dårligt reguleret type 1 diabetes

Testning af fleksibelt forløb med Guided Egen-Beslutning (GEB) for unge voksne med dårligt reguleretforløb type 1 med diabetes Testning af fleksibel Guided Egen-Beslutning for unge voksne med Præsentation af baseline data dårligt reguleret type 1 diabetes Klinisk sygeplejespecialist, cand. scient. san Mette Due-Christensen, Steno Diabetes Center

Indhold Hvorfor fokus på unge voksne med dårlig regulering af diabetes? Hvad er Guided Egen-Beslutning? Interventionen Design og metode Baselinedata på deltagerne

Unge voksne med type 1 diabetes Vanskelig overgang fra barn til voksen udviklingsmæssigt Det kan være svært at integrere diabetes i et travlt liv som ung Ung sammen med andre Uddannelse Karriere Familiedannelse Vanskelig overgang fra børneambulatorium til voksenafdeling (Saunders 2004)

Unge voksne med type 1 diabetes Dårlig glykæmisk kontrol og stor diabetesrelateret belastning tyder på manglende integration af diabetes (Hernandez 1996, Fisher 2010) Dårlig glykæmisk kontrol er ofte vedvarende (DeVries et al 2001) Dårlig prognose med høj risiko for komplikationer og dårlig livskvalitet (Bryden 2001, 2003)

Unge voksne med type 1 diabetes Behov for interventioner som kan forbedre Integration af diabetes Glykæmisk kontrol Diabetesrelateret belastning Livskvalitet

Guidet Egen-Beslutning Metoden er udviklet af: Sygeplejerske, MPH, ph.d. og seniorforsker Vibeke Zoffmann og beskrevet i hendes ph.d. studie: Guided Self-Determination a life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes

Udvikling af Guidet Egen-Beslutning Grounded theory studie Teoriudvikling Metodeudvikling og implementering Kvalitativt interventionsstudie Randomiseret kontrolleret undersøgelse

Definition Guidet Egen-Beslutning er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel Metoden guider begge parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed

Teoretisk grundlag Empowerment Processen i empowerment er opdagelsen og udviklingen af ens medfødte kapacitet til at være ansvarlig for ens eget liv (Funnell & Anderson, Michigan) Life skills (livsdygtighed) De personlige, sociale, kognitive og fysiske færdigheder der sætter mennesker i stand til at kontrollere og give deres liv retning, og til at udvikle kapacitet til at leve med og producere forandringer i deres omgivelser (Nutbeam) The treatment of choice (Wodarski, 1988)

Self-determination teori Tre grundlæggende behov hos mennesket: at føle sig autonom (at føle sand frihed og valg og gøre noget, fordi det opleves personlig vigtigt) at føle sig kompetent (forstå hvordan man kan nå et mål, og føle at man kan gøre det) at føle en god relation med andre, som har betydning for én (føle respekt og interesse) (Deci og Ryan)

Self-determination teori Metode til autonomistøtte: At anerkende patientens perspektiv At give et meningsfuldt rationale At give valgmuligheder

Fund i tidligere studier med Guided Egen-Beslutning GEB har vist effekt på HbA1c (fald på 0,4% fra 3-12 måneder), diabetesrelateret belastning og motivation baseret på autonomi i en RCT med 16 timers gruppetræning for voksne med type 1 diabetes mellem 18-49 år, som havde langvarig dårlig regulering Zoffmann V & Lauritzen T (2006) En kvalitativ teori-dreven evaluering har desuden vist hvordan GEB kan facilitere empowerment i en-til-en situationer Zoffmann V & Kirkevold M (2011)

Hvordan adskiller GEB sig fra lignende interventioner? Er udviklet til at overkomme barrierer som er påvist ved kvalitativ forskning Tager højde for barrierer i patienten og i relationen, som vi som professionelle har del i uden at vide det Gør brug af sygdomsspecifikke refleksionsark som gør det muligt at komme fra ideen om empowerment til virkeliggørelse i praksis

