Guidet egen-beslutning øger livsdygtighed med type 1 diabetes og A1C i randomiseret, kontrolleret undersøgelse

34 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 Guidet egenbeslutning øger livsdygtighed med type 1 diabetes og A1C i randomiseret, kontrolleret undersøgelse Artiklen er en oversættelse af Guided selfdetermination improves life skills with Type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial, der tidligere har været publiceret i Patient Education and Counseling 2006;64:7886. Objective. To report 1year results of newly developed method, Guided SelfDetermination (GSD), applied in group training (GSDGT) for Type 1 diabetes patients with persistent poor glycaemic control. Methods. GSD was designed on the basis of qualitative research to help patients develop life skills with diabetes using worksheets filled in at home and coached by nurses in mutual reflection. We randomized 1849 yearold adults at a Danish university hospital to either 16hour GSDGT in 2001 or to similar training 1 year later. Inclusion criteria: mean A1C 8.0% for at least two years, disease onset 40 years and insulin treatment from onset. Results. Thirty GSDGT patients and 20 controls completed the study. GSDGT patients did better than control patients in terms of a) increased autonomy support perceived from health professionals (p<0.01); b) higher frequency of selfmonitored blood glucoses (p<0.001); c) increased perceived competence in managing diabetes (p<0.01); d) fewer diabetesrelated problems (p<0.05); and e) improved glycaemic control (p<0.01). Conclusion. GSD was effective in improving life skills with diabetes, including A1C, over a period of 1 year. Practice Implications. GSD is a worthy candidate for further research. We consider it adjustable to people with type 2 diabetes and other chronic conditions. Keywords Life skills, empowerment, selfdetermination, group training, diabetes, glycaemic control. Vibeke Zoffmann og Torsten Lauritzen Peer reviewed artikel Introduktion Under 50 % af patienterne, der lever med type 1 diabetes, har tilstrækkelig gavn af den traditionelle indsats, der tilbydes i forsøget på at opnå den grad af glykæmisk kontrol, der anses for optimal for at undgå invaliderende komplikationer (1 4). Det ser derfor ud til, at der er behov for nytænkning med hensyn til de strategier for diabeteshåndtering, der tilbydes mennesker med type 1 diabetes og vedvarende dårlig glykæmisk kontrol. Forskningen har fundet sammenhæng mellem forbedret glykæmisk kontrol af type 1 diabetes og selvmonitorering af blodglucose (SMBG), men samtidig fundet at SMBG sjældent praktiseres af patienterne, idet kun 20% af patienterne indløste recepter til at have tilstrækkeligt mange teststrimler til at undersøge blodglukose dagligt (4). Desuden havde kun 25% af de patienter, der var indlagt til forbedring af deres glykæmiske kontrol, sat sig personlige mål for egne blodglukose og A1C niveauer (5). Patienterne havde også svært ved at fortolke A1C niveauerne nøjagtigt ligesom de sjældent huskede deres sidste A1C værdi (4). Et kogni Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 35 tivt adfærdstræningsprogram for voksne type 1 diabetes patienter med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol konkluderede, at en mere positiv holdning til diabetes forbedrede adfærden med hensyn til egenomsorgen og som følge deraf den glykæmiske kontrol (6). Hvordan patienter motiveres til glykæmisk kontrol og støttes af sundhedspersonalet, ser dermed ud til at være vigtigt. I overensstemmelse med teorien om egenbeslutning (selfdetermination) (7) påviste Williams m.fl. en korrelation mellem patienternes oplevelse af de professionelles støtte til autonomi og patienternes mulighed for at sænke A1C (8). Disse resultater stemmer overens med undersøgelser af begrebet selfconcordance, der viste, at collegestuderende, der satte sig mål, der var i overensstemmelse med deres kerneværdier og personlige udviklingsinteresser, øgede deres chance for at opnå og fastholde målet samtidig med, at de oplevede større tilfredshed med at nå målet (10). Støtten i klinisk praksis til autonomi ser imidlertid ud til at være retorisk, da selv patienter med velreguleret diabetes har oplevet, at de professionelle undervurderer deres erfaringsmæssige viden i forbindelse med beslutningstagningen (10.11). Nærværende undersøgelse antager, at metoder, der traditionelt anvendes i beslutningstagning, problemløsning og diabetesundervisning, udgør en del af problemet, fordi metoderne ikke er i overensstemmelse med empowerment (12) og også mangler det nødvendige potentiale til at overvinde de barrierer, der hindrer gensidighed mellem parterne (13). Efter at førsteforfatteren havde påvist mekanismerne i sådanne barrierer i grounded theory undersøgelser (13), blev det muligt at udvikle en ny metode, guidet egenbeslutning (GEB). Denne har siden vist sig at give en betydningsfuld positiv