Bobby Professor, dr.med Aarhus Universitetshospital, 2013 Målsætninger i sundhedsvæsenet et historisk perspektiv Begreber Sundhed og livskvalitet Helbreds-relateret empowerment Empowerment-relaterede faktorer af betydning for helbred og livskvalitet Kronisk sygdom er en stressor! Kontrol/hjælpeløshed Self-efficacy Social støtte Evne til adfærdsændring Patient-centrerethed en forudsætning for empowerment 1
Første epoke Mål: Reducere dødelighed Behandling af akutte sygdomme traumer, infektionssygdomme Hygiejne, kirurgi, antibiotika Tilgang Biomedicinsk Sygdoms-centreret relation mellem patient og sundhedsprofessionel 2
Anden epoke Mål: øge levealderen Forebyggelse af sygdom Hjerte-karsygdomme, kræftsygdomme Sikkerhed, miljø-faktorer, livsstilsfaktorer Tilgang Biomedicinsk, folkesundhed Sygdoms-centreret relation mellem borger, patient og sundhedsprofessionelle, adfærdscentreret, kampagner Tredje epoke Mål: lang levealder med høj livskvalitet Sundhedsfremme Kroniske sygdomme, f.eks. diabetes, MS, Hjertekarsygdomme, kræftsygdomme Sikkerhed, miljø-faktorer, livsstilsfaktorer, mestring Tilgang Bio-psyko-social forståelse Borger/patient-empowerment Patient-centreret relation mellem borger, patient og sundhedsprofessionelle Breslow. Am J Public Health. 2006; Johns Hopkins, American Healthways. Dis Manag. 2004. 7. EU Horizon 2020: Health, demographic change and well-being; Amtsrådsforeningen i Danmark, 2003; Danske Regioner, 2007. 3
En målsætning i det moderne sundhedsvæsen Helbredsrelateret livskvalitet som central målsætning i det moderne sundhedsvæsen Når sygdomme begrænser patienter og borgeres livskvalitet er det primært fordi sygdom og behandling sætter begrænsninger for deres muligheder for at handle og træffe valg 4
WHO: Sundhed er ikke blot fravær af sygdom, men en tilstand af fysisk, psykisk, social (og eksistentiel) trivsel Fysisk funktion og trivsel Psykisk funktion og trivsel LIVSKVALITET Social funktion og trivsel Eksistentiel trivsel (1) World Health Organization. The first ten years. The health organization. Geneva: World Health Organization; 1958. (2) WHOQOL SRPB Group. A cross-cultural study of spirituality, religion, and personal beliefs as components of quality of life. Soc Sci Med 2006 Mar;62(6):1486-97. Fysisk Fysisk funktion (evne til at udføre daglige opgaver) Fysiske symptomer (træthed, smerter osv.) Psykisk Livstilfredshed Kognitiv funktion Depression, angst 5
Socialt Social funktion (evne til at indgå i arbejdsmæssige og andre sociale sammenhænge) Stigmatisering Eksistentielt Oplevelse af håb, mening og sammenhæng Benefit finding, post-traumatisk vækst Psykisk: Depression, posttraumatisk stress, angst, kognitive forringelser m.m. Fysisk: Smerter, sanseforstyrrelser, fysiske forandringer, træthed, forringet søvnkvalitet m.m. LIVSKVALITET Eksistentielt: Mening med livet, leve med usikkerhed, opretholde håb m.m. Socialt: Problemer i familien, parforholds-problemer, arbejdsfunktion m.m. De fire livskvalitets-områder påvirker hinanden 6
WHO (1948; 2006): Sundhed er en tilstand af fysisk, psykisk, social og eksistentiel trivsel Fra ensidig fokus på negative fysiske og psykiske tilstande - til inddragelse af positive tilstande (livskvalitet, trivsel, glæde, etc.) WHO, 1958; 2006; 2009 NEGATIV POSITIV LAV LAV POSITIV NEGATIV HØJ HØJ 7
Negative symptomer ( dis-ease ) Høj Lav Positive symptomer ( well-being ) Lav Delvis sundhed Maksimal sygdom Høj Maksimal sundhed Delvis sundhed WHO (1948): Sundhed som maksimal fysisk, psykisk og social velbefindende Bio-psyko-social model (Engel, 1977) Traditionel biomedicin: biologisk reduktionisme (aparatfejlsmodellen: sygdom som resultat af patogener, abnormiteter, traumer) Helbred forstås bedst som resultatet af et komplekst samspil mellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer George Engel, MD 16 8
Vores organisme er et komplekst selvregulerende system, der forsøger at tilpasse sig den aktuelle situation! Biologisk, psykisk og adfærdsmæssigt i et kontekstafhængigt perspektiv Sygdom opstår, når selvreguleringen ikke fungerer optimalt Selvreguleringen kan forstyrres af alvorlig stress, fysiske belastninger, infektioner osv. Nogle mennesker er mere sårbare, f.eks. af arvelige årsager Omgivelser Hjerne Immun system Hormon system Adfærd 9
