Interview med Elisabeth C. Larsen d

Transkript

1 Interview med Elisabeth C. Larsen d Interviewer Har du et billede af den typiske ægdonorer i Danmark kan man sige noget generelt, om den kvinder som donere æg på nuværende tidspunkt? Elisabeth: Altså her på vores klinik har vi ligesom to grupper af kvinder der gerne vil donere æg. Vi har kvinden som har fået et til to børn, som selv har oplevet det at blive mor, hvor den moderfølelse gør jamen nu vil jeg gerne hjælpe dem der ikke kan få børn. Nu har jeg ligesom fået de børn jeg gerne vil have, nu vil jeg gerne hjælpe. Det er en gruppe kvinder jeg er rigtigt glade for at have som ægdonorer, dels har de bevist at de kan få børn, dels ved de præcis hvad det er de giver bort. Det er typisk en gruppe kvinder der er meget afklaret, og er meget målbevidste omkring det de gør. Altså har sat sig godt ind i det og ja er glade for deres beslutning. Så har jeg en anden gruppekvinder, de er lidt yngre de har ikke nogen børn. Det er kvinder som også tænker meget på det her med at hjælpe, altså altruisme. Det er typisk kvinder som også er bloddonorer. Det er kvinder som er knoglemarvsdonorer. Det er kvinder som allerede har underskrevet at de gerne vil donere organer, såfremt de skulle omkomme på en eller anden ulyksalig vis. Det er her hos os jeg kan jo kun tale for os her på rigshospitalet vi har kun haft danske donorer. Der er rigtig mange der læser, studere eller beskæftiger sig med en eller anden form for sundhedsvidenskab og det er så især gruppe to jeg taler om altså dem der er meget vidende. Så har vi en tredje gruppe eller jeg vil hellere sige havde. Nu taler jeg jo om det jeg kalder de fertile ægdonorer, det er de her kvinder, der kommer ind fra gaden, og gerne vil give æg. Den anden gruppe vi har haft og som vi havde i stor stil frem til første Januar 2007, det var de kvinder der selv var i behandling for barnløshed. Altså kvinder der skulle have laver reagensglas befrugtning eller reagensglas befrugtning med mikro inseminering, det er der hvor vi putter sædcellen direkte ind i ægget. Det er kvinder som skal i hormonbehandling. Det er kvinder som får taget 10, 14, 16 æg ud og hvor de så siger jeg vil gerne give 3, 4 æg bort til et par som mangler. Den gruppe donorer havde vi frem til 2007 først Januar 2007 hvor der skete en lovændring på vores område. Øhm ja og det hjalp jo fordi, ja vi bad om det og vi kunne se de lavede mange æg. Øh de gjorde det også fordi de udmærket godt vidste hvad det ville sige at være barnløse, det var de jo selv. Det var jo så sådan, for lige at give jer lidt historisk baggrund, at andelen af ægdonationsbehandlinger faldt jo ret voldsomt over en ti årig periode fra 96 til 2006, hvor vi i 96 lå på ca. 200 behandlinger årligt så faldt det i slutningen af 2006 havde vi kun lavet 32 behandlinger i hele Danmark. For lige at give jer noget at sammenligne med, så havde vi altså lavet 5000 behandlinger med doneret sæd i samme år. Det er virkelig så det skriger til hemmelen ik. Og så var det politikerne indså, det har det går simpelthen ikke, og så blev loven vedtaget hvor det blev tilladt for kvinder og komme ind direkte fra gaden og donere æg. Her hos os kører vi faktisk udelukkende med dem vi kalder fertile ægdonorer, vi spørger ikke vores par der er i behandling. Og det er der to grunde til. vi stimulere meget mindre nu, vi tager stort set aldrig 16 æg ud, vi tager 6-8 æg ud, det vi kalder mild stimulation og det øh, det skal det have til sig selv. Den anden grund er at vi er blevet rigtig dygtige til at nedfryse befrugtet æg. Og jeg kan godt forstå de par der siger, jeg vil hellere have mine egne befrugtet æg i fryseren, end at give til et andet par. Så det vi kalder eggshearing bruger vi ikke særlig meget mere. I hvert fald ikke her på vores klinik. Men det var ligesom de tre grupper