forskel i et entilen regi, når den blev benyttet af sygeplejersker og patienter med type 1 diabetes og dårlig glykæmisk kontrol (13). For at imødekomme diabetespopulationens behov inden for realistiske udgiftsrammer tilpassede vi GEB til grupperegi og herværende undersøgelse blev udformet til at afprøve effekten af GEB anvendt i et 16timers gruppetræningsprogram (GEBGT). Mere præcist afprøver den, om GEBGT opleves som en bedre støtte til autonomi end traditionel behandling, om patienterne efterfølgende udvikler autonom motivation for diabeteshåndtering, især angående SMBG, og om de øger deres oplevede kompetence mht. diabetes, har færre diabetesrelaterede problemer og lavere A1C. Forskningsdesign og metoder GEB sigter mod at øge patienternes livsdygtighed, defineret som de personlige, sociale, kognitive og fysiske færdigheder, der sætter mennesker i stand til at kontrollere og styre deres liv, og til at udvikle kapaciteten til at leve med og fremkalde forandring i deres omgivelser (14). Metoden er udformet til at guide både patienter med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol og professionelle gennem gensidig refleksion, idet de kan trække på et stort antal semistrukturerede refleksionsark, hvoraf nogle er obligatoriske (Figur 1). Patienterne tilskyndes til systematisk at udforske deres personlige vanskeligheder og erfaringer med diabetes og udtrykke dem gennem ord og tegninger. Forskellige opfattelser mellem patienter og professionelle er ikke alene legitimerede, men opmuntres til at blive udtrykt åbent, idet de anses for at rumme et forandringspotentiale, der kan udnyttes i en relation, der kaldes for Jegdusorteret gensidighed (13). Refleksionerne bliver nedskrevet på refleksionsark, der er udformet til at øge patienternes evne til at udtrykke deres synspunkter som forberedelse til at tage en aktiv rolle i interaktionen med professionelle. Den tid, der er nødvendig til at identificere personspecifikke vanskeligheder ved at leve med diabetes, formindskes hermed, og forandringspotentialet i relationerne mellem patient og professionel udnyttes bedre. Tilgangen er i overensstemmelse med tanken om empowerment (12) og fremsætter livsdygtighed (14,15) som et erklæret mål for individuel diabetesomsorg. Den omfatter dynamisk problemløsning (16) som centrale arbejdsark (Refleksionsark 4ab) og redskaber base Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

36 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 Et forløb i fem stadier Etabering af en jegdusorteret relation Selvudforskning Selvforståelse Handling Feedback fra handling Avancerede faglige kommunikationsfærdigheder Spejling Aktiv lytning Værdiklargøring Jegdusorteret kommunikation Refleksionsark Samarbejdsrelation 1a. Invitation til samarbejde * 1b. Forløbsark* Dit liv med diabetes 2a. Vigtige begivenheder og perioder i dit liv * 2b. Hvad synes du for tiden er svært mht. at leve med diabetes * 2c. Ufuldendte sætninger dine behov, værdier, vaner og muligheder * 2d. Billede, metafor, talemåde for dit liv med diabetes * 2e. Plads til diabetes i dit liv * Mellem ideal og virkelig 3a. Dine erfaringer med anbefalede leveregler * 3b. Dine planer om at ændre levevis * 3c. Egne erfaringer med forskellige typer behandling * 3d. Dit idealmål for dit blodsukker* 3e. Blodsukre, som du kender dem fra erfaringen* 3f. Fordele og ulemper ved høj og lav blodsukkerregulering* 3g. Blodsukkermålinger og dine grunde til at måle* Forandringsarbejde 4a. Problemløsning indtil nu * 4b. Dynamisk problemløsning* 4c. For og imod* 4d. Mere af 4e. Mindre af 4f. Kortlægning af adfærd Figur 1. Essensen i Guidet EgenBeslutning (GEB) for mennesker, der lever med type 1 diabetes og dårlig glykæmisk kontrol. GEB er udformet med henblik på at guide patienter og professionelle igennem autonomistøttende problemløsning, hvor de kan trække på refleksionsark, der udfyldes af patienterne før og mellem 8 mødegange. Refleksionsark mærket * er obligatoriske, indgår i en startpakke, man modtager ca. en uge før. Centrale refleksionsark mærket placeres bagefter i en samarbejdsmappe i patientens journal. ret på transteoretisk teori om forandringsstadier (17) (Refleksionsark 3ab). GEB lægger vægt på, at patienternes motivation for at sænke blodsukkerniveauerne bliver baseret på autonomi for at være i overensstemmelse med empowerment. Derfor omfatter den fire refleksionsark, der er udformet med henblik på at fremkalde egenbesluttet blodsukkerkontrol (Refleksionsark 3dg). De GEBtrænede sundhedsprofessionelle var alle sygeplejersker med mindst 1 års erfaring i specialiseret diabetessygepleje. Træningen omfattede syv forelæsninger, der forklarede og gav en detaljeret beskrivelse af de barrierer for effektiv problemløsning, som GEB blev udviklet for at overvinde. Sygeplejerskerne blev desuden vejledt af førsteforfatteren i brugen af refleksionsarkene og udviklede kommunikationsfærdigheder, hvor de brugte