Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Transkript

1 Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

2 Indholdsfortegnelse 1 Indledning Side 4 2 Baggrund 2.1 Kronisk obstruktiv lungesygdom Side 5 Side 6 3 Definition og fastlæggelse af målgruppe Side 7 4 Organisering af indsatsen samt kriterier for stratificering 4.1 stratificering ved KOL 4.2 Anbefaling til brug af stratificering 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata 4.4 Fastlæggelse af minimumsstandarder 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering 4.6 Tovholder 4.7 Forløbskoordinator 4.8 Kvalitetssikring Side 8 Side 8 Side 9 Side 9 Side 10 Side 11 Side 12 Side 13 Side 13 5 Indsats praktiserende læger 5.1 Diagnostik og opsporing 5.2 Stadieinddeling 5.3 Samlet vurdering af sygdommens sværhedsgrad 5.4 Behandling og opfølgning ud fra stadieinddeling 5.5 Patienter, der bør henvises til lungemedicinsk ambulatorium 5.6 Behandling af akut exacerbation 5.7 Kvalitetsindikatorer 5.8 Henvisningsmuligheder og nyttige links 5.9 Referencer 6 Den kommunale indsats 6.1 Kommunen skal sikre let henvisningsadgang for både almen praksis og sygehuset til videre forebyggelse og rehabilitering 6.2 Henviste borgere med KOL skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen i en afgrænset periode 6.3 Borgere med KOL i mild til moderat grad skal tilbydes en individuelt tilpasset rehabilitering 6.4 Det kommunale tilbud bør indeholde følgende 6.5 Borgeren skal kende mulighederne for opfølgende tiltag 6.6 Indsats og effekt skal dokumenteres og monitoreres 6.7 Forudsætninger for gennemførsel af det kommunale tilbud 6.8 Referencer 7 Indsats sygehusene Forløbsprogram og kliniske retningslinjer 7.1 Resumé af anbefalingerne 7.2 Forløbsbeskrivelse Forebyggelse af akut indlæggelse Patientens 1. døgn ved indlæggelse Patientens ankomst og ophold på sengeafsnittet Tværfagligt i KOL-teamet Forestående udskrivelse Ambulant kontrol Rehabilitering i sygehusregi 7.3 Kvalitetssikring Side 13 Side 13 Side 14 Side 15 Side 15 Side 16 Side 16 Side 17 Side 17 Side 18 Side 18 Side 18 Side 19 Side 19 Side 19 Side 21 Side 21 Side 21 Side 22 Side 23 Side 23 Side 25 Side 25 Side 25 Side 26 Side 28 Side 28 Side 29 Side 29 Side30 8 Strategi for implementering af forløbsprogrammet Side 30 9 Evaluering og revision af forløbsprogrammet Side 32 Bilag 1 Forløbsprogramgruppens sammensætning Side 33 Bilag 2 Definitioner og beskrivelse af begreber der anvendes i programmet Side 34 2

3 Bilag 3 Rationale for fysisk træning Side 36 Bilag 4 Ernæring Side 43 Bilag 5 Kompetencekrav til aktører i forløbsprogrammet for KOL i Region Sjælland Side 44 3

4 1. Indledning Formål Nærværende forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) på sygehuse, i kommuner og i almen praksis i Region Sjælland. Formålet med programmet er at sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, fokus på inddragelse af patientens egne ressourcer, en fælles forståelse for opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter. Forløbsprogrammet skal kunne benyttes som et arbejdsredskab af den enkelte fagperson i kontakten med patienten. Formålet er endvidere at sikre en fælles standard for behandling, kontrol og rehabilitering, herunder patientrettet forebyggelse, af patienter med KOL i Region Sjælland. Programmet er desuden dynamisk, idet det vil blive tilpasset ændringer i de kliniske retningslinjer, best practice og udvikling på området generelt. Anbefalingerne er udarbejdet med udgangspunkt i gældende lovgivning, relevante kliniske retningslinjer (hvor disse er tilgængelige) samt i kronikermodellen og dennes centrale principper. Målgruppe for forløbsprogrammets anbefalinger Den primære målgruppe er fagpersoner i almen praksis, på sygehuse og i kommuner, som omgås patienter med KOL. Dertil kommer andre personer, som ønsker indsigt i behandling, kontrol og rehabilitering af patienter med KOL, fx planlæggere, politikere og patienter/pårørende mv. Organisering og medlemmer En projektgruppe bestående af repræsentanter fra henholdsvis almen praksis, sygehuse og kommuner har varetaget udarbejdelsen af Forløbsprogram for KOL. Dette som en udløber af Fyrtårnsprojektet Sammenhængende forløb for borgere med KOL i Region Sjælland, med særligt fokus på KOL rehabilitering. Gruppen blev etableret den 7. oktober 2009 og gruppens sammensætning fremgår af bilag 1. Forløbsprogrammets opbygning Udgangspunktet for programmet er Sundhedsstyrelsens anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for kronisk sygdom generisk model har fungeret som den grundlæggende ramme. Den konkrete udformning bygger på inspiration fra forløbsprogrammerne for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom fra Region Midtjylland og Region Hovedstaden samt de kliniske retningslinjer, tjeklister og vejledninger, der tidligere er udarbejdet i kommuner og på sygehusene i Region Sjælland. I nærværende program lægges der vægt på, at indsatsen for KOL skal foregå alle steder i sundhedsvæsenet, dvs. hos praktiserende læger, på sygehusene og i kommunerne, og samtidig at indsatsen bør foregå i et tværfagligt såvel som tværsektorielt samarbejde. Forløbsprogrammet består af en række baggrundsafsnit, som er fælles for alle tre sektorer. Dertil kommer tre vejledninger en til hver sektor. Den enkelte vejledning kan tages ud af det samlede forløbsprogram, og kan benyttes isoleret i den enkelte sektor. 4

5 2. Baggrund Kroniske sygdomme har de senere år været genstand for stadig stigende opmærksomhed både i sundhedsvæsenet og i samfundet generelt. Ifølge Sundhedsstyrelsen er kronisk sygdom kendetegnet ved en række karakteristika (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model): Tilstanden er vedvarende og fører ubehandlet til dårligere livskvalitet og/eller tidligere død Jo tidligere sygdommen opspores jo større muligheder er der for at bedre prognosen og forebygge forværring (proaktiv indsats) Sygdommen har blivende følger Der er behov for langvarig behandling eller pleje Der er behov for rehabilitering Som en del af indsatsen for borgere med kroniske lidelser er Region Sjælland, kommunerne og de praktiserende læger i regionen i gang med at udarbejde forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. Et forløbsprogram for en kronisk sygdom defineres som (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model): En beskrivelse af den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle de involverede parter. Programmerne skal bruges som en vejledning i, hvordan den sundhedsprofessionelle indsats varetages for kronisk syge patienter. Der sker i disse år en kraftig vækst i antallet af borgere med kroniske sygdomme i Danmark. Samtidig har der været en stigende anerkendelse af, at sundhedsvæsenet generelt ikke har behandlet kroniske lidelser på den måde, der er evidens for (Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Det drejer sig primært om systematisk inddragelse af borgerens egne ressourcer i behandlingen og manglende brug af evidensbaserede kliniske retningslinjer. Ydermere er der ved kroniske lidelser ofte behov for en vedvarende behandlingsindsats på tværs af de forskellige sektorer i sundhedsvæsenet. Der stilles derfor særlige krav til samordning og koordination mellem aktører og sektorer i sundhedsvæsenet for at sikre gode forløb for borgere med en kronisk lidelse. I dag er der dog dokumentation for, at denne samordning ikke fungerer optimalt (Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Samlet set bør sundhedsvæsenet derfor anlægge et mere sammenhængende, længerevarende og helhedsorienteret og samtidigt individuelt perspektiv på den enkelte borger med kronisk sygdom, og der er derfor brug for et paradigmeskifte i måden, hvorpå sundhedsvæsenet håndterer kroniske lidelser Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Det er netop i dette lys arbejdet med forløbsprogrammer for kroniske sygdomme skal ses. 5

6 I forhold til andre initiativer som eksempelvis patientforløbsbeskrivelser og referenceprogrammer, lægges der i forløbsprogrammerne således vægt på at sikre en kontinuerlig indsats, på tværs af alle tre sektorer i sundhedsvæsenet almen praksis, kommuner og sygehuse. Programmerne omhandler derved naturligt hele populationen med en given kronisk sygdom, hvorefter der kan defineres indsatser for undergrupper med særlige behov. Samtidigt skal programmerne medvirke til på den ene side at sikre, at sundhedsvæsenet agerer proaktivt i forhold til borgere med kroniske lidelser. Denne proaktivitet skal blandt andet medvirke til at sikre tidlig opsporing, samt at forebyggelse af progression i sygdommen og begrænsning eller udskydelse af eventuelle komplikationer forbliver central. På den anden side skal der fokuseres mere på at understøtte borgere med kroniske sygdomme i at udøve egenomsorg og mestre livet med kronisk sygdom. På den måde er forløbsprogrammerne netop en del af et paradigmeskifte, hvor sigtet med et forløbsprogram er at forbedre indsatsen i forhold til den samlede population med en given kronisk sygdom, og samtidigt sikre en optimal og individuelt tilpasset indsats til den enkelte patient. 2.1 Kronisk obstruktiv lungesygdom Det vurderes i dag, at minimum danskere har kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) (Sundhedsstyrelsen (2007) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering), og i en prævalensundersøgelse fra 2007 skønnes det endda, at niveauet snarere er hele danskere med KOL i varierende grad (Løkke, Anders et. al. (2007) Forekomst af kronisk sygdom i København, Ugeskrift for læger, nr. 46, pp ). Af disse vurderes at have klinisk betydende KOL, hvoraf borgere har KOL i svær og meget svær grad. Tobaksrygning er årsagen til % af tilfældene. Forekomsten af KOL i Danmark er dermed betydelig højere end tidligere antaget. KOL bruges som diagnose ved mere end indlæggelser om året, hos knap halvdelen er KOL den vigtigste diagnose (aktionsdiagnose). En analyse gennemført i 2002 viste, at behandlingen af KOL kostede 1,9 mia. årligt, og at 97 % af udgifterne blev anvendt til behandling på sygehuse (Bilde, Lone og Anders Ruud Svenning (2004) Omkostninger ved behandling af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), DSI Institut for Sundhedsvæsen) - et beløb der, set i lyset af udviklingen i antallet af borgere med KOL, må forventes at være højere i dag. Den alt 6

7 overvejende koncentration af udgifter i sygehusvæsenet viser desuden, at indsatsen for KOL i overvejende grad er koncentreret om borgere med KOL i svær og meget svær grad. Samtidigt ved man, at jo tidligere sygdommen diagnosticeres og behandlingen igangsættes, jo større er mulighederne for at bremse sygdommens udvikling. Dertil kommer, at der i dag både er god viden om hvilke risikofaktorer, der kan føre til KOL, samt viden om hvad der er den optimale indsats i forhold til opfølgning, behandling og rehabilitering (Sundhedsstyrelsen (2007) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). 3. Definition og fastlæggelse af målgruppe Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en sygdom, der er kendetegnet ved en kronisk luftvejsobstruktion, og som almindeligvis er tiltagende over tid. Luftvejsobstruktionen er typisk en kombination af to sygdomme - kronisk bronkitis og emfysem. Kronisk bronkitis er en langvarig irritationstilstand i luftvejene med vedvarende hoste og slimproduktion, og forekommer oftest hos rygere. Emfysem kaldes også for for store lunger, fordi lungernes samlede volumen er øget. Når lungernes elastiske fibre ødelægges, eksempelvis af rygning udvides brystkassen for at undgå, at luftvejene klapper sammen. Symptomet er åndenød ved anstrengelse ( Nogle har KOL som følge af kronisk bronkitis andre af emfysem, men oftest er der tale om en kombination af de to, og begge tilstande giver et hurtigt tab i lungefunktion. Der er tale om KOL, når det volumen luft, der kan udåndes i det 1. sekund (FEV1) efter max. indånding er mindre en 70 % af hele det volumen, der kan udåndes (FVC) (Sundhedsstyrelsen, KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). KOL er således en sygdom, der er karakteriseret ved en luftvejsobstruktion (FEV1/FVC < 70 %), der ikke er fuldt reversibel. Obstruktionen er både progredierende og associeret med et abnormt inflammatorisk luftvejsrespons over for skadelige partikler og røg/damp. Definition af KOL: Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af Typiske symptomer Forventet FEV1-værdi Mild 80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % FEV1 <80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Svær 30 % FEV1 <50 % Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner Meget svær FEV1 <30 % eller FEV1 <50 % og respirationssvigt MRC-skala: 1 Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse. Som ved svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelser pga. forværring 2 3 Åndenød ved hastværk og gang op ad bakke. Går langsommere end andre i samme alder pga. åndenød, eller må stoppe for at få luft ved almindelig gang i fladt terræn. 4 Stopper for at få luft efter ca. 100 m eller nogle få minutter ved gang i fladt terræn. 7

8 5 Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller får åndenød ved af og påklædning. Scoringen på MRC-skalaen er et godt udtryk for patientens prognose og har betydning for medicinering og rehabilitering (evidens A). Scoringen skal understøtte/medvirke til at fastholde opnåede adfærdsændringer og dermed forebygge sygdommens progression. Ved MRC 3 er der indikation for pulmonal rehabilitering (evidens A) (Dansk selskab for almen medicin Klinisk vejledning: KOL i almen praksis, 2008). Målgruppen for dette forløbsprogram er således afgrænset til diagnosen KOL, defineret ved følgende diagnosekoder: ICPC-kode: R95 For almen praksis o R95: Kronisk obstruktiv lungesygdom ICD-10-kode: DJ440 DJ449 For sygehus o DJ440: Kronisk obstruktiv lungesygdom m akut nedre luftvejsinfektion o DJ441: Kronisk obstruktiv lungesygdom m akut exacerbation u specif o DJ448: Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden specificerede form DJ448A) Bronchitis chronica obstructiva DJ448B) Bronchitis chronica asthmatica o DJ449 Kronisk obstruktiv lungesygdom uden specifikation 4. Organisering af indsatsen samt kriterier for stratificering Forløbsprogrammet for KOL er den sygdomsspecifikke regionale udmøntning af Sundhedsstyrelsens generiske model for kronisk sygdom. Den generiske model er bygget op omkring risikostratificering af den kroniske syge og en gradueret indsats på baggrund af denne stratificering. En vigtig del af programmet er en praktisk anvendelig model for stratificering af den kronisk syge med henblik på en gradueret sundhedsfaglig indsats. Modellen for stratificering ved KOL beskrives i nedenstående. 4.1 Stratificering ved KOL Alle KOL-patienter skal stratificeres med henblik på allokering til den, på det pågældende tidspunkt, mest hensigtsmæssige forankring af behandling og opfølgning. Stratificeringen er ikke endelig, da tilstanden kan forbedres, stabiliseres eller forværres. Den enkelte patient bør inddrages i de konkrete overvejelser. Stratificeringen anvendes direkte ved planlægningen af den graduerede indsats. Ansvaret for stratificeringen ligger som udgangspunkt hos den læge, der har hovedkontakten til patienten, og stratificeringen kan i princippet foregå såvel i almen praksis, som i sygehusvæsenet. Der skal være størst mulig konsensus om stratificeringen blandt de involverede behandlere. Som udgangspunkt bør patienten første gang stratificeres umiddelbart efter, at diagnosen er blevet stillet. Efterfølgende foretages stratificeringen tilbagevendende, som minimum i forbindelse med årskontrollen, fordi sygdomsgraden kan variere. Stratificeringen afhænger af værdien af lungefunktionen (FEV1 i procent af forventet) samt af andre sygdomskarakteristika, herunder graden af åndenød, antallet af exsacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet (se ovenstående skema vedrørende sværhedsgrad og MRC-skala). 8

