Bilag 2: Brugerbehov og personas

Bilag 2: Brugerbehov og personas Oversigt over behov og udfordringer BEHOV 1: Jeg har behov for at leve sundt så min sygdom ikke forværres BEHOV 2: Jeg har behov for at kunne leve et normalt liv, hvor sygdommen ikke fylder det hele BEHOV 3: Jeg har behov for at kunne tage aktiv del i mit forløb Udfrdring A: Jeg oplever, at det er svært at ændre på livsstil, som jeg har haft gennem mange år. Udfordring A: Jeg oplever psykiske følger af sygdommen Udfordring A: Jeg oplever, at jeg ikke har overblik over mit forløb Udfordring B: Jeg oplever, at det er svært at indarbejde de sunde vaner som rutiner i min hverdag, så vanerne bliver fastholdt Udfordring C: Jeg oplever, at der ikke er tilstrækkelig mulighed for at få hjælp og støtte fra netværk til adfærdsændringer Udfordring B: Jeg oplever, at der er for meget fokus på selve sygdommen og medicin (i pjecer, ved kontroller hos lægen osv.) Udfordring C: Jeg oplever, at det er svært at følge min personlige behandlingsplan Udfordring B: Jeg oplever, at der ikke er tilstrækkelig mulighed for at stille spørgsmål til og få svar fra de sundhedsprofessionelle Udfordring C: Jeg oplever, at jeg mangler redskaber, som gør mig i stand til selvstændigt at håndtere min sygdom og helbred Behov og udfordringer uddybes på de følgende sider. 18

Behov 1: Jeg har behov for at leve sundt, så min sygdom ikke forværres Personer med diabetes giver udtryk for, at de har behov for at leve sundt i form af at dyrke motion, spise sund mad og evt. stoppe med at ryge - så de kan holde sig mest muligt raske i længst muligt tid, og forhåbentlig undgå eller udskyde en række af de komplikationer som ofte følger med sygdommen. Udfordring A: Jeg oplever, at det er svært at ændre på livsstil, som jeg har haft gennem mange år. Rutinekontroller hos praktiserende læge, hvor der bl.a. tales om livsstilsændringer Tilbud om rehabiliteringsforløb i kommunen eller på hospital, som igangsætter langsigtede livsstilsændringer Apps, fx Diabetes og kulhydrattælling (kalorietæller) samt InterWalk (træningsprogram med intervalgang) Aftenskolekurser (fx. hos AOF og FOF) Diabetescafé og motivationsgrupper i forebyggelsescentrene Livsstilsforløb på Struerskolen via Diabetesforeningen Der er et stort potentiale for at få flere til at deltage i rehabiliteringsforløb i kommune og på hospital - dels at rekruttere flere til tilbudddene og dels at fastholde flere i tilbuddene. En del personer har ikke behov for eller har ikke lyst til at deltage i rehabiliteringsforløb. Der er et potentiale i at tilbyde disse personer andre løsninger. En række af de nuværende supplerende tilbud har ikke den ønskede effekt, bl.a. fordi de ikke er tilstrækkeligt tilpasset målgruppens behov og udfordringer I 2011 blev der henvist 3700 personer til rehabilitering under Region Hovedstadens forløbsprogram. Heraf blev 1.853 henvist i kommunalt regi og 1.807 blev henvist i hospitalsregi. I Københavns Kommune deltager hovedparten af diabetespatienterne i rehabiliteringsforløb der vedrører træning. Af disse gennemfører 60 % af deltagerne over 75 % af træningsforløbet. 19