spejling, aktiv lytning og værdiklargøring. GEB gruppetræning Grupper på omkring ti deltagere mødtes igennem otte uger til 2timers gruppetræning. Forskeren indledte møderne og fungerede sammen med GEBtrænede sygeplejersker som coaches i mindre grupper, hvor de støttede og udfordrede patienterne til at udvide deres færdigheder i autonom problemløsning. Patient og professionelle udarbejdede uafhængigt af hinanden lister over emner, som de opfattede som vanskelige for patienten. I fællesskab udvalgte de så 13 problematikker fra disse lister, som de i fællesskab gav benævnelser, der gav mening for patienten. Patienterne undersøgte så deres nuværende strategier for, hvordan de håndterede disse problemer, og blev udfordret og støttet af sygeplejersken med henblik på at udvikle alter Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 37 native strategier. Oplysninger om diabeteshåndtering blev under GEBtræningen givet i overensstemmelse med det behov, de professionelle så i hver gruppe eller det, deltagerne selv gav udtryk for. Der blev igangsat en proces, hvor patienterne kunne udvikle egenbesluttede mål for A1C og blodsukkerniveauer. Patienterne blev desuden bedt om at overveje den måde, hvorpå de fulgte 15 anbefalinger mht. egen håndtering af diabetes, og angive, om de ønskede at fastholde eller ændre en eller flere af disse i overensstemmelse med Prochaschas teori om forandringens stadier (17). Deres grunde til ændringer blev udforsket, hvis de ikke ansås for at være autonomt motiverede. Til sidst blev patienterne bedt om at fastlægge egenbesluttede mål for den fremtidige diabetesomsorg. Tre centrale refleksionsark (Figur 1), der rummede personspecifik viden og aftaler om strategier for problemløsning, blev gemt i et chartek i patientens journal under titlen samarbejdspapirer til opfølgning ved aftaler med patienterne i ambulatoriet. Aftaler mellem sygeplejerske og patient under 1års opfølgningen blev arrangeret enten individuelt eller på gruppebasis, i overensstemmelse med patienternes ønsker. Deltagere Til undersøgelsen blev rekrutteret patienter, der var 1849 år gamle, havde type 1 diabetes og var kommet på en af to diabetesklinikker på et dansk universitetshospital i løbet af år 2000. Data fra lokale hospitalsregistre og laboratorier blev kombineret med henblik på at identificere patienter med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol defineret som et gennemsnitligt A1C 8,0% (ref. 5,1 6,2%) dels i løbet af 19992000 og dels på det tidspunkt, de blev indbudt til at deltage i sommeren 2001. Patienter, hvis diabetes havde varet i mindst to år, blev anset for kvalificerede, hvis de var < 40 år gamle ved sygdomsdebut og var blevet behandlet med insulin fra begyndelsen. Alle patienter, der opfyldte kvalifikationskriterierne, modtog et spørgeskema og en indbydelse pr brev. De patienter, der Øget autonom motivation TSRQ Øget hyppighed af patienters egne målinger af blodsukre Livsdygtighed trænet gennem Guidet EgenBeslutning i grupper Øget støtte til autonomi huskes fra GEBgruppetræning HCCQ 1 år senere Øget støtte til autonomi opleves fra professionelle 1 år efter HCCQ Den oplevede kompetence i håndtering af diabetes er øget PCD Færre diabetesrelatede problemer PAID Forbedret glykæmisk kontrol HbA1c Figur 2. Teoretisk model. Forventet resultat af Guidet EgenBeslutning anvendt under 16timers gruppetræning (GEBGT) for voksne med type 1 diabetes og vedvarende dårlig glykæmisk kontrol. accepterede at deltage, sendte en skriftlig samtykkeerklæring retur sammen med det udfyldte spørgeskema. Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

38 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 Randomisering Randomiseringen af de frivillige deltagere foregik på to diabetesklinikker. Der blev lagt skriftlige fordelinger i forseglede, uigennemsigtige kuverter, der blev nummereret og stakket tilfældigt. Af praktiske grunde blev tre ud af fem patienter allokeret til GEBGT i efteråret 2001 og to ud af fem til en kontrolgruppe, der modtog konventionel ambulant behandling i et år, mens de afventede tilbuddet om den udsatte gruppetræning. Hvis to patienter var nære bekendte, blev de allokeret til den samme gruppe. Alle patienter afleverede en blodprøve til en A1Ctest. Det blev ikke forsøgt at blinde, da det ansås for umuligt pga. de store synlige forskelle mellem GEBGT og traditionel pleje. Målinger Selvadministrerede spørgeskemaer blev besvaret ved baseline og ved 1års opfølgning. I mangel af en universel skala for livsdygtighed med diabetes, benyttede vi danske versioner af kendte skalaer, udvalgt så de var i overensstemmelse med den tiltænkte virkning af GEB og havde tilfredsstillende indre konsistens i de engelske versioner. Der blev foretaget to komplette, parallelle krydsoversættelser ved professionelle oversættere i overensstemmelse med anbefalede retningslinjer (18). Efter en harmonisering blev de danske versioners face validity testet i en gruppe på 20 voksne type 1 diabetes patienter. Alle skalaer var Likertskalaer, og eksempler på enkelte udsagn er angivet i parentes. Tre 7points skalaer blev udviklet fra teorien om egenbeslutning (selfdetermination) (19) og var tidligere benyttet i USA (20). 