9 Der skelnes mellem 3 stratificeringsniveauer. Niveau 1: Patienter med mild til moderat KOL bør ses af praktiserende læge til årskontrol og derudover efter behov. Patienter med samtidig MRC-grad 1-2 bør opfordres til regelmæssig fysisk aktivitet. Disse patienter bør have tilbud om KOL-rehabilitering i kommunal regi. Niveau 2: Patienter med svær KOL bør følges regelmæssigt af praktiserende læge ved årskontrol (samt 3-6 måneders kontroller efter behov). Kan periodevis eller permanent følges i lungemedicinsk ambulatorium, afhængig af om tilstanden er stabil, antallet af exacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet. Patienter med MRC-grad 3 (eller højere) bør have tilbud om rehabilitering, der kan finde sted enten i kommunalt regi eller på sygehuset, afhængig af om tilstanden er stabil. Niveau 3: Patienter med meget svær KOL, der har gentagne exacerbationer, er ernæringstruet eller betydelig comorbiditet bør følges i lungemedicinsk ambulatorium med halvårlige kontroller samt efter behov, afhængig af tilstandens stabilitet. Patienter med hjemmeilt skal kontrolleres i sygehusregi. Disse patienter bør have tilbud om KOLrehabilitering i sygehusregi. Vejledende kriterier: For patienter i niveau 2 taler følgende karakteristika for tilknytning til lungemedicinsk ambulatorium: Flere indlæggelseskrævende exacerbationer Hypoxi sat O2 < 92 % BMI < 20 Betydende pulmonal eller kardiel comorbiditet, fx bronchie-ectasier, lungecancer, hjerteinsufficiens Problemer med inhalationsteknik, herunder behov for inhalationsapparat 4.2 Anbefaling til brug af stratificering Anvendelsen af en stratificeringsmodel som grundlag for en fremtidig kvalitetssikret tværsektoriel indsats over for kroniske sygdomme som KOL kræver: Relevant diagnostik af relevant population Diagnoseregistrering Status over sygdommens sværhedsgrad og komplikationer samt patientens uddannelsesbehov ved debut Stratificering efter risiko og behandlingsbehov Årlig systematisk vurdering af sygdomsstatus og uddannelsesbehov med efterfølgende fornyet stratificering og justeret behandlingsplan Tværsektorielt tilgængeligt og brugervenligt system til systematisk registrering af relevante kliniske forløbsdata. Ved KOL er der god sammenhæng mellem hvilket niveau risikostratificeringen placerer patienten i og behandlingens kompleksitet. 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata Patienter og borgere skal have registreret stratificeringsniveauet for deres kroniske sygdom. Registreringen skal foregå, der hvor stratificeringen fastlægges, dvs. enten på sygehuset eller hos den praktiserende læge. Definitioner af stratificeringsniveauer skal være identiske og entydige for at sikre korrekt registrering. Dette vil sikre mulighed for overførsel af data mellem sektorerne. De registrerede stratificeringsdata kan indgå som en del af de data, der registreres til NIP-databaserne i sygehusene og hos de praktiserende læger til datafangstmodulet og for kommuner i KOALA. 9

10 4.4 Fastlæggelse af minimumstandarder En helt grundlæggende forudsætning for succesfuld implementering af de enkelte forløbsprogrammer for en specifik kronisk sygdom er, at aktørerne på henholdsvis sygehusene, i kommunerne og hos de praktiserende læger bidrager med den relevante sundhedsfaglige indsats til de personer, som tilhører forløbsprogrammets målgruppe. Et sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb af høj kvalitet for den enkelte person med kronisk sygdom er således afhængig af, at alle parter leverer deres del af indsatsen, hvad enten det gælder de sundhedsfaglige tilbud i relation til diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning eller støtte til egenomsorg eller monitorering af kvalitet og effekt med tilhørende opfølgning. Implementering af forløbsprogrammerne er stærkt afhængig af, at de enkelte parter yder deres del af den planlagte indsats. Derfor er det nødvendigt, at der laves forpligtende aftaler vedrørende implementering af forløbsprogrammer i Regionale Samarbejdsfora for Somatik (RSS). Disse aftaler vil kunne indgå i de kommende revisioner af sundhedsaftalerne, som indgås mellem regionen og de enkelte kommuner. Det er ønsket, at Region Sjælland i den obligatoriske sundhedsaftale indarbejder en generel rammeaftale vedrørende de kroniske sygdomme. En række af sundhedsopgaverne er fortsat nye for kommunerne efter strukturreformen pr , og der vil derfor være store forskelle i hvilke tilbud, der findes eller er under opbygning i de enkelte kommuner, ligesom der også er forskel på tilbuddene hos de praktiserende læger. Det vil derfor være muligt for en kommune eller en almen lægepraksis at tilmelde sig forløbsprogrammet for en specifik kronisk sygdom i flere tempi, således at kommunen eller den enkelte lægepraksis ikke nødvendigvis forpligter sig til at tilbyde alle de relevante indsatstyper ved tilmelding til forløbsprogrammet. Det betyder, at kommunen kan vælge, i en periode eller permanent, at købe nogle af indsatserne hos en anden leverandør, eksempelvis hos nabokommunen, på sygehuset eller hos en privat leverandør. I de konkrete aftaler om implementering af det specifikke forløbsprogram skal det således præciseres: Hvem, der har ansvar for at leverede enkelte indsatser i programmet At, der skal aftales rammer for hvor lang tid, der må gå fra henvisning til forløbsprogram og til, at patienten modtager den specifikke indsats. I forløbsprogrammet for KOL anbefales følgende prioritering af rækkefølgen, hvormed de sundhedsfaglige indsatser bør implementeres. A er den fastlagte minimumsstandard for sundhedsfaglige indsatser (jf. nedenstående skema om minimumsstandarder for KOL). Minimumsstandarden (A) er således de indsatser, der som minimum skal tilbydes, når forløbsprogrammet igangsættes, mens B er indsatser, der kan implementeres/udvikles på sigt men ikke er afgørende for programmets igangsætning. Således er der for forløbsprogrammet fastsat en standard for, hvilke indsatser parterne som minimum forpligter sig til, når de tilmelder sig forløbsprogrammet. Det forudsættes, at de sundhedsfaglige indsatser følger anbefalingerne i forløbsprogrammet samt at tilbuddene tilrettelægges i henhold til nyeste viden og evidens inden for de enkelte indsatsområder. Derudover forpligter de deltagende parter sig til at monitorere de standarder og indikatorer for indsatsens kvalitet, som er fastlagt i forløbsprogrammet, samt til at varetage den tilhørende opfølgning. Forløbsprogram for KOL Sundhedsfaglige indsatser Diagnosticering og stratificering Medicinsk behandling A: Minimums standard A A B: Valgfrit 10

11 Standardiseret sammenhængende rehabiliteringsprogram (patienter med moderat og meget svær KOL og MRC 3) Enkeltstående tilbud: Rygeafvænning Sygdomsspecifik patientuddannelse Generel patientuddannelse Fysisk træning (standardiseret program) Fysisk træning (ikke standardiseret program) Vejledning i forhold til daglige aktiviteter Ernæringsvejledning Psykosocial støtte Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL A A A A A B B B B B 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering Når der skal træffes aftale i RSS om den organisatoriske placering af de enkelte sundhedsfaglige indsatser i forløbsprogrammet, kan nedenstående skematiske fortegnelse danne udgangspunkt. FEV1 Stratificeringsniveau (i % af forventet Og i stabil fase) 1 Mild og moderat KOL FEV1 50 % af forventet værdi 2 Svær KOL 30 % < FEV1 < 50 % af forventet værdi 3 Meget svær KOL FEV1 30 % af forventet værdi MRC (dyspnøgrad) Vejledning af organisering af den graduerede indsats baseret på stratificering Sundhedsfaglig indsats Stratificeringsniveau Hvor kan indsatsen ligge Koordination Tovholder Praktiserende læge + klinisk 1,2,3 sygeplejerske (3) Speciallæge i lungesygdomme + specialtrænet sygeplejerske Forløbskoordinator 2,3 Kommune 2,3 Sygehus Behandling Medicinsk behandling i stabil fase 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 2,3 Sygehus Medicinsk behandling i akut fase 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Behandling af komorbiditet 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Behandling med hjemmeilt og forstøverapparat 3 Sygehus 11

12 Udgående sygeplejerske 3 Sygehus Information om rygning, fysisk aktivitet og ernæring 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Kommune 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Rehabilitering KOL standardiseret 2 (3) Kommune sammenhængene rehabiliteringsforløb (2) 3 Sygehus Rygeafvænning (hold eller 1,2,3 Kommune, almen praksis individuelt) 3 Sygehus Fysisk træning 1,2,3 Kommune (hold eller individuelt) 2,3 Sygehus Ernæringsvejledning 1,2 Kommune, almen praksis 2,3 Sygehus Ergoterapeutisk træning 2,3 Kommune 2,3 Sygehus Terminal indsats 3 Almen praksis Terminal indsats 3 Kommune 3 Sygehus Andre tilbud Patientuddannelse 1,2,3 Kommune (Stanford) 1,2,3 Patientforeninger Motionshold 1,2,3 Kommune 1,2,3 Patientforeninger 4.6 Tovholder Sundhedsstyrelsen anbefaler i rapporten Forløbsprogrammer for kronisk sygdom generisk model, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvaret for: 1. At sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats 2. At vurdere patientens helbred løbende 3. At følge systematisk op, herunder sikre en proaktiv indsats 4. At bidrage til fastholdelse af behandlings mål. Tovholderen skal sikre, at patientens helbred løbende vurderes, og at behandlingen fastlægges i forhold til sygdommens progression, samt at behandlingen er koordineret på tværs af sektorerne. Tovholderen skal følge de anbefalinger til opfølgning og rehabilitering, der er beskrevet i forløbsprogram for KOL. Det er som udgangspunkt patientens praktiserende læge, der har funktionen som tovholder. Den praktiserende læge kan uddelegere dele af opgaven til praksispersonalet. For patienter med fremskreden sygdom, der også følges i sygehusambulatorium, kan tovholderfunktionen deles mellem den praktiserende læge (generel tovholder) og speciallægen (specialespecifik tovholder). Der indgås i givet fald en konkret aftale mellem den praktiserende læge og speciallægen om varetagelse af funktionen. Det er den praktiserende læge, der tager initiativet. Hvis der indgås aftale om overdragelse af tovholderfunktionen, skal der af aftalen fremgå, hvem der informerer patienten. Den praktiserende læge følger KOL-patienten gennem hele sygdomsforløbet og får dermed en central rolle som tovholder i kraft af sin koordinerende, systematisk opfølgende, proaktive og fastholdende rolle. 12

13 Som tovholder indgår den praktiserende læge i et formaliseret samarbejde med andre sundhedsprofessionelle, det kommunale sundhedsvæsen samt det specialiserede niveau på sygehuset. Arbejdstilrettelæggelsen i almen praksis skal tilgodese patientens behov for en gennemgående funktion som tovholder, der har kendskab til patienten. Nogle patienter har i perioder af deres sygdomsforløb kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det er i disse perioder særligt vigtigt, at den praktiserende læge løbende bliver orienteret i henhold til parternes aftaler om udveksling af elektroniske informationer. 4.7 Forløbskoordinator Nogle patienter med KOL er særligt sårbare og kan have behov for støtte, der ligger ud over det, som naturligt varetages af tovholderen, pårørende eller andre aktører, som er involveret i patientforløbet. Det kan således dreje sig om patienter med fremskreden sygdom og mange gentagne indlæggelser, hvor der f.eks. kan være behov for en løbende og tæt koordinering mellem sygehusafdelingen, udgående sygehus, hjemmeplejen og socialrådgiver. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at sårbare patienter tilbydes udvidet støtte til gennemførelse og fastholdelse af behandling og rehabilitering via tilknytning af en forløbskoordinator. 4.8 Kvalitetssikring Kvalitetsmonitoreringen af forløbsprogrammet for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) tager afsæt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger i den generiske model for forløbsprogrammer. Ifølge disse anbefalinger bør monitoreringen omfatte: Kliniske resultater Organisatoriske faktorer Patientens oplevelse af forløbet Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der ved sygdomme, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), anvendes de allerede udarbejdede standarder og indikatorer. Forløbsprogrammet skal fastlægge: Hvilke standarder med tilhørende indikatorer for indsatsens kvalitet, der som minimum skal monitoreres Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvem der har ansvaret for monitoreringen 5. Indsats praktiserende læger Almen praksis fungerer som tovholder for patienten med KOL og skal i samarbejde med kommunen og den specialiserede sygehusafdeling medvirke til at sikre den bedst mulige indsats for borgere med KOL. Målet med vejledningen er at give de praktiserende læger en række anbefalinger vedrørende tidlig opsporing, behandling, rehabilitering og kontrol i overensstemmelse med klinisk evidens og best practice. 5.1 Diagnostik og opsporing Spirometer bør være standardudstyr hos alle praktiserende læger. Der anbefales apparater, som kan akkumulere volumen i minimum 6 sekunder og som har display/ strimmel, der angiver volumen-tid kurver (flow-volumen kan desuden give oplysning om risikopatienter og yderligere oplysning om sværhedsgrad) samt som kan gemme såvel numerisk værdi som kurve. For yderligere information henvises der til DSAM vejledning for KOL i Almen Praksis. 13

14 Diagnosen KOL kan kun stilles ved spirometri i stabil sygdomsfase. Diagnostik af KOL foretages som hovedprincip i almen praksis. Mistanke om KOL Alle patienter med mistanke om KOL skal have foretaget spirometri, og røntgenundersøgelse af thorax ved diagnosetidspunktet samt efter behov. Hjælpepersonale kan efter uddannelse varetage udførelse af spirometri, desuden instruktion i inhalationsteknik, kost, motion, rygestop og handleplan ved sygdomsforværring. Opsporing af KOL Tidlig diagnostik skal prioriteres, derfor bør der ske en forøget diagnostisk indsats blandt de årige. Alle patienter med mistanke om KOL bør have lavet spirometri, og alle rygere, eks-rygere og andre med relevant eksposition (støv) > 35 år med ét eller flere af følgende symptomer: Hoste Ekspektorat Åndenød ved fysisk anstrengelse (f.eks. trappegang) Recidiverende luftvejsinfektioner Hvis spirometri viser obstruktion, skal der udføres reversibilitetstest med hurtigtvirkende Beta- 2-agonist ved første undersøgelse for at differential diagnosticere mellem astma og KOL. Reversibilitetstest Beta-2-agonist: Udføres med 4 pust salbutamol svarende til 400 ug. eller tilsvarende mængde af anden Beta-2-agonist, spirometri gentages efter 20 eller helt op til 45 minutter. FEV 1 stigning på 500 ml og FEV 1 normaliseres er ensbetydende med astma. FEV 1 stigning 200 ml er ensbetydende med KOL. Værdier imellem 200 ml og 500 ml kan være både astma og KOL. Dette udløser steroid reversabilitetstest. Prednisolon testen anvendes til at skelne mellem astma og KOL. Prednisolon 37,5 mg dagligt i 10 dage, herefter ny spirometri. Opfølgende indsats: Spirometrien bør gentages med følgende intervaller: Normal spirometri: Hvert andet år. Mild/moderat KOL: Min. én gang årligt. Svær/meget svær KOL: to gange årligt. 5.2 Stadieinddeling Stadieinddeling efter sygdommens sværhedsgrad (GOLD 2007) Stadieinddeling efter sygdommens sværhedsgrad, givet at ratio er under 70 % (jf. definition af KOL) Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af Typiske symptomer forventet FEV1-værdi Mild 80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % FEV1 <80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Svær 30 % FEV1 <50 % Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner Meget svær FEV1 <30 % eller FEV1 <50 % og respirationssvigt Som ved svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelser pga. forværring 14

