www.kraeftcenter-kbh.dk 1
HANDLEPLAN 2013 Udarbejdet af Jette Vibe-Petersen, Karen Trier, Kasper Høgh og Line Wadum. INDLEDNING Center for Kræft og Sundhed København har nu været i de nye rammer på Nørre Allé i 1½ år. Sidste år startede vi med centrets første forskningsprojekt PROLUCA, hvilket har været en udfordring på mange parametre. Fokus for centret vil udover den daglige drift og forskning være på følgende emner: 1. PATIENTINDTAG... 2 2. FORSKNINGSPROJEKTER... 3 3. UDVIKLING AF KOS2... 4 4. PARKPROJEKT... 5 5. PATIENTFORLØBSBESKRIVELSER... 5 6. GENOPTRÆNINGSFORLØBSBESKRIVELSE FOR PATIENTER MED HOVED- HALSKRÆFT... 6 7. FÆRDIGGØRELSE AF CENTRET... 6 8. BRUGERUNDERSØGELSE... 6 1. PATIENTINDTAG Antallet af patienter henvist til Center for Kræft og Sundhed København er steget jævnt over årene. Således er antal af henvisninger steget fra 786 i 2010, til 807 i 2011 og 864 i 2012. Diagnosegrupper og henvisningsmetode for patienter i 2012. Diagnose Antal Henvist fra Brystkræft 322 Centrets egne henvisninger 507 (58%) Mave-/tarmkræft 87 Lungekræft 76 Mundhule/halskræft 74 Øvrige diagnoser 305 Fra hospital : 427 (49%) Fra praktiserende læge: 80 ( 9%) Genoptræningsplaner (GOP): 351 (41%) Forskningspatienter fra KK : 6 ( 1%) Herunder er i en søjle angivet antal nydiagnosticerede københavner-borgere inden for udvalgte diagnosegrupper opgjort i 2011. Tallene fra Cancerregistret for 2012 foreligger endnu ikke, men der er ingen grund til at tro, at incidensen er ændret væsentligt fra 2011 til 2012. I den næste søjle er inden for de samme diagnosegrupper vist antal københavner-borgere, som er henvist til rehabilitering i Center for Kræft og Sundhed i 2012. I parentes er angivet den procentdel af nydiagnosticerede borgere, som er henvist til rehabilitering enten via en GOP eller via centrets egne henvisninger. Der er således tale om en estimeret procentsats angivet under følgende forudsætninger: Samme incidens af de anførte diagnosegrupper i 2011 og 2012 Antallet af borgere henvist til rehabilitering inkluderer både nydiagnosticerede og patienter med tilbagefald, hvorfor de estimerede procentsatser er angivet under den forudsætning, at alle er nydiagnosticerede. De procentvise angivelser ligger således for højt, da 10-20 % af de henviste borgere har tilbagefald af deres kræftsygdom www.kraeftcenter-kbh.dk 2
Diagnoser Mave-/Tarmkræft inkl. pancreas og lever Antal nydiagnosticerede i 2011 (sidste registrering i Cancerregistret) Henviste i 2012* Evidens for effekt For alle i kemoterapi er der gunstig effekt af træning på bivirkninger til beh. 458 114 (25%) Længere recidivfri periode og bedre livskvalitet ved træning. Effekt af psykosocial intervention på livskvalitet Lungekræft 328 76 (23%) Gunstig virkning på bivirkninger ved kemoterapi (indgår i CIRE*) Brystkræft 321 330 (100%) Længere recidivfri periode og bedre livskvalitet ved træning. Effekt af psykosocial intervention på livskvalitet Malignt melanom 231 21 (9%) Effekt på bivirkninger Prostatakræft 212 22 (10%) Længere recidivfri periode og bedre livskvalitet ved træning. Effekt af psykosocial intervention på livskvalitet Hæmatologisk kræft 155 72 (46%) Effekt på bivirkninger Gynækologisk kræft 130 42 (32%) Effekt på bivirkninger Blærekræft 115 7 (6%) Effekt på bivirkninger Hoved-halskræft 94 79 (84%) Dysfagitræning afhjælper senfølger Hjernekræft/CNS 87 40 (46%) Effekt på bivirkninger * Center for Integreret Rehabilitering af Kræftpatienter Langt den overvejende del af borgerne henvises fra Rigshospitalet, som også henviser patienter til de øvrige CIRE-projekter. Per november 2012 var der således i 2012 randomiseret 35 mænd i prostatakræft-projektet (FC Prostata), og en del af disse har bopæl i København. Det forventede indtag i 2013 er 1000 københavnerborgere fordelt på 225 i de to første kvartaler af 2013 og 275 i de sidste to kvartaler. Herudover forventes inkluderet 40-50 borgere uden for Københavns Kommune, som indgår i PROLUCA-studiet. At CKSK i 2013 modtager 1000 henvisninger på københavnerborgere. Handling 