1) Health Care Climate Questionnaire (HCCQ) er en skala med 5 udsagn, der måler i hvilket omfang, patienter oplever autonomistøtte fra sundhedsprofessionelle fra 1 (overhovedet ikke rigtigt) til 7 (meget rigtigt) (Mit sundhedspersonale prøver at forstå, hvordan jeg ser min diabetes, før de stiller forslag om en ny måde at gøre tingene på). 2) Treatment SelfRegulation Questionnaire (TSRQ) er en skala på 21 udsagn, der består af tre underskalaer, der måler patienternes grunde til at tage diabetesmedicin, tjekke blodsukre, følge en diæt og motionere regelmæssigt: (I) autonom (Det er spændende at prøve at holde mit blodsukker inden for det sunde område), (II) kontrolleret (Jeg ønsker, at min læge skal synes, at jeg er en god patient), eller (III) amotiveret (Jeg ved ikke, hvorfor jeg skulle forsøge Det vil ikke lykkes for mig). 3) Perceived Competence in Diabetes Scale (PCD) er en skala med 3 udsagn, der måler den grad af kompetence, som patienter den oplever i egen håndtering af diabetes (Jeg stoler på min evne til at håndtere min diabetes). Problem Areas In Diabetes (PAID) er en skala med 20 udsagn, der på 5point skalaer måler omfanget af problemer relateret til diabetes. Skalaen blev udviklet i USA (21) og benyttet i USA (22) og i en tværkulturel amerikanskhollandsk undersøgelse (23). Patienterne angav også hyppighe den af deres selvmonitorerede blodsukre i løbet af den forgangne uge. Undersøgelsen benyttede A1C værdier fra hospitalslaboratorier; der blev anvendt målinger foretaget 2½ år før kurset, ved baseline og 3, 6, 9 og 12 måneder efter gruppetræningen. Signifikante ændringer i følgende målinger ansås for tegn på forbedring af livsdygtighed: Stigninger i 1) HCCQscore, 2) TSRQscore i autonomi eller på indekset for relativ autonomi (dannet ved at subtrahere TSRQscore i kontrol fra TSRQscore i autonomi) (19), 3) i PCDscore og 4) i den ugentlige hyppighed af selvmonitorerede blodsukre (SMBG); Fald i 1) TSRQscore i amotivation, 2) PAIDscore og 3) A1C. Statistisk analyse Den statistiske analyse blev udført vha. SPSS 10.0 for Windows. Reliabiliteten og den indre konsistens af de danske versioner af skalaerne blev testet vha. Chronbachs (Tabel 1). HCCQ, TSRQ og PAID data levede op til principperne for normalfordeling, og signifikansen af forskellene blev undersøgt ved hjælp af ttest for uafhængige grupper og ttest for parrede data. Værdier udtrykkes som middel og standardafvigelse eller 95% s konfidensintervaller. Eftersom data om PCD og den ugentlige hyppighed af selvmonitorerede blodsukre (SMBG) ikke Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 39 var normalfordelte, blev signifikansen testet ved hjælp af ikkeparametriske test, MannWhitney testen til uafhængige grupper og Wilcoxontesten til parrede data. Værdier udtrykkes som median og interkvartil spredning. A1Cdata blev analyseret ved hjælp af en repeated measurement analyse (ANOVA), der tog højde for både inter og intraindividuel tilfældig variation vha. Proc Mixed in SAS v 8.2. Ved første trin testede vi hypotesen om, at forskellen mellem de to behandlinger (intervention/kontrol), med hensyn til udvikling over tid, afhænger af interaktionen af de tre vilkår: klinik, behandling og tid. Under forudsætning af at der ikke var nogen signifikant interaktion mellem de tre vilkår, gik vi ud fra, at der var en generel udvikling over tid for hver klinik og et generelt vilkår for forskellen mellem intervention og kontrol på hvert tidspunkt efter baseline. Ved andet trin testede vi, om forskellen afhang af tiden. Hvis det viste sig ikke at være tilfældet, gik vi ud fra, at der var en konstant forskel mellem intervention og kontrol gennem den efterfølgende periode. Ved tredje trin testede vi, om denne konstante forskel var nul (ingen effekt af behandlingen). Pværdier < 0,05 blev anset for statistisk signifikante. Styrke Til en Ttest for to uafhængige grupper viste inklusionen af 50 patienter (30 til GEBGT og 20 som kontrolgruppe) sig at give en styrke på 80% (alfa = 0,05) til opdagelse af en absolut forskel på 0,9% i A1C mellem grupperne, med en standardafvigelse på 1,1 pessimistisk fastsat på grundlag af en standardafvigelse på 0,9 i gruppen af randomiserede patienter 2½ år før interventionen. Resultater 19992000 lå A1C værdier i gennemsnit på 8.0% for 397 (56%) af 713 type 1 diabetes patienter (Figur 3). 155 opfyldte ikke inklusionskriterierne. 