13, eller at de ikke tager telefonen efter klokken 10. Husk dem, der ikke kan Alt i alt er digitaliseringen en gevinst for både samfund og de fleste borgere, mener mange, også Hjernesagen: Kan man, så skal man, og de digitale muligheder giver frihed til dem, der kan. Men det er også meget nødvendigt at have fokus på dem, der ikke kan, mener Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen. Ansatte ved ikke nok om hjerneskader For der er mange mennesker, som ikke kan, og i Hjernesagen ved vi alt for godt, at mange af vores medlemmer har vanskeligt ved at betjene sig selv digitalt, ikke mindst de, der lever med usynlige handicap som tale- og sproghandicap eller problemer med hukommelsen og med at overskue en situation. De bliver ramt dobbelt, kan man sige. De har svært ved at bruge de digitale muligheder, og når de beder om hjælp, bliver de så oveni nogle gange misforstået, fordi myndigheders og kommuners frontpersonale - dem, der tager telefonen eller bemander skranken på Borgerservice - ikke ved nok om konsekvenserne af hjerneskader. Det ved vi fra medlemmer, der ringer fortvivlede til vores rådgivning, siger Lise Beha Erichsen.

Hjernesagen nr. 3 2014 7 Knudret kommunikation et problem Det kan gøre det meget svært at få en fritagelse igennem for nogle, og det kan gøre det meget svært at bruge den hjælp, myndighederne giver. Måske får man hjælp nede på Borgerservice, men har glemt hvordan, når man selv skal gøre det. Måske er informationerne på den givne selvbetjeningshjemmeside skrevet så uforståeligt, at man strander i forsøget på at klare sig digitalt. Kvaliteten af de hjemmesider, man som borger skal betjene sig af, er et problem i nogle tilfælde. Det erkender Digitaliseringsstyrelsen. Og det er et problem, vi arbejder med. Det er klart, at instruktioner og andet på en hjemmeside, man skal bruge som hjælp til processen, skal være skrevet, så der ikke er noget at misforstå, sagde kontorchef i Digitaliseringsstyrelsen Marianne Sørensen for nylig på et seminar for handicaporganisationerne. Succes afhænger af forståelse Hjernesagen er meget optaget af digitaliseringen og ser den som sagt mest som et gode, men et gode, hvor afsenderen skal være meget opmærksom på alle faldgruberne. Succes afhænger af, at det offentlige forstår, hvilken borger og hvilke udfordringer, man står overfor. Og at man giver de nødvendige fritagelser, siger Lise Beha Erichsen. 1,7 million danskere er allerede tilmeldt digital post. Cirka 100.000 er blevet fritaget. Digitaliseringsstyrelsen regner med, at hver femte dansker vil blive fritaget i perioder eller altid af forskellige grunde. De vigtige datoer 1. november får du en digital postkasse, hvis du ikke selv allerede har oprettet en. I den skal du hente og besvare al post fra det offentlige. Du får et fysisk brev med posten i god tid inden den 1. november, hvor du også kan læse mere om betingelserne for at blive fritaget. 1. december skal du betjene dig selv digitalt i langt større omfang end i dag. Mange ydelser, hjælpemidler og andet kan du allerede kun søge digitalt. Fra 1. december kommer det til at gælde mange flere. Vil du være fri for det digitale? Det kan du blive, hvis du lever op til betingelserne for fritagelse. Er du for eksempel fysisk eller kognitivt handicappet i høj grad, eller har du ganske enkelt ikke en computer eller netforbindelse, kan det være grund til fritagelse. Det er meget vigtigt at forstå, at fritagelse for digital post ikke også giver fritagelse fra at skulle betjene sig selv digitalt. Og får man den ene, får man ikke nødvendigvis den anden fritagelse. I alle tilfælde er det op til din kommune at give eller nægte dig fritagelse. Tal med Borgerservice om det. Hvis du bliver fritaget, gælder det i to år, og så skal du søge om fritagelse igen, medmindre du er i en situation, hvor der ikke er noget begrundet håb om bedring. Så kan din fritagelse gøres permanent. Bliver du nægtet fritagelse, kan du ikke klage over det. Få hjælp til det digitale borger.dk er den vigtigste hjemmeside at kende nu og fremover, når det handler om alt, der angår offentlige ydelser, ansøgninger og information. Borgerservice i din kommune er stedet, du skal henvende dig, hvis du vil have hjælp eller bede om fritagelse. De ansatte har stor erfaring med at hjælpe mennesker med at klare sig digitalt. Du kan altid henvende dig i Hjernesagens rådgivning på social- og sundhedsområdet. Det kan du gøre via mail på social@hjernesagen.dk eller ringe til vores rådgiver Maja Klamer Løhr på tlf. 36 38 85 51 eller mail til social@hjernesagen.dk. Læs mere om digitalisering og fritagelse i bladet Hjernesagen 2/2014 og på www.hjernesagen.dk Gratis rådgivning på social- og sundhedsområdet, om neuropsykologi og om arv og testamente Dea Dorothea Deuleuran Advokat Juridisk rådgivning om arv og testamente Skriv spørgsmål på testamente@hjernesagen.dk. Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Line Hauptmann Neuropsykolog Neuropsykologisk rådgivning Onsdag kl. 16 18 Telefon 36 38 85 40 Maja Klamer Løhr Rådgiver Rådgivning på social- og sundhedsområdet Mandag kl. 9 12 og 13 14, tirsdag kl. 9 12, torsdag kl. 13 17 Telefon 36 38 85 51

