Sygeplejen i det accelererede patientforløb - udfordringer, tidspres og svære valg

Bachelor i sygepleje Sygeplejen i det accelererede patientforløb - udfordringer, tidspres og svære valg Nursing in the accelerated patient care process - challenges, time pressure and difficult choices Malene Lønborg Andersen 675431 Emma Greve 675283 Modul 14 - F2012T2 - Professionshøjskole Metropol Anslag: 71990 Aflevering: D.02-06-15 Vejleder: Solveig Fjordside Bachelorprojektet må anvendes til intern brug I henhold til Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr. 714 af 27.juni 2012-18, stk. 6 bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift Underskrift

Resume Studier viser at det accelererede patientforløb bl.a. gør at patienter med cancer oplever, at deres præferencer omkring informationsmængde ikke imødekommes af sundhedspersonalet. Når patienterne ikke modtager fyldestgørende information, kan de ikke afgive informeret samtykke. Patienten med cancer i pancreas skal grundet den alvorlige cancersygdom og det accelererede patientforløb på kort tid træffe valg om kurativ behandling. Projektet ønsker at afdække sygeplejerskens overvejelser ved indhentning af informeret samtykke hos patienter med cancer i pancreas der tilbydes kurativ behandling. Det er forsøgt via et kvalitativt interview med en sygeplejerske der forestår indlæggelsessamtaler med patienter med cancer i pancreas. Det er fundet at sygeplejersken pga. organisatoriske faktorer, herunder begrænset tid, ikke imødekommer patientens præferencer. Dermed informeres patienten ikke fyldestgørende omkring behandling, sygdom og efterforløb, og kan dermed ikke afgive informeret samtykke. Abstract Studies shows that the accelerated patient treatments can have an impact on patients with cancer and their preferences for information that can not be met by the health care. When the patients do not receive adequate information, the patient will not be able to give informed consent. Patients with cancer in pancreas due to a serious disease and the accelerated treatment, needs to face a serious decision about treatment with limited time. The project wants to identify the nurse's considerations for obtaining informed consent to patients with cancer in pancreas. It is obtained in an interview with a nurse that has experience in admission conversations with pancreatic cancer patients. It is found that the nurse due to organizational factors, especially time limits have difficulties to meet the patient's preferences. Therefore the patient does not receive adequate information about treatment, the disease and the after process, and the patients will not be able to give informed consent. 2 af 56

Indholdsfortegnelse 1 Indledning 4 2 Klinisk sygeplejefaglig problemstilling 5 2.1 Inspiration 5 2.2 Pancreascancer 5 2.3 Informeret samtykke 6 2.4 Modul 13-interview 8 2.4 Patientperspektiv 8 3 Afgrænsning 10 4 Problemformulering 10 5 Metode og teori 10 5.1 Litteratursøgningsprocessen 10 5.2 Videnskabsteoretisk position 11 5.2.1 Hermeneutik 11 5.2.2 Fænomenologi 12 5.3 Metode 12 5.3.1 Metode til indsamling af empiri 13 5.3.2 Juridiske overvejelser 14 5.3.3 Etiske overvejelser 15 5.3.4 Analysemetode 15 5.3.5 Analysestrategi 17 5.4 Teori 19 5.4.1 Informeret samtykke 19 5.4.2 Patientrelation 20 5.4.3 Organisatoriske faktorer 21 6 Analyse 22 6.1 Tema: Informeret samtykke 22 6.1.1 Delkonklusion 25 6.2 Patient relation 25 6.2.1 Delkonklusion 27 6.3 Organisatoriske faktorer 28 6.3.1 Delkonklusion 30 7 Diskussion 30 8 Konklusion 31 9 Perspektivering 32 10 Litteraturliste 33 11 Oversigt over bilag 37 12 Bilag 38 12.1 Søgeprotokoller 38 12.2 Dokumentationsblaketter fra modul 13 50 12.3 Dokumentationsblanketter fra modul 14 53 12.4 Information til informanter før interview 56 12.5 Information til informanter efter interview 56 3 af 56

1 Indledning I dette bachelorprojekt diskuteres sygeplejerskens rolle i forbindelse med, at patienter med cancer skal afgive deres informerede samtykke før behandlingen. I Danmark er incidensen af cancertilfælde ca. 37.000 årligt (Cancerregisteret, tal fra 2012). Incidensen er stigende, men stadig flere overlever sygdommen (Kristensen & Wittrup 2014). Behandlingsmulighederne forbedres konstant, så flere cancerramte enten helbredes eller lever med deres cancersygdom (Ibid). Grundet de forbedrede behandlingsmuligheder lever der i dag ca. 257.000 danskere, som er eller har været i behandling for cancer (Cancerregisteret, tal fra 2012). På baggrund af sundhedsloven afsnit 1 2 blev Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) i 2009 implementeret (Mainz et al. 2011). Den blev udarbejdet for at sikre udvikling af kvaliteten i alle offentlige sundhedsydelser, skabe sammenhængende patientforløb og forebygge fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet. DDKM er udarbejdet via evidensbaseret viden, og er bl.a. fokuseret på patientpræferencer. DDKM er et nationalt system, som skal sikre kvalitetsudvikling tværsektorielt i sundhedsvæsenet (IKAS 2014). Som et led i DDKM blev der i perioden 2007-2009 lavet pakkeforløb for samtlige cancersygdomme (IKAS 2014). Pakkeforløbene har til formål at sikre, at patienten får et effektivt forløb fra mistanke om sygdommen til behandling. Det samlede tidsrum fra mistanken til behandlingen påbegyndes, er mellem 35-42 dage. Den hurtige vej gennem sundhedsvæsenet kan sikre at canceren opdages i tide. Dette mindsker risikoen for metastasering og øger overlevelsen (Palshof 2014). Før behandlingen kan påbegyndes, skal der ifølge sundhedsloven 15 indhentes informeret samtykke (Afsnit 5 15, sundhedsloven 2014). Det informerede samtykke skal afgives via en autonom beslutning og baseres på, at patienten har fået al information om sygdom, behandling og følger (Ibid). Dette problematiseres når patienter med cancer følger pakkeforløbet, hvor de på kort tid går fra at have en mistanke om en sygdom, til at skulle træffe beslutninger om behandlingen. Sygeplejerskens rolle i processen problematiseres, når sygeplejerskens tid til at indhente informeret samtykke er begrænset. 4 af 56