donorer, for at svare på jeres spørgsmål. Interviewer Når du så siger, nu du også holder de her tal op mod hinanden, at der mangler virkelig, tror du så eller har du en ide om hvad det er der gør, at vi ikke har flere ægdonorer i Danmark? Elisabeth: Jeg kan jo kun gisne, men jeg tror der er flere grunde. Jeg tror at dels har vi ikke være så gode til at formidle det er en mulighed. Men allervigtigst det er jo faktisk en rigtig krævende proces, at skulle få taget æg ud. En mand der gerne vil donere sæd, han går ned til en sæd bank og får en kop og 5 minutters nydelse og så har han klaret det han skal ha eller det han skal og så får han et vederlag på 500 kr. Det gør en mand typisk 5-6 gange om måneden, det har jeg fra nordic. Bank det vil sige, at en ung studerende kan tjene 3000 på en måned tjene og tjene det er jo vederlag og ikke løn vel. En kvinde der skal donere æg, hun skal ind til 5 scanninger i løbet af 14 dage. Hun skal komme her og blive scannet. Hun skal stikke sig selv i maven med hormoner. Hun skal føle det ubehag der føles når maven puster sig op fordi æggestokkene bliver store det skal i forestille jer ik. Blive lidt tung i maven og blive lidt påvirket af de her hormoner. Og så skal vi stikke en nul ind i bughulen på hende for at suge æggene ud. Det er en lillebitte ting, men det er en minioperation med den risiko der altid er når man opererer ik. Det ved du også fra din mor hun skal også lave moderkageprøver og fostervandsprøver, hun skal også stikke igennem huden. Og det er næsten risikofrit, men vi kan ik give det 100 procent vel. En kvinde kan donere æg en gang på en måned, fordi det tager altså 14 dage og drive æggene ud, så skal hun lige vente på hun får menstruation og så kunne hun principielt donere igen. Det vil sige hun kan på en måned få et vederlag på 500 kr. SAT IGEN op mod manden der kan tjene eller få et vederlag på 3000 om måneden ik. Det er de her skrigende forskelle ik. Og så skal i tænke på,

2 der er rigtig mange af de her kvinder der har et arbejde, de kan ikke bare tage fri og komme herind til mig og blive scannet. Selvom jeg er fleksibel og siger jeg er her kl. 6 om morgenen hvis det er det der skal til. det er bare krævende. Den dag de skal have taget æggene ud, skal de tage fri en halv dag. Vi må der står i loven, at vi må dække de faktiske omkostninger. Vi kan på denne her offentlige transport kun dække deres transport, så vi kan ikke dække tabt arbejdsfortjeneste, så de skal bruge en halv fridag på det. Og det er der nogen der gør heldigvis, men jeg kan sagtens forstå dem, som siger nej det vil jeg ikke. Og så er der det her meget svære der hedder følelser. Jeg hørte engang en professor sige, at mænd er spredere og kvinder er samlere. Det er måske lidt nemmere for mænd at donere sæd, end det er for kvinder, at donere deres æg. Det er jo det her med moder, kvinder, vi er gravide, vi mærker barnet jeg ved ikke om det er rigtigt, men det kan godt være. (Ida at det kan være sværere for kvinden at give afkald på noget) Ja vi snakker om noget total Darwinsk noget helt urmenneske agtigt, at handyrene i flokken, de skal sprede deres sæd og de skal sprede deres gener. Det skal kvinderne ikke på samme måde. Det ved jeg ikke om det er rigtigt, men øhm (Ida- ja men det lyder meget logisk) Nu spurgte i jo til grunden til kvinder ikke donere. Altså der er det her med, det er smadder besværligt. Det er ikke helt risikofrit. Der er ubehag forbundet med det. Og så er det måske man tænker ej altså. Jeg tror på, at hvis vi nu sagde, at kvinderne fik 500 kr. pr besøg og ikke bare pr donation, så var vi oppe i noget der ligner det hvad mændene kan. Og hvis man kunne forestille sig man lige fik de der 3000, som plaster på såret, hvad en ung fyr kan tjene på en måned som sæddoner ik, så kunne jeg godt tror ej men okay, jeg vil gerne hjælpe og så