Fra bænkevarmer til danseløve Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering Udvikling og innovation, UCN

Transkript

1 VIDENCENTER FOR KRONISKE SYGDOMME OG REHABILITERING Fra bænkevarmer til danseløve Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering Udvikling og innovation, UCN 1

2 Udarbejdelse af rapporten Jette Bangshaab, Videncenterleder for Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering, Udvikling og Innovation, University College Nordjylland Layout Yvonne MIller Kommunikationsmedarbejder, Udvikling og Innovation, UCN Januar 2011 Eftertryk er tilladt med kildeangivelse VIDENCENTER FOR KRONISKE SYGDOMME OG REHABILITERING

3 Forord Denne evalueringsrapport er udarbejdet af Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering ved University College Nordjylland. Evalueringsarbejdet er foretaget i perioden fra juni 2009 og frem til 31. december 2010 og er forestået af lektor Jette Bangshaab, videncenterleder ved Videncenter for kroniske sygdomme og rehabilitering. Evalueringen er foretaget i relation til projektet Kvalitet i indsatsen for kronisk syge i Himmerland, og der er bevilget midler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til gennemførelse af dette projekt.

4 Indhold Forord 3 Baggrund 6 Design og metoder i evalueringen 7 Organisering af projektet 8 Rehabiliteringsteam og kompetencer blandt teamet 8 Teoretiske perspektiver anvendt i projektet 10 Rehabilitering og rehabiliterende tilgange til borgerne 10 Psykosociale aspekter i livet med kronisk sygdom 12 Handlekompetence som sundhedspædagogisk begreb 13 Indsatser i projektet belyst gennem cases og tilgange 15 Nogle små indtryk af 3 deltagere fra rehabiliteringsholdene 16 Den psykosociale indsats i rehabiliteringsprojektet 17 Resultater fra rehabiliteringsprojektet 19 Gennemførte rehabiliteringsforløb 19 Sundhedsprofiler - Resultater for deltagere med iskæmisk hjertesygdom 21 Resultater for deltagere med KOL 23 Rygestatus 25 Spørgeskema om deltagernes vurdering af deres ændringer i handlekompetence 28 Deltagernes evaluering af egen handlekonpetence via kvalitative interviews - borgere med iskæmisk hjertesygdom 36 Lidt om deltagerne 36 Hvad er sundhed for deltagere med en kronisk sygdom? 36 Betydningen af viden om sygdom og symptomer for handlekompetence og kontrol over sygdommen 38 At leve med en kronisk sygdom er ofte også at leve med konstante bivirkninger af medicin 38 Generelt har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til daglige kostvaner 39 Har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til fysisk aktivitet? 41

5 At skulle ændre livsstil er også at arbejde med sin identitet og sit kropslige billedet af sig selv. 42 Har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til at stoppe med at ryge? 43 Kronisk sygdom at se angsten og andre psykiske reaktioner som følgesvend 43 Kronisk sygdom kan være en platform for udvikling af depression 44 Betydningen af samvær med ligestillede 45 Rehabiliteringsteamets tilgang er synlig og virkningsfuld for deltagerne 46 Deltagernes evaluering af egen handlekompetence via kvalitative interviews borgere med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom 48 Lidt om deltagerne 48 Hvad er sundhed for deltagere med en kronisk sygdom? 48 Betydningen af viden om sygdom og symptomer for handlekompetence og kontrol over sygdommen 50 Generelt har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til daglige kostvaner 51 Har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til fysisk aktivitet? 53 Har deltagerne iværksat livsstilsændringer og er blevet handlekompetente i forhold til at stoppe med at ryge? 54 Kronisk sygdom som et samspil af fysiske og psykosociale reaktioner og måske oversete kognitive problematikker 55 Kronisk sygdom kan være en platform for udvikling af depression 56 Betydningen af samvær med ligestillede 57 Rehabiliteringsteamets tilgang er synlig for og virkningsfuld for deltagerne 58 Evaluering af det organisatoriske perspektiv den tværkommunale model 59 Samarbejde 59 Fysiske rammer 63 Projektorganisering 64 IT-systemer og dokumentation - et par drøje fyre :-) 65 Konklusion 67 Formål og evaluering 67 Antal deltagere 67 Sundhedsprofiler med KRAM faktorer 68 Livsstilsændringer og handlekompetence 69 Organisatoriske forhold 71 Perspektivering 72 Kildeangivelser 74

6 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Baggrund Mariagerfjord og Vesthimmerlands kommuner er gået sammen om dette tværkommunale rehabiliteringsprojekt, hvor formålet er at udvikle rehabiliteringstilbud til borgere med KOL og borgere med iskæmisk hjertesygdom. Denne indsats er en del af de to kommuners tilbud ud fra den generelle rammeaftale om sammenhængende og styrkede patientforløb for mennesker med en kronisk sygdom, som blev etableret mellem de nordjyske kommuner og Region Nordjylland i 2008 (kilde 1). Rehabiliteringsindsatsen til de to målgrupper er ny, men er blandt andet et udtryk for, at der i løbet af de sidste år er kommet dokumentation for, at hjerterehabilitering giver resultater i form af færre dødsfald og nye fatale blodpropper, fald i antallet af nye blodpropper blandt de der rehabiliteres, reduktion i sygehusindlæggelser og en bedret livskvalitet for patienterne (kilde 2). Effekten af KOL rehabilitering ses ved en reduktion i antallet af akutte indlæggelser og medfølgende intensiv behandling og borgerne får en bedret livskvalitet - herunder et højere funktionsniveau (kilde 3).

7 Januar 2011 Design og metoder i evalueringen Formålet med dette tværkommunale rehabiliteringsprojekt er at udvikle, afprøve og evaluere indsatser, der har fokus på følgende: At øge borgernes handlekompetence så de bedre kan håndtere og leve med deres kroniske sygdom og derigennem forebygge yderligere udvikling af sygdommen og fremme en sund livsstil At udvikle og understøtte koordinerede, sammenhængende og vidensbaserede rehabiliteringsforløb At projektet kan fortsætte som et delvist eller samlet rehabiliteringstilbud efter projektets afslutning evt. gennem fortsat tværkommunalt samarbejde På baggrund af projektets formål er metodesignet udarbejdet så det rummer både kvantitative og kvalitative metoder. Kvantitative metoder og data: Der er registreret og indtastet data fra sundhedsprofiler ved opstart og 12 og 24 uger efter opstart af rehabiliteringsforløbet med henblik på at vurdere, om der sker forbedringer i forløbet på BMI, vægt og kondition, og hvorvidt disse ændringer fastholdes efter afsluttet rehabiliteringsforløb. Der er udviklet et spørgeskema, hvor deltagerne evaluerer oplevet udvikling i handlekompetence i relation til rehabiliteringsforløbet indenfor en nominalskala med 5 gradueringer af svarmuligheder gående fra i meget lav grad som laveste score til i meget høj grad som højeste score. Kvalitative metoder og data: Der er via interviews med 17 borgere med KOL og 11 borgere med iskæmisk hjertesygdom indhentet data om, hvordan borgerne oplever deres handlekompetence i forhold til sygdom efter deltagelse i rehabiliteringsforløbet, og hvordan borgeren oplever øget handlekompetence i forhold til sundere livsstil efter deltagelse i rehabiliteringsforløbet. Der er via et fokusgruppeinterview med rehabiliteringsteamet indhentet data til evaluering af de organisatoriske aspekter i projektet. 7

