om forebyggelse TEMA Borger-, patient- og pårørendeinddragelse



Relaterede dokumenter
Set, hørt - og forstået

26. oktober Line Hjøllund Pedersen Projektleder

Din viden, min viden - bedre sammen Region Syddanmarks strategi for patient- og pårørendeinddragelse

KRITERIER for INDDRAGELSE

Tænketank for brugerinddragelse. Baggrund. Fokus på brugerinddragelse. Vi er ikke i mål med brugerinddragelse

Morten Freil Direktør


Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

Kræftsymposium 2014, Vejle Vibe Hjelholt Baker, antropolog, projektleder.

Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker

SKA temaeftermiddag. Alexandra Ryborg Jønsson Projektleder

Skab et bedre sundhedsvæsen sammen med patienter, borgere og pårørende

P O L I T I K. Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

KRITERIER FOR INDDRAGELSE

Temaafrapportering om patientsamarbejde i Region Syddanmark

Pårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger

Projektleder Line Hjøllund Pedersen -

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

Introduktion til refleksionskort

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

At undersøge sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse samt deres opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis.

Familiesamtaler målrettet børn

På patientens præmisser - hvordan?

Patient empowerment erfaringer fra et udviklingsforløb

Tværsektorielt Kompetenceudviklingskursus i Geriatri

Det brugerinddragende hospital Erfaringer fra Kræftafdelingen, Aarhus

Borgernes Sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen

Introduktion til refleksionskort

Høringssvar til udkast til sundhedsplan i Region Midtjylland fra Regionsudvalget Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland

Velkommen til en detaljeret beskrivelse af tværsektorielt kompetenceudviklingskursus i Geriatri

Kommissorium for Patientinddragelse i Medicinsk afdeling

Visionen. Patient, pårørende og sundhedsvæsen. Et stærkt og udviklende partnerskab

Klar tale med patienterne

Perspektiver for arbejdet med brugerinddragelse i sundhedssektoren - nationalt, regionalt og kommunalt

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen

Projektet: Fælles beslutningstagen i svangreomsorgen. Projektledere: Annika Yding, Katrine Skovsted, HEV & Annegrethe Nielsen, UCN

Patientinddragelse. Fælles beslutningstagning og perspektiver for Aktiv patientstøtte

Sundhedsprofessionelle klædt på til udvikling af sundhedsfremmende og forebyggende indsatser

Region Hovedstaden. Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Kompetenceudvikling for sundhedsprofessionelle som arbejder med bruger-, borger-, patient- og pårørendeinddragelse i praksis.

S O C I A L O M R Å D E T S S T R AT E G I E R

BEDRE RESULTATER FOR PATIENTEN. En ny dagsorden for udvikling og kvalitet i sundhedsvæsenet

Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling

SUNDHED. - sammen gør vi dig bedre

Oplæg til Landskonference for reumatologiske sygeplejersker. Vibe Hjelholt Baker Antropolog, master i HTA Projektleder

Kompetenceudvikling for sundhedsprofessionelle som arbejder med bruger- /borger-/patient- og pårørendeinddragelse i praksis.

Bilag 1 b. Organisatoriske aspekter, kommune

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge

IDEKATALOG TIL PATIENT- OG PÅRØRENDESAMARBEJDE

Projekt Forløbskoordination

Sundhedssamtaler på tværs

Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv. Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen

Baggrund for ny udgave af Afdeling U s værdigrundlag for sygeplejen

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb

Ny vision for sundhedsvæsenet i Region Syddanmark

1.1 Sundhed gennem et rehabiliterende samarbejde med borgeren

Målrettet og integreret sundhed på tværs

Involvering af kræftpatienter i patientsikkerhed. DSI: Helle Max Martin & Laura Navne Kræftens bekæmpelse: Henriette Lipczak

Helbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?

Forsker: Jeg er stærkt inspireret af ledende sygeplejersker

VIBIS. Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. Etableret i 2011 støttet af Trygfonden

Gøre til hverdag Udvikle og. Gøre til. hverdag afprøve

Værd at vide om Åben Dialog til fagfolk

Beslutningsstøtteværktøjer inddragelse af patient og pårørende i beslutningstagning

Fælles beslutningstagning: 1. Cochlear Implant eller 2. optimal høreapparatsbehandling

Lidt om mig Cand, Phil Historie Kommunikationskurser Erhvervspædagog Karriere- afklaring Diplom i ledelse sekretariatsleder Vejleder og facilitator

Manual for fælles beslutningstagning

Borger- og patientinddragelsesstrategi

Ledelse af brugerinddragelse

Sammenhængende forløb for borgere med afasi

Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling UDKAST PAT IEN T EN SOM PA R T NER

Patientens team i Psykiatrien i Region Nordjylland

Evidens Forskning, klinisk erfaring, patienterne erfaring, lokale data

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Rehabilitering i Danmark: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. 2004

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Når du involverer borgere og pårørende

Med kurs mod fremtidens sundhedsvæsen

Region Hovedstaden. Anbefalinger til mere sammenhængende patientforløb. Afrapportering fra Udvalget for Sammenhængende Patientforløb

Helle Max Martin Charlotte Bredahl Jacobsen

Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen

ALLE HUSKER ORDET SKAM

Implementering af Forløbsprogrammerne i Lyngby-Taarbæk Kommune

Visioner og værdier for sundhedsaftalen. - Udspil til det fælles politiske møde den 28. april 2014.

Workshop DSKS 09. januar 2015

OMMUNIKATIONS. OLITIK Bispebjerg Hospital

Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

Hvordan oplevede du samtalen i dag?

Til Sundhedskoordinationsudvalget

Hvordan sikrer vi sammenhæng og fælles løsninger mellem kommunerne og hospitalerne? Erfaringer fra det tværsektorielle samarbejde i psykiatrien

Resultatdokumentation og evaluering Håndbog for sociale tilbud. Temadag om resultatdokumentation Socialtilsyn Øst, 16. januar 2016

Den pårørende som partner

Patienten i centrum. DSDK årsmøde Hindsgavl den 8. April 2017

Evaluering af Satspuljeprojektet Børne-familiesagkyndige til støtte for børn i familier med alkoholproblemer

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

MØD AARHUS UNIVERSITET

EVALUERING. Spørgsmål. Innovationsagent uddannelse. Hold: S Dato/tid: kl. 09:00-15:00

Forløbskoordination i kommunalt regi

SÅDAN FÅR MINDRE VIRKSOMHEDER SUCCES MED KOMPETENCEUDVIKLING

Transkript:

om forebyggelse 13 2015 TEMA Borger-, patient- og pårørendeinddragelse

Et brugerinddragende væsen AF AFDELINGSCHEF MADS CHRISTIAN HAUGAARD, REGION SYDDANMARK OG STRATEGI- OG FOREBYGGELSESCHEF ANNE MARIE HEDEGAARD, LANGELAND KOMMUNE. Det danske sundhedsvæsen har fokus på øget inddragelse af både borgere, patienter og pårørende og der er store forventninger til potentialerne. Inddragelsen sker både i forebyggelse, behandling og rehabilitering og det sker i organisering af sundhedsvæsenet. Forskning viser, at inddragelse har positiv virkning på samarbejdet mellem borger, patient, pårørende og sundhedsvæsen. Det giver større tilfredshed og bedre resultater, ligesom det højner kvaliteten, når borgere, patienter og pårørende er i centrum og medvirker aktivt på flere niveauer. Brugerinddragelse har et stort fokus hos både ledere og sundhedsprofessionelle. Man vil gerne, men det er svært og der kan være forskellige opfattelser af hvad inddragelse er og hvordan man gør det bedst. Der er behov for klarhed over, hvad inddragelse betyder og hvordan man inddrager i praksis, ligesom der er behov for mere viden om metoder og rammer for indsatsen. Vores nationale Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet (ViBIS) imødekommer dette behov, fordi centret giver en samlet indgang til viden om brugerinddragelse, som fagfolk, ledere og politikere kan benytte sig af, når de mangler hjælp til at øge kvaliteten i sundhedsvæsenet gennem inddragelse. I Syddanmark sætter Sundhedsaftalen 2015-18 rammen for de næste års arbejde, også når det gælder borger-, patient- og pårørendeinddragelse. Aftalen er, at man arbejder henimod mere systematisk inddragelse og man ønsker, at inddragelsen sker i fællesskab ved afprøvning af modeller og formulering af en tværsektoriel strategi for indsatsen. I Region Syddanmark har vi netop vedtaget strategien for patient- og pårørendeinddragelse på sygehusene Din viden, min viden bedre sammen. Her er ønsket at flere patienter og pårørende fremover vil opleve, at de bliver hørt, set og respekteret og dermed inddraget. Strategiens hovedformål er at skabe en kultur, hvor personalet i højere grad spørger ind til patienters og pårørendes behov, ressourcer, viden og ønsker og hvor kommunikationen fra første færd er ligeværdig. I Langeland Kommune er målet med brugerinddragelsen, at inddrage brugernes ressourcer så grundlaget for beslutningerne forbedres og dermed øger kvaliteten af de aktiviteter der igangsættes. Borgerens erfaringer og præferencer, sammen med fagligheden kan være med til at forbedre kvaliteten af vores arbejde og vil medvirke til at gøre beslutninger mere demokratiske og sikre konsensus. Når borgerne inddrages, tager de et medansvar og bliver derved medskabere af velfærdsydelser, fremfor forbrugere. Et eksempel er projekt Nærvær i Nærmiljøet, hvor læringen fra projektet bl.a. var, at Culture Beats Strategy, fordi borgerinddragelsen ændrede planerne for sundhedsfremmeprojektet. Vi ønsker med dette nummer at inspirere til det videre arbejde med inddragelse af borgere, patienter og pårørende. Artiklerne kommer omkring viden og erfaringer fra både nationalt og lokalt niveau, hvor ledere, sundhedsprofessionelle, borgere og patienter fra kommuner og sygehuse giver indblik i, hvordan man inddrager i praksis, hvad det kræver og hvad man kan opnå med det. God læselyst! 2 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Dialog om forebyggelse har til formål at understøtte rådgivning til kommunerne i Region Syddanmark om forebyggelse og bidrage til øget inspiration, spredning af viden, tværsektorielt samarbejde og udvikling. LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE 4 6 10 14 Et lyttende og spørgende væsen Tiden er moden til mere systematik På vej mod en inddragende kultur Nøglepersoner for en proces Tidsskriftet kan rekvireres hos: Specialkonsulent Birgitte Lund Møller 29 20 12 12 blm@rsyd.dk Udgiver: Afdelingen for Sundhedssamarbejde og Kvalitet, Region Syddanmark Journalist: Connie Mikkelsen Tegninger: Niels Bo Bojesen Foto: Jonas Ahlstrøm m.fl. Redaktionsgruppe: Chefkonsulent Kurt Æbelø Specialkonsulent Birgitte Lund Møller Journalist Connie Mikkelsen Udgivelser: 2 gange årligt Design og produktion: OPENING Papir: MultiArt Silk Oplag: 800 stk. ISSN: 1904-0164 16 20 22 24 27 30 32 36 38 39 42 46 50 INDIVIDUEL INDDRAGELSE Partnerskab under udvikling Helt på borgernes præmisser INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE Forældrene som rollemodeller Pårørende skal dele erfaringer Invitation til bredere forståelse Pårørende øger succesraten ORGANISATORISK INDDRAGELSE Da salatbaren blev nøglehulsmærket Eleverne tages med på råd Demente blev sat i bevægelse Sammen om at finde bremsen Røde tal skal udryddes En systematisk tilgang AKTUELT Aktuelt om forebyggelse i Region Syddanmark 52 RÅDGIVNING Rådgivning om forebyggelse og kontaktinformation 3

LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET Et lyttende og spørgende væsen Inddragelse er blevet et nøgleord i dansk sundhedsvæsen, og i dag handler det ikke bare om, at patienter og pårørende skal informeres tilstrækkeligt. De skal med helt ind i maskinrummet, hvor beslutningerne bliver taget. De gamle roller udfordres. Det er en udvikling, der har været undervejs de seneste 10-15 år og nu er brugerinddragelse for alvor kommet på dagsordenen i det danske sundhedsvæsen. Sundheds- og Ældreministeriet udgav i august 2014 et Dialogpapir om øget inddragelse af patienter og pårørende. Heri står, at god inddragelse er, når den enkelte borger, patient eller pårørende har indflydelse på eget forløb og aktivt involveres i forløbet så den enkeltes viden, præferencer og ressourcer kommer i spil, og når borgerne generelt har indflydelse på organisering og udvikling af sundhedsvæsenet via aktiv brugerinddragelse. Nye roller til alle I ministeriets dialogpapir anskueliggøres det også, hvad manglende inddragelse er: En kvindelig gigtpatient oplever ved en kontrol, at lægen kigger i hendes journal og uden at spørge hende bemærker: Forudsætninger for god inddragelse I Dialogpapir om øget inddragelse af patienter og pårørende fra Sundheds- og Ældreministeriet står en række forudsætninger, der skal være opfyldt, før ministeriet mener, man kan tale om god inddragelse. Kommunikation i øjenhøjde Der skal bygges bro mellem den sundhedsprofessionelles faglige viden og patientens viden. Det skal ske gennem en ligeværdig dialog. Patienten rustes til at deltage i beslutninger Alle patienter skal sikres redskaber til at tage ansvar for egen sundhed og til at deltage aktivt i beslutninger om behandling og rehabilitering. Patientens egne ressourcer og værdier bringes i spil Det, der er god behandling for den ene, er det ikke nødvendigvis for den anden. Derfor skal patientensværdier og præferencer indgå i beslutningsprocessen. Mottoet er one size doesn t fit all. Sundhedsprofessionelle har de rette kompetencer Alle sundhedsprofessionelle skal have de kompetencer, der skal til for at inddrage patienter og pårørende på en god måde. Inddragelse prioriteres på ledelsesniveau Ledelsen skal sikre tid og rum til den enkelte sundhedsprofessionelle til at inddrage og have opmærksomhed på den kulturændring i arbejdsgangene, det kræver. Sammenhæng i forløb God inddragelse forudsætter også et samarbejdende sundhedsvæsen, som tilrettelægger patientens forløb efter patientens behov og forudsætninger. Klar ansvarsfordeling og videndeling Det sundhedsfaglige ansvar forbliver hos den sundhedsprofessionelle, der deler sin ekspertviden med patienten. Patientens ansvar er at formidle sin sygdomshistorie og personlige præferencer. 4 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Jeg kan se på dine blodprøver, at du har det godt. En blodprøve bør suppleres med patientens oplysninger før læge og patient i fællesskab kan bedømme patientens aktuelle helbred. Sundhedsprofessionelle af i dag skal være lyttende og spørgende i lige så høj grad, som de er fagligt velfunderede og dygtige til at kommunikere, og omvendt har patienterne og de pårørende også fået mere aktive roller. Udviklingen stiller nye krav til alle parter. Dokumenterede fordele I England, Norge, USA og Canada er man længere fremme med anvendelsen af inddragelsesmetoder i den kliniske praksis, og forskningsresultater herfra viser, at kvaliteten af behandlingen og tilfredsheden hos patienten stiger, når man føler sig inddraget. Ifølge den engelske sundhedstænketank, King s Fund, er der dokumentation for disse gevinster ved forskellige former for fælles beslutningstagning: De fleste vil gerne inddrages Forestil dig, at du står over for at skulle vælge mellem to typer kræftbehandling. Hvordan vil du foretrække, at valget om din behandling bliver taget, spørges der i Sundheds- og Ældreministeriets dialogpapir. Her er hvad danskerne svarer ifølge en undersøgelse foretaget af Kræftens Bekæmpelse i 2013: 73,8 % foretrækker, at tage beslutningen i fælleskab sammen med lægen efter at have diskuteret fordele og ulemper. 12,4 % foretrækker, at lægen skitserer valgmulighederne, hvorefter patienten selv tager valget. 11,3 % foretrækker, at lægen tager beslutningen, efter at have hørt patientens egne bekymringer eller spørgsmål. 2,5 % foretrækker, at lægen tager beslutningen, uden at man selv bliver involveret. 11,3 % 2,5 % Forbedret viden og forståelse for diagnosen samt en mere præcis risikoopfattelse. Færre patienter der vælger omfattende kirurgi. Større tryghed i forhold til de beslutninger, der tages og bedre efterlevelse af behandling. Forbedret selvtillid og mere effektive mestringsstrategier. Forbedret sundhedsadfærd og mere passende brug af sundhedstilbud. Se www.health.org.uk: Making Shared Decision-Making a Reality No Decision about me, without me, The Kings Fund, 2011, og www.mayoclinic.org 12,4 % Dialogpapiret kan downloades på www.dialog-net.dk DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 73,8 % 0 5

LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE VIBIS VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE I SUNDHEDSVÆSENET Tiden er moden til mere systematik KRITERIER for INDDRAGE Dokumentationen for den gode effekt af borger- og patientinddragelse er klart til stede. Viljen hos de sundhedsprofessionelle til at inddrage fejler heller ikke noget. Men der mangler redskaber og mere viden om metoder til at inddrage i praksis, foruden en fælles begrebsforståelse og mere systematik i indsatsen, siger ViBIS-chef Annette Wandel. Der er mange, der har fået øje på fordelene ved inddragelse, siden den første nationale konference om emnet fandt sted i Danmark i 2012. Dokumentationen for, at det er en god idé at inddrage brugere i behandlingen i landets sundhedsvæsen er også overbevisende. Forskningsresultaterne kommer godt nok primært fra udlandet England, Canada og USA hvor man er noget længere fremme i denne sammenhæng, men i Videnscenter for Brugerinddragelse i Patient Sundhedsvæsenet, forkortet ViBIS, mener man nok, at resultaterne kan overføres til danske forhold. Et dyk ned i evidensen afslører således, at patienter, der er inddraget også er mere tilfredse med den behandling, de har modtaget, de følger behandlingsanvisningerne bedre, oplever færre bivirkninger, har et bedre fysisk og psykisk funktionsniveau og sidst, men måske ikke mindst: de bruger sundhedssystemet mindre. Pårørende Hent viden og del erfaringer ViBIS blev etableret af Danske Patienter i 2011 med støtte fra TrygFonden og med Danske Patienter. Centrets opgave er at indsamle, udvikle og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet i Danmark. Alle kan henvende sig og få viden, råd og vejledning hos ViBIS, der også tilbyder workshops og kurser til arbejdspladser, rådgivning om inddragelse af patientperspektiver i diverse sammenhænge, oplæg og undervisning i inddragelse på alle niveauer og sparring og/eller deltagelse i forsknings- og udviklingsprojekter med brugerperspektiver. ViBIS database over brugerinddragelsesprojekter og praksisser i Danmark vil pr. august i år rumme omkring 700 projekter, som man kan søge i efter forskellige kriterier på www.vibis.dk I ViBIS s terminologi er brugere lig med borgere, patienter og pårørende under ét. VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet Organisatori 6 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Annette Wandel, chef for kvalitet og politik i ViBIS, mener at det sidste er en medvirkende årsag til, at inddragelse pludselig er kommet på alles læber også politikernes i en tid, hvor demografiske udfordringer og økonomisk krise har sat sundhedsvæsenet i Danmark under pres. Udbredt begrebsforvirring Situationen er, at sundhedsvæsenet skal lære at håndtere et stigende antal kronikere og langvarigt syge på nye betingelser, hvor såkaldte ekspertpatienter også er en del af udfordringen. Altså patienter, der stort set ved lige så meget som lægen selv. I den forbindelse kommer brugerinddragelsestanken som sendt fra himlen. Men vi er nødt til at være meget klare på, hvilke intentioner, der ligger bag, når vi taler inddragelse. Hvad er formålet med indsatsen? Er det en opgaveflytning, vi er ude efter, eller ønsker vi, at den enkelte skal klare sig bedre, spørger Annette Wandel. Når det er bragt på plads, er næste udfordring at få bedre styr på selve inddragelsesbegrebet. En ViBIS-undersøgelse fra 2013 viste, at der blandt sundhedsprofessionelle findes rigtig mange forskellige forståelser af, hvad inddragelse vil sige. Som projektleder Line Hjøllund Pedersen, ViBIS, siger, viste undersøgelsen en stor variation i opfattelserne af, hvad inddragelse er og en begrænset systematik både i daglig praksis og i det udviklingsarbejde, der foregår i stor stil over hele landet. Man kan også se det i vores egen database over brugerinddragelsesprojekter og praksisser i Danmark. Af de i alt 1500 projekter, vi modtog efter at have kontaktet alle offentlige hospitaler, er det nok kun halvdelen, der opfylder vores kriterier for inddragelse, siger Line Hjøllund Pedersen og oplyser, at det kun er de projekter, der opfylder kriterierne, der bliver søgbare på ViBIS-databasen. Giver grobund for myter Forvirringen giver grobund for myter, hvilket er en af barriererne for den kulturforandring, der i gang, fortsætter Annette Wandel og nævner et par af de myter, der er i omløb: Hvis patienterne nu skal til at bestemme det hele, hvad har jeg så taget fem års uddannelse for? og Skal patienterne så have frit valg på alle hylder? Nej, det skal de naturligvis ikke. De skal have valgmuligheder indenfor den ramme, fagpersonen sætter, lyder hendes svar, og nej, patienterne skal heller ikke til at bestemme det hele. Men patienterne ved noget andet end lægen, og det er den viden, der skal frem i lyset, fastslår Annette Wandel og understreger, at det er en af Som leder skal man vide, hvad man har gang i: hvilken form for inddragelse, på hvilket niveau og med hvilket formål? Ellers ender det i hat og briller. ANNETTE WANDEL, CHEF FOR KVALITET OG POLITIK VIBIS OG DANSKE PATIENTER videnscentrets fornemmeste opgaver netop at erstatte myter med viden. Spørger man hende selv, så går det faktisk fremad med det, men der er flere andre barrierer på vejen mod det inddragende sundhedsvæsen. I kommunerne kan det for eksempel være rammerne, der er for snævre. Hvis man for eksempel ikke åbner op for, at standarder og evidens også skal rumme muligheder for individualisering, er begge dele en barriere for inddragelsen, siger Annette Wandel. Lederskab og systematik Manglende ledelsesopbakning er en tredje hindring. Indenfor sundhedsvæsenet ved vi, at ledelsesmæssig opbakning generelt er en væsentlig faktor Artiklen fortsætter på næste side 7

LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE for implementeringen af god inddragelsespraksis, siger Line Hjøllund Pedersen. Det vil sige, at ledelser på alle niveauer skal have fokus på, at tiden, rammerne og kompetencerne til at inddrage skal være til stede for at projektet kan lykkes. I hele det nationale inddragelsesprojekt er det måske den vigtigste parameter udover en større grad af systematik i understøttelsen af den inddragende proces. Vi er nødt til at vide, hvad virker, og hvad virker ikke og at dele denne viden med hinanden. En meget usystematisk praksis rykker meget lidt, siger Annette Wandel. Når alle undersøgelser desuden peger på, at viljen til at inddrage i høj grad er til stede hos de sundhedsprofessionelle, er det bare med at komme i gang med den kompetenceudvikling og udvikling af redskaber, som de ansatte samtidig efterlyser. Nu er tiden inde til, at vi skal have hævet kvaliteten i indsatsen, fastslår Annette Wandel. Et tredelt begreb Både i Sundhedsstyrelsen, i Region Syddanmark og mange andre steder læner man sig op ad ViBIS tredelte definition af begrebet inddragelse. En definition, der også anvendes i de toneangivende forskermiljøer i udlandet. Tredelingen betyder, at man skelner imellem individuel patientinddragelse, pårørendeinddragelse og organisatorisk inddragelse. På www.vibis.dk findes en uddybet gennemgang af kriterierne, her gengivet i komprimeret form. 8 DIALOG OM FOREBYGGELSE

RITERIER for INDDRAGELSE Individuel patientinddragelse Patient er at patientens viden, præferencer, ressourcer og behov afdækkes og får betydning for de beslutninger, der træffes i forhold INDDRAGELSE til patientens forløb. Det indebærer, Pårørende at sundhedspersonalet er i dialog med patienten, formidler information på en måde, der er tilpasset til den enkelte og respekterer patientens holdninger. Indsatser, der kun forholder sig til et eller to Patient af disse elementer, opfylder ikke i sig selv idealet Organisatorisk for god patientinddragelse. RITERIER for RITERIER for INDDRAGELSE Pårørendeinddragelse Pårørende er, når pårørende indgår som ressourcer i et patientforløb. Den pårørende kan f.eks. understøtte patienten i at håndtere sygdommen i dagligdagen, i at være aktivt inddraget i forløbet eller ved at optræde som stedfortræder Organisatorisk i tilfælde af, at patienten er kognitivt svækket. Pårørendeinddragelsen Patient omfatter også situationer, hvor den pårørende selv har brug for støtte i forhold til egne behov. I begge tilfælde forudsættes, at patienten dels identificerer den eller de pårørende, der ønskes inddraget, dels at sundhedsvæsenet Pårørende også specifikt afdækker den pårørendes præferencer og behov. VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet Organisatorisk brugerinddragelse Organisatorisk vil sige, at patienter og pårørende bidrager med deres viden i udviklingen af sundhedsvæsenet. Det kan ske på enten nationalt, regionalt eller lokalt niveau og indsatser kan kategoriseres som organisatorisk brugerinddragelse, når brugernes viden indhentes, anvendes og får betydning i en given proces i udviklingen af sundhedsvæsenet. Indsatsen får altså først karakter af organisatorisk brugerinddragelse, når den indhentede viden faktisk anvendes. VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet Fem forståelseskategorier Blandt sundhedsprofessionelle findes der mange forskellige forståelser af begrebet patientinddragelse. Det viser en kvalitativ undersøgelse blandt ansatte på Herlev Hospital, Aarhus Universitetshospital og sclerosehospitalet i Haslev i 2013. I rapporten Sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse har ViBIS analyseret sig frem til fem forskellige forståelseskategorier: 1) Patienten informeres løbende om sygdom og behandlingsforløb, men der er tale om passiv information, der ikke udløser indflydelse på forløbet. 2) Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder, men på hvilken måde og i hvor høj grad er der ikke konsensus om. 3) Patienten mødes med en individuel og empatisk tilgang fra de sundhedsprofessionelle, og for nogle er det lig med patientinddragelse. Empatien kobles dog til personlighed, så i denne forståelse bliver patientinddragelse en personlig evne hos den enkelte sundhedsmedarbejder. 4) Patienten behandles med udgangspunkt i sine individuelle behov, ønsker og viden. Inddragelsen består i dette tilfælde alene i, at den sundhedsprofessionelle prøver at imødekomme patients behov. 5) Patienten oplæres til at udføre egenbehandling. Det aktiverer patienten, hvilket betones som et patientinddragende træk, der samtidig er med til at fritage de sundhedsprofessionelle fra mange arbejdsopgaver. 9

0 LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE For at nå frem til en øget inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsenet, ev r der behov for en kulturændring. En kulturændring, hvor den lokale ledelse i sundhedsvæsenet, den enkelte sundhedsprofessionelle og den enkelte borger og pårørende prioriterer at have fokus på aktiv deltagelse og inddragelse. Og hvor sundhedsvæsenet sikrer rammerne for, at inddragelse kan være i højsædet. CITAT FRA DIALOGPAPIR, SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 REGION SYDDANMARKS INDDRAGELSESSTRATEGI På vej mod en inddragende kultur Det er en svær omstilling, og den kommer til at tage tid. Men vi kan lige så godt vænne os til, at det ikke kun er os, der er de kloge, siger lægefaglig direktør Bjarne Normark om den kulturforandring, Region Syddanmarks inddragelsesstrategi for patienter og pårørende nu sætter fuldt fokus på de næste fire år. Generelt var det et positivt billede, der blev tegnet af patienttilfredsheden i Region Syddanmark i den seneste LUP-undersøgelse fra 2014, men når det gjaldt inddragelse af patienter og pårørende, så det mindre godt ud. Blandt alle adspurgte, indlagte patienter var det hver tredje, der ikke følte, at de havde haft mulighed for at deltage i beslutninger om egen behandling og hos de pårørende var oplevelsen cirka den samme. Det var disse lidt beskæmmende tal, der blandt andet lå til grund, da regionalrådets sundhedsudvalg i sensommeren 2014 bad fire af de øverste topchefer i det syddanske sygehusvæsen om at Vi er nødt til at dele vores viden med patienten for at opnå det bedste resultat. BJARNE NORMARK, ADM. LÆGEFAGLIG DIREKTØR, SYDVESTJYSK SYGEHUS sætte sig ned og formulere en strategi for en bedre patient- og pårørendeinddragelsen på alle regionens sygehuse. Sikrer fælles forståelse De fire udvalgte topchefer var sygeplejefaglig direktør i Sygehus Sønderjylland, Grete Kirketerp, sygeplejefaglig direktør i Sygehus Lillebælt, Helle Adolfsen, direktør på Odense Universitetshospital, Judith Mølgaard og adm. lægefaglig direktør i Sydvestjysk Sygehus, Bjarne Normark. Én fra hver sygehusenhed i regionen. Vi havde mange forskellige inddragelsesaktiviteter i gang på hver vores sygehuse og befandt os på forskellige stadier i en udvikling, og ud fra det skulle vi flette en fælles strategi sammen, fortæller Judith Mølgaard. En slags paraply for de ting, der allerede foregår og for det, vi ønsker der kommer til at ske fremover, fortsætter Bjarne Normark, der var meget begejstret for opgaven og også for den proces, der nu er sat i gang, hvor man sikrer en fælles forståelse af begrebet og en klart defineret målsætning om, hvad inddragelsen skal til for. 10 DIALOG OM FOREBYGGELSE