2 Klinisk sygeplejefaglig problemstilling 2.1 Inspiration Inspiration til bachelorprojektet stammer fra klinikperioderne modul 11 og 12, hvor vi på øvre gastrointestinal kirurgisk afdeling mødte patienter med cancer. Fælles for denne patientgruppe var, at de alle var svært syge og indenfor kort tid havde tilvalgt kurativ behandling. For nogle af patienterne ville den kurative behandling have konsekvenser i form af følgesygdomme, fx for for patienter med cancer i pancreas. Ved et kurativt indgreb kaldet Whipple, er der risiko for at operationen ender ud i en total pancreatektomi (TP) hvor hele pancreas fjernes grundet tumorindvækst (Sundhedsstyrelsen 2012). Ved denne operation helbredes patienten for sin cancer, men påføres endo- og eksokrine følgesygdomme (Ibid). Denne patientgruppe oplevede vi som meget syge, og de havde på kort tid truffet en stor beslutning om deres videre liv. Vi oplevede patienter, der efter operationen troede de var raske, og ikke forstod, at indgrebet havde medført kroniske lidelser som diabetes millitus og enzymmangel. I nogle tilfælde var vi i tvivl om, hvorvidt patienterne havde afgivet informeret samtykke på et fyldestgørende grundlag, og om valget af operationen var bevidst. 2.2 Pancreascancer Incidensen af cancer i pancreas var i Danmark i 2013 på 912 personer (NORDCAN 2011). Prognosen er uden behandling ringe, og den gennemsnitlige overlevelse efter diagnosen er stillet, er seks måneder, hvis patienten ikke tilbydes et kurativt indgreb. Den relative 5-års overlevelse for patienter, der har fået foretaget TP, er ca. 5%. Forekomsten af cancer i pancreas ses som oftest hos patienter i 50-års alderen, men diagnosticeringen sker oftest senere i 70-års alderen (Sundhed.dk 2014). Patienter med cancer i pancreas oplever ofte først sent i cancerforløbet symptomer, og selv i de sene stadier af sygdommen er de begrænset til mavesmerter, vægttab og kvalme (Kræftens Bekæmpelse 2014). Det vides at cancer i pancreas har været svagt stigende indenfor de sidste 15 år. Ætiologien for cancer i pancreas vides endnu ikke, men det formodes at diabetes millitus 2 og fedme kan være indikation for udviklingen (Sundhed.dk 2014). For at helbrede cancer i pancreas er et kurativ indgreb nødvendigt. Ifølge pakkeforløbet for kræft i bugspytkirtlen bliver 20% af de 912 personer der som nævnt diagnosticeres på årsbasis, tilbudt kurativ behandling (Sundhedsstyrelsen 2012). Ved den kurative behandling er der tre mulige indgreb: Whipple operation, Distal resektion og TP. 5 af 56

TP kan blive et resultat af Whipple operationen, hvis tumoren er placeret i midten af pancreas (Sundhed.dk 2014). Det fremgår ikke i pakkeforløbet, at TP er et muligt kurativ indgreb, hvorfor tal omkring hvor mange TP operationer der er udført ikke fremgår. For at redegøre for hvor mange TP operationer der blev foretaget i 2014, blev der skabt kontakt til de fire hospitaler i Danmark, der foretager operationer i pancreas. Det har kun været muligt at etablere kontakt med to af de fire hospitaler. På disse to hospitaler blev der i 2014 tilsammen foretaget 77 TP operationer. Antages det, at antallet af TP operationer er det samme på de to resterende hospitaler, har ca. halvdelen af alle Whipple operationer i 2014 resulteret i en TP. Trods de over 77 udførte operationer i 2014, er der ikke dokumentation for, at TP fører til en forbedret overlevelse. I de fleste tilfælde er der øget morbiditet (Palnæs et al. 2011). Cancer i pancreas er en alvorlig cancersygdom, og efter diagnosticeringen har hurtig behandling betydning for overlevelsen. 2.3 Informeret samtykke Patienter med cancer i pancreas skal på kort tid træffe beslutning om behandling, hvorfor indhentningen af et fyldestgørende informeret samtykke er problematisk. Det informerede samtykke er et autonomt valg, som patienten skal træffe med hjælp fra sundhedspersonerne. Autonomi er en juridisk foranstaltning, der er forankret i etikken (Fjordside & Morville 2012). Ifølge pligtetikeren, den tyske filosof Immanuel Kant, beskrives autonomi som værende et personligt anliggende og et princip, der bør respekteres. Kant beskrev at mennesket altid er et mål i sig selv og aldrig et middel. Derved forstås at menneskets selvbestemmelse skal respekteres. Autonomi beskrives ligeledes af nytteetikeren John Stuart Mill. Autonomien beskrives som nyttig, da det øger velfærd for den enkelte person. Det er udbyttet af autonomien, der er vigtig, og ikke autonomien i sig selv (Ibid). Beauchamp og Childress beskriver autonome handlinger som At en person uden indflydelse fra andre og på baggrund af kritisk selvrefleksion vælger at handle på en bestemt måde og forstår konsekvenserne af disse handlinger (Fjordside og Morville 2012 s.7) For at kunne træffe en autonom beslutning, skal der ifølge Beauchamp og Childress opfyldes tre kriterier. De tre kriterier er kompetence, frivillighed og informeret samtykke (Ibid). At have kompetence til at træffe valg kræver, at en person kan forstå og vurdere nødvendig information. Kompetencen kan i nogle tilfælde være påvirket, enten grundet kognitiv svækkelse eller fx pga. nyopstået krise (Fjordside & Morville 2012). 6 af 56

Når mennesker rammes af cancer, opleves det ofte som et eksistentielt chok. Pludselig tvinges de til at forholde sig til spørgsmål om liv og død, hvilket kan fører til en livskrise. Samtidig med at de skal forholde sig til eksistentielle spørgsmål, skal de også forholde sig til behandling og konsekvenser heraf (Busch 2014). I en kriseramt situation kan mennesket have problemer med at modtage og forstå information (Cullberg 1999). Patientens chok over cancerdiagnosen samt den krise, diagnosen kan have ført patienten i, kan gøre det uoverskueligt for patienten at forholde sig til behandlingsmulighederne (Kroman & Mertz 2014). Dermed er kompetencen hos patienter med cancer udfordret. Dette gælder især patienter med cancer i pancreas, da de både skal forholde sig til en mulig nyopstået cancerdiagnose, en omfattende operation, samt et kompliceret efterforløb. Manglende kompetence stiller krav til, hvordan sygeplejersken informerer patienten, så denne kan træffe valg om behandling på et informeret grundlag (Ibid). Frihed som begreb skal ift. autonomi forstås som at være fri fra andres påvirkning, så patienten er uafhængig til at træffe valg om behandling (Fjordside & Morville 2012). Patienter med cancer i pancreas skal træffe valg om behandling under den indledende samtale. Valget skal træffes samtidig med, at patienten informeres omkring den mulige cancerdiagnose, behandling og efterforløb. I betragtning af at valg om behandling skal tages i den indledende samtale, er der risiko for at sundhedspersonalet påvirker patienten, så denne ikke tager et frit valg. Påvirkningen af valget kan forekomme, da patienten skal træffe valget imens denne sidder over for de sundhedsprofessionelle. Der er derfor risiko for at de sundhedsprofessionelles autoritet kan have indflydelse på patientens frihed til at træffe et autonomt valg. Informeret samtykke skal indhentes for at øge patientens mulighed for et autonomt valg (Fjordside & Morville 2012). Ifølge sundhedslovens afsnit 5 15 stk. 3 skal informeret samtykke forstås som et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side (Sundhedsloven 2014 afsnit 5 5). Det er essentielt at forstå, at en fyldestgørende information ikke altid er håndterbar, hvorfor den bør tilpasses den enkelte patient (Fjordside & Morville 2012). Den omfattende information, der gives i den indledende samtale samt den relative korte tid patienten har til at beslutte sig i, øger risiko for at patienten ikke kan afgive et informeret samtykke på et oplyst grundlag. 7 af 56