15 5.3 Samlet vurdering af sygdommens sværhedsgrad og risikofaktorer. Ved bedømmelse af sygdommens sværhedsgrad og risikofaktorer har følgende betydning: Stadieinddeling på basis af FEV1 i % af forventet. Tobaksforbrug, aktuelt og udregnet i pakkeår (Pakkeår måles i (gram tobak pr. dag x rygeår)/20. (1.cigaret indeholder 1 gram tobak, 1 cerut indeholder 3 gram tobak og 1 cigar indeholder 5 gram tobak. Et pakkeår svarer til 20 cigaretter dagligt i ét år.) Dyspnøgrad bedømt efter MRC (se nedenfor) Antal akutte exacerbationer årligt Underernæring bedømt ved BMI Influenzavaccinationsstatus Pneumokok vaccination Comorbiditeter f.eks. osteoporose og hjerte-karsygdom Nedsat saturation (Bør måles ved FEV1 < 50 %) MRC grad (Medical Research Council) 1. Kun åndenød ved kraftig anstrengelse. 2. Kun åndenød ved hurtig gang eller opad lille bakke. 3. Kan ikke følge med jævnaldrende ved almindelig gang eller må standse pga. åndenød ved almindelig gang. 4. Kan kun gå 100m eller få minutter før der skal holdes pause. 5. Åndenød ved af - og påklædning, eller åndenød, så hjemmet ikke kan forlades. 5.4 Behandling og opfølgning ud fra stadieinddeling Mild KOL Moderat KOL Svær KOL Rygeophør (det eneste tiltag, som bremser det accelererede fald i lungefunktion) Farmakologisk behandling: 1. Korttidsvirkende bronchodilatator-beta-2- antagonist (SABA), og/eller 2. Korttidsvirkende anticholinergicum Farmakologisk behandling: 1. Langtidsvirkende anticholinergicum 2. Tillæg eventuelt langtidsvirkende beta-2- antagonist (LABA) Vejledning i selvadministration af medicin, inhalationsteknik Rådgivning med henblik på KOL rehabilitering i kommunalt livsstilændringer og regi (ved MRC 3). egenomsorg, samt iværksættelse af individuelle tilbud Tilskyndelse til fysisk aktivitet Vedligeholdelsestræning Ernæringsvejledning Årlig influenza-vaccination Vejledning om og plan for håndtering af akutte exacerbationer Støtte til egenomsorg/handleplan Pneumokokvaccination ved enten: FEV 1 < 40 % eller over 65 år* Fokus på comorbiditeter Fokus på depression *Se eksempelvis: GOLD (2007) Farmakologisk behandling: 1. Som ved moderat KOL 2. Ved gentagne exacerbationer kombinationspræparat med LABA og ICS KOL rehabilitering på sygehus (ved MRC 3). Evt. efterfølgende opfølgning i kommunalt regi. Vedligeholdelsestræning. Evt. indlæggelse på et livsstilscenter eller lign. Evt. hjemmeiltbehandling Vejledning om terminal-fasen1** 15

16 Jackson LA, Neuzil KM, Yu O, Benson P, Barlow WE, Adams AL et al. Effectiveness of pneumoccal polysaccharide vaccine in older adults. N Engl J Med 2003; 348 (18): Prevention of pneumococcal disease: Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP) MMWR 1997;46(RR-08): Alfagerne I, Vazquez R, Reyes N, Munoz J, Fernandez A, Hernandez M, et al. Clinical efficacy of anti-pneumococcal vaccination in patients with COPD. Thorax 2006;61: ** Se eksempelvis: DSAM (2008), KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. 5.5 Patienter, der bør henvises til lungemedicinsk ambulatorium Hovedformålet med at henvise en patient til det lungemedicinske ambulatorium er at bekræfte diagnosen, udføre yderligere undersøgelser, eventuelt optimere behandlingen eller ekskludere andre sygdomme. Dette er indiceret for KOL-patienter med: Alder < 50 år. Svær KOL, dvs. FEV 1 < 50% Hyppige exacerbationer ( 2 pr. år) trods adækvat behandling Hurtigt progredierende sygdomsforløb (fald i FEV 1, progredierende dyspnø, nedsat evne til træning, ikke-intenderet vægttab). Comorbiditeter såsom osteoporose, hjertesvigt, bronkiektasier. Behov for rehabilitering (MRC 3). Behov for vurdering af indikation for hjemmeiltbehandling (kan med undtagelse af ilt til terminalpatienter kun ordineres af sygehus). 5.6 Behandling af akut exacerbation 1. Øg hyppighed og eventuelt dosis af inhaleret, hurtigtvirkende bronkiedilaterende medicin. 2. Prednisolon 37,5 mg dgl. i 10 dage. Det kliniske skøn kan indikere en afvigelse. 3. Antibiotika ved: Tiltagende dyspnø, øget ekspektorat, tiltagende purulens. Påvirket almentilstand. Præparatvalg: Amoxicillin med clavulansyre 500/125mg x 3 dagligt i 10 dage. Ved penicillinallergi: Roxitromycin 150mg x 2 i 10 dage eller Zitromax 500mg x 1 i 3 dage. Ved klinisk mistanke om pneumoni er første valg penicillin. Antibiotikavalg i øvrigt efter dyrkningssvar eller hvad der tidligere har haft effekt. 4. Opfølgning med henblik på effekt. Ved akutte problemstillinger er der i dagtiden mulighed for telefonisk rådgivning ved sygehusets lungemediciner Forhold der kan indicere indlæggelse: Anamnese: Svært nedsat lungefunktion i stabil fase Patienten er i forvejen i hjemmeiltbehandling o Patienten er på grund af åndenød blevet immobil o Patienten kan ikke sove eller spise på grund af åndenød o Ambulant behandling har ikke forbedret tilstanden i løbet af få dage o Komplicerede sygdomme som fx iskæmisk eller inkompenseret hjertesygdom o Utilstrækkeligt netværk Observationer og undersøgelser: Kliniske tegn på pneumoni Nytilkomne perifere ødemer eller dehydrering 16

17 Patienten er konfus, udtrættet eller angst Respirationsfrekvens > 25 Puls > 120 Ilt-saturation < 90 % Nyopstået arytmi 5.7 Kvalitetsindikatorer For at sikre indsatsens kvalitet og effekt skal der i et forløbsprogram udarbejdes standarder med tilhørende indikatorer til monitorering af indsatsens kvalitet og effekt. KOL er et af de sygdomsområder, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel. Standarden for KOL indeholder indikatorer for kvalitetsmonitorering, idet der henvises til NIP-indikatorerne for KOL. Der er således også en NIP-indikator (Der henvises i øvrigt til for yderligere definitioner og oplysninger om KOL i NIP) for almen praksis på KOL-området: Indikatorområde Indikator Type Tidsreference Standard Spirometri Andel af patienter i almen praksis, som første gang får luftvejsudvidende medicin, som får foretaget spirometri Proces I perioden 9 måneder før til 3 måneder efter receptindløsning 90 % Indikatoren omhandler således brugen af spirometri i almen praksis. Der indsamles data for patienter 50 år fra alle danske lægepraksis. Man har for nuværende ikke påbegyndt indsamlingen af data fra almen praksis, idet man afventer adgang til lægemiddelregistret. På længere sigt kunne der arbejdes med de i DSAM s KOL vejledning opstillede standarder og indikatorer for KOL i almen praksis. Disse er opstillet på områder, hvor det formodes, at en øget indsats vil forbedre kvaliteten. Ved anvendelse af datafangst til den almen medicinske database kan data vedrørende indikatorerne og opfyldelse af standarder bruges til læring i egen praksis, idet data rapporteres tilbage til almen praksis. 5.8 Henvisningsmuligheder og nyttige links Lokalt findes der en række tilbud vedrørende: Rygestop KOL-rehabilitering i kommunalt regi KOL rehabilitering på sygehuse Rådgivning og ambulant kontakt, herunder tolkning af spirometri Ernæring Mestring og egenomsorg For yderligere information om disse henvises der til sundhedsaftalerne for den enkelte kommune, hvori kommuner og sygehuse har forpligtet sig til at sikre lette henvisningsmuligheder. Nyttige links: For Vestklyngen: 17

18 Interesseorganisationer: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47b, 2100 København Ø, Tlf , Lungeforeningen Boserup Minde, Ole Gyde 74, 5620 Glamsbjerg, Tlf , Internetbaseret patientnetværk: Referencer Alfagerne I, Vazquez R, Reyes N, Munoz J, Fernandez A, Hernandez M, et al. Clinical efficacy of anti-pneumococcal vaccination in patients with COPD. Thorax 2006;61: DSAM (2008), KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering. GOLD (2007), Global Initative for Chronic Obstructive Lung Disease Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, Jackson LA, Neuzil KM, Yu O, Benson P, Barlow WE, Adams AL et al. Effectiveness of pneumoccal polysaccharide vaccine in older adults. N Engl J Med 2003;348(18): Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark: Rehabilitering af patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Fakta, definition og anbefalinger, Maj Prevention of pneumococcal disease: Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP) MMWR 1997;46 (RR-08): Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsen (2005), Kronisk sygdom, Patient, Sundhedsvæsen og samfund. 6. Den kommunale indsats Ifølge sundhedslovens 119 er det kommunernes ansvar at skabe rammer for en sund levevis for deres borgere. Kommunerne skal etablere sundhedsfremmende og forebyggende tilbud til deres borgere og er samtidig ansvarlige for den borgerrettede forebyggelse, der finder sted uden for sygehuse og almen praksis. Formålet med nedenstående anbefalinger til den kommunale indsats for borgere med KOL er at give konkrete anbefalinger til den borgerrettede forebyggende indsats for borgere med KOL i kommunerne. Følges disse retningslinjer lever kommunerne samtidig op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger for rehabilitering af KOL-patienter (Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). 6.1 Kommunen skal sikre let henvisningsadgang for både almen praksis og sygehuset til videre forebyggelse og rehabilitering Den praktiserende læge har fokus på tidlig opsporing og diagnosticering af KOL. Lægen og sygehuset skal kunne henvise til videre forebyggelse og rehabilitering i kommunalt regi. Derfor skal der være en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen. I forhold til at sikre udbredelse af tilbuddet er det vigtigt, at tilbuddet er tydeligt for alle involverede parter herunder borgerne, de praktiserende læger og sygehusene. Kommunen skal 18

19 samtidig sikre, at det er synligt og tydeligt, hvem den praktiserende læge, sygehuset, borgeren eller den pårørende skal henvende sig til. Henvisningen fra den praktiserende læge bør foregå elektronisk. Specifikt for KOL-patienter bør henvisningen som minimum indeholde: Spirometri der er højest 1 år gammel MRC grad Oplysning om hvorvidt fysisk træning er kontraindiceret, herunder comorbiditet 6.2 Henviste borgere med KOL skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen i en afgrænset periode I en afgrænset periode er kontaktpersonens vigtigste opgaver: At afdække behov for tilbud sammen med borgeren At sikre at tilbuddene igangsættes, At støtte borgeren i at udvikle handlekompetence til at tage ansvar for egen situation At afklare behov og muligheder for opfølgende tiltag sammen med borgeren, At have løbende kontakt med borgeren ved samtaler, telefon- og som en del af den forebyggende aktivitet. Kontaktpersonen skal have kompetencer, så han/hun kan støtte borgeren i mestring af egen sygdom. Derfor skal kontaktpersonen mestre en anerkendende og problemløsende kommunikationsform. Udover specialviden om sygdommen skal kontaktpersonen være i stand til at anvende en anerkendt sundhedspædagogisk metode, hvor der tages udgangspunkt i borgerens egne mål, motivation og ressourcer. 6.3 Borgere med KOL i mild til moderat grad skal tilbydes en individuelt tilpasset rehabilitering Rehabiliteringsindsatsen skal tilpasses individuelt. Den sundhedsprofessionelle kontaktperson vurderer sammen med borgeren, hvilke tilbud der er relevante. Der tages udgangspunkt i et helhedssyn på borgerens livsvilkår. Tilbud kan gives på hold eller individuelt, med mulighed for at inddrage de pårørende og kan både foregå i kommunalt regi og ikke kommunalt regi. 6.4 Det kommunale tilbud bør indeholde følgende: 1. Undervisning i mestring af KOL 2. Rygestop 3. Fysisk træning 4. Ernæringsvejledning 5. Psykosocial støtte 6. Vejledning i brug af medicin 1. Undervisning i mestring af KOL: Målet med undervisningen er At borgeren får styrket sine handlekompetencer, autonomi og livskvalitet i forhold til egen sundhed At støtte borgeren til at mestre sygdommen på det fysiske, psykiske og sociale plan At borgeren og eventuelt deres pårørende lærer at håndtere forværringer af sygdommen At borgeren erkender betydningen af rygestop Der bør tilbydes undervisning, som giver kendskab til sygdommens karakter og effekten af forebyggelse og rehabilitering. Undervisning kan med fordel foregå på hold. Borgeren bør som minimum modtage undervisning i: Hverdagen med KOL Sygdomsforståelse, årsager til KOL og konsekvenser, herunder comorbiditet Behandling, medicinens virkninger og bivirkninger 19

20 Inhalationsteknik, rengøring af apparatur og inhalatorer Vejrtrækningsteknikker, herunder opbringning af sekret Tegn på forværring af sygdommen Mestring af åndenøds anfald, herunder angst og depression Ernæringsrigtig kost Motion 2. Rygestop: Rygestop er borgerens mest effektive mulighed for selv at standse det accelererede tab af lungefunktion og mindske symptomerne. Såfremt borgeren ryger, skal han/hun: Tilbydes hjælp til rygeafvænning, herunder mulighed for individuelle/gruppe rygestopforløb Informeres om skaderne ved at fortsætte med at ryge Tilbydes motiverende samtaler Have information om mulighederne for farmakologisk behandling 3. Fysisk træning: Målet er: At borgeren får en forbedret styrke, kondition og udholdenhed At funktionsevnen bedres og fastholdes, hvorved daglige færdigheder lettes At borgeren får bedre mulighed for at mestre lungesymptomer Borgeren bør have mulighed for at blive henvist til fysisk træning. Borgeren skal informeres om værdien af fysisk aktivitet og skal opfordres til at motionere selv, gerne i form af gåture eller cykling. Der bør laves superviseret træning i minimum 7 uger 2 til 3 gange pr. uge, hvor den enkelte belastes med 60-80% af max. iltoptagelse. Den fysiske træning skal planlægges individuelt, men kan med fordel ske på hold. Holdtræning er med til at skabe netværk og møde andre i samme situation, hvilket er en vigtig bestanddel i rehabilitering af KOL-patienter, da det er en gruppe, der let isoleres socialt. Ved høj belastning udfordres borgerens fysiske grænser. I den forbindelse trænes borgeren i at benytte optimale åndedrætsteknikker, og dermed er der mulighed for at lære at håndtere åndenød i trygge rammer. Dette kan bidrage til at mindske angsten, øge troen på egen formåen, og medvirke til en bedre livskvalitet. Der er tæt sammenhæng mellem de funktioner man træner, og det man bliver bedre til, derfor skal træningen være så funktionel som mulig, med udgangspunkt i den enkelte borgers aktuelle niveau og behov. 4. Ernæringsvejledning: Målet er at gøre borgeren opmærksom på vægtens betydning at give borgeren hjælp til selvhjælp til forebyggelse af både overvægt og undervægt samt til forebyggelse af fejlernæring. Der bør især fokuseres på forebyggelse af tab af muskelmasse. Der skal gives mulighed for individuel/gruppe vejledning, herunder hjælp til at lave kostplaner og vejledning i, hvordan proteinbehovet kan dækkes, uanset om man er under- eller overvægtig. Generel ernæringsvejledning kan gives på hold. 20

