Den passende aktive patient

Transkript

1 Konferenceoplæg Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Den passende aktive patient Om patienttilblivelser i det moderne hospital Klinisk sygeplejekonference 2013, Rigshospitalet den 18. april Mari Holen Introduktion Da jeg læste til sygeplejerske, blev den patient, der selv mente at have viden om sin sygdom og behandling, italesat som en udfordring. Der blev skabt et billede af en særlig type patient, som havde sat sig ind i sin behandling og sygdom og mente, han/hun havde mere indsigt end de professionelle og havde meninger om, hvad det næste skridt i behandlings- og plejeforløbet skulle være. Jeg læste til sygeplejerske i midten af 90 erne, hvor internettet fik sit gennembrud. Diskussionerne om viden og evidens tog til, og sundhedsvæsenet blev i tiltagende grad markedsgjort med en, i hvert fald på det ideologiske plan, transformation af patienter til kunder. Alle udviklingstendenser, som var med til at præge det billede, der blev skabt af den moderne udfordrende patient, skulle vi som studerende være opmærksomme på. Vi diskuterede, hvordan vi skulle forberede os, og hvordan vi generelt skulle forholde os til denne patient. Forestillingen var, at vi potentielt i denne type patient kunne blive udfordret på vores ekspertrolle. Hvem havde mest viden? Og da vi var i en situation, hvor patienterne kunne fejle sjældne sygdomme, vi ikke ville have en chance for at kende i detaljer var det især i denne forbindelse, at problemstillingen var særlig aktuel. Jeg kan huske, at refleksionerne gik på, at vi som fagprofessionelle alligevel var de mest kompetente, fordi vi vidste noget om det samlede forløb for patienten. Mange år senere under mit ph.d.-studie, hvis formål var at studere, hvordan man bliver til en passende patient, stødte jeg under mit feltarbejde på afdelingslægen Rasmus. Han siger om patienten Peter, som ligger tungt i sengen, ser ud til at have givet op og ikke svarer på spørgsmål: Ja, det er jo meget nemmere, når de har været på internettet og sat sig ind i, hvad der skal ske, når de giver noget tilbage. Det sværeste er, når de bare ligger i sengen uden at respondere på kontakt (Holen 2011, feltnote). Citatet reflekterer på en måde meget godt diskussionen fra min studietid. Den underliggende præmis er, at de videnssøgende patienter, der har været udlagt som besværlige, måske ikke er det mere. I dag er det de såkaldt passive patienter, der er problemet. I citatet med Rasmus idealiseres den aktive patient, mens den passive patient (ikke- responderende) problematiseres. Sådanne ændringer er spændende at gribe fat i for både forskere og klinikere. Hvad betyder dette, hvad består det i og med hvilke konsekvenser? Hvordan bliver en aktiv patient til? Hvilken form for aktivitet er det, der tilstræbes hos patienterne? Hvad skal der til for at blive en passiv patient? Kan man overhovedet meningsfuldt operere med en sådan akse? Hvem er med til at skabe aksen? Og hvorfor er diskussionen aktuel lige nu?

2 12 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Passende patienter Forskningsmæssigt har jeg i flere år været optaget af, hvad en passende patient 1 er, og hvordan denne bliver til. At være en passende patient handler om at være en patient, der bliver genkendt af omgivelserne (fx medpatienter og professionelle), og som agerer inden for normalen af, hvad der er acceptabelt for patienter på lige det sted. Dermed handler det grundlæggende om at tilpasse sig den kontekst, man er en del af som patient. I dagens sundhedsvæsen ligger der eksplicitte og implicitte krav om at tage aktivt del i sin pleje og behandling. I min forskning har jeg set nærmere på, hvordan aktivitet bliver forstået i sundhedsvæsenet, og hvordan patienter kan leve op til at være aktive. Helt konkret har jeg beskæftiget mig med spørgsmålet om ansvar for egen sundhed, som står helt centralt i kravet om aktivitet. Aktivitet er nemlig ikke hvad som helst. Mantraet om at tage selvansvar er ikke noget, der alene er præsent i sundhedsvæsenet; man kan tale om det som en bølge, der stort set eksisterer i hele det moderne samfund og dermed også i den offentlige sektor. Mik-Meyer og Villadsen skriver følgende om kravet om at tage ansvar for egen situation: Den mere og mere omsiggribende individualiseringsproces, som vestlige samfund i dag gennemgår, betyder bl.a.; at borgeren i stigende omfang gøres ansvarlig for sin egen situation sin helbredelse, sin læring, sin behandling eller sin integration. Idealborgeren er således en person, som handler ansvarsfuldt, viljestærkt og kontrolleret, og som erkender selv at spille hovedrollen i løsningen af sine problemer. (Mik-Meyer & Villadsen, 2007: 10) Citatet er meget godt i tråd med dagens emne, den aktive patient, og også mine indledende beskrivelser af, hvordan den aktive