Vejledning for fagfolk i den primære sundhedssektor. Autismespektrumtilstande

Transkript

1 Vejledning for fagfolk i den primære sundhedssektor Autismespektrumtilstande

2 Introduktion Autismespektret 1 omfatter en række komplekse udviklingsforstyrrelser. Mange finder det derfor vanskeligt at identificere de forskellige autismetilstande. I denne folder præsenterer vi en række informationer om autismespektret. Vi håber derved at kunne hjælpe fagfolk i den primære sundhedssektor til at genkende de tidlige tegn på autisme. Den første diagnose Autisme blev første gang beskrevet i 1943 af Leo Kanner. Han undersøgte adfærdsmønstret i en børnegruppe og navngav det tidlig infantil autisme. I 1943 skrev Hans Asperger om et tilsvarende adfærdsmønster blandt ældre børn og unge. Aspergers beskrivelse overlappede klart med Kanners, skønt der var afvigelser på flere mindre væsentlige områder. Hans Asperger brugte lige som Kanner betegnelsen autistisk i forbindelse med den adfærd, han iagttog. Som forælder har jeg den erfaring med diagnosticering, at mange læger ikke genkender autisme og ikke ønsker at hænge en etikette på patienten. Selv om praktiserende læger er meget hjælpsomme, genkender de ikke symptomerne, og det er til dem, forældrene i første omgang henvender sig. Helen Birns 2

3 Hvad er det autistiske spektrum En autismespektrumtilstand medfører en livslang udviklingsproblematik, som påvirker den måde, et menneske er i samspil med sine omgivelser. Det autistiske spektrum inkluderer de syndromer, som er beskrevet af Leo Kanner og Hans Asperger, men spektret er bredere end disse to undergrupper (Wing og Gould 1979). En del mennesker har træk fra begge syndromer, men opfylder ikke helt kriterierne for nogen af dem. Hele spektret kendetegnes ved funktionsforstyrrelser, som påvirker socialt samspil, kommunikation og forestillingsevne. Dette kaldes under et triaden af funktionsforstyrrelser. Triaden er altid ledsaget af et begrænset, repetitivt handlemønster. Der findes en række andre problemer, som hyppigt optræder i forbindelse med triaden, men de tre grundlæggende funktionsforstyrrelser vil altid være de afgørende kendetegn. Mennesker med autisme er meget forskellige. Deres intellektuelle evner varierer fra alvorlig udviklingshæmning til begavelse inden for, eller over, normalområdet. På samme måde varierer de sproglige færdigheder fra det sprogløse til et komplekst, grammatisk korrekt sprog. Hvad forårsager autismespektrumtilstande Årsagerne til autisme er endnu ikke fuldt afdækket, selv om der forskes på flere forskellige fronter. Der er klart forskningsmæssigt belæg for, at autisme kan forårsages af forskellige tilstande, som påvirker hjernens udvikling, og som optræder før under og efter fødslen. Disse omfatter for eksempel røde hunde under svangerskabet, tuberøs sklerose, iltmangel under fødslen samt komplikationer i forbindelse med børnesygdomme, såsom kighoste og mæslinger. Tvillinge- og familiestudier peger i retning af en genetisk årsag til autisme, men placeringen og identiteten af de relevante gener er endnu ikke fundet. 3

4 Er der en effektiv behandling En autismetilstand medfører et livslangt handicap. Børn med autisme vokser op og bliver til voksne med autisme. Med passende intervention tidligt i livet, specialiseret undervisning og struktureret støtte vil det dog være muligt at hjælpe barnet til at øge sine færdigheder og blive i stand til at udfolde sit fulde potentiale som voksen. Med en praksisstørrelse på patienter vil en praktiserende læge kunne have op til 18 patienter med en problematik inden for det autistiske spektrum. Autisme kan derfor betragtes som en ikke særligt ofte forekommende problematik. I modsætning til f.eks. forhøjet blodtryk indebærer autisme ikke en indlysende aktiv involvering af den praktiserende læge. Lægen kan imidlertid spille en vigtig rolle i de tidlige stadier af diagnosticeringen og i tilpasningen til diagnosen. Vigtigheden af en tidlig diagnose Det er af afgørende betydning, at autisme bliver opdaget tidligt, så der kan sikres en rettidig og effektiv intervention. Tidlig diagnose og behandling er endvidere med til at sikre familie og omsorgsgivere adgang til relevante ydelser og professionel hjælp. De tidlige tegn på autisme vil ofte give sig klart til kende. I de fleste tilfælde viser funktionsforstyrrelserne sig i løbet af de første to-tre leveår men der vil ofte være tegn på udviklingsproblemer allerede i det første leveår. På grund af autismens kompleksitet bliver vigtige tegn dog ofte overset. Selv om symptomerne på autisme viser sig tidligt, kan tilstanden forblive uopdaget i flere år. Dette gælder især personer i den mere velfungerende del af autismespektret, hvor symptomerne synes mindre iøjnefaldende. Cathie Scothorne, praktiserende læge 4

