Omsorg og livskvalitet i pædagogisk perspektiv pædagogen i samspil med svært udviklingshæmmede

Omsorg og livskvalitet i pædagogisk perspektiv pædagogen i samspil med svært udviklingshæmmede Bachelorprojekt af: Københavns Socialpædagogiske Seminarium Lena Charlotte Nielsen ES04-133 Vejleder: Inge Bjerre Danielsen Anette Kølln ES04-114 Afleveringsdato: 29. januar 2007 Gruppe 8 Normalsider: 40 (95.769 anslag) Forsidetegning: Rikke Stibolt

Indholdsfortegnelse Fablen om Tusindbenet og Padden...4 1. Indledning...5 1.1 Problemstilling...6 1.2 Problemformulering...6 1.3 Afgrænsning...6 2. Metode, struktur og empiri...7 3. Hvad har den historiske baggrund betydet for de udviklingshæmmede?...11 3.1 Bank-Mikkelsen og Wolfensbergers normaliseringsprincipper...11 3.1.1 Fra Bistandslov til Service Lov...12 3.1.2 FN handicapkonvention udkast fra 2006...13 3.1.3 Institutionskultur og samfund...13 3.2 Fra idioter til personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne...13 3.2.1 Hvad vil det sige at være udviklingshæmmet?...14 4. Magtaspektet i det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede...14 4.1 Pædagogen har magten i den asymmetriske relation...14 4.2 Michel Foucault og den pastorale magt...15 4.3 Magt i omsorgen...16 5. Hvordan kan begrebet omsorg forstås?...17 5.1 Omsorg i offentligt regi en asymmetrisk relation...17 5.1.1 Omsorg eller omsorgstvang - et dilemma, som kræver pædagogisk refleksion...18 5.2 En sygeplejefaglig tilgang...19 5.3 En pædagogisk/psykologisk tilgang...19 5.4 En psykologisk tilgang...20 5.5 Hvordan kan vi bruge de forskellige tilgange i den pædagogiske praksis?...21 6. Hvordan kan begrebet livskvalitet forstås?...22 6.1 Det er en pædagogisk opgave at skabe rammer for livskvalitet...22 6.2 En socialpsykologisk tilgang...23 6.3 En psykologisk tilgang...23 6.4 En sociologisk tilgang...25 6.5 Hvordan kan vi bruge disse forståelser i den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede?...26 2

7. Hvorfor er anerkendende relationer vigtige i arbejdet med udviklingshæmmede?28 7.1 Det moderne samfunds krav til borgerne, pædagogen i relationen, pædagogisk refleksion...28 7.2 De betydningsfulde relationer...31 8. Hensigtsmæssig kommunikation med udviklingshæmmede...32 8.1 Kommunikation er et socialt fænomen. Kommunikation kræver tilstedeværelse... 32 8.2 Magtfri dialog eller den herredømmefri kommunikation...33 8.3 Nonverbal kommunikation...35 8.4 Dialogisk kommunikation...37 8.4.1 Nye perspektiver på gamle problemstillinger...38 8.5 Hvordan kan vi skabe samspil med de udviklingshæmmede?...38 9. Pædagogrollen i et samfundsmæssigt perspektiv...40 9.1 Pædagogarbejde er relationsarbejde! Og lønarbejde! Det kan skabe dilemmaer, som kræver konstant refleksion...40 9.1.1 Øget refleksivitet og nytænkning i det pædagogiske arbejde...42 10. Metodekritik...44 11. Konklusion...45 Litteraturliste...48 Bilag 1: Servicelovens 67 Bilag 2: Servicelovens 88 3

Fablen om Tusindbenet og Padden Det var en gang et tusenbein som var så flink til å danse at alle dyrene i skogen samlet seg for å se på dansen. Tidlig hver morgen danset tusenbeinet på en stor, flat stein i skogen. Og dansen var så vakker, så yndefull og grasiøs, at dyrene holdt pusten av bare henrykkelse. Men tusenbeinet selv, ja, det var så oppslukt av dansen at det knapt nok merket noe til sitt stadig voksende publikum. Under den store steinen, som var forestillingens scene, bodde det imidlertid en grinete, gammel padde. Padden merket godt den voksende publikums-tilstrømningen, og likte det heller dårlig. Grytidlig hver morgen ble den vekket i sitt slummer av et sant spetakkel med dyreføtters tråkk og skravlende nebb og snuter. Padden var heller ikke noen stor beundrer av de skjønne kunster, specielt ikke slike som fant sted kl. 6 om morgenen. Da situasjonen begynte å bli utålelig bestemte den seg for å gjøre noe med saken. Den fant frem blekk og penn og forfattet følgende brev: Kjære hr. Tusenbein! Jeg er en af Deres beundrere som med forbauselse har iakttatt Deres kunstneriske utvikling. De danser guddommelig, det er alle enige om. Men det er ett spørgsmål, som jeg ikke finner ut av: Når de begynner Deres dans, løfter De da først på det fremste beinet til venstre eller det bakerste til høyre, eller gjør De det diagonalt omvendt? Løfter De det 999. beinet før det 998., og har de allerede løftet det 1000. beinet, idet De setter ned det 999.? Dette er selvsagt tåpelig enkelt for å svare på for Dem, men ytterst komplisert å forstå for meg som bare er en stakkars gammel padde. Jeg imøteser Deres snarlige svar! Venlig hilsen Padden! Da tusenbeinet hadde lest brevet så den nedover rekken av sine mange bein og tok nogen prøvende slag ut i luften. Nei, det var ikke så enkelt å si hvilket bein som ble flyttet først. Faktisk hadde den aldri tenkt over det spørsmålet før. Nå ble den i villrede. Uansett hvordan den begynte så stemte det ikke. Prøvde den det fremste beinet til venstre, så gikk det raskt i stå. Og begynte han med det bakerste til høyre, så kom den også ut av det. Løftet han det 999. beinet, så ble han i tvil om det nå var det 998. eller 1000. beinet som skulle løftes, og om det 999. beinet skulle settes ned før eller etter at den hadde løftet det 998. eller det 1000. Kort sagt: Tusenbeinet var ikke i stand til å danse mer. Det ble aldri flere forestillinger. Etter den dagen begynte imidlertid tusenbeinet å øve seg på å gjenerobre dansen. Den merket snart, at når den satte seg i den rette dansestemningen og liksom fremkalte dansen for seg som i et indre bilde så klarte den smått om senn å fullføre en hel runde. Og så kunne den etterpå notere seg dansetrinnene. Men aldri kunne den regne ut dansen fra trinnene; alltid måtte den først erobre stemningen, bildet så danse og til slutt notere trinnene. Etter lang tids øvelse kunne den endelig oppføre hele dansen igjen, med samme gratie og eleganse som før. Men nå kunne den mer enn bare å danse; den kunne også gjennomskue hva den gjorde og redegjøre for det: Nå visste den hvordan hvert trinn føyde seg inn i helheten. Og derfor ble den en skattet danselærer i skogen. Men uten paddens brev ville den aldri ha nådd dette høye trinn i sin utvikling. 1 1 Skaftnesmo (1995) I: Rognhaug (1997) s. 111 + 131 4