En lytte-kultur Begge dele var de fire direktører rimeligt enige om. I definitionen på god inddragelse valgte de at lægge sig tæt op ad ViBIS s tredelte definition med inddragelse på individuelt niveau, i forhold til pårørende og på det organisatoriske plan, som nævnt på side 9. Patientinddragelse er mere end godt samarbejde. Det er at respektere, at patienten har et valg, og det indebærer, at man informerer så godt, at patienten har mulighed for at tage det valg, fastslår Judith Mølgaard. Målet fik de også formuleret uden de store sværdslag. Nemlig at skabe en kultur, hvor personalet i højere grad spørger ind til patienters og pårørendes behov, ressourcer, viden og ønsker, og hvor kommunikationen fra første færd er ligeværdig. Ingen ved mere om sygdommen end patienten og de pårørende. Hvis en mor på en børneafdeling mener, at hendes barns tilstand har ændret sig, så skal vi lytte nøje efter, for hun ser mere på sit barn, end vi gør, siger Bjarne Normark og giver et eksempel mere: Det samme gælder, hvis en ældre medicinsk patient sidder og hænger på en måde, som hans kone ikke synes, han har gjort før. Det skal vi også tage alvorligt, for hun har måske set på sin mand i 40 år og ved nok bedre end os, hvis der er noget, der pludselig er anderledes. Svær omstilling Bjarne Normark mener med andre ord, at det er på tide at gøre op med opfattelsen af, at det er de sundhedsprofessionelle, der er de kloge. Det kan godt være, det er os, der rent teoretisk ved mest, og har gået i skole længst, men vi er nødt til at dele vores viden med patienten og lytte efter, hvad de siger, for at opnå det bedste resultat, understreger han. Selv om de færreste i dag formentlig vil være uenige i, at patienten skal inddrages på lige fod, så er den kulturforandring, det kræver at leve op til de strategiens ord, mere gennemgribende, end man umiddelbart forestiller sig. Der er mange, der finder det grænseoverskridende, at patienterne for eksempel kigger én over skulderen, når man skriver deres journaler. Men man skal betragte det som en sikkerhedsforanstaltning, for hvis man skriver noget forkert, kan patienten rette det med det samme, påpeger Bjarne Normark. Judith Mølgaard er enig i, at den kulturændring, der er i gang, kræver meget af både ansatte og patienter. For et er, at de fleste sundhedsprofessionelle er opdraget til at rådgive ud fra deres egne, faglige præmisser. Noget andet er, at rollen som beslutningstager i forhold til egen behandling også er fremmed for mange, især ældre, patienter. Rigtig mange siger bare Det må du bestemme, fordi de ikke er vant til at blive spurgt. Så vi øver os også i at spørge på en måde, der ikke forskrækker patienterne, siger Judith Mølgaard. Artiklen fortsætter på næste side 11

Gældende for de somatiske sygehuse i Region Syddanmark Strategien er vedtaget i Regionsrådet den 22. juni 2015 LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE Det vigtigste i patientinddragelsen er faktisk, at man tænker det! JUDITH MØLGAARD, DIREKTØR, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITAL Det er faktisk ikke så let, men omvendt er der rigtig mange patienter og pårørende, der meget gerne vil gøre noget selv. Dem er det selvfølgelig lettere at imødekomme, siger hun. Den regionale inddragelsesstrategi bygger på erfaringen og på igangværende initiativer på de fire sygehusenheder. På OUH er vejviserskiltene for eksempel kommet ned i øjenhøjde, nævner direktør Judith Mølgaard som en af de helt konkrete ting, der kan synes små, men som gør en forskel for patienterne. Ved at prøve at gå i hælene på patienten, fandt vi ud af, at mange ældre patienter ikke kigger op, når de færdes på sygehuset. De kigger ned. Derfor skulle skiltene selvfølgelig ned i øjenhøjde, for det er jo ikke et godt udgangspunkt for en involverende samtale, hvis patienten møder op helt forvirret og forpustet, fordi vedkommende ikke kunne finde vej, forklarer Judith Mølgaard. Så at tænke inddragelse kan også være sådan nogle helt små, praktiske ting, tilføjer hun. Hvis du kun læser én side, så læs denne Sådan lyder lægefaglig direktør Bjarne Normarks anbefaling, idet han fremhæver den side i den regionale inddragelsesstrategi, hvor de otte strategiske pejlemærker gennemgås. Her er et par af dem i forkortet version: Der arbejdes ud fra en fælles forståelse af, hvad inddragelse indebærer. Ledelserne af den enkelte sygehusenhed har ansvar for, at strategien anvendes i daglig praksis på ledelsesniveau. Den enkelte sygehusenhed udpeger ét eller flere indsatsområder fra 2015-18: individuel patientinddragelse, pårørendeinddragelse eller organisatorisk inddragelse. Relevante erfaringer og udfordringer i processen deles undervejs. Der udvikles og forskes løbende i nye metoder til inddragelse med udgangspunkt i hverdagen på regionens sygehuse. Inddragelsesstrategien for patientinddragelse på de syddanske sygehuse kan hentes på www.dialog-net.dk Din viden, min viden bedre sammen Region Syddanmarks strategi for patient- og pårørendeinddragelse 2015-2018 12 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Grundtrin til en kulturændring Regionens sygehusvæsen skal tilbyde faglighed på patienternes præmisser. Det fastslår den nye inddragelsesstrategi for 2014 til 2018. Patienter og pårørende skal opleve, at de bliver set, hørt og respekteret, og derfor forpligter sygehusvæsenet sig på følgende punkter. Ligeværdig kommunikation: Patienter i Region Syddanmark kan forvente at møde et sygehusvæsen, hvor personalet spørger aktivt ind til deres behov, og hvor de bliver inddraget i det omfang, de ønsker det i beslutninger om diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering. Med patientens accept gælder det samme de pårørende. Invitation til samarbejde: Patienternes erfaringer med egen sygdom, sociale omstændigheder, holdninger til risici, værdier og præferencer har lige så stor værdi som de sundhedsprofessionelles viden om sygdomsårsager og prognoser, behandlingsmuligheder m.v. På basis af denne grundholdning inviterer vi patienterne til samarbejde. Respektfuld dialog: Når de forskellige former for viden skal udveksles kan patienterne forvente en respektfuld og nærværende kommunikationsform fra personalets side, og det samme forventes den anden vej. Det pointeres, at det sundhedsfaglige ansvar forbliver hos de sundhedsprofessionelle. En ledelse der går forrest: Sammen med medarbejdere skal lederne give patient- og pårørendeinddragelse mening og relevans i det daglige arbejde. Det kræver entydige, klare og konsekvente budskaber og handlinger fra ledelsens side. At personalet er bærere af en inddragende kultur og har de rette kompetencer og ressourcer er også et ledelsesansvar. Styregruppen er tovholder De fire sygehusdirektører, som stod bag formuleringen af strategirapporten, udgør nu styregruppen for implementeringsprocessen. De assisteres af Sundhedsstaben og af Center for Kvalitet som har sekretariatsfunktionen for gruppen. Styregruppens primære opgave er indtil udgangen af 2018 at sikre videns- og erfaringsudveksling på tværs igennem en systematisk afrapportering fra alle sygehusene. Desuden kan gruppen foreslå fælles indsatser på regionens sygehuse og efter behov nedsætte ad hoc arbejdsgrupper. Hver enkelt sygehusenhed har selv ansvaret for at udarbejde en lokal implementeringsplan, sikre patientfeedback og aflevere en årlig statusredegørelse til styregruppen. Grisene skulle jo fodres I dag er alle jo er enige om, at patientens behov er det vigtigste, men sådan har det ikke altid været, siger Bjarne Normark og fortæller om engang i slutningen af 1970 erne, da han som ung læge sendte en patient hjem at sove dagen før en operation i stedet for at beholde ham på afdelingen, som det var kutyme dengang. "Jeg kunne se på manden, at han ikke rigtigt hørte efter, hvad jeg sagde, så jeg spurgte, om der var noget, der bekymrede ham, og det var der! Han havde ikke nogen til at fodre grisene hjemme på gården, sagde han, så jeg sendte ham hjem for at få det ordnet med ordre om at møde op fastende næste morgen. Det var helt i strid med alle mulige procedurer, og sygeplejerskerne på afdelingen blev tossede, men der kom ro på patienten og operationen gik fint." 13