patient ikke som udgangspunkt længere problematiseres, men idealiseres. Og det skaber selvfølgelig nogle nye udfordringer, som er værd at undersøge. At kravet er markant også inden for sundhedsvæsenet, kan man også se politisk. Udviklingstendensen om krav om selvansvar kommer fra alle sider af det politiske spektrum, her i citat fra den på det tidspunkt nye sundhedsminister: Vi skal have danskerne til at tage et større ansvar for deres sundhed. Astrid Krag, sundhedsminister, debatindlæg i Berlingske, nov (Krag, 2011). I mit oplæg vil jeg gå så konkret til værks som muligt ved at se på, dels hvordan det at være aktiv bliver til i en hospitalsafdeling, og dels hvordan det fletter sig sammen med, hvem patienten er. Når jeg ser på den aktive patient, så ser jeg samtidig på ansvarlighed, fordi udviklingen af kravet om at tage selvansvar er tæt forbundet med, hvordan man kan blive en passende aktiv patient. Man kan faktisk sige, at det at tage ansvar for egen sundhed er en af de mest centrale figurer, som patienter og borgere er henvist til at forholde sig til. Under min forskning har jeg været optaget af, hvordan ansvarlighed forhandles og bliver til på i hospitalssektoren. Men jeg har også været optaget af, hvad, ansvar for egen sundhed som figur består i. For det at tage selvansvar er nemlig ikke hvad som helst. Min forskning viser, at når patienter ikke tager ansvar på den rigtige måde, bliver de heller ikke til passende patienter. At være en upassende patient eller problematisk patient kan have konsekvenser for den enkelte patient. Ikke bare fordi ytringerne, disse patienter kommer med, ikke længere tages for gode varer, men også fordi de risikerer ikke at få den samme opmærksomhed og blive mødt med den samme tone, som hvis patienten er passende. Dermed bliver det også interessant at se på, hvad der bliver til som passende selvansvar på fx et hospital. 1 Begrebet passende patient har jeg lånt fra Kofoed (1994). Kofoed taler om passende elevhed. Passende elevhed formes både individuelt og institutionelt og handler grundlæggende om at bevæge sig (...) i Normalen (Kofoed 1994; 2004). Selv om passende patienthed ikke er én og samme ting, kan man ikke praktisere på hvilken som helst måde for at blive forstået som patient.

3 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr Ser vi tilbage på udsagnet fra Rasmus, kan vi allerede vagt antyde det. Patienterne forventes at have sat sig ind i hvad der skal ske. De skal altså ikke definere, hvad der skal ske. Samtidig skal de respondere på kontakt og give noget tilbage. Det er altså en særlig form for produktiv aktivitet, der idealiseres. Man skal kunne indtræde som en effektiv og produktiv samfundsborger. Jeg har været optaget af, hvad der konkret sker i en hospitalssammenhæng. Inden jeg viser, hvordan patienter kan blive selvansvarlige, aktive og produktive på den rigtige måde på hospitalet, vil jeg først sige lidt om mit blik på patienter og dernæst lidt om mit blik på hospitalet som kontekst. Patienten som tilblivelse Jeg opererer med en patientforståelse, hvor jeg ser det at være patient som et løbende identitetsarbejde. Jeg er inspireret af den franske filosof Michel Foucaults syn på subjektet. I et kendt citat siger han: The individual is an effect of power, and at the same time, or precisely to the extent to which it is that effect, it is the element of its articulation. The individual which power has constituted is at the same time its vehicle (Foucault 1980: 98) Citatet viser, hvordan Foucault afviser at tale om et frit handlende subjekt. Tværtimod ser Foucault subjektet som en effekt af magt. Magt er således helt central i Foucaults arbejder, men ikke magt forstået som én, man kan besidde. Magt forstås hos Foucault som noget, der udøves, og gennem sine analyser af fx fængslet og hospitalet viser han, hvordan magten udøves, og hvilke konsekvenser det har. I den forstand er magt hos Foucault produktiv. Når Foucault skriver, at subjektet er en effekt, skal dette forstås som, at magten således også er en forudsætning for tilblivelse. Vi kan altså ikke forestille os at blive til som mennesker uden magt. Dette kræver en nærmere forklaring: Helt konkret ser jeg patient som en forhandlet identitet. Antagelsen er, at patient ikke er en given størrelse, men løbende ændrer sig i forhold til historiske, kulturelle og sociale kontekster. Således henviser patient ikke til en given essens, der venter på repræsentation. Patient skabes og udfoldes i en sammenhæng i samspil med medaktører, hvor økonomiske, politiske og faglige hensyn spiller ind (Tjora 2008). Etablering af en kategori, i dette tilfælde patient, foregår ikke kun ad én vej, forstået som at individet alene benytter sig af tilgængelige og forståelige diskurser og handlemønstre. Netop fordi diskurser og handlemønstre ikke peger