De store udfordringer i sundhedsvæsenet og i sundhedsprofessionel-patient-relationen: Støtte borgernes og patienternes evne til at mestre helbredsmæssige udfordringer Primær, sekundær og tertiær forebyggelse gennem at støtte borgere og patienters motivation og evne til at reducere risikoadfærd og fremme hensigtsmæssig sundhedsadfærd i biologisk, psykologisk og socialt perspektiv Forbedring af behandlingsresultater gennem sikring af compliance/adherence Vores aktuelle menneskesyn antager, at selvdetermination er central for vores livskvalitet Selv-determination: oplevede muligheder for at handle og træffe valg af betydning for vores liv Empowerment er et overordnet begreb om de processer, der fremmer selv-determination 10
Generelt Empowerment is the process that allows one to gain the knowledge, skill-sets and attitudes needed to cope with the changing world and the circumstances in which one lives Helbredsrelateret A construct that links individual strengths and competencies, natural healing systems and proactive behaviors Zimmerman & Rapaport, 1988; Wallerstein & Bernstein, 1994 Når sygdomme begrænser vores livskvalitet er det primært fordi sygdom og behandling sætter begrænsninger for vores muligheder for at handle og træffe valg i vores liv Helbreds-relateret empowerment At tilegne sig viden, holdninger og færdigheder, der øger muligheder for at handle og træffe egne, kvalificerede valg vedrørende vores (helbreds-relaterede) livssituation At opleve sig som empowered fremmer trivsel og livskvalitet! 11
KOMPETENCE AUTONOMI SELV- DETERMINATION FORBUNDETHED (til andre) Deci & Ryan, 2002 Er forbundet med: Oplevet kontrol og indflydelse over symptomer og konsekvenser af sygdom og behandling Oplevede handlemuligheder i fht mit helbred, min behandling og min livssituation generelt Adgang til helbreds-, sygdoms- og behandlingsrelevant viden og ressourcer Mulighed for at træffe væsentlige beslutninger om min behandling og pleje (patient-inddragelse) 12
Og med: At kunne opretholde et positivt syn på sygdom, behandling og livssituation (optimisme og håb) At være i stand til at se nye muligheder, tænke kritisk og selvkritisk og se situationen fra andre synsvinkler Evne til at (om) definere sig selv i relation til sygdom, behandling, sundhedssystemet, relationer til andre, arbejde/livssituation Og med: Evne til og mulighed for at identificere, forstå og udtrykke vores tanker og følelser (følelsesmæssig kompetence) på en passende måde overfor andre (kommunikationsfærdigheder) At føle sig som en del af et fællesskab (social integration) og kunne udnytte de sociale ressourcer som dette fællesskab repræsenterer (social støtte) Mulighed for at opleve mening, personlig vækst og udvikling (eksistentiel livskvalitet) 13
De sidste 20-30 års forskning har dokumenteret, at faktorer forbundet med empowerment har betydning for Livskvalitet Sygdomsrisiko Sygdomsforløb/prognose Levealder En række bio-psyko-sociale mekanismer er kendt Empowerment er ikke en teori, men et overordnet rammebegreb, der kræver præcisering afhængig af situationen, målgruppen og det enkelte individ Manglende konkretisering af empowerment giver et diffust og uanvendeligt begreb Empowerment-begrebet kan (og bør) præciseres og underbygges ved at knytte an til relevant psykologisk teori og forskning 14
Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981, m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981 m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) 15
Stress er resultatet af oplevede krav og udfordringer, som vi føler os tvunget til at håndtere, som kræver anstrengelse, og Hvor de interne og eksterne ressourcer vi har til rådighed opleves som utilstrækkelige til at håndtere disse krav Kort fortalt: Ubalance mellem krav og ressourcer! 32 16
Stressorer belastende livsomstændigheder Fortolkning af krav, ressourcer og egne evner til håndtering af disse krav Oplevet stress Ingen stress Følelsesmæssige reaktioner Biologiske og adfærdsmæssige reaktioner Sygdoms-risiko og forværring 33 ADFÆRD PSYKE Immunsystem Hormonsystem Hjerte-karsystem HELBRED 34 17
Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981, m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) 36 18
Ukontrollerbare negative begivenheder Oplevet tab af kontrol Generaliseret hjælpeløshed Seligman, 1968 37 Ikke-kontrollerbar stress har vist sig at medføre dysreguleret immunforsvar og øget tumorvækst Kontrollerbar stress er forbundet med mere velfungerende immunforsvar og hæmmet tumorvækst Visintainer et al. 1982, Shavit et al. 1985, Laudenslager et al. 1988, 38 19
Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981, m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) Et mål for forventning om fremtidig mestrings-evne Min tro på mine evner til at organisere og udføre de handlinger, som er nødvendige for at opnå et bestemt resultat (Bandura, 1977;1997) Self-efficacy er domæne/opgave-specifik 20
Mastery: erfaringer med egne handlinger Vikarierende (andres) erfaringer Adfærd Indsats Vedholdenhed Imaginær erfaring (mental træning, visualisering) Self-efficacy (forventning) RESULTAT Tanker Konstruktiv feedback Mål Bekymring Stress og overlevelse efter kræftbehandling 21
Kræft-relateret self-efficacy Nielsen BK, Pedersen AF, Vaeth M, Jensen AB, R. Perceived stress and survival in cancer: a prospective study (Abstract, ICBM 2008). 22
Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981, m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) 46 23
Mænd Kvinder House, 1988 47 Social støtte Hvor ofte får du den sociale og følelsesmæssige støtte, du har brug for? (HR: 0.94) Social integration 8 spm: Kontakter med venner og familie, gruppe-, sociale-, og religiøse aktiviteter (HR: 0.83) Justeret for hinanden, helbred i 2001, og sociodemografiske variable 30574 amerikanere 2001-2006 Barger, 2013 48 24
En undersøgelse af 261.070 kræftpatienter viste en generel positiv effekt af at være gift for overlevelsen, sammenlignet med skilte og enlige (Lai et al. 1999) Sammenhængen var generelt stærkere for mænd end for kvinder, hvilket også er fundet for andre sygdomme. Selvom der er kontrolleret for alder, behandling og tumor, kender man ikke mekanismen bag en sådan effekt. Social støtte en stress-buffer! Dysreguleret immunfunktion og øget sygelighed hos personer, der tager sig af en pårørende med Alzheimers sygdom (Kiecolt-Glaser 1988-1996) Effekten modvirket af oplevet social støtte 50 25
Hvem kan du dybest set regne med vil lytte til dig, når du har brug for det? Hvem kan du dybest set regne med vil hjælpe dig i en krisesituation, selvom det vil være besværligt for dem? Hvem føler du dybest set er til at stole på, når du har brug for hjælp? Sammen med hvem, kan du fuldstændig være dig selv? Hvem føler du virkelig værdsætter dig som den person du er, på godt og ondt? Hvem kan du dybest set regne med vil støtte og trøste dig, når du er oprevet over noget? Hvem kan dybest set du regne med, uanset hvad du har gjort? Hvem kan du stole på vil være fuldstændig ærlige overfor dig, når det gælder? Sarason et al. 1983 51 Socialt netværk Sociale påvirkninger Positive følelser Neurohormonale reaktioner (f.eks. cytokiner) Sundhedsadfærd HELBRED 52 26
At yde støtte til partner, der udsættes for smertefulde stimuli aktiverer belønningsrelaterede områder i hjernen Inagaki & Eisenberger, 2012 Centrale teorier/begreber/forskning Stress-forskning Livskvalitetsbegrebet Den bio-psyko-sociale sundhedsmodel (Engel, 1977) Kontrol/hjælpeløshed (Seligman, 1968 m.fl.) Self-efficacy (Bandura, 1977) Social support (Sarason, 1981, m.fl.) Mestring (Lazarus, 1966) Health beliefs (Rosenstock, 1974) Theory of planned behavior (Ajzen, 1985) Health literacy (Nutbeam, 1993) 27
Oplevet kontrol over egen adfærd Meta-analyse af 185 undersøgelser viser, at TPB forklarer hhv. 27% (R=0.52) og 39% (R= 0.62) i variationen af adfærd og intention. Armitage & Conner (2001): Efficacy of the theory of planned behaviour: A meta-analytic review. British Journal of Social Psychology, 40, 471-499 Holdninger til den pågældende adfærd Intention om adfærd Faktisk adfærd Sociale normer zachariae Ajzen, 1985; Annesi, 2005 Påvirkelige gennem personalepatient-relationen Oplevet kontrol over egen adfærd Meta-analyse af 185 undersøgelser viser, at TPB forklarer hhv. 27% (R=0.52) og 39% (R= 0.62) i variationen af adfærd og intention. Armitage & Conner (2001): Efficacy of the theory of planned behaviour: A meta-analytic review. British Journal of Social Psychology, 40, 471-499 Holdninger til den pågældende adfærd Intention om adfærd Faktisk adfærd Sociale normer zachariae Påvirkning af det sociale miljø Ajzen, 1985; Annesi, 2005 28