0 LEDELSESFOKUS PÅ INDDRAGELSE For at inddragelse kan blive en ufravigelig del af hverdagen i sundhedsvæsenet, kræver det, at den sundhedsprofessionelle besidder de rette kompetencer. Samtidig giver det incitament til at inddrage optimalt, hvis den sundhedsprofessionelle kan se, at det giver merværdi til behandlingen. CITAT FRA DIALOGPAPIR, SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 INDDRAGELSESPILOTER PÅ SYDVESTJYSK SYGEHUS Nøglepersoner for en proces En workshop for inddragelsespiloter skræddersyet efter eget ønske er noget af det, Sydvestjysk Sygehus foreløbig har fået ud af deres partnerskab med ViBIS. Arbejdsmediciner Jan Schmidt var én af de 49 nøglepersoner, der blev klædt på til at sprede ringe af inspiration og motivation, og på Arbejdsmedicinsk Klinik har det allerede resulteret i nye tiltag. Det var læger, sygeplejersker, terapeuter og kvalitetsmedarbejdere fra 12 forskellige afdelinger på Sydvestjysk Sygehus (SVS), der deltog, da Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS, inviterede til workshop for inddragelsespiloter i foråret. 49 nøglepersoner i alt var med. Som udgangspunkt var workshoppen udbudt på nationalt niveau, men da langt hovedparten af de tilmeldte alligevel kom fra sygehuset i Esbjerg, tilbød ViBIS at skræddersy indholdet specielt efter sydvestjyske ønsker og behov og desuden at flytte workshoppen til Esbjerg. Trine Riaunet Hopp, Kvalitetskonsulent på SVS, forklarer, at der blandt andet blev givet en grundig indføring i mål og metoder til inddragelse af patienter og pårørende, der blev undervist i fælles beslutningstagning og brugerstyret behandling, ligesom ViBIS s skarpe definitioner på inddragelse blev diskuteret. Meningen var, at inddragelsespiloterne skulle klædes på til at motivere og inspirere deres kollegaer og tilføre ny viden hjemme på hver deres afdeling efter workshoppen, siger hun. Altså var der tre nøgleord i spil: motivation, inspiration og kompetenceudvikling. Direkte omsat i aktivitet Afdelingslæge Jan Schmidt fra sygehusets Arbejdsmedicinsk Klinik var én af de 49 nøglepersoner, og som inddragelsespilot drog han direkte hjem til sin afdeling og satte ting i gang. Han startede med at kalde alle 20 kolleger til personaleseminar om patient- og pårørendeinddragelse, så den viden, han selv havde opnået, kunne blive spredt. Dernæst gik Arbejdsmedicinsk Klinik i fællesskab i gang med at planlægge, hvordan de kan indhente direkte patientfeedback for at få en bedre fornemmelse af, om noget eventuelt kan gøres bedre. Det, vi foreløbig har vedtaget, er, at vi vil lave åbne interviews med patienter fra dette efterår, og så er vi også ved at få trykt nogle postkort med gamle billeder fra arbejdspladser, som patienterne selv kan bruge til feedback, forklarer han. Så når Jan Schmidt skal melde tilbage til sygehusledelsen, hvilke inddragelsesinitiativer, hans afdeling har sat i værk, er det disse ting, han vil nævne: personaleseminar og metoder til patientfeedback. Giver også noget igen Jan Schmidt understreger, at Sydvestjysk Sygehus 14 DIALOG OM FOREBYGGELSE

i forvejen er rigtig godt med hvad angår patient- og pårørendeinddragelse. Der er et klart ledelsesfokus på inddragelse, og det er også nødvendigt, hvis vi skal flytte noget. Det kræver vedholdende fokus også fra ledelsens side og en stor bevidsthed om vigtigheden af inddragelse. Det er en kæmpe opgave, understreger han. I den forbindelse var workshoppen en rigtig god investering, synes Jan Schmidt. Det fik skabt en fælles forståelsesramme, så vi bedre kan håndtere og målrette de inddragelsesinitiativer, der foregår overalt på sygehuset. Det er blandt andet dét ViBIS kan tilbyde: at få sat struktur på indsatsen, så det giver mening for alle parter, siger han. Det er en kulturændring, vi har sat i gang på hele sygehuset, og inddragelsen af patienter og pårørende skal være meningsgivende for klinikken, ellers ændrer vi ikke noget. Inddragelsespiloterne er uddannet til at skubbe på den udvikling, siger Trine Riaunet Hopp. Hvis vi skal flytte noget, kræver det et vedholdende fokus og en stor bevidsthed om vigtigheden af inddragelse også fra ledelsens side. JAN SCHMIDT, AFDELINGSLÆGE, ARB.MEDICINSK KLINIK, SYDVESTJYSK SYGEHUS FOTOS Privatfotos Postkost med historiske fotos af det arbejdende folk her fra den nedlagte Schaumanns Klædefabrik i Haderslev er ved at blive trykt for Arbejdsmedicinsk Klinik i Esbjerg. Afdelingslæge og inddragelsespilot Jan Schmidt fortæller, at det er ét af inddragelsesinitiativerne på hans afdeling, og at postkortene skal bruges til patientfeedback. Pejlemærke nummer 8 To undervisere fra UC Syddanmark var også inviteret med på ViBIS-workshoppen på Sydvestjysk Sygehus i april, og fra sygehusets side var det en meget bevidst, strategisk disposition. Kvalitetskonsulent Trine Riaunet Hopp forklarer, at det blandt andet var for at imødekomme et af de strategiske pejlemærker i Region Syddanmarks inddragelsesstrategi, nemlig pejlemærke nummer 8 om at søge indflydelse med henblik på, at inddragelse af patienter og pårørende indgår som et tema i uddannelsesinstitutionernes uddannelse af sundhedsprofessionelle. Vi inviterede de to adjunkter fra UC Syddanmark med netop for at få sat strategien i spil, og fordi vi mener, det er en fordel, hvis vi taler samme sprog om patient- og pårørendeinddragelsen, siger hun. 15