61 Indskrivning Fordeling Analyse Follow up Vurderet mht. kvalifikation 713 Type 1 diabetes patienter,1849 år gamle, var kommet på klinikkerne i år 2000; 397 (56%) havde levet med en gennemsnitlig HbA1c på over 8,0% i to år ifølge hospitalslaboratoriet. Udelukket (n = 336) Opfyldte ikke inklusionskriterier (n = 155) Svarede ikke på indbydelse (n = 97) Nægtede at deltage i gruppetræning (n = 68) Sagde ja til at deltage i gruppetræning, men dukkede ikke op ved randomiseringen (n =16) Randomiseret (n = 61) fordelt i forholdet 3 til 2 Allokeret til gruppetræning i livsdygtighed 2001 (n = 36) Modtog intervention (n = 33) Modtog ikke intervention (n = 3) En forhindret pga. jobskifte, en pga. skilsmisse og en pga. uvillighed til at deltage i et gruppeløb Ikke med ved followup Var kun med til 1 eller 2 gruppesessioner pga. egen eller families sygdom (n = 2) Sendte ikke spørgeskemaet tilbage ved followup (n = 1) Analyseret (n = 30) Allokeret til kontrolgruppen og og den forsinkede træning (n = 25) En blev udelukket pga. graviditet (n = 1) Ikke med ved followup Er flyttet (n = 2) Sendte ikke spørgeskemaet tilbage ved followup (n = 2) Analyseret (n = 20) Figur 3. Deltagernes flow gennem faserne i programmet for guidet egenbeslutning. patienter sendte spørgeskemaer tilbage og blev randomiseret til enten GEBGT (n = 36) eller kontrolgruppen (n = 25). 30 interventionspatienter og 20 kontrolpatienter gennemførte undersøgelsen (Figur 3). GEBGT gruppen og kontrolgruppen adskilte sig ikke signifikant med hensyn til deres karakteristika ved baseline (Tabel 1). De 11 patienter, der faldt fra, adskilte sig heller ikke fra GEBGT gruppen eller kontrolgruppen (data ikke vist). De 30 GEBGT patienter, der gennemførte undersøgelsen var i gen Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

40 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 nemsnit med til 7,0 (spændende fra 4 til 8) af 8 mulige gruppetræningssamlinger. Som outputmål brugte vi GEBGT patienternes erindring om den støtte til autonomi, de oplevede under gruppetræningen. Denne var signifikant højere (HCCQ = 30,7) end den støtte til autonomi, de oplevede at få fra sundhedsprofessionelle ved besøget som ambulante patienter, før undersøgelsen startede (HCCQ = 26,9; p<0,01) og ved 1års opfølgningen (HCCQ = 28,9; p< 0,05). Ved 1års opfølgningen oversteg HCCQ i GEBGT gruppen desuden kontrolgruppens, der var uændret 23,45 ± 1,57 (p< 0,01) (Tabel 1). Der kunne ikke påvises nogen signifikante forskelle i interventionsgruppen eller mellem grupperne før interventionen eller 1 år efter i form af det omfang, hvori TSRQ identificerede grunde til sund diabetesadfærd baseret på autonomi, kontrol eller amotivation. Der var heller ikke nogen signifikant stigning i indekset for relativ autonomi (Tabel 1). Score for oplevet kompetence viste, at GEBGT patienterne vurderede sig selv som signifikant mere kompetente i håndtering af diabetes ved 1års opfølgningen (parret forskel 5 negative; 23 positive; 2 uændrede; p< 0,01) sammenlignet med kontrolgruppen (4 negative; 11 positive; 5 uændrede, n.s.) (Figur 4). Forskellen mellem grupperne mht. oplevet kompetence var også signifikant ved 1års opfølgningen, med en median i GEBGT på 18,00 sammenlignet med 16,50 i kontrolgruppen (p<0,05). Den samlede PAIDscore faldt signifikant i GEB GT gruppen fra et baseline niveau på 32,00 ± 3,4 Oplevet kompentence GEBGT Oplevet kompentence Kontrolgruppe 25 Ranks: 5 neg.; 23 pos.; 2 uændrede. p< 0.01 25 Ranks: 4 neg.; 11 pos.; 5 uændrede. n.s. 20 20 15 15 10 10 5 5 0 Baseline 1 års opfølgning 0 Baseline 1 års opfølgning Figur 4. Forandringer i oplevet kompetence Oplevet kompetence mht. til håndtering af diabetes målt ved Perceived Competence with Diabetes (PCD) før og et år efter Guidet EgenBeslutning Gruppetræning (GEBGT). Mulige scorer: 321. Scorerne er individuelle. Medianen er markeret. Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 41 n GEBGT gruppe 30 Gennemsnitsalder (y) Kvinder % (n) Bor alene % (n) Gymnasium % (n) Arbejdsløs % (n) Alder ved start af diabetes (y) Baseline HbA1c Insulin U/kg/dag 36,80 ± 1,7 53,5 % (16) 33,3 % (10) 50,0 % (15) 6,6 % (2) 18,2 ± 2,0 9,01 % ± 0,2 0,72 ± 0,04 Baseline 1års opfølgning Forskel mellem grupperne efter 1 år Kontrolgruppe 20 35,7 ± 2,1n.s. 50,0 % (10) n.s. 50,0 % (10) n.s. 30 % (6) n.s. 10,0 % (2) n.s. 13,0 ± 2,2 n.s. 9,05 % ± 0,2 n.s. 0,81 ± 0,04 n.s. GEBGT gruppe 30 Kontrolgruppe 20 Gennemsnit (konfidensinterval) Chronbachs alfa Dansk version Opfattet støtte til autonomi HCCQ (535) Husket fra GEBGT Besøg på ambulantklinik 26,9 ± 1,2 23,5 ± 1,5 30,7 ± 0,8 ** 1) 28,9 ± 1,0 23,5 ± 1,6 5,5 (1,9; 9,1)** 0,85 0,82 0,91 Type motivation TSRQ Autonomi (856) Kontrol (963) Amotivation (428) Index (AutonomiKontrol) 46,7 ± 0,9 34,7 ± 2,4 8,6 ± 1,0 12,00 ± 2,33 45,3 ± 1,9 33,3 ± 3,1 9,2 ± 1,1 12,05 ± 2,63 47,6 ± 1,2 34,1 ± 2,3 8,1 ± 1,0 13,50 ± 2,47 45,2 ± 1,7 34,8 ± 2,2 9,9 ± 0,9 10,40 ± 1,78 2,4 (1,7; 6,4) 0,7 (7,4; 6,0) 1,7 (4,5; 1,1) 3,10 (3,7; 9,9) 0,810,82 0,87 0,760,78 Selvmonitoreret BG i sidste uge Median (iqr) 8,0 (1,520,0) 8,5 (2,020,0) 20,0 (5,027,0)** 1) 10,0 (2,024,0) 10,0 n.s. Oplevet kompetence PCD (321) Median (iqr) 17,5 (14,819,0) 15,0 (11,2518,0) 18,00 (16,7520,00)** 1) 16,50 (15,0018,75) Sig. 0,04* 0,780,81 Diabetesrel. problemer PAID Total (20100) Emotionelt rel. (060) Behandlingsrel. (015) Madrel. (015) Rel. til social støtte (010) 32,0 ± 3,4 21,8 ± 2,5 4,2 ± 0,7 4,2 ± 0,6 1,8 ± 0,4 40,9 ± 4,0 27,2 ± 3,0 5,6 ± 0,6 6,0 ± 7,2 2,1 ± 0,4 25,6 ± 2,7* 1) 18,3 ± 2,1 2,5 ± 0,5* 1) 3,4 ± 0,5 1,3 ± 0,3 36,7 ± 4,5 24,9 ± 3,3 4,0 ± 0,7 4,9 ± 0,7 2,9 ± 0,6 11,1 (21,0; 1,1)* 6,6 (14,6; 1,4) 1,5 (3,2; 0,2) 1,5 (3,2; 0,2) 1,5 (2,8; 0,2)* 0,94 0,930,94 0,630,69 0,660,68 0,670,72 Tabel 1. Målinger ved starttidspunktet og ved en 1års opfølgning af GEBGT Data er gennemsnitstal ±standardafvigelse med mindre andet er angivet; iqr=interkvartil spredning; rel.