8 Hjernesagen nr. 3 2014 Unge bliver ofte udskrevet uden genoptræningsplan, fordi man overser deres hjerneskader. Det skete også for Niclas på 24, der overlevede et sammenstød med en mejetærsker og i dag lever med mange skader på både krop og hjerne. I dag er han med i det nye Projekt Styrket Indsats på Glostrup Hospital, hvor man ikke alene hjælper ham med hjerneskaden, men også er bindeled til alle de andre instanser, han har brug for hjælp fra. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Jeg har brugt mit forsøg 21. august sidste år hen ved syv om aftenen kommer 24-årige Niclas Gant kørende på den lange Frederikssundsvej lidt uden for København. Han har en veninde bagpå motorcyklen og er på vej hjem. I dag kan han ikke huske, at han ramte mejetærskeren. Han ved kun, hvad andre har fortalt ham, og hvad han kan læse i sin journal: kranie - brud, knuste knogler i hele kroppen, en lunge punkteret, fem døgn i koma. Blandt andet. Og i dag lever han med de hjerneskader, ulykken gav ham: Hukommelsen halter, hans hørelse er stort set væk, han bliver hurtigt stresset og mister overblikket. Og så er der de fysiske skader - en skadet skulder, et håndled, der ikke helt fungerer, dårlig hørelse, og som Niclas selv siger: Før ulykken så mit liv sådan her ud: Jeg stod op klokken fire og gik på arbejde på tankstationen, så hjem at træne. Jeg planlagde flere måneder frem ad gangen. Nu kan jeg ikke huske de fem ting, jeg skal have i Netto. Overser hjerneskader I dag sidder Niclas på Glostrup Hospital, fordi han er med i Projekt Styrket Indsats. Det er et landsdækkende projekt, folketinget afsatte midler til i Før ulykken så mit liv sådan her ud: Jeg stod op klokken fire og gik på arbejde på tankstationen, så hjem at træne. Jeg planlagde flere måneder frem ad gangen. Nu kan jeg ikke huske de fem ting, jeg skal have i Netto. 2011, og det er et vigtigt led i hele den indsats omkring skjulte hjerneskader, man arbejder med i disse år: Når neurokirurgerne og andre specialister står med patienter, der kan have skjulte hjerneskader som hukommelsessvigt, mangel på overblik, adfærdsforandringer osv., så har de ikke været tilstrækkeligt opmærksomme på de skader. Det er en af de vigtige opgaver i projektet her at samarbejde og informere, så patienterne ikke forsvinder ud af systemet med store, skjulte hjerneskader, siger ledende neuropsykolog Hysse B. Forchhammer, Glostrup Hospital. Risikerer depression, misbrug, førtidspension Et andet vigtigt fokus for projektet er at opspore specielt de unge op til 30 år, som har været i størst fare for at ryge gennem nettet hidtil. Vi er til netop for en ung mand som Niclas. Uden de muligheder, vi har her, kunne han måske være endt på førtidspension, måske med en depression, misbrug og være ude af stand til nogensinde at arbejde eller få en god tilværelse, siger Hysse Forchhammer. Aldrig blevet rigtig udredt I ambulatoriet på Glostrup Hospital foregår ikke egentlig rehabilitering, men udredning. Mange unge med hjerneskader er aldrig blevet rigtigt udredt. Det betyder, at omfanget af deres hjerneskade og dens konsekvenser for deres liv aldrig er blevet kortlagt. Måske er de udskrevet fra hospitalet efter en trafikulykke uden at nogen har bemærket, at den unge har en hjerneskade, og måske helt uden genoptræningsplan. Starter forfra på unges sager Det er et vigtigt hul, projektet nu skal fylde. Vi starter forfra på de unges sager, og vi kan anbefale genoptræning, vi kan kommunikere med alle de andre instanser, de har brug for hjælp fra. Vi

Hjernesagen nr. 3 2014 9 Niclas Gant ramte en mejetærsker, da han kom kørende på sin motorcykel. Der er lang vej tilbage til det liv, han kendte. tager ofte møder, hvor kommunen og den unge er med, så vi får sat de rigtige ting i gang. Og kommunerne lytter til os, siger Hysse Forchhammer. Hun siger med et forsigtigt bud, at hver tiende unge hjerneskadede ikke får den opfølgning, de har brug for, så der er hårdt brug for Projekt Styrket Indsats, mener hun. Niclas genoptræningsplan er et eksempel på det, Hysse Forchhammer taler om: Hvis du vil vide mere om Styrket Indsats: Tlf. 38 63 45 30 hverdage mellem 9 og 12 eller mail glo-styrketindsats@regionh.dk Projektet er rettet mod unge mellem 15 og 30 år med erhvervet hjerneskade. Læger og hospitaler kan henvise patienter. Kontakt din region, hvis du vil vide mere. Der stod kun noget om mit håndled. Intet om alt det andet fysiske, og slet ikke noget om hjerneskaden, fortæller Niclas. Og da han blev indkaldt til genoptræning, da han kom hjem fra hospitalet, var det på et plejehjem i Hvid ov - re, hvor man intet vidste om den type skader, Niclas har. Men det var netop de ansatte der, som heldigvis kendte projektet på Glostrup Hospital og formidlede kontakten. Ny lejlighed, måske arbejde, måske uddannelse Niclas mener, projektet har gjort stor forskel for ham. Her ser de ikke kun på skaderne på min hjerne. De har også hjulpet mig med at få den bedste træning til min skulder, jeg har fået gode høreapparater osv. Jeg ville ønske, at mange flere steder i sundhedsvæsenet fungerede sådan. At man ikke kun ser på en tilstand eller en diagnose, men på hele personens liv og muligheder, siger han. I sommer flytter Niclas ind i en ny lejlighed, og så begynder han måske så småt at arbejde nogle timer på tankstationen igen. Han overvejer, om han på et tidspunkt vil prøve at få en uddannelse som elektriker eller flymekaniker. For selv om hjernen er skadet og han slås med skulder og håndled, kan han stadig skille en bil til stumper og stykker og sætte den sammen igen : Det tager bare fire gange så lang tid, som han siger med et skævt smil. Før skaden var han næsten lige så meget i træningscenteret, som han var på arbejde. I dag er han begyndt at løbetræne igen og træner sine andre skavanker hver morgen og aften. Alle fem danske regioner har tilsvarende projekter, så unge under 30 kan få hjælp som den Niclas får, over hele landet. Niclas er godt på vej, og han passer på sig selv: Når jeg hører lyden af en motorcykel kan jeg godt få lyst til at køre en tur. Men jeg nøjes med at se på. Jeg har brugt mit forsøg.

