Omsorg og livskvalitet i pædagogisk perspektiv pædagogen i samspil med svært udviklingshæmmede

Omsorg og livskvalitet i pædagogisk perspektiv pædagogen i samspil med svært udviklingshæmmede Bachelorprojekt af: Københavns Socialpædagogiske Seminarium Lena Charlotte Nielsen ES04-133 Vejleder: Inge Bjerre Danielsen Anette Kølln ES04-114 Afleveringsdato: 29. januar 2007 Gruppe 8 Normalsider: 40 (95.769 anslag) Forsidetegning: Rikke Stibolt

Indholdsfortegnelse Fablen om Tusindbenet og Padden...4 1. Indledning...5 1.1 Problemstilling...6 1.2 Problemformulering...6 1.3 Afgrænsning...6 2. Metode, struktur og empiri...7 3. Hvad har den historiske baggrund betydet for de udviklingshæmmede?...11 3.1 Bank-Mikkelsen og Wolfensbergers normaliseringsprincipper...11 3.1.1 Fra Bistandslov til Service Lov...12 3.1.2 FN handicapkonvention udkast fra 2006...13 3.1.3 Institutionskultur og samfund...13 3.2 Fra idioter til personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne...13 3.2.1 Hvad vil det sige at være udviklingshæmmet?...14 4. Magtaspektet i det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede...14 4.1 Pædagogen har magten i den asymmetriske relation...14 4.2 Michel Foucault og den pastorale magt...15 4.3 Magt i omsorgen...16 5. Hvordan kan begrebet omsorg forstås?...17 5.1 Omsorg i offentligt regi en asymmetrisk relation...17 5.1.1 Omsorg eller omsorgstvang - et dilemma, som kræver pædagogisk refleksion...18 5.2 En sygeplejefaglig tilgang...19 5.3 En pædagogisk/psykologisk tilgang...19 5.4 En psykologisk tilgang...20 5.5 Hvordan kan vi bruge de forskellige tilgange i den pædagogiske praksis?...21 6. Hvordan kan begrebet livskvalitet forstås?...22 6.1 Det er en pædagogisk opgave at skabe rammer for livskvalitet...22 6.2 En socialpsykologisk tilgang...23 6.3 En psykologisk tilgang...23 6.4 En sociologisk tilgang...25 6.5 Hvordan kan vi bruge disse forståelser i den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede?...26 2

7. Hvorfor er anerkendende relationer vigtige i arbejdet med udviklingshæmmede?28 7.1 Det moderne samfunds krav til borgerne, pædagogen i relationen, pædagogisk refleksion...28 7.2 De betydningsfulde relationer...31 8. Hensigtsmæssig kommunikation med udviklingshæmmede...32 8.1 Kommunikation er et socialt fænomen. Kommunikation kræver tilstedeværelse... 32 8.2 Magtfri dialog eller den herredømmefri kommunikation...33 8.3 Nonverbal kommunikation...35 8.4 Dialogisk kommunikation...37 8.4.1 Nye perspektiver på gamle problemstillinger...38 8.5 Hvordan kan vi skabe samspil med de udviklingshæmmede?...38 9. Pædagogrollen i et samfundsmæssigt perspektiv...40 9.1 Pædagogarbejde er relationsarbejde! Og lønarbejde! Det kan skabe dilemmaer, som kræver konstant refleksion...40 9.1.1 Øget refleksivitet og nytænkning i det pædagogiske arbejde...42 10. Metodekritik...44 11. Konklusion...45 Litteraturliste...48 Bilag 1: Servicelovens 67 Bilag 2: Servicelovens 88 3

Fablen om Tusindbenet og Padden Det var en gang et tusenbein som var så flink til å danse at alle dyrene i skogen samlet seg for å se på dansen. Tidlig hver morgen danset tusenbeinet på en stor, flat stein i skogen. Og dansen var så vakker, så yndefull og grasiøs, at dyrene holdt pusten av bare henrykkelse. Men tusenbeinet selv, ja, det var så oppslukt av dansen at det knapt nok merket noe til sitt stadig voksende publikum. Under den store steinen, som var forestillingens scene, bodde det imidlertid en grinete, gammel padde. Padden merket godt den voksende publikums-tilstrømningen, og likte det heller dårlig. Grytidlig hver morgen ble den vekket i sitt slummer av et sant spetakkel med dyreføtters tråkk og skravlende nebb og snuter. Padden var heller ikke noen stor beundrer av de skjønne kunster, specielt ikke slike som fant sted kl. 6 om morgenen. Da situasjonen begynte å bli utålelig bestemte den seg for å gjøre noe med saken. Den fant frem blekk og penn og forfattet følgende brev: Kjære hr. Tusenbein! Jeg er en af Deres beundrere som med forbauselse har iakttatt Deres kunstneriske utvikling. De danser guddommelig, det er alle enige om. Men det er ett spørgsmål, som jeg ikke finner ut av: Når de begynner Deres dans, løfter De da først på det fremste beinet til venstre eller det bakerste til høyre, eller gjør De det diagonalt omvendt? Løfter De det 999. beinet før det 998., og har de allerede løftet det 1000. beinet, idet De setter ned det 999.? Dette er selvsagt tåpelig enkelt for å svare på for Dem, men ytterst komplisert å forstå for meg som bare er en stakkars gammel padde. Jeg imøteser Deres snarlige svar! Venlig hilsen Padden! Da tusenbeinet hadde lest brevet så den nedover rekken av sine mange bein og tok nogen prøvende slag ut i luften. Nei, det var ikke så enkelt å si hvilket bein som ble flyttet først. Faktisk hadde den aldri tenkt over det spørsmålet før. Nå ble den i villrede. Uansett hvordan den begynte så stemte det ikke. Prøvde den det fremste beinet til venstre, så gikk det raskt i stå. Og begynte han med det bakerste til høyre, så kom den også ut av det. Løftet han det 999. beinet, så ble han i tvil om det nå var det 998. eller 1000. beinet som skulle løftes, og om det 999. beinet skulle settes ned før eller etter at den hadde løftet det 998. eller det 1000. Kort sagt: Tusenbeinet var ikke i stand til å danse mer. Det ble aldri flere forestillinger. Etter den dagen begynte imidlertid tusenbeinet å øve seg på å gjenerobre dansen. Den merket snart, at når den satte seg i den rette dansestemningen og liksom fremkalte dansen for seg som i et indre bilde så klarte den smått om senn å fullføre en hel runde. Og så kunne den etterpå notere seg dansetrinnene. Men aldri kunne den regne ut dansen fra trinnene; alltid måtte den først erobre stemningen, bildet så danse og til slutt notere trinnene. Etter lang tids øvelse kunne den endelig oppføre hele dansen igjen, med samme gratie og eleganse som før. Men nå kunne den mer enn bare å danse; den kunne også gjennomskue hva den gjorde og redegjøre for det: Nå visste den hvordan hvert trinn føyde seg inn i helheten. Og derfor ble den en skattet danselærer i skogen. Men uten paddens brev ville den aldri ha nådd dette høye trinn i sin utvikling. 1 1 Skaftnesmo (1995) I: Rognhaug (1997) s. 111 + 131 4

1. Indledning Ethvert menneske, hvor ringe begavet han end er, hvor underordnet hans stilling i livet end er, har en naturlig trang til at danne sig en livsanskuelse, en forestilling om livets betydning og dets formål 2. Ingen er uundværlig, men enhver er uerstattelig. Et menneske kan ikke uden videre udskiftes med et andet. Ethvert menneske har sin unikke værdi, og enhver har krav på anerkendelse, fordi man nu engang er det menneske, man er. Det uerstattelige menneske er ubegrænset værdifuldt, netop fordi det ikke kan erstattes. 3 Anerkendelsen af den andens uerstattelighed er den grundlæggende tanke i en individuelt orienteret pædagogik. 4 Det uerstattelige menneske kan ikke indplaceres som et ligegyldigt nummer i en konform gruppe af ansigtsløse eksistenser. Et udviklingshæmmet menneske er ikke først og fremmest udviklingshæmmet, men derimod først og sidst menneske. Enhver udviklingshæmmet har krav på via anerkendelsen af deres unikke tilstedeværelse at opleve sig selv som noget særligt i mødet med pædagogen. 5 Det menneske, vi står overfor, er altid en fremmed. Den anden udfordrer os. Ikke bare ved at gøre eller sige dette og hint, men ved sit blotte nærvær. Begrebet om den anden, filosofisk forstået, betegner også noget ved os selv: en fremmedhed, noget uforstået, en blindgyde. En fremmedhed som netop kan melde sig i forsøget på at få kontakt. 6 Et samspil er hverken fuldstændig ordnet eller uordnet. Det er hverken helt tilfældigt eller helt struktureret. Samspillet er karakteriseret af åbenhed hele tiden åbent for nyt indhold og til at blive udformet i nye retninger af dem, som er involveret sammen i det. 7 Forudsætningen for en pædagogik, der bygger på individets uerstattelighed, ukrænkelighed, autonomi og kompetence, er, at hver enkelt pædagog har begreberne integreret som en del af sit menneskesyn og som grundlaget for sin faglighed. 8 Forandringen i de pædagogiske vilkår stiller krav om, at pædagogen udvikler en række nye kompetencer i samværet med de udviklingshæmmede. 9 Det er nødvendigt at kunne rumme de dilemmaer, den moderne pædagogik opstiller dvs. respektere den udviklingshæmmedes autonomi og være omsorgsgivende uden hverken at være 2 Søren Kierkegaard 3 Sørensen (2001) s. 21 4 Ibid. s. 21 5 Ibid. s. 21 6 Wifstad I: Lorentzen (2003) s. 122 7 Lorentzen (2003) s. 123-124 8 Sørensen (2001) s. 27 9 Ibid. s. 107 5

omsorgssvigtende eller omklamrende. Pædagogen skal fremstå som en hel person med egne forestillinger og opfattelser uden at manipulere den udviklingshæmmedes forestilling om det gode liv og skal kunne agere inden for den institutionaliserede hverdags ind imellem snævre rammer. 10 1.1 Problemstilling Ifølge Serviceloven har udviklingshæmmede samme rettigheder og pligter i samfundet som alle andre, men de har ingen eller kun ringe muligheder for at udnytte og efterleve de krav, som samfundet stiller. Mange er afhængige af forskellig slags tilbud fx botilbud, dagtilbud og aktivitetstilbud, hvor der er pædagogisk personale til at varetage deres interesser. Når de benytter disse tilbud, er de både underlagt samfundets definitionsmagt for tilbudenes indhold og rammer samt pædagogernes definitionsmagt omkring omsorg og livskvalitet. Det stiller store krav til pædagogen om at kunne yde omsorg uden at omklamre, at handle etisk korrekt, at være anerkendende i relationen, at kunne kommunikere og at være bevidst om sit menneskesyn. Vi ser en række dilemmaer i arbejdet med de sværest udviklingshæmmede, som ikke har noget verbalt sprog til at udtrykke deres ønsker om omsorg og livskvalitet. 1.2 Problemformulering I det pædagogiske arbejde med svært udviklingshæmmede voksne uden verbalt sprog er en af opgaverne at yde omsorg og sikre deres livskvalitet. Hvilke dilemmaer skaber dette for pædagogen i arbejdet, hvilke krav stiller det til kommunikationen med disse brugere, og hvordan sikres den enkeltes integritet? 1.3 Afgrænsning Vores udgangspunkt for hele opgaven er, at vi i den pædagogiske praksis er underlagt Lov om Social Service. Vi vil ikke gå dybere ned i de forskellige paragraffer, blot nævne eventuelle paragraffer, når det er relevant. Andre væsentlige faktorer, som har indflydelse på bl.a. livskvaliteten kan være seksualitet, normalitet og integration samt livshistorier. Disse afgrænser vi os fra, da vi finder dem mindre relevante i forhold til hovedspørgsmålet. Vi vil heller ikke gøre detaljeret rede for de pårørendes rolle i forhold til brugerne. 10 Sørensen (2002) s. 108 6

Vi vil ikke komme med fyldestgørende neuropædagogiske teorier, men blot tydeliggøre, at brugernes adfærd kan være præget af forskellige neurologiske skader, som ikke kan trænes eller behandles væk. Målgruppen, vi beskæftiger os med i denne opgave, er voksne mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Aldersmæssigt er de mellem 18 og 65 år. Målgruppen har ikke noget verbalt sprog, og mange er kørestolsbrugere. De er afhængige af en livslang statslig forsørgelse og af de offentlige systemer, herunder 88 dagtilbud. (bilag 1) Vi omtaler hele personalegruppen som pædagoger igennem opgaven. 2. Metode, struktur og empiri I det følgende afsnit vil vi redegøre for valg af metode og teoretisk referenceramme. Endvidere afspejler dette afsnit projektets opbygning. Til belysning af vores problemformulering har vi valgt en pædagogisk forståelsesramme, som bygger på anerkendelse af det enkelte individ som noget unikt og uerstatteligt, da dette ligger tæt op ad vores eget menneskesyn. Desuden vil vi anvende forståelser fra sociologien, filosofien og psykologien. Det er vores intention at sætte de forskellige teorier og forståelser i spil for derigennem at danne os et billede af samspillet mellem pædagogprofessionen og de dilemmaer, vi står overfor. Vi bevæger os mellem makro-, meso- og mikroplan i de forskellige dele af opgaven. Hvert hovedafsnit i opgaven har vi valgt at starte med et citat, som, vi mener, rammer nogle væsentlige punkter i afsnittet. Vi vil løbende forholde vores fokuspunkter til hinanden for at sikre sammenhæng i opgaven. Vi har overvejende anvendt empiri hentet fra litteraturen. Vi har dog også undervejs iagttaget og reflekteret over egen praksis, som er et 88 dagtilbud for personer 18-65 år. Løbende vil vi anvende eksempler fra egen praksis til at konkretisere og illustrere vores fokuspunkter. Eksemplerne er markeret med Eksempel fra praksis og er skrevet i kursiv. Det samme gælder vores egne overvejelser i forbindelse dermed. Den historiske baggrund har en væsentlig betydning i forståelsen af den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede. Vi har valgt at lave et kort historisk rids, hvor vi nævner 7

nogle af de vigtigste begivenheder, årstal og navne. N. E. Bank-Mikkelsen og Wolf Wolfensberger har hver på deres måde haft afgørende betydning for forståelsen af begrebet normalisering, derfor har vi valgt dem som centrale personer i afsnit 3. Endvidere nævner vi kort forskellige tidstypiske benævnelser af udviklingshæmning, samt hvad det vil sige at være udviklingshæmmet. Vi benytter i opgaven både begreberne udviklingshæmmet og personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne om målgruppen. Magtaspektet er en del af den professionelle hjælperelation. Det kan ikke fjernes, men kan håndteres mere eller mindre hensigtsmæssigt. Vi vurderer, at det er væsentligt at forholde magtbegrebet til vores fokusbegreber for at se, hvilken betydning magt har, når vi yder omsorg, støtter omkring oplevelsen af livskvalitet samt kommunikerer med de svært udviklingshæmmede. Vi har taget udgangspunkt i bogen Omsorg og magt af Bente Hansen Kermenoglou og Ditte Sørensen til udarbejdelsen af afsnit 4, hvor vi koncentrerer os om magtbegrebet. Valget er foretaget ud fra den betragtning, at de beskæftiger sig med forhold, der vedrører netop vores målgruppe. Endvidere har vi valgt kort at inddrage den franske filosof Michel Foucaults tanker om magtbegrebet, fordi han har sat sit præg på forståelsen af magt. Vi er bevidst om, at begrebet er en del af en større sammenhæng omkring overvågning, straf og disciplin, men vi har udvalgt den lille del, som er væsentlig for vores opgave. Vi må hele tiden reflektere over begrebet magt i det pædagogiske arbejde, så magtudøvelsen ikke bliver en selvfølgelig del af den faglige identitet. Vi vil i afsnit 7 behandle begrebet definitionsmagt. Vi har ifølge lovgivningen omsorgspligt overfor personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, derfor finder vi det væsentligt at inddrage omsorgsbegrebet. I vores diskussion af omsorgsbegrebet i afsnit 5 vil vi fremhæve tre fagpersoner, der alle lægger meget vægt på relationen i arbejdet: Kari Martinsen, der er sygeplejerske og dr. i filosofi, Sven Thyssen, der er psykolog og har sin faglige baggrund fra børneområdet og Dina Wildt, der ligeledes er psykolog. Hendes forståelse udspringer af sundhedspsykologien. Vi vil forholde de forskellige forståelser til hinanden og diskutere, hvordan de kan bruges i forhold til besvarelsen af vores problemformulering. Vi vil drage paralleller til vores målgruppe, selv om forståelserne er taget fra andre fagområder. 8