Virkemidler i GEB Skriftlig invitation til samarbejde Skriftlig kommunikation ved hjælp af semistrukturerede sygdomsspecifikke refleksionsark som udnytter tiden mellem konsultationerne Mundtlig kommunikation f.eks. spejling, aktiv lytning, gensvars modeller og værdiklargøringsrespons som forløser ny personspecifik viden hos patient og professionel Forskningsbaseret viden om anbefalelsesværdig patientadfærd formidles på en autonomistøttende måde, så patienten kan tage egne beslutninger angående egen adfærd

Forventede resultater Det antages, at patienterne, efter at have deltaget i en GEB intervention vil: Reducere deres risiko for senkomplikationer ved at opnå en reduktion i HbA1c. Dette viser sig ved at patienterne Forbedrer deres glykæmiske kontrol (HbA1c ) Monitorere blodsukkeret oftere og handler på resultatet (Antal selvoplyste SMBG forløbne uge )

Forventede resultater Øger deres diabetesrelaterede kompetence og egenomsorg ved hjælp af motivation baseret på autonomi. Dette viser sig ved at patienterne Udvikler en motivation, der i øget grad er baseret på autonomi (autonomiindeks målt ved hjælp af TSRQ ) Vurderer sig selv mere kompetente til at håndtere diabetes (PCD )

Forventede resultater Øger deres velbefindende og tiltro til egen evne til at håndtere sit liv samt mindske antallet af oplevede diabetes-relaterede problemområder. Dette viser sig ved at patienterne Oplever sig mindre belastet af diabetesrelaterede problemer (PAID ) Udvikler bedre velbefindende (WHO-5 ) Udvikler øget selvværd (Rosenbergs Selfesteem Scale )

Forventede resultater Indgår i meningsfulde og effektive samarbejdsforløb med professionelle. Dette viser sig ved at patienterne Oplever, at professionelle i større udstrækning understøtter deres autonomi (HCCQ ) Aflyser/ udebliver sjældnere fra ambulante besøg (antal afbud/udeblivelser )

Videre i livet med diabetes Testning af fleksibelt forløb med Guided Egen-Beslutning (GEB) for unge voksne med dårligt reguleret type 1 diabetes

Design Randomiseret kontrolleret studie med waitlist design Multicenter studie Steno Diabetes Center Diabetesenheden Rigshospitalet Endokrinologisk klinik Rigshospitalet HbA1c er det primære outcome For at se en effekt af interventionen ved et fald i HbA1c på 0.6% efter 18 måneder i interventionsgruppen, skal 100 deltagere fuldføre forløbet i interventionsgruppen og 50 i kontrolgruppen/ventegruppen 200 patienter inkluderes (frafald på 25 %)

Design Patienter randomiseres 2:1 Stratificeres i forhold til køn og alder 18-26 og 27-35 år Inklusionskriterier: patienter med type 1 diabetes mellem 18-35 år diabetesvarighed 1 year Gennemsnitlig HbA1c 7,5 % (58 mmol/mol) de sidste 1-2 år sidste HbA1c 8,0 (64 mmol/mol) ved invitationstidspunktet Eksklusionskriterier: Sproglige vanskeligheder Manifest psykiatrisk sygdom

Dataindsamling HbA1c 1-2 år før deltagelse i projektet Ved invitation Ved inklusion Hver 3. måned i 18 måneder

Spørgeskemaer udfyldt ved baseline (før randomisering) og efter 9 og 18 måneder Psykosocial funktion PAID (Problem Areas in Diabetes) WHO-5 (Well-being index) Rosenberg SES (Self-esteem Scale) Motivation HCCQ (Health Care Climate Questionaire) TSRQ (Treatment Self-Regulation Questionaire) PCD (Perceived Competence in Diabetes) Antal blodsukkermålinger pr. uge

Rekruterings strategi Invitationer sendt til 503 patienter mellem 18-35 år Information tilgængelig i ventearealet og på hjemmeside Patienterne desuden kontaktet i forbindelse med ambulante besøg Behandlere opmærksomme på projektet Tilbud om deltagelse i randomiseringsmøder