er det den her bonus der gør, at det ikke er helt håbløst. I må ikke misforstå mig, jeg er meget meget imod, at der skal blandes penge ind i det her. Fordi i USA ved jeg, der kan en ægdonorer jo tjene styrtende. Det er ikke noget jeg bryder mig om. Fordi jeg ville jo hade, hvis en ung kvinde kom herind og siger hun gerne vil være donor. Jeg skal jo stille hende en lang række spørgsmål, og hvor hun så glemmer at fortælle, at hun har en alvorlig arvelig sygdom, eller hun glemmer at fortælle, at hun tager blodfortyndende medicin. Og i værste fald kan jeg skade hende frygteligt, når jeg tager æg ud på hende, fordi hun kan få en blødning inden i maven. Hvis man er desperat nok og gerne vil tjene dollars, så kunne man godt lige så jeg vil helst ikke have, at der bliver penge involveret i det her. Så der skal noget andet til. Interviewer Nu nævner du også selv, at oplysningen omkring det her måske godt kunne være bedre. Tror du, at hvis nu man oplyste mere omkring, at kvinder i Danmark faktisk kan give æg. Tror du, at det ville ændre så vi fik flere ægdonorer? Elisabeth: Det er jeg faktisk slet ikke i tvivl om, fordi hver eneste gang der har været et eller andet i medierne, nu tænker jeg på artikler i Alt for damerne, i Ude og Hjemme hvad vi også havde for nogle år siden. Jeg har været i Brunch Tv2 Lorry morgen tv på tv2. Jeg får SÅ mange henvendelse umiddelbart efter. Og der har jeg hørt nogle af dem sige jamen vi vidste ikke at vi kunne, jeg har lige set den her udsendelse eller jeg har lige set det her blad. Efter den sidste artikel i alt for damerne, der lå der 4 mails til mig ik. Det er så ikke alle der kan, der er nogle ting der sorterer fra, men. Så jeg er ikke i tvivl om, at oplysning ville gøre meget. Jeg talte på et tidspunkt med en tidligere sundhedsordfører fra Venstre, hvor vi egentlig aftalte eller ik aftalte vi diskuteret muligheden i at lave sådan nogle go-cards med en æggebakke. Hvor man informere om de her ting. Altså dem der hænger på alle caferene ik. Jeg må bare ikke reklamere. Jeg må ikke reklamere, så det skal komme fra sundhedsstyrelsen og det er så ikke kommet videre. Og nu er der jo også en ny lov på trapperne, så jeg tror der kommer til, at ske en ændring ik. Men det var en mulighed. Oplysning jeg tror det er en af grundene. En af de mange grunde, oplysning og så alt det andet vi lige har talt om ik I hvis vi så går videre til krydsdonation Interviewer Hvordan forholder du dig til krydsdonation? Elisabeth: Jeg tror, at det kunne være en rigtig god løsning på den store mangel vi har, altså af ægdonorer. Krydsdonation er jo den her mulighed, hvor et par der mangler æg finder en nær veninde eller en søster, som gerne vil donere æg. Søsteren/veninden skal ikke donere direkte til parret, men hende æg skal indgå i en pulje, der garanterer at parret får et æg fra en anden kvinde. (Ida så man ville aldrig kunne modtage sin søsters æg) Nej, det kan man ikke. Det skal være anonymt. Altså hvis vi snakker anonym krydsdonation og det er jo det vi gør. Men altså søsteren giver til puljen og derved garantere hun at, kvinden der mangler æg, altså hende søster får fra en anden kvinde. Det er sådan jeg opfatter krydsdonation. Det der så er jeg tror bestemt det kunne hjælpe, fordi hvis jeg var hvis man står med et vennepar eller en søster, der har det her store problem, så har man jo virkelig en grund til, man har en motivation for at hjælpe. Man ser direkte, at det man gør hjælper. De kvinder der kommer ind nu, jeg må jo ikke fortælle dem om deres æg har resulteret i en graviditet, det er jo anonymt. De kommer ind bare fra gaden. De tager hormoner i 14 dage. Vi tager deres æg ud. De har ondt i maven i to dage bagefter og de for aldrig at vide, om det har gjort godt. Jeg er ikke i tvivl om at krydsdonation vil kunne give ægdonation et kæmpe løft i Danmark.