1. Indledning Ethvert menneske, hvor ringe begavet han end er, hvor underordnet hans stilling i livet end er, har en naturlig trang til at danne sig en livsanskuelse, en forestilling om livets betydning og dets formål 2. Ingen er uundværlig, men enhver er uerstattelig. Et menneske kan ikke uden videre udskiftes med et andet. Ethvert menneske har sin unikke værdi, og enhver har krav på anerkendelse, fordi man nu engang er det menneske, man er. Det uerstattelige menneske er ubegrænset værdifuldt, netop fordi det ikke kan erstattes. 3 Anerkendelsen af den andens uerstattelighed er den grundlæggende tanke i en individuelt orienteret pædagogik. 4 Det uerstattelige menneske kan ikke indplaceres som et ligegyldigt nummer i en konform gruppe af ansigtsløse eksistenser. Et udviklingshæmmet menneske er ikke først og fremmest udviklingshæmmet, men derimod først og sidst menneske. Enhver udviklingshæmmet har krav på via anerkendelsen af deres unikke tilstedeværelse at opleve sig selv som noget særligt i mødet med pædagogen. 5 Det menneske, vi står overfor, er altid en fremmed. Den anden udfordrer os. Ikke bare ved at gøre eller sige dette og hint, men ved sit blotte nærvær. Begrebet om den anden, filosofisk forstået, betegner også noget ved os selv: en fremmedhed, noget uforstået, en blindgyde. En fremmedhed som netop kan melde sig i forsøget på at få kontakt. 6 Et samspil er hverken fuldstændig ordnet eller uordnet. Det er hverken helt tilfældigt eller helt struktureret. Samspillet er karakteriseret af åbenhed hele tiden åbent for nyt indhold og til at blive udformet i nye retninger af dem, som er involveret sammen i det. 7 Forudsætningen for en pædagogik, der bygger på individets uerstattelighed, ukrænkelighed, autonomi og kompetence, er, at hver enkelt pædagog har begreberne integreret som en del af sit menneskesyn og som grundlaget for sin faglighed. 8 Forandringen i de pædagogiske vilkår stiller krav om, at pædagogen udvikler en række nye kompetencer i samværet med de udviklingshæmmede. 9 Det er nødvendigt at kunne rumme de dilemmaer, den moderne pædagogik opstiller dvs. respektere den udviklingshæmmedes autonomi og være omsorgsgivende uden hverken at være 2 Søren Kierkegaard 3 Sørensen (2001) s. 21 4 Ibid. s. 21 5 Ibid. s. 21 6 Wifstad I: Lorentzen (2003) s. 122 7 Lorentzen (2003) s. 123-124 8 Sørensen (2001) s. 27 9 Ibid. s. 107 5

omsorgssvigtende eller omklamrende. Pædagogen skal fremstå som en hel person med egne forestillinger og opfattelser uden at manipulere den udviklingshæmmedes forestilling om det gode liv og skal kunne agere inden for den institutionaliserede hverdags ind imellem snævre rammer. 10 1.1 Problemstilling Ifølge Serviceloven har udviklingshæmmede samme rettigheder og pligter i samfundet som alle andre, men de har ingen eller kun ringe muligheder for at udnytte og efterleve de krav, som samfundet stiller. Mange er afhængige af forskellig slags tilbud fx botilbud, dagtilbud og aktivitetstilbud, hvor der er pædagogisk personale til at varetage deres interesser. Når de benytter disse tilbud, er de både underlagt samfundets definitionsmagt for tilbudenes indhold og rammer samt pædagogernes definitionsmagt omkring omsorg og livskvalitet. Det stiller store krav til pædagogen om at kunne yde omsorg uden at omklamre, at handle etisk korrekt, at være anerkendende i relationen, at kunne kommunikere og at være bevidst om sit menneskesyn. Vi ser en række dilemmaer i arbejdet med de sværest udviklingshæmmede, som ikke har noget verbalt sprog til at udtrykke deres ønsker om omsorg og livskvalitet. 1.2 Problemformulering I det pædagogiske arbejde med svært udviklingshæmmede voksne uden verbalt sprog er en af opgaverne at yde omsorg og sikre deres livskvalitet. Hvilke dilemmaer skaber dette for pædagogen i arbejdet, hvilke krav stiller det til kommunikationen med disse brugere, og hvordan sikres den enkeltes integritet? 1.3 Afgrænsning Vores udgangspunkt for hele opgaven er, at vi i den pædagogiske praksis er underlagt Lov om Social Service. Vi vil ikke gå dybere ned i de forskellige paragraffer, blot nævne eventuelle paragraffer, når det er relevant. Andre væsentlige faktorer, som har indflydelse på bl.a. livskvaliteten kan være seksualitet, normalitet og integration samt livshistorier. Disse afgrænser vi os fra, da vi finder dem mindre relevante i forhold til hovedspørgsmålet. Vi vil heller ikke gøre detaljeret rede for de pårørendes rolle i forhold til brugerne. 10 Sørensen (2002) s. 108 6