5 Da jeg for et år siden fik diagnosen Aspergers syndrom, gav det mig en overvældende følelse af lettelse, men samtidig en dyb følelse af smerte over 25 tabte år. Inden jeg fik diagnosen, mislykkedes enhver form for hjælp, jeg fik tilbudt, på grund af manglende viden om, og forståelse for, mine problemer. Dette er en af grundene til, at det er altafgørende, at diagnoser som autisme eller Aspergers syndrom stilles så tidligt som muligt... En femårig har potentialet til at gøre mange flere fremskridt end en på 25. Ung med Aspergers syndrom Personer i den bedst fungerende del af spektret er ofte selv klar over, at de adskiller sig fra andre ved at have sværere ved at etablere og opretholde sociale netværk og kontakter. Hvis sådanne personer ikke får stillet en korrekt diagnose, kan deres adfærd og problemer være vanskelige at forstå for såvel dem selv som for andre. Dette kan føre til mobning, afvisning eller drillerier i skolealderen, og det vil øge risikoen for, at personen udvikler en depression i ungdoms- eller voksenalderen. Triaden af funktionsforstyrrelser Det autistiske spektrum er meget bredt, og viser sig på forskellig vis fra person til person. Da autisme er en udviklingsforstyrrelse, kan der endvidere være store forskelle, på hvordan tilstanden ytrer sig hos børn og hos voksne. Dette vil især være tilfældet blandt personer med et højere funktionsniveau. Alle diagnoser inden for autismespektret stilles med udgangspunkt i tilstedeværelsen af tre grundlæggende problemstillinger. Disse tre problemstillinger benævnes ofte triaden, og de dækker områderne kommunikation, socialt samspil og social forestillingsevne. Da der som nævnt er tale om meget store variationer inden for symptombilledet, vil vi i det følgende omtale hvert enkelt af de tre områder, som disse giver sig til kende hos børn, og dernæst omtale nogle af de særlige træk, man kan møde hos unge og voksne, som har problematikken i en så mild grad, at denne ikke har været genkendt eller behandlet i barndommen. 5

6 Kommunikation Nedsat kommunikationsevne kan vise sig på samtlige eller enkelte af følgende områder: En forsinket eller manglende udvikling af talesprog. Barnet kompenserer ikke for det manglende talesprog gennem spontan brug af andre kommunikationsformer De, der har et talesprog, kan have nedsat evne til at igangsætte og vedligeholde en gensidig samtale. Man vil ofte få det indtryk, at barnet taler til en, snarere end med en En stereotyp og repetitiv brug af sproget, ofte centreret omkring barnets særinteresser Barnet vil ofte kunne bede om hjælp med henblik på at få opfyldt egne behov, men det forstår ikke, at sproget kan anvendes til at formidle følelsesmæssig og social information Manglende forståelse af ikke-sproglig kommunikation (kropssprog, mimik etc.) Konkret opfattelse af ord. Manglende forståelse af ironi og sarkasme Pedantisk talesprog Ombytning af stedord (f.eks. forvirring omkring brugen af mig, du og dem ) Kommer med detaljerede udredninger, som ofte er irrelevante i forhold til det emne, der tales om Funktionsnedsættelsen påvirker såvel ekspressive som impressive sprogfunktioner (dvs.: såvel tale som sprogforståelse) Manglende kontrol af stemmeleje, sprogmelodi og intonation Socialt samspil Begrænset socialt samspil kan vise sig på samtlige eller enkelte af følgende områder: Nedsat brug og forståelse af ikke-sproglig adfærd, f.eks. øjenkontakt, mimik, ansigtsudtryk, fagter og kropsholdning Problemer med at etablere et samspil med jævnaldrende Nedsat evne til spontant at dele glæde med andre, f.eks. ved at pege Mangel på social og følelsesmæssig gensidighed Vanskeligt ved at etablere venskaber og relationer til andre Opleves ofte som egocentriske i samspil med andre 6