10 Hjernesagen nr. 3 2014 30 år, 12 blodpropper og på landsholdet i dressur Lonnie Holmegaard hedder Guldfrø til mellemnavn. Hesten hedder Catwalk. I sommer rider de for det danske b-landshold for para-dressurryttere ved de nordiske mesterskaber i Norge. Vejen dertil har været lang og hård, og hvordan den fortsætter, er der ingen, der ved. Lonnie fik sin første blodprop i hjernen som 19-årig. I dag er hun 30 og har haft 12. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss og private Lonnie Holmegaard henter sin røde trakehnerhoppe Catwalk på græsfolden. Lonnie trækker lidt på det ene ben og har en arm, der ikke helt vil, som hun gerne vil, men det er ingen hindring for at håndtere en hest, når den har et gemyt som det, Catwalk tilsyneladende har. Hoppen kommer glad travende ved synet af Lonnie og reagerer prompte på alle hendes kommandoer og bevægelser. I dag er der små to måneder til de to skal deltage i de nordiske mesterskaber i para-dressur, dvs. dressurridning for mennesker med forskellige handicap. Du har bare haft for travlt Det var der nok ingen, der så for sig, da Lonnie pludselig fik en blodprop i hjernen som 19-årig. Hun kunne ikke tale, hendes mund hang, hendes ene side var lammet. Alligevel blev hun sendt hjem fra hospitalet med besked om, at din arm sover og du har bare haft for travlt. Lonnie kom hjem, kom over symptomerne på nogen tid og fortsatte sit liv. Indtil hun en dag to år senere faldt ned af sin kontorstol i det shippingfirma, hun var elev hos. En ny blodprop kostede hende halvdelen af synet på begge øjne, hun var lammet i venstre side og lå på Rigshospitalet i 14 uger. Var det helt slemt? I dag har hun haft i alt 12 blodpropper. I de fleste tilfælde har hun nået at komme i blodpropopløsende trombolyse-behandling, så konsekvenserne af de nye blodpropper har ikke været så voldsomme. Bortset fra den, hun fik i 2011. Den forværrede det hele, og for Lonnie og Catwalk til stævne i paradressur. Forud går timer med at flette, strigle og pudse - og træne hårdt. Foto: Privat Hemiplegisk migræne Lonnie er en af anslået 100-200 danskere, der lider af sporadisk hemiplegisk migræne. Det er en migræneform, som giver kraftnedsættelse/lammelser i arm, ben, ansigt og krop på den ene side, føleforstyrrelser og tale-/sprogforstyrrelser. Der findes også en arvelig variant af sygdommen, familiær hemiplegisk migræne. Ofte går symptomerne over igen på højst en uge. Det er ikke helt fastslået, om det er det, Lonnie lider af. Flere af hendes anfald har været så alvorlige, at de ifølge lægerne ikke skyldes den hemiplegiske migræne, men blodpropper i hjernen.

Hjernesagen nr. 3 2014 11 en tid troede Lonnie, at det med ridningen var forbi. Det var det heldigvis ikke. Jeg anede ikke, hvad han talte om. Jeg red bare Lonnie er hos Catwalk på ridecenteret fire-fem timer hver dag, og en gang om ugen får hun træning hos den tidligere OL-guldvinder i dressur, Torben Ulsø Olsen. Ridningen er en ny kærlighed i Lonnies liv, selv om man kunne tro, hun havde redet hele sit liv. Men det er kun fem år siden, hun prøvede at ride og pludselig kunne mærke, hvor god, ridning var for hendes motorik og balance. Ret hurtigt ville hun selv have hest, købte Catwalk og fik hende opstaldet. I stalden hev en pige hende med til et dressurkursus, hvor Torben Ulsø Olsen underviste. Det var for ryttere på alle niveauer, men Lonnie gav den gas med udstyr og hestestyling: Hun og Catwalk ankom og lignede nærmest en professionel ekvipage, hentet direkte fra de internationale dressurbaner. Derfor troede han, at jeg havde redet i årevis, og jeg blev bare tæsket rundt på banen. I virkeligheden knoklede jeg som en sindssyg, og halvdelen af de udtryk, han brugte, havde jeg aldrig hørt før: ganache, versader, schenkelvigning. Jeg anede ikke, hvad manden talte om, jeg red bare, fortæller hun. Gør det, der ikke burde være muligt Da kurset var ovre, spurgte Torben Ulsø Olsen Lonnie, hvor længe, hun havde redet. Da hun svarede tre uger, spærrede han øjnene op. Og da hun senere ringede til ham og bad om undervisning, sagde han ja, men på en be tingel se: Hvis der ikke var sket nogen udvikling på tre måneder, ville han ikke undervise Lonnie mere. Det er fem år siden nu. At ride med en hånd på seks uger Nu, seks uger før afgang til Norge, har Lonnie fået et problem, hun bestemt ikke selv har inviteret indenfor. Hendes venstre arm har i mange år været spastisk lammet, dvs. den har været låst i en bøjet position, men hun har kunnet bruge begge arme og hænder til at ride ved hjælp af forskellige tilladte hjælpemidler. For nylig fik hun så sprøjtet botox ind i armen for at gøre den mere afslappet og give hende en mere normal håndstilling end den lidt forkrampede, der er typisk i forbindelse med spasticitet. Botox er en nervegift, der under kontrollerede forhold kan bruges til at mildne lammelser. Og hvis jeg ikke var rytter, havde det jo bare været skønt at komme af med smerter og lammelse. Men jeg er rytter. Og nu har jeg ingen kræfter i min venstre hånd, så jeg kan ikke holde tøjlen, når jeg rider, fortæller Lonnie med et skævt, sarkastisk smil. Så lige nu går meget af hendes og trænerens tid med at finde måder at kompensere for det, den slappe hånd ikke kan. Ser for mange unge blive dumme, fede og dovne Og ja, det er en kæmpe udfordring, men heller ikke den slår Lonnie ud. Det er bare at kæmpe videre, som hun siger. Jeg ser for mange syge unge på min alder, der bare sætter sig og bliver dumme, fede og dovne, fordi de går i stå. Det vil jeg ikke. Jeg havde brug for noget stabilt, noget der fik mig afsted hver dag, da jeg fik min førtidspension. Og det giver Catwalk og ridningen mig. Og det er mildt sagt. Lonnie Holmegaard har allerede en DM-titel blandt raske ryttere i bagagen. Find noget nyt En anden vigtig pointe for Lonnie er, at når man skal komme sig efter sygdom, kan det være en rigtig god ide at finde en helt ny interesse og ikke forsøge at gøre noget, man var god til før. Så kan man nemt blive skuffet og ked af det, fordi man ikke kan det samme. Så er det efter min mening meget bedre at kaste sig over noget helt nyt, man ikke har kunnet før, og som man lærer fra bunden, siger hun. I dag takker hun Catwalk for, at hun kan gå og stå. Og så er der hendes mand Mikkel. De har kendt hinanden altid og gik i skole sammen. Vi blev gift første gang i et frikvarter i femte klasse, som Lonnie siger. Mikkel er der altid, hjælper også med trailer og hest og klarer det hele, når det tilter. Livet blev ikke helt, som de først havde set for sig. Egentlig ville Lonnie gerne have været radiolog. Men så skete der lige noget helt andet. Handicapridning på vej frem Man har vidst i mange år, at ridning er en god sport, også for mennesker med handicap. I disse år er handi - capridning og rideterapi for mennesker med forskellige sygdomme og handicap på vej frem. Det fortæller elite- og teamchef i Dansk Handicap Idrætsforbund, DHIF, Michael Mølgaard Nielsen. Flere og flere almene rideklubber har tilbud om træning til mennesker med handicap, og der bliver bygget nye ridecentre med forskellige tilbud, der er målrettet til dem og mennesker med forskellige sygdomme, fortæller han. Lonnie Holmegaards handicap ligger på et niveau, hvor hun kan ride det, der hedder grad III, altså næstbedst af de i alt fire grader af handicap, hvor I er de sværest handicappede. Og grad III og IV har de bedste mulighed for også at deltage i ridestævner, fordi de ofte kan starte til stævner, der også er for raske. Vi mangler tilbud om stævner for de sværest handicappede, siger elitechefen. Hjernesagen støtter Lonnie Holmegaard og Catwalk Hjernesagen har helt ekstraordinært valgt at støtte Lonnie Holmegaard økonomisk, så hun kan komme med til NM i Norge i sommeren 2014. Lonnie rider for b- landsholdet, og her er der ingen tilskud at hente, så alt skal finansieres af rytteren selv og/eller sponsorer. Hjernesagen anser Lonnie Holmegaard for at være en helt usædvanligt stærk person trods sine handicap og et menneske, der kan være en stor inspiration for andre, der lever med hjerneskade. De nordiske mesterskaber i para - dressur fandt sted efter redaktionens slutning, men du kan læse på hjernesagen.dk, hvordan det gik Lonnie.