tilbage på en given essens, er det for det første ikke muligt at gennemføre en identisk gentagelse af tilgængelige handlinger, og således vil disse til stadighed forflyttes og skubbes. For det andet er mennesket både skabt af og skaber af sine egne mulighedsbetingelser. Således kan mennesket forstå, anvende og forme disse kollektive betingelser (Søndergaard 2000: 68), dog vil relationen mellem det kollektive og det individuelle altid bære præg af dynamik og magtkampe. Arenaen for udfoldelse er altså ikke neutral, men fyldt med interesser, begrænsninger og muligheder. Et lille eksempel fra min egen studietid kan vise, hvad jeg mener med tilblivelse. For det er ikke bare patienter, der bliver til på hospitalet; professionelle bliver også løbende til. Det var en kirurgisk afdeling, hvor vi som nye studerende var blevet bedt om at møde op i personalestuen. Jeg satte mig ved bordet, men kunne hurtigt fornemme af de blikke, som de fastansatte sendte mig, at jeg havde sat mig det forkerte sted, nemlig på afdelingssygeplejerskens plads. Hurtigt fandt jeg ud af, at de studerende forventedes at sidde nede i hjørnet på en skammel. Denne lille fortælling viser noget om tilpasning til bestemte kulturer og identiteter. Desuden hvordan en bestemt kultur i en afdeling har betydning for, hvordan man kan færdes rundt i afdelingen, og hvilke positioner man kan tilbydes. Som sygeplejestuderende gennemgår man løbende en tilpasningsproces mod at blive færdiguddannet som sygeplejerske, en tilpasningsproces, som de fleste nok vil huske. Patienterne gennemgår en lignende proces. Man kan sige, at de ikke er patienter, men

4 14 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr bliver til patienter, når de træder ind i sundhedsvæsenet, og at denne proces som udgangspunkt aldrig er slut. Dermed kan man heller ikke forstå det, patienter siger og gør, som noget, der kommer fra dem selv isoleret set. Det, patienter siger og gør, må forstås processuelt, men også kontekstuelt. Når patienter udtrykker tilfredshed med et forløb, må man også se dette som udtryk for den sammenhæng, tid, sted og kultur, de er en del af, og ikke bare se det som et tegn på, at ting ikke kunne være anderledes eller bedre. I mit ph.d.-projekt ser jeg på det moderne hospital som en arena, hvor konstituering af patienten forhandles og forvaltes. Bestræbelserne (eller talen om det) på at inddrage patienten som subjekt i hospitalssektoren kan derfor ikke ses uafhængigt af det system, der omgiver subjektet, for det er netop dette system, der udgør rammebetingelserne for at blive til som forståelig patient. Dermed bliver det også vigtigt at forholde sig til, hvad for en kontekst hospitalet udgør. Hospitalet som kontekst Ser man på hospitalet, så har hospitalet til formål at gøre folk raske. Samtidig ligger der krav om høj produktivitet og konkurrenceevne (fx i forhold til overlevelse, indlæggelsesdage), alle krav, der er medproducerende af, hvordan aktivitet bliver til på hospitalet. Vallgårda (1992) argumenterer for det nødvendige i at have blik for, hvilke ideologier eller tankefigurer der har været dominerende, når velfærdsstatens institutioner skal studeres historisk. Selv om min forskning ikke er historieforskning, har jeg tilsvarende været optaget af, hvilke måder at tænke på (rationaler) der gør sig gældende på hospitalet, hvor jeg har trukket på sociologiske og historiske kilder. Michel Foucault (2000) beskriver, hvordan lægevidenskaben og medicinen i løbet af og 1900-tallet etableres som objektiv videnskab, og det bliver vigtigt med et rationelt sprog. Udvik lingen betyder, at det ikke længere er den syges egen beretning, der er i fokus for diagnosticering og behandling, men lægens objektive observationer. Der er sket meget, siden Foucault lavede sine analyser af biomedicinens og klinikkens fremvækst. Der er kommet øget specialisering, kortere indlæggelsestider og langt mere teknologi. Sociologen Nikolas Rose (2009) har arbejdet videre med Foucaults tanker om den kliniske medicins opståen og har lavet en analyse af nutidige, bærende ideologier i relation til biomedicin, magt og subjektivitet i det 21. århundrede. Rose peger på, at der er sket en nyudvikling i biomedicinen de sidste år, som ved hjælp af ny teknologi indebærer, at livet betragtes på et molekylært niveau, samtidig med at vi ser en udbredelse af en særlig form for optimeringsteknologi. Sundhedspolitikken ændrer sig således fra i tallet at beskæftige sig med ydre forhold som fødselsrater, vand og kloakering til senere at koncentrere sig om vores evne til at kontrollere, administrere, forme, omforme og modulere selve menneskets livsevner (vitalkapacitet) som levende væsener (Rose 2009: 28). Rose peger også på fremvæksten af neoliberale måder at tænke på i velfærdssamfundet, som har betydning for både måden at styre vestlige sundhedsvæsener på, med øget central styring ved hjælp af benchmarking-instrumenter som fx akkreditering, og øget individualisering af borgere, hvor selvansvaret står stærkt. I mine studier af hospitalet argumenterer jeg for, at hospitalet må forstås i lyset af to herskende rationaler; nemlig et biomedicinsk rationale og et neoliberalt rationale. Disse rationaler har betydninger for, hvem patienter har mulighed for at blive til på hospitalet. 