7 Den nedsatte funktionsevne i forhold til social interaktion giver sig til kende inden for tre hovedgrupper. Disse er: Det fjerne barn, som kan virke tilbagetrukkent, uden reaktion over for andre mennesker samt vanskeligt at trøste, når det er ulykkeligt Det passive barn, som ikke spontant tager initiativ til at kontakte andre børn, men accepterer kontakt, hvis denne indledes af andre Det aktive men sære barn, som spontant tager initiativ til at kontakte andre børn, men ofte gør dette på en sær eller akavet måde. Ofte lægger barnet ikke mærke til den reaktion, det får fra dem, som det er i færd med at kontakte Børn med autisme kan skifte fra en af disse kategorier til en anden, i takt med deres udvikling. Social forestillingsevne Nedsat social forestillingsevne kan vise sig på samtlige eller enkelte af følgende områder: Nedsat evne til at lege forestillingsleg med objekter, legetøj eller andre mennesker Tendens til at rette opmærksomhed imod detaljer i omgivelserne, frem for at forsøge at forstå helheden. Kan f.eks. fokusere på en bils hjul, i stedet for at se hele bilen Problemer med at indleve sig i andres tanker og ideer samt med at se en situation fra en andens synsvinkel Gentaget og stereotyp beskæftigelse, som kan antage forskellige former fra barn til barn. Adfærden kan variere fra simple gentagne kropsbevægelser som viften med hænder eller fingre til en intens tilknytning til bestemte genstande eller til en fascination af bestemte emner, som f.eks. Star Wars, tog køreplaner, datoer eller astronomi Børn med autisme kan være meget fastlåste i deres tænkning, og de kan have problemer med at overskue og håndtere enhver form for forandring. De kan insistere på at rutiner fastholdes, f.eks. at alle skal sidde på de samme pladser ved middagsbordet eller i bilen, eller at familien følger den samme rute, når man skal på indkøb eller på tur 7

8 Andre beslægtede vanskeligheder, som ofte ses hos mennesker med autisme: Motorisk koordination Nogle personer med autisme har vanskeligt ved at imitere og kontrollere bevægelser. F.eks. kan de have en aparte kropsholdning eller en fjedrende tåspidsgang. Nogle kan være klodsede og have vanskeligt ved at skelne mellem venstre og højre, samt mellem op og ned. Hypersensitivitet Særprægede reaktioner på sanseindtryk; f.eks. over for bestemte lyde, som f.eks. torden eller bilalarmer eller en svingende og ofte forøget sensitivitet i forhold til lugte-, smags- eller følesans. En del voksne inden for autismespektret fremhæver hypersesitiviten som en problematik, der har belastet dem stærkt i bardomsårerne. Problemer, der påvirker det formelle sprog Hertil henregnes vanskeligheder med forståelse og brug af talesprog som ved de udviklingsbetingede sprogforstyrrelser. Afvigende spise-, drikke- og søvnmønster Afvigelser inden for disse områder vil ofte lægge et så stort pres på såvel barnet som på familien, at det i sig selv kan være en anledning til at familien søger professionel hjælp. Fysiske problematikker F.eks. epilepsi, sensoriske forstyrrelser, Downs syndrom eller andet. Specifikke udviklingsforstyrrelser eller psykiatriske tilstande F.eks. ADHD / DAMP, Tourette (motoriske eller verbale tics), depression, angst, katatoni, psykoser etc. 8

9 Adfærdsforstyrrelser F.eks. voldsomme aggressionsudbrud, selvskadende adfærd etc. Særlige færdigheder Op til 10 % af børn med tilstande inden for det autistiske spektrum kan have enkelte færdigheder, som ligger på et noget højere niveau end deres øvrige funktionsniveau - f.eks. musik, kunst, numeriske beregninger eller puslespil. Nogle har en bemærkelsesværdig hukommelse for datoer og ting, som interesserer dem i særlig grad. F.eks. udvikler personer med Aspergers syndrom ofte en meget intens interesse for en bestemt hobby eller samlevirksomhed. Når tegnene er meget diskrete Da autismespektret i diagnosesystemet ICD 10 er defineret ganske bredt, omfatter det tillige personer, hos hvem triadeproblematikken kun er til stede i en mild form. Denne gruppe vil undertiden blive henvist til sundhedssystemet som følge af helt andre problemer, end dem vi almindeligvis forbinder med autisme. Det kan f.eks. dreje sig om unge eller voksne, som har svært ved at at håndtere de skift og sociale udfordringer, som livet fører med sig, eller om personer, som viser tegn på en begyndende depression. For denne gruppe vil man ofte opleve, at traditionelle behandlingsformer ikke slår til, såfremt der er en bagvedliggende triadeproblematik. I de følgende afsnit vil vi omtale en række af de problemstillinger, som optræder i forbindelse med diagnosticering af bl.a. denne gruppe. Det autistiske spektrums sammensatte og skiftende karakter gør det vanskeligt for forældre at udpege og beskrive problemerne. Det er lettere at beskrive en smerte i benet end en følelse af, at noget ikke er helt, som det skal være. Cathie Scothorne, praktiserende læge 9