Vi vil ikke komme med fyldestgørende neuropædagogiske teorier, men blot tydeliggøre, at brugernes adfærd kan være præget af forskellige neurologiske skader, som ikke kan trænes eller behandles væk. Målgruppen, vi beskæftiger os med i denne opgave, er voksne mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Aldersmæssigt er de mellem 18 og 65 år. Målgruppen har ikke noget verbalt sprog, og mange er kørestolsbrugere. De er afhængige af en livslang statslig forsørgelse og af de offentlige systemer, herunder 88 dagtilbud. (bilag 1) Vi omtaler hele personalegruppen som pædagoger igennem opgaven. 2. Metode, struktur og empiri I det følgende afsnit vil vi redegøre for valg af metode og teoretisk referenceramme. Endvidere afspejler dette afsnit projektets opbygning. Til belysning af vores problemformulering har vi valgt en pædagogisk forståelsesramme, som bygger på anerkendelse af det enkelte individ som noget unikt og uerstatteligt, da dette ligger tæt op ad vores eget menneskesyn. Desuden vil vi anvende forståelser fra sociologien, filosofien og psykologien. Det er vores intention at sætte de forskellige teorier og forståelser i spil for derigennem at danne os et billede af samspillet mellem pædagogprofessionen og de dilemmaer, vi står overfor. Vi bevæger os mellem makro-, meso- og mikroplan i de forskellige dele af opgaven. Hvert hovedafsnit i opgaven har vi valgt at starte med et citat, som, vi mener, rammer nogle væsentlige punkter i afsnittet. Vi vil løbende forholde vores fokuspunkter til hinanden for at sikre sammenhæng i opgaven. Vi har overvejende anvendt empiri hentet fra litteraturen. Vi har dog også undervejs iagttaget og reflekteret over egen praksis, som er et 88 dagtilbud for personer 18-65 år. Løbende vil vi anvende eksempler fra egen praksis til at konkretisere og illustrere vores fokuspunkter. Eksemplerne er markeret med Eksempel fra praksis og er skrevet i kursiv. Det samme gælder vores egne overvejelser i forbindelse dermed. Den historiske baggrund har en væsentlig betydning i forståelsen af den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede. Vi har valgt at lave et kort historisk rids, hvor vi nævner 7

nogle af de vigtigste begivenheder, årstal og navne. N. E. Bank-Mikkelsen og Wolf Wolfensberger har hver på deres måde haft afgørende betydning for forståelsen af begrebet normalisering, derfor har vi valgt dem som centrale personer i afsnit 3. Endvidere nævner vi kort forskellige tidstypiske benævnelser af udviklingshæmning, samt hvad det vil sige at være udviklingshæmmet. Vi benytter i opgaven både begreberne udviklingshæmmet og personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne om målgruppen. Magtaspektet er en del af den professionelle hjælperelation. Det kan ikke fjernes, men kan håndteres mere eller mindre hensigtsmæssigt. Vi vurderer, at det er væsentligt at forholde magtbegrebet til vores fokusbegreber for at se, hvilken betydning magt har, når vi yder omsorg, støtter omkring oplevelsen af livskvalitet samt kommunikerer med de svært udviklingshæmmede. Vi har taget udgangspunkt i bogen Omsorg og magt af Bente Hansen Kermenoglou og Ditte Sørensen til udarbejdelsen af afsnit 4, hvor vi koncentrerer os om magtbegrebet. Valget er foretaget ud fra den betragtning, at de beskæftiger sig med forhold, der vedrører netop vores målgruppe. Endvidere har vi valgt kort at inddrage den franske filosof Michel Foucaults tanker om magtbegrebet, fordi han har sat sit præg på forståelsen af magt. Vi er bevidst om, at begrebet er en del af en større sammenhæng omkring overvågning, straf og disciplin, men vi har udvalgt den lille del, som er væsentlig for vores opgave. Vi må hele tiden reflektere over begrebet magt i det pædagogiske arbejde, så magtudøvelsen ikke bliver en selvfølgelig del af den faglige identitet. Vi vil i afsnit 7 behandle begrebet definitionsmagt. Vi har ifølge lovgivningen omsorgspligt overfor personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, derfor finder vi det væsentligt at inddrage omsorgsbegrebet. I vores diskussion af omsorgsbegrebet i afsnit 5 vil vi fremhæve tre fagpersoner, der alle lægger meget vægt på relationen i arbejdet: Kari Martinsen, der er sygeplejerske og dr. i filosofi, Sven Thyssen, der er psykolog og har sin faglige baggrund fra børneområdet og Dina Wildt, der ligeledes er psykolog. Hendes forståelse udspringer af sundhedspsykologien. Vi vil forholde de forskellige forståelser til hinanden og diskutere, hvordan de kan bruges i forhold til besvarelsen af vores problemformulering. Vi vil drage paralleller til vores målgruppe, selv om forståelserne er taget fra andre fagområder. 8