21 Det anbefales, at borgere med mild til moderat KOL ernæringsscreenes ved hjælp af Sundhedsstyrelsens screeningsskema (Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, pp. 101 og 161). 5. Psykosocial støtte: Målet er: at forebygge, at borgeren kommer ind i en ond cirkel, hvor tiltagende åndenød betyder fald i funktionsevne med deraf følgende risiko for social isolation. Borgeren bør ved enhver opfølgning få sin sociale situation og sine psykiske reaktionsmønstre på sygdommen vurderet. Ængstelse for åndenød er et vilkår for mange borgere med KOL, og kan bla. lægge unødvendige hindringer i vejen for borgerens sexliv. Kronisk nedsat lungefunktion med åndenød kan medføre angst og depression. Det skal afdækkes på hvilken måde borgerens netværk, f.eks. familie, naboer og venner kan støtte op om borgeren. Eksempelvis kan de få tilbud om deltagelse i undervisning og information om sygdommen. 6. Vejledning i brug af medicin: Målet er: at støtte borgeren ved usikkerhed om brug af den lægeordinerede medicinering at sikre korrekt brug af medicin at vejlede ved usikkerhed om inhalationsteknik og rengøring af inhalationsapparater Den sundhedsprofessionelle skal ud fra en individuel vurdering af borgerens behov følge op på korrekt brug af den ordinerede medicin, eksempelvis korrekt inhalation af præparaterne. Det skal understreges, at den praktiserende læge fortsat har ansvaret for sikring af den rette medicinske behandling og justering. 6.5 Borgeren skal kende mulighederne for opfølgende tiltag Borgeren skal informeres om selvhjælpsgrupper, foreninger for borgere med KOL, muligheder for fortsættelse af fysisk træning m.m. Det anbefales, at de kommunale tilbud suppleres med generel uddannelse i at leve med en kronisk sygdom. Man kan med fordel anvende Stanfordmodellen Guide til Lær at leve med kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen (2005). 6.6 Indsats og effekt skal dokumenteres og monitoreres Indsatsen dokumenteres, og det anbefales, at det gøres elektronisk. Som minimum bør nedenstående indikatorer for den kommunale indsats registreres. For at sikre så få og præcise indikatorer som muligt er der her fokuseret på procesindikatorer. Indikatorområde Indikator Type Tidsreference Standard Antal borgerer som er henvist til Henvisning med det kommunale tilbud der er henblik på korrekt udfyldte: forebyggelse og Højst 1 år gammel spirometri Proces Årligt 95 % rehabilitering i MRC-grad kommunalt regi i forhold til det samlede antal henvisninger Kontaktperson Antal (henviste) KOL-borgere, der Proces Årligt 95 % har tilknyttet en 21

22 Rehabilitering Opfølgende tilbud sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen, i forhold til det samlede antal henvisninger Antal KOL-patienter, der tilbydes rehabilitering, i forhold til det samlede antal henvisninger Antal KOL-patienter, der er informeret om opfølgende tiltag, i forhold til det samlede antal henvisninger Proces Årligt 95 % Proces Årligt 95 % Det kan anbefales, at man i den enkelte kommune fokuserer på effekten af den igangsatte indsats. Her kan der eksempelvis fokuseres på følgende: Kondition før og efter træning Antal rygere, der henvises til rygestop (blandt borgere med KOL, der ryger) Rygeophør efter 6 og 12 mdr. (blandt henviste rygere) Antal borgerer, der opretholder positiv ændring i BMI Borgernes tilfredshed med det kommunale tilbud Borgernes egen opfattelse af at kunne mestre sygdommen Det anbefales at bruge www. rygestopbasen.dk til registrering af rygestop. På nuværende tidspunkt har kommunerne ikke mulighed for at registrerer data i en national KOL- database. KOALA kan både for kommuner og sygehuse være med til at dække fælles database- og indikatorbehov. KOALA står for KOL Kvalitetssikrings aktivitet på sundhedscentre og sygehuse til registrering af KOL rehabilitering. Flere kommuner og enkelte sygehuse i Region Sjælland har valgt at bruge dette system til dokumentation. Der arbejdes på at gøre databasen national. KL og Sundhedsstyrelsen er inddraget i dette arbejde. 6.7 Forudsætninger for gennemførsel af det kommunale tilbud Borgere med KOL skal behandles af et tværfagligt team, hvor følgende kompetencer bør indgå: sygeplejerske, fysioterapeut- og evt. ergoterapeut samt diætist. Kommunen bør sikre, at personale, der arbejder med KOL, har specialviden om KOLsygdommen, dens symptomer og behandling, samt sundhedspædagogiske kompetencer. Der bør være løbende mulighed for efteruddannelse og kompetenceudvikling. Der kan eventuelt laves aftaler med sygehusets KOL-team om undervisning af kommunens personale. Kommunen bør sikre, at der blandt kommunens sygeplejersker og terapeuter er personer, der kan undervise og vejlede øvrigt personale i behandling og rehabilitering af borgere med KOL. 6.8 Referencer Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering Sundhedsstyrelsen (2005) Guide til LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM Rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv Lungesygdom, Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark, 2004, Omkostninger ved behandling af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), Lone Bilde, Anders Rud Svenning, DSI institut for Sundhedsvæsen juni 2004 Kronisk sygdom, borger, sundhedsvæsen og samfund, redaktion Svend Juul Jørgensen, Sundhedsstyrelsen, december GOLD guidelines and recommendations. GOLD = The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease Patientuddannelse at leve med en kronisk sygdom, Sundhedsstyrelsen 2005, eller 22

23 Rygeophør på sygehus. Fakta, metoder og Anbefalinger. Netværk af forebyggende Sygehuse i Danmark og Klinisk Enhed for Sygdomsforebyggelse, 2001 Medicinske Sygdomme, O. Andreé Larsen og Vibeke Andreé Larsen Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling, Sundhedsstyrelsen Lungefysioterapi, Ulla Ingwersen og Jens B. Andersen Lev med kronisk bronkitis, Peter Lange, Ebbe Taudorf og Birthe Hellquist Guidet Egen-Beslutning, Vibeke Zoffmann, Phd. afhandling, august 2005 KOALA Hjemmesider: GOLD: Netværk af forebyggende Sygehuse: Om Ed Wagner, udvikler af Kronikermodellen: 7. Indsats sygehusene Forløbsprogram og kliniske retningslinjer Målet er at give sygehusene en række anbefalinger for pleje og behandling af patienter, der indlægges med akut forværring af KOL og for forebyggelse af indlæggelse og ambulant behandling. Der er som oftest tale om patienter med svær og meget svær KOL. Når patienter med akut forværring i KOL indlægges på sygehuset, er det afgørende, at deres pleje og behandling er i overensstemmelse med evidensbaserede retningslinjer og best practise på området. Dette program følger internationale evidensbaserede retningslinjer vedrørende håndtering af patienter med KOL. Arbejdsgange, arbejdsopgaver og kliniske retningslinjer er udførligt beskrevet for at gøre det let at implementere programmet. Det anbefales, at programmet bliver integreret i OPUS Patientforløb så tværfagligt, som det er teknisk muligt. Programmet er opdelt i: 1) Forløbsbeskrivelse. 2) Kliniske retningslinjer og vejledninger, som findes i D4 7.1 Resumé af anbefalingerne Med henblik på at give et hurtigt overblik er samtlige anbefalinger samlet i det følgende: Forebyggelse af indlæggelse: Det anbefales: At patienter med svær og meget svær KOL skal have mulighed for at få ambulant vejledning og kontrol på sygehuset ved speciallæge i lungemedicin/det tværfaglige KOL-team, frem for en indlæggelse At der etableres en forløbskoordinator på sygehuset At praktiserende læger har mulighed for telefonisk rådgivning fra en i sygehusets lungemedicinske team, på alle hverdage At alle sygehuse med speciale inden for lungesygdomme har en iltsygeplejerske med udgående funktion Patientens 1. døgn ved indlæggelse: Det anbefales: 23

24 At vagthavende læge tilser patienter med KOL i exacerbation indenfor 1/2 time efter indlæggelse At der senest 24 timer efter patientens indlæggelse foretages en revurdering af patientens tilstand og en udarbejdelse af den lægelige del af behandlingsplanen af en intern-/lungemedicinsk læge At der tages stilling til lungefysioterapeutisk behandling At patienten ernæringsscreenes indenfor for det første døgn At patienten tobaksscreenes inden for det første døgn At der udarbejdes en tværfaglig behandlings- trænings- og plejeplan senest 24 timer efter patientens indlæggelse. Patientens ankomst og ophold på sengeafsnittet: Det anbefales: At behandlingen planlægges og udføres af et KOL-team med særlige kompetencer indenfor lungemedicin, der består af: Speciallæge i intern medicin/lungemedicin Plejepersonale Fysioterapeut Ergoterapeut KOL-sygeplejerske med forløbskoordinator funktion Klinisk diætist At patienter med KOL i exacerbation samles på et sengeafsnit, hvor personalet har specialviden og kompetence i forhold til denne patientgruppe At der er mulighed for at man på sygehuset kan tilbyde behandling med NIV - NIV- behandlingskriterier ved akut exacerbation i kroniske Obstruktiv Lungesygdom At patienten undervises i egenomsorg, mestringsstrategier under indlæggelsen At KOL-teamet afholder mindst 1 ugentlig tværfaglig konference At comorbiditet vurderes under indlæggelse Forestående udskrivelse: Det anbefales: At inddrage primær sektor direkte i planlægning af patientens udskrivelse At der er mulighed for at få tildelt en forløbskoordinator fra KOL-teamet efter individuel vurdering af patienten i forbindelse med udskrivningen. At der tages stilling til patientens genoptræningsbehov, og at der evt. udarbejdes en genoptræningsplan - KOL genoptræning i forbindelse med rehabilitering Fysioterapi og - Udskrivelse af patient fra medicinsk afdeling At patienter med KOL i svær og meget svær grad mindst én gang får tilbud om opfølgende undervisning svarende til indholdet af sygehusets KOL-rehabilitering, enten i form af specialiseret rehabilitering i sygehusregi eller rehabilitering i kommunalt - KOL i eksacerbation samt nydiagnosticeret Fysioterapi og - Respiratoriske problemer - indlagte patienter - Fysioterapi At der tages stilling til kostvejledning, udarbejdelse af kostplan og mulighed for ambulant opfølgning ved klinisk diætist At der udarbejdes en fælles tværfaglig rapport om forløbet til patienten, hvor det tydeligt fremgår, hvad den opfølgende indsats består af, f.eks. i form af KOL-bog At der er beskrevet relevant comorbiditet inklusiv eventuel opfølgning At det tilstræbes at epikrisen sendes til egen læge på udskrivningsdagen, og at patienten oplyses om muligheden for at se journalkopi/behandlingsplan i E-journal via sundhed.dk. ved brug af digital signatur 24

25 7.2 Forløbsbeskrivelse Forebyggelse af akut indlæggelse Mange patienter med svær og meget svær KOL er i dag i ambulante forløb på sygehuset, tilknyttet en lungemedicinsk speciallæge. De får vejledning, behandling og kontrol hos øvrige fagpersoner fra KOL-teamet, når det er relevant. Muligheden for ambulante forløb på sygehuset er med til at forebygge indlæggelse. Kriterier for at ambulant forløb /opfølgning efter udskrivelse i sygehusregi er følgende: Hyppige exacerbationer (>2 pr. år) trods adækvat behandling Hurtigt progredierende sygdomsforløb (fald i FV1, progredierende dyspnø, nedsat evne til træning, ikke-intenderet vægttab) Comorbiditeter såsom osteoporose, hjertesvigt, bronkiestasier Behov for rehabilitering (MRC>3) I behandling med hjemmeilt Det anbefales, at patienter med svær og meget svær KOL fortsat får mulighed for at få ambulant vejledning og kontrol på sygehuset ved speciallæge/specialsygeplejerske i lungemedicin og det tværfaglige KOL-team (Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for kronisk sygdom (2008). Med henblik på yderligere at styrke forebyggelse af akut indlæggelse anbefales det, at særlig sårbare patienter med svær og meget svær KOL ud fra en individuel vurdering Tilknyttes en forløbskoordinator fra sygehusets tværfaglige KOL-team Telefonkonsultation få dage efter udskrivelsen og evt. på sigt telemedicinsk opfølgning Hovedopgaven er, i samarbejde med patienten og ud fra patientens behov, at koordinere tværfaglig, tværsektoriel behandling og rehabilitering, samt sikre opfølgning og justering af initiativerne. Det anbefales, at praktiserende læger skal kunne få telefonisk rådgivning fra sygehusets lungemedicinske/kol-team på alle hverdage. Med henblik på at undgå unødige indlæggelser og sikre en optimal behandling, bør den praktiserende læge have mulighed for kontakt med speciallæge/kol-sygeplejerske på sygehuset. Patienter i kontinuerlig iltbehandling, skal regelmæssigt have besøg af en iltsygeplejerske. Ved forværring i patientens tilstand kan iltsygeplejersken i samarbejde med speciallæge i lungemedicinen vurdere, hvorvidt der er behov for indlæggelse eller fremrykket ambulant kontrol. Patientens praktiserende læge involveres efter behov. Sygehuse med speciale i lungesygdomme har iltsygeplejerske(r)/kol-sygeplejerske(r) med udgående funktion tilknyttet (se retningslinje for iltbehandling i D4 er under udarbejdelse) Patientens 1. døgn ved indlæggelse Før patientens ankomst: Patienten indlægges på Visitations-/Akut Modtage-/Specialafsnit gennem praktiserende læge/vagtlæge og i nogle tilfælde gennem skadestuen. Tværfaglig indsats er nødvendig: Allerede ved indlæggelsen på afsnittet er det vigtigt at sikre en tværfaglig vurdering af KOLpatienten. Der er behov for en tværfaglig indsats, der som minimum inddrager lægens, sygeplejerskens, fysioterapeutens og diætistens kompetencer. Det er sygeplejersken, der sikrer den tværfaglige koordinering. 25