10 Problemer forbundet med at stille diagnosen De vanskeligheder, klinikere oplever i forbindelse med diagnosticering af tilstande inden for det autistiske spektrum, opstår hyppigt af følgende årsager: uacceptable eller repetitive måder, har en lignende social forstyrrelse. Øjenkontakt er en særlig faldgrube. Et barn som fuldstændigt undgår at se på andre vil være let at opdage. Det er sværere at identificere en nedsat brug af øjenkontakt 3, som imidlertid kan være en lige så stærk diagnostisk indikator. 1. Variationer i den måde hvorpå forskellige træk fremtræder Som beskrevet ovenfor kan fremtrædelsesformerne af de diagnostiske kriterier være vidt forskellige. Der findes en kort liste over eksempler på dette i ICD 10 s håndbog i forskningskriterier og i DSM IV-håndbogen, men de kan ikke dække hele spektret. De fleste diagnostikere ville sikkert klassificere en vedvarende insisteren på at ville stille legetøjsbiler op på rad og række i en præcis orden som en klar gentagelsespræget rutine. Det er derimod ikke sikkert, at alle ville genkende en insisteren på verbalt at genfortælle facts om biler (uanset den sociale situation) som en manifestation af præcis samme fænomen. De fleste genkender en social forstyrrelse hos et barn, hvis det helt ignorerer andre mennesker, men fascineres af tog. Det er derimod ikke alle, som kan se, at et barn, som gerne vil have venner, men nærmer sig andre børn på bizarre, 10

11 2. Afgrænsning fra andre tilstande Triaden af funktionsforstyrrelser bliver af og til overset, når den optræder sammen med sprogproblematikker, som specifikke sproglige forstyrrelser, eller en svigtende koordinationsevne som ved dyspraxi. De mange andre tilstande, som ofte forekommer sammen med autisme, kan lede opmærksomheden bort fra triaden, så denne helt overses. Dette gælder især når personer, som ikke har været udredt i barndommen, kontakter voksenpsykiatrien på grund af en sammensat triadeproblematik. Problemet rammer især personer i den intellektuelt bedst fungerende del af spektret. Inden for differentieldiagnostikken er opgaven at bestemme, om triaden af funktionsforstyrrelser er til stede, uanset om der tillige er en anden tilstand til stede. 3. Forvirring angående undergrupper ICD 10-systemet opdeler gennemgribende udviklingsforstyrrelser i undergrupper, herunder infantil autisme og Aspergers syndrom. DSM IV har lignende undergrupper, om end navnene er lidt anderledes. Nogle klinikere undlader at diagnosticere en autistisk funktionsforstyrrelse, hvis de kliniske træk, som personen udviser, ikke passer ind i en bestemt undergruppe. Forvirringen forværres af, at ICD 10 og DSM IV definerer Aspergers syndrom på en anden måde, end Hans Asperger selv gjorde. Nogle klinikere bruger de internationale systemer, mens andre benytter kriterier, som er baseret på Aspergers egen beskrivelse. Stillet over for sådanne diagnostiske vanskeligheder vil nogle søge tilflugt i kategorien: gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret. Denne vage diagnose kan give problemer, når forældrene forsøger at sikre deres barn et relevant undervisningstilbud. I virkeligheden er der flere børn med en blanding af træk fra forskellige undergrupper, end der er rene tilfælde (Wing og Gould, 1979). Det er langt vigtigere for klinikere at diagnosticere tilstedeværelsen af en tilstand inden for det autistiske spektrum end at kere sig om undergruppen. Forskere kan beslutte kun at studere de såkaldt rene tilstande. Klinikere bør derimod interessere sig for behovene hos den person, de møder. 11

12 Som fagfolk har vi pligt til at være velinformerede, så vi, når vi har lyttet omhyggeligt til den bekymring, vi bliver præsenteret for, kan handle på passende vis. Vi må imidlertid også kende vores begrænsninger, så en evt. beroligelse baseres på en tilstrækkelig anamnese, undersøgelse og udredning, som i al anden medicinsk praksis. Praktiserende læger skal have mulighed for at viderehenvise til en faglig offentlig instans med egentlig ekspertise i vurderingen af børns udvikling. Mange forældre føler sig tvunget til at søge en alternativ henvisning pga. mangel på lokal ekspertise. Cathie Scothorne, praktiserende læge 4. Pålideligheden af vore iagttagelser af barnet Iagttagelsessituationen er en almindelig kilde til diagnostisk forvirring, især i forbindelse med mere velfungerende børn. I strukturerede situationer med erfarent personale og tæt overvågning, f.eks. under psykologiske test eller i et velorganiseret klasseværelse, vil en person med en autistisk tilstand muligvis ikke udvise tydelige tegn på autistisk adfærd, og de subtile tegn kan let overses. De bedste omgivelser, i hvilke iagttagelse af autistisk adfærd kan foregå, er de ustrukturerede, hvor personen ikke er overvåget og heller ikke får tilrettevisninger. For børn vil fri leg i skolegården uden opsyn fra personale ofte få det autistiske mønster til at træde tydeligt frem. 5. At tillægge forældrene skylden Forstyrrelsen af det sociale samspil vil, i de fleste tilfælde, være til stede fra fødslen eller tidligt i livet. Dette fører uundgåeligt til store problemer i forældre-barn-forholdet. Problemerne har udspring i barnets autisme, men mødre er tilbøjelige til at give sig selv skylden, indtil diagnosen stilles. Nogle klinikere leder konsekvent efter psykopatologi hos moderen, når de møder et adfærdsvanskeligt barn, som ser normalt ud fysisk. Når de ser, hvor dårligt barnet forholder sig til 12