I det pædagogiske arbejde med svært udviklingshæmmede er en af opgaverne, at vi skal sikre deres livskvalitet. Derfor vil vi diskutere begrebet i afsnit 6. Vi har valgt at inddrage den finske sociolog Erik Allardt, den norske psykolog Siri Næss og cand. theol. Bjarne Lenau Henriksen. Deres forståelser gælder alle mennesker i samfundet, idet vi ikke kan diskutere udviklingshæmmedes livskvalitet som noget anderledes end andres livskvalitet. Vi vil forholde disse forståelser til vores egen pædagogiske praksis for at finde frem til nogle af de dilemmaer, vi møder i arbejdet omkring livskvalitet med udviklingshæmmede. Den engelske sociolog Anthony Giddens forholder sig til samfundet på makroplan, men har også meninger og betragtninger på mesoplan, hvor han beskriver nogle af de vilkår, som det moderne samfund skaber for relationsdannelse. I afsnit 7 inddrager vi kort nogle af hans betragtninger om det moderne samfund i forhold til det relationelle perspektiv. Når vi arbejder som pædagoger, indgår vi i en relation med brugeren. Ofte kan pædagogen være den tætteste relation, den udviklingshæmmede har. Pædagogen må være bevidst om det magtforhold, der ligger i relationen. For at anskueliggøre dette har vi inddraget den norske børneforsker Berit Bae s forståelse af begrebet definitionsmagt, hvilket henviser til pædagogens overmægtige position i relationen. Hun beskæftiger sig med den voksnes definitionsmagt i forhold til børn, men vi vil drage paralleller til vores målgruppe. Endvidere kommer vi ind på den anerkendende relation, som er et begreb, Bae har beskæftiget sig meget med. Hun har hentet begrebet fra den norske forfatter Anne-Lise Løvlie Schibbye, der bl.a. har beskæftiget sig med anerkendende relationer og dialektisk relationsteori. Det gælder om at holde sig for øje, at det grundlæggende i kommunikationen også for udviklingshæmmede er at dele behovet for at blive forstået og set er almen menneskeligt. Afsnit 8 vil omhandle kommunikation. For at besvare spørgsmålet om, hvilke krav der stilles til kommunikationen med de udviklingshæmmede, har vi valgt at inddrage Jürgen Habermas tanker om den herredømmefri dialog, sådan som de er beskrevet af Holm, Holst, Olsen og Perlt i bogen Liv og kvalitet i omsorg og pædagogik. Vi har valgt denne fortolkning, da forfatterne lægger vægt på vilje til gensidig forståelse, vilje til at dele viden og vilje til gensidig tillid og fællesskab. Det, finder vi, er nogle grundlæggende holdninger, som er vigtige i forhold til problemstillingen. 9

Den norske psykolog Per Lorentzen lægger i sin bog Fra tilskuer til deltaker vægt på følelserne i arbejdet med udviklingshæmmede - han flytter fokus fra det kognitive, fra læring og færdigheder, som indebærer, at man møder de udviklingshæmmede på områder, hvor de er svage. Der er nemlig mange områder, hvor de udviklingshæmmede er helt normale, eksempelvis i glæden ved at opdage, at man ikke er helt alene. 11 I forbindelse med kommunikation med de udviklingshæmmede skelner han mellem de mere traditionelle kommunikationsmodeller og det, han kalder en model for dialogisk meningsdannelse. Vi har valgt at lægge vægt på den dialogiske kommunikation, fordi den bygger på relationer og samarbejde og derfor er med til at sikre den personlige integritet. Vi vil endvidere anvende Lorentzens ideer omkring samspil med udviklingshæmmede, hvor vi finder det relevant i resten af opgaven. Det er også nødvendigt at være opmærksom på den nonverbale kommunikation, som i høj grad er gældende for vores målgruppe. Vi har taget udgangspunkt i pædagog og forfatter Peter W. Sørensens bog Fra rejseleder til stifinder, fordi hans forståelse knytter sig til den dialogiske kommunikationsmodel. Pædagogarbejde er relationsarbejde, men det foregår ikke kun i den nære relation. Vi må se relationer og pædagogrollen i et bredere perspektiv, nemlig i samspil med det omgivende samfund. Cand. psyk. Flemming Andersen sætter dette forhold i spil i sin artikel Pædagogarbejde er relationsarbejde. Den har vi taget udgangspunkt i i afsnit 9, hvor vi belyser pædagogrollen. Vi har fundet den relevant, fordi den tager fat i nogle væsentlige dilemmaer i relationsarbejdet. Vi har valgt at inddrage Giddens betragtninger om det moderne samfund for at danne os et indtryk af nogle af de vilkår, pædagoger er underlagt. Giddens er en af nutidens fremtrædende sociologer, og hans betragtninger stemmer overens med vores eget samfundssyn. Giddens lægger vægt på øget refleksivitet og aftraditionalisering som nogle væsentlige begreber til at beskrive samfundet, nogle begreber som har indvirkning på vilkårene for den pædagogiske praksis. Samfundet er ikke noget overordnet, som vi støder ind i en gang imellem. Det er indlejret i den virkelighed, vi møder i vores hverdagsliv, og vi er selv med til at skabe det, når vi 11 www.euromind.com 10

virker i vores eget liv. Der findes normer og regler for, hvordan vi bør handle, og vores måder at håndtere disse normer og regler på har betydning for de muligheder, vi får, hvilket jo også har betydning for den måde, vi forstår vores rolle i det moderne samfund. 12 3. Hvad har den historiske baggrund betydet for de udviklingshæmmede? Livet må leves fremad, men kan kun forstås bagud 13 I et samfund, der nærmest er eksplosivt i sin udvikling, og hvor der i stigende grad fokuseres på tværs af nationer og folkeslag, religion, kultur og samfundsforhold, er det en forudsætning for at kunne forstå de handicappedes stilling i samfundet, at historien er med. 14 K. K. Steinckes store socialreform i 1933 blev startskuddet til en udbygning af tilbudene inden for hele handicapområdet med såvel en indholdsmæssig udbygning som en mere geografisk spredning af tilbudene. 15 Rammerne for udviklingshæmmedes dagligdag og hele liv har helt op til midten af forrige århundrede været kendetegnet ved den store totalinstitutions mure. Livet indenfor disse mure var præget af en dagligdag med faste tidsskemaer og rammer ikke ud fra de udviklingshæmmedes behov, men ud fra en forvaltnings- og institutionslogik gående på overvågning, styring, ro, renlighed og regelmæssighed. 16 3.1 Bank-Mikkelsen og Wolfensbergers normaliseringsprincipper Den 1. oktober 1959 trådte en ny lov om forsorgen for åndssvage og andre særlig svagtbegavede i kraft. Samme år tiltrådte N.E. Bank-Mikkelsen stillingen som forsorgschef. Bank-Mikkelsen var chef for Statens Åndssvageforsorg indtil 1980, hvor åndssvageforsorgen blev udlagt til amterne. Bank-Mikkelsen var med til at introducere begrebet normalisering eller et liv så nær det normale som muligt som et socialpolitisk begreb. 17 12 Schwartz (2001) s.44 13 Søren Kierkegaard 14 Gunnarsen, Madsen, Nielsen og Pehrsson (2001) s.11 15 Ibid. s. 14 16 Olsen I: Nord Nytt s. 58 17 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.39 11

