Demens og demenssygdomme

Transkript

1 Program Demens og demenssygdomme Brancheklubben for læge- og Sygeplejesekretærer HK Hovedstaden 16. januar 2018 Ane Eckermann, Alzheimerforeningen Alzheimerforeningen Demens i Danmark Hvad er demens? Demenssygdomme Kommunikation Pårørende Alvorlige sygdomme Er du der far? En stille forsvinden Sommer Da Åge forsvandt 3 Indefra Anders Agger 1

2 Demens i Danmark anno 2016 Demens i Danmark i fremtiden Risikoen for at udvikle demens stiger med alderen. Som følge af den stigende middellevealder og deraf følgende voksende ældrebefolkning forventes en betydelig vækst i antallet af ældre med demens i de kommende årtier mennesker menes af have en eller anden demenssygdom Heraf menes over at have Alzheimers sygdom Ca mennesker under 65 år har en demenssygdom Demenssygdom er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark Der findes i dag ingen kur mod sygdommen Ca danskere er nær pårørende til et menneske med demenssygdom Knap borgere indlæste medicin mod Alzheimers sygdom (2012) Børn & Unge er også pårørende Pårørende til hjemmeboende demente bruger i gennemsnit 6 timer om dagen til pleje og omsorg De direkte omkostninger ved demens menes at andrage sig til 24 millioner årligt Ca. 131 millioner mennesker over hele verden forventes at lide af demens i 2050 Kilde Nationalt Videnscenter for Demens jan Udredning for demens - hvorfor? Udredning for demens region H Er der tale om demens? Hvis der er tale om demens, hvad er så årsagen? Sygdommene, som giver demens har forskellige symptomer og forløb informationer og råd skal tilpasses dette skal behandles forskelligt jo bedre information og rådgivning, jo bedre kan pårørende og plejepersonale hjælpe den demente Bispebjerg hospital Herlev Hospital Rigshospitalet (Glostrup) Nordsjællands Hospital - Hillerød 2

3 Men hvad forstår vi demens? kommer fra latin og betyder ude af sind er betegnelsen for en række symptomer på svækkelse af hjernens mentale(kognitive) funktioner fx hukommelse, sprog, orientering, adfærd, personlighed ikke en specifik sygdom, idet mere end 200 sygdomme giver demens er sygelige forandringer der sidder i hjernen og kan forekomme hos voksne i alle aldre, men er hyppigst hos ældre Den forunderlige hjerne Risikoen for at få en demenssygdom stiger med alderen Det er en myte, at en demenssygdom er en naturlig følge af alderdom Demenssygdomme er fremadskridende Hjerne Madsen Demenssygdomme Alois Alzheimer ( ) Auguste D - død 1906 En 51 år gammel kvinde der, som sine første sygdomstegn, udviste en stærk jalousifølelse overfor sin ægtefælle. Snart udvikledehunen hurtigprogredierende hukommelsessvækkelse, hun var desorienteret og flyttede rundt på sine ting i hjemmet og gemte dem. Nogle gange følte hun, at nogen ville slå hende ihjel og begyndte at råbe højt...efter 4 år døde hun. 3

4 Forandringer ved Alzheimers sygdom Sygdommens udvikling Let Påvirker hverdagen (arbejdsevne og det sociale liv), men personen kan klare sig uden hjælp udefra. Moderat Afhængig af hjælp fra andre, men kan måske stadig bo alene med hjælpeforanstaltninger Svær Helt afhængig af andres hjælp i hverdagen. Sygdomsforløbet varierer fra få år til flere år, inden man dør af sygdommen Billeder fra Alzheimers Associations hjemmeside: Vaskulær demens - kredsløbsdemens Symptom og grad af demens varierer afhængig af antal, størrelse og placering af vaskulære læsioner. Forstyrrelser i hjernens blodforsyning eller Blodkar der medfører læsioner. Blodpropper Blødninger Forandringer i de små kar I hjernen (NPH) Manglende ilt tilførelse til hjernen Lewy Body Demens (LBD) Fælles for parkinson og LBD: Stivhed og langsomme bevægelser Gang foroverbøjet og trippende Vekslende kognitive symptomer Træghed i tænkning Livlige synshallucinationer Ofte udtalte psykiatriske symptomer Typisk LBD patient: Flere tilfælde/indlæggelser m. dehydrering, apopleksi, m.m. Snigende debut, gradvis fremadskridende Detaljerede synshallucinationer Natlig motorisk uro, mareridt Langsomt tempo, nedsat mimik, lav stemme Svært at rejse sig, gangen småtrippende, manglende medsving af arme Svært ved at finde ting eller finde rundt 4