2 Når kravene er, at patienterne skal være aktive, sker dette altså i en kontekst, hvor der er bestemte forventninger til, hvad det vil sige at være patient. Man er samtidig som patient dybt afhængig af den hjælp og støtte, man kan få. Desuden skal man optræde ansvarligt og aktivt 2 Samtidig viser jeg, at der også eksisterer to lidt mindre dominerende rationaler, nemlig et psykologisk rationale og et omsorgsrationale. For en uddybning, se Holen (2011) og Holen & Ahrenkiel (2011).

5 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr i overensstemmelse med det, som passer ind i de måder at tænke og agere på, som er gældende på hospitalet. For mig at se befinder patienten sig i et spændingsfelt mellem at skulle tage ansvar for egen sundhed og samtidig tilpasse sig den institutionelle orden. For det er naivt at forestille sig, at sundhedsvæsenet er en neutral arena, hvor alle handlinger potentielt kan finde sted. Normer i en hospitalsafdeling Jeg vil nu konkretisere nogle af disse pointer ved at koble mit blik på patienten (som patienttilblivelse) med mit blik på hospitalet (som institution) med konkrete eksempler fra mit feltarbejde på to hospitalsafdelinger (Holen 2011). Som et analytisk greb arbejder jeg med institutionelle normer. Bulter skriver om normer: A norm is not the same as a rule, and it is not the same as a law. A norm operates within social practices as the implicit standard of normalization. Although a norm may be analytically separable form the practice in which it is embedded, it may also prove to be recalcitrant to any effort to decontextualize its operation. Norms may or may not be explicit, and when they operate as the normalizing principle in social practice, they usually remain implicit, difficult to read, discernible most clearly and dramatically in the effects that they produce. (Butler 2004: 41) I Butlers udlægning af norm taler hun om en implicit standard, som former og formerer sig i sociale praksisser, og som har bestemte effekter. Dette skal dog ikke forstås som, at Butler mener, at vi kan klare os uden normer. Tværtimod argumenterer hun for, at vi har behov for normer for at leve, og for at leve vel, og også for at vide i hvilke retninger vi skal transformere den sociale verden (ibid.: 206). Men det er vigtigt at pointere, at vi også er begrænset af normer, og jeg læser hendes normbegreb som et produktivt begreb, der i sine materialiseringer har bestemte effekter, fx i kraft af at sætte rammer for vores liv. Således har nor mativitet en dobbelt betydning hos Butler; det henviser både til norm som en mulighed for at flytte sig og som en form for guidning og som processer af normalisering. Det er denne dobbelthed, der interesserer mig i forhold til mine analysekategorier, fordi den netop betegner implicitte forventninger til patienterne i afdelingerne. Forventninger, som både er en forudsætning for overhovedet at blive til som patient og begrænsende over for enhver udfoldelse. Dermed er det heller ikke nok at have identificeret, hvilke normer der eksisterer i afdelingerne, men interessant at fokusere på, hvordan disse normer virker guidende og retningsgivende for praktiseringer og samtidig virker disciplinerende. Jeg vil vise, hvilke normer 3 jeg har kunnet identificere i en hospitalskontekst, som har betydning for, hvordan aktivitet og ansvar for egen sundhed bliver til på hospitalet. Normen om objekthed I dette eksempel skal vi møde Inge, som er indlagt på den nyremedicinske afdeling, hvor hun i dag skal modtage dialyse. Jeg har fået lov til at følges med Inge. Det er første gang, jeg er i et dialyseafsnit, og Inge har lovet at vise mig, hvordan en dialyse går til. Selv har hun modtaget dialyse tre gange om ugen igennem mange år. Hun beskriver sig selv som en patient, der kender systemet ud og ind. Vi mødes på afdelingen, hvor Inge skal modtage dialysen, og hun fortæller, mens hun færdes hjemmevant rundt. Når Inge kommer på afdelingen, er noget af det første, hun gør, at tjekke, hvilken stue hun er placeret på. Inge plejer ikke at have fast stue, men på det sidste har hun været en del på stue 4, som er en firesengsstue. Nogle foretrækker den store dialysestue, hvor der er 11 patienter. Her er også 3 I min afhandling peger jeg på fire dominerende normer i afdelingerne, hvor jeg i dette oplæg trækker de to frem, der direkte berører kravet om aktivitet.