=relaterede. Forskel inden for GEBGT gruppe* 1) p< 0.05%,** 1) p< 0.01%; Forskel mellem grupper *p< 0.05%,** p< 0.01%. Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

42 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 SMBG pr. uge GEBGT gruppe parret dif. SMBG pr. uge Kontrolgruppe parret dif. 45 5 neg.; 19 pos.; 4 uændrede. p = 0.001 45 4 neg.; 10 pos.; 6 uændrede. n.s. 40 40 35 35 30 30 25 25 20 20 15 15 10 10 5 5 0 Baseline 1 års opfølgning 0 Baseline 1 års opfølgning Figur 5. Ændringer i hyppigheden af selvmonitorerede blodsukre. Hyppigheden af selvmonitorerede blodsukre (SMBG) om ugen, før og et år efter Gruppetræning i Guidet EgenBeslutning (GEBGT). Medianen er markeret. til 25,6 ± 2,7 ved 1års opfølgningen (p< 0,05), (Tabel 1). Alle PAIDsubskalaer viste en faldende tendens; et signifikant fald opnåedes på den behandlingsorienterede subskala. Sammenlignet med kontrolgruppen ved 1års opfølgningen havde GEBGT patienterne en signifikant lavere samlet score på PAIDskalaen totalt og på subskalaen relateret til social støtte. Medianen af GEBGT gruppens frekvens af SMBG steg signifikant fra 8,0 om ugen, før de indgik i undersøgelsen, til 20,0 et år senere, (Parrede forskelle: 5 negative; 23 positive; 2 uændrede; p= 0,001) (Figur 5) sammenlignet med kontrolgruppens frekvens af SMBG, der forblev stort set upåvirket, med en median på 8,5 om ugen før og 10,0 et år efter (parrede forskelle: 4 negative; 10 positive; 6 uændrede; n.s.). SMBGforskellene mellem grupperne ved 1års opfølgning var ikke signifikante. Repeated measurement analysis (ANOVA) identificerede en reduktion i blodsukkerniveau, eftersom A1Cniveauet 312 måneder efter interventionen var signifikant lavere i GEBGT gruppen end i kontrolgruppen (en gennemsnitlig forskel = 0,41%; p< 0,0099) (Figur 6.) Diskussion og konklusion Diskussion Alt i alt har vores resultater bekræftet, at GEBGT var effektiv, idet den satte patienter med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol i stand til at forbedre deres livsdygtighed i løbet af et år, målt ved en stigning i oplevet støtte til autonomi fra sundhedsprofessionelle, en højere hyppighed af egne målinger Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 43 0,095 Gennemsnitlig A1C and standarafvigelse fra gennemsnittet 1 år efter GEB gruppetræning 0,090 0,085 0,080 0,075 Baseline* 3 mdr. 6 mdr. 9 mdr. 12 mdr. *Gennemsnit Jan. 1999June 2000 inkl. ved randomisation Intervention group Control group Figur 6. Ændringer i A1C. A1C værdier før og et år efter GEBgruppetræning. af blodsukre, stigning i oplevet kompetence i håndtering af diabetes, færre diabetesrelaterede problemer og forbedret glykæmisk kontrol. Vores resultater bekræfter vores hypoteser om virkningen af guidet egenbeslutning (Figur 2). Reliabiliteten af de danske versioner af de benyttede skalaer var god ifølge resultaterne af Chonbachs (Tabel 1). Stigningen i den oplevede støtte til autonomi under GEBGT, som den erindredes af patienterne et år senere, blev fortolket som et outputresultat, der bekræftede, at støtte til autonomi foranlediget af GEBGT havde fundet sted som tilsigtet. Den større støtte til autonomi, som oplevedes af GEB GT patienterne 1 år efter træningen, omfattede også interaktion med professionelle i ambulatorierne, der ikke var trænede brugere af GEB. Vi forklarer den øgede støtte til autonomi her ved, at disse professionelle har lettere ved at understøtte autonomien hos patienter, der har lært at spille en aktiv rolle. Patienterne for deres part er kommet til at sætte pris på og forvente denne støtte til autonomi og har dermed styrket deres evne til at indgå i autonomistøttende relationer med professionelle. Vi anså det, at GEBGT deltagerne mere end fordoblede deres SMBG i så lang tid som et år efter GEBGT, for et tegn på, at den indre motivation for blodsukkerkontrol var vokset. TSRQscorerne kunne imidlertid ikke fastslå den forventede sammenhæng mellem støtte til autonomi og autonom motivation, da TSRQ autonomiindekset, selvom det bevægede sig i den rigtige retning, ikke steg signifikant i GEBGT gruppen eller i forhold til kontrolgruppen (Tabel 1). Tager man undersøgelsens lille antal patienter i betragtning, kan man ikke udelukke, at