13 moderen, tager de måske dette som en bekræftelse af deres antagelser vedrørende forældrene og forværrer derved en evt. skyldfølelse uden at hjælpe hverken barnet eller familien. Forældre, hvis børn har problemer, vil altid have bekymringer vedrørende problemets art, og hvad det fører med sig på kort og på længere sigt. Der vil ligeledes være problemer vedrørende organiseringen af dagligdagen og vedrørende søskendes, families og venners reaktioner. Dette kan meget vel forværres yderligere pga. spise- og søvnproblemer, som er så fremherskende hos børn på det autistiske spektrum. Disse bekymringer skal erkendes, og hvor det er muligt, skal der gives konkrete råd. Selvom det ikke altid er muligt at stille en klar diagnose, betyder dette ikke, at fagfolk skal undlade at støtte og rådgive familien, så de bliver bedre til at håndtere problematisk adfærd, medens udredningen finder sted. Diagnogstiseringsprocessen Ovenfor har vi beskrevet en række faldgruber, som kun undgås, hvis fagfolk medtænker muligheden af en autismeproblematik, når de kontaktes af bekymrede og rådvilde forældre, som beskriver deres barns særprægede adfærd. Tilstande inden for det autistiske spektrum er udviklingsforstyrrelser, som skyldes organiske afvigelser i hjernen. I de fleste tilfælde spiller komplekse, genetiske faktorer en vigtig rolle i årsagsforholdet. Det afvigende udviklingsmønster ændrer sig over tid. En korrekt diagnose kræver derfor, at der indhentes en detaljeret udviklingshistorie fra spædbarnsalderen, samt at der fremlægges detaljerede oplysninger omfattende adfærden i flere forskellige omgivelser og situationer. Spørgsmål skal stilles på en præcis og systematisk måde. En diagnose bør aldrig stilles alene på baggrund af iagttagelser eller tests foretaget i en kliniks kunstige miljø. Resultaterne af en psykologisk udredning foretaget af en erfaren psykolog er afgørende ved en vurdering af et barns uddannelsesbehov. Profilen fra forskellige deltests kan understøtte diagnosen, men fraværet af et traditionelt afvigende mønster udelukker ikke, at der kan være tale om en autistisk tilstand. F.eks. bliver de enkle theory of mind tests (til vurdering af mentaliseringsevnen) ofte bestået af 13

14 velfungerende børn og voksne inden for spektret, til trods for deres problemer med at forstå andres handlinger og intentioner i det virkelige liv. Forældre føler sig ofte desorienterede pga. de mange fagfolk, der er involveret, og de er ofte usikre på, hvem de skal gå til for at få information. Mange vender tilbage til deres praktiserende læge på dette stadium. Den praktiserende læge bør være fuldt ud informeret, hvad angår udredningens status, gennem en løbende kontakt til lederen af udredningen. Sker det, vil forældrene kunne bevare tilliden til, at deres sag er i gode hænder. Cathie Scothorne, praktiserende læge Når en autistisk tilstand diagnosticeres, er det væsentligste element en god historik, indhentet ud fra et systematisk spørgeskema. Et eksempel er DISCO 4. Når et sådant skema anvendes, skal forældrene have tid til at tale om ting, der bekymrer dem, mens intervieweren ligeledes må sikre, at der stilles de rette spørgsmål. Den tid, der bruges på at lytte opmærksomt og interesseret til forældrenes historie, giver en reel forståelse af barnet og hjælper med til at skabe grundlaget for et godt forhold til familien. Mange familier føler, at de efterlades frit svævende i luften, med alle styringsmekanismer sat ud af kraft, indtil der stilles en klar diagnose. Da det synes, som om diagnosen er den gyldne adgangsbillet til alle de behandlingsprogrammer, barnet måtte have behov for, bliver denne den væsentligste prioritering for familierne. Forestil dig, hvordan det må føles, hvis du oplever, at du nægtes en diagnose og derved får spærret vejen til relevant hjælp til dit barn. Det er let at forstå, hvorfor mange forældre føler sig lettede, når der er stillet en diagnose. Det er muligvis først senere, at de fulde implikationer begynder at slå igennem for alvor. Forældre til barn med autisme 14