2.4 Modul 13-interview På baggrund af den omfattende information der gives i den indledende samtale, opstod en undren om hvordan sygeplejersken formår at videregive dette og indhente et gældende informeret samtykke. For at afdække denne undren blev der på modul 13 foretaget et interview med en sygeplejerske, fra det ambulatorium hvor de indledende samtaler udføres. Interviewet blev foretaget for at undersøge om patienterne informeres om risikoen for TP og de konsekvenser, det kan medføre. I interviewet fremkom, at patienten i den indledende samtale informeres om den kurative behandling, konsekvenserne heraf, bivirkninger og hele det postoperative forløb. Samtidig skal patienten under samtalen afgive informeret samtykke til behandlingsforløbet. Sygeplejersken følte ofte tidspres i samtalesituationen grundet de mange områder der skulle afdækkes. Tidspresset udfordrede muligheden for at tilpasse samtalen til den enkelte patient. Yderligere sagde sygeplejersken at den primære information omhandlede det postoperative forløb på sengeafdelingen, og ikke de langsigtede følger, operationen ville medføre. Sygeplejersken udtalte: Hvis jeg fornemmer, at de ikke kan overskue at høre om de ting operationen medfører i det postoperative forløb, så udpensler jeg det ikke. Jeg kommer ikke ind på efterforløbet. Man skal ikke skræmme patienterne, for så fravælger de muligvis operationen. Interviewet gav et indblik i, at tidspresset kan resultere i at patienterne ikke får en fyldestgørende information. Derfor er der risiko for, at nogle patienter ikke bliver informeret tilstrækkeligt og derfor ikke kan afgive informeret samtykke. 2.4 Patientperspektiv Patienter med cancer ønsker i stigende grad indsigt i deres behandling (Palshof 2014). En barometerundersøgelse udført af Kræftens Bekæmpelse fra 2013, viste at 49,7% ikke følte sig informeret om komplikationer ved det kurative indgreb, de havde gennemgået (Kræftens Bekæmpelse 2013). For at afdække hvilken og hvor meget information patienter, der skal gennemgå en kurativ behandling, ønsker, foretog vi en systematisk søgning på CINAHL. Her fremkom artiklen Patient Preferences Regarding Spine Surgical Decision Making, som via et kvantitativt spørgeskemastudie afdækker, hvor meget information patienter ønsker at modtage. Resultatet af studiet viste at patienterne ønskede al information om behandling, risici samt risikoen for død (Weiner & Essis 2006). Yderligere blev der søgt anden litteratur på CINAHL, som skulle afdække hvorvidt patienter med cancer føler sig informeret om sygdom, behandling og efterforløb. 8 af 56

Her fremkom artiklen Living with side effects from cancer treatment a challenge to target information. Artiklen omhandler et dansk kvalitativ studie, hvor ni semistrukturerede interviews med patienter med forskellige cancersygdomme blev udført (Koktved et al. 2012). De forskellige interviews viste, at patienterne ikke følte sig velinformerede omkring de bivirkninger behandlingen medførte. Desuden oplevede de ingen kontinuitet i hvem de mødte i behandlingsforløbet, hvilket resulterede i at patienternes egentlige behov ikke blev mødt. Den manglende kontinuitet gjorde ligeledes, at patienterne ikke var velinformerede omkring bivirkninger ved deres behandling. Dette gjorde, at de havde svært ved at mestre deres hverdagsliv efter udskrivelsen (Ibid). Artiklen Patients perception of information after completion of adjuvant radiotherapy for breast cancer er skrevet på baggrund af et kvantitativt studie fra Sverige. Studiet har via en spørgeskemaundersøgelse afdækket kvinder med mammaecancers behov for information omkring deres sygdom, behandling og efterfølgende liv (Bergenmar et al. 2014). Ud fra studiet konkluderer artiklen, at patienterne har behov for en mere individuel information under selve behandlingsforløbet. Samtidig er der et generelt behov for mere fyldestgørende information, så patienterne kender til alle aspekter af deres behandling (Ibid). Ovenstående viden viser, at patienter generelt ønsker al information om sygdom, behandling og efterforløb. Samtidig viser de forskellige studier omhandlende patienter med cancer, at de ikke har fået en tilstrækkelig information inden påbegyndt behandling. Derfor oplever patienterne bl.a. manglende ressourcer til at mestre livet under og efter behandlingen. Dette leder til en antagelse om, at patienter med cancer i pancreas kan opleve lignende problematikker, herunder ønsket om mere medinddragelse i behandlingen og mere information omkring sygdom, behandling og efterforløb. Ud fra artiklerne omhandlende patientperspektivet opstod der refleksion omkring sygeplejerskens rolle i forbindelse med informeret samtykke. Efter en struktureret litteratursøgning fremkom der ingen resultater omhandlende sygeplejerskens overvejelser i forbindelse med indhentning af informeret samtykke. Derfor startede en interesse i at afdække, hvilken information der bliver givet til indlæggelsessamtalen, og om denne supplerer den indledende samtale. På baggrund af dette indsamles egen empiri. Empirien skal belyse sygeplejerskens perspektiv, og eventuelle udfordringer i forbindelse med indhentning af informeret samtykke hos patienter med cancer. 9 af 56