Princippet i Bank-Mikkelsens normaliseringsprincip er, at det ikke er den udviklingshæmmede, der skal laves om, men i høj grad samfundet, der skal tilpasse sig de udviklingshæmmedes behov. Det gælder om at sikre normale vilkår. 18 Et helt andet normaliseringssyn sætter fokus på normalisering af individet i form af kulturelt tidstypiske træk. Dette normaliseringsprincip beskriver Wolf Wolfensberger sådan: Normalisering er at gøre brug af midler, som så vidt muligt er kulturelt typiske for at skabe og/eller vedligeholde personlig adfærd og karakteristika, som så vidt muligt er kulturelt tidstypiske. 19 De sidste årtiers revolutionerende udvikling i synet på udviklingshæmmede samt deres rettigheder og muligheder henter altså sine begrundelser i to forskellige normaliseringssyn. Det ene retter sig mod udviklingshæmmede, som dem der skal normaliseres gennem træning og pædagogiske handleplaner. Det andet retter sig mod udviklingshæmmedes samfundsmæssige vilkår. 20 3.1.1 Fra Bistandslov til Service Lov I 1976 trådte Bistandsloven i kraft, og i 1980 blev Særforsorgen udlagt til amter og kommuner. Den sociale lovgivning for mennesker med handicap blev yderligere udbygget i 80 erne og 90 erne bl.a. med øget fokusering på boområdet, hvor det i 1985 ved en ændring i Bistandsloven blev muligt at etablere bofællesskaber for mennesker med handicap. 21 I 1998 blev institutionsbegrebet ophævet og erstattet af et boligbegreb, hvilket medførte, at bolig og den sociale indsats blev adskilt. 22 De sidste 4-5 år er der kommet gang i en om- og nybygning af botilbud til mennesker med handicap. 23 Bistandsloven blev pr. 1.juli 1998 erstattet af tre nye love: Lov om Social Service, Lov om Aktiv Socialpolitik og Lov om Administration og Sikkerhed, der tog udgangspunkt i den nuværende samfundsmæssige udvikling. 24 I 2005 blev en ny kommunalreform vedtaget. Reformen tydeliggør, at det nu er kommunerne, der har ansvaret på det sociale område. 25 18 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.40 19 Ibid. s.45 20 Holm, Holst, Olsen og Perlt (2004) s. 13 21 Gunnarsen, Madsen, Nielsen og Pehrsson (2001) s.16 22 Andersen og Sørensen I: Social Kritik 107/2006 s. 80 23 Ibid. s. 82 24 Gunnarsen, Maden, Nielsen og Pehrsson (2001) s. 16 25 www.clh.dk 12

3.1.2 FN handicapkonvention udkast fra 2006 I 2006 blev et udkast til en FN handicapkonvention færdig. Denne konvention slår fast, at en menneskeretlig tilgang til at fremme lige muligheder for mennesker med handicap indebærer bekæmpelse af samfundsmæssige barrierer for handicappedes lige muligheder. Hvis en stat skal overholde menneskerettighederne i dag, er det ikke længere tilstrækkeligt at forsøde de handicappedes liv med almisser og særordninger. Den menneskeretlige tilgang kræver endvidere, at der indføres forbud mod diskrimination pga. funktionsnedsættelser. 26 3.1.3 Institutionskultur og samfund Institutionskulturen, der har været herskende gennem tiden, har sammen med påvirkningerne fra personalet og personalets normer og værdier spillet en væsentlig rolle for de udviklingshæmmedes dannelse. 27 Normalisering drejer sig om en afinstitutionalisering af dagliglivets struktur og indhold, således at der gives plads til, at udviklingshæmmede gennem kommunikation kan være med til at forme deres tilværelse ud fra, hvad de selv ønsker og finder væsentligt for egen livskvalitet. 28 Lige som alle andre mennesker er også voksne med nedsat funktionsevne et produkt af den tid, de lever i, da det omgivende samfund til stadighed vil virke ind med love, økonomiske vilkår, normer, værdier, moral og etik. De har i høj grad været afhængige af den for tiden gældende lovgivning på det sociale område. Det har selvfølgelig haft indflydelse på den måde de har levet på, på samfundets opfattelse af dem og dermed på deres egen opfattelse, deres egne normer og værdier. 29 3.2 Fra idioter til personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne Definitionen på Idioti er ikke klart og bestemt fastslaaet, men derom er man enig, at Idioten er et menneskeligt Væsen, hvis Aands Udvikling forhindres eller hæmmes ved den legemlige Organismes mangelfulde Tilstand. Som der i den aandsfriske Verden findes en uendelighed af Afskygninger, af hvilke ikke to ere fuldkommen congruente, saaledes vrimler ogsaa de Aandssvages Sfære af Varianter, ja! theoretisk er det endog umuligt skarpt at adskille de to Klasser fra hinanden 30 Ord der betegner marginalgrupper får ofte en negativ klang. Det kendes fra mange sammenhænge. Et næsten klassisk eksempel er idioterne fra det gamle Grækenland, der 26 Liisberg I: Social Kritik 107/2006 s. 77 27 Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s.51 28 Ibid. s.51 29 Mette Bay-Kastrup s. 113 30 Keller (1869) I: Rønn (1996), s. 142 13