Udfordring B: Jeg oplever, at det er svært at indarbejde de sunde vaner som rutiner i min hverdag, så vanerne bliver fastholdt Vejledning i hverdagsmotion og prøvetimer i lokale idrætsforeninger er en del af standardtilbuddet i Københavns Kommunes rehabiliteringsforløb Netværksdannelse via rehabiliteringsforløb Telemedicinsk opfølgning på rehabiliteringsforløb Opfølgning på rehabiliteringsforløb hos egen læge Apps, fx Diabetes og kulhydrattælling samt InterWalk (træningsprogram med intervalgang) Aftenskolekurser (fx. hos AOF og FOF) Diabetescafé og motivationsgrupper i forebyggelsescentrene Tilbuddene har en begrænset varighed og fungerer som en kickstart for livsstilsændringerne - de medfører ikke varige ændringer Hovedparten af de personer, som går i forebyggelsescentrene, oplever at de får den nødvendige hjælp til at fortsætte livsstilsændringerne efter forløbet. Alligevel er der mange som ikke formår at fastholde ændringerne. Personer med diabetes har behov for at have forskellige handlemuligheder i forskellige arenaer/sammenhænge En række af de nuværende supplerende tilbud har ikke den ønskede effekt, bl.a. fordi de ikke er tilstrækkeligt tilpasset målgruppens behov og udfordringer 65 % af deltagerne i kommunalt rehabiliteringsforløb angiver at de har sundere kostvaner 4-6 måneder efter deres forløb (sammenlignet med 68 % umiddelbart efter forløbet) 60 % af deltagerne i kommunalt rehabiliteringsforløb angiver at de er mere fysisk aktive 4-6 måneder efter deres forløb (sammenlignet med 73 % umiddelbart efter forløbet) Flere undersøgelser har vist, at meget få personer fastholder deres livsstilsændringer på lang sigt (over et år) Udfordring C: Jeg oplever, at der ikke er tilstrækkelig mulighed for at få hjælp og støtte fra netværk til adfærdsændringer Netværksdannelse via rehabiliteringsforløb Motivationsgrupper og chatfora via bl.a. Diabetesforeningen Diabetescafé i forebyggelsescentrene Personer med diabetes etablerer selv netværk, hvor de kan have kontakt med andre i samme situation, f.eks. facebook-grupper. Mange personer med diabetes mangler viden om, hvilke netværk der findes, og hvordan de kan indgå i netværkene. Overgangen mellem rehabiliteringsforløbet og tiden efterrehabiliteringsforløbet kan være forbundet med utryghed, fordi personen med diabetes igen skal klare sig på egen hånd, og ikke har hverken sundhedsprofessionelle eller netværk at støtte sig til. Personer, der har hyppig kontakt med venner, dyrker mere fysisk aktivitet Personer, der bor med en partner, ryger mindre 20

Behov 2: Jeg har behov for at kunne leve et normalt liv, hvor sygdommen ikke fylder det hele Diabetes er en sygdom, som påvirker mange aspekter af livet arbejde, livsstil, forhold til familie og venner, fysisk helbred, følelsesmæssig trivsel, økonomi, fritid mv. Derfor oplever mange personer, som diagnosticeres med type 2 diabetes, at deres liv bliver vendt på hovedet, og at de i en periode mister deres sædvanlige identitet og at de skal finde en ny identitet, som inkluderer diabetesdiagnosen og det nye liv med diabetes. Udfordring A: Jeg oplever psykiske følger af sygdommen Der findes pt. ingen i kommunalt eller hospitalsregi. Personer med diabetes har mulighed for at søge psykologhjælp på lige fod med andre borgere. Psykosocial støtte i form af fx samtaler med en psykolog er ikke en del af standardtilbuddet til personer med type 2 diabetes. Generelt er der meget lidt fokus på de psykiske følger af sygdommen på trods af at der er evidens for, at de har stor betydning for reguleringen af sygdommen mv. 33 % af personer med diabetes synes, at deres sygdom påvirker deres følelsesmæssige trivsel negativt. 15 % af personer med diabetes i Region Hovedstaden har dårligt mentalt helbred, 31 % har stress, 29 % har psykiske symptomer (søvnproblemer, nedtrykthed, nervøsitet, uro, angst, deprimeret mm) 22 % af behandlerne angiver, at de har modtaget træning i de psykologiske aspekter af diabetes, og 57 % angiver, at de gerne vil have mere træning. 21