15 Det er altafgørende at lytte til personen med autisme og Aspergers syndrom, uanset om han eller hun har fået diagnosen. Det er denne person, som er den sande ekspert, idet de lever med problemerne med at være autistisk, hvert øjeblik, hver dag af deres liv. Indtil jeg fik en diagnose, ville fagfolk ikke lytte til mig. De affærdigede mine vanskeligheder med samspil med andre og mine spiseproblemer som faser, jeg ville vokse fra. Ung med Aspergers syndrom Fakta og statistik om autisme Mange børn med autisme venter mere end 3 år på at få en entydig diagnose Mere end familier landet over er berørt af autisme. Sandsynligheden for at drenge udvikler autisme er mere end 4 gange større end hos piger Der er en overvejende stor sandsynlighed for, at børn med autisme bliver ekskluderet fra den almene folkeskole Mange voksne med autisme hævder, at et passende job ville øge deres livskvalitet mere end noget andet Mennesker med autisme har ofte et stort ønske om at stifte venskaber, men finder det vanskeligt på grund af deres handicap På trods af at autismespektret i dag omfatter mellem 20 og 30 procent af folkeskolens vidtgående specialundervisning, er der endnu kun få systematiserede uddannelsestilbud rettet imod fagfolk på dette område 15

16 Hvor mange mennesker har en tilstand inden for autismespektret Hvor mange mennesker har autisme? er et af de hyppigst stillede spørgsmål, og desværre er det også et af de vanskeligste spørgsmål at besvare. Der findes ikke nogen central registrering af alle mennesker med autisme hvilket betyder, at enhver information om det mulige antal personer med autisme i samfundet er nødt til at blive baseret på epidemiologiske undersøgelser (dvs. forskningsstudier af specifikke og identificerbare befolkningsgrupper). Det er mere end 50 år siden at Leo Kanner for første gang beskrev det klassiske autistiske syndrom. Siden da har forskningsresultater og klinisk arbejde ført til en udvidelse af begrebet autistiske tilstande. Som konsekvens heraf er tallet for anslået forekomst steget betydeligt. Det har været en udviklingsproces i stadier, hvor indledningen til hvert stadie kan sammenkobles med specifikke forskningsundersøgelser. Historikken er blevet opsummeret og de seneste tal er angivet nedenfor i tabel 1 og Kanners Syndrom Det særlige mønster for atypisk adfærd, som for første gang beskrives af Leo Kanner, bliver kendt som tidlig infantil autisme. Kanner lavede ikke noget estimat på det mulige antal personer med denne tilstand, men efter hans opfattelse var tilstanden sjælden (Kanner 1943). Mere end 20 år senere udgav Victor Lotter de første resultater af en epidemiologisk undersøgelse af børn i Middlesex, England, som havde det adfærdsmønster som Kanner beskrev. Undersøgelsen viste en hyppighed på 4.5 pr børn (Lotter 1966). Triaden af funktionsnedsættelser hos børn med indlæringsvanskeligheder 1979 I 1979 undersøgte Lorna Wing og Judith Gould forekomsten af autisme ud fra Kanners definition blandt børn i det tidligere Camberwell-distrikt i London. Der var tale om børn, som man vidste hørte under specialområdet. Man 16