6 16 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr mange patienter, som kører 4 det meste af dialysen selv. Inge foretrækker, at sygeplejerskerne hjælper hende, hvilket gælder for de fleste patienter. Når Inge har fundet sin stue, går hun på vægten, som står ude i den fælles gang. Man bliver vejet både før og efter dialyse, og det sker for det meste på vægten ude på gangen, og som patienterne vejer sig selv på. Dette hænger sammen med, at man gerne vil måle, hvor meget vand der er trukket ud af kroppen i løbet af dialysen, og det kan man gøre ved vejning. Der kommer et lille print efter vejningen, som man tager med ind til sin stue og giver sygeplejerskerne, som noterer alle observationer ned i journalen. Når man har vejet sig selv, går man ind på stuen og gør klar, forklarer Inge. Man har ikke mulighed for at blive koblet af maskinen undervejs, så man skal hente alle de ting, man vil have, læsestof etc., inden man går i gang. Inge vil gerne have fire puder, og den ene, hun fik i dag, var lidt for stor, så den har hun selv byttet ud. Puderne ligger i det ene hjørne af stuen. Hun siger, at hvis hun ikke kan finde nok puder i første omgang på sin egen stue, så går hun ofte på jagt på de andre stuer. Hun skal nærmest blot vise sig i døren, før sygeplejerskerne på de andre stuer ved, at hun er på udkig efter puder, siger hun lidt stolt. Inge har også sit eget tæppe med. Hun fortæller, at man før i tiden fik en tynd dyne, og det kunne hun bedre lide, men at det er sparet væk nu. Hun synes ikke, hospitalets tæpper er så gode, så derfor har hun valgt at have sit eget tæppe med. Tæppe og andre personlige ejendele ligger i en lille blå boks. Hver af patienterne har sin egen personlige blå boks med deres navn printet på. Disse bokse er placeret på en hylde i et rum på afdelingen, som Inge viser mig. Her kan patienterne hente dem selv og selv sætte dem på plads efter endt dialyse. Inge fortæller, at det er godt at have et tæppe, fordi man godt kan blive lidt kold, særligt fordi man, når man er i dialyse, får sænket sin kropstemperatur ved, at blodet, der kommer ind igen, køles lidt ned. Det gør, at dialysen virker bedre, siger Inge. Inge fortæller, at hun nogle gange siger til sygeplejerskerne, at nu må de godt hæve hendes temperatur en smule. Inge har et lille net med aviser og nogle bøger, som hun hænger på det ene armlæn på sin briks. Under hanken fæstner hun to fjernbetjeninger, den ene til hendes fjernsyn og den anden til hendes briks. Hun sætter sig godt til rette og har også en pose med rundstykker med. Hun fortæller, at hun gerne vil hurtigst muligt i gang, når hun først er kommet, og det er også derfor, hun har været hurtig på benene nede i afdelingen. Hun ville meget gerne nå ned i kiosken for at købe nogle rundstykker, og hun ville meget gerne i gang hurtigt. Inge skal udskrives efter dialysen, og hun glæder sig til at komme hjem (Holen 2011, Feltnote fra nyremedicinsk afdeling). Inge bevæger sig hjemmevant i afdelingen. Hun følger et mønster for, hvordan man skal gøre. Anderledes er det med Leif, som ligger i sengen over for Inge denne dag. Jeg ved ikke meget om Leif, da han af to Falck-medarbejdere bliver båret ind på den stue, hvor Inge allerede nu er i gang med dialysen, men jeg kan hurtigt høre ham. Leif bander og svovler og råber op om, at det gør ondt, da Falckmedarbejderne flytter ham fra båren til dialysebriksen. Leif praktiserer patient på en lidt anden måde end Inge. Han kan ikke støtte på benene, så hvor Inge bevæger sig frit rundt i afdelingen, bliver Leif håndteret af medarbejdere fra Falck. De kobler ham til en lift, som er installeret i loftet, og via liften kan de se hans vægt, som viderebringes til den sygeplejerske, som denne dag har ansvar for dialysen af Leif. Jeg kan ikke umiddelbart se, om Leif har en blå boks med private ejendele. Både personale og medpatienter inde på stuen sender blikke til hinanden og ser på Leif, som om de ikke synes, hans entré er passende. Leif gør sig på ingen måde usynlig på stuen. Hans råben adskiller sig fra de andres stille talen, ligesom ind- 4 Betegnelse der bruges i afdelingen om at modtage dialyse.