der er tale om en type2 fejl (at en virkelig sammenhæng overses pga. en begrænset størrelse af stikprøven). Desuden var den aktuelle interventions centrale målsætning om at motivere alle deltagere til egenbesluttet blodsukkerregulering kun en mindre del af indholdet i den anvendte TSRQskala på 21 punkter. Vi går ud fra, at der ville have været behov for en version af TSRQ, der udelukkende var udformet til at måle motivationen for blodsukkerkontrol. Den kvalitative interventionsundersøgelse forud for den kvantitative undersøgelse viste, at refleksionsarkene forøgede patienternes bevidsthed om og evne til at udtrykke, fremsætte, vurdere og løse personlige vanskeligheder med at leve med diabetes (13). Effektiv identifikation af personspecifikke Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

44 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 vanskeligheder og gensidig refleksion over dem ved hjælp af arkene, der lægger op til dynamisk problemløsning (Refleksionsark 4ab) lod til at være af central betydning for patienternes udvikling af Balanceret EgenBeslutning (BSD), evnen til at udøve deres rettigheder uden at nægte andre deres rettigheder, hvilket er et centralt mål for træning i livsdygtighed (24, s. 9). Samlet set viste de PAIDscorene, at GEBGT patienterne havde forbedret deres færdigheder i problemløsning og konfliktløsning. PAIDunderskalaer angav specielt, at forbedringerne især var forbundet med behandlingsrelaterede spørgsmål og spørgsmål, der afhang af social støtte (Tabel 1). At få indfriet egenbesluttede A1C mål ansås for et kendetegn på kompetence i håndteringen af diabetes, og ifølge patienternes udfyldte refleksionsark sigtede de alle sammen mod at mindske deres A1C. Den samlede gennemsnitlige forskel (0,41%) i A1C mellem GEBGT gruppen og kontrolgruppen i løbet af det første år efter interventionen tyder på en beskeden, om end ret langvarig virkning af GEBGT på patienter med vedvarende højt A1C. At der er en forbindelse mellem egenbesluttet blodsukkerkontrol og oplevelsen af færre problemer med diabetes, støttes af en metasyntese af 38 kvalitative undersøgelser. Den konkluderede, at patienter tog ansvaret for håndteringen af deres sygdom som en måde at finde en balance mellem sygdomshåndtering og et normalt liv på (25). Mål, som er fastsat i overensstemmelse med ens personlige værdier og antagelser, er blevet forbundet med en højere målopnåelse, og en større tilfredshed oplevet i forbindelse med målopnåelsen (9). En hollandsk pilotundersøgelse (6), der ikke er fuldt sammenlignelig med vores med hensyn til selektionskriterier, randomisering og definitionen af vedvarende dårlig glykæmisk kontrol rapporterede om en 0,8% s nedgang i A1C og en nærsignifikant forbedring i PAIDscorer, der stemte overens med vores resultater. Vi kender ikke til andre interventionsundersøgelser, der undersøger virkningen af støtte til autonomi i plejen af voksne med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol af type 1 diabetes. En randomiseret, kontrolleret undersøgelse af blandede grupper af type 1 og 2 diabetes patienter viste en 3måneders effekt af empowermentbaseret gruppetræning i A1C og selfefficacy (26). Gruppetræning i færdigheder til at håndtere diabetes ( coping skills ) for unge med type 1 diabetes viste en 12måneders effekt på A1C i en randomiseret, kontrolleret undersøgelse (27). Konklusion Samlet set bekræftede vores resultater, at GEB, anvendt af patienter med vedvarende dårlig glykæmisk kontrol og diabetessygeplejersker i gruppetræning var effektiv mht. at forbedre livsdygtighed med diabetes, A1C indbefattet, gennem en periode på 1 år. Implikationer for forskning og praksis GEB er en værdig kandidat til yderligere forskning, udbredelse og tilpasning til andre patientgrupper og på tværs af discipliner (35). Vi mener, at der kun er behov for mindre tilpasninger for at få en version af GEB, der er egnet til både type 1 og 2 diabetes patienter. Idet vi anerkender vigtigheden af, at patienter udvikler egenbesluttede SMBG, anbefaler vi, at der udvikles og valideres en TSRQskala med fokus på at teste motivation for SMBG. Som mål for individuel diabetesomsorg foreslår vi, at man overvejer at erstatte egenomsorgsbegrebet med det mere omfattende begreb livsdygtighed. Taksigelser Vi vil gerne takke Michael Væth, Afdelingen for Biostatistik på Aarhus Universitet, for statistisk rådgivning og Mogens Erlandsen, Afdelingen for Biostatistik på Aarhus Universitet, for udførelsen af repeated measurement analysis af A1C værdier. Vores arbejde blev støttet af bevillinger fra Sygekassernes Helsefond, 22/06097, 22/23298 and 22/ D24099, Novo Nordisk, Ely Lilly, Forskningsinitiativet i Århus, Dansk Sygeplejeråd og Aarhus Universitetshospital. Vi vil gerne takke lektor Ingegerd Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 45 Harder for værdifulde kommentarer til tidligere udkast til denne artikel og Matthew Nichols for sproglig revision af den engelske tekst. Senior researcher, Ph.d. NPH Vibeke Zoffmann Steno Diabetes Center A/S Niels Steensens Vej 24 DK2820 Gentofte Denmark vzof@steno.dk Professor, dr.med. prakt.læge, Cand.med. Torsten Lauritzen Afdeling for Almen Medicin, Aarhus Universitet Bygning 1260 Bartholins Allé 2 8000 Århus C tl@alm.au.dk LITTERATURLISTE 1. Sando SH, Hagen C, BeckNielsen H. A method to measure quality of diabetes treatment: results from an outpatient clinic. Int.J.Qual.Health Care 1994;6(1):47 54. 2. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of longterm complications in insulindependent diabetes mellitus. N.Engl.J.Med. 1993;329(14):97786. 3. Yong A, Power E, Gill G. Improving glycaemic control of insulintreated diabetic patients a structured audit of specialist nurse intervention. J.Clin.Nurs. 2002;11(6):7736. 4. Harwell TS, Dettori N, McDowall JM, et al. Do persons with diabetes know their (A1C) number? Diabetes Educ. 2002;28(1):99105. 5. Knudsen,V.Z. (Diabetics and diabetes team a beneficial interaction?) Diabetiker og diabetesteam et udbytterigt møde? 1997; Master of Public Health, The University of Aarhus; 1 p. 6. Snoek FJ, van der Ven NC, Lubach CH, et al. Effects of cognitive behavioural group training (CBGT) in adult patients with poorly controlled insulindependent (type 1) diabetes: a pilot study. Patient.Educ.Couns. 2001;45(2):1438. 7. Ryan RM, Deci EL. Selfdetermination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and wellbeing. Am.Psychol. 2000;55(1):6878. 8. Williams GC, Freedman ZR, Deci EL. Supporting Autonomy to Motivate Patients With Diabetes for Glucose Control. Diabetes Care 1998;21(10):164452. 9. Sheldon KM, Elliot AJ. Goal striving, need satisfaction, and longitudinal wellbeing: the self concordance model. J.Pers.Soc.Psychol. 1999;76(3):48297. 10. Paterson B. Myth of empowerment in chronic illness. J.Adv.Nurs. 2001;34(5):57481. 11. Hernandez CA. The experience of living with insulindependent diabetes: lessons for the diabetes educator. Diabetes Educ. 1995;21(1):337. 12. Anderson RM. Patient empowerment and the traditional medical model. A case of irreconcilable differences? Diabetes Care 1995;18(3):4125. 13. Zoffmann,V. Guided SelfDetermination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes 2004; Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p. 14. Nutbeam D. Health promotion glossary. Health Promot 1986; 1(1):113127. 15. Brooks,D.K. A Lifeskills Taxonomy: Defining Elements of Effective Functioning Through the Use of Delphi Technique 1984; University of Georgia; 1 p. 16. Bos,A.H. (The model of dynamic judgement building) Urteilsbildung in Gruppen: Polarität und Rhytmus als Schüssel zur Entwicklung sozialer Organismen 2001; Institut für Sozialforschung, Praxisberatung and Oranizationsentwicklung; 5 p. English abstract. 17. Prochaska JO; Norcross JC; Diclemente CC. Changing for good. 1 ed. New York: William Morrow and Company, Inc.; 1994. 7p. 18. Kvamme OJ, Mainz J, Helin A, Ribacke M, Olesen F, Hjortdahl P. Interpretation of questionnaires. An translation method problem. Nord.Med. 1998;113(10):3636. 19. Deci EL; Ryan RM. Intrinsic Motivation and Selfdetermination in Human Behavior. New York and London: Plenum Press; 1985. 3p. Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan

46 Klinisk sygepleje 23. årgang nr. 4 2009 20. Williams GC, Freedman ZR, Deci EL. Supporting Autonomy to Motivate Patients With Diabetes for Glucose Control. Diabetes Care 1998; 21(10):16441652. 21. Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA, et al. Assessment of diabetesrelated distress. Diabetes Care 1995;18(6):75460. 22. Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The Problem Areas in Diabetes Scale. An evaluation of its clinical utility. Diabetes Care 1997;20(5):7606. 23. Snoek FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetesrelated emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: crosscultural validity of the problem areas in diabetes scale. Diabetes Care 2000;23(9):13059. 24. Mullen D. A conceptual framework for the life skills program. Toronto: The Guidance Centre, University of Toronto; 1985. 1p. 25. Paterson BL, Thorne S, Dewis M. Adapting to and managing diabetes. Image J.Nurs.Sch 1998;30(1):5762. 26. Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, Arnold MS, Fitzgerald JT, Feste CC. Patient empowerment. Results of a randomized controlled trial. Diabetes Care 1995; 18(7):943949. 27. Grey M, Boland EA, Davidson M, Li J, Tamborlane WV. Coping skills training for youth with diabetes mellitus has long lasting effects on metabolic control and quality of life. J.Pediatr. 2000;137(1):10713. 28. Nutbeam D. Improving the fit between research and practice in health promotion: overcoming structural barriers. Can J Public Health 1996; 87 Suppl 2:S18 S23. Munksgaard Danmark. Denne side er omfattet af lov om ophavsret. Uanset evt. aftale med CopyDan