17 fandt en forekomst af dette syndrom på op mod 5 pr hos børn med en IQ under 70, hvilket lå meget tæt op ad Lotters resultat. Udover at undersøge børn med Kanners syndrom identificerede Wing og Gould imidlertid også en større gruppe børn (ca. 15 pr ), som havde funktionsforstyrrelser relateret til deres sociale og kommunikative kompetencer samt til deres forestillingsevne (hvilket de betegnede triaden af funktionsnedsættelser) og som desuden udviste et repetitivt stereotypt adfærdsmønster. Til trods for at disse børn ikke passede ind i billedet af tidlig autisme (eller typisk autisme), sådan som den var blevet beskrevet af Kanner, blev de identificeret som værende inden for det brede autistiske spektrum. Dermed blev resultatet af Camberwell-undersøgelsen, at man blandt børn inden for specialområdet påviste en prævalensrate for autismespektret på ca. 20 pr børn (Wing og Gould 1979).Gillberg et al (1986) påviste lignende rater hos børn med indlæringsvanskeligheder i Gøteborg. Der er blevet foretaget en række andre epidemiologiske forskningsstudier i forskellige lande, hvor man har undersøgt autismeforekomsten. (men ikke hele spektret). Disse resultater varierer fra 3.3 til 16 pr , sikkert fordi man brugte forskellige definitioner eller metoder til at udvælge cases (Wing 1993). Aspergers Syndrom Ovennævnte undersøgelser identificerede autistiske tilstande hos børn, hvoraf størstedelen havde indlæringsvanskeligheder og behov for specialundervisning. I 1944 havde Hans Asperger imidlertid i Wien offentliggjort en opgørelse på børn med mange af de samme træk som ved Kanners syndrom. De børn Asperger beskrev havde færdigheder, herunder et grammatisk sprog, på et niveau der lå på gennemsnittet eller over gennemsnittet. Der pågår en løbende diskussion vedrørende det præcise forhold mellem Aspergers og Kanners syndrom, men det er hævet over enhver diskussion, at de har triaden af funktionsnedsættelser tilfælles, dvs. begrænsede sociale og kommunikative kompetencer og begrænset forestillingsevne samt et snævert, repetitivt aktivitetsmønster (Wing, 1981;1991) I 1993 offentliggjorde Stephan Ehlers og Christopher Gillberg resultaterne af en udvidet undersøgelse, som var blevet gennemført i Gøteborg, hvor de havde undersøgt børn i den almindelige folkeskole for at finde forekomsten af Aspergers syndrom og andre tilstande inden for autismespektret hos børn med en IQ på 70 eller derover. Udfra det antal børn 17

18 de fandt frem til, udregnede de en rate på 36 pr som utvivlsomt havde Aspergers syndrom samt yderligere 35 pr som havde sociale funktionsnedsættelser. Nogle af de sidstnævnte ville muligvis have hørt under definitionen Aspergers syndrom, hvis der havde været mere information tilgængelig på det tidspunkt; idet de helt sikkert havde tilstande inden for autismespektret. De børn som blev identificeret var blandt deres lærere kendt for at have sociale og/eller indlæringsproblemer, men arten af deres problemer havde ikke været afdækket før undersøgelsen fandt sted I mere end 30 år har Sula Wollf i Edinburgh studeret børn med gennemsnitligt eller højt funktionsniveau, som har sociale funktionsnedsættelser, men som ikke har alle elementerne af triaden. I sin bog hvor hun redegør for sine undersøgelsesresultater (Wollf, 1995), understreger hun, at det kliniske billede i vidt omfang overlapper med Aspergers syndrom. Disse børn repræsenterer imidlertid den mest indsigtsfulde og højest fungerende del af autismespektret. Inden for denne gruppe bliver hovedparten selvstændige og uafhængige som voksne, mange bliver gift og nogle udviser usædvanlige talenter, selvom de vedbliver med at have deres usædvanlige sociale kompetencer. Hvorfor inkluderer man dem i autismespektret? Som Sula Wollf påpeger, så har de det ofte svært i skolen, de har brug for anerkendelse, forståelse og accept fra deres forældre og fra deres lærere. Den fremgangsmåde, som passer bedst til dem, er den samme, som er gældende for Aspergers syndrom og for højt fungerende mennesker med autisme. Sula Wollf citerer Ehlers og Gillbergs undersøgelse i sin diskussion om forekomst. Hun mener at deres resultat på 71 pr indbefatter de børn, som hun beskriver. 18

19 Anslåede prævalensrater i Danmark Tabel 1 Anslået prævalensrate for tilstande i autismespektret i Danmark Mennesker med indlæringsvanskeligheder Ca. rate pr Kanners syndrom 5 Andre tilstande i autismespektret 15 Total 20 Mennesker med gennemsnitligt eller højt funktionsniveau (IQ over 70) Aspergers syndrom 36 Andre tilstande i autismespektret 35 Total 71 Mulig total prævalensrate for alle tilstande i autismespektret 91 19