26 Når patienten er ankommet til afsnittet: Plejepersonalets opgaver: For sygepleje til patienter med KOL i exacerbation anvendes følgende instrukser og retningslinjer: - Indlæggelsessamtalen med patient i medicinsk afdeling - NIV- behandlingskriterier ved akut exacerbation i kroniske Obstruktiv Lungesygdom - Kol-patientens indlæggelsesforløb - Kronisk Obstruktiv Lungelidelse - KOL pleje og rehabilitering Lægens opgaver: Den kliniske retningslinje for lægens modtagelse og behandling af patienter med akut forværring af KOL D4 følges. Fysioterapeutens og den kliniske diætists opgaver: Ved behov for lungefysioterapi anvendes kliniske retningslinjer - Vurdering og træning af den indlagte patient Fysioterapi og - Indlagte medicinske patienter Ergoterapi. Ved behov for klinisk diætist anvendes kliniske retningslinjer for ernæringsscreening - Vurdering og behandling af ernæringstilstanden udfra ernæringsscreeningsskemaet "Vurdering af ernæringstilstand "Indlagte - voksne patienter. Afslutning af forløbet i afsnittet: Der er 3 muligheder: 1. Patienten udskrives til opfølgning hos egen læge - Er patienten i kontakt med hjemmeplejen kontaktes denne med henblik på at sikre videre opfølgning. Det samme gælder naturligvis, hvis det vurderes at, patientens rehabilitering kan styrkes ved hjælp fra kommunen, og patienten ikke tidligere har været tilknyttet kommunen. 2. Patienten overflyttes til stationært sengeafsnit - Visitation af patienter i medicinsk afdeling 3. Patienten overflyttes til andet sygehus Forudsætningen for overflytning er: At der er udarbejdet en foreløbig behandlingsplan At det er sikret, at plejepersonalet på stationært sengeafsnit /andet sygehus har modtaget besked om patientens ankomst At eventuelle pårørende er informeret om flytningen Patientens ankomst og ophold på stationær sengeafsnit Det anbefales, at behandlingen udføres af et KOL-team med særlige kompetencer indenfor lungemedicin, der består af: Speciallæge i intern medicin/lungemedicin Plejepersonale Fysioterapeut Ergoterapeut Klinisk diætist 26

27 Forløbskoordinator lltsygeplejerske med udgående funktion KOL-sygeplejerske med udgående funktion Det anbefales, at patienter med KOL samles på et sengeafsnit, hvor personalet har specialviden og kompetence i forhold til denne patientgruppe alternativt kan der være mulighed for at hente ekspertviden og bistand fra teamet. Det anbefales, at der er mulighed for at give patienter med akut forværring behandling med Non Invasiv Ventilation(NIV) - NIVbehandlingskriterier ved akut exacerbation i kroniske Obstruktiv Lungesygdom. Opgaver for kontaktsygeplejersken: Når patienten ankommer, modtages patienten af kontaktsygeplejersken. Kontaktsygeplejersken varetager sygeplejen i overensstemmelse med instruksen - Sundhedsfaglig kontaktperson For patienter med KOL følges retningslinierne for sygepleje til KOL-patienter Kronisk Obstruktiv Lungelidelse - KOL pleje og rehabilitering og - Kol-patientens indlæggelsesforløb Opgaver for speciallæge i intern medicin/lungemedicin: Vurderer patienten og ordinerer behandling i overensstemmelse med den kliniske retningslinje for lægens modtagelse og behandling. Intern medicinsk læge evt. i samarbejde med lungemedicinsk speciallæge indgår i det tværfaglige team og varetager kontaktlægefunktionen/er forløbsansvarlig læge. Det vil bl.a. sige, at komplekse patientforløb/forhold vedrørende behandling og opfølgning kan drøftes med speciallægen i lungemedicin. Opgaver for fysioterapeuten: Fysioterapeuterne iværksætter behandling i overensstemmelse med de kliniske retningslinjer - KOL genoptræning i forbindelse med rehabilitering Fysioterapi. Der kan eventuelt laves en rammeaftale mellem terapeuterne og lægerne vedrørende ordination af fysioterapeutisk behandling. Opgaver for ergoterapeuten: Ergoterapeuterne iværksætter behandling i overensstemmelse med de kliniske retningslinjer og instrukser for ergoterapeuter. - Indlagte medicinske patienter Ergoterapi. Patienter henvises til ergoterapeutisk behandling via lægerne. Opgaver for den kliniske diætist: Ud fra ernæringsscreeningen (kliniske retningslinjer for ernæringsscreening anvendes) vurderes patientens behov for tilsyn af klinisk diætist og ernæringsterapi. - Henvisning til klinisk diætist. Er patienten ernæringstruet udarbejdes behandlingsplan for ernæring og monitorering i overensstemmelse med kliniske retningslinjer for ernæring. Såfremt sonde eller parenteralternæring er nødvendigt, iværksættes den i samråd med og efter ordination fra forløbsansvarlig læge. 27

28 Patienten vejledes skriftligt ved udskrivelsen og kostplan medgives. Evt. grøn recept skrives. Der tages stilling til ambulant opfølgning, evt. som telefonisk kontakt. - Vurdering og behandling af ernæringstilstanden udfra ernæringsscreeningsskemaet "Vurdering af ernæringstilstand"ambulante voksne patienter. Stuegang efter faglig vurdering af patienterne: Kontaktlæge, eller dennes stedfortræder, og kontaktsygeplejerske går stuegang efter en faglig vurdering af patienterne Tværfagligt i KOL-teamet Undervisning af patienten: Det anbefales, at patienten guides i egenomsorg og mestringsstrategier under indlæggelsen. - Information, vejledning og undervisning Den ordinerede behandlingsplan og kliniske retningslinjer følges. Behandlingsplanlægning Der koordineres mellem faggrupperne. Det anbefales, at der arbejdes ud fra metoden empowerment/gennembrudsmetoden se bilag 2. Det anbefales at informere om muligheder for sundhedsfremme og forebyggelse. - Sundhedsfremme og forebyggelse til patienter med kontakt til medicinsk afdeling i Næstved. Under indlæggelsen kontrolleres patientens inhalationsteknik, saturation og evt. arteriepunktur. Ændret inhalationsmedicinering og kontinuerlig iltbehandling drøftes ved stuegang mellem patient, læge og sygeplejerske. Tværfaglig konference: Ved komplekse patientforløb er der mulighed for med kort varsel at indkalde til tværfaglig konference med deltagelse af relevante partere fra KOL-teamet og eventuelt med inddragelse af primær sektor. På konferencen udarbejdes henvisninger og tværfaglige planer med henblik på patientens behandling og rehabilitering Forestående udskrivelse Udskrivelse skal forberedes løbende og starte ved patientens indlæggelse. Primær sektor skal involveres fra indlæggelsen starter og patienten skal ved udskrivelse have kopi af egen handleplan, rapport m.m. KOL-teamet anvender tjekliste for det tværfaglige team - kriterier for udskrivelse af patienter med KOL og evt. vejledning til iltbehandling. Sundhedsaftaler mellem kommuner og sygehus om udskrivelse skal ligeledes følges. Vedrørende udskrivelse af patienter med KOL anvendes retningslinjen - Udskrivelse af patient fra medicinsk afdeling. Sygeplejekonsultation i sengeafdelingen ved forløbskoordinatoren inden udskrivelse Formålet med sygeplejekonsultationen er at sætte særlig sårbare patienter i stand til selv at tage del i ansvaret for håndtering af egen sygdom, således bedst mulig livskvalitet opnås anvend retningslinje i D4 om rehabilitering. 28

29 Udskrivningskonference Ved behov for udskrivningskonference anvendes retningslinje i D4. Telefonkonsulation/telemedicin efter udskrivelsen Formålet med telefonkonsultation er at støtte patienten med KOL psykosocialt for at bryde den onde cirkel af åndenød, angst og depression og dermed øge KOL-patientens mesteringsevne. Anvend retningslinje i D4. Udskrivningskonference Anvend retningslinje i D4. KOL rehabilitering/patientuddannelse KOL-rehabilitering tilbydes som hovedregel hver patient én gang. - KOL genoptræning i forbindelse med rehabilitering Fysioterapi og - Kronisk Obstruktiv Lungelidelse - KOL pleje og rehabilitering. Der tilbydes opfølgning i kommunalt regi i patientens hjemkommune (se anbefalinger for den kommunale indsats). Det anbefales at sikre, at patienter med KOL i svær og meget svær grad mindst én gang får tilbud om opfølgende undervisning svarende til indholdet på sygehusets KOL-rehabiliteringstilbud Ambulant opfølgning Ambulant kontrol 6-8 uger efter indlæggelsen. Alle patienter med KOL, der har gentagne exacerbationer eller uafklaret dyspnø, skal tilbydes ambulant kontrol i lungeambulatoriet på sygehuset. Patienten får lavet spirometri, og får sygeplejekonsultation og lægekonsultation. Anvend retningslinje i D4. Fortsat ambulant kontrol i sygehusregi. KOL patienter med svær KOL (det vil sige patienter med FEV1 < 50 % og MRC > 4), der har gentagne exacerbationer, betydelig comorbiditeter, er i iltbehandling, betydelig vægttab og progredierende symptomer skal tilbydes ambulante kontroller i lungeambulatorium. Opfølgningen foregår efter anbefalinger angivet i NICE guidelines og Sundhedsstyrelsen (2007) Konisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering.anvend retningslinje i D Rehabilitering i sygehusregi. Der skal tilbydes rehabilitering (specialiseret træning) til sværest syge KOL patienter (patienter med FEV1 under 50 % og en MRC på 4 og derover) og for KOL-patienter med andre komborbiditeter. MRC graden (funktionsniveauet) tillægges større vægt end FEV Kronisk Obstruktiv Lungelidelse - KOL pleje og rehabilitering. Opfølgning efter KOL rehabilitering Alle deltager tilbydes vedligeholdelsestræning i kommunalt regi. Der udfyldes genoptræningsplaner af fysioterapeuterne med henblik på vedligeholdelsestræning. Ellers medgives KOL patienterne ved slutning af KOL rehabiliteringen adresser og tilbud fra kommuner, patientforeninger, aftenskoler og hvad der ellers måtte være af private tilbud på selvtræning. 29

30 Patienter med KOL der opfylder de førnævnte kriterier for ambulant kontrol i sygehusregi får tid i sygepleje / læge konsultation ½ år efter KOL rehabiliteringen. Ved behov kan opfølgning hos klinisk diætist tilbydes, f.eks. ved opernæring efter vægttab eller fejlernæring. Ilt patienter tilbydes endvidere tilsyn ved iltsygeplejerske efter behov, dog minimum én gang årligt. 7.3 Kvalitetssikring For at sikre indsatsens kvalitet og effekt skal der i et forløbsprogram udarbejdes standarder med tilhørende indikatorer til monitorering af indsatsens kvalitet og effekt. Forløbsprogrammet for KOL fungerer som den regionale retningslinje for KOL, som det kræves i forbindelse med implementeringen af Den Danske Kvalitetsmodel. NIP: KOL er et af de sygdomsområder, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel. Standarden for KOL indeholder indikatorer for kvalitetsmonitorering, idet der henvises til NIP-indikatorerne for KOL. Der er udarbejdet ni indikatorer og standarder for KOL i sygehusregi, for henholdsvis ambulante og indlagte KOL-patienter (der henvises til NIP-databasen Registreringen efter NIP påbegyndtes i januar Der foregår således kvalitetsmonitorering for KOL i sygehussektoren, og derfor er der ikke udarbejdet nye indikatorer i forbindelse med dette forløbsprogram for KOL, men indikatorerne fra programledelsen bibeholdes. Audit: Det anbefales, at der afholdes en tværfaglig og tværsektoriel audit mindst en gang årligt med deltagelse af KOL-teamet og samarbejdspartnere i praksis og i kommunerne. Audit kan evt. laves i fællesskab mellem flere sygehuse. Det anbefales, at KOL-teamet tager initiativ til afholdelse af audit. Til audit udvælges 10 journaler, som gennemgås med henblik på vurdering af, i hvilken grad forløbsprogrammets anbefalinger er fulgt. Links til retningslinjer/instrukser i D4 er i denne udgave til Medicinsk afdeling, Næstved s netbog. Hvis der gælder andre for de øvrige sygehuse er de selv ansvarlige for at lægge disse ind. 8. Strategi for implementering af forløbsprogrammet Det grundlæggende princip bag implementeringen af forløbsprogrammet er, at processen skal foregå på alle niveauer i hver af de tre sektorer såvel på ledelsesniveau som på praktikerniveau. I tråd med udarbejdelsen af forløbsprogrammet skal alle berørte parter involveres, og der skal være fokus på overgange og samarbejde mellem sektorer. Organisering For at sikre programmets implementering og anvendelse nedsættes der lokale implementeringsgrupper. Implementeringsgrupperne bør tage udgangspunkt i RSS og samarbejdet med praksiskonsulenterne. Der vil således være tale om en kendt struktur, hvor samarbejdsrelationer mellem sygehuse, kommuner og almen praksis allerede vil være 30

31 etableret i de 6 RSS-fora. Det vil være op til det enkelte forum at sammensætte implementeringsgruppen. Følgende personer kan dog med fordel indgå i implementeringsgruppen i det enkelte forum: De personer fra forummet, der har indgået i forløbsprogramgruppen og som har medvirket til udarbejdelsen af forløbsprogrammet Repræsentanter fra de tre sektorer, som kan medvirke til at facilitere og drive implementeringsprocessen Projektleder og tovholder for forløbsprogrammet Redskaber Centrale elementer for en vellykket implementering kan omfatte arbejde med organisationers kultur, ledelsens engagement, ressourceallokering, medarbejderinddragelse, løbende evaluering og brug af kvalitetsdata eksempelvis via audit. Uddannelse af sundhedspersonale, relevant beslutningsstøtte samt kliniske informationssystemer kan desuden medvirke til at understøtte implementeringen af forløbsprogrammet. Sundhedsaftalerne mellem sygehuset og kommunerne kan benyttes som et konkret instrument til at lave aftaler i forbindelse med implementeringen af forløbsprogrammet. Opfyldelse af de sundhedsfaglige anbefalinger i forløbsprogrammet stiller en række krav om nye og specialiserede kompetencer hos de involverede aktører. I særlig grad bør der være fokus på de generelle kompetencer der går på tværs af faglighed og sektorer. Det drejer sig blandt andet om viden om betydningen af at have en kronisk sygdom, betydning af livsstilssintervention og egenomsorg, redskaber til motivering og faglig basisviden om den kroniske sygdom og dennes behandling. Der er således behov for tværfaglig og tværsektoriel kompetenceudvikling med henblik på at kunne opfylde målet om sammenhængende patientforløb af høj kvalitet. (Bilag om kompetencer) Strategi for kommunikation Der nedsættes en tværsektoriel arbejdsgruppe, som udarbejder en strategi for kommunikation incl. information til: Patienten Informationspjece til patienten (hvad kan jeg forvente af min kommune, af sygehuset og af min praktiserende læge hvad er KOL m.m.) Praksissektor Praxisinfo til læger Lægelaug Sygehuspraksiskoordinator Primær sektor Hjemmeplejen o Forebyggende sygeplejersker/rehabiliteringsteam Praksiskonsulenter Genoptræning Private aktører Sekundærsektor Regionen Generel information til sygehusets afdelinger Medicinske afdelinger Lunge afdelinger Fysioterapeuter Kliniske diætister 31

32 9. Evaluering og revision af forløbsprogrammet Det skal sikres at der foregår en løbende evaluering og opfølgning på forløbsprogrammet. Forløbsprogramgruppen fungerer som faglig baggrundsgruppe for forløbsprogrammet. Det betyder konkret, at medlemmerne er ansvarlige for at bidrage med faglig og organisatorisk viden. I den forbindelse er det medlemmernes ansvar, at gøre formandskabet opmærksom på, hvis dele af forløbsprogrammet skal opdateres (Med opdatering menes ajourføring, hvilket vil sige at tilrette efter de seneste oplysninger. Der kan eksempelvis være tale om nye anbefalinger vedrørende medicin eller lign.). Én gang årligt vurderes det om der er behov for at programmet opdateres samt om den samlede gruppe bør indkaldes, så de nødvendige ændringer kan laves. Det er projektleder og tovholders ansvar at vurdere, hvorvidt de foretagne ændringer kræver, at materialet sendes i høring ved relevante parter. Det skal samtidigt sikres, at forløbsprogrammet evalueres og revideres (med revidering forstås en kritisk gennemgang med henblik på at ændre i programmets opbygning og komponenter) med passende mellemrum. Det er Region Sjælland ansvar at tilvejebringe en generel plan for hvordan programmet skal evalueres. På baggrund af evalueringen er det forløbsprogramgruppens ansvar, at foretage eventuelle ændringer i programmet, hvis det er påkrævet. Såfremt disse ændringer medfører nye snitflader mellem de enkelte sektorer, eller medfører markant øgede udgifter, eksempelvis i form af nye omkostningstunge behandlingsformer, skal det nye reviderede program godkendes endeligt af Sundhedskoordinationsudvalget i Region Sjælland. 32

