Koncern Plan og Udvikling Enhed for Tværsektorielt Samarbejde Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Opgang Blok B Telefon 38 66 50 00 Direkte 38 66 61 07 Web www.regionh.dk Ref.: WB Dato: 08.04.2013 2012 Projektbeskrivelse, tilrettet Følgende punkter skal indgå i projektbeskrivelsen: 1 Forside Børn og unge som pårørende til patienter med akut opstået hjerneskade Projektleder: Christina Rostrup Kruuse, Overlæge, klinisk forskningslektor Juridisk ansvarlig: Merethe Ørtoft, Ledende oversygeplejerske Kristoffer Petterson, Neuropsykolog Lene Koldborg, Klinisk sygeplejespecialist i apopleksi afsnittet og koordinerende patientsikkerhedsrepræsentant Hanne Mørk Christensen, Overlæge Dorte Pindstrup. Klinisk sygeplejespecialist 2 Projektets baggrund Når en pludselig skade på hjernen opstår, efterlades de pårørende ofte i en akut svær krisesituation hvor håndtering af selv dagligdags gøremål kan være vanskelig. Specielt hvis det er børn og unge som er pårørende kan det være vanskeligt når ens ellers aktive forælder med ansvar for dagligdagen rammes og ikke kan varetage de normale forpligtelser. Fremtiden kan i den akutte fase se meget usikker og utryg ud og mange spørgsmål og svære følelser opstår hos de unge. Ofte tør de ikke belaste forældrene med disse ting, og risikoen er at de kommer til at tage for meget ansvar for situationen. På Neurologisk Afdeling Herlev oplever vi et stigende antal unge pårørende. Det stiller nye krav til os som primært behandlende institution for at sikre at de får den støtte og vejledning, de og familien som en helhed har behov for både i den akutte fase og videre frem efter udskrivelse af patienten. Der eksisterer ingen direkte registrering eller tilbud til børn og unge af patienter med hjerneskade som følge af blodprop eller blødning i hjernen (slagtilfælde eller apopleksi), ej heller til de børn hvis forældre pludselig ændrer personlighed og funktionsniveau som følge af hjernetumorer enten før eller efter en operation.
Vi ser at patienter med hjernesygdomme bliver yngre og yngre især dem med slagtilfælde. Alene i 2012 havde vi ca. 770 patienter indlagt med slagtilfælde heraf 160 under 65 år samt end del yngre hjernekræft patienter med mindre børn. I disse familier er der ofte børn og unge, som behøver særlig opmærksomhed og støtte i forløbet. Vi vil med projektet skabe en platform med mere systematisk fokus på disse unge pårørende og de ressourcer, der er i den nære familie. Vi vil skabe nogle faste og trygge rammer for dem på afdelingen og give plads til de nødvendige samtaler og spørgsmål på deres præmisser og ud fra deres behov. Vi vil også udvikle alderssvarende information til disse pårørende. En del af projektet går ud på brobygning i den tidlige fase af sygdomsforløbet af deres forældre, skabe den nødvendige kontakt til kommunerne, skole og andre område, hvor der måtte være behov. Samtidig vil vi udvikle et aldersdifferentieret interaktivt informationsmateriale både skriftligt og interaktivt elektronisk. 3 Projektets formål og mål Formål: Udvikling af metoder og arbejdsgange samt opbygning af en tværfaglig intern organisation, som sikrer at vi som afdeling er opmærksom på og tager hånd om børn/unge til forældre med nyopstået alvorlig neurologisk sygdom Mål: I projektet fokuseres på den akutte fase og situationen under hospitalsopholdet. Inddragelse af pårørende børn sker i samarbejde med forældre eller øvrige voksne pårørende og efter følgende aktionscyklus. Opmærksomhed Ved standardiseret spørgeskema at afdække forekomsten af børn og unge som nære pårørende, samt hvilket (evt. udvidet) familienetværk der er til rådighed for dem Information 1. Omsorgssamtale akut 2. Tilbud om mundtlig individuel information specifikt rettet mod pårørende børn/unge (akut) 3. Skriftlig information specifikt rettet mod børn/unge om sygdommene og de følgevirkninger der er (akut og efterfølgende) Handling Side 2
Hjælp i den akutte fase, herunder akut støtte og krisehjælp Hjælp og støtte under indlæggelsesforløbet tilpasset alder, følelsesmæssig udvikling, ønsker og ressourcer Opfølgning Videregivelse af opstartede familie/børneforløb hos psykolog til kommunen Tilbud om fokusgruppe, evt. med deltagelse af en fra teamet under indlæggelse Sikre tilknytning til og information om relevante patientforeninger hvor behovet er til stede Workshop Målgruppe: Repræsentanter for patientforeninger/pårørendegrupper/sundhedspersonale/kommuner Formål: Afdækning af behov for information i de involverede grupper og midler til at opnå denne Udveksling af erfaring mellem sektorer og involverede parter samt supplerende viden fra fagpersoner udenfor projektgruppen (foredragsholdere på workshopdagene) Vidensdeling om projektet til de involverede parter mhp optimering af materiale og arbejdsgange til involvering og håndtering af børnepårørende. Samt evaluering og optimering af samarbejdet mellem sektorer og internt på hospitalet og i kommunerne. Brobygning mellem sektorer Projektet søger at videreudvikle et tættere samarbejde med de involverede kommuner for at lette sektorovergangen både for patienten og de børnepårørende. Der er aktuelt et pågående samarbejde vedr. information af patienter og pårørende på hospitalet hvori hjerneskadekoordinatorerne fra vores samarbejdskommuner deltager, se nedenfor. Omsorgssamtaler og formidling til kommuner skal ses af patienterne og de pårørende som et tilbud om at lette forløbet til patientens og de pårørendes bedste Mulighed for inddragelse af flere kommuner I forbindelse med afholdelse af workshops, sendes invitation til alle samarbejdskommuner ved Herlev Hospitals Neurologiske afdeling, både dem med og dem uden en hjerneskadekoordinator. Der eksisterer i forvejen et tæt samarbejde mellem de eksisterende hjerneskadekoordinatorer i samarbejdskommunerne i forbindelse med vores månedlige undervisningstilbud til patienter og pårørende med slagtilfælde, hvor en repræsentant for hjerneskadekoordinatorerne er til stede. Vi søger med nærværende projekt også at inddrage repræsentanter fra de kommuner, som ikke har hjerneskadekoordinatorer. 4 Tidsplan og milepæle Tidsplan: 2013: Workshop til afdækning af området med kommuner, og patientforening, oprettelse af familieskema og initiering af informationsmateriale. Der er planlagt en workshop i efteråret 2013, samt to opfølgende i 2014. 2014: Registrering af tiltag og effekter, med evaluerende workshop efter 6 måneder. 2015: Opsamling af information fra berørte familier, databehandling, rapportskrivelse og afholdelse af offentligt informationsmøde om resultater og tiltag. Se venligst vedhæftede detaljerede tidsplan. Milepæle: Udarbejdelse af familieskema med fokus på børn og voksenressourcer omkring patien- Side 3
ten/familien (2013) Oprettelse af fokusgruppe med unge pårørende til diskussion af informationsbehov (2013) Oprettelse af systematiserede omsorgssamtaler målrettet børn/unge (2013) Udarbejdelse af informationsmateriale målrettet unge pårørende (skriftligt + app til mobil og hjemmeside) (2013-14) Workshop for involverede parter (2014) Regionalt informationsmøde for pårørende om resultater og fremtidige tiltag (2015) Forventede resultater: Skriftligt samt interaktivt materiale til pårørende børn/unge Udarbejdelse af informationsmøder/undervisningsdage for pårørende børn/unge på hospitalet Opbygning af børnegrupper initieret under den akutte fase men forankret i kommuner eller patientforeninger Rutinemæssig afdækning af om der er børn og unge i familien samt at børn og unge tilbydes omsorgssamtaler indenfor 2-3 dage, og at skriftlig information/app med tilhørende bagvedliggende materiale tilbydes de pårørende børn og unge 5 Opgave- og rollefordeling Projektleder formidler og faciliteter kontakten indenfor og mellem projektgruppen og samarbejdspartnere. Sygeplejerskerne i samarbejde med neuropsykologen forestår den direkte kontakt til de kommunale hjerneskadekoordinatorer. Kerneprojektgruppen forestår udviklingen af de skriftlige materialer og punkter som skal appliceres i udviklingen af elektronisk app. Projektgruppen indkalder til workshops for evaluering af de i projektet anvendte redskaber, og er ansvarlige for evalueringen af effektmålene. 6 Projektets organisering Projektgruppe består af en kernegruppe med 2 overlæger og 2 sygeplejersker samt 1 neuropsykolog. Derudover samarbejdsgruppe med repræsentanter fra kommuner (hjerneskadekoordinatorer), andre hospitaler (Neurologisk afd. Aalborg), Hjernespiren (www.hjernesagen.dk) og kommunikationsafdelingen Herlev hospital. 7 Projekts budget Side 4
Projektets titel: Børn og unge som pårørende til patienter med akut opstået hjerneskade 2013_ (Angiv beløb i kr.) Søges fra fond 2014 (Angiv beløb i kr.) Søges fra fond 2015_ (Angiv beløb i kr.) Søges fra Fond Samlet beløb Søges fra fond Projektledelse/- deltagelse 25.000 77.468 100.000 154.938 25.000 77.469 150.000 309.875 Uddannelse, kurser, workshops o.lign. 0 42.000 0 42.000 0 0 0 84.000 Kommunikation, materialer, mv. 0 230.000 0 100.000 0 0 0 330.000 Rejser og transport inkl. opholdsudgifter: 0 1500 0 1500 0 0 0 3000 Serviceydelser: 0 2500 0 2500 0 0 0 5000 Administration og revision 10.000 0 10.000 0 10.000 0 30.000 0 Andet 0 10.000 0 10.000 0 10.000 0 30.000 I alt 35.000 363.468 110.000 310.938 35.000 87469 180.000 761.875 Projektledelse/-deltagelse i