12 Hjernesagen nr. 3 2014 KORT NYT Vellykkede kampagnedage i maj Tekst: Jane Madsen, kommunikationspraktikant i Hjernesagen Under uret på Hovedbanegården i København var interessen generelt stor fra de mange gennemrejsende, da Hjernesagen målte blodtryk og delte materialer ud i forbindelse med den årlige kampagnedag i maj. Mange tror, man kan mærke, når der er noget med blodtrykket, men det kan man ikke. Derfor synes jeg, det er vigtigt, at Hjernesagen stiller op her og gør opmærksom på det, sagde Christine Krarup Hansen, læge og ph.d.-studerende. Hun målte blodtryk på de rejsende. På kampagnedagen satte Hjernesagens lokale foreninger over hele landet også fokus på den nye kampagne Mindre salt Mere krydderi og spredte budskabet om, at vi kun bør indtage en teskefuld salt om dagen. Men selvom saltets kronede dage er forbi, behøver måltiderne ikke være kedelige. Tværtimod. Find fire opskrifter, du kan klippe ud af bladet, på side 13-14. Læge og ph.d-studerende Christina Krarup Hansen måler blodtryk. Foto: Hjernesagen Tak til Hjernesagen for en dejlig tur til Cypern I maj i år var 12 hjerneskadede på Cypern med Hjernesagen. 12 personlige hjælpere, fire frivillige hjælpere fra Hjernesagen og en rejseleder gjorde turen til den gode oplevelse, den gerne skulle være, skriver en af deltagerne, Børge Kristensen fra Samsø, til redaktionen: Alt fungerede bare perfekt, skriver han om hjælpen i lufthavn, fly og fremme på Cypern, hvor kørestole og andre hjælpemidler ikke var nogen hindring. Hotellet var meget handicapvenligt med brede døre og elevatorer, ingen dørtrin eller andre forhindringer, og et svømmebassin med liftstol til at hjælpe personer ned i poolen, skriver Børge Kristensen, der også var glad for at have Hjernesagen i ryggen på turen. Han håber, andre med handicap får lyst til at rejse og opleve. Samværet med de andre deltagere var helt fantastisk, alle var lige og hjælpsomme, slutter han. Hjernesagen udbyder hvert forår en udlandsrejse med hjælpere og handicapegnede faciliteter. Bente fik Fortjenstmedaljen i sølv Hjernesagens Bente Boye modtog 12. maj 2014 Dronningens Fortjenstmedalje i sølv. Bente er medlem af Hjernesagen i Næstved, Faxe, Vordingborg og Lolland og modtog æresmedaljen for 40 års fortjenstfuld indsats i sit arbejde ved Socialpædagogisk Center i Næstved.

Hjernesagen nr. 3 2014 13 Mad, der smager uden tilsat salt Kender du Hjernesagens kampagne Mindre salt mere krydderi? Vi spiser for meget salt, og salt kan give forhøjet blodtryk. Forhøjet blodtryk øger din risiko for at få en blødning eller en blodprop i hjernen. Spis højst omkring en teskefuld eller 5-6 gram salt om dagen. Klip ud og smag!