Fleksibel intervention Patienterne vælger selv om forløbet skal være individuelt eller i gruppe Otte samtaler over max 1 år Individuelt i dagtiden (varighed ca 1 time) Gruppeforløb sen eftermiddag med op til 8 deltagere (varighed 2½ time)

Hovedelementer i Guided Egen-Beslutning Først indkredses det, der er svært / udfordrende Indsatsområde aftales Dynamisk problem løsning på aftalt indsatsområde Aktion i dagligdag Feedback fra aktion Slide no 26 Nefrologisk efteruddannelse Mette Due-Christensen

GEB forløb 8 samtaler Invitation til samarbejde; vigtige begivenheder i dit liv; hvad er udfordrende/svært for tiden Ufuldendte sætninger om værdier, erfaringer og behov; dine planer for ændring af levevis Billede, metafor eller automatiske tanker om diabetes; plads til diabetes i dit liv Fælles benævnelse af udfordring; for og imod Dynamisk problemløsning Dine mål for blodsukker og Hba1c Nye strategier og langsigtet plan (evaluering) Tværfaglig samtale

Hvad finder du for tiden svært eller udfordrende ved at leve med diabetes? Eks 1: Optager ikke insulinet ordentligt Eks 2: Mangler pauser Eks 3: Huske at tage min frokostinsulin

Ufuldendte sætninger - om værdier, erfaringer og behov De, som kender min måde at leve på, synes at jeg. Er kanongo til at være diabetiker - Har helt styr på tingene Det jeg er bedst til angående min sukkersyge er.. at glemme alt om det! Det jeg er dårligst til er. At indrømme overfor mig selv, at det er værre end jeg gerne vil tro Og få gjort noget ved det.

(Zoffmann 2008)

Dynamisk problemløsning Inspireret af A Bos, Holland

Demografiske data Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) Alder 25,7 (18-35) 25,9 25,4 Kvinde 100 (49,8 %) 67 (49,6%) 33 (50 %) Bor alene 83 (41,3 %) 56 (41,5 %) 27 (40,9 %) Studentereksamen 123 (61,2 %) 83 (61,5 %) 40 (60,6 %)

Demografiske data Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) Alder 25,7 (18-35) 25,9 25,4 Kvinde 100 (49,8 %) 67 (49,6%) 33 (50 %) Bor alene 83 (41,3 %) 56 (41,5 %) 27 (40,9 %) Studentereksamen 123 (61,2 %) 83 (61,5 %) 40 (60,6 %)

Diabetes data Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) Diabetesvarighed 13,7 (1-32) 13,7 13,7 HbA1c 1-2 år inden invitation Sidste HbA1c inden invitation HbA1c ved inklusion 9,5 % (7,6-14,6) 9,4 % 9,6 % 9,6 % (8,0-14,7) 9,5 % 9,7 % 9,6 % (7,3-14,7) 9,5 % 9,7 % Penbehandling 169 (84,1 %) 115 (85,2 %) 54 (81,8%) Antal BS målinger pr uge 23,4 (0-140) 24,8 20,6

Komplikations data Ingen komplikationer Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) 140 (69,7 %) 99 (73,3 %) 41 (62,1 %) Øjne 42 (20,9 %) 27 (20 %) 15 (22,7 %) Nyrer 3 (1,5 %) 1 (0,7 %) 2 (3 %) Neurologiske 1 (0,5 %) 0 1 (0,5 %) Multiple 15 (7,5 %) 8 (5,9 %) 7 (10,6 %)

Komplikations data Ingen komplikationer Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) 140 (69,7 %) 99 (73,3 %) 41 (62,1 %) Øjne 42 (20,9 %) 27 (20 %) 15 (22,7 %) Nyrer 3 (1,5 %) 1 (0,7 %) 2 (3 %) Neurologiske 1 (0,5 %) 0 1 (0,5 %) Multiple 15 (7,5 %) 8 (5,9 %) 7 (10,6 %)