20 Befolkningsgruppen med autisme Det er meget sandsynligt, at der er reelle forskelle i forekomsten af tilstande i autismespektret i forskellige dele af verden, endda i forskellige dele af det samme land, og på forskellige tidspunkter. En hjernebetændelsesepidemi kunne fx medføre en stigning i antallet af ramte børn. Det er imidlertid overvejende sandsynligt at visse, ja endda de fleste, af afvigelserne skyldes definitionsforskelle og vanskeligheder med at fastlægge grænserne for undergrupper inden for hele det autistiske spektrum (Wing, 1996). Der er ingen skarpe grænser, som adskiller klassisk autisme fra andre autistiske tilstande, herunder også Aspergers syndrom. [Se Wing 1993 for at få et fuldstændigt overblik over problemerne med at fastslå prævalensrater og vanskelighederne med at diagnosticere og definere autisme]. De ovenfor angivne værdier må tages med et vist forbehold, idet der er tale om skønsmæssige angivelser byggende på prævalensundersøgelser foretaget i Storbritannien og Sverige, idet der ikke foreligger et tilsvarende statistisk materiale fra danske undersøgelser. Tallene er beregnet ud fra følgende befolkningstal: Indbyggere i alt: (juli 2003) Indbyggere under 15: (juli ,7%). Forekomsten inden for unge- og voksengruppen bygger på en fremskrivning af de prævalenstal, som er gældende inden for børneområdet. De bedste estimater over den totale forekomst af tilstande inden for det autistiske spektrum er dem, der er baserede på Camberwell og Gøteborg undersøgelserne, fordi de fokuserer på hele spektret og ikke kun på specifikke undergrupper. 20

21 Tabel 2 Anslået andel af befolkningen med tilstande inden for autismespektret i Danmark Mennesker med indlæringsvanskeligheder (IQ under 70) Note 1: Næsten alle disse mennesker vil have behov for en høj grad af støtteforanstaltninger gennem hele deres liv. Kanner Andre tilstande i spektret Total Børn Voksne Alle aldersgrupper Mennesker med gennemsnitligt eller højt funktionsniveau (IQ 70 eller derover) Note 2: En stor del af disse mennesker vil blive helt eller delvist uafhængige som voksne, men de vil have behov for forståelse og særlig støtte som børn og en evt. periodevis støtte som voksne. Aspergers syndrom Andre tilstande i spektret Total Børn Voksne Alle aldersgrupper

22 Noter [1] Autismespektrumtilstand, autismespektrumforstyrrelse, gennemgribende udviklingsforstyrrelse og autisme benyttes i denne pjece synonymt. Dette betyder at der med autisme ikke alene tænkes på Kanner autisme eller på Aspergers Syndrom, men på det samlede spekter af tilstande, der har triaden som udgangspunkt. [2] Brugen af andres oplevelser kan bygge på personlig social kommunikation samt på indsigt gennem bøger, teaterstykker og film. [3] Dette kan f.eks. dreje sig om en manglende social refereren til den man taler med, i form af et kort blik for at sikre sig dennes opmærksomhed eller et tilsvarende blik for at markere at et emne er forstået. [4] DISCO står for Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (Diagnostisk interview for sociale forstyrrelser og kommunikationsforstyrrelser). Det er udviklet på Centre for Social and Communication Disorders (Center for sociale forstyrrelser og kommunikationsforstyrre lser) i UK. Et andet godt interviewmateriale er ADI (Autism Diagnostic Interview). Anvendt litteratur Asperger, H (1944): Die autistischen psychopathen im kindersalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, Ud fra oversættelse i bogen: Frith, U (1991): Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press. Ehlers. S. & Gillberg, C (1993): The Epidemiology of Asperger Syndrome. A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34 (8), side Gillberg, C., Grufman, M., Persson, E & Temner, U. (1986): Psychiatric disorders in mildly and severely mentally retarded urban children and adolescents: epidemiological aspects. British Journal of Psychiatry, 149, side Gould, J: Recognising autism I Smeardon, L (red) The autistic spectrum a handbook The National Autistic Society. Kanner, L (1943): Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2, Rice, W.: Getting a diagnosis a personal account, Communication, The National Autistic Society. Scothorne, C.: Understanding the family, I Smeardon, L (red) The Autistic spectrum a handbook, The National Autistic Society. 22

23 Wing, L., (1996): Autism spectrum disorders: no evidence for or against an increase in prevalence. British Medical Journal, 312, side Wing, L., (1981): Asperger s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11, side Wing, L., (1991): Asperger s syndrome and Kanner s autism. In: Frith, U., ed. Autism and Asperger Syndrome, Cambridge: Cambridge University Press. Wing, L.: Classification and diagnosis looking at the complexities involved, Communication, The National Autistic Society. Wing, L., (1993): The definition and prevalence of autism: a review. European Child and Adolescent Psychiatry, 2 (2), side Wing, L. og Gould, J. (1979): Severe impairments of social interactionand associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of autism and childhood schizophrenia, 9, Vil du vide mere om autisme: På Videnscenter for Autismes hjemmeside kan du få mere at vide om autisme og se en oversigt over nyttige adresser på foreninger, forvaltninger, institutioner og andre kontakter inden for autismeområdet. Oversat og bearbejdet på baggrund af National Autistic Society s fact sheet: Diagnosis: a brief guide for health professionals. For den danske udgivelse: copyright Videnscenter for Autisme. Illustrationerne Fish in Water er tegnet af Peter Myers 23

24 KARLSSON2