blev til åndssvage i 1700 tallet. Siden skiftede den officielle betegnelse til mentalt retarderede eller evnesvage for i årene omkring Særforsorgens udlægning til amterne at blive til psykisk udviklingshæmmede. 31 I dag taler vi om personer med nedsat psykisk og fysisk funktionsevne. 3.2.1 Hvad vil det sige at være udviklingshæmmet? Udviklingshæmning er ikke en sygdom, men et symptom på at de intellektuelle funktioner udvikles på et lavere niveau end normalt. 32 At være funktionshæmmet, motorisk og/eller kognitivt betyder, at mange af hverdagens situationer er vanskelige og krævende i forhold til samspil, kommunikation og med hensyn til forståelse. 33 Voksne udviklingshæmmede skal have strukturerede og overskuelige miljøbetingelser, men de skal være mest mulig fri for ydre kontrol, styring, manipulering og indskrænkning af valgmuligheder. 34 Der bør være nogen miljømæssige og interpersonelle betingelser, hvor hver enkelt udviklingshæmmet frit kan komme frem med sig selv på godt og ondt. 35 Det enkelte menneskes udvikling sker i samspillet med omgivelserne, og alle er derfor stærkt afhængige af omgivelsernes stimulation. Samværet med andre kan være svært for mange udviklingshæmmede, og det kan føre til svære frustrationer. Men næsten alle vil have glæde af samvær og samspil med andre, når den nødvendige støtte stilles til rådighed. 36 Vi vil i de kommende afsnit komme ind på samspil og relationer i forhold til udviklingshæmmede. 4. Magtaspektet i det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede Men måske er det, vi mener, er det bedste, bare ikke godt nok. Kunne man ikke forestille sig en kultur, hvor de udviklingshæmmede blev accepteret som det, de er: Anderledes på godt og ondt? 37 4.1 Pædagogen har magten i den asymmetriske relation I det professionelle arbejde med mennesker, der har behov for hjælp til store dele af deres liv, eksisterer der et iboende magtforhold. Der er tale om et asymmetrisk magtforhold, hvor pædagogen har magten og alene gennem sin virksomhed kan minimere, men ikke udviske 31 Pedersen (1992) s.7 32 www.oligo.dk 33 Lorentzen (2003) s. 50 34 Ibid. s.51 35 Ibid. s.51 36 www.kvinde.finfo.dk 37 Rønn (1997) I: Hansen, Røsvoll, Skov og Kermenoglou (1999) s. 22 14

den. 38 Når målet for hjælpen er at øge selvbestemmelsen og medbestemmelsen for mennesker med særlige behov, er det af afgørende betydning, at pædagogen erkender magten og reflekterer over magtens strukturer og fremtrædelsesformer. 39 Pædagogerne må udvikle metoder, der giver dem mulighed for at forstå, hvilke intentioner og motiver det enkelte menneske har for sine handlinger. Gennem denne forståelse kan pædagogen blive bedre til at hjælpe. Kun gennem respekt og accept af det andet menneske som et erkendende og intentionelt væsen vil pædagogens magt mindskes, og magten over livet vil øges for den, der skal hjælpes. 40 Det handler helt grundlæggende om at indgå i anerkendende relationer, hvilket vi kommer nærmere ind på i afsnit 7. I Danmark har den enkelte borger og dermed også mennesker med behov for hjælp til store dele af deres liv en retsposition, det vil sige juridiske rettigheder omkring eget liv, hvilket indebærer en indskrænkning i myndighedernes (og pædagogernes) handlefrihed. Borgeren og velfærdsstaten kommer ofte til at stå i et modsætningsforhold til hinanden. De hensyn, der konkurrerer, er den personlige frihed, professionernes behandlingsfrihed, effektivitet, det kommunale selvstyre etc. 41 De svært udviklingshæmmede har ikke kompetence til at tage magten over deres eget liv på ret mange områder. Vi skal som pædagoger bruge vores faglighed til at hjælpe dem med at tage magten netop der, hvor de har kompetencen, og vi skal tilbyde hjælpen således, at det giver nye muligheder for at få magt over eget liv. 42 Netop disse aspekter er meget grundlæggende problemstillinger for vores målgruppe. De er ofte kendetegnet ved, at de har ringe eller mangelfulde muligheder for at kommunikere, samtidig med at de er stærkt afhængige af den hjælp, de får. 43 4.2 Michel Foucault og den pastorale magt Foucault taler om den pastorale magt, en magt, som nogle udvalgte individer udøver, tilsyneladende alene for at tjene deres medmennesker. 44 Foucault siger om den rolle, staten påtager sig, at den udøver pastoral magt. Han ser paralleller mellem den måde, velfærdsstaten sørger for og styrer sine borgere på, og den måde, hvorpå den kristne kirke ikke mindst præsten sørger for sine medlemmer. Ligesom hyrden for sine får. Der er en dobbelthed i denne form for magtudøvelse, nemlig omsorg og overvågning eller kontrol og 38 Kermenoglou og Sørensen (2000) s.89 39 Ibid. s. 89 40 Kermenoglou og Sørensen (2000) s.89 41 Ibid. s. 86 42 Ibid. s. 86 43 Ibid. s. 86 44 www.unipress.dk 15