Udfordring B: Jeg oplever, at der er for meget fokus på selve sygdommen og medicin (i pjecer, ved kontroller hos lægen osv.) Rutinekontroller hos egen læge, hvor der udover opfølgning på behandling er fokus på at understøtte patientens muligheder for at tage bedst muligt vare på egen sygdom. Sygdomsspecifik undervisning er en del af standardtilbuddet i rehbailiteringsforløbene Telemedicinsk opfølgning efter rehabilitering Diabetesforeningen tilbyder mulighed for rådgivning fra socialrådgivere, jurister mm. Øvrige tilbud i form af apps, netværksgrupper, hjemmesider mv. Mange personer fravælger tilbuddet om sygdomsspecifik undervisning i forbindelse med rehabiliteringsforløbet. Mange ved ikke hvad det vil sige, at have diabetes. Der er behov for, at der gives grundigere information om, hvad det vil sige at leve med sygdommen, særligt i forbindelse med at diagnosen stilles. Det er svært ved at omsætte den viden og rådgivning, man får fra sundhedsprofessionelle til konkret handling i hverdagen. 52 % af behandlere angiver, at de har spurgt deres patienter om, hvordan diabetes påvirker deres livskvalitet, mens kun 24 % af personer med diabetes oplever, at deres behandlere har spurgt til, hvordan sygdommen påvirker deres livskvalitet. Udfordring C: Jeg oplever, at det er svært at følge min personlige behandlingsplan Vejledning i blodsukkermåling og medicin i forbindelse med rutinekontroller hos praktiserende læge eller i diabetesambulatorium. Behandling og håndtering af symptomer indgår som tema i den sygdomsspecifikke undervisning i rehabiliteringsforløbene. Telemedicinsk opfølgning efter rehabilitering Apps (fx Dia+) Øvrige redskaber (fx Balancekort fra Diabetesforeningen) Mange personer fravælger tilbuddet om sygdomsspecifik undervisning i forbindelse med rehabiliteringsforløbet. Ansvaret for at behandlingen bliver fulgt ligger i høj grad hos patienten selv, idet der ofte går lang tid imellem kontakten til de sundhedsprofessionelle Det kan være svært at omsætte de personlige behandlingsmål til konkret handling og at overføre de sundhedsprofessionelles anbefalinger til hverdagen. 25 % af personer med diabetes synes, at deres diabetesbehandling gør det svært for dem at leve et normalt liv 38 % af personer med diabetes er meget bekymrede for lavt blodsukker 36 % af personer med diabetes (globalt) føler sig i stand til at overskue og selv håndtere egenomsorgen (diæt, motion, blodsukkermåling, fodundersøgelse, medicin) 22

Behov 3: Jeg har behov for at kunne tage aktiv del i mit forløb Personer med diabetes har et stort ønske om og behov for at kunne deltage aktivt i deres forløb. Dette kræver, at de ved, hvad der skal ske i deres forløb, at de er inddraget i de beslutninger, der bliver truffet om deres forløb, at de har den nødvendige viden, om deres sygdom, behandling osv. Udfordring A: Jeg oplever, at jeg ikke har overblik over mit forløb Personer med diabetes udvikler deres egne "huskemetoder", som fx gule post it-sedler og notesbøger, som de skriver aftaler ned i. App'en Dia+ (udviklet af Diabetesforeningen), som bl.a. gør det muligt at få påmindelser om kontroller (skal oprettes manuelt) Personer med diabetes har behov for hele tiden at vide, hvad næste skridt i deres forløb er - hvornår de skal til kontrol igen osv. Den tid personer med diabetes tilbringer sammen med sundhedsprofessionelle er begrænset - dels er der afsat begrænset tid til samtaler/konsultationer og dels er antallet af samtaler/konsultationer begrænset. Udfordring B: Jeg oplever, at der ikke er tilstrækkelig mulighed for at stille spørgsmål til og få svar fra de sundhedsprofessionelle Rehabiliteringsforløb i kommune og på hospital Rutinekontroller hos egen læge Telemedicinsk opfølgning efter rehabilitering Mulighed for rådgivning fra eksperter via fx Diabetesforeningen Adgangen til rådgivning og vejledning fra specialister er ofte begrænset til den tid, hvor personer med diabetes er i fysisk kontakt med de sundhedsprofessionelle Nem adgang til relevant information, som tager udgangspunkt i den enkelte persons individuelle behov Den tid personer med diabetes tilbringer sammen med sundhedsprofessionelle er begrænset - dels er der afsat begrænset tid til samtaler/konsultationer og dels er antallet af samtaler/konsultationer begrænset. 23