I det pædagogiske arbejde med svært udviklingshæmmede er en af opgaverne, at vi skal sikre deres livskvalitet. Derfor vil vi diskutere begrebet i afsnit 6. Vi har valgt at inddrage den finske sociolog Erik Allardt, den norske psykolog Siri Næss og cand. theol. Bjarne Lenau Henriksen. Deres forståelser gælder alle mennesker i samfundet, idet vi ikke kan diskutere udviklingshæmmedes livskvalitet som noget anderledes end andres livskvalitet. Vi vil forholde disse forståelser til vores egen pædagogiske praksis for at finde frem til nogle af de dilemmaer, vi møder i arbejdet omkring livskvalitet med udviklingshæmmede. Den engelske sociolog Anthony Giddens forholder sig til samfundet på makroplan, men har også meninger og betragtninger på mesoplan, hvor han beskriver nogle af de vilkår, som det moderne samfund skaber for relationsdannelse. I afsnit 7 inddrager vi kort nogle af hans betragtninger om det moderne samfund i forhold til det relationelle perspektiv. Når vi arbejder som pædagoger, indgår vi i en relation med brugeren. Ofte kan pædagogen være den tætteste relation, den udviklingshæmmede har. Pædagogen må være bevidst om det magtforhold, der ligger i relationen. For at anskueliggøre dette har vi inddraget den norske børneforsker Berit Bae s forståelse af begrebet definitionsmagt, hvilket henviser til pædagogens overmægtige position i relationen. Hun beskæftiger sig med den voksnes definitionsmagt i forhold til børn, men vi vil drage paralleller til vores målgruppe. Endvidere kommer vi ind på den anerkendende relation, som er et begreb, Bae har beskæftiget sig meget med. Hun har hentet begrebet fra den norske forfatter Anne-Lise Løvlie Schibbye, der bl.a. har beskæftiget sig med anerkendende relationer og dialektisk relationsteori. Det gælder om at holde sig for øje, at det grundlæggende i kommunikationen også for udviklingshæmmede er at dele behovet for at blive forstået og set er almen menneskeligt. Afsnit 8 vil omhandle kommunikation. For at besvare spørgsmålet om, hvilke krav der stilles til kommunikationen med de udviklingshæmmede, har vi valgt at inddrage Jürgen Habermas tanker om den herredømmefri dialog, sådan som de er beskrevet af Holm, Holst, Olsen og Perlt i bogen Liv og kvalitet i omsorg og pædagogik. Vi har valgt denne fortolkning, da forfatterne lægger vægt på vilje til gensidig forståelse, vilje til at dele viden og vilje til gensidig tillid og fællesskab. Det, finder vi, er nogle grundlæggende holdninger, som er vigtige i forhold til problemstillingen. 9

Den norske psykolog Per Lorentzen lægger i sin bog Fra tilskuer til deltaker vægt på følelserne i arbejdet med udviklingshæmmede - han flytter fokus fra det kognitive, fra læring og færdigheder, som indebærer, at man møder de udviklingshæmmede på områder, hvor de er svage. Der er nemlig mange områder, hvor de udviklingshæmmede er helt normale, eksempelvis i glæden ved at opdage, at man ikke er helt alene. 11 I forbindelse med kommunikation med de udviklingshæmmede skelner han mellem de mere traditionelle kommunikationsmodeller og det, han kalder en model for dialogisk meningsdannelse. Vi har valgt at lægge vægt på den dialogiske kommunikation, fordi den bygger på relationer og samarbejde og derfor er med til at sikre den personlige integritet. Vi vil endvidere anvende Lorentzens ideer omkring samspil med udviklingshæmmede, hvor vi finder det relevant i resten af opgaven. Det er også nødvendigt at være opmærksom på den nonverbale kommunikation, som i høj grad er gældende for vores målgruppe. Vi har taget udgangspunkt i pædagog og forfatter Peter W. Sørensens bog Fra rejseleder til stifinder, fordi hans forståelse knytter sig til den dialogiske kommunikationsmodel. Pædagogarbejde er relationsarbejde, men det foregår ikke kun i den nære relation. Vi må se relationer og pædagogrollen i et bredere perspektiv, nemlig i samspil med det omgivende samfund. Cand. psyk. Flemming Andersen sætter dette forhold i spil i sin artikel Pædagogarbejde er relationsarbejde. Den har vi taget udgangspunkt i i afsnit 9, hvor vi belyser pædagogrollen. Vi har fundet den relevant, fordi den tager fat i nogle væsentlige dilemmaer i relationsarbejdet. Vi har valgt at inddrage Giddens betragtninger om det moderne samfund for at danne os et indtryk af nogle af de vilkår, pædagoger er underlagt. Giddens er en af nutidens fremtrædende sociologer, og hans betragtninger stemmer overens med vores eget samfundssyn. Giddens lægger vægt på øget refleksivitet og aftraditionalisering som nogle væsentlige begreber til at beskrive samfundet, nogle begreber som har indvirkning på vilkårene for den pædagogiske praksis. Samfundet er ikke noget overordnet, som vi støder ind i en gang imellem. Det er indlejret i den virkelighed, vi møder i vores hverdagsliv, og vi er selv med til at skabe det, når vi 11 www.euromind.com 10

virker i vores eget liv. Der findes normer og regler for, hvordan vi bør handle, og vores måder at håndtere disse normer og regler på har betydning for de muligheder, vi får, hvilket jo også har betydning for den måde, vi forstår vores rolle i det moderne samfund. 12 3. Hvad har den historiske baggrund betydet for de udviklingshæmmede? Livet må leves fremad, men kan kun forstås bagud 13 I et samfund, der nærmest er eksplosivt i sin udvikling, og hvor der i stigende grad fokuseres på tværs af nationer og folkeslag, religion, kultur og samfundsforhold, er det en forudsætning for at kunne forstå de handicappedes stilling i samfundet, at historien er med. 14 K. K. Steinckes store socialreform i 1933 blev startskuddet til en udbygning af tilbudene inden for hele handicapområdet med såvel en indholdsmæssig udbygning som en mere geografisk spredning af tilbudene. 15 Rammerne for udviklingshæmmedes dagligdag og hele liv har helt op til midten af forrige århundrede været kendetegnet ved den store totalinstitutions mure. Livet indenfor disse mure var præget af en dagligdag med faste tidsskemaer og rammer ikke ud fra de udviklingshæmmedes behov, men ud fra en forvaltnings- og institutionslogik gående på overvågning, styring, ro, renlighed og regelmæssighed. 16 3.1 Bank-Mikkelsen og Wolfensbergers normaliseringsprincipper Den 1. oktober 1959 trådte en ny lov om forsorgen for åndssvage og andre særlig svagtbegavede i kraft. Samme år tiltrådte N.E. Bank-Mikkelsen stillingen som forsorgschef. Bank-Mikkelsen var chef for Statens Åndssvageforsorg indtil 1980, hvor åndssvageforsorgen blev udlagt til amterne. Bank-Mikkelsen var med til at introducere begrebet normalisering eller et liv så nær det normale som muligt som et socialpolitisk begreb. 17 12 Schwartz (2001) s.44 13 Søren Kierkegaard 14 Gunnarsen, Madsen, Nielsen og Pehrsson (2001) s.11 15 Ibid. s. 14 16 Olsen I: Nord Nytt s. 58 17 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.39 11

Princippet i Bank-Mikkelsens normaliseringsprincip er, at det ikke er den udviklingshæmmede, der skal laves om, men i høj grad samfundet, der skal tilpasse sig de udviklingshæmmedes behov. Det gælder om at sikre normale vilkår. 18 Et helt andet normaliseringssyn sætter fokus på normalisering af individet i form af kulturelt tidstypiske træk. Dette normaliseringsprincip beskriver Wolf Wolfensberger sådan: Normalisering er at gøre brug af midler, som så vidt muligt er kulturelt typiske for at skabe og/eller vedligeholde personlig adfærd og karakteristika, som så vidt muligt er kulturelt tidstypiske. 19 De sidste årtiers revolutionerende udvikling i synet på udviklingshæmmede samt deres rettigheder og muligheder henter altså sine begrundelser i to forskellige normaliseringssyn. Det ene retter sig mod udviklingshæmmede, som dem der skal normaliseres gennem træning og pædagogiske handleplaner. Det andet retter sig mod udviklingshæmmedes samfundsmæssige vilkår. 20 3.1.1 Fra Bistandslov til Service Lov I 1976 trådte Bistandsloven i kraft, og i 1980 blev Særforsorgen udlagt til amter og kommuner. Den sociale lovgivning for mennesker med handicap blev yderligere udbygget i 80 erne og 90 erne bl.a. med øget fokusering på boområdet, hvor det i 1985 ved en ændring i Bistandsloven blev muligt at etablere bofællesskaber for mennesker med handicap. 21 I 1998 blev institutionsbegrebet ophævet og erstattet af et boligbegreb, hvilket medførte, at bolig og den sociale indsats blev adskilt. 22 De sidste 4-5 år er der kommet gang i en om- og nybygning af botilbud til mennesker med handicap. 23 Bistandsloven blev pr. 1.juli 1998 erstattet af tre nye love: Lov om Social Service, Lov om Aktiv Socialpolitik og Lov om Administration og Sikkerhed, der tog udgangspunkt i den nuværende samfundsmæssige udvikling. 24 I 2005 blev en ny kommunalreform vedtaget. Reformen tydeliggør, at det nu er kommunerne, der har ansvaret på det sociale område. 25 18 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.40 19 Ibid. s.45 20 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 13 21 Gunnarsen, Madsen, Nielsen og Pehrsson (2001) s.16 22 Andersen og Sørensen I: Social Kritik 107/2006 s. 80 23 Ibid. s. 82 24 Gunnarsen, Maden, Nielsen og Pehrsson (2001) s. 16 25 www.clh.dk 12

3.1.2 FN handicapkonvention udkast fra 2006 I 2006 blev et udkast til en FN handicapkonvention færdig. Denne konvention slår fast, at en menneskeretlig tilgang til at fremme lige muligheder for mennesker med handicap indebærer bekæmpelse af samfundsmæssige barrierer for handicappedes lige muligheder. Hvis en stat skal overholde menneskerettighederne i dag, er det ikke længere tilstrækkeligt at forsøde de handicappedes liv med almisser og særordninger. Den menneskeretlige tilgang kræver endvidere, at der indføres forbud mod diskrimination pga. funktionsnedsættelser. 26 3.1.3 Institutionskultur og samfund Institutionskulturen, der har været herskende gennem tiden, har sammen med påvirkningerne fra personalet og personalets normer og værdier spillet en væsentlig rolle for de udviklingshæmmedes dannelse. 27 Normalisering drejer sig om en afinstitutionalisering af dagliglivets struktur og indhold, således at der gives plads til, at udviklingshæmmede gennem kommunikation kan være med til at forme deres tilværelse ud fra, hvad de selv ønsker og finder væsentligt for egen livskvalitet. 28 Lige som alle andre mennesker er også voksne med nedsat funktionsevne et produkt af den tid, de lever i, da det omgivende samfund til stadighed vil virke ind med love, økonomiske vilkår, normer, værdier, moral og etik. De har i høj grad været afhængige af den for tiden gældende lovgivning på det sociale område. Det har selvfølgelig haft indflydelse på den måde de har levet på, på samfundets opfattelse af dem og dermed på deres egen opfattelse, deres egne normer og værdier. 29 3.2 Fra idioter til personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne Definitionen på Idioti er ikke klart og bestemt fastslaaet, men derom er man enig, at Idioten er et menneskeligt Væsen, hvis Aands Udvikling forhindres eller hæmmes ved den legemlige Organismes mangelfulde Tilstand. Som der i den aandsfriske Verden findes en uendelighed af Afskygninger, af hvilke ikke to ere fuldkommen congruente, saaledes vrimler ogsaa de Aandssvages Sfære af Varianter, ja! theoretisk er det endog umuligt skarpt at adskille de to Klasser fra hinanden 30 Ord der betegner marginalgrupper får ofte en negativ klang. Det kendes fra mange sammenhænge. Et næsten klassisk eksempel er idioterne fra det gamle Grækenland, der 26 Liisberg I: Social Kritik 107/2006 s. 77 27 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.51 28 Ibid. s.51 29 Mette Bay-Kastrup s. 113 30 Keller (1869) I: Rønn (1996), s. 142 13

blev til åndssvage i 1700 tallet. Siden skiftede den officielle betegnelse til mentalt retarderede eller evnesvage for i årene omkring Særforsorgens udlægning til amterne at blive til psykisk udviklingshæmmede. 31 I dag taler vi om personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne. 3.2.1 Hvad vil det sige at være udviklingshæmmet? Udviklingshæmning er ikke en sygdom, men et symptom på at de intellektuelle funktioner udvikles på et lavere niveau end normalt. 32 At være funktionshæmmet, motorisk og/eller kognitivt betyder, at mange af hverdagens situationer er vanskelige og krævende i forhold til samspil, kommunikation og med hensyn til forståelse. 33 Voksne udviklingshæmmede skal have strukturerede og overskuelige miljøbetingelser, men de skal være mest mulig fri for ydre kontrol, styring, manipulering og indskrænkning af valgmuligheder. 34 Der bør være nogen miljømæssige og interpersonelle betingelser, hvor hver enkelt udviklingshæmmet frit kan komme frem med sig selv på godt og ondt. 35 Det enkelte menneskes udvikling sker i samspillet med omgivelserne, og alle er derfor stærkt afhængige af omgivelsernes stimulation. Samværet med andre kan være svært for mange udviklingshæmmede, og det kan føre til svære frustrationer. Men næsten alle vil have glæde af samvær og samspil med andre, når den nødvendige støtte stilles til rådighed. 36 Vi vil i de kommende afsnit komme ind på samspil og relationer i forhold til udviklingshæmmede. 4. Magtaspektet i det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede Men måske er det, vi mener, er det bedste, bare ikke godt nok. Kunne man ikke forestille sig en kultur, hvor de udviklingshæmmede blev accepteret som det, de er: Anderledes på godt og ondt? 37 4.1 Pædagogen har magten i den asymmetriske relation I det professionelle arbejde med mennesker, der har behov for hjælp til store dele af deres liv, eksisterer der et iboende magtforhold. Der er tale om et asymmetrisk magtforhold, hvor pædagogen har magten og alene gennem sin virksomhed kan minimere, men ikke udviske 31 Pedersen (1992) s.7 32 www.oligo.dk 33 Lorentzen (2003) s. 50 34 Ibid. s.51 35 Ibid. s.51 36 www.kvinde.finfo.dk 37 Rønn (1997) I: Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s. 22 14