skabelse af tryghed. Den moderne vestlige stat har integreret en ældre magtteknik, som opstod i kristne institutioner, i en ny form. 45 Foucault fremhæver endvidere omkring magt: Det er ikke en institution, og det er ikke en struktur, det er heller ikke en bestemt kraft, som visse udvalgte skulle være begavet med. Det er det navn, man giver en kompliceret strategisk situation i et givet samfund. 46 Ifølge Foucault er magten ikke kun noget hierarkisk, men også noget decentralt og et finmasket uopløseligt net. Der er mange små og store ting i hverdagen, der tilsammen danner magtstrukturen og forudsætningen for udøvelsen af magten. Magten kan ikke lokaliseres til de enkelte individer, men er en del af en kultur, en måde at handle på. Magten er ikke noget, som erhverves, tilranes eller fordeles, noget man opbevarer eller som man fortaber; magt udøves fra utallige udgangspunkter og i et spil mellem utallige forhold. 47 Vi kan ikke give magten til brugerne ved at beslutte det gennem en lov eller på et personalemøde, men vi kan arbejde på at forandre alle de små og store ting i hverdagen, således at magtstrukturerne forandres. 48 4.3 Magt i omsorgen Magt i forhold til det at yde omsorg over for et andet menneske, der er afhængig af hjælp, medfører endnu et dilemma. Der er ikke altid enighed om, hvad der er magt, og hvad der er omsorg. De enkelte pædagoger opfatter magt og omsorg på hver deres måde. Hvert enkelt af de mennesker, der modtager hjælpen, opfatter det forskelligt. Måske kan vi blive enige på det teoretiske plan, men når det kommer til omsorgens udførelse, opstår der divergenser og uenigheder. Den hjælp, pædagogen giver ud fra den bedste mening, opleves til tider af modtagerne som umyndiggørende og manglende hensyntagen til det enkelte menneskes privatliv og personlige integritet. 49 Her kan vi drage paralleller til den pastorale magt. Eksempel fra praksis: Pædagogen mener, at fodbad er med til at højne livskvaliteten. Hun kan ikke forvente et svar fra Kim, som er hjerneskadet og spastisk uden verbalt sprog, om han ønsker det, men må prøve sig frem. Hun starter med at fortælle, hvad hun har tænkt sig, så han stille og roligt bliver ført med i processen. Tager hans sko og strømper af og sætter hans fødder ned i fodbadet. Først her kan hun se, om hun i sin definition af 45 www.unipress.dk 46 Foucault I: Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 83 47 Ibid. s. 83 48 Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 84 49 Ibid. s. 86-87 16

livskvalitet har ramt rigtigt. I dette tilfælde reagerer Kim meget kraftigt, spjætter og giver utrygge lyde fra sig. Resten af dagen er han påvirket af hændelsen. Dette er et eksempel på, at pædagogen i kraft af sin definitionsmagt har overskredet den personlige integritet, men at hun samtidig er nødt til at bruge sin faglige fantasi i forbindelse med sit arbejde, som jo også kræver, at hun jævnligt giver sine brugere nye udfordringer. Problemet ligger i, at magt og omsorg er subjektive fænomener. Vi er nødt til at indgå i dialog med det andet menneske og tilrettelægge og udføre hjælpen på en sådan måde, at hjælpen reelt opleves som omsorg og støtte. 50 5. Hvordan kan begrebet omsorg forstås? Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej. 51 5.1 Omsorg i offentligt regi en asymmetrisk relation I det professionelle arbejde med mennesker, der har brug for hjælp, skal pædagogen udøve omsorg over for mennesker, der ofte er dybt afhængige af omsorgen. Rammerne for pædagogens omsorgsudøvelse er altid en asymmetrisk relation. Pædagogen må forsøge at minimere denne asymmetri for at udøve omsorgen. 52 Den professionelle omsorg udøves i offentligt regi, og pædagogen er en politisk forvalter, der skal udfolde socialpolitiske målsætninger gennem omsorgsudøvelsen. En omsorgsudøvelse, som er fastsat gennem Servicelovens 67 (bilag 2). 53 Pædagogen skal altså udføre sit arbejde med henblik på at udfylde den politiske målsætning for indsatsen. Samtidig skal hun udføre omsorgen på en sådan måde, at denne opleves som omsorg af det enkelte menneske, og hun skal vise respekt for menneskets personlige integritet. 54 Professionel omsorg kan forstås som et dobbeltbegreb, der både er kontekstafhængigt og subjektivt. Omsorgen indeholder dels en kvalitet i måden at forholde sig professionelt til arbejdet på og dels en kvalitet i måden at handle på i arbejdet. 55 50 Kermenouglou og Sørensen (2000) s. 87 51 Løgstrup (1956) s. 25 52 Kermenouglou og Sørensen (2000) s.73 53 Ibid. s.74 54 Ibid. s.74 55 Ibid. s.74 17

Ifølge lovgivningen har det offentlige en aktiv omsorgspligt over for personer med betydelig nedsat psykisk og fysisk funktionsevne. Det offentlige har pligt til at tilbyde omsorgen, men dette er ikke ensbetydende med, at det enkelte menneske skal modtage hjælpen. 56 5.1.1 Omsorg eller omsorgstvang - et dilemma, som kræver pædagogisk refleksion I forbindelse med vores udførelse af det pædagogiske arbejde kan vi komme til at stå i et dilemma, hvor omsorgen kan opfattes som omsorgstvang. Det kan være, når brugeren bliver tvunget til omsorg uden at have ønske om denne. Begrebet rummer den modsætning, der kan være i opfattelsen af omsorg, når brugeren fx opfatter, at den hjælp, hun modtager, ikke er omsorg, mens den af omsorgsgiveren opfattes som omsorg. 57 Eksempel fra praksis: Lis bevæger sig meget rundt med flagrende bevægelser i gruppen. Ofte ender hun i hjørnet, hvor kaffemaskinen står. Vi kan ikke lade hende danse i det hjørne, for hun risikerer at få kaffen ned over sig, derfor er vi nødt til at få hende væk. Vi har pligten til at hjælpe, selvom hun ikke vil opfatte det som omsorg. Vores faglige opgave er at finde en måde at undgå, at det virker som magt eller indgreb. Vi skal finde ud af, hvad der virker som det mindste indgreb i personens selvbestemmelsesret. Som Per Lorentzen udtrykker det, kan det nogle gange være nødvendigt at forsøge at finde nye perspektiver på gamle problemstillinger. Det at hæve refleksionen over problemet op på et højere niveau og løfte blikket er ofte virkningsfuldt. 58 Det er omsorgstvang, når det enkelte menneske modtager omsorg, der forhindrer denne i at benytte egne ressourcer, eller som gør personen unødvendig afhængig. 59 At være afhængig af servicetilbud efter Serviceloven betyder ikke, at en person har fraskrevet sig kravet på respekt for den personlige integritet, eller at personalet kan se bort fra samtykke og accept af den indsats, der ydes. Forudsætningen for, at en indsats lykkes, vil netop være, at den pågældende motiveres til at modtage tilbuddene. 60 Det kræver, at vi hele tiden reflekterer over egen praksis og er åbne overfor ny viden og nye handlemuligheder. Hvis vi fokuserer på problemer og problemløsning, er der fare for, at vores kreativitet og mulighed for at løfte blikket ud over den valgte horisont reduceres. 61 56 Kermenouglou og Sørensen (2000). s. 38 57 Ibid. s. 78 58 Lorentzen (2003) s. 98 59 Kermenoglou og Sørensen (2000) s. 78 60 Ibid. s. 76 61 Lorentzen (2003) s. 88 18