Udfordring C: Jeg oplever, at jeg mangler redskaber, som gør mig i stand til selvstændigt at håndtere min sygdom og helbred Rehabiliteringsforløb i kommune og på hospital Rutinekontroller hos egen læge Apps, fx Diabetes og kulhydrattælling kalorietæller, InterWalk (træningsprogram med intervalgang), Dia+ Øvrige redskabern (fx.balancekort udviklet af Diabetesforeningen) Personer med diabetes har brug for redskaber i deres dagligdag i form af påmindelser, helt konkrete handlingsanvisninger, relevant information lige ved hånden Den information og viden, som personer med diabetes får, er oftest ikke tilpasset den enkeltes individuelle behov. Det kan være svært at omsætte de personlige behandlingsmål til konkret handling og at overføre de sundhedsprofessionelles anbefalinger til hverdagen. Oversigt over personas Inga 61 år Diabetes i 3 mdr Samlevende Faglært I arbejde Aage 71 år Diabetes i 1 md. Bor alene Ufaglært Førtidspensionist Carsten 49 år Diabetes i 1½ år Bor alene Faglært I arbejde Lise-Lotte 53 år Diabetes i knap 1 år Bor alene Ufaglært I arbejde Inga, 61 år Personen Inga bor sammen med sin mand i en lejlighed i Valby. Hun arbejder som laborant i en dansk medicovirksomhed. Hun cykler de 4 kilometer til og fra arbejde hver dag. Inga og hendes mand har 3 børn 24

og 8 børnebørn. De har et kolonihavehus, som de bor i 3 måneder hver sommer, hvor Inga laver meget havearbejde. De bruger meget tid sammen med deres familie og venner, og de kan godt lide god, traditionel dansk mad. Inga er overvægtig og har tidligere røget meget, men stoppede ved egen hjælp for 3 år siden. Tekniske kompetencer Inga er ikke god til IT og hun har en almindelig mobiltelefon. Hendes børn presser hende dog for at få en smartphone, så hun ender nok med at købe en. Livet med diagnosen Inga fik diagnosticeret type 2 diabetes for 3 måneder siden. Hun blev meget chokeret over at få diagnosen, fordi hun slet ikke kunne mærke, at hun var syg. Inga har fået en del pjecer fra sin praktiserende læge, men hun synes, at de er svære at forstå. Hun har også med hjælp fra hendes børn fundet noget information på Internettet. Lige så snart, hun fik diagnosen, besluttede hun, at hun ville lægge sit liv om, så hun kan holde sig sund for sine børn og børnebørns skyld. Men det har været svært, for hun ved ikke rigtig, hvordan hun skal gribe det an. Hendes læge har henvist hende til et rehabiliteringsforløb i et forebyggelsescenter. Hun glæder sig til at starte på det, for hun synes især at det har været vanskeligt at vænne sig til at lave ny mad. Hendes mand er ikke glad for grønsager, så de ender tit med at spise hver deres mad. Aage, 71 år Personen Aage bor alene i en lejlighed på Amager. Aage er ufaglært og blev førtidspensionist da han var 55 år. Aages kone døde for mange år siden af kræft, og han har en datter, som han dog ikke har særlig meget kontakt til. Aage ryger meget, han dyrker ikke motion, og han spiser ret usundt og uregelmæssigt. Tekniske kompetencer Aage har hverken computer eller mobiltelefon. Livet med diagnosen Aage fik diagnosticeret type 2 diabetes for 1 måned siden, men hans læge mener, at han har haft sygdommen i flere år. Aage går meget sjældent til læge, men en dag blev han indlagt pga. hjerteproblemer. På hospitalet fandt de ud af, at han havde diabetes. Aage fik at vide af lægen på hospitalet, at han kan starte i et rehabiliteringsforløb, når de har fået lidt mere styr på hans blodsukker og medicinen. Indtil da skal han komme til jævne kontroller på diabetesambulatoriet. Det har Aage dog ikke særlig meget lyst til. Han vil helst selv bestemme over sit eget liv det er ikke noget, andre skal blande sig i. Han har lovet lægen, at han vil tænke over det, og han ender nok med at tage derhen til en samtale. Så må de se, hvad der sker bagefter. Carsten, 49 år Personen Carsten bor alene i en lejlighed på Østerbro. Han har været gift, men blev skilt for 10 år siden, og bor i dag alene. Han har to voksne børn. Carsten er uddannet ingeniør og arbejder i en IT-virksomhed. Han cykler til og fra arbejde. Han er glad for god mad og rødvin og ryger også dog kun et par cigaretter om dagen. Carsten er ikke overvægtig. Tekniske kompetencer 25