5 Frontotemporal demens Personlighedsændringer rastløshed, manglende overblik, går fra opgave til opgave apati, manglende hæmninger, pinlig, følelseskold, uinteresseret Sprogforstyrrelser tidlig opbrudt tale, "telegram-stil" Opsummering fra professoren Mange forskellige sygdomme Tidlig debutalder år Ofte arvelig (op til 40%) Ingen antidemens medicinsk behandling Psykofarmaka kan undertiden anvendes Professor Steen Hasselbalch, Nationalt Videnscenter for Demens Kognitive vanskeligheder Kognitive vanskeligheder, kaldes også kaldes usynlige handicaps, da de ikke kan ses direkte. De kognitive funktioner udgør tilsammen de processer, der medfører, at mennesket kan modtage og bearbejde indtryk, vurdere informationernes vigtighed, forbinde informationerne med allerede eksisterende viden og på den baggrund træffe beslutninger og tage initiativ til handling. Kognitive funktioner Hukommelse Sprog Overblik og koncentration Rumlig orientering og synsopfattelse Abstrakt tænkning (problemløse) 5

6 Episodisk hukommelse Hukommelse for specifikke, personlige erindringer der er knyttet til tid og sted. Hvad man har spist til morgenmad, og hvor man spiste. Hvor man har lagt sine ting. Nylige samtaler. At huske en besked man har modtaget Aktuelle nyheder fx fra radio eller tv. Hvad man har lavet i sommerferien. Semantisk hukommelse Hukommelsens for almen viden eller paratviden og omfatter vores ordforråd, begreber samt generelle viden om verden Viden om verden (facts) Ords betydning Genstandes egenskaber Afhængig af kultur Uafhængig af tid og sted Begivenheder fra ungdommen og barndommen. Når man spiller spil som Trivial Pursuit og Scrabble eller deltager i en quiz på paratviden, trækker man på sin semantiske hukommelse. Procedural hukommelse Hukommelsen for, hvordan man udfører praktiske handlinger. Er ofte stærkt automatiseret og ikke så bevidst, når man først har lært den enkelte færdighed. Er ofte bevaret I højere grad end episodisk eller semantisk hukommelse At lave mad Klæde sig på Køre på cykel At bindesnørebånd Sprog og indlæring Sproglige vanskeligheder ved demens: Ordfindingsbesvær. Fåmælthed. Fattigt og unuanceret sprog korte sætninger med få detaljer. Bruge forkerte ord, kalde ting noget forkert. Have svært ved at udtale ordene rigtigt. Siger forkerte ord, der har samme ordlyd fx. fin svin, dukke plukke. Bruger ord der ikke findes, hjemmelavede ord. Forstå og opfatte informationer. Svært ved at tilegne sig nye informationer. Ved Alzheimers sygdom svækkes de elementære praktiske færdigheder som regel først sent i forløbet. 6

7 Overblik og koncentration Rumlig orientering og synsopfattelse At holde overblik - at holde flere bolde i luften samtidig. At udføre flere opgaver samtidig multitasking. Afledes let af andre. At se bort fra irrelevante stimuli (TV, radio, oplysningsskærme ) At kunne finde rundt og velkendte områder. At se hvor ting er og række ud efter dem fx taber ting, sætter sig ved siden af stolen. At bedømme afstande fx går ind i ting og svært ved at færdes i trafikken. At opleve egen kropsposition i forhold til omverdenen fx problem m. påklædning. At se ting som en helhed / opfatte hele synsfeltet fx aflæse ur. Abstrakt tænkning Hvad er ikke ramt af demens? At forestille og forholde sig til ting, som ikke er aktuelt til stede her og nu. Forstå at billeder kun forestiller ting og ikke er tingen. Forstå og benytte ord i deres overførte betydning. Systematisering af viden og oplevelser i strukturer af kategorier og begreber, som gør vores verden overskuelig, sammenhængende og forståelig. Følelseslivet (føle glæde, sorg, vrede, ømhed) Oplevelsen af atmosfære (her er rart) Ofte god fysik (at være i gang) Sanser (berøring, lytte til musik, danse) 7

