Inddragelse af pårørende - et kvalitetsudviklingsprojekt Onkologisk klinik RH Jy#e Ørsted, oversygeplejerske Lena Ankersen, udviklingssygeplejerske
Om onkologisk klinik 4000 nye pa;enter om året. Seks integrerede diagnose- relaterede teams 500 ansa#e, heraf 300 sygeplejersker Medicinsk kræhbehandling, strålebehandling og pleje den centrale opgave Understø#ende behandling, pallia;on og rehabiliterende ak;viteter indgår i daglig klinisk praksis Lange forløb, ohe både ambulant og under indlæggelse Pårørende indgår som en naturlig og nødvendig del i pa;entarbejdet
Drivkra0 for arbejdet med pårørende Udviklingsplan 2010-13: Hverdagsliv med kræ9 Pa;ent og pårørende- inddragelse et indsatsområde i Finsencentret (Planetree). Pårørende indgår som en selvstændig komponent.
At være pårørende <l en kræ0pa<ent hvad ved vi om det? Kræ9 er en sygdom, der rammer hele familien, og som påvirker familiens hverdagsliv. Øget risiko for stress, depression og forringet livskvalitet Forekomsten af helbredsproblemer som hjerteinfarkt og apopleksi er hyppigere forekommende hos pårørende, der har plejet og mistet et nærtstående familiemedlem At være pårørende ;l en kræ9pa;ent er forbundet med mange krav og belastninger af såvel prak;sk som følelsesmæssig karakter Dalgård 2006; Nakaya 2010; Northhouse 2010; Friedriksdo#;r 2011; Jianguang 2012; ;
Pårørendes dobbeltposi<on Hjælp og støbe <l den syge Få hverdagen <l at fungere Den pårørendes egne behov Hvor har vi som læger og sygeplejersker vores fokus?
Men hvad vi også ved, er.. At pårørende savner informa;on og støpe fra de sundhedsprofessionelle At pårørende ønsker mere opmærksomhed og bedre interak;on med personalet At pårørende ønsker at blive medinddraget i beslutninger vedrørende pleje og behandling At være pårørende =l en kræ>pa=ent Spørgeskemaundersøgelse gennemført på 3 hospitaler i regionh i 2010. 590 pårørende ;l kræ9pa;enter udaf 752 adspurgte indgår. Heraf har 157 ;lknytning ;l onkologisk klinik, RH. (Lund 2012, 2014)
Poli<sk bevågenhed/krav om styrket indsats SST 2012: Forløbsprogram for rehabilitering og pallia;on SST 2012: Anbefalinger ;l sundhedspersoners møde med pårørende ;l alvorligt syge RegionH 2014: Implementeringsplan for rehabilitering og pallia;on
Hvad vi har gjort 2010 Spørgeskema- undersøgelse af pa;entoplevelser 157 besvarelser (baseline) 2011-12 Analyse af resultater Planlægning af interven;onen Foråret 2013 Implementering Sommeren 2013 Spørgeskema- undersøgelse af pa;entoplevelser 115 besvarelser (follow up) 2014-15 Revurdering af indsatsen Tværfaglig forankring MÅL med indsatsen: At nære pårørende: oplever sig set, hørt, forstået og støfet i> de særlige problemer/behov de oplever i sygdomsforløbet oplever let adgang =l informa=on og støfemuligheder oplever sig inddraget i beslutninger vedr. pleje og behandling oplever mulighed for kontakt med andre pårørende
Indsatsen omfaber. Direkte henvendelse ;l nære pårørende ved første møde Løbende kontakt med nære pårørende ved eherfølgende kontakter, med a[laring af behov, ønsker, og ressourcer. sygdom og behandling, samt forhold vedrørende pa;en\orløbet mulighed for medinddragelse i plejen stø#emuligheder for pårørende prak;ske forhold i ambulatorium / sengeafsnit mulighed for møde med andre pårørende onkologisk kliniks pjece ;l pårørende KB s pjece At være pårørende ;l en kræhpa;ent Opslagstavler i alle teams med informa;on og gode råd ;l pårørende Informa;on om relevante hjemmesider Opfordring ;l deltagelse i samtaler af særlig betydning, eher ahale med pa;enten
Implementering - hvad gjorde vi? Vejledning ;l personalet SkriHligt informa;ons- materiale ;l pårørende Temadage Pårørende som tema ved introduk;on af nyt personale og anden undervisning Rela;onskompetencer Sygeplejekonferencer og andre fora ;l drøhelser af udfordringer
Implementering - udfordringer kan det med pårørende nu være så vig;gt, vi gør det jo allerede Vi har jo nok at gøre med at få ;d ;l de syge, hvordan skal vi også få ;d ;l at tage os af de pårørende? hvor er det egentlig, I fores;ller jer, at vi skal tale med de pårørende, vi har jo ikke samtale- rum, eller særlig ;d sat af ;l det der er stor forskel på pårørende, nogen klarer sig fint med deres eget netværk, andre har massivt brug for hjælp, så hvordan bliver vi gode ;l at spope det, og bruge vores ressourcer effek;vt
Og hvad har vi så opnået med vores indsats?