1. Fokus på diagnoser og antal henviste fra hver diagnosegruppe. Månedsbaseret fremsendelse til Rigshospitalet af tal for henvisninger 2. Fokus på arbejdsgange på hospitaler og hos praksispersonale for henvisninger 3. Fokus på patienter med prostatakræft og blærekræft. Udarbejde pjece specifikt til dem 4. Lave mere pågående opslag til hospitalsafdelingerne 5. Præsentere mindst to gode historier i medierne i 2013 - baseret på driften 6. Synliggøre centret ved annoncer i lokalaviser, annonce på Facebook samt på skærme i borgerservicecentre 2. FORSKNINGSPROJEKTER PROLUCA PROLUCA er et tværvidenskabeligt og tværsektorielt randomiseret klinisk forsøg påbegyndt maj 2012 omhandlende effekten af perioperativ rehabilitering, med fokus på træning, i forbindelse med www.kraeftcenter-kbh.dk 3
helbredende operation for lungekræft. Status for 2012 er, at der blev inkluderet 30% af de screenede patienter mod forventet 50%. At der i 2013 inkluderes 80 nye deltagere i PROLUCA svarende til 40% af de screenede. For at øge rekrutteringen vil forsøgets design i 2013 blive ændret til et to-armet forsøg uden præoperativ intervention Forsøget fortsætter i nuværende form indtil godkendelse fra Den videnkabsetiske komité Cand.scient.san., fysioterapeut Maja Schick Sommer tilknyttes som ph.d.-studerende fra maj 2013. Professor på Institut for Folkesundhedsvidenskab, Henning Langberg, er tilknyttet som hovedvejleder Status for inklusion opgøres 1. juli 2013 TELEREHABILITERING Telerehabilitering er en ny dimension inden for rehabilitering, og der er internationalt stor interesse for området. Projekter, hvor man har undersøgt effekten af telerehabilitering, viser en høj patienttilfredshed og god effekt af rehabiliteringen. Der findes ingen danske studier omhandlende telerehabilitering til kræftpatienter, men man kan forestille sig, at det kan have sin berettigelse til patienter, som i perioder ikke har mulighed for at komme fysisk i centret. Centret vil i samarbejde med Henning Langberg gå i gang med at afprøve telerehabilitering til borgere med kræft, så vi i 2013 kan indlevere en projektbeskrivelse til Trygfonden. Etablere en arbejdsgruppe, som samarbejder med Henning Langberg om udvikling af et koncept Få erfaring med telerehabilitering i foråret 2013 Udfærdige projektbeskrivelse (Jette Vibe og Henning Langberg) Skrive fondsansøgning (Jette Vibe og Henning Langberg) 3. UDVIKLING AF KOS2 Center for Kræft og Sundhed København indgår i en arbejdsgruppe, der skal udvikle og afprøve det elektroniske omsorgssystem KOS2. Planen er, at KOS2 skal implementeres i starten af 2014. KOS2 skal udvikles, således at det bliver et godt og brugbart værktøj til understøttelse af patientforløb i centret. Handling Der udvikles på systemet indtil marts 2013 Systemet afprøves august september 2013 Der undervises i brug af KOS2 oktober december 2013 For at understøtte og kvalitetssikre samtaleforløbet (visitation, opfølgning x 1 flere, afslutning) udarbejdes retningslinjer for afvikling af samtaler i CKSK. Retningslinjen tager udgangspunkt i Klinisk retningslinje for samtaler om sundhed udarbejdet af Sundhedsstaben, men omarbejdes til at håndtere de specielle problemstillinger hos borgere med kræftsygdom www.kraeftcenter-kbh.dk 4
4. PARKPROJEKT Parkprojektet består af tre dele: En refleksionhave i centrets indre gård, et stort udendørs træningsområde og en multifunktionel boldbane med tilhørende klatrevæg - begge i parkområdet omkring centret. Centret fik i 2010 tilsagn om fuld støtte til projektet fra Det Obelske Familiefond. I 2011 blev refleksionshaven anlagt, og de øvrige dele af projektet forventes at blive anlagt i 2013 2014. Den multifunktionelle boldbane detailplanlægges og anlægges, så den skaber de bedst mulige rammer for udendørsaktiviteter for centrets brugere som en velintegreret del af centrets aktiviteter. Boldbanen skal stå klar i efteråret 2013. 