8 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Organisering af projektet Projektet er organiseret med et tværfagligt team, som varetager rehabiliteringsindsatsen af borgere med KOL og med iskæmisk hjertesygdom. Dette forgår efter udfyldningsaftalens indhold og tilrettelægges som en differentieret indsats. Projektet ledes og styres af projektleder Annette Mark Andersen Der har været tilknyttet styregruppe og referencegruppe til projektet. Rehabiliteringsteam og kompetencer blandt teamet Rehabiliteringsteamet arbejder som et mobilt team mellem de to samarbejdende kommuner i projektet og er bemandet med fysioterapeut, klinisk diætist, psykolog og 2 sygeplejersker, hvoraf den ene sygeplejerske er uddannet rygestopinstruktør og den anden varetager funktionen som projektleder. Der har været tilknyttet ergoterapifaglige kompetencer til projektet ad hoc og efter behov. Der har i projektforløbet været et tæt samarbejde med afdelingsleder Ulla Krüger Jørgensen, Mariagerfjord kommune og afdelingsleder Kirsten Hald, Vesthimmerland kommune. Samarbejdet med sidstnævnte blev grundet jobskifte pr. 1. juli 2010 overtaget af afdelingsleder Bente Bach Poulsen, Vesthimmerlands kommune. Udover en specifik professionsfaglig uddannelse besidder teamet viden og kompetencer indenfor rehabilitering, pædagogik, sundhedsfremme og forebyggelse. Samtlige teamets deltagere har været aktivt involverede i rehabiliteringsforløbets forskellige undervisningsdele. I projektforløbet har rehabiliteringsteamet gennemgået et kompetenceudviklingsforløb såvel videns- som færdighedsmæssigt indenfor rehabilitering, kronisk sygdom, KOL, iskæmisk hjertesygdom, fysisk træning, læring, sundhedspædagogik og forskellige dokumentationssystemer. Denne kompetenceudvikling har vist sig at være en nødvendig forudsætning for, at teamet har kunnet udvirke en rehabiliterende indsats til borgere med KOL og iskæmisk hjertesygdom. Desuden er det centralt, at rehabiliteringsteamet har viden og kompetencer indenfor hjertestopbehandling, således at de kan udføre en adækvat indsats og anvende defibrillator ved indtrædelse af hjertestop blandt projektets deltagere (kilde 2 og kilde 4). Kompetencerne skal lægge grunden for at der arbejdes ud fra en rehabiliterende tankegang med den fælles forståelse, de principper og metoder, som ligger til grund herfor herunder et særligt fokus på, at borgeren er omdrejningspunktet for rehabiliteringens indsatser. Det kræver en forståelse for betydningen af den enkelte borgers forudsætninger og ressourcer, og hvordan man som fagprofessionel 8

9 Januar 2011 skal understøtte disse i undervisning og læring. Endvidere fordres grundlæggende viden om læring og om på, hvilke måder borgerne kan tilegne sig viden og hvilke barrierer, der kan opstå herunder betydningen af samspillet mellem læring, kontekst og relationer (kilde 5). Desuden skal teamet have viden om mennesker med kroniske lidelser og kunne arbejde ud fra sundhedsstyrelsens anbefalinger herfor, samt følge retningslinier og aftaler fra sundhedsaftalerne imellem region og kommuner. 9

10 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Teoretiske perspektiver anvendt i projektet Rehabilitering og rehabiliterende tilgange til borgerne Rehabiliteringsprojektet baserer sig på teoretiske perspektiver fra litteratur og nyeste viden til understøttelse af de igangsatte indsatser. Det kan derfor evalueres, hvilke sammenhænge der er mellem projektets teoretiske forforståelse, formål, tilrettelæggelse, indhold og borgerens oplevelser og vurdering af udbytte af forløbet i relation til øget handlekompetence hos deltagerne overfor sygdom, sundhed og livsstil. Den teoretiske baggrund præciserer de begreber, der er styrende for tankegangen i rehabiliteringsprojektet, og som begrunder valg af de rehabiliterende indsatser og tilgange i projektet. I projektet betragter vi rehabilitering som: En målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og videnbaseret indsats (kilde 5). De dele af rehabiliteringsbegrebet som står særligt centrale i projektet er: Borgerens inddragelse i eget rehabiliteringsforløb Forløbet som en helhedsorienteret og sammenhængende udviklingsproces for den enkelte borger Borgeren skal understøttes i at leve et selvstændigt og for ham meningsfuldt hverdagsliv Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde som en organisatorisk nødvendighed En rehabiliterende tilgang udgør således den overordnede ramme for projektet og er valgt, da den understreger, at borgeren er den vigtigste og mest centrale samarbejdspartner i rehabiliteringsforløbet. Det er en præmis i projektet, at et hvert menneske betragtes som unikt, og derfor skal rehabiliteringsindsatser tage afsæt i den enkelte borgers ønsker, behov og ressourcer. Derfor bliver det også en følge i projektet at betragte hver enkelt deltager som ekspert på eget liv. Betydningen af rehabiliteringsindsatserne for hver enkelt deltager vil afspejle sig i, hvor 10