den. 38 Når målet for hjælpen er at øge selvbestemmelsen og medbestemmelsen for mennesker med særlige behov, er det af afgørende betydning, at pædagogen erkender magten og reflekterer over magtens strukturer og fremtrædelsesformer. 39 Pædagogerne må udvikle metoder, der giver dem mulighed for at forstå, hvilke intentioner og motiver det enkelte menneske har for sine handlinger. Gennem denne forståelse kan pædagogen blive bedre til at hjælpe. Kun gennem respekt og accept af det andet menneske som et erkendende og intentionelt væsen vil pædagogens magt mindskes, og magten over livet vil øges for den, der skal hjælpes. 40 Det handler helt grundlæggende om at indgå i anerkendende relationer, hvilket vi kommer nærmere ind på i afsnit 7. I Danmark har den enkelte borger og dermed også mennesker med behov for hjælp til store dele af deres liv en retsposition, det vil sige juridiske rettigheder omkring eget liv, hvilket indebærer en indskrænkning i myndighedernes (og pædagogernes) handlefrihed. Borgeren og velfærdsstaten kommer ofte til at stå i et modsætningsforhold til hinanden. De hensyn, der konkurrerer, er den personlige frihed, professionernes behandlingsfrihed, effektivitet, det kommunale selvstyre etc. 41 De svært udviklingshæmmede har ikke kompetence til at tage magten over deres eget liv på ret mange områder. Vi skal som pædagoger bruge vores faglighed til at hjælpe dem med at tage magten netop der, hvor de har kompetencen, og vi skal tilbyde hjælpen således, at det giver nye muligheder for at få magt over eget liv. 42 Netop disse aspekter er meget grundlæggende problemstillinger for vores målgruppe. De er ofte kendetegnet ved, at de har ringe eller mangelfulde muligheder for at kommunikere, samtidig med at de er stærkt afhængige af den hjælp, de får. 43 4.2 Michel Foucault og den pastorale magt Foucault taler om den pastorale magt, en magt, som nogle udvalgte individer udøver, tilsyneladende alene for at tjene deres medmennesker. 44 Foucault siger om den rolle, staten påtager sig, at den udøver pastoral magt. Han ser paralleller mellem den måde, velfærdsstaten sørger for og styrer sine borgere på, og den måde, hvorpå den kristne kirke ikke mindst præsten sørger for sine medlemmer. Ligesom hyrden for sine får. Der er en dobbelthed i denne form for magtudøvelse, nemlig omsorg og overvågning eller kontrol og 38 Kermenoglou og Sørensen (2000) s.89 39 Ibid. s. 89 40 Kermenoglou og Sørensen (2000) s.89 41 Ibid. s. 86 42 Ibid. s. 86 43 Ibid. s. 86 44 www.unipress.dk 15

skabelse af tryghed. Den moderne vestlige stat har integreret en ældre magtteknik, som opstod i kristne institutioner, i en ny form. 45 Foucault fremhæver endvidere omkring magt: Det er ikke en institution, og det er ikke en struktur, det er heller ikke en bestemt kraft, som visse udvalgte skulle være begavet med. Det er det navn, man giver en kompliceret strategisk situation i et givet samfund. 46 Ifølge Foucault er magten ikke kun noget hierarkisk, men også noget decentralt og et finmasket uopløseligt net. Der er mange små og store ting i hverdagen, der tilsammen danner magtstrukturen og forudsætningen for udøvelsen af magten. Magten kan ikke lokaliseres til de enkelte individer, men er en del af en kultur, en måde at handle på. Magten er ikke noget, som erhverves, tilranes eller fordeles, noget man opbevarer eller som man fortaber; magt udøves fra utallige udgangspunkter og i et spil mellem utallige forhold. 47 Vi kan ikke give magten til brugerne ved at beslutte det gennem en lov eller på et personalemøde, men vi kan arbejde på at forandre alle de små og store ting i hverdagen, således at magtstrukturerne forandres. 48 4.3 Magt i omsorgen Magt i forhold til det at yde omsorg over for et andet menneske, der er afhængig af hjælp, medfører endnu et dilemma. Der er ikke altid enighed om, hvad der er magt, og hvad der er omsorg. De enkelte pædagoger opfatter magt og omsorg på hver deres måde. Hvert enkelt af de mennesker, der modtager hjælpen, opfatter det forskelligt. Måske kan vi blive enige på det teoretiske plan, men når det kommer til omsorgens udførelse, opstår der divergenser og uenigheder. Den hjælp, pædagogen giver ud fra den bedste mening, opleves til tider af modtagerne som umyndiggørende og manglende hensyntagen til det enkelte menneskes privatliv og personlige integritet. 49 Her kan vi drage paralleller til den pastorale magt. Eksempel fra praksis: Pædagogen mener, at fodbad er med til at højne livskvaliteten. Hun kan ikke forvente et svar fra Kim, som er hjerneskadet og spastisk uden verbalt sprog, om han ønsker det, men må prøve sig frem. Hun starter med at fortælle, hvad hun har tænkt sig, så han stille og roligt bliver ført med i processen. Tager hans sko og strømper af og sætter hans fødder ned i fodbadet. Først her kan hun se, om hun i sin definition af 45 www.unipress.dk 46 Foucault I: Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 83 47 Ibid. s. 83 48 Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 84 49 Ibid. s. 86-87 16

livskvalitet har ramt rigtigt. I dette tilfælde reagerer Kim meget kraftigt, spjætter og giver utrygge lyde fra sig. Resten af dagen er han påvirket af hændelsen. Dette er et eksempel på, at pædagogen i kraft af sin definitionsmagt har overskredet den personlige integritet, men at hun samtidig er nødt til at bruge sin faglige fantasi i forbindelse med sit arbejde, som jo også kræver, at hun jævnligt giver sine brugere nye udfordringer. Problemet ligger i, at magt og omsorg er subjektive fænomener. Vi er nødt til at indgå i dialog med det andet menneske og tilrettelægge og udføre hjælpen på en sådan måde, at hjælpen reelt opleves som omsorg og støtte. 50 5. Hvordan kan begrebet omsorg forstås? Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej. 51 5.1 Omsorg i offentligt regi en asymmetrisk relation I det professionelle arbejde med mennesker, der har brug for hjælp, skal pædagogen udøve omsorg over for mennesker, der ofte er dybt afhængige af omsorgen. Rammerne for pædagogens omsorgsudøvelse er altid en asymmetrisk relation. Pædagogen må forsøge at minimere denne asymmetri for at udøve omsorgen. 52 Den professionelle omsorg udøves i offentligt regi, og pædagogen er en politisk forvalter, der skal udfolde socialpolitiske målsætninger gennem omsorgsudøvelsen. En omsorgsudøvelse, som er fastsat gennem Servicelovens 67 (bilag 2). 53 Pædagogen skal altså udføre sit arbejde med henblik på at udfylde den politiske målsætning for indsatsen. Samtidig skal hun udføre omsorgen på en sådan måde, at denne opleves som omsorg af det enkelte menneske, og hun skal vise respekt for menneskets personlige integritet. 54 Professionel omsorg kan forstås som et dobbeltbegreb, der både er kontekstafhængigt og subjektivt. Omsorgen indeholder dels en kvalitet i måden at forholde sig professionelt til arbejdet på og dels en kvalitet i måden at handle på i arbejdet. 55 50 Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 87 51 Løgstrup (1956) s. 25 52 Kermenouglou og Sørensen (2000) s.73 53 Ibid. s.74 54 Ibid. s.74 55 Ibid. s.74 17

Ifølge lovgivningen har det offentlige en aktiv omsorgspligt over for personer med betydelig nedsat psykisk og fysisk funktionsevne. Det offentlige har pligt til at tilbyde omsorgen, men dette er ikke ensbetydende med, at det enkelte menneske skal modtage hjælpen. 56 5.1.1 Omsorg eller omsorgstvang - et dilemma, som kræver pædagogisk refleksion I forbindelse med vores udførelse af det pædagogiske arbejde kan vi komme til at stå i et dilemma, hvor omsorgen kan opfattes som omsorgstvang. Det kan være, når brugeren bliver tvunget til omsorg uden at have ønske om denne. Begrebet rummer den modsætning, der kan være i opfattelsen af omsorg, når brugeren fx opfatter, at den hjælp, hun modtager, ikke er omsorg, mens den af omsorgsgiveren opfattes som omsorg. 57 Eksempel fra praksis: Lis bevæger sig meget rundt med flagrende bevægelser i gruppen. Ofte ender hun i hjørnet, hvor kaffemaskinen står. Vi kan ikke lade hende danse i det hjørne, for hun risikerer at få kaffen ned over sig, derfor er vi nødt til at få hende væk. Vi har pligten til at hjælpe, selvom hun ikke vil opfatte det som omsorg. Vores faglige opgave er at finde en måde at undgå, at det virker som magt eller indgreb. Vi skal finde ud af, hvad der virker som det mindste indgreb i personens selvbestemmelsesret. Som Per Lorentzen udtrykker det, kan det nogle gange være nødvendigt at forsøge at finde nye perspektiver på gamle problemstillinger. Det at hæve refleksionen over problemet op på et højere niveau og løfte blikket er ofte virkningsfuldt. 58 Det er omsorgstvang, når det enkelte menneske modtager omsorg, der forhindrer denne i at benytte egne ressourcer, eller som gør personen unødvendig afhængig. 59 At være afhængig af servicetilbud efter Serviceloven betyder ikke, at en person har fraskrevet sig kravet på respekt for den personlige integritet, eller at personalet kan se bort fra samtykke og accept af den indsats, der ydes. Forudsætningen for, at en indsats lykkes, vil netop være, at den pågældende motiveres til at modtage tilbuddene. 60 Det kræver, at vi hele tiden reflekterer over egen praksis og er åbne overfor ny viden og nye handlemuligheder. Hvis vi fokuserer på problemer og problemløsning, er der fare for, at vores kreativitet og mulighed for at løfte blikket ud over den valgte horisont reduceres. 61 56 Kermenouglou og Sørensen (2000). s. 38 57 Ibid. s. 78 58 Lorentzen (2003) s. 98 59 Kermenoglou og Sørensen (2000) s. 78 60 Ibid. s. 76 61 Lorentzen (2003) s. 88 18

Et udsagn fra filosoffen Wittgenstein har hjulpet Lorentzen i forhold til mange svært udviklingshæmmede: Begiv dig altid ned fra klogskabens højder til dumhedens grønne dale 62 For vores eget vedkommende kunne vi også tage udgangspunkt i fablen "Tusindbenets dans", når vi tænker os selv og læring. Virkeligheden kan ikke kun forstås ud fra teorier, vi må have en praksis at forholde teorierne til. Det gælder jo i alle pædagogiske sammenhænge, også når det drejer sig om omsorg. 5.2 En sygeplejefaglig tilgang Kari Martinsen lægger vægt på omsorg som en social relation, der drejer sig om fællesskab og solidaritet. Hun hævder, at udfordringen i omsorg er at være konkret. Det handler om at se sammenhængen mellem teori og praksis og kunne vurdere en situation og intuitivt handle på en måde, der føles er rigtig. 63 Det handler om pædagogisk takt, og det indebærer, at pædagogen er sensitiv, viser evne til imødegå brugerens behov og samtidig møder brugeren på en udviklingsfremmende måde. 64 At handle omsorgsfuldt kræver viden og refleksion om egen rolle og forståelse samt vilje og interesse til at udvikle evner til kommunikation og handling, så relationerne bliver anerkendende. 65 Martinsen skelner mellem to former for omsorg, der indebærer hver sin form for gensidighed: balanceret gensidighed og uegennyttig gensidighed. Førstnævnte udtrykker forholdet mellem jævnbyrdige parter, hvor begge ydere tager mod den andens omsorg, mens den uegennyttige gensidighed er den, vi finder mellem ikke jævnbyrdige parter, hvor den ene giver uden at forvente at få noget tilbage og også er forpligtet hertil. 66 5.3 En pædagogisk/psykologisk tilgang Svend Thyssen har følgende grundbetragtninger omkring omsorg i en pædagogisk sammenhæng: Omsorg bygger på en personlig relation. Den voksnes relation til barnet kan bygge på kærlighed. Den kan også være professionel og bygge på ansvarsfølelse. Dybest set bunder omsorgen i, at menneskets liv er socialt, hvor menneskene samarbejder og støtter hinanden i deres liv, og hvor nye medlemmer af samfundet børnene støttes i deres udvikling til deltagelse i samfundets sociale og produktive liv. 67 62 Lorentzen (2003) s. 125 63 Haugen (1998) s. 75 64 Ibid. s. 75 65 Ibid. s. 76 66 Diderichsen og Thyssen (1991) s.12-13 67 Andersen (1999) s. 89 19

Denne forståelse af omsorgen indebærer, at vi prøver at forstå den andens behov og lever os ind i dennes perspektiv samt prøver at skabe et fællesskab med den anden. 68 Omsorg forstået som en relation er ikke alene at indgå i relationen og refleksionerne herom. Det drejer sig i høj grad om de følelser, vi har for hinanden. 69 Ifølge Thyssen handler omsorgspersonen ikke kun ud fra brugerens eller omverdenens værdier, men også ud fra værdier, som ligger i selve samværet og det psykiske fællesskab med brugeren. 70 Samtidig med, at omsorgspersonen på den ene side prøver at forstå brugeren og leve sig ind i, hvad han har brug for, og på den anden side handler ud fra fælles menneskelige værdier, handler omsorgspersonen også ud fra selve situationens fællesskab og ud fra interesse for brugeren. Omsorgen er netop en virksomhed, hvor omsorgspersonen forholder sig til og eventuelt går ind og tager del i brugerens liv. 71 5.4 En psykologisk tilgang Dina Wildt forstår omsorgsrelationen som både lige og skæv. Hvis vi ser hinanden, så er det en gensidig proces en ligeværdig relation. På andre måder er relationen skæv: Den, der yder omsorg, står for handlingen, mens den, der modtager omsorgen, definerer situationen det er jo dennes behov, der skal opfyldes. Omsorgsmodtageren er ikke en passiv person. Det er vedkommende kun, hvis omsorgsgiveren ikke ser ham, og så er det ikke mere omsorg. 72 Hos omsorgsmodtageren betyder god omsorg at blive set. En omsorgsrelation, der slår fejl, kan medføre en følelse af forladthed. Nærhed er en vigtig del af omsorgen, 73 og omsorg kan ikke defineres som noget fritstående og uafhængigt af den sammenhæng, som den indgår i. 74 Nå vi yder omsorg, er det vigtigt, at vi skelner mellem at være privat og at være personlig. Vi kan godt være omsorgsfulde på en måde, der er farvet af vores personlighed i vores arbejde, uden at det kommer til at handle om den omsorg, vi giver vores mand eller vores børn 75 68 Andersen (1999) s. 89 69 Ibid. s. 89 70 Ibid. s. 75 71 Ibid. s. 75 72 Ibid. s. 67 73 Ibid. s. 68 74 Ibid. s. 65 75 Ibid. s. 67 20