1. Anlæg af den multifunktionelle boldbane forventes at været færdig i september 2013 2. Der udarbejdes en samlet strategi for, hvorledes udendørsaktiviteter kan integreres i centrets øvrige tilbud 3. Boligsekretariatet, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen er ansvarlig for processen 5. PATIENTFORLØBSBESKRIVELSER Centerchef Jette Vibe-Petersen, Center for Kræft og Sundhed København, udgør sammen med Sygeplejedirektør Helen Bernt Andersen, Rigshospitalet og praktiserende læge Thomas Gorlen formandskabet for den regionale arbejdsgruppe for implementering af forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Arbejdsgruppen skal: Udarbejde forslag til konkretisering af forløbsprogrammet således, at det tilpasses de lokale forhold, der er gældende i Region Hovedstaden og i kommunerne i Region Hovedstaden Udarbejde forslag til implementeringsaktiviteter Udarbejde forslag til implementeringsplan Understøtte igangsættelse af implementeringsaktiviteterne Dette arbejde vil blive afsluttet i maj 2013. Herefter vil centrets patientforløbsbeskrivelser blive revideret. At centret har forløbsbeskrivelser for de mest almindelige kræftdiagnoser, og at forløbsbeskrivelserne bidrager til at sikre en sammenhængende indsats på tværs af sektorer og forvaltninger til gavn for patienten/borgeren. Forløbsbeskrivelserne skal være i tråd med forløbsprogrammet for Region Hovedstaden. 1. At allerede eksisterende forløbsbeskrivelser revideres: Generel, brystkræft, lungekræft, mave-/tarmkræft, kræft i øvrige fordøjelsesorganer, gynækologisk kræft og hæmatologisk kræft. www.kraeftcenter-kbh.dk 5
6. GENOPTRÆNINGSFORLØBSBESKRIVELSE FOR PATIENTER MED HOVED- HALSKRÆFT Region Hovedstaden er i samarbejde med udvalgte kommuner i gang med at udarbejde en genoptræningsforløbsbeskrivelse for patienter med hoved-halskræft. Fra centret deltager en ergoterapeut i dette arbejde. Forløbsbeskrivelsen forventes at være færdig december 2013. At centrets store kompetence på hoved- halsområdet afspejler sig i patientforløbsbeskrivelsen. Dette gælder såvel dysfagitræning som diætvejledning og patientundervisning. Ergoterapeut deltager i udarbejdelsen af den tværsektorielle forløbsbeskrivelse. Der er afsat seks timer hver anden uge = 142 timer til den samlede opgave 7. FÆRDIGGØRELSE AF CENTRET Siden centret blev overdraget fra entreprenøren til bygherre i september 2011, har der været betydelige fejl og mangler ved centret. Entreprenøren gik konkurs ved overdragelsen. Først i slutningen af 2012 gav man tilladelse til, at der kunne udbedres fejl og mangler. I 2013 forestår et større arbejde med at koordinere håndværkernes arbejde, samtidigt med at det ikke må gå ud over centrets daglige drift. At alle fejl og mangler ved centret bliver udbedret i første halvdel af 2013. 1. Centret står for koordinering af og kontakt til håndværkere 2. Udbedringerne forestås således, at det generer den daglige drift mindst muligt 3. Færdiggørelsen sker i samarbejde med Boligsekretariatet 8. BRUGERUNDERSØGELSE En brugerundersøgelse (BRUS) gennemført i 2012 peger på, at borgerne ikke oplever, at der bliver talt livsstil (KRAM) med dem i deres rehabiliteringsforløb. Medarbejderne mener, de taler KRAM med borgerne. En analyse af svarene i brugerundersøgelsen kombineret med observation af samtaler mellem borger og kontaktperson vil hjælpe med til at få bedre forståelse for, hvad det er borgeren reelt har svaret på, men det vil også give indsigt i, hvorledes man kan målrette kommunikationen mellem borger og kontaktperson. Projektets formål er derfor at afdække indhold i visitationssamtalen, herunder KRAM, at registrere medarbejderens fokus på mål og handleplaner, samt at vurdere hvorvidt og hvornår KRAM har sin plads i samtaleforløbet. 1. Deltage i visitationssamtaler og opfølgende samtaler og derved afdække indholdet (KRAM, mål og handleplaner) 2. Vurdere om kontaktpersonens fagkompetencer har betydning for, hvilke interventioner borgeren tilbydes 3. Analyse af det optimale tidspunkt i patientforløbet for en samtale om KRAM-faktorer, og desuden vil validiteten af svarene i BRUS omkring KRAM blive vurderet www.kraeftcenter-kbh.dk 6