11 Januar 2011 væsentlige de er i det hverdagsliv borgeren lever (kilde 6) At tildele mennesker indflydelse på eget liv er med til at fremme mulighederne for at skabe kvalitet i livet; men det stiller også krav til borgeren at have denne indflydelse, idet der ofte skal en omorganisering af hverdagslivet til for at skabe en ændring. Dette kræver en høj grad af motivation fra borgerens side, som rehabiliteringsteamet skal understøtte ved at tildele borgeren kontrol over egen rehabilitering. Den rehabiliterende tilgang i projektet viser sig også ved, at rehabiliteringsteamet søger at indgå i et ligeværdigt samarbejde, hvor der stilles en vifte af forskellige faglige kompetencer til rådighed for borgeren, som tilsammen skal dække den helhed af behov borgeren kan have fysisk, psykisk og socialt. Sideløbende medtænkes en differentieret tilgang til den enkelte borgers fysiske, psykiske og sociale formåen. Der er derfor fra teamets side opmærksomhed på, at der er et varieret spænd i, hvor meget de enkelte borgere kan tage ansvar for eget forløb og, hvordan der i den sammenhæng på individuel vis skal arbejdes med tildeling af ansvar. Teamet samarbejder indbyrdes og med borgerne om det fælles mål at understøtte borgeren i at øge sin handlekompetence, således at der skabes forudsætninger for, at den enkelte kan handle kvalificeret i forhold til egen sundhed og sygdom og ud fra egne mål. At ændre adfærd og handle på en ny måde, er en proces, der kræver motivation, og som oftest kommer ved at borgeren skal arbejde med en ting ad gangen og give processen tid og tanke. Der arbejdes ud fra en helhedsorienteret tilgang med et ønske om at forstå den enkeltes fortolkning af egen situation og liv med henblik på at kunne forstå den sammenhæng en borger indgår i og kunne tilrettelægge rehabiliteringsindsatsen i tråd med det liv, hvori borgeren og dennes pårørende indgår. Med borgerens ønsker om og mål for vaneændringer som udgangspunkt for rehabiliteringen beskrives disse tydeligt og tidsbestemt for den enkelte deltager i et målsætningsarbejde. Det giver rehabiliteringsforløbet en rettethed, som gør det muligt for borgeren at se og forholde sig til, hvad der skal ske i rehabiliteringsforløbet for netop ham/hende. Tværfaglighed står centralt i projektet som en grundsten, der bringer forskellige faglige perspektiver ind, der tilsammen skal kunne understøtte de differentierede rehabiliteringsbehov, der hører til et hverdagsliv, hvor kronisk sygdom er en del af den enkeltes livsomstændigheder. 11

12 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Psykosociale aspekter i livet med kronisk sygdom Der er dokumentation for, at det er væsentligt at inddrage psykosociale elementer i rehabilitering af både iskæmisk hjertesygdom og KOL. Det er i særlig grad risikoen for angst, depression, tab af identitet, stress og social isolation, der presser sig på, når en kronisk sygdom der oven i købet kan være livstruende er en del af den hverdag, en borger lever (kilde 7). Det kan via litteratur være vanskeligt at indkredse begrebet psykosociale aspekter. I Hjerterehabilitering på sygehuse fra 2004 indtænkes områder som depression, vital udbrændthed, manglende social støtte samt personlighedsfaktorer under begrebet psykosociale aspekter og i rapporten Hjertepatienters brug og oplevelser af rehabilitering fra Dansk Sygehus Institut, 2009 tales om psykisk støtte til sig selv og modtaget undervisning i sygdomsforståelse som forhold, der vedrører psykosociale aspekter. Det kan således være vanskeligt at få en præcise viden via litteraturen om, hvad psykosocial indsats til de to diagnosegrupper indebærer. Depression er generelt en udbredt problematik blandt Danmarks befolkning og specifikt i forholdet mellem hjertelidelser og depression, hvor forskning viser, at % af borgere med hjertelidelse oplever depression (kilde 8). Tegn på depression og begyndende udvikling af denne er derfor i særlig grad væsentligt at have for øje i tilrettelæggelse af en helhedsorienteret rehabiliteringsindsats overfor kronisk sygdom. Da en kronisk sygdom som oftest medfører fundamentale forandringer i livet, skal borgeren forholde sig til og acceptere at have fået en sygdom - måske livstruende. Det kræver at man lærer sygdommen at kende, og har viden om behandling og om de symptomer og faresignaler, som man skal reagere på med henblik på at kunne kontrollere og styre sygdommens forskellige facetter i hverdagen. Den enkelte skal gerne selvstændigt kunne agere i forhold til risikofaktorer og kunne foretage de nødvendige livsstilsændringer med henblik på at kunne leve et selvstændigt og meningsfuldt liv. Et liv der ikke er styret af sygdommens kontrol over den enkelte, men af den enkeltes kontrol over og styring af sygdommen i et for ham godt og meningsfuldt hverdagsliv. At have en kronisk sygdom kan påvirke identiteten, og der er risiko for, at man pludselig opfatter sig selv som anderledes og oplever, at omgivelserne ser anderledes på en end tidligere. At få og have en kronisk sygdom er derfor ofte en stor belastning for et menneske, og mange vil naturligt reagere med sorg, stress, angst, vrede, nedtrykthed og måske depression. Langt hen ad vejen er det normale, sunde reaktioner, der følger i kølvandet af en voldsom belastning og forandring i det selvfølgelige hverdagsliv som pludselig ikke er så selvfølgeligt mere. For de fleste mennesker kan det være svært at håndtere alle disse omvæltninger, og mange har derfor brug for hjælp og støtte fra omgivelserne og for nogle, er der 12