5.5 Hvordan kan vi bruge de forskellige tilgange i den pædagogiske praksis? Vi tager i vores problemformulering udgangspunkt i, at vi skal yde omsorg i det pædagogiske arbejde med de svært udviklingshæmmede. Martinsen fokuserer bl.a. på begreberne balanceret gensidighed og uegennyttig gensidighed. I vores arbejde med de udviklingshæmmede er der tale om en uegennyttig gensidighed, altså en asymmetrisk relation, hvilket kan give nogle vanskeligheder, når vi yder omsorg. Eksempel fra praksis: Ib er jævnligt ved at blive kvalt, når han spiser, derfor opstår diskussionen mellem kontaktpædagogerne omkring sonde. Ib er ikke i stand til selv at tage en beslutning, så det er vores ansvar at finde den bedste måde for Ib at få mad på. Vi må finde muligheder for, at han kan få smagsoplevelser i sin hverdag, samtidig med at han ikke risikerer at blive kvalt. Det vil være omsorgssvigt ikke at handle og dermed udsætte ham for en risiko. Vi må i det pædagogiske arbejde være meget bevidste om, at det er os der har magten, og hele tiden reflektere over vores handlinger. Det at handle etisk korrekt kan aldrig løsrives fra den konkrete hændelse, hvor handlingen forekommer, og etisk handling er altid forbundet med personligt ansvar. 76 Martinsens forståelse af omsorg har mange fællestræk med det, Bae beskriver om anerkendende relationer, og det, Lorentzen siger om gensidig berigelse. Hvis vi skal bruge Thyssens forståelse i forhold til eksemplet med Ib, må vi prøve at forstå Ib, og leve os ind i hvad han har brug for. Samtidig skal vi handle ud fra en interesse for Ib og hans velbefindende. Det er en balancegang i arbejdet med de svært udviklingshæmmede, og det kan være meget vanskeligt at vælge den rigtige løsning. Lorentzen fastslår, at der altid vil være et element af risiko i den forstand, at det kan vise sig, at den beslutning, vi har taget, ikke er god. Vi burde måske have gjort noget andet. 77 Hvis vi ser omsorg som Wildt, skal vi være opmærksomme på at se Ib som den person, han er, og som en aktiv omsorgsmodtager. I vores omsorg overfor Ib må vi gerne være personlige, men vi skal sørge for ikke at blive private. Hvis vi ikke finder balancen mellem at være personlig og privat, er der en risiko for, at vi overfører nogle af vores egne værdier til Ib. I forhold til Ib, er det ikke vores private holdning til sondemad, der skal være afgørende. 76 Lorentzen (2003) s. 89 77 Ibid. s. 89 21

En hændelse er altid ny og enestående. Den har ikke været der før og den kommer aldrig til at forekomme igen på præcis samme måde. 78 Professionelle synspunkter og argumenter kan nemt overtrumfe subjektive holdninger og følelser. Det er derfor vores opgave at skabe mulighed for, at brugeren kan få myndighed over eget liv. Det indebærer, at samarbejdet finder sted på en sådan måde, at brugeren bevarer selvbestemmelse og handlekraft i eget liv. 79 I den forbindelse er det relevant at komme nærmere ind på livskvalitetsbegrebet. 6. Hvordan kan begrebet livskvalitet forstås? Med den stigende verdsliggørelse kan spørgsmålet om lykke og et godt liv ikke længere alene tilskrives skæbnen eller troen og Guds nåde. Det opleves i stadig højere grad som menneskets eget ansvar at skabe sig et godt liv. Livskvalitetsdebatten er derfor aktuel for alle i det moderne samfund også udviklingshæmmede, som ud fra et normaliseringssyn, har de samme rettigheder og muligheder, som alle andre. 80 6.1 Det er en pædagogisk opgave at skabe rammer for livskvalitet Vi mennesker har forskellige ønsker, drømme, visioner, behov og forståelser af, hvad der skal til for at leve et godt liv. Pædagoger og andre kan hverken give eller skabe livskvalitet for udviklingshæmmede, det skal de selv aktivt være med til at skabe sig. 81 Pædagogens opgave må derfor være at skabe rammerne for livskvalitet for udviklingshæmmede. Vi vil ikke forsøge at finde en entydig definition på livskvalitet, men vi vil reflektere over, hvilke livsbetingelser der fremmer muligheden for, at udviklingshæmmede selv aktivt kan skabe sig livskvalitet. 82 Vi bliver alle begrænset i vores visioner og forestillinger om det gode liv, som er skabt i kraft af de kulturelle og sociale sammenhænge, vi livet igennem indgår i. Vi er på den måde alle socialiseret ind i en selvfølgelighedernes verden, også hvad angår vores forestillinger om livskvalitet. 83 Hvis vi er interesseret i at problematisere menneskers livskvalitet, er vi nødt til at arbejde ud fra nogle hypoteser, nogle kriterier om, hvad der fremmer muligheden for at kunne skabe sig livskvalitet. 84 78 Lorentzen (2003). s. 89 79 Schwartz (2001) s. 49 80 Holm, Holst, Olsen og Perlt (1994). s. 11 81 Ibid. s. 20 82 Ibid. s. 20 83 Ibid. s. 22 84 Ibid. s. 25 22

Erik Allardt, Siri Næss og Bjarne Lenau Henriksen har hver deres bud på livskvalitetsbegrebet. 6.2 En socialpsykologisk tilgang Allardt arbejder grundlæggende ud fra den tanke, at livskvalitet har en objektiv side, der kan studeres gennem observation af de faktiske livsbetingelser, og en subjektiv side nemlig menneskers egen oplevede tilfredshed og utilfredshed med tilværelsen. 85 Den objektive dimension er grundlæggende bygget op på forestillingen om en sammenhæng mellem behovstilfredsstillelse og livskvalitet. Det vil sige, i jo højere grad mennesker får deres centrale behov tilfredsstillet, i jo højere grad er betingelserne til stede for et godt liv. Allardt arbejder med følgende kategorier, når han definerer livskvalitet: At have-kategorien henviser til tilfredsstillelsen af de menneskelige behov i form af indkomst, bolig, arbejde, sundhed og uddannelse. Tilfredsstillelsen af disse behov er afgørende for levestandarden. At elske-kategorien henviser til tilfredsstillelsen af de emotionelle behov. Her er det grundlæggende at elske og blive elsket, at have nære venner, familierelationer m.m. At være-kategorien henviser til tilfredsstillelsen af de sociale behov i form af at have indflydelse, anseelse og betydning i de sociale sammenhænge, man indgår i. Allardt bruger primært livskvalitetsbegrebet i forbindelse med at elske- og at værekategorierne, hvor behovstilfredsstillelsen er umiddelbart afhængig af relationerne til andre mennesker. 86 6.3 En psykologisk tilgang Siri Næss har dog indvendinger mod denne måde at se det på. Hendes udlægning bygger på, at menneskers behov, ønsker og forventninger bestemmes af og konstant udvikler og forandrer sig alt efter alder, gemyt og de sociale og kulturelle forhold, vi lever i. Hun ser et problem ved en direkte sammenkobling mellem graden af behovstilfredsstillelse og livskvalitet. 87 Eksempel: Har det menneske, hvis behov, ønsker og forventninger er skruet ned og som derfor opnår fuld behovstilfredsstillelse, i højere grad livskvalitet end det menneske, der 85 Holm, Holst, Olsen og Perlt (1994) s. 25-26 86 Ibid. s. 26 87 Ibid. s. 27 23

møder tilværelsen med mange behov, ønsker og forventninger, og som måske også en gang imellem skuffes? 88 For Næss er livskvalitet først og fremmest et subjektivt og psykologisk fænomen, og hun har i kraft af sine undersøgelser og filosofiske overvejelser konstrueret nogle centrale parametre, der er væsentlige for, at mennesker kan opleve livskvalitet. 89 Det kan betragtes som nogle parametre, vi som professionelle kan forholde os til, når vi skal skabe rammer og betingelser for udviklingen og omsorg for de mennesker, vi har ansvar for. Et menneskes livskvalitet er afhængig af, at mennesket: 1. er aktivt 2. har gode mellemmenneskelige relationer 3. har positiv selverkendelse 4. har en grundstemning af glæde Disse fire hypoteser, grundkategorier kan så ifølge Næss bruges til at undersøge menneskers livskvalitet. 90 Det drejer sig om at få indtryk af følgende 11 variabler: Aktivitet 1. Engagement 2. Indsats, egen kraft 3. Selvaktualisering 4. Frihed Forhold til Medmennesker 5. Nære relationer 6. Venskab og samhørighed Selvopfattelse 7. Selvsikkerhed 8. Selvaccept Grundstemning af glæde 9. Oplevelse 10. Tryghed 11. Glæde 91 88 Holm, Holst, Olsen og Perlt (1994) s. 27 89 Henriksen (2001) s. 27 90 Holm, Holst, Olsen og Perlt (1994) s. 29 91 Ibid. s. 29-30 24

Næss foreslår interview til at undersøge menneskers livskvalitet, men i det pædagogiske arbejde med svært udviklingshæmmede, er det nok mere relevant med observationer og interaktioner. Hun bruger livskvalitetsbegrebet til primært at dække den måde, mennesker subjektivt oplever deres liv, altså den psykologiske side. 92 Næss arbejder med de subjektive forhold i livet, som ikke er så håndgribelige. Det er de bløde sider af livet, der er afgørende i denne livskvalitetsdefinition. 93 Hun vælger nogle værdier, som forekommer hende vigtigst i livet og bruger dem til at måle livskvalitet. 94 6.4 En sociologisk tilgang En mere bred forståelse af livskvalitetsbegrebet har Bjarne Lenau Henriksen. Han er inspireret af psykiater Madis Kajandi, der beskriver tre hovedområder: de ydre livsvilkår, de mellemmenneskelige forhold og den indre psykologiske tilstand. 95 De ydre livsvilkår og den materielle side af livet er medbestemmende for menneskets oplevelse af livskvalitet. Livskvalitet har brug for forskellige ressourcer/midler for at blive til noget. Ethvert menneske har brug for en vis økonomisk baggrund for overhovedet at leve. Der skal penge til mad tøj og husleje. 96 Forholdet til andre mennesker er afgørende for menneskets opfattelse af sig selv. For langt de fleste mennesker er samvær og fællesskab med andre en nødvendig forudsætning for et godt liv. Selv ensomhed og isolation hos et menneske udtrykker et forhold til andre mennesker om end et meget negativt og smertefuldt forhold. De færreste mennesker vælger med glæde og lyst at isolere sig fra deres omverden. 97 Kajandi nævner de vigtigste værdipersoner i et menneskes liv: Partner, venner, forældre og egne børn, men der er naturligvis en række andre personer, der har betydning for et menneskes liv: kolleger, naboer og andre mennesker i nærmiljøet. 98 Den psykologiske dimension handler om menneskets personlige oplevelse af sit liv. Det er den subjektive side af livskvalitetsbegrebet, hvor det enkelte menneske med livsbaggrund, hverdagsbevidsthed, selvforståelse og forventninger til fremtiden er udgangspunktet for opfattelsen af livskvalitet. Den psykologiske dimension udtrykker sig i menneskets 92 Holm, Holst, Olsen og Perlt (1994) s. 29 93 Henriksen (2001) s. 27 94 Ibid. s. 27 95 Ibid. s. 23-24 96 Ibid. s. 24 97 Ibid. s. 25 98 Ibid. s. 25 25

oplevelse af engagement, energi, selvvirkeliggørelse, frihed, selvtillid, selvaccept, tryghed, følelsesoplevelser, glæde alle sammen udtryk for vigtige psykologiske behov, som skal tilfredsstilles i en sådan grad, at mennesket føler, at livet er godt og meningsfuldt. 99 6.5 Hvordan kan vi bruge disse forståelser i den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede? I forhold til udviklingshæmmede vil vi gerne påpege, som Holm, Holst, Olsen og Perlt gør det i Liv og Kvalitet i omsorg og pædagogik, at det at leve et liv så nær det normale som muligt ikke nødvendigvis er ensbetydende med livskvalitet. 100 Hertil kommer diskussionen omkring, hvad der er et normalt liv. Det vil vi ikke komme nærmere ind på i denne opgave, og det vil under alle omstændigheder være individuelt. Dette betyder ikke, at de ligheds- og solidaritetsbetragtninger, der ligger i normaliseringsmålsætningen, skal opgives, det betyder derimod, at de nødvendige lighedsforestillinger skal suppleres med muligheder for, at den enkelte selv kan forme sit liv ud fra egne ønsker og visioner. 101 Eksempel fra praksis: Systemet giver ikke de store muligheder for, at den enkelte selv kan stille krav om individualitet. Standardtilbuddet på 17,5 timer på daghjemmet tilpasses ikke den enkelte. For os, der arbejder der, er det tydeligt, at der er stor forskel fra person til person på, hvor mange timer de har glæde af at være der. Der er heller ikke altid enighed mellem kontaktpædagoger på henholdsvis bostedet og daghjemmet. Det udvikler sig nemt til en magtkamp, hvor den udviklingshæmmede ikke har så meget at skulle have sagt. Hvis vi udelukkende ser det som Allardt, at behovstilfredsstillelse er afgørende for at opnå livskvalitet, så kan vi se en række dilemmaer i forhold til arbejdet med udviklingshæmmede. Et af dilemmaerne er, at vores målgruppe har svært ved at indgå i relationer og selv vedligeholde dem. De indgår oftest i en relation, der er asymmetrisk. Vi tænker her på relationen til pædagogen, hvor det er pædagogen, der er den ydende. Et andet dilemma er, at den udviklingshæmmede ofte ikke selv har indflydelse, anseelse og betydning i de sociale sammenhænge og ikke selv kan vælge de sociale sammenhænge. Det er pædagogerne, der i kraft af deres definitionsmagt planlægger, hvad der er bedst for den udviklingshæmmede. Eksempel fra praksis: Rie er tilknyttet gruppe 3 og har sin dagligdag der. Hver 14. dag er grupperummet dog optaget af fællesaktiviteter på tværs, og derfor kan hun ikke opholde 99 Henriksen (2001) s. 26 100 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 31 101 Ibid. s. 31 26