14 Hjernesagen nr. 3 2014 70 % af det salt, du får hver dag, får du gennem fødevarer, du køber fra pålæg til morgenmadsprodukter. Derfor skal du kun selv bruge ganske lidt salt, hvis du vil være på den sikre side. Hjernesagen har udviklet disse opskrifter på lækker mad uden tilsat salt i samarbejde med kok Blaise Badré. Klip ud og smag! Lammegryde med perlebyg uden tilsat salt Cæsarsalat med kyllingebryst uden tilsat salt 600 g lammebov eller kølle 1 løg ½ spsk spidskommen 4 fed hvidløg 100 g kikærter (udblødes i koldt vand 24 timer før brug) 1 stilk rosmarin 2 majroer 2 gulerødder MIDDAG TIL 4 PERSONER Sådan gør du 1. Kog kikærterne med rosmarin i 40 min. 2. Skræl gulerødder og skær dem i tern. Skyl majroer grundigt og skær dem i både. Skyl squash og skær den i 1 cm tykke skiver. Skær løg i skiver. Skyl squash og skær den i 1 cm tykke skiver. Skær løg i skiver. 3. Lammet skæres i store kvadratiske tern (4X4cm) og brunes af i en gryde med lidt olie og løg. Tilsæt 4 1 squash 1 bundt frisk koriander (gem lidt koriander til pynt) 1 citron 200 g perlebyg ½ bundt mynte (gem lidt mynte til pynt) 1 dl solsikkekerneolie Friskkværnet peber knuste fed hvidløg, spidskommen, mel og lidt friskkværnet peber. 4. Hæld 2 l vand i gryden og lad det hele koge i 40 min. Derefter tilsættes kikærter, gulerødder, majroer og squash, og kog videre i 20 min. 5. Kog perlebyggen med noget af væden fra lammegryden og saften fra en citron. 6. Mynte og koriander hakkes fint og vendes i gryden til sidst. Anretning Læg perlebyggen i bunden af en dyb tallerken og anret med lammekødet sammen med grøntsagerne. Pynt med lidt frisk mynte og koriander. Server evt. mintgele til. Energi pr. person: 748 kcal 4 kyllingebryster 2 hjertesalat 4 tomater 1 tsk sukker 1 bundt basilikum (gem lidt basilikum til pynt) ½ dl æbleeddike 50 g nødder (fx hasselnødder eller valnødder) 1 dl olivenolie (til pestoen) FROKOST TIL 4 PERSONER Sådan gør du 1. Brun kyllingebrysterne på en pande med lidt olie (ca. 3 minutter på hver side), bag dem færdig i ovnen ved 160 i 15 minutter. Lad dem køle af og skær dem i nogle flotte stykker. 2. Skær hjertesalaten i passende størrelse. Skyl salat og radiser i vand og ryst overskydende vand af. 3. Skær tomaterne i både og steg dem med lidt olie og sukker for at fremhæve tomaternes smag. 4. Blend en pesto af basilikum, Saft fra ½ citron ½ agurk ½ bundt radiser 1 gulerod ½ spsk karry blandet med lige så meget paprika 1 dl creme fraiche 18 % 1 spsk akaciehonning Friskkværnet peber Brøndkarse (til at pynte med) æbleeddike, nødder og saften fra en ½ citron til en cremet konsistens. 5. Agurk og gulerod skrælles og skæres i lange strimler og lægges i koldt vand (for at opnå sprødhed). 6. I en skål røres en dressing af creme fraiche, paprika, karry, honning og lidt friskkværnet peber. Vend salaten i dressingen. Anretning Læg salaten i bunden og anret kyllingestykkerne, de stegte tomater og strimlerne af agurk og gulerod oven på. Pynt med pesto, basilikum og brøndkarse. Energi pr. person: 587 kcal Nordisk smørrebrød med roastbeef uden tilsat salt Grillet oksetyndsteg og nordisk ratatouille uden tilsat salt 4 skiver usaltet rugbrød skåret på langs 12 skiver usaltet roastbeef (kan købes hos slagteren) 50 g usaltet smør 3 skalotteløg ½ agurk 2 dl hvidvinseddike (til syltning) 1 spsk sukker (til syltning) 1 dl vand (til syltning) Lidt frisk timian (til syltning) FROKOST TIL 4 PERSONER Sådan gør du 1. Hvidvinseddike, sukker, vand og timian bringes i kog og nedkøles igen. 2. Pil skalotteløg og skær dem i nogle fine skiver, skræl agurken og skær den i bjælker. Tilsæt agurk og skalotteløg i den kolde syltelage. 3. Skyl æblet og skær det i grove tern læg dem i koldt vand. 4. Rør en hjemmelavet mayonnaise: I en skål tilsættes fransk sennep, 1 grønt æble 1 spsk fransk sennep ½ spsk hvidvinseddike (til mayonnaisen) 1 æggeblomme Lidt hvid peber 2 dl solsikkekerneolie (eller lign.) ½ bundt estragon 40 g revet peberrod Lidt salatblade (til at pynte med) 1 bakke karse ½ dl hvidvinseddike, æggeblomme, lidt hvid peber pisk grundigt. Tilsæt solsikkekerneolie lidt ad gangen under hurtig piskning. Til sidst røres den friskhakkede estragon i. 5. Salaten skylles i vand og plukkes og afdryppes for overskydende vand. 6. Skær rugbrødet i skiver på langs og smør dem. Anretning På en stor flad tallerken lægges en skive rugbrød. Anret med salat, roastbeef, skalotteløg, agurk og mayonnaise og pynt med karse og peberrod. Energi pr. person: 510 kcal 4 skiver oksetyndstegsfilet (ca. 160 g pr. skive) 1 squash 4 tomater 1 aubergine 1 rød peberfrugt ½ rød chili 5 blade ramsløg 1 bundt basilikum 1 dl koldpresset rapsolie MIDDAG TIL 4 PERSONER 4 bagekartofler 100 g usaltet smør 4 dl rødvin 2 spsk sukker (1 spsk til saucen og 1 spsk til julesalat) ¼ bundt rosmarin ¼ bundt estragon 1 løg 1 dl piskefløde 1 spsk maizena Sådan gør du 1. Start med ratatouillen: Skyl tomater, 50 g smør og bag dem herefter squash, auberginer, peberfrugt og i 40 min. i ovnen ved 150 samtidigt med ratatouillen, men i et chili. Skær dem i skiver (1 cm tykke) dog skal chilien skæres i tynde skiver. separat fad. 2. Steg alle grøntsager let bløde hver for 6. Rødvin, sukker, estragon og sig i vindruekerneolie, til de er gyldne. rosmarin kommes i en gryde og 3. Læg alle grøntsager i et ildfast fad, koges ned til det halve. Tilsæt hæld koldpresset rapsolie over og piskefløde og lad det simre 3 bag dem i ovnen i 30 min. ved 150. min. Saucen filtreres igennem en 4. Skyl og snit ramsløgene og vend dem si og jævnes med lidt maizena til i ratatouillen lige før servering. en passende konsistens. 5. Skræl kartoflerne og skær hver af 7. Oksefileterne steges eller grilles dem i fire lige store stykker. Steg på en pande i ca. 4 min. på hver kartoffelstykkerne på panden med side. Anretning Anret kød, ratatouille og kartofler på en tallerken. Pynt med estragon og server saucen i en lille skål. Energi pr. person: 913 kcal