13 Januar 2011 behov for en særlig faglig indsats i relation til de psykosociale problematikker de oplever i til livet med en kronisk sygdom (kilde 9). Handlekompetence som sundhedspædagogisk begreb Rehabiliteringsindsatsen er baseret på et indhold, der i høj grad retter sig mod uddannelse af de borgere, der indgår i rehabiliteringsprojektet. Sundhedsstyrelsen har de seneste 5 år udgivet flere publikationer om patientuddannelse og senest en rapport Patientuddannelse En Medicinsk Teknologivurdering, (Kilde 10). I rapporten peges blandt andet på udvikling af de teorier og metoder, som undervisning og indsats baseres på. Indenfor patientuddannelse anvendes flere forskellige begreber i relation til uddannelse af borgere og patienter. I dette projekt har vi valgt at anvende begrebet handlekompetence, da vi finder, at det i særlig grad indfanger den inddragelse af borgeren, som er central i projektets rehabiliteringstilgang. Vi definerer handlekompetence som: Borgerens kompetencer til at styre sit eget liv og forandre de vilkår og rammer, han eller hun lever med, så rammerne støtter livet med kronisk sygdom i hverdagen. Handlekompetence opnås kun, når borgeren selv har indflydelse på, hvordan sundhed fremmes for ham eller hende. (kilde11) Handlekompetence sigter således mod en kvalificering af borgeren til at blive herre i et sundere liv ud fra, hvad der er væsentligt og meningsfuldt for ham, hvilket knytter handlekompetence til den rehabiliterende tilgang, som vi beskriver den i dette projekt. Borgeren skal kunne handle kvalificeret i forhold til den sygdom vedkommende har og i forhold til at bevare eller nå en sundhed, der er væsentlig i det liv, han lever. I den sammenhæng er erfaringer vigtige som en erkendelsesform, der er tæt forbundet til handling gennem aktivitet og kritisk refleksion over erhvervet viden og erfaringer. Handlekompetence kan derfor opnås gennem refleksioner over nye og tidligere erfaringer og ved aktivt at forholde sig til den aktuelle situation ud fra nyerhvervet viden, som skal medføre en beslutning og udvirke sig i en aktiv handling, der bidrager til, at borgeren kan håndtere eget liv. En væsentlig forudsætning for vilje og evne til at handle og forandre er, at den enkelte har reelle muligheder herfor og at der er støtte og overskud til at udvikle og forme sine egne fremtidsforestillinger i relation til arbejde, familie og det omgivende samfund. Handlekompetence er ikke noget, der kan gives til andre, og det er heller ikke muligt at modtage det passivt. Den enkelte der skal øge sin handlekompetence må nødvendigvis finde interesse og motivation for at engagere sig i det forandringsarbejde, hvori handlekompetencen skal udspille sig (kilde 9 og 12). Derfor hviler handlekompetence også grundlæggende på en evne, en mulighed for og vilje til at tage ansvar for eget liv, tage medbestemmelse og være en aktiv deltager til forskel fra at være en passiv beskuer. Autonomi, selvstændighed og ansvarlighed er således centrale præmisser for at handlekompetence kan udvikle sig hos den enkelte deltager i konkrete hverdagssituationer. 13

14 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve I tilgangen til borgere med KOL og hjertekarsygdom er handlekompetence, som beskrevet ovenfor centralt. Det kombineres med en tilgang, der er funderet i et helhedsorienteret perspektiv med udgangspunkt i det hele menneske med de dimensioner af fysisk, psykisk og social art, dette medfører. Rehabiliteringsforløbet er derfor individuelt tilrettelagt med forskellige indsatser relateret til den enkelte borgers behov, ønsker og mål. Desuden er rehabiliteringsindsatsen socialt differentieret i den forstand at enhver indsats også fordres at tage udgangspunkt i den enkelte borger med de forudsætninger, erfaringer og rammer denne må have i kraft af det liv, den enkelte lever og har levet. Rehabiliteringsteamet har i forløbene forsøgt at involvere borgeren i forløbet med et individuelt afsæt, velvidende at der er forskel på, hvor meget den enkelte borger og pårørende ønsker at tage og kan tage ansvar for rehabiliteringsprocessen. En inddragende og anerkendende tilgang til borgeren har derfor været et væsentligt fundament i rehabiliteringsteamets møde med den enkelte deltager i projektet. Det har udvirket sig gennem følgende fælles mål for mødet med borgeren: At møde borgeren der, hvor han/hun er og se dem i kraft af det menneske, de er og ikke kun at se sygdommen At se det hele menneske og forstå den sociale sammenhæng, som borgeren er en del af At arbejde med at teamet fralægger sig ekspertrollen og i stedet kvalificerer borgernes grundlag for at handle kompetent og understøtte dem i, at de kan selv At det er borgerens liv og deres valg, og teamet skal acceptere og respektere disse valg, selvom de ikke nødvendigvis er fagligt enige i valgene At fokusere på borgerens ressourcer og de forhold i hverdagen, der giver mening og livskvalitet for borgeren 14

15 Januar 2011 Indsatser i projektet belyst gennem cases og tilgange Rehabiliteringsforløbet til borgeren varierer som nævnt efter borgerens behov, og der har været mulighed for at etablere hold med både gruppebaserede og individbaserede indsatser, samt individuelle forløb - hvis borgeren fx har været erhvervsaktiv eller af anden årsag ikke har kunnet profitere af, at deltage på et hold. Forløbene på hold har været á 12 ugers varighed. De første 8 uger har der været 5 timer fordelt på 2 gange ugentlig undervisning og træning og de sidste 4 uger har der været 2½ times undervisning og træning fordelt på 1 gang ugentlig. Sideløbende har der været tilbudt understøttende indsatser i nærmiljøet med fokus på, at borgeren knyttes til aktiviteter, der gør det muligt at fortsætte livsstilsændringer efter rehabiliteringsforløbets afslutning. Rehabiliteringsteamet har her haft mulighed for sammen med borgeren at afprøve fysiske aktiviteter i borgerens nærmiljø. Hvis borgeren fx ønsker, at starte i et motionscenter, så har teamet kunne være behjælpelig med introduktion til forskelligt træningsudstyr og vejlede i relevant træning og øvelser. Har borgeren fx ønsket opstart af et stavgangshold i lokalområdet, så har teamet kunne stille en instruktør og stave til rådighed til opstart af dette. Hver mødegang har været tilrettelagt med 1 times undervisning efterfulgt af 1½ times fysisk træning såvel indendørs som udendørs. Som et vigtigt pædagogisk redskab har der været anvendt leg i forskellige sammenhænge. Dette fordi leg er liv i en særlig betydningsfuld forstand, hvor den voksne har friheden til at være kreativ og have det sjovt, selvom der er et meget konkret mål med indholdet af legen (kilde13). Før og efter undervisning og træning har der været mulighed for socialt samvær med henblik på at fremme muligheder for netværksdannelse deltagerne imellem. Under forløbet har der været mulighed for individuelle samtaler med psykolog, fysioterapeut, klinisk diætist, sygeplejerske og rygestopinstruktør. Med en helhedsorienteret tilgang til borgeren har rehabiliteringsteamet tilbudt 3 individuelle samtaler i forløbet og sideløbende haft en tæt kontakt til den enkelte borger med henblik på at indhente viden om, hvordan deltagerne oplever deres situation, hvilken kontekst de indgår i, og hvad de har af behov og mål i rehabiliteringsforløbet, da teamet har forsøgt hele tiden at involvere borgeren i rehabiliteringsforløbet. Gennem hele forløbet arbejdes ud fra borgerens mål, de udvælger selv vaner, som de vil arbejde med og det danner udgangspunkt for samarbejdet med borgeren under og efter forløbet. Samtidig er teamet fokuseret på at tilrettelægge undervisning, træning og de individuelle tiltag, som kan medvirke til, at borgeren øger sin handlekompetence indenfor sundhed og sygdom, samt det at mestre livet med en kronisk sygdom. 15