33 Bilag 1 Forløbsprogramgruppens sammensætning Formandskab: Birthe Runoberg Nielsen - Ledende oversygeplejerske ved Medicinsk afdeling, Næstved Anne Birkedal Sundhedskonsulent i Køge kommune Medlemmer: Allan Leifeldt Praktiserende læge og praksiskonsulent i Næstved Anne Cramer Udviklingskonsulent, Sundhed, i Stevns Kommune Anne Margrethe Skov Jørgensen Specialesygeplejerske i intern medicin, Køge sygehus Anne Paudan Leder Sorø Sundhedscenter i Sorø kommune Bente Kølln Kirkegaard Souschef sygeplejerske på Roskilde Sygehus Charlotte Rothenborg KOL-sygeplejerske på Nykøbing Falster Sygehus Cleo Østerild Sygeplejerske på Holbæk Sygehus Connie Hansen KOL-sygeplejerske på Næstved Sygehus Dorte Müller Afdelingssygeplejerske på Køge Sygehus Else Garver Leder af Forebyggelsesenheden i Vordingborg kommune Gwen Tremmel Decentral leder for Aktivitet og Træning i Lolland kommune Helle Refslund Witting Fysioterapeut i Roskilde kommune Inge Jekes Udviklingssygeplejerske i Kalundborg kommune Jane Katy Leonhardt Nielsen Iltsygeplejerske på Nykøbing Falster sygehus Jesper Niljendahl - Sundhedsvejleder/-konsulent i Holbæk kommune Jette Maria Elbrønd Praktiserende læge Karen Christensen Fysioterapeut i Kalundborg Kommune Kasper Arnskov Nielsen Sundhedskonsulent i Næstved kommune Lene Paaske Sundhedskonsulent i Greve kommune Malene Søbygaard Sundhedskonsulent i Ringsted kommune Margit Rasmussen chefkonsulent i Primær Sundhed, Region Sjælland Marianne Mouritsen Jensen Repræsentant for Regional Faglig Udviklings og følgegruppe ved sundhedsaftale 5 vedr. forebyggelse og sundhedsfremme (RFUF5) Marianne Neerup Andersen KOL-sygeplejerske på Næstved sygehus Marianne Søgaard Hansen - Fysioterapeut i Guldborgsund Kommune Merete Mindrup Pedersen Specialesygeplejerske på Sygehuset i Holbæk Sussi Friis Sundhedskoordinator i Odsherred Kommune Suzette Hansen Fysioterapeut i Lejre kommune Tine Schinnerup Hejberg Petersen Sundhedskonsulent i Næstved kommune Vibeke Bastrup Sundhedskonsulent i Faxe kommune Projektsekretær: Pia Drostgaard - AC-fuldmægtig ved Medicinsk afdeling, Næstved 33

34 Bilag 2 Definitioner og beskrivelse af begreber der anvendes i programmet Case Manager Sundhedsstyrelsen betegner også denne funktion som en forløbskoordinator.42 Formålet med case management er at sikre koordineret, intensiveret og personlig tilpasset støtte til patienter med svære, komplekse behov. Målet med funktionen er, at understøtte patientens mulighed for selv at mestre livet med en kronisk sygdom. I relation til KOL-patienter er case managerens rolle derfor målrettet til patienter med svær til meget svær KOL, som typisk indlægges på grund af exacerbation og hvor patienten ofte lider af en eller flere andre kroniske sygdomme (comorbiditet). Se i øvrigt beskrivelsen af case manager funktionen i vedlagte Kliniske retningslinjer, vejledninger og tjeklister. Den Danske Kvalitetsmodel Den Danske Kvalitetsmodel er et fælles dansk system, der har til formål at understøtte, at der sker en løbende kvalitetsudvikling af hele det danske sundhedsvæsen. Kvalitetsmodellen omfatter principielt alle patientforløb i sundhedsvæsenet. Se mere på Empowerment Empowerment kan defineres som at opnå kontrol over eget liv. Det vil sige at opnå kontrol over kritiske og afgørende faktorer, der holder mennesker fast i undertrykkelse eller afmagt, hvis de ikke har kontrollen Empowerment sigter mod en tilstand, hvor mennesker opnår fornemmelse af kontrol og meningsfuldhed. Empowerment er både følelse og handling, og derfor er det afgørende, at mennesker bruger fornemmelsen til at handle for at opnå sociale eller sundhedsmæssige forandringer Magtbegrebet er essentielt i empowerment. Det handler både om at afgive magt og tage magt. De professionelle skal opgive deres ekepertrolle og udfordres på deres magtpositioner. Brugerne skal udvikle deres egen magt. Empowerment er en metode, der har som mål at hjælpe menneske med at opnå kontrol med og ledelse af deres liv Se i øvrigt: Empowerment på dansk af Maja Lundemark Andersen, Pernille Brok, Henrik Madsen 1. udg. 2 opl. 2007, difinition side 14. Kontaktperson iht. kontaktpersonordningen Alle regioner og hospitaler har pligt til at etablere en kontaktpersonordning, der skal omfatte alle indlagte patienter samt ambulante patienter i et længere forløb.43 En sundhedsfaglig kontaktperson medvirker til at skabe gode sammenhængende patientforløb, og repræsenterer samtidig en af patientens personificerede indgange til sundhedsvæsenet. Formålet er at sikre, at ingen patienter efterlades i et tomrum i patientforløbet, at patienten aldrig er i tvivl, om hvor han/hun kan henvende sig, og at der aldrig er usikkerhed om, hvor ansvaret for patienten er placeret. 44 MRC skalaen MRC står for Medical Research Counsil, og er et subjektivt mål for patientens åndenød (dyspnø). Der er ikke altid korrelation mellem lungeobstruktionens sværhedsgrad, bedømt ved FEV 1 i % af forventet værdi, og den subjektivt oplevede helbredstilstand. KOL-patientens grad af åndenød ved daglige aktiviteter og patientens arbejdskapacitet, kan således med fordel vurderes ved MRC skalaen se afsnit 5.3, side 15 (Sundhedsstyrelsen, KOL 34

35 Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. København. 2007, side 54). KOL-rehabilitering skal omfatte alle patienter med diagnosen KOL, som føler sig begrænset i deres daglige aktiviteter pga. sygdommen. Det vil normalt være KOL-patienter, der går langsommere end jævnaldrende og er nød til at stoppe op for at få vejret ved almindelig gang svarende til grad 3 og derover på MRC-skalaen (Sundhedsstyrelsen, KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. København. 2007, side 71). Patientrettet forebyggelse En indsats, der forebygger at sygdom udvikler sig yderligere og søger at begrænse eller udskyde dens eventuelle komplikationer. Den patientrettede forebyggelse tager sigte på at optimere behandlingen og sætte den enkelte patient i stand til at tage bedst muligt vare på sig selv, dvs. få kompetencer, den nødvendige viden og de nødvendige færdigheder til at udøve en god egenomsorg, fx ved rehabilitering, patientundervisning og genoptræning (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model). Rehabilitering I Sundhedsstyrelsens KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering defineres et KOL-rehabiliteringsprogram som følgende: KOL-rehabiliteringsprogram er (herefter) det individuelt planlagte, tidsafgrænsede program, der har til formål at optimere fysisk og social formåen samt egenomsorg for KOL-patienter og derved medvirke til at sikre dem et selvstændigt og meningsfuldt liv (Sundhedsstyrelsen (2007) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, side 43-46). Stratificering Stratificering er et redskab, der i forbindelse med planlægning af sundhedsvæsenets indsats, kan anvendes til at allokere grupper af patienter til den omsorg, der i bedst mulig grad har det mest optimale udbytte for patienterne, sundhedsvæsenet og den kliniske intervention samt for ressourceudnyttelsen (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model). Tovholder En tovholder tilknyttes en patient med henblik på at koordinere de sundhedsaktiviteter, som patienten er genstand for (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model). Tovholderen har ansvar for: At sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats At vurdere patientens helbred løbende At følge systematisk op, herunder sikre en proaktiv indsats At bidrage til fastholdelse af behandlingsmål. Forudsætninger for at kunne varetage funktionen: Tovholderen har individuelt kendskab til patienten dvs. har relevante oplysninger om den enkelte patient. Tovholderen er tilgængelig. Tovholderen har indgående kendskab til sundhedsvæsenet og andre relevante aktører. 35

36 Bilag 3 Rationale for fysisk træning Alle patienter med KOL har fordel af fysisk træning. Lungefunktionen bedres ikke med fysisk træning, men konditionen øges via effekt på muskulaturen og hjertet. Patienternes livskvalitet bedres, funktionsniveauet øges og åndenød aftager. Med tiltagende klinisk sværhedsgrad af KOL nedsættes patienternes funktionsniveau. Efterhånden medfører den tiltagende åndenød angst for at bevæge sig, og patienterne får en meget stillesiddende livsform. Dette fører på sigt til dårlig kondition og udvikling af muskelatrofi, som yderligere forværrer åndenøden. Der opstår således en ond cirkel med dårlig kondition, åndenød, angst og social isolation som de vigtigste komponenter. Den medicinske behandling af KOL er langtfra altid tilstrækkelig til at bryde denne onde cirkel, da de fleste patienter med svær og meget svær KOL, selv under en optimal medicinsk behandling, oplever betydende åndenød ved fysisk anstrengelse. Det gælder derfor om at bryde den onde cirkel så tidligt som muligt. Der hersker ingen tvivl om, at fysisk træning, evt. kombineret med træning i respirationsteknikker, har en positiv effekt på træningskapaciteten, åndenød, udholdenhed, funktionsniveau og livskvalitet (1-3). Flere undersøgelser viser en tæt sammenhæng mellem de funktioner, man træner, og det man bliver bedre til, hvorfor det anbefales, at træningsprogrammet udarbejdes så funktionelt som muligt med udgangspunkt i den enkelte patients aktuelle niveau og behov. Træning af gangevnen skal således være et særdeles vigtigt element. Under den fysiske træning udfordres patientens fysiske grænser, og patienten trænes i at benytte de optimale åndedrætsteknikker i situationen for på denne måde at udnytte deres fysiske ressourcer rationelt. Desuden gives mulighed for at lære at håndtere åndenød i trygge rammer, hvilket kan bidrage til at mindske angsten, øge troen på egen formåen og dermed medvirke til en bedre livskvalitet. Dokumentation for effekten af fysisk træning Fysisk træning har vist sig at have en gavnlig effekt selv umiddelbart efter en indlæggelse med akut exacerbation (4-6). Fysisk aktivitet har ingen indflydelse på selve lungefunktionen, men træning medfører øget kardiorespiratorisk kondition og fysisk funktionsevne i form af øget arbejdskapacitet og livskvalitet (4). Den positive effekt af konditionstræning af mindst 4 ugers varighed er veldokumenteret, men 7 ugers træning har en større gavnlig effekt (4, 7). Træning, som anbefales af Dansk Lungemedicinsk Selskab, omfatter en individuelt doseret aerobtræning (gang og cykling) på et niveau svarende til ca. 85% af den maksimale arbejdskapacitet. Denne træningsform har været implementeret på flere danske hospitaler igennem en årrække, hvor patienterne træner to gange ugentlig på hospitalet under supervision af en fysioterapeut og en sygeplejerske og derudover gangtræner dagligt hjemme. Der foreligger dokumentation for 1-års effekten af programmet fra Hvidovre Hospital (8). Evidensen for træningseffekt er i det følgende beskrevet ud fra de forskellige effektmål. Lungefunktions- og blodgasmålinger Mange studier har fundet, at træning ikke har effekt på lungefunktions- og blodgasværdier (4). I Devine s metaanalyse fandt man heller ingen ændring målt på forceret expiratorisk volumen i 1 sekund (FEV1), men dog en moderat signifikant effekt målt på konditallet (iltoptagelsen (VO2) ved øvelser for store muskelgrupper (9). I et mindre studie på 35 patienter fandt man effekt på VO2 ved træning af arme med vægte (10). Åndenød (Dyspnø) Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel ACCP/AACVPR (American College of Chest physicians/american Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation) har publiceret en rapport baseret på 6 artikler af høj videnskabelig kvalitet, som viste at lungerehabilitering reducerer åndenød hos KOL patienter. De fleste studier havde en træningsperiode på 6-12 uger, primært i ambulant regi, og træningen bestod i 36

37 multidisciplinære programmer (bl.a. gang- og cykeltræning, armøvelser, respirationsøvelser samt undervisning) (11). I to studier, hvor man har undersøgt effekten af dyspnømanagement (omfattende bl.a. information, afspænding, respirationsteknikker inklusiv rytmisk vejrtrækningsteknik, økonomisering af energiforbrug og stress/panikkontrol) kunne man vise, at kun interventioner sammenkoblet med et fysisk træningsprogram havde en signifikant positiv effekt (12). Træningskapacitet/udholdenhed Lacasse konkluderer i sine overviews/metaanalyser, at en træningsperiode af mindst 4 ugers varighed har en klinisk relevant effekt på udholdenhed hos KOL patienter, at træning har større positiv effekt end bronchodilatatorer alene (4, 12). Det påpeges, at træning er muskelspecifik, hvorfor både underekstremiteter (UE) og overekstremiteter (OE) bør trænes, men at simple træningsprogrammer synes at være lige så virkningsfulde som dyre omfattende programmer. I et større studie med 119 patienter, hvor man fandt en fortsat effekt af træning ved opfølgende kontroller et halvt og et år efter, anbefales det, at rehabiliteringsprogrammer også indeholder et element, hvor patienterne lærer at økonomiserer med deres fysiske ressourcer (13). Tre studier undersøgte træningseffekten på patienter med svær KOL (14-16). Resultaterne tyder på, at patienter med svær KOL kan træne med en højere procent af maximalbelastningen end man normalt anbefaler (14), og at selv respiratorpatienter kan trænes med effekt (15). Endelig viser et enkelt studie, at også styrketræning hos patienter med svær KOL gav en øget styrke uden at øge dyspnøen (16). Gangdistance En rapport udarbejdet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel konkluderer, at træning af underekstremiterne skal inkluderes i rehabilitering, idet det resulterer i øget udholdenhed og gangdistance (11). Den optimale intensitet og tidsramme for træning er ikke angivet. Rapporten har medtaget 14 studier randomiserede og kontrollerede studier (evidens A), hvor træningen hovedsageligt foregik i ambulant regi og varede fra 6-8 uger. Fortrinsvis blev gangtræning anvendt som intervention. I den danske opgørelse fra Hvidovre Hospital, hvor man har fulgt 132 patienter i 1 år efter afslutningen af rehabiliteringsprogrammet, kunne man se at gangdistancen var signifikant bedre 1 år efter rehabiliteringen i forhold til udgangsværdien. I dette studie blev patienterne opfordret til at fortsætte med at træne hjemme og fik udleveret en træningsdagbog og et stopur (8). Derimod synes opfølgende selvtræning uden supervision ikke at kunne vedligeholde træningseffekten i et andet studie (17). Der er modstridende resultater fra kontrollerede studier, der har sammenlignet centerbaseret træning med træning i hjemmet. Således fandt et studie, at centerbaseret træning resulterede i en signifikant længere gangdistance hos patienter med moderat KOL, mens der ikke var nogen effekt af hjemmetræning hos patienter med svær KOL (18). Et studie fandt, at både træning ved fysioterapeut i center og træning ved fysioterapeut i hjemmet (12 ugers program med superviseret træning 2x30 min. ugentlig suppleret med 15 min selvtræning ugens øvrige dage) førte til øget gangdistance også ved opfølgning efter 18 måneder (19). Generelt er der i dag konsensus om, at det er vigtigt, at vedligeholde træningen for at bevare langtidseffekten (17, 19). Endelig er det vist, at gangdistancen blev forøget efter træning suppleret med ilt (20), hvorimod kortvarigt (10 min.) ilttilskud før træningen ingen effekt havde på gangdistancen hos KOL patienter (21). Livskvalitet Quality Of Life (QOL) De store metaanalyser af KOL rehabiliteringsprogrammer konkluderer, at træning i sig selv og træning kombineret med undervisning har en positiv og stor effekt på patienternes heblredsbetingede livskvalitet (4, 11). Det gjorde ingen forskel om træningen foregik under 37