0 INDIVIDUEL INDDRAGELSE Der skal bygges bro mellem den sundhedsprofessionelles faglige viden og patientens viden om egen livssituation, sygdom, symptomer mv. Det skal ske gennem en ligeværdig dialog, hvor patienten og de pårørende får de relevante informationer i et forståeligt sprog. Patienten skal sikres redskaber til og rammer for at være aktiv og tage mere ansvar for egen sundhed. CITAT FRA DIALOGPAPIR, SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 CENTER FOR FÆLLES BESLUTNINGSTAGNING Partnerskab under udvikling I første omgang er det kræftpatienterne på Vejle Sygehus, der får hjælp til at blande sig i hvilken behandling, de skal have, og virker de nyudviklede støtteværktøjer efter hensigten, vil Center for Fælles Beslutningstagning byde flere patientgrupper op til fællesdans med de professionelle. Der er selvfølgelig situationer, hvor det ikke giver mening at diskutere med patienten, hvad der skal gøres. Når et barn bliver indlagt akut med meningitis for eksempel, eller hvis gamle fru Olsen er faldet og har brækket sin arm. I så fald skal den sundhedsprofessionelle bare handle. Hurtigt og effektivt. Men i mange andre tilfælde kan der være både en behandling A, B eller C, der kan sættes i værk, og hvad der vil være bedst for den enkelte patient, kan lægen ikke nødvendigvis gennemskue, uden at kende til personens holdninger, værdier og præferencer. Omvendt kan patienten have svært ved at forholde sig til de forskellige behandlingsmuligheder, der er også selv om den sundhedsprofessionelle gør sig umage med at forklare situationen, og det er her, det nyetablerede Center for Fælles Beslutningstagning kommer ind i billedet. Nye værktøjer og metoder I løbet af de næste tre år skal centeret udvikle værktøjer, der gør det nemmere for patient og pårørende at forholde sig til de behandlingsmuligheder, der knytter sig til en given diagnose samt metoder der kan understøtte dialogen med den sundheds- professionelle. Med andre ord: indsatsen skal danne grundlag for et partnerskab i rivende udvikling. Center for Fælles Beslutningstagning blev etableret i slutningen af 2014 som en del af Sygehus Lillebælt med overlæge Karina Dahl Steffensen fra Onkologisk Afdeling i Vejle som centerleder, og allerede nu er arbejdet i fuld gang. Det vi vil, er at udvikle en række beslutningsstøtteværktøjer, så patienterne bliver bedre rustet til at forstå den diagnose, de har fået stillet, så vi får en bedre dialog for eksempel om bivirkninger, hvad det betyder hvis de siger ja tak eller nej tak til en bestemt behandling, og hvordan deres pårørende skal inddrages, forklarer Karina Dahl Steffensen. Hun forestiller sig også værktøjer, der understøtter beslutninger om, hvordan patientens sidste tid skal være, hvis det er dét, der er situationen. Målet er i bred forstand at klæde patienterne og de pårørende bedre på til at vælge den behandling, der passer den enkelte bedst. Det er dét, der er grundidéen bag begrebet Shared Decision Making, som på dansk er blevet til fælles beslutningstagning, og i første omgang rettes indsatsen altså mod kræftpatienter. 16 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Disse patienter står overfor et kompliceret forløb, og der er en masse indsatsområder, hvor man gerne vil tage patienterne mere med på råd. Det kræver blot, at vi bliver bedre til at skitsere forløbene, så patienterne kan vurdere, hvilken behandlingsprofil, der passer bedst til dem, siger Karina Dahl Steffensen. Fremover skal vi vænne os til at spørge what matters most to you? og ikke kun what s the matter with you? som vi hidtil har gjort. KARINA DAHL STEFFENSEN, CENTERLEDER OG OVERLÆGE FOTOS Co-creation workshop i vejle 6. maj 2015 Drypvis revolution Hun understreger, at Center for Fælles Beslutningstagning ikke er et fysisk sted. Det er mere en tankegang, hun fremover skal bruge halvdelen af sin arbejdstid på at promovere. Den anden halvdel af tiden arbejder Karina Dahl Steffensen fortsat i klinikken. Center for Fælles Beslutningstagning er et virtuelt center, der skal understøtte det, der foregår ude på afdelingerne. Idéerne skal ud at virke, der hvor patienterne er. Ikke som en kæmpe udrulning på én gang, men drypvist, siger hun. Co-creation i Vejle Udviklingen af beslutningsstøtteværktøjer for brystkræftpatienter foregår som en co-creation. Altså et samarbejde imellem patienter, pårørende, læger og sygeplejersker foruden designere og studerende fra Designskolen Kolding. På en workshop i Vejle, hvor alle parter deltog i starten af maj præsenterede designere fra Lab for Social Inklusion, Designskolen Kolding, et udkast til en behandlingsvejviser og et huskeværktøj til nydiagnosticerede brystkræftpatienter. Begge dele udviklet på baggrund af observationer og interviews med patienter på onkologisk afdeling på Vejle Sygehus. Opgaven for workshopdeltagerne var at videreudvikle idéerne og finde på andre støtteværktøjer til brystkræftpatienter, der er længere i et behandlingsforløb. Resultatet blev fremlagt i slutningen af juni og redskaberne forventes implementeret i efteråret 2015. 17

INDIVIDUEL INDDRAGELSE Klar tale er første skridt Professionel lydhørhed er en forudsætning for god patientinddragelse og dermed også for fælles beslutningstagning. Derfor skal alt personale på Sygehus Lillebælts kliniske afdelinger have været på kommunikationskursus inden udgangen af 2016, forklarer adm. sygehusdirektør Dorthe Crüger. Man kan ikke lave fælles beslutninger, hvis patienterne ikke ved, hvad vi taler om. Derfor starter det hele med, at vi skal være gode til at snakke med vores patienter. Sådan lyder adm. sygehusdirektør Dorthe Crügers helt enkle forklaring på, hvorfor det omfattende kompetenceløft, som foregår i disse år i Sygehus Lillebælt er en obligatorisk opgave og en forudsætning for at sygehusledelsens strategiske femårs plan kan føres ud i livet. En plan, der på én gang skal gøre Vejle Sygehus førende indenfor patientcentreret kræftbehandling og hele Sygehus Lillebælt til en af klassens dukse hvad angår patient- og pårørendeinddragelse. Vi søsatte strategiprogrammet i 2011, og siden har vi blandt andet gjort en kæmpe indsats for at give vores personale et kompetenceløft på kommunikationsområdet. En indsats, vi først forventer at blive færdige med ved udgangen af 2016, oplyser Dorthe Crüger. Lokale undervisningskorps Status på projekt Klar tale med patienterne er, at alle læger og sygeplejersker på 10 kliniske sygehusafdelinger nu har gennemgået et tre-dages kommunikationskursus, imens fem afdelinger er i gang med deres forløb. Desuden har samtlige portører været på et kortere kursus tilpasset deres behov, og lige nu er det sekretærer, bioanalytikere, telefonister og røntgenpersonale, der på skift bliver sendt på skolebænken i et tilsvarende forløb. Undervisningen varetages af 80 særligt uddannede nøglepersoner ude på afdelingerne, og de lokale kommunikationskorps sørger samtidig for at vedligeholde kommunikationsfærdigheder hos kollegerne og oplære nyansatte. Dorthe Crüger forklarer, at der ikke er tilført ekstra ressourcer til afdelingerne for at deltage. Læs pjecen Klar tale med patienterne på www.dialog-net.dk Hvad er god kommunikation? I forbindelse med projekt Klar tale med patienter har forskningsleder Jette Ammentorp og hendes kolleger sammenfattet, hvad god kommunikation er med basis i den evidens, der findes på området. God, patient-centreret kommunikation er således kendetegnet ved, at patienterne: føler sig taget af og oplever, at de er i gode hænder får talt om det, der er vigtigt for dem får den information, de har behov for har forstået og kan huske, hvad der er blevet sagt 18 DIALOG OM FOREBYGGELSE

Virker det så? Adskillige tilknyttede forskningsprojekter skal i løbet af de kommende år klargøre, om de tiltag, der er iværksat på Sygehus Lillebælt gør en forskel for henholdsvis patienter, pårørende og personale. Forskningsleder og professor Jette Ammentorp fra sygehusets Enhed for Sundhedstjenesteforskning er tovholder på projekt Klar tale med patienterne, alets s oplevelser (self-efficacy) og hun forklarer, at der løbende bliver evalueret på, arprocent: N=907 90,4% Svarprocent: om 90,4% personalet og 84,0% og 90,4% føler 84,0% sig klædt og 84,0% bedre på til at kommunikere, om kommunikation bliver mere patientcentreret, om patienterne bliver mere tilfredse, og om Hvor u r er på, du sikker at på, du tidsforbruget at med er du du succes med på, til at succes konsultationerne kan: du med kan: succes ændrer kan: sig. Indtil videre har den overordnede konklusion været, at kommunikationsindsatsen i høj grad giver mening. Se søjlediagrammet her på siden. Personalets oplevelser (self-efficacy) Personalets Personalets oplevelser lykkes. oplevelser (self-efficacy) (self-efficacy) N=907 Svarprocent: 90,4% og 84,0% N=907 Svarprocent: 90,4 % og 84 % Hvor sikker er du på, at du med succes kan: Hvor sikker er du på, at du med succes kan: Før Lige efter Efter 6 mdr. Hvordan påvirkes beslutningsprocessen? Samtidig er man i gang med forstudierne til en undersøgelse med titlen Klinisk forsøg eller standardbehandling et kvalitativt studie om Shared Decision-making, der starter op i efteråret 2015. Et PhD-studie, der skal belyse, hvordan fælles beslutningstagning spiller ind, når en patient skal vælge imellem at modtage standardbehandling eller at indgå i et medicinsk forsøg. I den forbindelse vil 20 brystkræftpatienter på Vejle Sygehus og deres pårørende blive interviewet. Det samme vil personalet på sygehusets onkologiske afdeling, hvorefter forskerne tager pejling af, hvordan de enkelte parter betragter deres rolle, hvorvidt de nyudviklede inddragelsesmetoder er velegnede til alle patienter, og hvad der eventuelt har betydning for, om den fælles beslutningstagning På den måde håber vi at få et billede af, hvor vi befinder os, og hvilke udfordringer, vi har i forhold til de opsatte idealer, forklarer Jette Ammentorp. Både før, umiddelbart efter og seks måneder efter de har været på kommunikationskursus, bliver personalet på Sygehus Lillebælt spurgt om, i hvilken grad de føler, de magter de kommunikative udfordringer i dagligdagen i forhold til patienter og pårørende. Jeg vil gerne understrege, at det er foreløbige resultater, men indtil videre viser det meget positive resultatet på alle afdelinger, siger forskningsleder Jette Ammentorp. 1 Iden tificere de emner pt'en ønsker gennemgået Lave en fælles dagsorden Få pt'en til at udtrykke tanker og følelser Strukturere samtalen 19