3 Afgrænsning Ved mistanke om cancer indgår patienter i et accelereret patientforløb. Herved føres de hurtigt gennem sundhedsvæsnet, hvor behandlingsforløbet er planlagt på forhånd. Det accelererede patientforløb skal sikre, at patienter føler sig velinformeret og inddraget i behandlingsforløbet. Trods dette viser studier, at patienter generelt mangler information om deres sygdom, behandling og efterforløb. For at afdække hvilke overvejelser sygeplejersken gør sig i forbindelse med at informere patienten, er der søgt litteratur herom. Søgningen gav ingen resultater, hvorfor projektet søger at øge forståelsen for sygeplejerskens erfaring hermed. Dette gøres ved at afdække sygeplejerskens overvejelser omkring indhentning af informeret samtykke. Projektet tager udgangspunkt i patienter med cancer i pancreas, som tilbydes kurativ behandling. Denne patientgruppe er repræsentativ, da det informerede samtykke for dem er omfattende, og behandlingen kan have indflydelse på deres videre liv. Ved at afgive informeret samtykke til en kurative behandling, risikerer de via operationen at få alvorlige kroniske endo- og eksokrine sygdomme. Formålet med projektet er at forbedre sygeplejen og undersøge, hvorvidt sygeplejersken imødekommer patientens præferencer i forbindelse med informationsmængde. 4 Problemformulering Hvilke overvejelser gør sygeplejersken sig i forbindelse med indhentning af informeret samtykke hos patienter med cancer i pancreas, der tilbydes kurativ behandling i et accelereret patientforløb? 5 Metode og teori Til besvarelse af problemformuleringen vil der i følgende metode- og teoriafsnit indgå begrundelse for den anvendte videnskabelige tilgang. Projektets litteratursøgningsproces, position, design, metode, teori, juridiske og etiske overvejelser i forbindelse med indhentning og brug af empiri vil her indgå. Projektet indhenter egen empiri, da det ikke har været muligt at afdække problemstillingen ud fra en struktureret litteratursøgning. 5.1 Litteratursøgningsprocessen På baggrund af kendskab til pakkeforløbet for kræft i bugspytkirtlen og Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse blev der foretaget en systematisk litteratursøgning på CINAHL, PubMed og Google Scholar. Ved 1. søgning anvendtes søgeordene cancer patients and information, og kombinationen gav 10 af 56

843 hits. Den boolske operator and blev anvendt for at lave en afgrænset søgning. Via søgningen fremkom to relevante forskningsartikler: Patients perception of information after completion of adjuvant radiotherapy for breast cancer fra 2014 udgivet i European Journal of Oncology Nursing samt forskningsartiklen Living with side effects from cancer treatment - a challenge to target information fra 2012 udgivet i Scandinavian Journal of Caring Sciences. Ved søgning på Google Scholar med ordene surgery and patient and decision making, fremkom 354 hits, heraf én relevant artikel: Patient Preferences Regarding Spine Surgical Decision Making fra 2006 udgivet i Spine. Efterfølgende blev der foretaget en søgning på Pubmed med søgeordene informed consent and ethics and nurses, her fremkom 560 hits. Heraf havde artiklen Informed Consent - Essential Legal and Ethical Principles for Nurses relevans for projektet. 5.2 Videnskabsteoretisk position Bachelorprojektet søger at opnå forståelse for sygeplejerskens erfaring i indhentning af informeret samtykke, hvorfor projektet har en erkendelsesteoretiske interesse indenfor humanvidenskaben (Bjerg 2013). Der ønskes en forståelse for sygeplejerskens erfaringer omkring informationsgivning til patienter med cancer, hvorfor hermeneutikken benyttes. For at få sygeplejerskernes subjektive erfaring frem i empirien, vil indsamling heraf være fænomenologisk. 5.2.1 Hermeneutik Den moderne hermeneutik beskrives af den tyske filosof Hans-Georg Gadamer (Dahlager & Fredslund 2012). Gadamer søger at opnå generel forståelse for mennesket. Forståelsen opnås ved at benytte forforståelsen, som er et grundlæggende element i hermeneutikken. Forforståelse er dermed en betingelse for forståelse, og ifølge Gadamer er det essentielt at benytte den i forvejen kendte viden om et fænomen. Opnåelsen af ny viden via hermeneutikken sker i mødet med andres horisont. Et subjekts horisont er et udtryk for forforståelse samt situation. Situation skal forstås som det ståsted, et menneske har, og dermed dennes udgangspunkt for opfattelse af et fænomen. I mødet med andres horisont sættes forforståelsen på spil, og subjektets horisont kan rykkes. Ifølge Gadamer er det i horisontsammensmeltningen, at forståelse opstår. For at opnå en ny forståelse for et fænomen er det essentielt at være åben for at opnå en ny horisont og et fælles tredje (Ibid). Projektet søger at opnå forståelse for sygeplejerskens erfaringer og oplevelser ved indhentning 11 af 56

af informeret samtykke. Derfor er den hermeneutiske tilgang relevant til analyse af empirien, da egen forforståelse kan benyttes til at opnå ny viden om sygeplejerskens subjektive erfaringer. Egen forforståelse er forsøgt afklaret i problemstillingen for at kunne anvende denne i analysen. 5.2.2 Fænomenologi Projektet søger at få adgang til sygeplejerskens subjektive erfaring i indhentning af informeret samtykke. For at opnå adgang til subjektets erfaring, er det kun muligt at anvende fænomenologien, hvor egen forforståelse sættes i epoché. Fænomenologien er en filosofiske skole, som blev grundlagt af Edmund Husserl i 1900-tallet (Kristensen 2012). Den kan beskrives og benyttes som en retning eller en metode, som bl.a. kan anvendes indenfor humanvidenskaben. Fænomenologien har til formål at undersøge subjektets bevidsthed og livsverden. Bevidstheden skal forstås som at subjektets bevidsthed altid vil være rette mod fx et formål eller et begreb, det vil sige at når subjektet sanser, er det noget bestemt der sanses. Ved at undersøge subjektets bevidsthed er der mulighed for at beskrive fænomener som de fremtræder for subjektet. Livsverdenen skal i denne forbindelse forstås som det, subjektet i det daglige er fortrolig med, og ikke er bevidst om. Livsverdenen skal ligeledes forstås som en førvidenskabelig erfaringsverden, hvorfor livsverdenen skal anses som en vigtig del af menneskets bevidsthed. Det er essentielt at have fokus på livsverdenen, da det giver mulighed for at beskrive fænomenernes oprigtige betydning for subjektet (Ibid). Da projektet søger at afdække sygeplejerskens bevidsthed og livsverden, er det kun muligt at benytte det fænomenologiske forskningsinterview til indsamling af empiri. For at få en så præcis afdækning som muligt samt at sætte egen forforståelse i epoché, er det på forhånd forsøgt at afklare egen forforståelse omkring fænomenerne. Dette er gjort ved at søge relevant litteratur, at italesætte fænomenerne samt at interviewe hinanden om fænomenernes betydning for os som interviewere. 5.3 Metode Problemformuleringen søger sygeplejerskernes overvejelser erfaringer omkring indhentning af informeret samtykke hos patienter med cancer i pancreas, der tilbydes kurativ behandling i et accelereret patientforløb. Da det er den subjektive erfaring der søges, er det kun det kvalitative forskningsinterview der kan benyttes (Dahlager & Fredslund 2012). 12 af 56