Begreb Definition Udforskning Intention Oplevet sandsynlighed for at gennemføre adfærdsændringen Er det sandsynligt, at du vil (eller ikke vil) gennemføre den pågældende adfærd? Holdning Personlig vurdering af adfærden Vurderer du den pågældende adfærd som positiv, neutral eller negativ? Sociale normer Oplevet adfærdsmæssig kontrol (locus of control; self-efficacy) Forestillinger om centrale personers positive eller negative holdninger til adfærden behov for anerkendelse som motivation for adfærdsændring Personens tro på at han/hun har eller kan udøve kontrol over den pågældende adfærd Er du enig i at de fleste personer betragter den pågældende adfærd som positiv (eller negativ)? Tror du at det at gennemføre den pågældende adfærd afhænger af dig selv? I hvor høj grad tror du, at du vil være i stand til at udvise den pågældende adfærd? Krav til personale-patient-relationen i det 21. Århundrede 29
Helbredsrelateret empowerment som resultat De kvaliteter ved patienter og borgeres oplevelser som gør dem empowered Helbredsrelateret empowerment som proces De processer i sundhedsvæsenet (og samfundet) som fremmer empowerment Patient-empowerment fremmes af patient-centrerede tilgange En patient-centreret tilgang til mødet mellem patient og sundhedsvæsen bliver et væsentlig krav til sundhedspersonalets funktion i det moderne sundhedsvæsen. Committe on Quality of Health Care in America: Crossing the quality chasm: A new health system for the 21st century. National Academy Press. 2001 Breslow L. Am J Public Health, 2006. 96. Johns Hopkins, American Healthways. Dis Manag. 2004. 7. Amtsrådsforeningen et al. 2003. Danske Regioner m.fl. 2007. EU Horizon 2020 30
Tre kerneværdier: Patientperspektivet, Inddragelse, Partnerskab Operationel definition: Inddragelse og forståelse af patientens perspektiv: bekymringer, tanker, forventninger, behov, følelser og funktion Forstå patienten i fht hans/hendes unikke psykosociale kontekst Etablere fælles forståelse af problemet og dets behandling i overensstemmelse med patientens værdier Støtte patienter i at dele magt og ansvar ved at involvere dem i valg i det omfang de ønsker det Epstein & Street, 2007 Personalets villighed og evne til at anerkende og udforske patientens tanker, holdninger, følelser Fokus på såvel objektive som subjektive aspekter, herunder udforskning af patientens sundheds- og sygdomsmodel. Skabe mening og sammenhæng: hjælper patienten med at udforske og formulere sin fortælling om sygdom og behandling Stewart, 1984; Mead & Bower, 2002 31
Patient-centreret tilgang Fokus på patienten som en hel person snarere end på fysiske processer og symptomer Fokus på at etablere en fælles forståelse/ model af sygdommens årsager, symptomer og behandling Tilstræber en bio-psyko-social forståelse af patientens sygdom Engel, 1977; Stewart, 1984; Mead & Bower, 2002 Mere præcise diagnoser Øget patient-tilfredshed Øget compliance/adherence Mindre stress, angst, depression Øget patient self-efficacy Bedre behandlingsresultater Øget professionel tilfredsstillelse Færre patientklager Tidsbesparelser Egbert et al. 1964; Orth et al. 1987; Greenfield et al. 1988; Ong et al.; 1995; Stewart, 1995; Ford et al. 1996; et al. 2003; Swenson et a. 2004; Stewart 2000; Mead & Bower, 2002 32
Patient-centreret kommunikation administration Specifikke bio-psyko-sociale interventioner EMPOWERMENT Borger/patient variable: Oplevet kontrol Oplevede handlemuligheder Viden og ressourcer Deltagelse i beslutninger Optimisme og håb Se nye muligheder (Om)definere sig selv Følelsesmæssig kompetence Modtage og give som en del af et fællesskab Mening, udvikling, personlig vækst Livskvalitet Fysisk Psykisk Socialt Eksistentielt - Sygdomsrisiko Prognose Levealder 33