sig der, men må tilbringe sin tid i de to andre grupper. Hun er meget afhængig af forudsigelighed og faste rammer, og derfor er det svært for hende at acceptere, at hun skal være der. Hun søger ofte mod sin egen gruppe og bliver tydeligt selvdestruktiv, når hun hentes tilbage af en pædagog. Dette er et eksempel på et behov, der ikke kan opfyldes, men når pædagogen bruger sin faglige fantasi og tilbyder Rie nogle alternativer, så kan hun afledes og alligevel få en god dag. Det er dog også et eksempel på, at pædagogen benytter manipulation og sin magt i forhold til Rie. Det giver anledning til at reflektere over egen praksis, og se på, om det er muligt at lave om på det. Lad os bruge eksemplet med Rie og forholde det til Næss` definition. I eksemplet får Rie ikke opfyldt alle sine behov, men pædagogen bruger sin faglige fantasi, og vi vurderer, at Rie alligevel får en god dag. Det er jo netop, hvad Næss pointerer, når hun siger, at vi ikke kan lave en direkte sammenkobling mellem behovstilfredsstillelse og livskvalitet. Næss definition er værd at arbejde med, fordi den rummer en lang række positive følelser og relationer, som alle samfundsgrupper også de helt udsatte har brug for at opleve i deres specielle situation, for at livet kan opleves som godt. 102 Vi skal dog sørge for, at vi ikke instrumentaliserer livskvalitetsbegrebet i en sådan grad, at vi gør menneskers livskvalitet til genstand for måling ud fra nogle i forvejen fastlagte parametre. 103 Samtidig anser vi det for nødvendigt med nogle kriterier for, hvordan vi forstår livskvalitet. Næss handledimension er god mennesket som aktivt, også den udviklingshæmmede. Henriksens forståelse af livskvalitet som en proces og ikke en permanent tilstand passer godt til vores personlige opfattelse. Livskvalitet er grundlæggende det enkelte menneskes helt egen oplevelse af, at noget er godt og ønsket. 104 I tilfældet med Rie kan man sige, at hun ikke får opfyldt øjeblikkets behov, men mange af de psykologiske behov, såsom de vigtige relationer, i dette tilfælde til pædagogerne, bliver tilfredsstillet. Vi kan se et gennemgående træk i alle tre forståelser af livskvalitet, hvilket er de mellemmenneskelige relationer. Uanset hvad vi foretager os i den pædagogiske praksis, 102 Henriksen (2001) s. 28 103 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 20 104 Henriksen (2001)s. 21 27

hvad enten det handler om omsorg eller livskvalitet, foregår dette i en mellemmenneskelig relation. En afgørende betingelse for at skabe livskvalitet skal findes i arten og kvaliteten af de sociale relationer, mennesker indgår i og skaber. 105 7. Hvorfor er anerkendende relationer vigtige i arbejdet med udviklingshæmmede? Lægge Kierlighedens Grund i et andet Menneskes hjerte kan intet Menneske; dog er Kierligheden Grunden og opbygge kan man kun fra Grunden af, altsaa kan man kun opbygge ved at forudsætte Kierlighed. Tag Kierlighed bort, saa er der Ingen som opbygger, og Ingen, som opbygges 106 7.1 Det moderne samfunds krav til borgerne, pædagogen i relationen, pædagogisk refleksion Giddens har en ide om, at mennesket har et grundlæggende behov for at være elsket, ønsket og føle sig unikt og uundværligt. Det betyder, at det for nogle mennesker, som ikke har en familie som det sociale rum for opfyldelsen af disse grundlæggende behov, vil være de professionelle pædagoger, som kommer til at udgøre de nære relationer. 107 Det moderne samfund er bl.a. kendetegnet ved at være foranderligt og dynamisk. Det er vilkår, som betyder at det moderne menneske må besidde kompetencen til at kunne omstille sig og bestandigt kunne indgå i nye og mangfoldige relationer. For mange mennesker bliver disse krav til uoverkommelige fordringer, som de ikke kan indfri. Vilkår, der også slår igennem som grundlæggende betingelser for socialpædagogisk arbejde, hvormed det relationelle perspektiv kommer i fokus i arbejdet. 108 For store grupper, fx udviklingshæmmede, gælder, at de ikke har et særlig veludviklet netværk at trække på. 109 Det betyder, at pædagogen sammen med andre professionelle hjælpere ofte kommer til at udgøre en stor del af det netværk, som disse brugere har adgang til. Pædagogen får en vigtig rolle som medskaber af betingelser, hvorunder brugerne selv kan danne relationer. 110 Eksempel fra praksis: For vores brugergruppe er det yderst vanskeligt at indgå i andre tætte relationer end til deres primære pædagoger, som yder omsorg og støtte til livskvalitet. Et oplevet eksempel på noget der minder om en relation mellem brugerne, dog 105 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 39 106 Søren Kierkegaard (1847) 107 Madsen, Hansen, Pecseli og Siersted (1999) s. 31 108 Ibid. s.32 109 Ibid. s.32 110 Ibid. s.32 28

af den negative slags, er når Ea fra gruppe 1 kommer på besøg i gruppe 3, hvor hun straks bliver nærmest overfaldet af Ane, som giver kraftigt udtryk for, at hun bestemt ikke synes om Ea. Her må vi træde til og bruge vores faglige fantasi for på den mindst indgribende måde at skille de to igen. Det er ikke en positiv relation, men nok den tætteste form, vi kan få øje på. Samtidig er det et signal til os om, at Ane har potentiale til indgå i en form for relation. For at opnå ligeværdighed i forholdet mellem pædagog og bruger er det nødvendigt at erkende, at parterne i forholdet ikke er ligestillede. 111 Pædagogen indtager en magtposition over for den udviklingshæmmede, dels fordi magten er tildelt pædagogen fra samfundets side, dels fordi magten også ubevidst gives pædagogen af den udviklingshæmmede selv. 112 Den magt pædagogen tildeles fra samfundet ligger i forpligtelsen til at gribe ind i den udviklingshæmmedes selvbestemmelsesret, hvis selvbestemmelsen er på vej til at resultere i, at den udviklingshæmmede udsættes for omsorgssvigt. Den magt, pædagogen gives af den udviklingshæmmede, er mindre konkret, men langt mere vidtrækkende. Den udviklingshæmmede tildeler pædagogen definitionsmagten over sit liv. 113 Berit Bae beskæftiger sig med definitionsmagten i forholdet mellem voksen og barn, men hendes betragtninger kan umiddelbart overføres på forholdet mellem pædagog og udviklingshæmmet (ordet barn er derfor i det følgende erstattet af udviklingshæmmet og ordet voksen af pædagog): De udviklingshæmmede er meget afhængige af de reaktioner, de får fra deres omsorgspersoner, for at kunne opbygge et billede af, hvem de er, for at skabe sig selv, for deres egen selvagtelse. Den måde pædagogerne svarer på den udviklingshæmmedes kommunikation, hvordan de sætter ord på hans handlinger og oplevelser, hvad de reagerer på og ikke i disse processer ligger deres definitionsmagt. Denne magtposition kan bruges på måder som fremmer den udviklingshæmmedes selvstændighed, tro på sig selv, respekt for sig selv og andre, men den kan også bruges på måder der underminerer hans selvrespekt og selvstændighed. 114 Definitionsmagten forpligter os til at finde samværsformer og væremåder, hvor magtforholdet kan bruges positivt. 115 Det er netop det, Lorentzen fremhæver, når han siger, at vi skal tage det personlige ansvar for udformningen og konkretiseringen af reglen eller 111 Sørensen (2002) s. 65 112 Ibid. s. 65 113 Ibid. s. 65-66 114 Bae I: Sørensen (2002) s. 66 115 Sørensen (2002) s.65+66 29

holdningen i samværet med den anden i hver enkelt af vores dagligdags og enestående samspil. 116 Vi må konstant reflektere over egen praksis. Schibbye bruger begrebet anerkendelse om en ligeværdig relation, hvor man ser den anden som adskilt med rettigheder over sine egne oplevelser og som en person med værdi. I ligeværdet ligger accept og bekræftelse af den andens oplevelse. 117 Et menneskes liv formes i samspil med andre mennesker et samspil, der bestemmer vores selvopfattelse, forholdet til andre og de gensidigt afhængige handlinger, der skaber sammenhængen mellem selvopfattelsen og forholdet til andre mennesker. 118 Selvopfattelsen er således socialt bestemt og opstår i et kommunikativt forløb, hvor både verbale og nonverbale handlinger udveksles i svar/gensvar. Vores handlingsudspil er bestemt af den andens formodede reaktion, som vi forventer denne reaktion, ved at forsøge at opleve os selv med den andens øjne. 119 Eksempel fra praksis: På rigtig gode dage, hvor alle brugere har det godt, kan der i sjældne tilfælde opstå en form for kommunikation mellem brugerne, hvor nogle af dem svarer på hinandens lyde. De lader sig også påvirke af hinandens lyde og kan således nærmest sympatisere, hvis en er ked af det. Magtaspektet er til stede i alle relationer, men definitionsmagten får øget betydning i forbindelse med relationer, hvor mennesker er afhængige af andre for deres opretholdelse af livet som helhed, som fx pædagog udviklingshæmmet. 120 Begrebet anerkendelse er centralt, idet problematikken omkring definitionsmagt bliver synliggjort, når vi beskæftiger os med anerkendelse i pædagogisk sammenhæng. Bae skriver: Ved at blive klar over hvad en anerkendende relation indebærer, kan vi måske blive mere bevidste om, hvordan vi bruger vores definitionsmagt, og dermed arbejde for at skabe bedre forudsætninger for, at børn møder respekt og får anledning til at udvikle et positivt forhold til deres ressourcer. 121 Det samme gælder for anerkendelsen af den udviklingshæmmede. 116 Lorentzen (2003) s. 90 117 Andersen (1999) s. 90 118 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 39 119 Ibid. s 39 120 Ritchie (2004) s. 78 121 Bae (1996) s. 8 30

7.2 De betydningsfulde relationer Vores og den andens liv er afhængige af de sociale relationer, vi opbygger. Den sociale relation åbner mulighed for fællesskaber, sociale netværk, omsorg og venskaber. 122 Det er vigtigt, at pædagogen yder en personlig kontakt og støtte, hvor brugeren bliver set, anerkendt og respekteret, som den person vedkommende er og i den måde, han opfatter sin verden på. 123 Det er i den sociale relation, i mødet mellem et jeg og et du, at mennesker skabes og skaber sig. 124 Det er i relationen med et du, måske primært moderen, at vores jeg bliver til. Vi bliver mennesker i kraft af vores relationer til andre mennesker. Hvis vi ikke oplever og til stadighed kan indgå i jeg-du relationer, får vi ingen helhed, mening og sammenhæng i vores liv. 125 Vi oplever ikke fællesskab med andre mennesker. I stedet kommer fremmedgjorthed og opsplitning til at præge vore liv. Kendetegnet for jeg-du relationen er først og fremmest, at vi ser og behandler hinanden som personer, hele mennesker. 126 De betydningsfulde relationer er præget af en gensidighed, hvor begge parter over tid er med til at bestemme og udfylde indholdet af relationen. 127 I fælles involveringer, som er præget af ligeværdighed, samvær og fælles fokus på selve aktiviteten, får den udviklingshæmmede formidlet god genspejling af sig selv. 128 Eksempel fra praksis: Bo ligger på en stor pude på gulvet. Pædagogen lægger sig ned tæt ved siden af, så Bo kan mærke, at hun er der. Pædagogen ligger stille ved siden af Bo et stykke tid. Så begynder hun ganske sagte at småsnakke til ham og synge nogle enkelte sange, som hun ved, han kan lide. Efter et stykke tid på denne måde begynder Bo forsigtigt at komme med små lyde, som gensvar på pædagogens småsnakken. Her giver pædagogen sig god tid til at være i relationen, og hun giver Bo den tid, der skal til, for at han når dertil, hvor han er klar til at svare tilbage. Dette er et eksempel på, at pædagogen benytter sig af den dialogiske kommunikationsform eller den magtfri dialog, når hun går ind i relationen med anerkendelse og giver plads til Bo`s integritet. Samtidig er hun lydhør overfor de nonverbale signaler, Bo sender, så hun kan mærke, om han synes om denne form for interaktion. 122 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s 37 123 Schwartz (2001) s.67 124 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 39 125 Ibid. s. 39 126 Ibid. s. 39 127 Ibid. s. 50 128 Lorentzen (2003) s. 88 31

Det enkelte menneske er imidlertid ikke bare et spejlbillede eller en kopi af sine omgivelser. Socialiseringsprocessen forløber aldrig gnidningsløst, fordi vi også selv virker tilbage på vores omgivelser. Det enkelte selv er med andre ord det konkrete individ med netop dets samfundsmæssige individualitet. Og det er dette selv, der står i et kommunikativt forhold til sin omverden. 129 Med baggrund i dette vil det være oplagt at diskutere, hvilke krav der stilles til kommunikationen mellem brugere og pædagoger. Vi vurderer, at det er relevant at inddrage en del af Jürgen Habermas tanker om den herredømmefri dialog samt Per Lorentzens udlægning af kommunikation i et dialogisk perspektiv. 8. Hensigtsmæssig kommunikation med udviklingshæmmede Kommunikation er interaktion mellem to eller flere personer, som består i en udveksling af information for at koordinere og forene deres anstrengelser med det formål, at etablere relationer og nå frem til et fælles resultat. 130 8.1 Kommunikation er et socialt fænomen. Kommunikation kræver tilstedeværelse Menneskers relationer til andre mennesker udspiller sig gennem kommunikation. Kommunikation skal forstås i bred forstand, som alle de måder hvorigennem vi via sprog, tegn, bevægelser og holdninger forsøger at informere hinanden. 131 Betingelserne for, at kommunikationen kan fremme muligheden for et godt liv, er frem for alt, at man indgår i sociale relationer, hvor man tillægges betydning og bliver taget alvorligt. 132 relationer. Det har vi også været inde på i tidligere afsnit omkring livskvalitet og Alle vores ytringer rummer en emotionalitet, som søger bekræftelse og svar hos en anden. Kommunikation mellem mennesker fordrer, at vi er villige til at træde ind i og involvere os i hinandens oplevelsesverden, så det opleves som om, vi har en fælles verden. Kommunikation kræver tilstedeværelse. Vores forskellige perspektiver på samme sag må væves ind i hinanden. Vi må være på samme sted til samme tid. 133 Fælles for så at sige alle voksne udviklingshæmmede er, at de på en eller anden måde har vanskeligheder, når det gælder kommunikation med andre. 134 Vanskelighederne kan variere fra lette artikulationsvanskeligheder, mindre aktivt ordforråd, enkelt 129 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 51 130 Maja Lisina I: Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 38 131 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 38 132 Ibid. s. 39 133 Lorentzen (2003) s.13 134 Ibid. s. 175 32

begrebsapparat, større eller mindre forståelsesvanskeligheder til totalt fravær af verbalsprog, som det er tilfældet med vores målgruppe. 135 Vanskelighederne, når det gælder kommunikation, vil komme til syne i det daglige samspil mellem den udviklingshæmmede og pædagogen. 136 Kommunikation skal forstås som en proces, der omfatter minimum to personer. En person kan ikke have et kommunikationsproblem alene. 137 Når vi skal forholde os til kommunikativ udvikling hos voksne udviklingshæmmede, er det vigtigt at have en forståelse af kommunikation som socialt fænomen. Hvordan vi kommunikerer, genspejler vores forhold til dem vi snakker med og er med til at etablere nærhed eller afstand. 138 God professionel støtte har karakter af almendannelse, hvor pædagogen inden for rammerne af en magtfri dialog formidler egen viden og erfaringer. 139 Magtfri dialog har Jürgen Habermas formuleret nogle grundlæggende bestemmelser om, som er fortolket af Holm, Holst, Olsen og Perlt. 140 8.2 Magtfri dialog eller den herredømmefri kommunikation For at samværet kan blive præget af den magtfrie dialog fordrer det for det første, at relationen bygger på vilje til gensidig forståelse, hvor man - udtrykker sig forståeligt dvs. sikrer, at kommunikationen giver fælles mening og betydning. - gør relationen forståelig dvs. lægger en fælles betydning i mødet bliver enige om et fælles grundlag. - forstår sig med hinanden dvs. har en gensidig lyst til samvær og føler sig beriget herved. Den magtfrie dialog kræver for det andet vilje til at dele viden. At udelukke den anden fra viden er ensbetydende med at fastholde en relation baseret på magt, på ulige betingelser og muligheder. 141 Vilje til gensidig tillid og fællesskab er den tredje nødvendige forudsætning for den magtfrie dialog. 135 Lorentzen (2003) s. 175 136 Ibid. s. 175 137 Ibid s. 180 138 Ibid. s. 206 139 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 69 140 Ibid. s. 69 141 Ibid. s. 69 33