8 Kommunikation med patienten At tale sammen Sender & modtager At tale sammen At tale sammen Knas i sendeapparatet hos personen med demens: Svært ved at få kontakt til andre Starter ikke selv en samtale Svært ved at formulere sig Bruger kun få ord Taler langsomt Inviter dig ind. Stil nysgerrige spørgsmål om emner, som personen kan relatere sig til. Stil ind på den rette frekvens få viden om personen du besøger Sørg for at samtale foregår i uden forstyrrelser, der kan distrahere vedkommendes koncentration. Sluk for radio eller tv. Spørg kun om en ting ad gangen og vent på svar, inden du fortsætter. Knas i modtagerapparatet hos den demente: Nedsat syn og hørelse Svært ved at forstå, hvad andre siger Manglende koncentration og opmærksomhed Har brug for mere tid til at registrere kontakten Aflæs personens kropssprog så du fornemmer situationen og Vis tingene Giv kun én besked ad gangen og sæt dit tempo ned Vær opmærksom på dit kropssprog og mimik og brug et roligt stemmeleje Benyt fysisk kontakt - hav øjenkontakt HUSK personer med demens er gode til at aflæse dit kropssprog 8

9 Kommunikation Hvad kan være svært for personen med demens Kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, der gør at vi kan opfatte verden, tænke og problemløse. At finde de rette ord og forstå det sagte - omskriver At huske aftaler, informationer, genkende ting eller personer At planlægge og løse problemer At finde rundt uden- og indendørs hvor er toilettet At igangsætte og fastholde aktiviteter Det praktiske lynlås, knapper, barbering Koncentration mister tråden At lære nyt Skader i pandelappen opførsel uden hensyn til sociale normer Overvej i mødet med personen At være sammen Hvordan du møder personen? Er der genkendelse? Ved personen hvad I skal? Kan I lave faste rutiner der gør personen tryg: - hvor I sidder - hvad I siger - et ritual der gør at personen genkender dig 9

10 De svære følelser og rolleskift Forståelse for de pårørende Krise Sorg Depression Udmattelse Frustration Ængstelse Jalousi Skamfølelse Dårlig samvittighed Tomhed Skyld Isolation Vrede Selvbebrejdelse Ensomhed Caregiverburden: Den byrde der pålægges den pårørende, ved at være omsorgsgiver for et menneske med en demenssygdom. Stress Depressioner Øget fysisk sygelighed Øget forbrug af sundhedsydelser SUS syndromet Sorg Uro Samvittighedskval og skyldfølelse Afmagt Fortvivlelse Gode råd til den pårørende Følg dig ikke til besvær Får viden om sygdommen Inddrag den syge ved beslutninger Forvent ikke det umenneskelige af dig Tilgiv dig selv Søg professionel hjælp hvis behov Pas på dig selv Få positive oplevelser Orienter netværket vær åben Hvor kan man få støtte Alzheimerforeningen Rådgivnings- og aktivitetscentre Frivillige organisationer Aflastning - Demensvenmatch Informationsmateriale Internet Demenskoordinatorer/konsulenter Hukommelsesklinikker Læge praksis Hjemmepleje 10