kerneprojektgruppen: Læge x 2 (5 uger), 370 timer á 437 kr. Ialt 161.875 Sygeplejerske x 2 (5 uger) 370 timer á 250 kr. I alt 92.500 Neuropsykolog x 1 (5 uger),185 timer á 300 kr. I alt 55.500 Uddannelse, workshops, kurser o.lign: 4 dage workshop, 28 timer for 10 tværfaglige personaler 140 timer á en gnst. værdi på 300 kr. I alt kr. 84.000. Afholdelse af workshops, fokusgrupper for unge og informationsmøder kr. 30.000 Kommunikation, formidling, materialer: Udarbejdelse af elektronisk applikation (app) og informationsmateriale 230.000, samarbejde med kommunikationsafdelingen, som samarbejder med ekstern leverandør ift udarbejdelse af app. Øvrige informationsmaterialer udarbejdes i kommunikationsafdelingen, kr. 100.000 Rejser og transport inkl. opholdsudgifter: For unge i fokusgruppe kr. 3.000, dækning af transport omkostninger Serviceydelser: Forplejning fokusgrupper, workshop og informationsmøder kr. 5000 Administration, revision: Kr. 30.000 (egenfinansiering, 10-15 timer/år). Administration og revision foretages af økonomiafdelingen, Herlev Hospital Vedr. egenfinansiering: Implementering af indsatsen i afdelingen ved læge, sygeplejerske og neuropsykolog forventes at anvende arbejdstimer på projektet for at få indsatsen implementeret og fastholdt. Ca. 5 timer pr. deltager = 500 timer årligt 150.000 i lønkroner Vedr. kommunernes finansieringsandel Hjerneskadekoordinatorer indgår med ca. 10 timers mødedeltagelse og evaluering af materiale pr stk over hele projektperioden. Side 5
8 Evaluering Dokumentation og afrapportering af indsatsen: Evalueringen foretages løbende mhp justering af anvendt materiale og implementering. Derudover foretages en slutevaluering ved projektperiodens afslutning mhp vurdering af implementeringseffekten. Effektmål: 1. Implementeret og rutinemæssig anvendelse af familieskemaer og oplevelse af skærpet opmærksomhed om børnepårørende 2. Implementeret tilbud om omsorgssamtaler i den akutte fase såvel som i senfasen under indlæggelse 3. Udbyttet af omsorgssamtaler opleves af de pårørende som at være godt eller meget godt 4. Information videregives og der samarbejdes med kommuner om børnepårørende 5. Det elektroniske og det skriftlige informationsmateriale opleves som brugbart og godt eller meget godt Evalueringsdesign 1. Journal audits på 10 udvalgte journaler på patienter under 55 år. Begrundelse: Audits anvendes for at se om familieskemaet er implementeret i den daglige rutine og følges efter hensigten. Antallet af omsorgssamtaler opgøres. Der planlægges 3 audits over 1 år (effektmål 1 og 2). 2. Kvalitative interviews med 6 personaler fra de involverede faggrupper. Begrundelse: Ved semistrukturerede interviews med involverede personalegrupper (læger, sygeplejesker, neuropsykologer) vurderes arbejdsgangene vedr. skema, omsorgssamtaler, workshops og samarbejde med kommuner (effektmål 1, 2 og 4). Der planlægges 2 interviews over 1 år. 3. Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse af brugen samt den oplevede kvalitet af det elektroniske og det skriftlige materiale. Begrundelse: Kvantitativ opgørelse af brugen af app samt bagvedliggende materiale, derudover en kvantitativ vurdering af de enkelte dele af materiale til brug ved udvikling af dette (effektmål 5). Der planlægges to spørgeskemaundersøgelser i løbet af 1 år. 4. Kvalitative interviews med 5 involverede familier. Begrundelse: Ved semistrukturerede interviews med familier evalueres forløbene af de tilbudte omsorgssamtaler samt den videre opfølgning i kommunen og betydningen af den tidlige indsats for børnene og familien generelt (effektmål 3 og 5). 5. Sustainability Model analyse. Begrundelse: Metoden anvendes som en del af den løbende evaluering af projektet, således at man kan vurdere, om de nye tiltag med opmærksomhed på børnepårørende er implementeret i tilstrækkelig grad på afdelingen eller om yderligere information og inddragelse vil være nødvendig mhp fastholdelse af ny praksis. Der gennemføres 3 målinger én indledningsvist og to undervejs i processen. Målingerne anvendes med henblik på at identificere de faktorer, der bør arbejdes med for at øge sandsynligheden for fastholdelse af initiativerne. Uddybende evalueringsplan Se vedhæftede tidsplan. Side 6
Dokumentation og afrapportering af indsatsen En skriftlig redegørelse som indeholder: Skriftlig registrering og opgørelse af børnepårørende i projektperioden, opgørelse af tiltag både i den akutte periode og efterfølgende i kommunen. Semistrukturerede interviews samt spørgeskema til familien og involverede børn/unge om kvalitet af tiltag. Vurdering af implementeringseffekten af de nye tiltag for børnepårørende i afdelingen og kommunen. Side 7