7 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr holdet i hans talen også adskiller sig fra Inges. Leif protesterer og gør modstand, hvor Inge forklarer, hvorfor afdelingen er tilrettelagt, som den er. Min fornemmelse af Leifs upassende praktisering bekræftes senere, idet Inge fortæller om samværet med de andre patienter: Der er nogle, som er mere irriterende at ligge sammen med end andre. Fx ham derovre, siger hun og peger over på Leif. Han er ikke så rar. Hun siger dette helt stille og underspillet. Hun siger, at det ikke er pænt at sige, men sådan har hun det. Samtidig roser hun sygeplejerskerne for at være tålmodige. Det viser sig, at Leif kan hidse sig meget op. Det fortæller sygeplejerskerne i kaffepausen senere. Han er sådan en, der kan råbe op. Han kan være lidt svær. Inge siger, at er man sød mod dem, er de søde mod en. Hun hjælper fx sygeplejersken ved at elevere sengen, når der skal laves noget med hendes kateter. Hun ved præcis, hvornår der skal laves noget, og hæver sengen automatisk. Så står de i en bedre arbejdsstilling, siger hun. (Holen 2011, Feltnote fra nyremedicinsk afdeling). Dette lille eksempel fra afhandlingen, som på mange måder er eksemplarisk for det samlede materiale, viser, hvordan der eksisterer en norm om objekthed på hospitalet. Normen om objekthed handler om at gøre sig til objekt for medicinen og samtidig at gøre sig så gnidningsfri som muligt, forstået som effektiv og produktiv. Normen om objekthed handler således overordnet om at blive til som synlig og usynlig på samme tid. Man skal som patient, ligesom Inge gør, tilrettelægge sin krop sådan, at interven tionen kan gennemføres, og i denne forståelse skal man være synlig. Samtidig skal man være så gnidningsfri som muligt, således at behandlingen og plejen er mest muligt effektiv, og i den forstand være usynlig. Dette kan lade sig gøre ved at bevæge sig rundt på gængse måder i afdelingens rum i samspil med afdelingens genstande, hvormed kroppen bliver til en sammensmeltning af rum, materialitet og rationalitet. Stiller man det skematisk op, kan man sige, at man som patient bliver til et subjekt i forståelsen én patient, der regnes med og lyttes til, når man kan gøre objekthed på passende måder. For det er netop ved at gøre, og at gøre på en passende måde, at Inge bliver et passende og effektivt objekt. Leif kan også siges at gøre noget, men det, han gør, regnes ikke som passende aktivitet, og således bliver han et upassende objekt, En forstyrrelse, som gør ting besværlige. Normen om selvstændighed Lad os nu vende blikket mod Kamal, en patient, der for få dage siden er overflyttet fra intensiv afdeling efter at være behandlet for septisk chok, som han pådrog sig som komplikation i forbindelse med en operation for blødende mavesår. Man fik ikke lukket hullet ordentligt under operationen, og der har været sivninger til hele abdomen. Kamal har det bedre nu, siger sygeplejersken Pia, som passer ham. Han kan komme op og gå lidt rundt, men han er ikke helt rask. Kamal har i efterforløbet fået springende temperatur, og det er uvist, hvor fokus for infektionen er. Afdelingen venter på bloddyrkningssvar og beslutter også at sende ham til scanning for at se, om CVK et kan have medført endocarditis. Men der er også andre udfordringer med Kamal. En medpatient på stuen, Lars, tager fat i personalet. Lars er en smule frustreret over Kamal. For det første har han utrolig mange pårørende på besøg, og for det andet hundser han rundt med personaler og de andre patienter. Kamal har været meget urolig i nat, og det har ikke givet nattero på firesengsstuen. Lars synes, det er meget belastende. Mie, Lars sygeplejerske, Pia, Kamals sygeplejerske og Lars taler sammen om Kamal inde på stuen, mens Kamal er på toilettet ude på gangen. Mie giver Lars ret, det er problematisk. Det er ikke sådan at lave om på, siger Pia, jeg har prøvet det før. Det er noget kulturelt. Lars siger: De har utrolig svært ved at forstå, at de selv skal gøre noget for at blive raske. Det hjælper ikke at få alle mulige andre til at lave alt for sig selv, man bliver nødt