16 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Motivationssamtalen er anvendt som et af de sundhedspædagogisk redskaber i de individuelle samtaler og generelt i rehabiliteringsforløbet. Der er også sat fokus på inddragelse af pårørende, som dels har kunnet deltage i undervisningen og dels har kunnet medvirke ved de individuelle samtaler. Nogle små indtryk af 3 deltagere fra rehabiliteringsholdene Jens er selvstændig med egen virksomhed, har haft flere blodpropper og fået lavet en ballonudvidelse. Han har indtil den sidste blodprop været en aktiv mand, der har deltaget i forskellige former for sport, men aktuelt har han udviklet angst for at belaste sit hjerte ved fysisk anstrengelse. Den rehabiliterende indsats starter med samtaler med henblik på at identificere barrierer for fysisk aktivitet. Dernæst igangsættes løbetræning sammen med fysioterapeuten og træning i et motionscenter med vejledning og under supervision. Endvidere påbegynder han cykling i egen netværksgruppe, hvor deltagerne har kendskab til hans sygdom og ved, hvordan de skal reagere, hvis det bliver påkrævet. Frank har noget uventet fået lavet en ballonudvidelse. Han er vant til at motionere dagligt, og er meget opmærksom på sin kost han ryger ikke. Hans kolesteroltal er normale. Han tilbydes et 12 ugers forløb, som gennemføres, hvor blandt andet hans hustru deltager. Han har fået en øget indsigt i sin sygdom og den medicinske behandling. Han har efterfølgende kunnet vedligeholde sit kondital, da han i sin daglige træning har øget intensitet og hastighed. Knud har KOL, diabetes type 2 og iskæmisk hjertesygdom. Han er desuden overvægtig. Han har tidligere deltaget i et 12 ugers rehabiliteringsforløb uden større effekt. Han følges de efterfølgende måneder med samtaler og besøg, hvor hans funktionsniveau forringes mærkbart, stigende vægt og insulinforbrug samt iskæmiske smerter i benene. Livskvaliteten falder grundet fysiske indskrænkninger i hverdagen. Han bliver af rehabiliteringsteamet konfronteret med at han står med ryggen op ad muren, og at han er i betydelig risiko for at dø. Han forsøger derfor sammen med sin hustru at ændre på dette. Han får en individuel kostplan, små træningsindsatser på motionscykel med træningsdagbog, og udstyres med rollator. Han bliver fuldt tæt af diætisten og rehabiliteringsteamet og senere gennem telefonkontakt, hvilket han har sagt har haft stor betydning for, at han kunne gennemføre indsatserne. 4 måneder efter ses et betydeligt vægttab og en reduktion af insulinforbruget, forøget gangdistance og bedret livskvalitet. Han har efterfølgende ringet til rehabiliteringsteamet og fortalt, at han for første gang i meget lang tid har støvsuget sin bil. 16

17 Januar 2011 Den psykosociale indsats i rehabiliteringsprojektet Som tidligere nævnt er det, at få en kroniske sygdom ofte en stor belastning for et menneske og mange reagerer da også med sorg, stress, angst, vrede og nedtrykthed. Langt hen ad vejen er det normale reaktioner, som følge af en voldsom belastning, men da det for de flestes vedkommende er svært at håndtere alle disse omvæltninger, vil nogle have brug for hjælp og støtte fra professionelle og/ eller fra deres netværk og omgivelser. Rehabiliteringsteamets grundlag har i dette understøttende arbejde været at betragte borgerne, som mennesker, der har fået ændret deres livsbetingelser og derfor skal støttes i at genvinde livet som mulighed. De vil ikke kunne få helt samme liv, som før sygdommens opståen, og derfor skal de understøttes i at kunne mestre livet med en kronisk sygdom, så livet forsat føles værd at leve. Alle livets opgaver kræver, at man tilegner sig færdigheder og lærer at beherske dem. Det gælder også den opgave det er, at mestre livet med en kronisk sygdom. (Kilde 12). I rapporten Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering (Kilde 8) fremgår det, at kun få procent af danske hjertepatienter modtager et fuldt rehabiliteringsforløb, som er i overensstemmelse med de faglige anbefalinger på området. Det er specielt fraværet af psykosociale elementer og inddragelse af pårørende, der mangler. Undersøgelsen konkluderer, at forskningsresultater understøtter vigtigheden af psykosociale elementer og inddragelse af pårørende i rehabiliteringsforløbet. På baggrund af dette har der været prioriteret følgende indhold i tilrettelæggelse af rehabiliteringsforløbet: Deltagerne skal have viden om mulige psykiske reaktioner som følge af at få en kronisk sygdom og få en forståelse af, at det til en vis grænse er sunde og normale reaktioner på belastning Deltagerne skal have mulighed for at udveksle erfaringer og oplevelser med ligestillede Deltagerne og de pårørende skal have mulighed for individuelle samtaler med fagligt kvalificeret personale, så de kan få sat ord på det, de har været igennem, og hvad de oplever, det har medført for dem og deres liv. Deltagerne understøttes i idé udvikling til deres måder at håndtere belastninger på det kan fx være ved: at græsplænen slås i 2 omgange med ½ times pause imellem, at de får en ordentlig nattesøvn, at de får sat ord, tanker og følelser på deres situation ægtefæller imellem Der foretages screening for angst og depression af en psykolog, og hvis der er behov, kan der tildeles hjælp til at iværksætte psykologisk behandling i samarbejde med den praktiserende læge og/eller andre relevante samarbejdspartnere. 17

18 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve At der gives viden og indsigt, som understøtter at borgeren kan udvikle sin handlekompetence og få kontrol over sygdommen ved at de kan reagere hensigtsmæssigt på faresignaler og/eller iværksætte livsstilsændringer. Hjælp og støtte til opbygning og videreudvikling af netværk - herunder kendskab til patientforeninger, som indbydes til at give oplæg i forløbet og støtte til etablering af netværk deltagerne imellem gennem socialt samvær før og efter undervisning og træning, leg og dans samt støtte til etablering af motionsgrupper, som kan forsætte efter kurset. Inddragelse af pårørende i forløbet, og efter behov samtaler i hjemmet med psykolog og sygeplejerske. Deltagerne understøttes i at få fokus på, hvad der giver ham/hende livskvalitet og gør livet værd at leve Der arbejdes med den ændrede identitet og ændringer i roller, som en kronisk sygdom kan medføre og de følelser af personligt mindreværd og utilstrækkelighed, som det kan afstedkomme 18