Har sundhedspersonalet inddraget dig i din pårørendes sygdom/pleje/ behandling på den måde, du har ønsket at blive inddraget? BASELINE Al<d/for det meste Kun nogle gange/sjældent/aldrig Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 46 % 37 % 17 % FOLLOW UP ONK n=115 69 %* 18 % 13 %
Har du savnet informa<on om sygdommen og sygdomsforløbet? BASELINE Slet ikke/i mindre grad I nogen grad/i høj grad Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 53 % 41 % 6 % FOLLOW UP ONK n=115 67 % 32 % 1 %
Har sundhedspersonalet generelt signaleret, at det er OK, at du som pårørende s<ller spørgsmål? BASELINE Al<d / for det meste Kun nogle gange / sjældent/aldrig Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 73 % 15 % 12 % FOLLOW UP ONK n=115 83 % 10 % 7 %
Har du savnet informa<on om, hvor man som pårørende kan få hjælp? BASELINE Slet ikke / i mindre grad I nogen grad / i høj grad Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 49 % 36 % 15 % FOLLOW UP ONK n=115 67 % 23 % 10%
Er sundhedspersonalts samtaler med dig foregået under uforstyrrede forhold? BASELINE Al<d / for det meste Kun nogle gange / sjældent/aldrig Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 60 % 15 % 24 % FOLLOW UP ONK n=115 80 % * 4 % 15 %
Har sundhedspersonalet udvist interesse for, hvordan du har ha0 det? BASELINE Al<d/for det meste Kun nogle gange/sjældent/aldrig Ved ikke/ Ikke relevant ONK n=157 22 % 58 % 20 % FOLLOW UP ONK n=115 28 % 62 % 10 %
Konklusion Pårørendeinddragelse er sat på dagsordenen Med en rela;vt beskeden indsats og en meget kort implementeringsperiode er det muligt at opnå posi;ve resultater i medinddragelse og støpe ;l nære pårørende Vi er på vej, men der er fortsat behov for megen opmærksomhed på opgaven, hvis de fastsape mål skal imødekommes
Dilemmaer Jeg kan jo ikke tale med den pårørende uden at pa;enten har givet samtykke ;l det (sygeplejerske) Jeg synes det er svært, når en pårørende ringer ind og gerne høre, hvordan det går med manden. Når jeg så foreslår, at hun selv snakker med sin mand, kan jeg tydeligt høre, at det er mig hun vil tale med, og så skal jeg jo passe på med ikke at rode mig ud i noget, der er svært at svare på Men hvad s;ller vi op i de situa;oner, hvor pa;ent og pårørende har nogle helt forskellige opfapelser af, hvad der er det rig;ge at gøre, det synes jeg er helt vildt svært det kan f eks handle om, hvor meget den syge skal spise, men det kan også være en situa;on, hvor pa;enten vil udskrives, men hvor man får fornemmelsen af, at den pårørende ikke ønsker det på den måde (sygeplejerske) Jeg synes det er svært med pårørende, der er meget insisterende, hvor man får fornemmelsen af, at uanset hvad jeg gør, så vil det ikke være godt nok
Hvad vi nu vil arbejde videre med Udforske svar i spørgeskemaundersøgelsen som gav anledning ;l uklarhed og nye spørgsmål Styrke tværfaglighed med særligt fokus på fælles beslutningstagning Inddrage pårørende mere ak;vt i revurdering af indsatsen Mere fokus på rela;onelle udfordringer Udvælge frem;dige målepunkter (kvalitetsindikatorer) for pårørende- indsatsen
Tak for opmærksomheden Jy#e.oersted@regionh.dk Lena.ankersen@regionh.dk