3 Interviewer Hvis så man kigger på altså vi snakker også etik ind over den her opgave- og der har vi jo været sådan lidt, om du har nogle bekymringer omkring metoden? Fordi vi tænker også om man kunne risikere at folk de føler sig presset til at give æg. Sådan rent etisk, kan man så sige nej til sin søster hvis hun spørger. Og hvordan kunne vi ligesom gå ind og kigge på det? Elisabeth: Ja den kan jeg sagtens forstå, det er også omtalt i den nuværende lovgivning, det her med pres, og det er jo derfor krydsdonation ikke er tilladt i Danmark. I dag det er jo fordi de ikke føler vi kan håndtere det her pres. Når jeg har- når vi har donorer til samtale, så skal det jo foregå i enerum, altså det par der skal have æg, de skal ikke være med til den samtale. Og så er det jo sådan, at hvis vi som fagpersoner fornemmer at, der er tale om et pres, at den pågældende kvinde ikke vil donere, så er det vores pligt at sige jamen så skal du ikke. (Ida så der skal man ligesom være sikker i selve systemet?) Det kan i tro, og det synes jeg det står jo ikke nogen steder, men det er jo ikke tilladt nu, men det er sådan jeg synes vi bør gøre det. I skal jo vide, at man må donere nyere. Det må man gerne. Jeg ved ik hvordan. eller nyrelægerne håndtere når der er en person der mangler hvor man så spørger moderen, søsteren eller faderen. Men de kan i hvert fald godt håndtere det, at man skal give en ud af to nyre ik. Og vi skal håndtere den her situation, hvor man skal give 10 æg ud af en million. Jeg ved godt vi ikke kan sammenligne, jeg ved godt en nyre er en nyre og et æg kan blive til et barn og et nyt individ, så det er noget helt andet. Noget helt helt andet, men jeg synes det er vores som fagpersoners opgave at håndtere det her pres fænomen så professionelt som muligt. Så der må ikke være pres involveret. Og vi kan også godt beskytte donoren, det er også vores pligt. Sådan så det par der har fundet donoren aldrig får at vide at donoren faktisk ikke ville alligevel. Det kan vi sagtens håndtere. Interviewer Så har vi også snakket lidt om en anden ting. Det her med, at det går vel lidt imod det danske sundhedsvæsen at, man kan modtage hjælp, at det egentlig ikke burde være sådan at der skal ydes for at modtage hjælp. Der vil vel være nogen der ikke har mulighed for at skaffe et æg til en pulje, og så kommer der nogen, som har fået en veninde til det, og de kommer så foran i en kø. Hvad tænker du omkring hele det? Elisabeth: Der har jeg så den kongstanke, at vi skal køre videre med de to systemer vi allerede har. For det er fuldstændig korrekt, der vil være nogle kvinder, der ik lige har en veninden, der ik lige har en søster. Som ik lige har fortalt familien, at de har det her problem. Derfor skal vi køre videre med de to principper vi allerede kender. Nemlig eggshearing, hvor de så kan få æg fra en kvinde der er i behandling hos os, der er ikke mange af dem, men der kommer nogle i ny og næ. Og så vores ægdonorer der kommer og siger, jamen jeg vil bare gerne hjælpe. De skal bestemt også garanteres hjælp ik. Men i og med at vi har krydsdonation, det skal i se på som et supplement, til de to metoder vi allerede kender. Det skal ik være sådan, at den der ik lige har en de ryger bagerst i køen. Interviewer Så krydsdonation er en mulighed for at skaffe flere æg, men vi beholder stadig de andre metoder? Elisabeth Præcis, ja sådan ser jeg det. Det