5.3.1 Metode til indsamling af empiri Projektets metode til indsamling af empiri er det fænomenologiske kvalitative forskningsinterview, hvor tematisering anvendes. Tematiseringen danner ramme for interviewet og sikrer at sygeplejersken kan fortælle frit ud fra udvalgt temaer. For at have grundlæggende viden om emnet er der søgt relevant litteratur herom. Det gør det muligt for os som interviewere at udvælge relevante temaer i interviewet, hvilket senere er essentielt for analysen og besvarelsen af problemformuleringen. Tematiseringen sikrer at forskellige aspekter bliver belyst, samtidig med at interviewet er fokuseret (Kvale & Brinkmann 2009d). De valgte temaer for interviewet er opdelt i sygeplejerskens erfaring i forbindelse med forberedelse inden modtagelse af patienten, selve modtagelsen og inden patienten kører til operation. Denne tematisering er valgt for at belyse sygeplejerskens overvejelser i modtagelsen af patienten. Herunder undersøges, hvilke aspekter af modtagelsen som sygeplejersken fokuserer på og anser som vigtige. Til udvælgelse af informanter er der i projektet opstillet inklusions- og eksklusionskriterier for at sikre repræsentative informanter, som ikke er farvet af afdelingens interesser. For at opnå en nuanceret belysning af problemformuleringen, anvendes der i projektet en strategisk udvælgelse. Som strategisk udvælgelse anvendes maksimal variation og herved kan en beskrivelse af de centrale temaer opnås (Christensen et al 2013). Inklusionskriterier 1. Sygeplejersker der der til dagligt udfører indlæggelsessamtaler med patienter der skal opereres i pancreas. 2. Sygeplejersker som indgår i den daglige normering. 3. Sygeplejersker der har kendskab til patientgruppen. 4. En novice og en erfaren sygeplejerske. Eksklusionskriterier 1. Sygeplejersker der indgår i ledelsen. Kontakten til sygeplejersken blev skabt via mail og telefonisk korrespondance med afdelingssygeplejersken. Hun fungerede som gatekeeper og udvalgte sygeplejersker, der passede på den ønskede profil. 13 af 56

Det var kun muligt at foretaget ét interview, da afdelingens novicer ikke forestår samtalerne. I forskningen beskriver Kvale og Brinkmann, at der bør foretages 15 +/- 10 interviews (Kvale & Brinkmann 2009d). Validiteten af undersøgelsen vil blive diskuteret i projektets diskussion. Da vi er uerfarne i at udføre interview og ikke før har arbejdet med forforståelse, ses det som relevant at benytte interviewguide. Som udgangspunkt anvendes interviewguide ikke i det fænomenologiske interview, da fænomenologien søger at afdække livsverdenen uden at påvirke informantens forforståelse (Kvale & Brinkmann 2009a). Trods dette benyttes interviewguiden, da den kan støtte os før og gennem interviewet til at sætte egen forforståelse i epoché. For at opnå et semistruktureret interview er der i interviewguiden opstillet tre temaer. Ved hvert tema er der udformet få åbne spørgsmål, som der kan tages afsæt i. Spørgsmålene i interviewguiden er dynamiske, hvorfor de er udformet åbne, korte og uden brug af akademisk indforstået sprog. Herved har sygeplejersken mulighed for at fortælle ud fra følelser og erfaringer (Kvale og Brinkmann 2009d). Sygeplejersken fik inden interviewet en beskrivelse af interviewundersøgelsen. Sygeplejersken blev ikke præsenteret for projektets problemstilling, da dette kunne påvirke hendes svar (Kvale & Brinkmann 2009f). Formålet med projektet blev efterfølgende fremlagt. Når den indirekte tilgang benyttes, skal sygeplejersken informeres om retten til at trække samtykket tilbage, også efter undersøgelses formål er præsenteret (Ibid). Da projektet anvender Dahlager og Fredslunds fire-trinsanalysemetode, hvor transskribering benyttes i første fase, blev empirien transskriberet (Christiansen et.al 2013). Der var fokus på at have færdige, afsluttede sætninger fra interviewet udskrevet, da der foretages en meningsanalyse (Ibid). Derfor indgår der i transskribering ikke fyldord som øh og hmm, pauser eller gentagelser, da dette kun er relevant for en sproglig analyse. Da meningsanalysen påbegyndes i transskriptionen, er den foretaget sammen (Ibid). 5.3.2 Juridiske overvejelser Der skal indhentes informeret samtykke, når forskningen involverer mennesker, jævnfør Helsinkideklarationen (Lægeforeningen 2014). Helsinki-deklarationen regulerer biomedicinsk forskning. Selvom projektet ikke er biomedicinsk forskning, men det er stadig relevant at indhente informeret samtykke grundet etiske henseender, som beskrives i Etiske retningslinjer i Norden (SSN 2003). Da projektet interviewer sundhedspersoner, skal der ifølge juridiske retningslinjer indhentes tillades hos ansvarshavende sundhedsperson (bilag 1). Ved denne undersøgelse er informanterne på forhånd skriftligt informeret om de temaer der vil 14 af 56