Hjernesagen nr. 3 2014 15 Combat Stroke: 100 læger til 1 patient FAGLIGT NYT Jo flere data, jo sikrere diagnose Systemet har været i udvikling siden 2008, og nu er det i drift på Aarhus Universitetshospital og med i et klinisk studie i Aalborg (og Aarhus), ligesom udlandet viser stor interesse for den danske ide. Næste udviklingstrin på Combat Stroke bliver at indbygge erfaringer fra 500 blodproppatienter i computerprogrammet. Jo flere data, jo sikrere diagnose. Folkene bag Combat Stroke ser lyst på fremtiden: Vi håber, at programmet kan betyde, at flere patienter i verden får den optimale behandling, også de steder, hvor der er mangel på specialister og ressourcer, siger Kim Mouridsen, lektor på Center for Funktionelt Integrativ Neurovidenskab og MINDLab på Aarhus Universitet og medudvikler bag Combat Stroke. Kim Mouridsen og Mikkel Hansen (th.). Foto: Jacob Lerche. Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Får man en sikrere diagnose af at spørge 100 læger, hvad de mener, end den ene, der som regel står ved hospitalssengen? Det vil mange jo nok mene. Og det er den tanke, der ligger bag et computerprogram, det forskerbaserede firma Combat Stroke i Aarhus er i gang med at udvikle og sælge til hospitaler i ind- og udland. Programmet beregner diagnosen på baggrund af indtastede data, målinger og hukommelse fra tidligere. Når man kommer på hospitalet med symptomer på blodprop i hjernen er tiden altafgørende. To millioner hjerneceller dør for hvert minut, og skal man have trombolysebehandling, skal behandlingen i gang inden for højst 4½ time. Blandt andet derfor haster det at få stillet den præcise diagnose, og på længere sigt kan Combat Stroke blive en hjælp for læger mange steder. Under test med 220 patienter for nylig har programmet vist sig at være enigt med rigtige læger om diagnosen i flere end ni ud af ti tilfælde. Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Struergade 16-2630 Høje Taastrup - Sjælland 40 42 44 82 - www.neuroform.dk

16 Hjernesagen nr. 3 2014 Sygedagpenge: Nye regler fra 1. juli Regeringens sygedagpengereformbetyder store og væsentlige ændringer af de nuværende regler. Den nye sygedagpengelov træder i kraft den 1. juli i år. Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Fra 1. juli kan man få sygedagpenge i 22 uger. I dag er det 52 uger. Det kan få store konsekvenser for ramte familier. En anden større ændring erstatter varighedsbegrænsningen med et revurderingstidspunkt. Efter 1. juli får den sygemeldte udbetalt sygedagpenge indtil slutningen af den måned, hvor han eller hun har været på sygedagpenge i 22 uger. Inden da skal kommunen revurdere sygedagpengemodtagerens situation. Det betyder blandt andet, at kommunen skal vurdere, om den sygemeldte opfylder en af reglerne her gør han/hun det, kan sygedagpengeperioden blive forlænget: 1. Det er realistisk, at den sygemeldte ved hjælp af revalidering kan komme tilbage i et ordinært job. Det vurderer man ud fra den dokumentation, man har. 2. En virksomhedspraktik eller tilsvarende er nødvendig for at se, hvor meget den sygemeldte vil kunne arbejde. Sygedagpengeperioden kan forlænges op til 69 uger mod tidligere 39 uger. 3. Den sygemeldte er under eller venter på lægelig behandling og den lægelige vurdering er, at den syge - meld te vil kunne arbejde igen inden for 134 uger (mod tidligere 2x52 uger) regnet fra revurderingstidspunktet. 4. Kommunen vurderer, at rehabiliteringsteamet skal se på sagen, så kommunen kan afgøre, om den sygemeldte skal have ressourceforløb, fleksjob eller førtidspension. 5. En læge vurderer, at den sygemeldte har en livstruende, alvorlig sygdom. 6. Der er rejst sag om ret til erstatning efter lov om arbejdsskadesikring eller lov om sikring mod følger af arbejdsskader. 7. Der er modtaget en ansøgning om førtidspension på det foreliggende grundlag. Bedre økonomiske vilkår Hvis den sygemeldte IKKE er omfattet af en af de syv forlængelsesregler har den sygemeldte ret til at få et jobafklaringsforløb med ressourceforløbsydelse, svarende til 14.203,- kr. (Fyldt 25 år og forsørger) eller 10.689,- kr. (Fyldt 25 år) i 2014. Det er en væsentlig ændring, da mange af Hjernesagens medlemmer i dag bliver henvist til kontanthjælp, ægtefælleforsørgelse eller ingen forsørgelse, fordi de har formue mere end 10.000 kroner - når sygedagpengene ophører. Tidlig opfølgning problematisk En anden væsentlig ændring er, at arbejdsgiverne i fremtiden får mulighed for at anmode kommunen om at foretage en tidlig opfølgning indenfor de første fem uger af sygefraværet, hvis der er udsigt til, at sygemeldte ikke bliver fuldt raskmeldt inden for de første otte uger. Det kan arbejdsgiveren gøre uden at informere den sygemeldte, og det finder handicaporganisationerne problematisk ud fra et retssikkerhedssynspunkt. Handicaporganisationerne mener, at enhver henvendelse til kommunen altid skal ske i samarbejde med den sygemeldte. I stedet vil den sygemeldte få et brev fra myndighederne om, at arbejdsgiveren har henvendt sig, og den sygemeldte skal tage stilling til, om han/hun lige som arbejdsgiveren mener, der skal følges tidligt op på sygefraværet. Hvis du er usikker på, hvad sygedagpengereformen betyder for dig, kan du altid kontakte Hjernesagens rådgivning på tlf. 36 38 85 51 eller mail social@hjernesagen.dk

