Det brugerinddragende hospital Erfaringer fra Kræftafdelingen, Aarhus Vejle symposium 3.12.2015 Lone Duval, Afdelingslæge, Ph.d. Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital
Den uhelbredeligt syge kræft patient
Realisme versus håb
Behandling ved kræftsygdom Kurativ Lokal 1. Linie lindrende 2. Linie lindrende 3. Linie lindrende 4. Linie lindrende Anden lindring
Behandling ved kræftsygdom Livsforlængelse Symptomdæmpning smerter åndenød kvalme uro/søvnproblemer Fysioterapi Hjælpemidler Tryghed Eksistentiel støtte Sociale forhold Afsked med livet
Projekt Initieret efteråret 2015 Gruppe Afdelingslæge, Lone Duval Sygeplejerske Marianne Eriksen Sygeplejerske Amy Daugaard Asmussen Patienter med lungekræft, øvre gastrointestinal kræft, ukendt primær tumor, neuroendokrine Metode fælles beslutningstagning
Problem afgrænsning Involverer vi patienter i beslutningstagning vedrørende behandling i det omfang vi tror vi gør? Eller er det vores dagsorden, der bliver styrende i forhold til valg af behandling? Uden at patienten føler sig hørt i forhold til ønsker, motiver, behov? Er der behov for en vis grad af paternalisme?
Arbejdstitel Fælles beslutningstagning - Patient involvering i forbindelse med beslutning om valg af lindrende behandling ved status efter 1. linie kemoterapi ved metastaserende kræft
Mål At patienten oplever at være tilbudt muligheden for selv at bidrage med input til rådslagningen og deltagelse i beslutningen om valg af behandling At vi som sundhedsprofessionelle tidligt i patientens forløb får afdækket personbunden viden og får introduceret, at der er forskellige måder at lindre på
Beslutningsanledning Kurativ Lokal 1. Linie lindrende 2. Linie lindrende 3. Linie lindrende 4. Linie lindrende Anden lindring
Inklusion Patienter i gruppe 4 til status efter 1. linie lindrende kemoterapi Ikke nyhenviste patienter Ikke patienter til 1. linie kemoterapi for metastaserende sygdom Dvs tidligere kurative
Udvikling/implementering af værktøj Afdækning af patienters behov Afdækning af fagpersoners vurdering af hvilken faglig information, der skal indgå Indhente information om valgmuligheder Udvikling af prototype på værktøj Prøvehandling i lille skala (alfa)
Beslutningsstøtte i komplekse situationer Ustabile præferencer Fremlæggelse af evidens / bevarelse af håb Behov for en mere afsøgende og gentaget beslutningsproces Nænsom men ærlig information Opfordring til hjælp fra pårørende - forberedelse Udforskning af patientens opfattelse af sygdom/ sundhed Inspirationskatalog for udvikling af beslutningsstøtteværktøjer, august 2015, ViBis
Da vi spurgte lægerne.. Brugerinddragelse anvender vi hver dag fra morgen til aften, vi bestiller ikke andet.
Da vi spurgte patienterne 5 patient interviews Stor vægt på kontinuitet Vægt på tillid til lægen Mindre fokus på at være inddraget Nej det blev jeg ikke spurgt om Det var ikke så vigtigt Uoverensstemmelse mellem håb om effekt/realisme
Da vi spurgte andre professionelle.. Psykolog Mette Lund Vigtigt for tilliden i patient/læge forholdet, at samtaler udfolder sig individuelt, ikke efter en skabelon Grafiker, HR afdelingen Ville være vigtigt for mig at kunne blive i håbet ikke cool facts Journalist, HR afdelingen Vigtigt at tænke over indholdstyngde i materiale til pt ViBis / Center for Brugerinddragelse, AUH Mange forskellige forslag til støtteværktøjer
Patientinddragelse / overvejelser Vi skal være ærlige med respekt for patientens behov for håb og for patientens ressourcer/sprog Vi har brug for at kende patientens motiver/ønsker Beslutningsstøtte må ikke generere angst, følelsen af eksamen /fravalg Beslutning om kræftbehandling: Skøn om almen tilstand, chance for effekt, mulige bivirkninger + komplikationer - gråzone
Beslutningsstøttekort - patienttilvalg Aktivitet PS Stemning Fritid/job Andet Relationer Behandling
Domæne hjulet Aktivitetsniveau Sindstilstand Fritid/ Arbejde Andet Netværk Behandling
Patientens forberedelse - pjece Ved dit næste besøg i afdelingen skal vi tale om den videre behandling af din kræftsygdom Som led i projektet Det brugerinddragende patienthospital vil vi gerne blive bedre til at sikre, at vi får talt om alle de ting, der er vigtige for dig at få vendt i forhold til dit videre forløb Når du kigger på domænehjulets 6 oste, så kan der være områder, som der i høj grad er fokus på under samtalen men også områder, hvor vi mangler at høre dine tanker Som forberedelse til samtalen kan du kigge på en ost af gangen og tænke over om noget er særligt svært, betydningsfuldt, eller noget helt tredje, brug evt stikord Du kan også kigge på domænehjulet med dine pårørende og med dem tale om, hvordan sygdom og behandling påvirker og påvirkes i de forskellige domæner Ved samtalen har vi en model af hjulet, der kan bruges som støtte til at få talt om det der er vigtigst for dig og din familie Brug af hjulet er helt valgfrit og du er velkommen til at vælge det fra
Kernekompetencer Legare et al 2013
Tjekliste læger Legare et al 2013
Fælles beslutningstagning - status Valgsituation(er) Valg om inddragelse Stillingtagen til anden lindrende behandling ved statussamtale efter 1. linie kemoterapi ved metastaserende sygdom (lungekræft + øvre gi patienter) Målet = den rette behandling til den rette patient + tidlig palliation Intervention Udvikling af brugerinddragelsesværktøj domænehjulet Spørgsmål til forberedelse sammen med domænehjulet Tjekliste til læger
Udvikling/implentering af værktøj Prøvehandling i større skala Færdigudvikling af værktøj Udvikle instruks til brug af støtteværktøjet Træning af kolleger Planlægge implementering, løbende kvalificering Understøtte integration af værktøj i drift
Barrierer
Diskussion