blive berørt i interviewet (bilag 4). Yderligere informeres informanten om, at denne til enhver tid kan trække sig fra undersøgelsen. Ifølge de juridiske retningslinjer skal alt datamateriale slettes senest tre uger efter projektet er afleveret for at beskytte informantens anonymitet. Som dokumentation for, at informanterne deltager frivilligt og har modtaget information om projektet, underskrives en samtykkeerklæring (bilag 3). 5.3.3 Etiske overvejelser I forbindelse med sygeplejeforskning i Norden, skal der arbejdes ud fra fire etiske principper. Principperne indebærer princippet om autonomi, princippet om at gøre godt, princippet om ikke at gøre skade samt princippet om retfærdighed (SSN 2003). Princippet om autonomi indebærer at informanterne deltager på et frivilligt grundlag. Det betyder at sygeplejerskerne, der interviewes, deltager frivilligt (Ibid). For at opfylde princippet indhentes der samtykkeerklæring før interviewet, og sygeplejerskerne informeres om retten til at trække det tilbage. Princippet om at gøre godt er møntet på at forskningen skal have en effekt, der har betydning for deltagerne (Ibid). Projektet har til formål at forbedre sygeplejerskernes praksis, hvorfor det er relevant at sygeplejersken deltager i undersøgelsen. Princippet om ikke at gøre skade dækker over at forskningen ikke må gøre skade på deltagerne og derved skal det sikres at ingen udsættes for unødig belastning (Ibid). Ved at interviewe sygeplejersken om hendes arbejde er der risiko for at igangsætte refleksioner, som kan medføre at hun betvivler sine egne evner. For at forhindre dette er det vigtigt, at projektets formål fremlægges efter interviewet. Det skal pointeres, at det er udfordringerne hun oplever der tages udgangspunkt i, og ikke om hun udfører sit arbejde godt nok. Princippet om retfærdighed indebærer forskerens pligt til at værne om udsatte og svage grupper, der ikke kan varetage sig selv (Ibid). Projektets deltager er ikke kognitivt påvirket og tilhører ikke disse grupper. 5.3.4 Analysemetode I dette projekt anvendes en hermeneutisk analysemetode inspireret af Dahlager og Fredslund. Denne analysemetode inddeles i fire trin: 1. Helhedsindtryk, 2. Meningsbærende enheder identificeres, 3. Operationalisering, 4. Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning (Dahlager & Fredslund 2012). Analysemetoden anvendes for at opnå forståelse for sygeplejerskens subjektive oplevelser ud fra det semistrukturerede interview. Samtidig benyttes analysemetoden i dette projekt, da dens stringente design i det første trin 15 af 56

forhindrer at egen forforståelse præger det sagte. Yderligere skal egen forforståelse inddrages i fjerde trin. Dermed forholder metoden sig fænomenologisk i det første trin og hermeneutisk i resten (Ibid). Analysemetoden er relevant, da der i dette bachelorprojekt indsamles empiri ud fra en fænomenologisk tilgang og samtidig ønskes ny viden ud fra en hermeneutisk analyse. I det første trin blev interviewet transskriberet og gennemlæst for at danne et helhedsindtryk. Der arbejdes her fænomenologisk, hvorfor det blev forsøgt at holde egen forforståelse i epoché. Dette blev gjort for at få sygeplejerskens udtalelser frem uden påvirkning af egen forforståelse. Trods at det er en hermeneutisk analyse påpeger Dahlager og Fredslund vigtigheden i at være fænomenologisk i gennemlæsningen (Ibid). Efter gennemlæsningen foretoges en dekontekstualisering, hvor meningsbærende enheder blev identificeret og inddelt i temaer. Temaerne blev udledt ud fra teori og egen begrebsverden, hvorfor egen forforståelse blev inddraget og der blev i alt fundet 13 temaer. Ifølge Dahlager og Fredslund benyttes denne del af metoden til at fremhæve pointer i interviewet (Ibid). I tredje trin blev der skabt overblik over de 13 temaer ud fra teori og egen forforståelse. Temaerne blev gennemgået og vurderet i forhold til indhold, og derefter operationaliseret. Operationalisering betyder, at det vurderes hvorvidt nogle temaer dækker over det samme og derved kan sammensættes (Dahlager & Fredslund 2012). Efter operationaliseringen fremkom tre hovedtemaer: Informeret samtykke, patient relation og organisatoriske faktorer (se figur 1). I fjerde trin blev temaerne rekontekstualiseret og analyseret ud fra egen forforståelse og teori. Herved blev egen forforståelse sat i spil, og den hermeneutiske fortolkning blev påbegyndt. Fokus var her hvordan temaerne forholder sig til problemformuleringen (Ibid). 16 af 56

Figur 1: Illustration af tredje trin af den hermeneutiske analyse. 5.3.5 Analysestrategi For at analysere den indhentede empiri anvendes Dahlager og Fredslunds (2012) firetrinsanalysemetode. Ud fra analysemetodens tredje trin fremkom tre hovedtemaer og disse vil i rekontekstualiseringen analyseres. For at analysere og fortolke de tre hovedtemaer vil der indgå udsagn fra interviewet, som underbygges af egen forforståelse og relevant teori (se figur 2). Hvert tema afsluttes med en delkonklusion, som inddrages i den samlede konklusion. Der vil blive anvendt meningsbærende enheder fra interviewet på modul 13 til at belyse et af hovedtemaerne. I det følgende vil de tre hovedtemaer, samt hvilken teori der senere vil blive anvendt i henhold til analysen, blive præsenteret. 1. Informeret samtykke Temaet informeret samtykke omhandler sygeplejerskens position i forhold til at indhente informeret samtykke. Heri indgår de lovmæssige krav, som sygeplejersken skal forholde sig til, samt en vurdering af patientsituationen. Yderligere inddrages det etiske dilemma der opstår når sygeplejersken skal værne om patientens autonomi i forbindelse med indhentning af informeret samtykke.temaet belyses ud fra det etiske dilemmas udspring; Kan, Bør og Skal af Jacob Birkler, Beauchamp og Childress definition af autonomiprincippet samt Kari Martinsens teori om Omsorgsdilemma. Yderligere vil anden relevant litteratur inddrages. 17 af 56

2. Patientrelation Temaet patientrelation dækker over, hvordan sygeplejersken modtager og møder patienten i indlæggelsessamtalen. Heri indgår hvordan sygeplejersken vurderer patienten og skønner dennes behov i forhold til information. Temaet belyses i relation til Kari Martinsens teori om det faglige skøn og Jakob Birklers det etiske dilemmas udspring; Kan, Bør og Skal. 3. Organisatoriske faktorer Temaet organisatoriske faktorer dækker over, hvordan det accelererede patientforløb kan have indvirkning på sygeplejerskens mulighed for at indhente informeret samtykke. Pakkeforløbet for patienter med cancer i pancreas er udformet for at sikre patienter en hurtig adgang til sundhedsvæsenet, herunder udredning og behandling. Pakkeforløbet gør, at sygeplejersken og patienter har begrænset tid sammen. Temaet belyses i relation til Kari Martinsens teori Tid, rum og travlhed og Habermas Systemverden og Livsverden. Figur 2 : Illustration af opgavens struktur og analyse strategi. 18 af 56