Et udsagn fra filosoffen Wittgenstein har hjulpet Lorentzen i forhold til mange svært udviklingshæmmede: Begiv dig altid ned fra klogskabens højder til dumhedens grønne dale 62 For vores eget vedkommende kunne vi også tage udgangspunkt i fablen "Tusindbenets dans", når vi tænker os selv og læring. Virkeligheden kan ikke kun forstås ud fra teorier, vi må have en praksis at forholde teorierne til. Det gælder jo i alle pædagogiske sammenhænge, også når det drejer sig om omsorg. 5.2 En sygeplejefaglig tilgang Kari Martinsen lægger vægt på omsorg som en social relation, der drejer sig om fællesskab og solidaritet. Hun hævder, at udfordringen i omsorg er at være konkret. Det handler om at se sammenhængen mellem teori og praksis og kunne vurdere en situation og intuitivt handle på en måde, der føles er rigtig. 63 Det handler om pædagogisk takt, og det indebærer, at pædagogen er sensitiv, viser evne til imødegå brugerens behov og samtidig møder brugeren på en udviklingsfremmende måde. 64 At handle omsorgsfuldt kræver viden og refleksion om egen rolle og forståelse samt vilje og interesse til at udvikle evner til kommunikation og handling, så relationerne bliver anerkendende. 65 Martinsen skelner mellem to former for omsorg, der indebærer hver sin form for gensidighed: balanceret gensidighed og uegennyttig gensidighed. Førstnævnte udtrykker forholdet mellem jævnbyrdige parter, hvor begge ydere tager mod den andens omsorg, mens den uegennyttige gensidighed er den, vi finder mellem ikke jævnbyrdige parter, hvor den ene giver uden at forvente at få noget tilbage og også er forpligtet hertil. 66 5.3 En pædagogisk/psykologisk tilgang Svend Thyssen har følgende grundbetragtninger omkring omsorg i en pædagogisk sammenhæng: Omsorg bygger på en personlig relation. Den voksnes relation til barnet kan bygge på kærlighed. Den kan også være professionel og bygge på ansvarsfølelse. Dybest set bunder omsorgen i, at menneskets liv er socialt, hvor menneskene samarbejder og støtter hinanden i deres liv, og hvor nye medlemmer af samfundet børnene støttes i deres udvikling til deltagelse i samfundets sociale og produktive liv. 67 62 Lorentzen (2003) s. 125 63 Haugen (1998) s. 75 64 Ibid. s. 75 65 Ibid. s. 76 66 Diderichsen og Thyssen (1991) s.12-13 67 Andersen (1999) s. 89 19

Denne forståelse af omsorgen indebærer, at vi prøver at forstå den andens behov og lever os ind i dennes perspektiv samt prøver at skabe et fællesskab med den anden. 68 Omsorg forstået som en relation er ikke alene at indgå i relationen og refleksionerne herom. Det drejer sig i høj grad om de følelser, vi har for hinanden. 69 Ifølge Thyssen handler omsorgspersonen ikke kun ud fra brugerens eller omverdenens værdier, men også ud fra værdier, som ligger i selve samværet og det psykiske fællesskab med brugeren. 70 Samtidig med, at omsorgspersonen på den ene side prøver at forstå brugeren og leve sig ind i, hvad han har brug for, og på den anden side handler ud fra fælles menneskelige værdier, handler omsorgspersonen også ud fra selve situationens fællesskab og ud fra interesse for brugeren. Omsorgen er netop en virksomhed, hvor omsorgspersonen forholder sig til og eventuelt går ind og tager del i brugerens liv. 71 5.4 En psykologisk tilgang Dina Wildt forstår omsorgsrelationen som både lige og skæv. Hvis vi ser hinanden, så er det en gensidig proces en ligeværdig relation. På andre måder er relationen skæv: Den, der yder omsorg, står for handlingen, mens den, der modtager omsorgen, definerer situationen det er jo dennes behov, der skal opfyldes. Omsorgsmodtageren er ikke en passiv person. Det er vedkommende kun, hvis omsorgsgiveren ikke ser ham, og så er det ikke mere omsorg. 72 Hos omsorgsmodtageren betyder god omsorg at blive set. En omsorgsrelation, der slår fejl, kan medføre en følelse af forladthed. Nærhed er en vigtig del af omsorgen, 73 og omsorg kan ikke defineres som noget fritstående og uafhængigt af den sammenhæng, som den indgår i. 74 Nå vi yder omsorg, er det vigtigt, at vi skelner mellem at være privat og at være personlig. Vi kan godt være omsorgsfulde på en måde, der er farvet af vores personlighed i vores arbejde, uden at det kommer til at handle om den omsorg, vi giver vores mand eller vores børn 75 68 Andersen (1999) s. 89 69 Ibid. s. 89 70 Ibid. s. 75 71 Ibid. s. 75 72 Ibid. s. 67 73 Ibid. s. 68 74 Ibid. s. 65 75 Ibid. s. 67 20