38 indlæggelse eller som ambulant træning i hjemmet superviseret af en fysioterapeut. Dog har et enkelt studie vist, at effekten på livskvalitet var større og holdt længere hos dem, der udførte superviseret hjemmetræning i forhold til dem, der gennemførte centerbaseret træning (19). Hospitalsindlæggelser I ACCP/AACVPR rapporten er der påvist en tendens til færre indlæggelser og færre sengedage hos patienter, der har trænet (11). Der er dog modstridende resultater, men generelt er det i dag opfattelsen, at fysisk træning ikke ændrer på antallet af indlæggelser, men at indlæggelsestiden for fysisk aktive patienter bliver kortere(22). Valg af fysisk træning til de forskellige sværhedsgrader af sygdommen Patienter med let og moderat KOL uden svær åndenød (MRC 2) (Niveau 1 iht. stratificering) bør opfordres til at dyrke motion: Fx gå ture, cykle, gå stavgang og deltage i aktiviteter, hvor store muskelgrupper aktiveres. Det kan ske efter motion på recept princippet eller fx i gymnastik i aftenskole regi. Det er som regel ikke nødvendigt at tilbyde superviseret træning til denne patientgruppe. Patienter med moderat, svær og meget svær KOL og åndenød svarende til at de er hæmmet i deres daglige aktiviteter (MRC 3 ) (Niveau 2 og 3) bør have mulighed for at blive henvist til individuelt tilrettelagt fysisk træning. Træning for patienter med moderat og stabil svær KOL (Niveau 2) kan finde sted i kommunalt regi, mens træning af patienter med meget svær og ustabil svær KOL (Niveau 3) bør finde sted i hospitalsregi som led i et rehabiliteringsprogram, da disse patienter kan have brug for ekstra ilttilskud og har ofte mange medicinske problemer, som kræver tæt lægekontakt. Hvem skal henvises til individuelt tilrettelagt træningsprogram Ikke alle KOL-patienter i niveau 2 eller 3 kan deltage i fysik træning. For at få fuldt udbytte af træningen og for at undgå, at træningen udgør en risikomoment for patienten, skal den henvisende lægesikre at: Patienten ikke har væsentlige sygdomme i bevægeapparatet, som begrænser funktionsniveauet i så stor en grad, at det er bevægeapparatet og ikke åndenød, som er den limiterende faktor Patienten ikke har ustabil angina pectoris eller hæmodynamisk betydende aortaklapstenose på grund af risiko for hjerteiskæmi og besvimelser Patienten ikke har udtalt svimmelhed, betydende sensoriske eller motoriske handicaps, demens eller terminal malign sygdom. Permanent iltbehandling er ikke en hindring for deltagelse i et KOL-rehabiliteringsprogram, men træningen af disse patienter bør finde sted på hospital og tilrettelægges individuelt i forhold til den aktuelle funktionstilstand. Opbygning af et individuelt tilpasset træningsprogram for KOL-patienter For at kunne tilrettelægge og drive et fysisk træningsprogram for KOL-patienter kræves kendskab til KOL sygdommen og til en række teknikker, som kort beskrives nedenfor. En detaljeret manual som beskriver et 7-ugers træningsprogram baseret på individuelt doseret konditionstræning er i 2003 blevet udgivet af Dansk Lungemedicinsk Selskab og kan købes hos Danmarks Lungeforening (2). Danske fysioterapeuter har i 2007 også udgivet en publikation om fysioterapi ved KOL, hvor der også fokuseres på relevante træningsmetoder og målemetoder (3). Fysiske rammer De fysiske rammer for træningen omfatter lokaler, træningsinstrumenter (motionscykler), monitoreringsudstyr (saturationsmålere), forskellige træninghjælpemidler og it-udstyr til 38

39 registrering af patienternes resultater. Hvis patienter med svær og meget svær KOL trænes, skal der være mulighed for ilttilskud. Krav til personale og know-how For at tilrettelægge individuel tilpasset træning som er i overensstemmelse med de internationale anbefalinger og tager hensyn til patientens initiale fysiske form, kræves der brug af teknikker, hvorved man kan: 1. Diagnosticere og bestemme sværhedsgraden af KOL 2. Vurdere objektivt den fysiske arbejdsevne(kondition), med henblik på at kunne fastsætte den anbefalede træningsintensitet. Dette kan nemmest gøres ved hjælp af standardiserede gangtest fx 6-minutters gangtest eller shuttle test (yo-yo test), eller en test på en stationær cykel 3. Måling af åndenød ved hjælp af Borg skala eller et lignende instrument 4. Måle den helbredsbetingede livskvalitet med henblik på monitorering af effekt 5. Have kendskab til forskellige respirationsteknikker og sekretløsnendeteknikker. Herudover skal personalet, som skaltræne KOL-patienter, have kendskab til patogenese, symptomer og behandlingsprincipper ved KOL og løbende modtage efteruddannelse og supervision for at styrke de terapeutiske og rådgivningsmæssige kompetencer i forhold til at håndtere de ofte flere konkurrerende problemer, som ses hos KOL-patienter herunder psykisk komplicerende faktorer. Fysisk træning under indlæggelse Under hospitalsindlæggelse anbefales det, at patienterne så hurtigt som muligt påbegynder fysisk træning med hjælp fra fysioterapeuten og plejepersonalet. Erfaringsmæssigt anbefales det, at patienterne skal træne med supplerende ilt, hvis deres iltmætning i blodet er under 92 %. Selvom ilttensionen falder under gang, forbedres den når patienten hviler og bruger respirationsteknikkerne. Patienter, der har ilt hjemme, trænes med ilt. Alt efter patientens formåen kan træningen omfatte træning i respirationsteknikker (eksspiration/inspirationsratio 2:1 samt støde-hosteteknik) kombineret med gangtræning samt styrke- og udholdenhedstræning. Ambulant træning Træningsmetode Træning af patienter i niveau 2 eller 3 skal tilrettelægges individuelt ud fra funktionsmålinger (estimeret iltoptagelse (kondital)), dyspnøscore (graden af åndenød og måling af saturation (iltmængden i blodet). Aerob træning (udholdenhedstræning) skal være en obligat bestanddel af et KOL rehabiliteringsprogram. Træningen kan gennemføres som enten gang eller cykeltræning. For at tilgodese den enkelte patients mangeartede problemer og for at gøre træningen mere afvekslende bør træningsprogrammet udbygges med styrketræning, balancetræning eller cirkeltræning, som fokuserer på bestemte funktioner, som fx trappegang eller brug af armene (løft af tunge ting op på en høj hylde mm). Træningen skal ligne de dagligdags udfordringer mest muligt, så den er overførbar til hverdagen. For at udnytte ressourcerne bedst muligt og for at opnå de psykologiske fordele som ses, hvis flere patienter med samme type begrænsning træner i fællesskab, anbefales det, at der trænes i hold á 8 til 10 patienter. Hold træningen består af: Fælles opvarmning til musik Individuel gangtræning og registrering af tid. Intensiteten i gangtræningen er uændret, mens varigheden af gåturene tiltager over tid (træningsintensiteten bør ligge på % af den estimerede maksimale iltoptagelse) Cykling med belastning Styrketræning spec. af benmuskulaturen dvs. benpres, træning af knæekstension, hasemuskulatur og lægmuskler (belastningen i styrketræningen bør overstige 60 % af 39

40 maksimal belastning, dvs. at patienten ikke er i stand til at løfte vægten mere end maksimalt 15 gange) Afspænding/afslapning Patienten skal træne mindst 3-4 gangeom ugen, heraf 2 gange under supervision i forbindelse med fremmødetil fællestræning, resten af gangenehjemme. Hver session skal vare mindst 30 minutter. Det anbefales at udholdenhedstræning (konditionstræning) foregår med en intensitet som svarer til mellem % af den maksimale iltoptagelse. For at opnå et sufficient fysisk respons, bør træningsprogrammet strække sig over mindst 7 uger. I forbindelse med funktionstræning skal der også fokuseres på energibesparende adfærd og på brug af hjælpemidler (fx rollatorer), hvor det er relevant for at patienten kan bevare et socialt liv og høj livskvalitet. Patienterne skal føre træningsdagbog over både holdtræning og hjemmetræning. Dagbogen bruges både til at justere træningsintensitet (fx ganghastighed) og til at motivere patienten til fortsat daglig træning hjemme. Træning på hold skaber oftest en god atmosfære og vil for hovedparten af patienterne være en fordel, idet de kan: Tale med andre i samme situation Inddrage andres erfaringer Skabe et netværk Motivere hinanden til fysisk aktivitet Fungere som støtte og sikkerhed Få et tilhørsforhold til andre Der kan dog også være ulemper forbundet med holdtræning, som fx: Oplevelse af pres fra gruppen Risiko for at enkelte patienter presser sig selv for meget (sport i at være bedst!) Undervisningen, som foregår i forlængelse af træningen, har til formål at sikre, at patienterne og disses pårørende erhverver teoretisk viden om fysisk aktivitet i relation til forebyggelse af KOL og dets følger. Patientens erfaringer inddrages i undervisningen og paralleller trækkes til træningssituationen. Det er vigtigt, at patienterne opnår en forståelse af de mekanismer, der påvirker deres dagligdag for derigennem at blive tilskyndet til en mere fysisk aktiv livsstil. Følgende emner kunne bl.a. blive berørt: Vejrtrækning, energiforbrug og afslapning (respirationsøvelser, hvilestillinger, stødteknikker, angståndenød-cirklen og hvordan den brydes, afslapning) Motion, hvorfor, hvornår, hvad og hvordan. For meget og for lidt træning Fritidsaktiviteter. Hvilke muligheder findes der i nærmiljøet, patientforeningermv. Vurdering af effekt Vurdering af effekt af programmet skal ske gennem monitorering af om den enkelte deltager forbedrer sin fysiske form og den helbredsbetingede livskvalitet. Dette kan gøres ved, at patienterne før og efter træningsprogrammet udfylder et KOLspecifik eller generisk livskvalitets skema (fx chronic respiratory questionnaire, SGRQ, SF-36 eller Euroquol) og gennemfører en standardiseret arbejdstest (fx gangtest, yo-yo-test eller cykeltest). Resultaterne bør samles i en lokal database med henblik på løbende kvalitetskontrol og - udvikling. Måleparametre MRC dyspnø spørgeskema 40

41 Dansk udgave af Clinical COPD Questionnaire (CCQ) Shuttle Walk Test ( incremental + endurance shuttle test) Grad af oplevet åndenød og udmattelse efter Shuttle Walk Test(Borg skala) Måling af funktionel benstyrke ved antallet gange man kan rejse-sætte-sig på 30 sek. (47) Måling af tidsforbrug ved 2.45m Up&Go test Vedligeholdelsestræning Efter at patienten har afsluttet deltagelsen i et KOL rehabiliteringsprogram, er det meningen, at træningen skal fortsætte hjemme i form af daglig selvtræning. Imidlertid viser erfaringerne at funktionsniveauet falder efter ca. 6 måneder, og patienterne i niveau 2 og især i niveau 3 har brug for vedligeholdelsestræning for at fastholde funktionsforbedring, som blev opnået ved det initiale træningsprogram. Markører for god klinisk praksis er: 1. At programmet indeholder individuelt doseret fysisk træning 2. At programmet indeholder mindst 2 superviserede sessioner om ugen i mindst 7 uger og at der opfordres til fysisk træning i hjemmet 3. At den individuelle deltagers fremskridt under træningen registreres: det vil sige, at der foretages en funktionsniveaumåling (gangtest eller cykeltest) før, under og efter gennemførelsen af programmet 4. At man monitorerer kvaliteten af programmet ved at registrere patienternes fremmøde, frafald fra programmet og patienttilfredshed og at personalet er trænet i akut genoplivning, og at der er mulighed for at give iltbehandling Referencer 1. Sundhedsstyrelsens KOL anbefaling 2. Dansk Lungemedicinsk Selskabs Manual. ( ) 3. Danske Fysioterapeuters Kliniske Retningslinier, Klinisk retningslinje for fysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Danske Fysioterapeuter April ( 4. Lacasse Y, Brosseau L, Milne S et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2002; CD Behnke M, Taube C, Kirsten D, Lehnigk B, Jorres RA, Magnussen H. Home-based exercise is capable of preserving hospital-based improvements in severe chronic obstructive pulmonary disease. Respir Med 2000;94: Man WD, Polkey MI, Donaldson N,Gray BJ, Moxham J. Community pulmonary rehabilitation after hospitalisation for acute exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease: randomised controlled study. BMJ 2004;329: Green RH, Singh SJ, Williams J, Morgan MD. A randomised controlled trial of four weeks versus seven weeks of pulmonary rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2001;56: Ringbæk T, Brøndum E, Bolton S, Martinez G, Lange P. Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskrift Læger 2007;169: Devine EC, Pearcy J. Meta-analysis of the effects of psychoeducational care in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Patient Educ Couns 1996;29: Martinez FJ, Vogel PD, Dupont DN, Stanopoulos I, Gray A, Beamis JF. Supported arm exercise vs unsupported arm exercise in the rehabilitation of patients with severe chronic airflow obstruction. Chest 1993;103: Pulmonary rehabilitation: joint ACCP/AACVPR evidence-based guidelines. ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel. American College of Chest Physicians. American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. Chest 1997;112:

42 12. Lacasse Y, Guyatt GH, Goldstein RS. The components of a respiratory rehabilitation program: a systematic overview. Chest 1997;111: Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, Prewitt LM. Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med1995;122: Punzal PA, Ries AL, Kaplan RM, Prewitt LM. Maximum intensity exercise training in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Chest 1991;100: Nava S. Rehabilitation of patients admitted to a respiratory intensive care unit. Arch Phys Med Rehabil 1998;79: Simpson K, Killian K, McCartney N, Stubbing DG, Jones NL. Randomised controlled trial of weightlifting exercise in patients with chronic airflow limitation. Thorax 1992;47: Swerts PM, Kretzers LM, Terpstra-Lindeman E, Verstappen FT, Wouters EF. Exercise reconditioning in the rehabilitation of patients with chronic obstructive pulmonary disease: a short- and long-term analysis. Arch Phys Med Rehabil 1990;71: Wedzicha JA, Bestall JC, Garrod R, Garnham R, Paul EA, Jones PW. Randomized controlled trial of pulmonary rehabilitation in severe chronic obstructive pulmonary disease patients, stratified with the MRC dyspnoea scale. Eur Respir J 1998;12: Strijbos JH, Postma DS, van Altena R, Gimeno F, Koeter GH. A comparison between an outpatient hospital-based pulmonary rehabilitation program and a home-care pulmonary rehabilitation program in patients with COPD. A follow-up of 18 months. Chest 1996;109: Garrod R, Bestall JC, Paul E,Wedzicha JA. Evaluation of pulsed dose oxygen delivery during exercise in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999;54: McKeon JL, Murree-Allen K, Saunders NA. Effects of breathing supplemental oxygen before progressive exercise in patients with chronic obstructive lung disease.thorax 1988;43: Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlle 42