Psykologiske data Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) PAID (0-100) 35,9 (0-87,5) 36,3 (1,25-87,5) 35,2 (0-82,5) WHO-5 (0-100) 55,2 (4-96) 55,6 (4-96) 55,2 (4-96) Rosenberg Self-Esteem (0-30) 20,8 (3-30) 20,4 (3-30) 20,8 (3-30)

Psykologiske data Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) PAID (0-100) 35,9 (0-87,5) 36,3 (1,25-87,5) 35,2 (0-82,5) WHO-5 (0-100) 55,2 (4-96) 55,6 (4-96) 55,2 (4-96) Rosenberg Self-Esteem (0-30) 20,8 (3-30) 20,4 (3-30) 20,8 (3-30)

Data om motivation Alle deltagere (N 201) Interventionspatienter (n = 135) Ventepatienter (n=66) HCCQ (5-35) 28,4 (7-35) 28,2 (10-35) 28,8 (7-35) TSRQ: Autonomi (8-56) Kontrol (9-53) Amotivation (4-28) Autonomi-index -55-+47 44,2 (23-56) 44,0 (23-56) 44,7 (27-56) 37,1 (9-63) 37,0 (9-63) 37,4 (13-56) 9,9 (4-28) 9,6 (4-26) 10,4 (4-28) 7,1 (-23-+35) 7,0 (-14-+35) 7,3 (-23-+27) PCD (5-35) 24,8 (7-35) 24,4 (9-35) 25,5 (7-35)

Dårlig psyko-social funktion Diabetes relateret belastning PAID 33 (stor belastning) 101 (50,2%) PAID 40 (alvorlig belastning) 84 (41.8%) Trivsels index WHO-5 < 50 (dårlig trivsel) 78 (38.8%) WHO-5 28 (mulig depression) 25 (12.9%) Selvtillid Rosenberg SES <15 36 (17.9%) (lavt selvværd)

Ting ta r tid Oplæring af sygeplejersker samt tværsnitsundersøgelse 2009 Inklusion fra januar 2010 til 1. marts 2012 Dataindsamling afsluttes 1. september 2013

Status Interventionsgruppen (n=135) I gang med interventionen (16) Udgået inden opstart af forløb (21) Udgået efter opstart af forløb (12) Afsluttet forløb, men ikke fulgt i 18 mdr (37) Afsluttet opfølgningsperioden (49)

Status Kontrolgruppen (n = 66) Venteperiode (24) Udgået (3) Afsluttet venteperiode (39) Afsluttet venteperiode og tilbudt forløb (33) Afventer svar på sidste HbA1c og spørgeskema (6) I gang med eller afventer opstart af forløb (13) Afsluttet forløb (14) Afslået tilbud om forløb (6)

Eksempler på igangværende undersøgelser af metoden Skizofreni (RCT) Rikke Jørgensen, Ålborg Børn (13-18 år) med type 1 diabetes og deres forældre (RCT) Gitte Husted, Hillerød Dele af metoden: Undervisning af praksissygeplejersker, Lise Juul, Århus Forældre til præmature børn, Janne Weis, RH Kvinder med underlivscancer, Mette Linnet RH

Eksempler på igangværende tilpasning af metoden Kvinder med underlivskræft Epilepsi Kroniske smerter Dialyse patienter Kvinder med endometriose

Oplæring i brug af metoden Grundlæggende niveau 8 sessioner der formidler den teoretiske ide i GEB 8 sessioner der gennemgår kommunikationsteorier Brugerniveau 1 til 1 16 sessioner inklusive øvelse i at bruge GEB refleksionsark under supervision herunder træning af kommunikationsfærdigheder i typiske vanskelige situationer Yderligere træning ved anvendelse i grupper, familier og som supervisor Kurser forår og efterår 2013 Se www.steno.dk eller skriv til vzof@steno.dk

Tak for opmærksomheden Testning af fleksibel forløb med Guided Egen-Beslutning for unge voksne med dårligt reguleret type 1 diabetes Klinisk sygeplejespecialist, cand. scient. san Mette Due-Christensen, Steno Diabetes Center