Hjernesagen nr. 3 2014 17 Hvis du som sygemeldt selv ønsker en tidligere opfølgning, vil du også selv kunne anmode om det i fremtiden. Kommunen kan bede om lægeattest En anden ændring bliver, at kommunen inden første opfølgning kan anmode om en lægeattest fra den syge - meldtes praktiserende læge. Kommunen kan lave anmodningen, hvis det forventes, at den syge ikke vil være fuldt raskmeldt inden for de første otte uger. Den sygemeldte får pligt til at medvirke til udarbejdelsen af lægeattesten. Ved den første samtale skal den kommunale sagsbehandler i fremtiden vurdere, om den sygemeldte tilhører én af følgende tre kategorier: Kategori 1: En fuld raskmelding forventes inden for otte uger regnet fra første fraværsdag. Kategori 2: En fuld raskmelding forventes senere end otte uger regnet fra første fraværsdag. Kategori 3: En fuld raskmelding forventes senere end otte uger regnet fra første fraværsdag, og hvor der ud over de helbredsmæssige forhold er andre udfordringer i forhold til at vende tilbage i arbejde, herunder sociale forhold, og hvor det vurderes at være nødvendigt at iværksætte en tværfaglig indsats. Samarbejde om opfølgning Det bliver tydeliggjort i den nye lovgivning, at den kommunale opfølgning skal ske i samarbejde med den sygemeldte og under hensyntagen til den sygemeldtes helbredstilstand. For personer, der er sygemeldt i mere end otte uger, bliver kommunen forpligtet til at følge op på situationen hver fjerde uge med en individuel samtale. Kommer den sygemeldte i kategori 2 vil der være stærkt fokus på gradvis tilbagevenden til arbejdet, virksomhedspraktik, iværksættelse af mentorstøtte, arbejdspladsindretning og hjælpemidler og lignende indsatser. Kommer den sygemeldte i kategori 3 skal han/hun have en tværfaglig og helhedsorienteret indsats med udgangspunkt i den sygemeldtes forudsætninger, behov og helbredstilstand. Én sagsbehandler Desuden skal kommunen udpege en gennemgående og koordinerende sagsbehandler til den sygemeldte. Den gennemgående og koordinerende sagsbehandler skal udarbejde en rehabiliteringsplan i samarbejde med den sygemeldte, løbende følge op og justere rehabiliteringsplanen og hjælpe den sygemeldte med at gennemføre rehabiliteringsplanen. Den gennemgående og koordinerende sagsbehandler kan godt være fra en anden enhed i kommunen end jobcentret. Hjernesagen vil følge konsekvenserne af den nye sygedagpengelovgivning tæt i den kommende tid. Genvind din funktion og få din frihed tilbage - Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelsee eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk Vi vil så gerne dele vores viden! Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk

18 Hjernesagen nr. 3 2014 Folkemøde: Tusinder lærte Hjernesagen at kende Knap 2000 fik målt deres blodtryk, og godt 7000 fik en pose med kampagnemateriale. Hjernesagen var på folkemøde for tredje gang, denne gang med hovedbudskabet Mindre salt mere krydderi. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Jeg håbede, det var ok. Og det var det heldigvis. Christian Schrøder fra Haderslev åndede lettet op efter at have fået taget sit blodtryk i Hjernesagens telt på Folkemødet 2014 i Allinge på Bornholm. Spredte budskabet Frivillige, landsformand og sekretari - ats medarbejdere delte sammenlagt 7000 poser ud med madopskrifter og anden inspiration til at skære ned på saltet, og de to blodtryksmåleapparater summede uafbrudt i alle folkemødets åbne timer. Derudover holdt Hjernesagen to arrangementer sammen med Center for Hjerneskade og professor, dr. med. Hans Ibsen, hvor de godt 80 tilhørere blev klogere på hjernen og kroppen, på blodtrykket og på, hvor langt, man kan nå med genoptræning, hvis skaden er sket. Man kan jo prale af sådan et godt blodtryk i dagevis", lokkede komiker Sebastian Dorset. Han optrådte to gange en time ved Hjernesagens telt på folkemødet i Allinge på Bornholm 12.-15. juni. Foto: Hjernesagen Unik mulighed for at møde kunderne Undervejs besøgte TV2 Bornholm Hjernesagens telt. Reportagen, hvor en journalist får taget sit blodtryk og får gode råd om salt og blodtryk, kan findes på TV2 Bornholms hjemmeside og på hjernesagen.dk. Folkemødet er politikeres og organisationers ultimative byfest med unikke muligheder for at møde kunderne, dvs. borgere og medlemmer. Derfor deltog Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen og landsformand Bruno Christiansen også i en række debatter, hvor de stillede spørgsmål til ministre og andre på hjerneskadedes vegne. Hjernesagens arrangement i samarbejde med Center for Hjerneskade. Her viser centerets direktør, neuropsykolog Frank Humle, sammen med en frivillig blandt andet, hvordan hjernen vurderer afstande.

Hjernesagen nr. 3 2014 19 TEMA: Repræsentantskabsmøde 2014 Hjernesagens vedtægter blev ændret, så det nu fremgår, at Hjernesagen er landsforening for mennesker med alle former for erhvervet hjerneskade, og så er John Andersen, forretningsmand fra Aalborg, valgt ind i hovedbestyrelsen. Hjernesagens repræsentantskab var samlet i Vejle i weekenden 24. og 25. maj.