8 18 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr til selv at gøre noget. Og han fortsætter: Ja, det ville de nok ikke forstå, selv om det var Said (afdelingslægen), der fortalte det. Pia giver ham ret og går hen til Mie. Jeg må tale med de pårørende, siger Pia. Senere da hun skal lægge en venflon på Kamal, siger hun, at hun hører fra de andre patienter, at han hundser lidt rundt med dem. Det kan Kamal ikke genkende, jeg har blot talt med dem. Så spurgte jeg den ene, om han ville gøre mig en tjeneste. Det ville han godt. Pia fortæller, at det er rigtig vigtigt, at der er ro på stuen om natten, og at han forstår, at de andre patienter er lige så dårlige som han, om ikke dårligere. Til det siger Kamal: Ja, ja. Pia fortæller mig, at Kamal er en, der kan holde hende beskæftiget en hel dagvagt, og siger, at hun må tage fløjlshandskerne af. Han kalder for de mindste ting. Han har selvfølgelig været dårlig, men han kan faktisk mange ting selv nu, og det er vigtigt for ham. Han må klare sig mere selv. Hun siger: Der er noget kulturelt i det. Problemet med, at Kamal ringer for meget med klokken, bliver ved med at blive diskuteret i løbet af dagen. Fx irriterer det Pia, at Kamal spørger, om hun ikke vil barbere ham. Hun siger, at det kan han godt selv. Hun siger, at han skal begynde at kunne gøre tingene selv. Det ved Kamal godt, men han vil jo gerne, at Pia skal hjælpe. Pia siger, hun gerne vil finde tingene frem, men at han selv må gøre resten. Hun siger: Jeg er ikke så god til det, Kamal. Du er meget bedre til det selv. Pia mener, at familien gør alt for meget for Kamal. Når de er der, så er der ingen problemer, så får han hjælp fra dem og ringer ikke så meget med klokken. Nu vil Kamal have, at Pia skal ringe til hans mor og bede hende tage noget sodavand med. Pia siger, at hun kan finde telefonen, så kan han selv ringe op. Det gør hun, og Kamal spørger, om hun ikke kan taste telefonnummeret. Nej, det kan du altså selv, siger Pia. Nu må du holde op. De professionelle diskuterer, om Kamal skal have enestue. Pia synes ikke, han skal have enestue. Der er også nogle fordele ved, at han ligger på flersengsstue, han vil nok sygeliggøres meget, hvis han lå alene tro, han var meget mere syg, end han er. Det er vigtigt, at han ikke gør det. Samtidig siger Pia, at hun synes, det er synd, at det altid er de etniske, der får enestue. Det er jo heller ikke rimeligt, at bare fordi de har mange gæster, så skal de ligge på enestue. Danskerne vil da sikkert også meget gerne have enestue. (Holen 2011, feltnote KA34) Kamal udgør et problem i sengeafdelingen. Han problematiseres både af de professionelle og medpatienter. I forhandlingerne af Kamals måder at gøre patient på er overvejende to positioner præsente. Kamal og hans pårørende på den ene side og sygeplejerskerne og medpatienterne på den anden. Kamal positioneres som den, der ikke gør nok, ikke kender til, hvordan man bliver rask og i det hele taget som en, der er i vejen og forstyrrer den sædvanlige orden i afdelingen. Pia, Mie og Lars derimod positionerer sig selv om dem, der ved, hvordan man skal blive rask, hvor dårligt Kamal har det og som nogle, der holder systemerne i gang på hospitalet. Pia påpeger, at han godt nok har været dårlig, men i hendes optik kan han mange ting selv. Og det, han i hendes optik godt kan selv, er det vigtigt, at han gør selv. Problemerne med Kamal består i, at han ikke gør nok selv for at blive rask. Dermed mener jeg, at han ikke lever op til en norm, jeg har valgt at kalde Normen om selvstændighed. Normen om selvstændighed handler netop om at gøre nok for at få det bedre. Så at sige at hjælpe hospitalet til at fremstå som effektivt og produktivt, men at gøre det af egen fri vilje. Man skal som patient så at sige selv afkode, hvad der forventes af én i forhold til at gøre nok selv. Herunder skal man konfirmere en særlig sammenhæng mellem, hvordan de professionelle vurderer, at man har det, og det, man gør af eget initiativ selv for at komme sig. Selv om Kamal dybest set gør mange ting selv og også involverer sine pårørende, så er det åbenbart ikke den rigtige måde at gøre aktiv patient på i denne afdeling. Det indebærer helt konkret, at han møder medpatienter og professionelle, som prøver at