11 Opfølgning - Demente har løbende behov for opfølgning som andre med kronisk sygdom. Inddrag altid både patient og pårørende Opfølgning af demensmedicinsk behandling/andet medicin Andre sygdomme kan forværre demenssygdommen Adfærdsforstyrrelser - fokus på non-farmakologiske tiltag Forslå kontakt til Demenskoordinator i kommunen Aflastning af ægtefælle/omsorgsperson Tilskud til psykolog til patient/pårørende Undervisning og støtte til pårørende/patient Økonomiske forhold og selvbestemmelse Bilkørsel Regelmæssig tandeftersyn Fysioterapeutisk behandling De fem bud ved opfølgning af demens 1. Demens udvikler sig og kræver regelmæssig opfølgning, aftal derfor kontrol 2. Hjælp pårørende med belastningsreaktioner 3. Tænk på kommunale og private tilbud, besøgsordninger og Alzheimerforeningen, og involver hjemmeplejen 4. Vær tilbageholdende med adfærdsregulerende medicin 5. Husk, at mange demente er sårbare»head Turning Sign«er det fænomen, at den demente ser på den pårørende ved spørgsmål fra sekretæren. De ni bud. 1. Vis, at du tager alle henvendelser om hukommelsesproblemer alvorligt 2. Tal altid med en pårørende eller en netværksperson 3. Vis, at du tager alle henvendelser om hukommelsesproblemer alvorligt 4. Tal altid med en pårørende eller en netværksperson 5. Identificer vanskeligheder ved at lære nyt 6. Udeluk somatisk sygdom 5. Udeluk depression og delir 6. Vurdér droger og druk 7. Vurdér systematisk den intellektuelle funktion ved MMSE 8. Udeluk demens eller aftal kontrol 9. Husk lokale muligheder for henvisning Syv gode råd 1. Se mennesket bag sygdommen 2. Bevar kontakten 3. Vær til stede i nuet 4. Tal åbent om demens 5. Husk også dit eget liv 6. Undgå at irettesætte 7. Søg viden om demens DSAM klinisk vejledning Else Hansen Hjælp demente og pårørende Støt Alzheimerforeningen Bliv medlem 11

12 Børn & unge pårørende Fremtiden for ptt. med demenssygdom Tre mål inden 2015: 98 demensvenlige kommuner, flere menneskermed demensskaludredes, 80% skal have en specifik diagnose forbedret pleje- og behandlingsindsats mhp. nedbringe forbrug af antipsykotika med 50 % 23 initiativer: Tidlig opsporing og bedre kvalitet i udredning og behandling Initiativ 1 - Værktøj til tidlig opsporing af demens Initiativ 2 - Fokus på tegn på demens i almen praksis Initiativ 3 - Færre, tværfaglige udrednings- og behandlingsenheder Initiativ 4 - Nye nationale kliniske retningslinjer på demensområdet Initiativ 5 - Nedbringelse af forbruget af antipsykotika blandt mennesker med demens Initiativ 6 - Nationale anbefalinger til optimale tværsektorielle og tværfaglige forløb Initiativ 18 - Forsøg med demensvenlige sygehuse Link: Vær med til at skabe et Demensvenligt Danmark - hjælp os med at finde demensvenner 3 hovedbudskaber 1. Demens er ikke en naturlig del af alderdommen, men skyldes sygdom i hjernen 2. Mennesker med demens mister andet end hukommelsen 3. Det er muligt at leve et godt liv med demens 12

13 En Demensven har sagt ja til at række hånden ud til mennesker med en demenssygdom og deres pårørende, har fået viden om demens og viden om hvordan man selv kan hjælpe vil bruge sin viden om demens til at hjælpe hvor han eller hun har mulighed for det. Udfordring: Jeg tør ikke træne i mit motionscenter mere. De andre bliver sure, når jeg ikke flytter mig fra en maskine. Men jeg kan simpelthen ikke længere huske, hvor længe jeg skal sidde ved maskinen, eller hvad jeg skal lave dér Kirsten, 47 år Alzheimerpatient Tabu Fordomme Stigmatisering Isolation Ensomhed 3 ud af 4 demente har oplevet negative reaktioner En Demensven kan gøre en forskel som forbipasserende, der ser et menneske der er på afveje, ved at spørge om han/hun har brug for hjælp, som nabo ved at give en hånd med, når haven vokser den demenssyge over hovedet, som ven til et menneske med en demens-sygdom ved at blive ved med at komme på besøg som kollega ved at turde bryde tabuet og spørge om, hvordan det går med livet med demens derhjemme, som butiksansat ved at hjælpe en person med demens, der er faret vild i supermarkedet eller har problemer med betalingen, som politibetjent der ved, at en bange og skræmt demenspatient ikke bør lægges i håndjern, som ven til et menneske med en demens-sygdom ved at blive ved med at komme på besøg. Tak for opmærksomheden 13