19 Januar 2011 Resultater fra rehabiliteringsprojektet Gennemførte rehabiliteringsforløb Rehabiliteringsforløbet startede op i juni måned 2009 med et 4 ugers pilothold i Vesthimmerland og Mariagerfjord kommuner med henblik på at tilrette og kvalificere det endelige rehabiliteringstilbuds indhold og pædagogiske tilgang. I Mariagerfjord gennemførte 8 deltagere pilotforløbet og i Vesthimmerland gennemførte 10 deltagere pilotforløbet. Der skitseres i nedenstående en oversigt over samtlige gennemførte hold i rehabiliteringsprojektet fra september 2009 og frem til november Figur 1: Oversigt over antal gennemførte rehabiliteringshold i Mariagerfjord kommune Diagnose Opstart Antal henviste Antal gennemførte forløb Frafald før opstart KOL aug dec marts aug I alt Hjerte aug (+2 indvid. 1 forløb) jan (+1 individ. 0 forløb) april I alt (+3 individ forløb) 1 Frafald efter opstart Figur 2: Oversigt over antal gennemførte rehabiliteringshold i Vesthimmerlands kommune Diagnose Tidsforløb Antal henviste Antal gennemførte forløb *Frafald før opstart KOL aug nov marts aug **Frafald efter opstart 19

20 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Diagnose Tidsforløb Antal henviste Antal gennemførte forløb *Frafald før opstart I alt Hjerte sept jan april I alt (+3 individ forløb) 3 **Frafald efter opstart Figur 3: Oversigt over tværkommunalt hjertehold gennemført i Arden Diagnose Tidsforløb Antal henviste Hjerte aug Mfk 2 Vhk Antal gennemførte forløb *Frafald før opstart 10 1 (+1 individ) **Frafald efter opstart 0 Antallet af henviste borgere med iskæmisk hjertesygdom har været markant lavere i projektforløbet end antallet af henviste borgere med KOL. Siden november 2010 er der dog kommet en betydelig øgning i antallet af henviste borgere med iskæmisk hjertesygdom, hvilket tilskrives den ændrede henvisningsprocedure, der gør det muligt for Aalborg Sygehus at henvise. Fremadrettet er det også et ønske fra rehabiliteringsteamets side, at lokalsygehusene vil benytte sig af rehabiliteringstilbuddet. Af oversigterne fremgår, at i alt 99 borgere med KOL og 32 borgere med iskæmisk hjertesygdom gennemførte et 12 ugers rehabiliteringsforløb i projektperioden. Der har været et frafald på i alt 42 borgere med KOL inden opstart af rehabiliteringsforløbet og et frafald på 4 borgere med iskæmisk hjertesygdom. Det markante frafald inden opstart af forløbet blandt borgere med KOL, skyldes primært fejlvisiteringer, forværringer i den kroniske sygdom og manglende overskud blandt borgere med KOL til at indgå i et rehabiliteringsprojekt af denne art. Årsagerne til det markante frafald blandt borgere med KOL inden opstart indikerer et behov for øget samarbejde mellem praktiserende læger og rehabiliteringsteamet i relation til visitering. Desuden peger det på, at der er behov for udviklingsarbejde, der sætter fokus på opsøgende arbejde og hjemmerehabilitering blandt gruppen af borgere med KOL, som har så svære problematikker, at de ikke er i stand til at deltage i et rehabiliteringstilbud af denne art. 20

21 Januar 2011 Udover ovennævnte gennemførte rehabiliteringsforløb på hold, har der været tildelt følgende indsatser i projektet: 42 individuelle samtaler omkring rygestop i perioden fra februar til september 2010 Omkring 50 individuelle samtaler indeholdende kostvejledning 44 individuelle vejledninger om træning 24 individuelle samtaler i borgerens eget hjem primært borgere i krise som følge af deres sygdom Et vægttabs hold med 7 deltagere, der har modtaget flere samtaler Resultater fra sundhedsprofiler Der er gennemført målinger af sundhedsprofiler på deltagerne på udvalgte parametre: kondition, vægt, BMI og fedtprocenter ved opstart og henholdsvis 12 og 24 uger efter opstart af rehabiliteringsforløbet. Udvalgte data fra sundhedsprofilerne for kondition og vægt er fremstillet i nedenstående grafer først for borgere med iskæmisk hjertesygdom og dernæst for borgere med KOL. Sundhedsprofiler - Resultater for deltagere med iskæmisk hjertesygdom Alle deltagere med mangelfulde data fra sundhedsprofilerne er frasorteret i databearbejdningen, hvilket medfører at det aktuelle materiale indeholder 19 deltagere (12 mænd og 7 kvinder) med en gennemsnitsalder på 66,8 år. Til at monitorere kondition og fremgang i kondition er anvendt Shuttle-Walk test, som den beskrives fra Dansk Lungemedicinsk Selskab (kilde 16). Den er i sundhedsprofilen anvendt som en sub maksimal konditionstest. 21

22 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Diagrammet viser ændringer i konditionen fra start til 12 og 24 ugers opfølgning. Der er en forventelig spredning blandt deltagerne i forhold til, om konditionen er øget, stationær eller faldet i forløbet, men for 13 ud af 19 deltagerens vedkommende er konditionen øget i rehabiliteringsforløbet. Diagrammet viser individuelle ændringer ved 12 og 24 ugers opfølgning i % af start-udgangspunktet. Der ses %-vis store ændringer i konditionen i rehabiliteringsforløbet, hvilket er et positivt resultat. Dette skal selvsagt også ses i forhold til, at borgerne i og med de har en kronisk sygdom har forholdsvis lave startværdier, og derfor ved en given fysisk indsats hurtigt kan opnå forbedrede resultater i relation til udgangspunktet. Hurtige resultater med selv små forbedringer kan bruges som et fokus for motivation, idet det kan påvises overfor den enkelte deltager, at det hjælper at understøtte en fysisk indsats også selvom den enkeltes udgangspunkt er lavt. 22

23 Januar 2011 Diagrammet viser den gennemsnitlige kondition for alle deltagere. Den gennemsnitlige forbedring i konditionen er på ca. 2, hvilket er udtryk for en lille gennemsnitlig forbedring i konditionen. Diagrammet viser vægtændringer for enkeltpersoner. Der ses vægtændringer i både op- og nedadgående retning. Der er således ikke noget entydigt resultat, men selv små positive ændringer (vægttab) kan betragtes som udtryk for, at deltagerne/nogle af deltagerne er på vej i en proces til et vægttab. Resultater for deltagere med KOL I nedenstående opgørelse indgår i alt 37 deltagere (21 mænd og 16 kvinder) med en gennemsnitsalder på 68,2 år. Alle deltagere med manglende data fra sundhedsprofilerne er frasorteret. 23