er mit yndlings senarie. Interviewer Så siger du, at du tror det har en betydning, at man har en personlig relation til det at donere. Det vil give noget mere motivation hvis det er en søster eller en veninde? Elisabeth Ja det tror jeg. Jeg tror det vil være incitamentet, til at ville donere. Det tror jeg faktisk. Og det siger jeg jo ik ud af den blå luft. Det er fordi jeg sidder jo med de her par der skal modtage æg. De her desperate par, som har været barnløse i årvis. Hvor de siger : ih, det er simpelthen så ærgerligt, fordi jeg har en god veninden som gerne vil hjælpe mig. Eller jeg har en søster som gerne vil hjælpe mig ik. Eller min mand har en søster, der gerne vil hjælpe ik. Og det skal selvfølgelig være til krydsdonation, ellers er det jo bror og søster, men mandens søster må jo gerne donere anonymt til puljen ik. Interviewer Tror du så der er flere der egentlig hellere vil hjælpe hvis det er en de kender, end at de vil komme fra gaden og bare gi æg? Altså selve det, at man ser nogen i en situation, det vil man nemmere kunne relatere til end bare gå ind og give nogle helt tilfældigt? Elisabeth

4 Ja det tror jeg faktisk. Det tror jeg. Ja fordi de kan så se, at nu er det vennepar, den søster, den bror blevet forældre. Det er godt nok ik mine æg der har gjort det, men det at jeg donerede til puljen, det gjorde at min veninde, men søster er jublende lykkelig. Arh der gjorde jeg noget godt. I ved godt ik? Det tror jeg Interviewer Sådan rent fremtidsmæssigt, der kender vi måske ikke konsekvenserne af at vi laver børn på denne her måde. Har du nogen tanker omkring hvad vi kan forvente, at de her børn, der vil være nogen hvor de ikke kender deres oprindelig ophav. Tænker du over det i den stilling du har? Elisabeth Det gør jeg jo øhh. Jo det gør jeg. Det er jo sådan i Danmark, at både sæd og ægdonation skal foregå anonymt. Så sådan som det er lige nu i Danmark, så kan et barn der er kommet til verden ved sæd eller ægdonation, aldrig få at vide hvem der var dets genetiske ophav. Øhm det er jo anderledes hvis i bare går over Øresund. Der er det jo åben donation nu, fordi man føler, det er barnets ret og have muligheden af, at kunne kontakte sin genetiske mor eller genetiske far. Jeg er virkelig virkelig i tvivl på det her område. Øhm vi ved jo fra undersøgelser, at børn der kommer til verden gennem æg og sæddonation, er lige så velfungerende fysisk, psykisk og socialt som alle andre børn. De er meget højt elsket, fordi de her forældre har jo ventet så længe. Og jeg siger jo til de her par: jamen det er jo ikke den person der har givet et æg eller doneret sæd, der er forældre til det barn. Det er den der føder barnet, det er den der står op om natten og ammer, det er den der skifter bleen, det er den der går til fodbold eller dans eller hvad det nu er. Det er den der er den sociale mor eller far. Men når det så er sagt, så tror jeg også der er en urkraft i et hvert menneske, at de godt vil vide hvor de er kommet fra. Det her med tilblivelsen ik. Så jeg er virkelig virkelig i tvivl. Af samme grund kommer der måske en lovændring her lige om lidt, det ved i godt ik? Hvor det bliver tilladt, at anonymiteten skal ophæves, også for ægdonation. Både for æg og sæddonation. Det er et lovforslag, det er ikke vedtaget endnu, hvis det bliver vedtaget, træder det i kraft 1. Oktober i år. Interviewer Tror du så, at det kunne være