20 Hjernesagen nr. 3 2014 Dette er et sammendrag af Hjernesagens arbejde og aktiviteter i beretningsåret 2013/2014 og et udkast af landsformandens tale. Du kan finde hele årsberetningen på hjernesagen.dk. Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Jeg bliver altid glad af at se ud over forsamlingen her. En blandet flok - de fleste af os er ramte eller pårørende, og vi har det til fælles, at vi prøver at gøre livet som hjerneskadet bare en lille smule lettere ved at samle vores kræfter i Hjernesagen Sådan indledte landsformand Bruno Christiansen sin beretning. Hele foråret har de lokale Hjernesagsforeninger landet over været samlet til bestyrelsesseminarer for i fællesskab at udveksle erfaringer og hente inspiration til det lokale arbejde. Det er ude lokalt, Hjernesagen møder medlemmerne med tilbud om sociale aktiviteter, pårørendegrupper og meget mere. Det er også her, Hjernesagen kan være med til at påpege, når medlemmerne ikke får den hjælp og støtte de har brug for, sagde formanden. Andres gode ideer er lidt som at åbne vinduet og få frisk luft ind, sagde Bru - no Christiansen blandt andet i sin tale. Hvorfor to foreninger på hjerneskadeområdet? Det punkt, der rejste flest spørgsmål, handlede om Hjerneskadeforeningen, den anden forening på hjerneskadeområdet i Danmark. De fleste, der er aktive i Hjernesagen, er ind i mellem blevet spurgt, hvorfor der er to foreninger og ikke bare én samlet forening. Og i år var det tæt på at blive virkelighed, og så alligevel ikke. Til forhistorien hører, at det er forsøgt at lægge de to foreninger sammen før. På repræsentantskabsmøderne i 2007, 2008 og 2009 er det blevet diskuteret, men der var dengang så store uenigheder om, hvordan og på hvilke vilkår, sammenlægningen skulle foregå, at den ikke blev til noget. I år kom der så en ny mulighed. Hjerneskadeforeningen havde spurgt præst og debattør Kathrine Lilleør, om hun ville stille op som ny landsformand. Det ville hun gerne men på den betingelse, at hun ville arbejde for at lægge de to foreninger sammen som sin vigtigste opgave. Hun syntes, det var dumt, at der var to foreninger. Ja til sammenlægning Derfor henvendte hun sig til Hjernesagen og spurgte, om der var interesse for en sammenlægning. Hovedbestyrelsen i Hjernesagen diskuterede sagen og endte med at sige ja til at gå videre til repræsentantskabet for at få et mandat til at tage hul på de mere detaljerede drøftelser i forbindelse med en sammenlægning. Andres gode ideer er lidt som at åbne vinduet og få frisk luft ind, sagde Bruno Christiansen blandt andet i sin tale. Afgående formand genopstillede Men da Kathrine Lilleør skulle vælges til ny landsformand for Hjerneskadeforeningen på foreningens repræsentantskabsmøde i april måned i år, stillede foreningens mangeårige lands - formand Niels Anton Svendsen alligevel op til genvalg. Herefter trak Kathrine Lilleør sig, idet hun havde forstået, at der var enighed i Hjerneskadeforeningen om, at man ønskede, at hun stillede op. Hvorfor den hidtidige landsformand lod sig genopstille ved Hjernesagen ikke. Foreningen havde selv bedt Kathrine Lilleør stille op, og det var ikke hendes hensigt at stille op, hvis der på forhånd var en modkandidat. Derfor er det hele endt med, at en sammenlægning mellem de to foreninger ikke p.t. er aktuel. Hjerneskadeforeningen ønsker det tilsyneladende ikke, og Hjernesagen ser forløbet som et tegn på, at der er for stor uenighed om Hjerneskadeforeningens linje og holdninger til, at der er grundlag for at gå videre lige nu. Kampagnedage, folkemøde og flere medlemmer 2013 var som altid et travlt år for Hjernesagen. Kampagnedage, folkemøde på Bornholm, temadage, konferencer Bestyrelsesmedlemmer Landsformand Bruno Christiansen Næstformand Lene Jensen Hovedbestyrelsesmedlem Jens Barfoed Hovedbestyrelsesmedlem Lisbet Kragh Hovedbestyrelsesmedlem John Andersen Hovedbestyrelsesmedlem Anna Grethe Martens Hovedbestyrelsesmedlem Lillian Knudsen

Hjernesagen nr. 3 2014 21 og kurser. På folkemødet i juni delte Hjernesagen 4500 poser ud med kampagnemateriale, der fortalte om forhøjet blodtryk og hjerteflimmer som risikofaktorer i forbindelse med blodprop i hjernen, og 1500 folkemødedeltagere fik målt deres blodtryk. I år tager Hjernesagen til folkemøde for tredje gang, denne gang med kampagnen Mindre salt mere krydderi. Og selv om Hjernesagen er en forening, der gerne vil udrydde hjerneskader og dermed gøre sig selv unødvendig, så er foreningen meget nødvendig. Der er heldigvis øget fokus på hjerneskader, forebyggelse, genoptræning og behandling, og det er formentlig en medvirkende årsag til, at Hjernesagens medlemstal er stigende. Nu er vi 9.600 enkelt-, husstands- og institutionsmedlemmer. og godt. Egenkapitalen er vokset, så den nu er på 9,5 millioner kroner, og overskuddet i 2013 ligger på 427.762 kroner. Se hele regnskabet på side 22. Tak Også i år har Hjernesagen fået økonomisk støtte fra enkeltpersoner i form af gaver og arv, og støtte fra fonde og lignende, blandt andre Tempelridderne i Danmark. Det er Hjernesagen meget taknemmelig for. Vores kampagner, temadage, kurser og meget andet ville have trange kår uden de mange økonomiske bidrag. Samtidig er vi meget afhængige af det store stykke frivilligt arbejde, der bliver gjort ude i landet i Hjernesagens 40 lokale foreninger. Tak for det også til ekspertudvalg, frivillige i sekretariatet og rejseleder og hjælpere og mange flere, sagde Bruno Christiansen. Synlighed, synlighed, synlighed For en forening som Hjernesagen er synlighed helt afgørende. Og heldigvis kan vi konstatere, at man i højere og højere grad spidser ører, når vi kommer med udmeldinger. Fra november til nytår 2013, altså på to måneder, blev Hjernesagen nævnt 82 gange i landsdækkende, regionale eller lokale aviser, nyhedshjemmesider og radio/tv. Det kan vi godt være stolte af, sagde Bruno Christiansen. Samtidig roste han de mange lokale foreninger, der bruger kræfter på at skrive og sende læserbreve og debatindlæg til deres lokale medier. Det er alt sammen med til at øge synligheden og kendskabet til Hjernesagen. Flere bruger rådgivning En stor og væsentlig del af Hjernesagens arbejde er vores medlemsrådgivning. Medlemmer, der farer vild i den kommunale jungle eller føler sig forkert behandlet, har mulighed for at kontakte vores rådgivning på sundheds- og socialområdet. Det gør flere og flere. I 2013 har rådgivningen modtaget spørgsmål i 684 sager. Det er 150 flere end året før. Vores neuropsykologiske rådgivning bliver også flittigt brugt sidste år fik knap 100 ramte og pårørende støtte af vores neuropsykolog. Økonomien trives Det kræver både tid, kræfter og penge at drive en forening som Hjernesagen, og heldigvis har økonomien det sundt Leder af Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital Jytte Veggerby Sunesen modtog Hjernesagens ærespris. Og æresprisen 2014 går til Hjernesagen uddeler hvert år sin ærespris til en person eller en organisation, der har gjort en særlig indsats på hjerneskadeområdet. I år tilfalder prisen Jytte Veggerby Sunesen, klinikleder på Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital. Hun får prisen for sit mangeårige faglige engagement på hjerneskadeområdet og for sin store indsats for Hjernesagen. I begrundelsen lyder det, at Jytte Veggerby Sunesen fineste vis har formået både at være et fagligt lokomotiv og samtidig været sig bevidst, hvor vigtigt det er, at ramte og pårørende kan møde ligestillede i en forening som Hjernesagen. Hjernesagen har uddelt sin ærespris siden 2010.