Lorentzen fremhæver, at kommunikation mellem mennesker er en udveksling af personlige oplevelser af nogle aspekter inden for en fælles situation. Kommunikation bidrager til at binde personer sammen, til en sammenvævning af deres selv og til, at man får indblik i hinandens liv. Denne sammenvævning af ytringer, meninger, handlinger, perspektiver og oplevelser er en forudsætning for al mental og kognitiv udvikling, også når den anden person er udviklingshæmmet. 142 Endelig kræver den magtfrie dialog vilje til at afveje egne og fælles handlemuligheder og vilje til at foretage valg. Det kræver, at den, der har behov for støtte, får mulighed for at tilegne sig nødvendige færdigheder for at opnå et varieret handleberedskab med forskellige valgmuligheder, men også at den professionelle viser respekt for og accept af de valg, der foretages. 143 Altså anerkendende relationer igen. Såfremt den professionelle forfølger principperne i den magtfrie dialog, er der skabt grundlag for, at den professionelle relation udøves uden formynderi og bedreviden, men i et åbent, ægte og solidarisk samspil præget af indlevelse, sensitivitet og respekt. 144 Denne opfattelse er igen på linie med den anerkendende relation, som vi nævnte i forrige afsnit. Autenticitet i et kommunikativt samvær med et andet menneske giver naturligvis kun mening, hvis man har den klare overbevisning, at den anden part også er til stede i nuet og kommunikerer sin tilstedeværelse. At blive opmærksom på, hvordan kommunikationssvage brugere giver udtryk for deres tilstedeværelse, er i bund og grund et spørgsmål om at have tiltro til, at alle mennesker uanset handicap kommunikerer. 145 At indgå i dialogen på lige fod med brugeren forudsætter, at pædagogen er i stand til at mødes og omgås denne med værdighed og almindelig anstændighed. Et banalt eksempel er naturligvis at lade være med at tale hen over hovedet på brugeren, at lade være med at tale ned til vedkommende eller at lade være med at omtale vedkommendes nære andre ringeagtende. Det er altid en god ide at spørge sig selv, hvad man i en given situation ville sige til selv at blive behandlet, omtalt eller tiltalt på samme vis. 146 Herved kan vi være med til at sikre den udviklingshæmmedes integritet. En grundholdning i professionel støtte må dreje sig om hele tiden at være opmærksom på, at brugere uanset eventuelle vurderinger af funktionsniveau altid har sociale erfaringer 142 Lorentzen (2003) s.14 143 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 70 144 Ibid. s. 70 145 Ibid. s. 77 146 Ibid. s. 77 34

svarende til deres biologiske levealder. 147 Vi bør således ikke anskue brugeren på baggrund af billeder taget fra barneverdenen (fx niveau svarende til en treårig) eller fra dyreverdenen (fx uden social forståelse). 148 Den udviklingshæmmede har evnen til at reagere kompetent i forhold til egne behov og påvirkninger fra omverdenen, men det er ikke altid, han er i stand til at omsætte kompetencen i hensigtsmæssige handlinger. 149 Vi skal altid opfatte den enkeltes signaler som meningsfulde tilkendegivelser. Vi skal anerkende, at enhver kommunikationsform også den mest (selv)destruktive alene tages i anvendelse, fordi den på en eller anden måde er relevant for personen i situationen. 150 Det er vores opgave at afdække den bagvedliggende årsag til kommunikationsformen, selvom vi ikke nødvendigvis skal acceptere den konkrete handling. 151 Mead sagde: Et menneske ved først, hvad det har sagt, når en anden har svaret eller hvad det har gjort, når en anden har reageret. 152 Der skal to til at skabe et positivt samspil og ligeledes to til at skabe et negativt ditto. Den udviklingshæmmedes handlinger skal forstås som kompetente reaktioner på mit eller andres udspil. 153 Pædagogen tror måske, hun handler respektfuldt over for den udviklingshæmmede, men hans reaktion fortæller hende, at hun i virkeligheden krænker ham. Det respektfulde i en handling ligger altså ikke i hendes intention, men i den måde hun håndterer den andens tilbagemelding på det, hun har sagt eller gjort. 154 Vi skal være opmærksomme på, også i forbindelse med vores målgruppe, at der er andre måder at udtrykke sig på end det talte sprog. 8.3 Nonverbal kommunikation Forståelse og indlevelse betyder, at vi må forsøge at gå ind i den udviklingshæmmedes oplevelsesverden og se verden med hans øjne ud fra hans perspektiv. 155 Hvis vi skal forstå den udviklingshæmmede, er det ikke nok at hæfte sig ved en ydre handling. Vi må forsøge at afdække meningen med handlingen, hvilken betydning den har, og hvordan den opleves. 156 Også her handler det om anerkendelse. 147 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 71 148 Ibid. s. 71 149 Sørensen (2002) s.24 150 Ibid. s.24 151 Ibid. s.24 152 Mead I: Sørensen (2002) s. 24 153 Sørensen (2002) s. 24 154 Ibid. s.24 155 Ibid. s.66 156 Ibid. s.66 35

Det er nødvendigt at have opmærksomheden rettet mod såvel den verbale som den nonverbale kommunikation og være lyttende og indlevende i bred forstand. 157 Det gælder også, når vi drager omsorg. Når informationerne kombineres med kendskabet til det enkelte menneske, kan pædagogen komme til at forstå intentionen eller meningen i et budskab eller en handling ud fra den udviklingshæmmedes egen oplevelsesverden. Først når det lykkes, ser pædagogen den udviklingshæmmede, som han er. 158 I forbindelse med vores målgruppe er det tætte kendskab særlig vigtigt, hvis vi skal kunne skelne de forskellige udtryksformer fra hinanden. Eksempel fra praksis: Mie udtrykker sig yderst sjældent med lyd, og det kan også være svært at få hende til at smile eller lave tydelige grimasser, men hvis pædagogen kommer for tæt på hende, begynder hun at lave opkastlyde. Ved at komme lidt på afstand holder hun op med dette. Denne form for kommunikation kræver, at vi har et godt kendskab til brugeren, så vi kan reagere på en anerkendende måde. I dette tilfælde ved at trække os væk og vente lidt med en ny interaktion. Bekræftelse betyder, at pædagogen skal sætte ord på det, hun ser og forstår. Hun skal formidle, at hun ser og forstår, hvad den udviklingshæmmede er optaget af. Den udviklingshæmmedes udsagn eller handlinger skal ikke vurderes eller evalueres, da det vil flytte fokus fra den udviklingshæmmedes oplevelse, til det pædagogen kan lide eller er optaget af. 159 Bekræftelse betyder ikke, at pædagogen skal være enig med den udviklingshæmmede eller forsøge umiddelbart at tilfredsstille et uopfyldt behov eller en frustration. Det handler alene om at anerkende den udviklingshæmmedes egen oplevelse. Bekræftende udsagn kan være: Jeg kan se, du kommer der Bo. Bekræftende handlinger overfor den sværest handicappede er fx at forsøge affektiv afstemning altså at efterligne mimik og kropssprog for dermed at vise, at pædagogen forstår, hvordan personen har det, eller at bruge pludrelyde eller udbrud, den udviklingshæmmede selv bruger over for pædagogen, for derved at vise at hun ønsker at forstå. Bekræftelse er et forsøg på at vise anerkendelse over for den udviklingshæmmede og samtidig udvide hans selvindsigt. Når pædagogen sætter ord på hans handlinger, bidrager hun til, at den udviklingshæmmede kan opbygge et nuanceret selvbillede. 160 157 Sørensen (2002). s.66 158 Ibid. s.66-67 159 Ibid. s.67 160 Ibid. s.68 36

Eksempel fra praksis: Oda er mobil og bevæger sig rundt på daghjemmet, dog oftest kun i selve grupperummet. Hun søger pædagogernes opmærksomhed næsten konstant ved at gå tæt på, omfavne, lave lyde og fagter. Hun bruger et meget lille repertoire af lyde og fagter/tegn, som gentages mange gange. Når hun stiller sig op over for pædagogen, venter hun på, at pædagogen skal gentage de tegn og lyde, som hun kommer med. Det kan læses på hendes mimik og i hendes udbrud, at det er det, hun profiterer af. I dette eksempel giver pædagogen gensvar på de ytringer og kropslige handlinger, som Oda kommer med for på den måde at vise anerkendelse. I mødet med en person uden verbalt sprog handler det om at turde bruge sin krop og sine følelser for at dele det med personen og genspejle personens udtryksmåder. Det er vigtigt at dele oplevelser af en situation med hinanden, fordi personen aldrig vil komme frem til en forståelse alene. 161 Hvis personen har en at kommunikere med på samme sprog som sit eget, vil de vage og uklare udtryk blive mere tydelige og afklarede i løbet af samtalen, og personen vil blive sikrere på sine egne fornemmelser. Personens egne oplevelser forankres i fælles oplevelse. Dermed vil personen også finde sig selv gennem disse kommunikative og handlingsmæssige udvekslinger. 162 Det er sådanne oplevelser, som er vigtige for at kunne føle og opnå livskvalitet. 8.4 Dialogisk kommunikation Muligheden for meningsdannelse, forståelse og mere nuanceret kommunikation er forankret i en fælles praksis. I begyndelsen var handlingen sagde den tyske digter Goethe. Wittgenstein tilføjede, at vores kommunikation er en reaktion på disse handlinger. Uden grundlæggende fælles handlinger er der intet fundament for en meningsskabende kommunikation. 163 Indenfor et samspil, hvor begge parter oplever, at der er sammenhæng mellem det, de gør, og hvor det, der sker, skabes af begge, opstår der en normativ regularitet. Det betyder, at mennesker, som gør ting sammen, ved, at nogle måder at handle på og nogle udspil er korrekte, mens andre er ukorrekte. Nogle handlinger er passende, mens andre er upassende. Noget er forventet, noget er overraskende. Når vi etablerer lege og sociale rutiner med vores børn, ved vi, at vi følger reglerne i legen blindt, dvs. vi handler uden at tænke os om eller reflektere bevidst over dem. Vi etablerer en social praksis, som i sig selv konstituerer de strukturer, som vi refleksivt beskriver som regler. 164 161 Lorentzen (2003) s. 13 162 Ibid. s. 13 163 Ibid. s. 91 164 Ibid. s. 92 37

Mening og forståelse kan kun opstå og etableres inden for et sådant socialt praksisfællesskab. Overladt til sig selv kan hverken barnet eller en udviklingshæmmet person etablere en meningsfuld brug af handling eller et ord. De kan ikke alene bestemme hvad der er korrekt eller ukorrekt brug af handling eller ord. 165 Det er et dilemma, at vejen til godt samspil kan blive blokeret af, at vi ikke kender den udviklingshæmmedes særlige vanskeligheder godt nok. Det kan dreje sig om brugen og integreringen af de forskellige sanser, måder at opleve omgivelserne på, motoriske problemer og tempo- og rytmemæssige aspekter. 166 Vi skal ikke bare udrede og kortlægge den udviklingshæmmedes vanskeligheder, vi skal også udrede vores egne vanskeligheder med at opnå kontakt og samspil. Vi skal altid sætte spørgsmålstegn ved vores egen tilnærmelses- og væremåde i forhold til udviklingshæmmede, som det er vanskeligt at få kontakt med. Vi kan ikke udrette meget med de udviklingshæmmede, før vi har udrettet noget med os selv. Det handler om at gøre vores egen væremåde kompatibel med den andens. 167 Det kræver pædagogisk refleksion og faglig fantasi. 8.4.1 Nye perspektiver på gamle problemstillinger Som tidligere nævnt kan det være nødvendigt at forsøge at finde nye perspektiver på gamle problemstillinger. I stedet for at fjerne adfærdsafvigelsen bør vi involvere os i en fælles samspilspraksis med de udviklingshæmmede baseret på de udtryk, de allerede har. Vi må hele tiden se efter muligheder for, at deres handlinger kan blive omdannet og videreudviklet i nye retninger i løbet af vores samspil. Vi skal forsøge at finde nogle samspil, hvor de udviklingshæmmede oplever at kunne være med på en ubesværet måde med de kompetencer, de allerede har. 168 Fælles aktiviteter kræver koordinering mellem mennesker, men mange voksne udviklingshæmmede mangler denne evne til gensidig koordinering, måske pga. medfødt hjerneskade eller manglende social erfaring. 169 8.5 Hvordan kan vi skabe samspil med de udviklingshæmmede? Som vi selv har erfaret i vores egen daglige praksis, er legen en kreativ kommunikativ hændelse, hvor mennesker møder hinanden. Det at opleve sig selv som kreativt udfoldende 165 Lorentzen (2003) s. 92 166 Ibid. s. 96 167 Ibid. s. 97-98 168 Ibid. s. 96 169 Ibid. s. 102 38

sammen med andre mennesker er måske det bedste forebyggende middel mod psykisk utilpashed, som selvstimulering og stereotypier kan være udtryk for. 170 Når vi snakker sammen, peger og gestikulerer, har to eller flere personer gensidig accepteret, at disse udtryk betyder noget og har en vis mening. Legen gør det lettere at etablere en fælles oplevelses- og erfaringsverden, legen udveksler erfaringer og oplevelser mellem de, som deltager i den. Derved er legen kommunikativ. 171 Legen er baseret på, at vi tager hensyn til hinanden og etablerer gensidighed, og den udgør en fælles arena, hvor handlinger og intensioner udspiller sig. I legen er begge med i hinandens udvikling over tid, og begge er til stede i processen. 172 Mening og betydning opstår, forhandles og genforhandles undervejs. Dermed reduceres forståelsesproblemerne, og tvangen bliver mindre nødvendig. Sammenhængene bliver direkte og umiddelbare. Du gør det, du gør, for jeg gør det, jeg gør, og omvendt. Dermed bliver legen eller samspillet også en direkte vej til gensidig påvirkning. 173 I stedet for at lære udviklingshæmmede, hvordan de skal fungere sammen med ikke udviklingshæmmede, bør vi lære de såkaldt normale, hvordan de kan bruge sig selv og dermed gøre de udviklingshæmmede så lidt handicappede som muligt i konkrete situationer. 174 En ting er at være udviklingshæmmet, en anden ting er at møde situationer, som gør en handicappet. 175 Wittgenstein taler om en livsform, der har sine tilhørende sprogspil. At snakke et sprog er en del af en aktivitet eller en livsform. Kommunikationen behøver ikke at være meningsfuld i sig selv, men den kan være meningsfuld i sammenhæng med det, man gør sammen. 176 Det handler for os om at finde en måde til kontaktetablering med de svært udviklingshæmmede, så den manglende respons bliver erstattet af social respons. Det, som gør et sprog til et sprog, er evnen til at give et svar og gensvar på svaret. Den sociale respons er et primitivt sprog. Respons er ikke det samme som at efterstræbe enighed eller lighed. 177 Vi må se på vores egne handlinger i forhold til den udviklingshæmmedes handlinger. Hvad kan han lide, hvad kan han ikke lide, hvad betyder hans udbrud, hans 170 Lorentzen (2003) s. 103 171 Ibid. s. 103 172 Ibid. s. 103 173 Ibid. s. 103 174 Ibid. s. 114 175 Ibid. s. 114 176 Wittgenstein I: Lorentzen (2003). s. 116 177 Lorentzen (2003) s. 118 39