24 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Diagrammet viser spredte ændringer i konditionen fra start til 12 uger og 24 ugers opfølgning. Konditionen er generelt lav og under raske jævnaldrendes, hvilket må tilskrives sygdommens negative indvirkning på konditionen. Hvis der sammenlignes med det tilsvarende diagram for deltagere med iskæmisk hjertesygdom, fremstår deltagere med KOL med en noget lavere kondition. På individniveau ses, at en enkelt deltager svækkes så meget konditionsmæssigt, at det stort set udligner de mindre, positive ændringer som en del opnår. De store procentvise ændringer skyldes primært, at udgangspunktet for deltagerne er så lavt, at selv små ændringer %-vis bliver markante. 24

25 Januar 2011 Det ses at konditionsniveauet ændres lidt i positiv retning (0,4), således at der kan ses en positiv effekt af træningen på konditionen om end den objektivt målbare effekt er lille. Middelværdi for ændring i vægt ved start, 12 og 24 uger. Den reelle vægtændring må siges at være minimal over de 24 uger. I gruppen af de 37 borgere med KOL er der 2 undervægtige, 14 normalvægtige og 21 overvægtige vurderet ud fra WHO og Sundhedsstyrelsens definitioner af BMI. Via sundhedsprofilens målinger har det ikke været muligt at påvise ændringer i BMI hverken hos deltagere med iskæmisk hjertesygdom eller deltagere med KOL. Der kan således ikke registreres resultater på ændringer i deltagernes vægt eller vævssammensætning i rehabiliteringsforløbet. Rygestatus Som en del af sundhedsprofilen er indgået en individuel vurdering af deltagernes rygestatus, samt hvor mange år den enkelte har været ryger, og hvor meget den pågældende ryger. Rygeforbruget opgøres som antal rygeår, hvor et rygeår svarer til 20 cigaretter pr. dag i et år. Opgørelsen er foretaget blandt deltagerne på rehabiliteringsholdene i perioden fra august 2009 til juli Alle blev orienteret om muligheden for at søge hjælp og vejledning til rygestop i de respektive kommuners sundhedsafdeling, men tilbud om individuel rygestop vejledning kunne ikke tilbydes i rehabiliteringsprojektet førend marts Dette skyldes, at den fornødne uddannelse til rygestopinstruktør først kunne gennemføres i januar

26 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Det var således kun rygere på 2 rehabiliteringshold, der fik tilbud om individuel vejledning til rygestop. Hvis tilbuddet havde været en del af indsatsen fra start i rehabiliteringsforløbet, kunne det forventes, at en større del af det samlede antal deltagere i rehabiliteringsprojektet ville gøre brug af tilbuddet og eventuelt igangsætte rygeophør. Det kunne øge antallet af deltagere, der stopper med at ryge i forbindelse med rehabiliteringsprojektet, da antallet af registrerede rygeophør i projektet er meget lavt. 67 deltagere med KOL har været igennem rehabiliteringsforløbet i det angivne tidsrum og nedenstående figur fremstiller: totale antal deltagere, antal deltagere som er rygere ved opstart, antal deltagere, der har taget imod tilbud om rygestop og antal rygere efter 12 ugers deltagelse i rehabiliteringsprojektet. Figur 4: 4 deltagere med KOL er stoppet med at ryge i rehabiliteringsforløbet Total antal deltagere Antal rygere i % Antal rygere ved opstart Rygestopkursus Antal rygere efter 12 uger Antal rygere efter 12 uger i % Rygeophør efter 12 uger ,8 % , deltagere med iskæmisk hjertesygdom har været igennem rehabiliteringsforløbet idet angivne tidsrum og i nedenstående figur fremstilles det totale antal deltagere, antal deltagere som er rygere ved opstart, antal deltagere der har taget imod tilbud om rygestop og antal rygere efter 12 ugers deltagelse i rehabiliteringsprojektet. Figur 5: 2 deltagere med iskæmisk hjertesygdom er stoppet med at ryge i rehabiliteringsforløbet Total antal deltagere Antal rygere i % Antal rygere ved opstart Rygestopkursus Antal rygere efter 12 uger Antal rygere efter 12 uger i % Rygeophør efter 12 uger ,3 % ,6 % 2 Det viser sig, at en del af deltagerne på rehabiliteringsholdene enten er stoppet med at ryge eller aldrig har røget. I et spørgeskema, der er besvaret af 70 deltagere med KOL og 27 deltagere med iskæmisk hjertesygdom, svarer 25,7 % af deltagerne med KOL, at de ryger og 15 % af deltagerne med iskæmisk hjertesygdom, at de ryger. 26

27 Januar 2011 Figur 6 Er du ryger? KOL Hjerte-kar I alt Ja 25,7% 14,8% 22,7% Nej 74,3% 85,2% 77,3% I alt Der er således et behov for fortsat at arbejde med at understøtte rygeophør i rehabiliteringsindsatsen, men der er flere deltagere, som allerede er stoppet end, det var forventet fra rehabiliteringsteamets side. Samtidig peges det på, at med de mange deltagere på holdene, som er ikke rygere, vil denne ressource blandt deltagerne kunne anvendes aktivt i relation til at understøtte og motivere de deltagere, der ryger, til et rygeophør ved at trække på viden og erfaringer fra de deltagere, der har formået at stoppe med at ryge. Sundhedsstyrelsen har netop udsendt tal, der viser, at antallet af rygere generelt er faldet gennem de seneste 10 år. Således er det nu 24 % af den voksne befolkning, der ryger. Sammenligner man dette tal med procentsatserne i figur 5 med dette tal, kan det ses at deltagere med KOL ligger lidt over landsgennemsnittet med 25,7 %, mens deltagere med iskæmisk hjertesygdom ligger ret langt under landsgennemsnittet med 14,8 %. 27

28 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Spørgeskema om deltagernes vurdering af deres ændringer i handlekompetence 70 deltagere med KOL ud af 99 mulige (svarprocent på 70) har besvaret nedenstående spørgeskema og 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom ud af 42 mulige (svarprocent på 69) har besvaret nedenstående spørgeskema. De har kunnet svare indenfor 5 gradueringer: , hvor 5 angiver den højeste grad/score og 1 angiver den laveste grad/score. I hvilken grad har kendskab til sygdommen og dens symptomer ændret dine muligheder for at handle mere hensigtsmæssigt i forhold til din sygdom? KOL: Af de 70 deltagere med KOL angiver 37 %, at de i meget høj grad kan handle mere hensigtsmæssigt. Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom angiver 45 %, at de i høj grad kan handle mere hensigtsmæssigt. 28