0 INDIVIDUEL INDDRAGELSE Vores sundhedsvæsen skal være indrettet således, at på trods af mange nyttige standardiseringer, skal udtrykket One size doesn t fit all være styrende for den måde, hver enkelt patient bliver mødt. Alle har ressourcer, der skal i spil. Men ikke alle har samme ressourcer. CITAT FRA DIALOGPAPIR, SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET DIALOGPAPIR OM ØGET INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE AUGUST 2014 BORGEREN I CENTRUM I ESBJERG KOMMUNE Helt på borgernes præmisser I Esbjerg Kommune udløser en kronisk diagnose ikke automatisk et tilbud om et langt rehabiliteringsforløb. I mange tilfælde er det nemlig slet ikke det, borgeren har mest brug for. Det viser Esbjergs metode til behovsafdækning og ressourcevurdering i samtalen med kronisk syge borgere. En metode, der er kendt som Esbjerg-modellen. Metoden har spredt sig, og idéen bag metoden i Esbjerg har virket inspirerende for mange. Foreløbig er der 60 danske kommuner, der har deltaget i kompetenceudviklingsdage i Esbjerg-modellen siden 2013, heraf 18 af de i alt 22 kommuner i Region Syddanmark. Det er lidt tilfældigt, at vi er havnet, hvor vi er, men jeg tror faktisk, vi har knækket koden til, hvordan vi sætter borgeren i centrum og lader tingene foregå på deres præmisser, siger lederen af Sundhedscentret i Esbjerg Kommune, Susanne Terkelsen. Punkt 1: Lad evidensen vige Det, de har gjort i Esbjerg, er at give koordinatorerne i sundhedscentret frie hænder i mødet med borgeren og i forhold til at vælge den indsats, der giver mest mening. Ikke ud fra en forudindtaget, faglig betragtning og heller ikke kun indenfor de sundhedsrammer, man normalt tænker i, men i forhold til den enkelte borgers specifikke behov, der ofte også involverer socialområdet. Hele grundøvelsen består derfor i at finde ind til disse behov og så vidt muligt imødekomme dem, og det er i den kontekst, at en model for koordination med borgeren i centrum også kaldet Esbjergmodellen er blevet udviklet. Vi fandt ud af, at vi simpelthen ikke matchede borgernes behov før. Godt nok fik mange et løft i løbet af et 8-12 ugers rehabiliteringsforløb, men et halvt år efter var de ofte sat tilbage igen, forklarer Susanne Terkelsen. For andre borgere var indsatsen slet ikke nødvendig, fordi de i forvejen havde styr på deres egen rehabiliteringsproces, så i begge tilfælde blev der spildt ressourcer på noget, som ramte forbi de faktiske behov. I dag bruger vi vores ressourcer mere målrettet, siger Susanne Terkelsen Sammen med borgeren starter vi med at finde ud af, hvad behovet egentlig er, i modsætning til før, hvor vi jo som fagpersoner vidste lige præcis, hvad folk havde brug for, når de var blevet henvist med en KOL-diagnose eller skulle hjerterehabiliteres. Susanne Terkelsen, der selv er uddannet fysioterapeut, ved godt, at det måske er lidt provokerende sagt, men hun mener, at et ensidigt fokus på at arbejde evidensbaseret i mange år har haft en spændetrøjeeffekt, der har blokeret lidt for udsynet. Kunsten er, at omsætte evidensen i en bruger- 20 DIALOG OM FOREBYGGELSE

inddragende praksis, så i Esbjerg er medarbejderne blevet trænede i at se bredere og nedtone deres faglige autoritet i mødet med borgerne. Hos os har medarbejderne slået autopiloten fra. Hvis du virkelig ønsker at sætte borgeren i centrum, skal du møde ham eller hende med nysgerrighed og åbent sind og ikke lade din faglige autoritet styre. Din faglighed skal først bruges, når det giver mening i forhold til borgerens problemstilling, siger Susanne Terkelsen. Punkt 2: Få fat i årsagerne Det, der står tilbage er, at der kun sættes noget i værk, hvis det giver mening for borgeren. Det betyder, at vi skal ind at have fat i årsagerne til, at en borger for eksempel har svært ved at holde op med at ryge, fortsætter hun. Det kan være en ubehandlet angst, forskellige sociale problemer eller andet, som står i vejen for, at et rygestop føles som en reel mulighed, og i så fald er det stenene på vejen, man må hjælpe borgeren med at få ryddet væk. Eventuelt via et samarbejde med socialforvaltningen eller andre instanser. Det er ikke nogen nem øvelse, og for at understøtte de samtaler, der skal til imellem borger og fagperson, er der udviklet et værktøj, som kaldes samtalehjulet. Et redskab, som er unikt for Esbjergmodellen, og som blandt andet er det, der undervises i på kompetenceudviklingsdage. I kombination med en mere differentieret indsats blandt andet på rygestopområdet, giver det markante resultater. forløb, som folk endnu ikke var parat til eller ikke havde behov for. På den måde har vi sparet ressourcer, forklarer hun. Til gengæld er der kommet et større borger-flow, men alle ekspederes indenfor den samme bruttotidsramme som før, så internt i Sundhedscentret er den største forandring det kulturskifte, den nye arbejdsmetode har medført. Der er sket en revitalisering af medarbejderne. De ved nu, at de udelukkende skal gå efter det, der giver mening for borgeren, og det har jeg fuld tillid til, at alle medarbejdere selv er i stand til at vurdere, siger Susanne Terkelsen. Hendes eget dogme som leder er, at jo mere tillid, man har til de ansatte, jo bedre udfolder de sig, og i den fortsatte udvikling af Esbjerg-modellen er det alfa og omega. Alle vores sundhedsprofessionelle har fået en coachuddannelse, men det er ikke en forudsætning for at gå i gang. Menneskesynet er det vigtigste. Resten skal praksislæres, siger Susanne Terkelsen. Indikatorrapporten fra Rygestopbasen viser, at vi har en gennemførselsgrad på 80 %, hvor landsgennemsnittet er på omkring 60 %, og 48 % der er røgfri efter seks måneder, hvor landsgennemsnittet er omkring 30 %. Så vi ved, at det vi gør, gør en forskel, noterer Susanne Terkelsen. Punkt 3: Stol på medarbejderne Susanne Terkelsen påpeger, at metoden ikke har påført Esbjerg Kommune ekstraudgifter. Vi har kunnet vende folk i døren og forhindre FOTO Byhistorisk Arkiv Esbjerg Charlotte Thysen (t.h.) er uddannet sygeplejerske og arbejder som sundhedskoordinator i Esbjerg Kommune. Hendes opgave er dels at foretage en behovsafdækning og en ressourcevurdering af den enkelte borger, dels at koordinere indsatsen med andre kommunale afdelinger og sektorer efter behov. Søg på titlen Model for koordination med borgeren i centrum for download af rapporten om Esbjerg-modellen. Eller find den på www.dinsundhed.esbjergkommune.dk Eller find det på www.dialog-net.dk 21