smil, hans lyde? Vi skal vise de udviklingshæmmede, at de fungerer kommunikativt og socialt. 178 Historisk set har det været de traditionelle kommunikationsmodeller, der har været den gældende diskurs indenfor det socialpædagogiske område. Disse har været optaget af, hvordan information eller budskab overføres mellem personer. 179 Når vi bevæger os væk fra disse modeller og hen imod at benytte Habermas tanker om den herredømmefri dialog og Lorentzens dialogiske kommunikationsform, er vi tæt på den ideelle måde at indgå i samarbejde og relation med den udviklingshæmmede. Hvis vi tager udgangspunkt i disse forståelser, når vi drager omsorg og skaber mulighed for livskvalitet for den enkelte, er vi samtidig med til at sikre den enkeltes integritet, fordi de bygger på samarbejde og relationer i kommunikationen. Forståelserne opfylder de krav til kommunikation, som stilles, når vi har med de svært udviklingshæmmede at gøre, også når dialogen som oftest foregår på det nonverbale plan. Samtidig er det også en måde at nedbringe magtaspektet i det pædagogiske arbejde. 9. Pædagogrollen i et samfundsmæssigt perspektiv Med vor blotte holdning til hinanden er vi med til at give hinandens verden dens skikkelse. Hvilken vidde og farve den andens verden får for ham selv, er jeg med til at bestemme med min holdning til ham. Jeg er med til at gøre den vid eller snæver, lys eller mørk, mangfoldig eller kedelig og ikke mindst er jeg med til at gøre den truende eller tryg. Ikke ved teorier eller anskuelser men ved min blotte holdning. Hvorfor der er en uudtalt, så at sige anonym fordring til os om at tage vare på det liv, som tilliden lægger i vor hånd. 180 9.1 Pædagogarbejde er relationsarbejde! Og lønarbejde! Det kan skabe dilemmaer, som kræver konstant refleksion Pædagogarbejde er relationsarbejde. Sådan skriver Flemming Andersen i sin artikel af samme navn, og han fortsætter: En af de modsætningsfyldte betydninger, der er knyttet til den moderne tekst om pædagoger, hænger sammen med, at relationsarbejdet i det moderne samfund udøves som lønarbejde. 181 Pædagogers arbejde har lønarbejdets modsætning i sig, og da pædagogers arbejde er relationsarbejde, indeholder det nogle dilemmaer. 182 178 Lorentzen (2003) s. 132 179 Ibid. s. 213 180 Løgstrup (1956) s. 28 181 Andersen (1998) 182 Ibid. 40

Relationsarbejde er at være i og kvalificere de sociale relationer, vi som professionelle indgår i. I et relationsarbejde kan vi ikke lade en del af vores personlighed tage fri, mens en anden del arbejder. Det skyldes, at der ikke i relationsarbejdet findes nogle tekniske eller instrumentelle rutiner, som vi kan falde tilbage på. 183 I relationsarbejdet må vi indgå i en eksemplarisk relation til brugeren, hvis vi vil gøre os håb om at opbygge eksemplariske billeder af, hvordan tilfredsstillende relationer kan udvikles. 184 Relationsarbejdet kræver indlevelsesevne, selvindsigt, personlig integritet og socialt overblik. Den professionelle faglighed i relationsarbejdet er simpelthen til stadighed at kunne bruge sin personlighed i relationen. 185 Det er relationen mellem pædagog og bruger, som udgør det pædagogiske arbejdes kerneydelse. 186 Grundholdningen udmøntes i den uforbeholdne anerkendelse af den anden, som den person han er, og i en erkendelse af gensidigheden i det pædagogiske forhold. Vi kan ikke tænke og planlægge os til rette i pædagogikken, vi må have respekt for forskelligheden. Vi er unikke individer og skal anerkendes som sådanne. En grundholdning etableres gennem en konstant refleksion over egen praksis. 187 En pædagogik, der skabes her og nu i hvert enkelt møde mellem udviklingshæmmet og pædagog, fordrer en pædagogrolle, der er dynamisk og indlevende. 188 Disse overvejelser svarer meget til Lorenzens tanker og til Schibbyes betragtninger om den anerkendende relation, som vi har nævnt i afsnit 7. I et foranderligt og individualiseret samfund præget af den kulturelle frisættelse, der opstår i forbindelse med værdisammenbruddet og normpluralismen, er det nødvendigt at tænke nyt og anderledes i arbejdet med udviklingshæmmede. 189 Rigide og vanebaserede tankegange, holdninger og handlinger skal erstattes af værdi- og etikfunderede tilgange, hvis intentionen fortsat er at give udviklingshæmmede mulighed for et liv så nær det 183 Andersen (1998) 184 Ibid. 185 Ibid. 186 Ibid. 187 Sørensen (2002) s. 27 188 Ibid. s. 27 189 Ibid. s. 107 41

normale som muligt. 190 Det mener vi, at Lorentzens ideer om samspil åbner op for at imødegå. Vi må dog spørge os selv, hvilken virkelighed det er, vi vil normalisere de udviklingshæmmede til. Er det, at udføre kulturtypiske handlinger, det samme som at være normaliseret? 191 Er Kim mere normaliseret, hvis han kommer til julefrokost, selv om han ikke selv kan se nogen mening og dybere sammenhæng i denne aktivitet? Det er et dilemma, fordi det ofte er pædagogerne, der definerer, hvad der er normalt. Her må vi være bevidste om vores magt. Ifølge Foucault er magten blevet langt mere usynlig end tidligere. Den lægger sig ned over os gennem den omfattende institutionalisering af de anderledes. 192 Det er bl.a. her vi kan se, at det kan være relevant at benytte Lorentzens tanker omkring den dialogiske kommunikation og den måde, vi omgås de udviklingshæmmede på. Det er vigtigt, at vi finder måder, hvorpå vi kan bekræfte og anerkende de udviklingshæmmede i deres anderledeshed. 193 9.1.1 Øget refleksivitet og nytænkning i det pædagogiske arbejde Det er ikke længere muligt objektivt at definere, hvad der er rigtige og forkerte arbejdsmetoder. Ifølge Giddens er moderniteten kendetegnet ved en øget refleksivitet. Vi kan fx reflektere over os selv, hvilket vil sige, at vi tænker over, hvem vi er, hvorfor vi tænker og handler, som vi gør, hvordan vi virker på vores omgivelser osv. At reflektere har altså en hel del at gøre med at spejle sig selv i omgivelserne. 194 Modernitetens øgede refleksivitet kan derfor helt overordnet beskrives på den måde, at vi i den moderne verden ikke blot forholder os til naturen, os selv og de andre. Vi forholder os også i stigende grad til, hvordan vi forholder os til naturen, os selv og de andre. 195 Den øgede refleksivitet er forbundet med moderniseringsprocessens gradvise opløsning af den traditionelle verden. Overtro, myter traditionelle normer og værdier osv. erstattes af videnskabelig viden og rationel indsigt. Moderniteten fører med andre ord til en stigende aftraditionalisering af alle områder af tilværelsen. I princippet kan alt sættes til diskussion. Vi accepterer ikke længere uden videre overlevende normer, forestillinger og traditioner. 196 De overordnede, universelle sandheder i form af udviklingspsykologiske skoler og 190 Sørensen (2002) s. 107 191 Lorentzen (2003) s. 81 192 Jacobsen, Juul, Laursen og Rasborg (2003) s. 77 193 Lorentzen (2003) s. 82 194 Jacobsen, Juul, Laursen og Rasborg (2003) s. 48 195 Ibid. s. 48 196 Ibid. s. 49 42

pædagogiske retninger har kun ringe betydning og relevans for pædagogen i det postmoderne samfund. Derfor er det ikke muligt på forhånd at kende de rigtige svar, de væsentlige mål og de korrekte handlinger. De fremstår først i samspillet mellem pædagog og udviklingshæmmet. 197 Det hænger også sammen med Lorentzens tankegang. I en problemfokuseret hverdag kan personalet nemt havne i en position, hvor vi i høj grad bliver tilskuere til brugerens handlinger og gøremål. Vi ser på fra sidelinien, vi handler ud fra forpligtelser og krav, vi passer på, vi korrigerer og instruerer. Kontakten med brugeren bliver bestemt ud fra det, der er formuleret er rigtigt at gøre. Der kan være en fare for, at vi ikke handler direkte og spontant ud fra lige præcis denne situations specielle forhold og ud fra, hvad der kunne være godt at gøre i lyset af situationens konkrete udformning. 198 Når vi observerer et andet menneskes handlinger på afstand, ser vi ikke først og fremmest dette menneskes handlinger. Vi ser vores egne observationer af disse handlinger. Positionen på sidelinien kan føre til et behov for forudsigelighed og kontrol, men ikke nødvendigvis til et behov for forståelse af den udviklingshæmmedes anderledeshed. 199 Fra sidelinien får vi ikke øje på, hvad det er i den konkrete og unikke situation, som udløser reaktionen og handlingen. Vi ser bare nogen generelle mønstre. Manglende gensidighed og fælles levende dynamik i situationerne kan i værste fald føre til stærke reaktioner fra brugernes side i form af selvskadende adfærd eller modstand. 200 Eksempel fra praksis: Pædagogen ønsker, at Pia skal ind og ligge på musikbænken i middagsstunden. Hun viser Pia et billede af denne situation for derved at gøre hende opmærksom på, at det er det, hun skal. Pia reagerer voldsomt, begynder at bide sig i hånden, smider sig ned på gulvet og kommer med høje utilfredse lyde. På trods af hendes tydelige utilfredshed, får pædagogen overtalt hende til at komme ind og ligge. Dette er et eksempel på manglende gensidighed og forståelse fra pædagogens side, og også her kommer magten på banen. Det er et eksempel som dette, der virkelig har fået os til at reflektere over praksis, og hvor Lorentzens tanker om ligeværdighed, har givet os en anden måde, at forstå praksis på. Professionel støtte handler om at skabe rammer, der passer til den enkelte, og som gør det muligt for den enkelte at udfolde handlekraft og kompetence. Hvis vi udelukkende skaber rammerne ud fra vores egne overvejelser om, hvad der vil være bedst for brugeren og ikke inddrager det enkelte individs perspektiv, så er risikoen for 197 Sørensen (2002) s. 107 198 Lorentzen (2003) s. 35 199 Ibid. s. 35 200 Ibid. s. 35 43

overgreb og klientgørelse overhængende. Vi må skabe fleksible rammer, der kan understøtte den enkeltes forskellighed. 201 Pædagogens rolle har udviklet sig fra at være meget omsorgspræget, som vi så det på de store centralinstitutioner i 1950 erne, til at være mere relationsorienteret. Når vi skal udøve omsorg og sikre livskvalitet for de udviklingshæmmede, skal vi være bevidste om, at vi er en del af den samfundsmæssige udvikling, og dermed bliver vi nødt til at forholde os kritisk refleksivt til den til enhver tid gældende forståelse. Fremtidens pædagoger skal geare sig til at arbejde i en mangfoldighed af kulturelle livsorienteringer og værdisystemer. Det er en pædagogisk udfordring at respektere disse forskellige kulturelle udtryk og støtte den enkelte i at realisere sine potentialer, interesser og livsværdier, så vidt det er muligt i forhold til de konkrete livsbetingelser. 202 10. Metodekritik Vi har i opgaven valgt at inddrage flere forskellige teoretikere og fagpersoner for at kunne svare på vores problemformulering. Det har gjort, at vi ikke er gået dybere ned i de enkelte teorier, men har inddraget det for os mest relevante. Vi kan dog stille os kritisk i forhold til, at vi udelukkende har brugt andres fortolkninger af Foucault, Habermas og Giddens. Dette er gjort ud fra den betragtning, at de forfattere, der har fortolket, efter vores mening ligger tæt op ad den oprindelige forståelse af diverse begreber. Det kan vi bl.a. se i forhold til Giddens, hvis betragtninger vi er stødt på i forskellig litteratur. Vores valg af Lorentzen i afsnittet om kommunikation har gjort, at hans tanker om den dialogiske kommunikation og samspillet med udviklingshæmmede har været relevante at inddrage gennem det meste af opgaven. Vi har fundet, at hans overvejelser ikke var til at komme uden om i denne opgave Vi mener, at hans tanker passer rigtig godt med den forståelse, vi gerne selv vil bringe ind i vores egen praksis og ud til andre. Når vi ser på vores valg af teoretikere, har vi ikke medtaget nogen, der er i direkte modsætning til hinanden. Det har ikke været vores intention med opgaven at finde modsætninger, men at belyse vores forskellige fokuspunkter, så vi derfra selv kunne forholde os til dem og dermed udvikle vores egen pædagogiske praksis. 201 Schwartz (2001) s. 62 202 Schwartz og Poulsen (2001) s. 24 44