43 Bilag 4 Ernæring Ernæringsinterventionen består af: Kostinstruktion/undervisning Diætvejledning Madlavning Bilag BMI inddeling Undervægt BMI Under 20,5 (for raske personer BMI < 18,5) Normalvægt 20,5 < BMI < 25 Overvægt BMI > 25 Fedme BMI > 30 Bilag 3 Ernæring Kriterier for individuel diætvejledning Hvis patienten er i ernæringsmæssig risiko med en BMI < 20,5 udarbejdes en individuel behandlingsplan indeholdende: 1. Årsag til vægttabet 2. Målsætning for behandlingen (vægtøgning eller vægtstabilitet) 3. Metoder til ernæring samt forventet varighed 4. Evalueringsparametre 5. Dato for næste opfølgning Hvis patienten er overvægtig med et BMI > 25 udarbejdes ligeledes en individuel behandlingsplan indeholdende: 1. Årsag til vægtøgningen 2. Målsætning for planen 3. Kostform 4. Evalueringsparametre 5. Dato for næste opfølgning 43

44 Bilag 5 Kompetencekrav til aktører i forløbsprogrammet for KOL i Region Sjælland Kompetence og uddannelse Opfyldelse af de sundhedsfaglige anbefalinger for forløbsprogrammet for KOL i Region Sjælland stiller krav om nye og specialiserede kompetencer hos de involverede aktører. Sygehuse, almen praksis og kommunerne bør sikre, at personale, der arbejder med KOL har specialviden om KOL sygdommen, dens symptomer og behandling samt sundhedspædagogiske kompetencer. Udover den enkeltes specifikke faglige kompetence, stiller arbejdet med forløbsprogrammer (rehabiliteringsforløb) (sammenhængende patientforløb) krav om en anderledes tværsektoriel forståelse og tilgang i opgaveløsningen. Især de generelle kompetencer går på tværs af faglighed og sektorer. Det drejer sig blandt andet om viden om betydningen af at have en kronisk sygdom, betydningen af livsstilsintervention og egenomsorg, redskaber til motivering samt faglig basisviden om de kroniske sygdomme og deres behandling. Der er således endvidere behov for tværfaglig og tværsektoriel kompetenceudvikling med henblik på at kunne opfylde målet med sammenhængende patientforløb af høj kvalitet. Der bør løbende være mulighed for efteruddannelse og kompetenceudvikling. Der bør laves aftaler med hospitalets specialister(lungeteam) om undervisning af kommunens og almen praksis personale. Snitflader mellem sygehus og kommune. Der er taget udgangspunkt i snitfladerne imellem sektorerne i beskrivelsen af kompetenceprofilerne på sygehuse, i kommuner og almen praksis i forhold til tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af borgere / patienter med KOL 1 23 Rehabiliteringen 4 er defineret som et målrettet og tidsbestemt samarbejde mellem patienten /borgeren med KOL og et tværfagligt team af sundhedsprofessionelle fagpersoner med det formål, at borgeren / patienten får et selvstændigt og meningsfyldt liv. Rehabiliteringen foregår på alle niveauer inden for de forskellige sektorer og er tilpasset individuelt til den enkelte borger /patient. Kompetencekrav til fagpersoner i rehabiliteringsforløb: Alle fagpersoner i de tre sektorer skal besidde den sundhedspædagogiske tilgang med fokus på empowerment 5 og self efficacy. Dette skal fremme patientens handlekompetencer forstået som vilje og evne til at træffe sunde valg og til at tage ansvar for eget liv. 1 Sundhedsstyrelsen(2007)KOL-Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering 2 Forløbsprogram for kronisk obstruktiv lungelidelse Region sjælland. Stratificering ved KOL, kap 4 3 Tidlig opsporing og intervention ved borgere med let og moderat KOL, Anne Lee, Syddansk Universitet, nov Hvidbog om rehabilitering, Rehabilitering i Danmark; Marselisborgcentret Empowerment på dansk. 1. udgave 2. oplag,2007dafolo Forlag;Maja Lundemark Andersen, Pernille Brok og Henrik Mathiasen 44

45 Kompetenceprofil for sygeplejersker og sundhedspersonale, der varetager KOL behandling i almen praksis, kommunalt hjemmepleje, medicinske afdelinger og ambulatorier på sygehuse og for lungespecialistsygeplejersker, der varetager patientuddannelser. Niveau 1 / vide Niveau 2 / kunne Niveau 3 / beherske Faglig selvledelse Graden af selvledelse på dette niveau forventes at vise sig ved, at medarbejderen er i stand til at udføre de opgaver, han får tildelt og at han ved uforudsete hændelser selvstændigt kan tage initiativ til ændring af planlagte handlinger, relateret til / de tildelte opgaver. Udviser vilje og engagement til fortsat udvikling Graden af selvledelse på dette niveau forventes at vise sig ved, at medarbejderen reflekterer over egen viden og færdigheder, forsøger nye veje og tager selvstændigt initiativ til at påtage sig nye opgaver indenfor egen arbejdsområde. Reflekterer og handler på kollegaers og patienters reaktioner på kommunikation eller udførte handlinger. På dette niveau træffer medarbejderen selvstændige beslutninger, tilrettelægger og gennemfører eget arbejde. Kommunikerer om sit fagområde på en letforståelig måde og kombinerer sin faglighed med konkrete problemstillinger, således at den bliver bragt i anvendelse i nye og ukendte sammenhænge. I forbindelse med krav om ændringer tager medarbejderen initiativ til at få indflydelse på egne arbejdsvilkår, samtidigt med at han kontinuerligt kan skabe sammenhæng og opnå mening mellem arbejdskrav og egne forventninger, værdier og behov. Kompetenceskema fra lungemedicinsk afdeling Næstved Sygehus er anvendt til beskrivelse af kompetenceprofil hos fagpersoner i praksis, kommunalt regi og på sygehusene 1 Kompetencekrav til sygeplejersker på sygehusenes medicinske afdelinger, der modtager patienter med KOL i akut exacerbation 1. At kunne observere og identificere symptomer på KOL 2. Har viden om patofysiologien i forhold til KOL. 3. Kan varetage behandling og pleje af patienten med KOL Administrerer den medicinske behandling, herunder kontrol af inhalationsteknik med henblik på valg af device. Kan varetage iltbehandling og løbende vurdere behov for justeringer. Kan vejlede om peepmaske eller peepfløjte behandling Kan varetage C-papbehandling efter ordination. Kan udføre individuelle samtaler med henblik på rygestop. Har viden om symptomkontrol herunder angstforebyggelse, afhjælpning af åndenød (vejledning om pursed lip breathing ), ernæring og profylakse omkring underernæring, smerter, træthed, depression, isolation og seksualitet. 4. kan udføre samtaler, der motiverer borgere til deltagelse i forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter 5. Har viden om de regionale og kommunale tilbud og henvisning til disse Sygehuse specialeafdelinger eller ambulatorier: Diagnosticering 45

46 Optimering af behandlingen Rygestopopfølgning Hjemmeiltkontrol Rehabilitering Diætist Almen praksis Opfølgning /kontrol Spirometri Kommunen Rygestopkurser Rehabilitering Vedligeholdelsestræning Diætist Praktisk bistand og hjemmesygeplejen Kompetencekrav til sygeplejersker i lungeambulatorier og ambulatorier, der varetager kontrol og behandling af patienter med KOL 1. Har viden om patofysiologien i forhold til KOL. 2. Udfører spirometri og har viden om diagnostik /diffenrentialdiagnostic 3. Har viden om MRC skalaen og anvender den i praksis 4. Har viden om behandling af KOL og handler selvstændigt indenfor sygeplejen i forhold til: Udfører individuelle samtaler med henblik på rygestop Administrerer den medicinske behandling, herunder kontrol af inhalationsteknik med henblik på valg af device. Har viden om symptomkontrol og vejleder indenfor angstforebyggelse, afhjælpning af åndenød, (vejledning om pursed lip breathing ), ernæring og profylakse omkring underernæring, smerter, træthed, depression, og seksualitet. 5. Kan udføre individuelle samtaler, der motiverer borgere med KOL til deltagelse i forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter, såsom patientuddannelse 6. Behersker at igangsætte og understøtter initiativer, der gør det muligt for patienten med KOL at bryde/undgå social isolation. 7. Har viden om de forskelige kommunale, regionale tilbud og henvisning til disse. Kompetencekrav til lungespecialistsygeplejersker 6, der varetager rehabilitering/patientuddannelse og rygestopundervisning på sygehuse og kommuner 1. Behersker lindrende og rehabiliterende behandlinger, der fremmer handlekompetencer hos borger/ patienter med KOL 6 Kvalifikationer for lungespecialistsygeplejerske: Dansk autorisation som sygeplejerske, dokumenteret klinisk erfaring indenfor specialistområdet på ekspertniveau, dokumenteret uddannelse inden for specialistområdet på minimum diplomniveau eller tilsvarende videregående uddannelse, gennemført modul i kvalitetsudvikling på diplomniveau eller tilsvarende uddannelse, dokumenteret erfaring med pædagogiske opgaver og projektarbejde, kendskab til forskningsmetodik. 46

47 Har bred viden om patofysiologien ved KOL, herunder diagnostik og diffenrentialdiagnostik Administrerer den medicinske behandling, herunder kontrol af inhalationsteknik med henblik på valg af device. Har viden om symptomkontrol og behersker en sundhedspædagogisk formidling (med udgangspunkt i empowerment), der øger KOL patientens handlekompetencer. (angstforebyggelse, afhjælpning af åndenød, (vejledning om pursed lip breathing ), ernæring og profylakse omkring underernæring, smerter, træthed, depression, og seksualitet) Kan varetage rygestopkurser både for individuelle og grupper af KOL patienter 2. Behersker at igangsætte og understøtte initiativer, der gør det muligt for borgere med KOL at bryde/ undgå social isolation. 3. Behersker selvstændigt en formidling/undervisning til grupper af borger / patienter med KOL, der deltager i rehabilitering/patientuddannelse 4. Behersker kompetencer som er nødvendige som forløbskoordinator 7 og kan henvise til kommunale og regionale tilbud. 5. Kvalitetssikrer patientforløbet for KOL patienten: Udarbejder og videreudvikler tjeklister Udarbejder vejledninger inkl. patientvejledninger Videreudvikler procedurer Underviser kollegaer om KOL Har kendskab til kriterier for visitation/ har løbende kontakt med de forskellige sektorer med henblik på evidens baserede ændringer i disse. Holder sig opdateret med sundhedspædagogisk viden inden for området. Kompetencekrav til social- og sundhedsassistent/hjælper i den kommunale hjemmepleje. 1. Tilegner sig viden om plejen til borger med KOL Har viden om patofysiologien ved KOL i. Viden om lungernes anatomi og fysiologi ii. Viden om KOL patogenesen Observere og beskrive borgerens respiration, herunder graden af åndenød Kan vurdere tegn på KOL i exacerbation herunder ændring i ekspektorat mængde og udseende, øget dyspnøe, temperatur øgning og manglende effekt af bronkodilatorer. Kan hjælpe KOL borger med bronkodilaterende inhalationer. Kender og overholder de hygiejniske retningslister for rengøring af inhalationsmasker Kan betjene iltflasker og kontrollere iltbeholdningen på iltflasken. Observerer og reagerer ved afvigelser 7 Forløbsprogram for kronisk obstruktiv lungesygdom Region Sjælland: kap 4.7, bilag 2 definitioner og beskrivelser af begreber 47

48 Har viden om sammenhængen mellem angst og åndenød og reagerer med støtte således, at borgeren får hjælp til hensigtsmæssige handlekompetencer. 2. Understøtter initiativer, der gør det muligt for borgere med KOL, at bryde/undgår social isolation. 3. Er bekendt med private, kommunale og regionale tilbud og henviser hertil Kan motivere borgeren til at ændre vaner. Kommunale tilbud f. eks patientuddannelse. Kender til borgerens diagnostiserings- og behandlingsmuligheder hos egen læge. Kender til borgerens diagnostiserings- og behandlingsmuligheder i områdets hospitaler, herunder kendskab til iltsygeplejerske og/eller udgående hjemmesygeplejerskeordninger. Kompetencekrav til sygeplejersker i hjemmesygeplejen. 1. Tilegner sig viden om sygeplejen til patienter med KOL og behersker lindrende og rehabiliterende behandlinger, der fremmer KOL patientens handlekompetencer Besidder kompetencer som det øvrige sundhedspersonale i hjemmeplejen. Beherske formidling der tilgodeser patientens forskellige vidensniveauer og kan undervise, vejlede og rådgive under hensyntagen til dette. Behersker lindrende handlinger, der øger KOL patientens handlekompetencer(angstforebyggelse, afhjælpning af åndenød, ernæring/underernæring, smerter, træthed, depression og seksualitet). Er bekendt med den medicinske behandling, herunder kontrol af inhalationsteknik, samt kan vurdere graden af åndenød ved MRC skalaen. Kan i samarbejde med egen læge/sekundærtjeneste varetage pleje og behandling af patienter med exacerbation herunder iv. Behandling. 2. Igangsætter og understøtte initiativer, der gør det muligt for borgere med KOL at bryde og undgå isolation. 3. Kvalitetssikrer patientforløbet for KOL patienten: Er bekendt med vejledninger og procedure Behersker kompetencer, som er nødvendige som koordinator. Underviser sosu personalet om KOL Kompetencekrav til sundhedspersonale i almen praksis 8 1. Har viden om patofysiologien i forhold til KOL 2. Har viden om diagnostik /diffenrentialdiagnostik samt kan udføre eller har mulighed for henvisning til spirometri måling. 8 Iflg. de i DSAM s KOL vejledning opstillede standarder og indikatorer for KOL i almen praksis 48

49 3. Har viden om MRC skalaen og anvender den i praksis 4. Har viden om behandling af KOL Kan udfører individuelle samtaler med henblik på rygestop Administrerer den medicinske behandling, herunder kontrol af inhalationsteknik med henblik på valg af device. Har viden om symptomkontrol (angstforebyggelse, afhjælpning af åndenød, (vejledning om pursed lip breathing ),ernæring og profylakse omkring underernæring, smerter, træthed, depression, og seksualitet) 5. Kan udføre individuelle samtaler, der motiverer borgere med KOL til deltagelse i forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter. 6. Behersker at igangsætte og understøtte initiativer, der gør det muligt for borgere med KOL at bryde/ undgå social isolation. 7. Har viden om de forskellige kommunale, regionale tilbud og henvisning til disse. Kompetencekrav til fysioterapeuter, der har med træning af KOL pt./borgere at gøre. Behersker træningsprincipper for patienter med KOL, med henblik på forebyggelse af yderligere funktionstab Behersker relevante tests i forbindelse med fysiske træning og rehabilitering. Har specialkendskab til lungefysioterapi og bred viden om patofysiologien ved KOL og træningens indflydelse på denne. Har viden om symptomkontrol, og behersker handlinger, der øger KOL patientens handlekompetencer i forhold til afhjæplning af åndenød og angstforebyggelse. Behersker selvstændigt en formidling/undervisning til grupper af patienter der deltager i rehabilitering. 49