5.4 Teori I følgende afsnit vil der redegøres for den valgte teori til belysning af temaerne. 5.4.1 Informeret samtykke Det informerede samtykke er et autonomt valg, som patienten skal træffe med hjælpe fra sundhedspersoner (Fjordside & Morville 2012). Autonomi er en juridisk foranstaltning der er forankret i etikken. Ifølge Beauchamp og Childress består et autonomt valg af tre faktorer: kompetence, frihed og informeret samtykke (Ibid). At have kompetence til at træffe valg indeholder, at personen kan forstå og vurdere nødvendig information. Personen skal kunne sætte valget i relation til andre ønsker i livet, altså vurdere hvilke konsekvenser valget kan have (Fjordside & Morville 2012). Kompetence skal forstås specifikt og ikke universelt, hvorfor konteksten altid skal tages i betragtning. Det er for sundhedspersonalet essentielt ved hvert møde med patienten at vurdere patientens kompetence til at træffe en autonom beslutning. Kompetencen kan i nogle tilfælde være påvirket, enten grundet kognitiv svækkelse eller fx pga. nyopstået krise. Den manglende kompetence stiller krav til, hvordan sygeplejersken informerer patienten, så patienten kan træffe valg om behandling på et informeret grundlag (Ibid). Frihed som begreb skal ift. autonomi forstås som at være fri fra andres påvirkning. De fleste patienter er påvirkede af mange faktorer, såsom pårørende og samfundet. Det er i denne sammenhæng vigtigt at sundhedspersonalet ikke presser patienten til at foretage et valg, men derimod guider patienten gennem behandlingsmulighederne. Derved støttes patienten i at træffe et uafhængigt valg om behandling. Informeret samtykke skal indhentes for at øge patientens mulighed for et autonomt valg (Fjordside & Morville 2012). I sundhedsloven afsnit 5 15 beskrives det informerede samtykke, som sundhedspersonalet skal indhente fra patienten før en behandling må påbegyndes. Det informerede samtykke beror på, at patienten er fuldt informeret omkring alt vedrørende sygdom, behandling, efterforløb samt konsekvenser ved at fravælge behandlingen (sundhedsloven 2014, afsnit 5). Ifølge sundhedsloven afsnit 5 15 stk. 3 skal informeret samtykke forstås som et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonalet(ibid). Det er ifølge sundhedsloven 15 stk. 2 altid muligt for patienten at trække samtykket tilbage (sundhedsloven 2014 afsnit 5). 19 af 56

Udfra 15 stk. 2 er det sundhedspersonalets opgave at sikre, at patienten ved indlæggelsessamtalen fortsat ønsker den kurative behandling, inden indgrebet påbegyndes. Kari Martinsen beskriver at målet for sygeplejen er at at værne om patientens autonomi. Der kan forekomme situationer, hvor patienten ikke har mulighed for at træffe et valg, hvorfor sygeplejersken bør benytte sig af svag paternalisme (Martinsen 2007). Martinsen beskriver at sygeplejerskens relation til patienten ikke er ligevægtig, da sygeplejerskens faglige viden gør hende til ekspert overfor patientens sygdomssituation. Når sygeplejersken kun benytter sig af sin faglige viden, udføres der paternalisme. Modsat paternalisme beskriver Martinsen undladelsessynd, hvor sygeplejersken distancerer sig fra egen faglighed og lader patienten få fuld autonom bestemmelse uden faglig ekspertise (Ibid). Det er essentielt, at sygeplejersken sigter mod at værne om patientens autonomi. Der kan dog forekomme situationer ved indhentning af informeret samtykke, hvor sygeplejersken står i et etisk dilemma. I disse situationer kan sygeplejersken være yderligere udfordret i at værne om patientens autonomi. Jacob Birkler beskriver at det etiske dilemma udspringer fra hvad man biomedicinsk kan gøre, juridisk skal gøre, og hvad man etisk bør gøre (Birkler 2015). Det biomedicinske kan relaterer sig til, hvad der medicinsk kan gøres. Det juridiske skal forholder sig til, hvad patienten skal informeres om og indhentning af informeret samtykke. Sidst relaterer det etiske bør sig til, hvad patienten bør informeres om ift. dennes situation. Birkler fremhæver at fordi vi kan behandle, betyder det ikke at vi skal eller bør. Derved fordrer Birkler at sundhedspersonalet i behandlingen af patienter overvejer, hvad vi kan, skal og bør gøre (Ibid). 5.4.2 Patientrelation Den norske filosof og sygeplejerske Kari Martinsen beskriver det faglige skøn som en forudsætning for god klinisk sygepleje, hvorfor det er relevant for dette projekt (Martinsen 1994). Det faglige skøn omhandler hovedkomponenterne sansning og begrebsverden og anvendes af sygeplejersken i beslutninger omkring behandling af patienten. Det faglige skøn forudsætter et samspil af de to komponenter, samt at sygeplejerskens sansning er dominerende. Det faglige skøn er forbundet til den konkrete situation, hvor åbenhed for sanserne tillader sygeplejersken at imødekomme patienten (Ibid). I mødet med patienten benytter sygeplejersken sin erfaring til at skønne. Erfaring skal forstås som den tydning af indtryk i situationen, hvori der findes noget genkendeligt (Martinsen 1994). Indtryk er det, der kan genkendes ud fra ens erfaring. Derved kan der i mødet med patienten være indtryk som sygeplejersken tidligere har erfaret, hvorfor sygeplejersken kender handlingen hertil. Selvom hvert møde med en patient er en unik situation, er der genkendelige sanseindtryk som 20 af 56

sygeplejersken opfatter gennem erfaring (Ibid). I mødet med patienten hører, ser og mærker sygeplejersken denne og derved benytter sygeplejersken sine sanser (Martinsen 1994). Skønnet er et udtryk for sygeplejerskens åbenhed for sansningen som udvikles i takt med sygeplejerskens erfaringsgrundlag. Via erfaring opøves sygeplejersken i at genkende situationer og lytte, se og mærke klinisk og herved udvikles det faglige skøn. For at sygeplejersken kan skønne fagligt, er det essentielt at sygeplejersken anvender sin begrebsverden, som er dennes faglige viden. Den faglige viden udvikles også i takt med erfaringen, da sygeplejersken specialiseres via klinisk arbejde. Fagligheden i skønnet sikrer at sygeplejersken kan strukturere de indtryk patienten giver, samt at sygeplejersken er åben for sansningen. Ved at være åbne for sansningen kan sygeplejersken skønne patientens indtryk og træffe beslutning om relevant behandling. Formår sygeplejersken ikke at benytte det faglige skøn, udmønter dette sig i omsorgens udartninger, paternalisme eller undladelsessynd (Ibid). 5.4.3 Organisatoriske faktorer Den tyske filosof og sociolog Jürgen Habermas samfundsteori opdeler samfundet i system- og livsverden (Loftager 1990). Systemverdenen repræsenterer det bureaukratiske system, hvor økonomi og magt er styrende. Livsverdenen er det kulturelle aspekt af samfundet, hvor de bløde værdier er herskende. Habermas beskriver, hvordan der i det moderne samfund er sket en fordelagtig opdeling af system- og livsverden, som sikrer effektivisering og en genovervejelse af normer. Ulempen ved opdelingen er at denne ikke er ligevægtig, hvorfor systemverdenen har en indgriben i livsverdenen (Ibid). Dette kan ses i forbindelse med sundhedsvæsenet, hvor systemer styrer patienters behandling. Et eksempel herpå er pakkeforløbene. Disse sikrer en effektiv behandling af patienten, men pakkeforløbene kan også have den effekt, at tiden til den enkelte patient mindskes. Den norske filosof og sygeplejerske Kari Martinsen beskriver tid, rum og travlhed, som en del af det sygeplejersken skal forholde sig til i sit virke (Martinsen 2012). Martinsen deler tiden op i den objektive tid og den fælles tid. Den objektive tid er hvor uret er dominerende og påvirker menneskets liv, uden at mennesket kan påvirke tiden. Den er dominerende i sundhedsvæsenet og kræver et effektivt system, hvor det at løse opgaver hurtigt er tegn på kvalitet. Dette lægger et pres på sygeplejersken, og det er essentielt at denne har et stort erfaringsgrundlag for effektivt at vurdere patienten og handle herudfra. Derudover har den objektive tid indvirkning på menneskets oplevede tid og overtager rummet således, at sygeplejersken ikke formår at møde patienten i situationen. Martinsen beskriver 21 af 56