Carsten er vant til at bruge smartphone og tablet og har allerede downloadet et par apps der kan hjælpe ham med at se energiindholdet i madvarer. Livet med diagnosen Carsten fik diagnosticeret type 2 diabetes for 1½ år siden. Det kom meget bag på ham, at han var syg, for han synes, at han lever rimelig sundt. Han ved en del om sygdommen, da hans bror også har den. Han har derfor talt meget med sin bror om hvad det vil sige at have type 2 diabetes, og hvad han selv kan gøre. Kort efter at Carsten havde fået diagnosen, tilbød hans læge ham, at han kunne starte i et rehabiliteringsforløb i kommunen. Det havde Carsten ikke meget lyst til, men han valgte alligevel at takke ja. Det er han glad for at han gjorde. I forebyggelsescentret havde han en samtale med en af medarbejderne, og de blev enige om, at han skulle starte på et undervisningsforløb og også have noget kostvejledning. Carsten syntes selv, at han dyrkede nok motion, så han havde ikke lyst til at starte i et træningsforløb. Carsten var meget glad for at gå i forebyggelsescentret. Han lærte en masse om sin sygdom, som han stadig kan bruge og han fik også nogle gode idéer til, hvordan han kunne begynde at spise sundere. Det har dog været svært for ham at holde fast i det efter han stoppede i forebyggelsescentret. Lise-Lotte 53 år Personen Lise-Lotte bor i en lille lejlighed på ydre Nørrebro. Hun bor alene og har en meget lille omgangskreds. Hun sorterer post på hovedpostcentret i København. Lise-Lotte er storryger, og hun dyrker ikke rigtig noget motion, fordi hun har et dårligt knæ. Tekniske kompetencer Lise-Lotte bruger sin smartphone dagligt, men mest til at SMS og at ringe. En gang imellem sender hun billeder og spiller wordfeud med hendes veninde Tina. Livet med diagnosen Hun fik diagnosen type 2 diabetes for knap et år siden. Før hun fik diagnosen, vidste hun ikke noget om sygdommen, men lægen har fortalt hende, at den kan blive meget alvorlig, hvis hun ikke passer på sig selv. De har også talt lidt om, at hun skal holde op med at ryge, og hvad hun i det hele taget kan gøre for at leve lidt sundere. Men Lise-Lotte synes det er svært, for hun har ingen at dyrke motion sammen med, og det er trist at lave mad til sig selv. Lise-Lotte synes det er meget grænseoverskridende at skulle gå i et center og føler sig fjollet i træningstøj. Hun er nervøs for om knæet kan tåle at hun skal til at bevæge sig noget mere og udskyder gerne gåturen og tager bussen. 26