9 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr lave ham om eller rettere prøver at forklare, at han må tage sig sammen. Afslutning I dette oplæg har jeg talt om den aktive patient i relation til det at tage ansvar for egen sundhed. Jeg har vist, hvordan det at tage ansvar for sundhed udgør et generelt performativ i velfærdssamfundet i dag. Samtidig har jeg argumenteret for, at man må forstå kravet i dets møde med konkrete kontekster for at forstå, hvilken effekt et sådant påbud har. I min afhandling har jeg set på, hvordan kravet om aktivitet udspiller sig i en hospitalskontekst. Overordnet konkluderer jeg, at hospitalet på ingen måde udgør en neutral arena for udfoldelse. Man kan faktisk sige, at hospitalet er medbestemmende for tilblivelsen af en bestemt form for patienter. Jeg har peget på, at to normer, normen om objekthed og normen om selvstændighed, virker ind på, hvad der opfattes som aktivitet og passivitet, samt hvordan dette kobler sig til ansvar for egen sundhed. Overordnet har jeg vist, at ansvar for egen sundhed ikke bare handler om at tage ansvar for sig selv, men også for at den institutionelle orden opretholdes. Sat på spidsen kan man således sige, at man som patient på den ene side er underlagt nogle helt bestemte normer for, hvordan man kan færdes i en afdeling, samtidig med at man selv skal tage ansvar for sit eget forløb. Lykkes det ikke på den rigtige måde, risikerer man at få ansvar for, at ordenen ikke kan opretholdes. Det er nogle af konsekvenserne af idealiseringerne om den aktive patient. Postdoc Mari Holen Center for Sundhedsfremmeforskning Roskilde Universitet og Psykiatrisk forskningsenhed Region Sjælland. Litteratur 1. Butler, J. (2004). Undoing gender. New York & London: Routlegde. 2. Foucault, M. (2000). Klinikkens fødsel. København: Hans Reitzels Forlag. 3. Foucault, M. (1980). Power and Knowledge: Selected Interviews and Other Writings (C. Gordon, Ed.) Young (Vol. 23). New York: Pantheon. 4. Holen, M. (2011). Medinddragelse og lighed en god idé?: en analyse af patienttilblivelser i det moderne hospital. Ph.d.-afhandling. (1. udgave.). Roskilde: Forskerskolen i Livslang Læring Roskilde Universitet. 5. Holen, M., & Ahrenkiel, A. (2011). After all, you should rather want to be at home. Responsibility as a means to patient involvement in the Danish health system. Journal of Social Work Practice, 25(3), Kofoed, J. (1994). Midt i Normalen: Om minoriteter og den nationale idé. Københavnerstudier i tosprogethed, bind 24. København: Danmarks Lærerhøjskole. 7. Kofoed, J. (2004) Elevpli: Inklusion-eksklusionsprocesser blandt børn i skolen. Ph.d.- afhandling. København: Danmarks Pædagogiske Universitets Forlag. 8. Krag, A. (2011, November 21). Regeringen fremtidssikrer sundheden. Berlingske. København. 9. Mik-Meyer, N., & Villadsen, K. (2007). Magtens former: sociologiske perspektiver på statens møde med borgeren (1. udgave). København: Hans Reitzels Forlag. 10. Rose, N. (2009). Livets politik. Biomedicin, magt og subjektivitet i det 21. århundrede. Virum: Dansk Psykologisk Forlag. 11. Søndergaard, D. (2000). Desabiliserende diskursanalyse: veje ind i poststrukturalistisk inspireret empirisk forskning. In H. Haavind (Ed.), Kjønn og fortolkende metode. Metodiske muligheter i kvalitativ forskning (pp ). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. 12. Tjora, A. (Ed.). (2008). Den moderne pasienten. Oslo: Gyldendal Akademisk. 13. Vallgårda, S. (1992). Sygehuse og sygehuspolitik i Danmark. Et bidrag til det specialiserede sygehusvæsens historie København: Jurist- og Økonomiforbundets Forlag.