den objektive tid som værende ineffektiv på sigt, da et hurtigt skøn af patienten kan føre til overseelser. Overseelserne kan være problematikker, som kan have konsekvenser for patientens behandlingsforløb (Ibid). Den fælles tid er der, hvor rummet til at møde patienten bliver skabt, og sygeplejersken tilsidesætter den objektive tid. Når den objektive tid tilsidesættes, har sygeplejersken mulighed for at møde patienten i dennes situation og derved anvende det faglige skøn. Når sygeplejersken møder patienten, lader patienten sygeplejersken lede. Dermed kan sygeplejersken gennem det faglige skøn fornemme patienten, og de kan sammen opnå den fælles tid, hvor patientens livsrytme prioriteres (Martinsen 2012). At kombinere den objektive tid og den fælles tid besværliggøres, da sygeplejerskens gøremål ikke harmonerer med patientens livsrytme. Der er ikke harmoni heri, da sygeplejersken arbejder ud fra den objektive tid, som er dominerende overfor patientens livsrytme. Det er derfor essentielt, at sygeplejersken kan tilsidesætte den objektive tid for at skabe rum for den fælles tid. At tilsidesætte den objektive tid kræver at sygeplejersken er erfaren i at være til stede (Martinsen 2012). 6 Analyse I følgende analyseafsnit vil hovedtemaerne informeret samtykke, patientrelation og organisatoriske faktorer analyseres ud fra den valgte teori. For at få en dybdegående analyse af temaerne vil der i analysen indgå citater fra interviewet. Sygeplejersken fra sengeafdelingen vil i analysen gå under navnet Ida og blive omtalt som hun. Citaterne vil blive navngivet i alfabetisk orden. Der vil først fremkomme et citat, som efterfølgende vil blive analyseret. Citater fra interviewet på modul 13 vil blive anvendt og informanten vil gå under navnet Ane og blive omtalt som hun. 6.1 Tema: Informeret samtykke Ida står i et etisk dilemma når patienter med cancer i pancreas skal informeres om behandlingsforløbet. Der skal ifølge lovgivningen informeres om alt det der biomedicinsk kan gøres. Dilemmaet opstår når Ida vurderer, hvor meget information patienten bør få om den biomedicinske behandling. Citat A En god modtagelse for mig er hvis patienten føler sig velinformeret. Eller i hvert fald hvad de har behov for at blive informeret om. Det er jo også forskelligt. Hvis jeg har den opfattelse at de er 22 af 56

velinformerede så Jo jeg kunne godt tænke mig at de vidste det hele, men det er for dem at de skal føle sig velinformerede. Og igen hvor meget de har behov for at vide kan være en udfordring at vurdere. I starten sikrede jeg mig at patienterne havde forstået informationen omkring komplikationer fra lægen. Men der er risiko for at patienten simpelthen lukker ned. - Ida For Ida er en god modtagelse, hvis patienten føler sig velinformeret. Ida beskriver hvordan informationsmængden varierer efter patientens behov og lyst til at modtage information. Samtidig ønsker Ida at patienten har viden om alt, men at det er patienten og ikke hende der skal føle sig velinformeret. Ida beskriver ligeledes, at det kan være en udfordring at vurdere, hvor meget information patienten har behov for. Ida overvejer patientens kompetence til at modtage og forstå information ved at tage udgangspunkt i patientens individuelle behov. Ud fra dette vurderer Ida, at patienten ikke har kompetence til at modtage og forstå informationen, hvilket resulterer i at Ida ikke informerer tilstrækkeligt. Bauchmann og Childress beskriver, at et autonom valg bl.a. kræver at patienten har fået fyldestgørende information og har kompetence til at forstå og håndtere informationen. Det er sundhedspersonalets ansvar at formidle informationen således at den enkelte kan forstå det (Fjordside & Morville 2012). Idas overvejelser af patientens kompetenceniveau bør føre til en tilpasning af information, så patienten får kompetencer til at afgive informeret samtykke. Trods Idas overvejelser tilpasser hun ikke information til patienten, men vælger at undlade yderligere information. Derfor har patienten ikke mulighed for at træffe et autonomt valg og ender med at afgive informeret samtykke på et utilstrækkeligt grundlag. Martinsen beskriver hvordan sygeplejersken skal værne om patientens autonomi for at yde omsorg (Martinsen 2007). Når Ida ikke informerer ud fra patientens kompetenceniveau, yder hun hverken omsorg for patienten eller værner om dennes autonomi. Ved at Ida undlader information, benytter hun ikke sin faglighed, og patienten bliver ikke fyldestgørende informeret om behandlingen. Derved risikere Ida at udføre undladelsessynd. Ifølge Birkler er det sygeplejerskens ansvar at reflektere over, hvorvidt patienten bør tilbydes en behandling, når det autonome valg er påvirket (Birkler 2015). Ida bør reflektere over om patienten bør tilbydes behandling, men accepterer i stedet at patienten ikke er velinformeret. Dermed inddrager Ida ikke det etiske bør, men arbejder kun ud fra hvad der biomedicinsk kan gøres. Citat B Når jeg skal sikre, at patienten har afgivet informeret samtykke, så læser jeg i OPUS. Der står altid fra lægen: Er informeret omkring komplikationer og risici. Det skal de jo. Men jeg oplever patienter der siger: Hvis jeg havde vidst at der var de følgesygdomme ved at få fjernet hele bugspytkirtlen, så havde jeg ikke sagt ja til operationen. - Ida 23 af 56