noget, der gør at det falder yderligere? Elisabeth Det bliver jo sådan. Altså hvis jeg har forstået lovforslaget ret, så bliver det sådan, at man har muligheden for at vælge og det skal være anonymt eller ikke anonymt. Og det er jo helt ginealt. At den der kommer ind og donere enten æg eller sæd, for lov at vælge, om de vil være en åben eller en lukket donor I - Af hvad vi har læst, der i Sverige er det faldet, fordi de ikke må være anonyme. Elisabeth Lige præcis. I Danmark har de tænkt sig lidt om og givet muligheden. Der er kun en enkelt kvinde, som har takket nej til at være ægdonorer, da jeg fortalte om anonymitet, i de her 3-4 år vi har kørt det her nu, hvor da jeg sagde: jamen du kan aldrig få at vide om, eller hun sagde: kan det barn, der kommer ud af det nogensinde kontakte mig? Så sagde jeg nej. Når men så vil jeg ikke. Jeg synes det er en menneskeret for et barn, at vide eller kunne have muligheden af at kunne kontakte mig, hvis de gerne vil det. Jeg vil ikke kræve at se det, men hvis det gerne vil se mig, så stiller jeg mig til rådighed. Interviewer Tror du så, at folk typisk gør det fordi de gerne vil give andre et barn? De tænker ikke som sådan på, at de giver et barn væk? Elisabeth Nej. Jeg spørger jo alle de her donorer, hvad det er de tænker om det her, og de fleste de siger jamen jeg giver bare et skellet. Jeg giver byggestenene for, at det her par kan få et barn. Det bliver aldrig mit barn. Eller lidt mere filosofisk var der en der sagde til mig her for nyligt: det er ikke mit blod der strømmer gennem barnet. Altså de tænker ikke på det som deres barn I - Så skal man måske heller ik gøre det, hvis man tænker på det som ens barn. Elisabeth Nej det skal man lige præcis ik. Fordi når der er nogen der siger sådan der til mig, så bliver jeg glad. Puha de har forstået hvad det handler om. Jeg ville hade hvis der går nogle ægdonorer rundt og tænker, der går et barn rundt, som har brug for mig eller som går og ligner mig, og har de samme bekymringer som mig og har fået den samme skavank som jeg har ik. Det vil jeg hade. Så duer det ikke. Der er få hvor jeg har fornemmet det, ik ret mange, når de når herop, så er de afklaret. Så er de afklaret. Netop fordi vi gør så meget ud af, at snakke om det med anonymitet og frivillighed. Og ikke lægger skjul på det er en lidt langvarig proces de skal igennem ik.

5 Interviewer Så typisk så tænker du, at noget mere oplysning og krydsdonation det ville være noget der kunne give os nogle flere donorer? Elisabeth Ja. Jeg aner jo ik hvad sædbankerne, sædbankerne er jo private så de må jo godt reklamere. Og så er der måske lidt macho i at være sæddonor. Hvem ved I det kan også godt være, at det er økonomien der spiller ind Elisabeth Altså for en ung studerende. Altså jeg har det fra en direktør fra en sædbank der sagde, når det er på deres højeste så donere de typisk 6 gange på en måned og de så får et vederlag på 500 kr. om måneden, så er det Det er sgu dejligt når man er studerende, det ved i alt om I jeg læste også en artikel der hed: studerende tjener kassen på at donere sæd. Elisabeth Nårh ja og det gør man ik når man donere æg. Jeg synes faktisk, at hvis man skulle være lidt kønspolitisk, så er det ik helt i orden vel. I ved godt der er par der tager til udlandet om året og køber æg ik? Det koster dem kr. Jo. De er jo helt desperate og fordi ventetiden er så lang herhjemme ik.