29 Januar 2011 I hvilken grad har kendskab fået dig til at ændre dine kostvaner i en mere hensigtsmæssig retning? KOL: Af de 70 deltagere med KOL angiver 42 %, at kendskab til kost i høj grad har fået dem til at ændre deres kostvaner i en mere hensigtsmæssig retning Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom angiver 38 %, at kendskab til kost i meget høj grad har fået dem til at ændre deres kostvaner i en mere hensigtsmæssig retning. I hvilken grad har kendskab gjort dig mere fysisk aktiv i hverdagen? KOL: Af de 70 deltagere med KOL angiver 48 % angiver, at kendskab til fysisk aktivitet i høj grad har fået dem til at være mere fysisk aktive i hverdagen 29

30 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom angiver 39 %, at kendskab til fysisk aktivitet i meget høj grad har fået dem til at være mere fysisk aktive i hverdagen. I hvilken grad har kendskab til psykologiske reaktioner givet dig bedre mulighed for at leve med din sygdom? KOL: Af de 70 deltagere med KOL angiver 46 %, at kendskab til psykologiske reaktioner i høj grad har givet dem bedre mulighed for at leve med deres kroniske sygdom Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom angiver 42 %, at kendskab til psykologiske reaktioner i høj grad har givet dem bedre mulighed for at leve med deres kroniske sygdom 30

31 Januar 2011 I hvilken grad har du fået nye ideer til at ændre din livsstil i en sundere retning? KOL: Af de 70 deltagere med KOL angiver 42 %, at de i høj grad har fået nye ideer til at ændre deres livsstil i en sundere retning. Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom angiver 41 %, at de i meget høj grad har fået nye ideer til at ændre deres livsstil i en sundere retning. Har du haft pårørende med på kurset? KOL: Hjerte-kar: Af de 70 deltagere med KOL har 20,3 % haft pårørende med på kurset. 31 Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom har 14,3 % haft pårørende med på kurset.

32 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve Ved dette spørgsmål har der været mulighed for at de deltagere, der har haft pårørende med på kurset har kunnet uddybe betydningen heraf. Det har afstedkommet følgende tema: Fælles forståelse understøtter motivation for livsstilsændringer Det har stor betydning at have pårørende med, idet det skaber mulighed for en øget forståelse, hvor vi bedre kan tale sammen om de forhold, der har betydning for mig fx sund kost og fysisk aktivitet, det giver en god fælles forståelse, som vi kan bruge i vores hverdag, og som understøtter mig og mine initiativer. Det betyder at Jeg har lyst til og mod på livet. Jeg er mere glad, Det er gået op for min mand, at vores livsstil er meget vigtig for mit helbred (citater fra spørgeskemaerne). Det er påfaldende så få deltagere, der vælger at inddrage pårørende i forløbet, da man kunne formode at behovet er der. Der kan være flere forklaringer herpå, men da undersøgelser har vist (kilde 8), at det er et væsentligt aspekt i rehabiliteringen, er det centralt i det fortsatte rehabiliteringsarbejde at analysere årsagerne til den manglende deltagelse af pårørende med henblik på at videreudvikle ideer til, hvordan der kan skabes rammer og indhold, der understøtter en øget inddragelse af pårørende. I hvilken grad har det betydning for en sundere livsstil, at der har været støtte til, at du får startet forskellige aktiviteter op i dit nærmiljø? KOL: Af de 70 deltagere med KOL har 36 % svaret, at det i høj grad har betydning for en sundere livsstil, at der har været støtte til opstart af aktiviteter i nærmiljøet. 32

33 Januar 2011 Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom har 41 % svaret, at det i høj grad har betydning for en sundere livsstil, at der har været støtte til opstart af aktiviteter i nærmiljøet. Ved dette spørgsmål har der været mulighed for at uddybe, hvilken betydning det har haft. Det har afstedkommet følgende tema: Relationer som betydningsfulde for motivation for livsstilsændringer At aktiviteter kan opstartes i nærmiljøet skaber mulighed for, at der kan etableres relationer mellem deltagerne, hvilket for mange er et væsentligt aspekt for motivation til at komme af sted til fysisk aktivitet. Det er nemmere at komme til motion, når vi er flere, De andre skubber på, så jeg kommer af sted til motion, når jeg ikke gider, Jeg kan træne med ligestillede, derved kan vi støtte hinanden, At gøre noget sammen med andre, gør at man får mere lyst (citater fra spørgeskemaerne). Viden og vejledning fra fagprofessionelle i overgangsfasen kan være med til at fastholde livsstilsændringer Det har betydning, at deltagerne kommer i gang inden kurset slutter, og får oplysning og vejledning fra rehabiliteringsteamet både til, hvor de kan træne, og hvordan de skal træne. At få vejledning og oplysning om, hvordan jeg kan træne efter kurset og at sætte nogle opnåelige mål - det har stor betydning, det sætter en i gang, og jeg bliver mere motiveret til at udføre fysisk aktivitet, som jeg har fundet ud af passer til mig (citater fra spørgeskemaerne). 33

34 Projekt Fra bænkevarmer til danseløve I hvilken grad vurderer du, at det har betydning for fastholdelse af aktiviteter, at der skabes netværk mellem holdets deltagere? KOL: Af de 70 deltagere med KOL har 33 % svaret, at det i meget høj grad har betydning for fastholdelse af aktiviteter, at der skabes netværk mellem deltagerne Hjerte-kar: Af de 29 deltagere med iskæmisk hjertesygdom har 43 % svaret, at det i meget høj grad har betydning for fastholdelse af aktiviteter, at der skabes netværk mellem deltagerne Ved dette spørgsmål har der været mulighed for at uddybe, hvilken betydning det har haft. Det har afstedkommet følgende temaer: Netværk understøtter fastholdelse af og motivation for adfærdsændringer En del af deltagerne vurderer, at det ofte er lettere at komme i gang, når man har etableret et netværk på kurset, som gør det muligt at holde hinanden fast på, at man skal fortsætte. Desuden oplever mange, at det er nemmere at blive motiveret for at fastholde aktiviteter og adfærdsændringer, når man er flere om det. Den geografiske spredning deltagerne imellem er dog altafgørende for, om det er muligt at realisere disse erfaringer. Det er nemmere at tage sig sammen, når vi er flere om det, og der er andre, som man kender, Det betyder, at jeg kommer af sted, når der er aftaler, Det er mere forpligtigende med flere, der træner sammen, Det er lettere at fastholde den gode indflydelse kurset har haft ved at vide, der er mennesker der ved, du kommer, Det er af stor betydning, da man ellers nemt kan falde tilbage i gamle rutiner (citater fra spørgeskemaer). 34