Ved at bruge eksempler fra egen praksis har vi løbende måttet forholde os refleksivt til problemstillingerne, og det har betydet en ændring i vores måde at se praksis på. Ud fra mangeårige erfaringer indenfor det pædagogiske felt, kan vi se, at problemstillingerne er generelt pædagogiske, og vi vil også møde dem inden for normalområdet. 11. Konklusion Vi har i første omgang koncentreret os om at finde nogle dilemmaer i arbejdet med de svært udviklingshæmmede, når det handler om at yde omsorg og sikre livskvalitet. Her kan vi konstatere, at der helt overordnet i det pædagogiske arbejde opstår et dilemma omkring det magtforhold, der ligger i relationen mellem pædagog og bruger. Pædagogen er både systemets repræsentant og brugerens repræsentant, når hun indgår i relationen. Det kræver en refleksiv kompetence og faglig fantasi at få sådanne relationer til at fungere, således at den enkelte udviklingshæmmedes integritet sikres. Et andet dilemma opstår i forbindelse med omsorg, hvor omsorg kan opleves forskelligt af den, der yder, og den, der modtager. Her gælder det om, at pædagogen er lydhør og formår at sætte sig i den andens sted. Det gælder også indenfor praksis, hvor de forskellige pædagoger har hver deres opfattelse af begrebet. Her må vi reflektere og lægge op til faglige diskussioner for at finde frem til den mest hensigtsmæssige forståelse og så forholde denne til hver enkelt person, vi drager omsorg for, så integriteten sikres. De samme forhold gør sig gældende, når vi beskæftiger os med at skabe rammer og betingelser for, at de udviklingshæmmede kan opnå livskvalitet. Vi kan ikke som pædagoger bestemme, hvornår andre har livskvalitet, men vi kan handle ud fra nogle gennemdiskuterede kriterier og i samarbejde med hver enkelt bruger, for at denne får de bedste oplevelser af livskvalitet. Et gennemgående træk i de valgte forståelser af livskvalitetsbegrebet er de mellemmenneskelige relationer. I det pædagogiske arbejde indgår vi konstant i relationer med brugerne, derfor har vi valgt også at have et afsnit omkring anerkendende relationer. Det er af stor betydning for den enkeltes integritet, at blive mødt anerkendende. Kommunikation er et socialt fænomen. Kommunikation kræver tilstedeværelse. For at forstå og skabe mening i tilværelsen har vi brug for en andens perspektiv i tilknytning til vores eget. For at se virkeligheden og omgivelserne i deres totalitet, må vi være mere end en. Dette dialogiske møde mellem forskellige perspektiver sker gennem fælles aktiviteter og i kommunikation. 203 I kommunikation med udviklingshæmmede er det vigtigt at være 203 Bakhtin I: Lorentzen (2003) s. 146 45

anerkendende og opmærksom på, at kommunikation også foregår nonverbalt, hvilket gælder for vores målgruppe. Lorentzen lægger meget vægt på samspillet i relationen. Vi skal ændre vores fokus fra problemer og problemløsning til at se og møde de udviklingshæmmede i deres egenart og anderledeshed. Vi skal involvere os i hinandens oplevelsesverden og turde bruge vores krop og vores følelser for at dele det med den udviklingshæmmede og genspejle hans udtryksmåder. Pædagogrollen forandrer sig fra at være rejseleder til at være stifinder. Rejselederen kender målet med rejsen, og den rigtige vej derhen. Stifinderen kender ikke det endelige mål med rejsen. Hun tager udgangspunkt i den andens anvisninger, og ud fra disse, finder hun forskellige veje at gå. Det er den anden, der afgør, hvilken sti, der vælges. Måske opdages nye helt ukendte stier i fællesskab eller i samspillet. Det er sandsynligt, at det oprindelige mål efterhånden tabes helt af syne, fordi nye horisonter konstant dukker op. 204 De teoretiske input vi har fået undervejs i opgaven, har fået os til at ændre syn på praksis. Specielt Lorentzens måde at forholde sig til samspillet med de udviklingshæmmede, har givet os inspiration og mod til at forsøge os med nye handlemåder. Omsorg er en forudsætning for at opnå livskvalitet, som igen er afhængig af de relationer vi indgår i. Når vi er i en relation, som i udgangspunktet må være anerkendende, kommunikerer vi, hvad enten det er verbalt eller nonverbalt. For at skabe muligheder og forudsætninger for livskvalitet for målgruppen skal vi bruge vores faglige fantasi og reflektere over, hvordan dette bedst kan lade sig gøre under de vilkår, vi er underlagt, og evt. udvide disse. Lad os slutte, som vi begyndte med fablen om Tusindbenet, omskrevet med os selv som hovedpersoner og set i forhold til vores egen læring: Der var en gang to studerende, som fik en fantastisk ide. De ville skrive en opgave omkring livskvalitet for svært udviklingshæmmede. De to studerende var meget entusiastiske, for de havde jo erfaringer fra arbejdet med målgruppen og dermed nogle forforståelser. 204 Sørensen (2002) s. 29 46

De læste og læste, men måtte snart sande at de ikke kunne læse sig til en forståelse og umiddelbart overføre den til praksis. Ingen teori kunne opfange de individuelle variationer, som forekom i praksis. De to studerende var ved at give op. Imidlertid lå der i bunken af bøger én, som skulle vise sig at åbne nogle nye døre. Per Lorentzen hed forfatteren, som havde opnået nogle fantastiske resultater i samspillet med de sværest udviklingshæmmede. Han flyttede fokus fra de kognitive områder, hvor de udviklingshæmmede er svage, og brugte i stedet følelser som indgangsvinkel. De to studerende blev så begejstrede for denne indgangsvinkel til arbejdet, at de ændrede praksis. Lorentzens teori inspirerede dem, og de opdagede nye forhold omkring praksis og spændingsfeltet teori-praksis. De lærte at forholde sig til hver enkelt unikke situation med den udviklingshæmmede, og de lærte ikke mindst at reflektere over egen praksis. Men uden Lorentzens tanker var de aldrig kommet så langt i deres udvikling. 47

Litteraturliste Anvendt litteratur Andersen, Flemming: Pædagogarbejde er relationsarbejde. I: VERA 2 1998. Andersen, John: Den enkelte og det fælles om etik, omsorg og forebyggelse. BUPL, København Ø, 1999, s. 63-96. Andersen, Jonna og Sørensen, Ditte: Boligen som ramme for livet. I: Social Kritik 107/2006. Bae, Berit: Voksnes definitionsmagt og børns selvoplevelse. I: Social Kritik 47/96 s. 6-21. Bay-Kastrup, Mette: Livshistoriens betydning i hverdagslivet. I: Schwartz, Ida (red.): Livsværdier og ny faglighed. Brøndby, Semi-forlaget, 2001, s. 113-129. Diderichsen, Agnete og Thyssen, Sven. Omsorg og udvikling. København N, Danmarks Pædagogiske Institut, 1991, s. 12-13. Gunnarsen, Charlotte, Madsen, Gitte, Nielsen, Kelvin; Pehrson, Lotte: Menneske, handicap og sociale tilbud. 2. udgave, København NV, Socialpolitisk Forlag, 2001, s. 11-16. Hansen, Hans Christian, Røsvoll, Tove, Skov, Anne og Kermenoglou, Bente Hansen: På besøg i konvolutternes land. Frederikshavn, Dafolo Forlag, 1999. Haugen, Synnøve: Omsorg og pedagogikk kvalitet i barnhagetilbud for små barn. Oslo, Det Norske Samlaget, 1998, s. 75. Henriksen, Bjarne Lenau: Livskvalitet. København, Gads Forlag, 2001, s. 21-28. Holm, Per, Holst, Jesper, Olsen, Søs Balch og Perlt, Birger: Livskvalitet og professionel støtte. I: Holm, Per, Holst, Jesper, Olsen, Søs Balch og Perlt, Birger (red.): Liv og Kvalitet i omsorg og pædagogik. Århus, Systime, 2004, s. 9-79. 48

Jacobsen, Benny, Juul, Søren, Laursen, Erik og Rasborg Klaus: Sociologi og modernitet. København, Forlaget Columbus, 2003, s. 48-49 og 77. Jacobsen, Henrik Galberg og Jørgensen, Peter Stray: Politikens Håndbog i Nudansk. 5. udgave. København K, Politikens Forlagshus A/S, 2005, s. 373-392. Jørgensen, Peter Stray og Rienecker, Lotte: Den Gode Opgave. 3.udgave. Frederiksberg C, Forlaget Samfundslitteratur, 2005. Kermenoglou, Bente Hansen og Sørensen, Ditte: Omsorg og magt i det professionelle arbejde med mennesker, der har brug for særlig støtte. Frederikshavn, Dafolo Forlag, 2000. Larsen, Jørgen Elm, Mortensen, Nils og Thomsen, Jens Peter Frølund: Magtens mange facetter i mødet mellem system og klient. I: Järvinen, Margaretha, Larsen, Jørgen Elm og Mortensen, Nils: Det magtfulde møde mellem system og klient. Århus, Aarhus Universitetsforlag. 2002, s. 185-197. Liisberg, Maria Ventegodt: Rettigheder for handicappede på boligområdet. I: Social Kritik 107/2006. Lorentzen, Per: Fra tilskuer til deltaker. Oslo, Universitetsforlaget, 2003. Løgstrup, K. E.: Den etiske fordring. København, Gyldendal, 1956, s. 25+28. Olsen, Janie: Udstødning og/eller integration skaber forestillingen om normalisering en handicappende situation for de udviklingshæmmede? I: Nord Nytt 51 s. 58. Pedersen, Ruth: Livskvalitet og funktionshæmning. København, Danmarks Lærerhøjskole, 1992. s.7. Ritchie, Tom: Anerkendelse og praksis en fortælling fra en udflytterbørnehave I: Ritchie, Tom: Relationer i teori og praksis. Værløse, GYLDENDALS AKADEMISKE BOGKLUBBER, 2004, s. 70-96. 49

Rognhaug, Berit: Kunnskapssyn og yrkesutøvelse Refleksjoner over kunnskapsbegrepet. I: Jacobsen, Jens Christian. Refleksive Læreprocesser. København, Forlaget Politisk Revy, 1997, s. 110-134. Rønn, Edith Mandrup: De fattige i ånden. København, Museum Tusculanums Forlag, 1996 s. 142. Schwartz, Ida og Poulsen, Ib: Indledning. I: Schwartz, Ida (red.): Livsværdier og ny faglighed. Brøndby, Semi-forlaget, 2001, s. 11-31. Schwartz, Ida: Ny faglighed. I: Schwartz, Ida (red.): Livsværdier og ny faglighed. Brøndby, Semi-forlaget, 2001, s. 34-48. Schwartz, Ida: Pædagogisk støtte til social deltagelse. I: Schwartz, Ida (red.): Livsværdier og ny faglighed. Brøndby, Semi-forlaget, 2001, s. 49-70. Sørensen, Peter Westergaard: Fra rejseleder til stifinder. Assens, Forlaget Udvikling 2002. Litteratur fundet på internettet Center for Oligofrenipsykiatri: Årsager til udviklingshæmning. http://www.oligo.dk/oligofreniklinikken/olinyt24.htm 17.12.06 kl.11.50. Hansen, Eva Kjer: Perspektiver og udfordringer i handicappolitikken. http://www.clh.dk/index.php?id=1051 21.01.07 kl. 11.07. http://www.unipress.dk/docs/managed/9788779340657/9788779340657_excerpt.pdf 19.12.06 kl. 13.55. Kirkebæk, Birgit: Om normalisering og opfattelser af det normale. http://www.handivid.dk/subpages/idraet/konferenceoplaeg-birgit.html 27.01.07 kl. 13.11 50

Landsforeningen LEV: Hvad vil det sige at være udviklingshæmmet? http://www.kvinde.finfo.dk/boern/handicappet/index.tkl?show-article=hvad-vil-det-sige-atvaere-udviklingshaemmet.xml 13.01.07 kl. 9.16. Nielsen, Line Rosenlund: Referat fra nordisk kursus i psykoterapi. http://www.euromind.com/admin/templates/showarticle.asp?articleid=41&zoneid=2 16.01.07 kl. 18.16. Baggrundslitteratur Bae, B. og Waastad, J. E.: Erkjennelse og anerkjennelse en introduksjon. I: Bae, B. og Waastad, B.(red.): Erkjennelse og anerkjennelse perspektiv på relasjoner. Oslo, Universitetsforlaget, 1999, s. 9-32. Bae, B.: Relasjon som vågestykke læring om seg selv og andre. I: Bae, B. og Waastad, B.(red.): Erkjennelse og anerkjennelse perspektiv på relasjoner. Oslo, Universitetsforlaget, 1999, s. 33-60. Debatoplæg om pædagogik og udviklingshæmmedes vilkår: Vis mig til klædeskab, og jeg skal fortælle dig, hvem din socialpædagog er! København K, Socialpædagogernes Landsforbund, 1996. Gren, Jenny: Etik i pædagogens arbejde. København K, Pædagogisk Bogklub, 1998. Heede, Dag: Det tomme menneske. København, Museum Tusculanums Forlag, 2004. s. 37-46. Holm, Per, Holst, Jesper, Olsen, Søs Balch og Perlt, Birger: Liv og Kvalitet i omsorg og pædagogik., Århus, Systime, 2004. Juul, Hanne: Magten forsvandt, pædagogikken blomstrer. I: Socialpædagogen Nr.1, 2007. Järvinen, Margaretha: Magten ligger i hjælperollen. I: Socialpædagogen, Nr. 14, 2002. 51

Kirkebæk, Birgit: Da de åndsvage blev farlige. Holte, Forlaget SOCPOL, 1993. Kirkebæk, Birgit: Determinismens Genkomst. I: VERA 14 2001. Krogstrup, Hanne Kathrine: Det handicappede Samfund om brugerinddragelse og medborgerskab. Århus C, Systime, 2004. Madsen, Bent, Hansen, Janne Hedegaard, Pècseli, Benedicta, Siersted, Mette (red.): Tæt på relationen. København, Nordisk Forlag A/S, 1999. Madsen, Bent: Socialpædagogik og samfundsforvandling en grundbog. København, Nordisk Forlag A/S, 1999. Posborg, Susanne: Et liv så tæt på det almindelige som muligt. København, Socialministeriet, 2003. Schibbye, Anne-Lise Løvlie: Fra begrænsning til afgrænsning: Synspunkter om grænsesætning og udvikling af selvrefleksivitet hos børn I: Ritchie, Tom (red.): Relationer i teori og praksis. Værløse, GYLDENDALS AKADEMISKE BOGKLUBBER, 2004, s. 163-176. Schwartz, Ida (red.): Livsværdier og ny faglighed. Brøndby, Semi-forlaget, 2001. Film Bülov, Hans og Bilde, Thomas: Rapport fra en anden verden. Roskilde, Batavia Media, 2006 (DVD). Jensen, Bernhard, Perlt, Birger og Holm, Per, Socialt Udviklingscenter SUS: Et liv på egne betingelser? også for udviklingshæmmede? Vejle, Medieafdelingen Vejle Amt, 2005 (DVD). 52

Bilag Bilag 1: Servicelovens 67 Bilag 2: Servicelovens 88

Bilag 1: Servicelovens 67 67. Til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige sociale problemer, skal der ydes en særlig indsats. Formålet med indsatsen er 1) at forebygge, at problemerne for den enkelte forværres, 2) at forbedre den enkeltes sociale og personlige funktion samt udviklingsmuligheder, 3) at forbedre mulighederne for den enkeltes livsudfoldelse gennem kontakt, tilbud om samvær, aktivitet, behandling, omsorg og pleje og 4) at yde en helhedsorienteret indsats med servicetilbud afpasset efter den enkeltes særlige behov i egen bolig, herunder i botilbud efter lov om almene boliger m.v., eller i botilbud efter denne lov. 67 a. Kommunen eller amtskommunen skal yde hjælp efter denne lov i overensstemmelse med formålet, jf. 67, til personer med betydelig nedsat psykisk funktionsevne, der ikke kan tage vare på deres egne interesser, uanset om der foreligger samtykke fra den enkelte. Hjælpen kan dog ikke ydes ved brug af fysisk tvang. Stk. 2. Kommunen eller amtskommunen skal påse, om der er pårørende eller andre, der kan varetage den pågældendes interesser. Kommunen eller amtskommunen skal være opmærksom på, om der er behov for at bede statsamtet om at beskikke en værge efter værgemålsloven. Respekt for vejledende tilkendegivelser for fremtiden (pleje-testamenter). 67 b. Kommunen skal ved tilrettelæggelsen af pleje af og omsorg m.v. for en person med en demensdiagnose så vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtiden med hensyn til bolig, pleje og omsorg. Kilde: http://147.29.40.91/_getdoci_/accn/a20050028029-regl 16.01.07 kl. 17.43

Bilag 2: Servicelovens 88 88. Amtskommunen sørger for aktivitets- og samværstilbud til personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige sociale problemer til opretholdelse eller forbedring af personlige færdigheder eller af livsvilkårene. Stk. 2. Amtskommunen træffer efter indstilling fra kommunen afgørelse om aktivitets- og samværstilbud, jf. 131 b. Amtskommunen giver dog tilbud til personer, der især har problemer med at opholde sig i egen bolig. Stk. 3. Kommunen kan træffe afgørelse om aktivitets- og samværstilbud, når tilbudene især er beregnet for personer med bopæl i kommunen. Kilde: http://147.29.40.91/_getdoci_/accn/a20050028029-regl 16.01.07 kl. 17.45