Psykisk Udviklingshæmmedes Livskvalitet

Transkript

1 Psykisk Udviklingshæmmedes Livskvalitet Psykisk udviklingshæmmedes livskvalitet - Et kvalitativt studie af psykisk udviklingshæmmedes livskvalitet, samt pædagogers opmærksomhed på dette 1

2 Bachelorprøve Prøvetermin: Januar 2013 Pædagoguddannelsen i Ikast Titel Psykisk Udviklingshæmmedes Livskvalitet Engelsk The quality of life for mentally disabled people Titel Gruppenr. 16 Anslag Vejleder Gert Vorre Studerende Hold 09AB Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, (med underskrift) at projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. bekendt. 714 af 27/ stk. 6) 2

3 Læsevejledning Litteratur Når der i projektet bruges litteratur skrevet af flere forfattere refereres der kun, med et navn efterfulgt af forkortelsen m.fl. Fx forfatterne Per holm, Jesper Holst, Søs Balch Olsen og Birger Perit skrives som følgende; Per Holm m.fl. Referencer til teoretiker Første gang der refereres til en teoretiker skrives personens fulde navn. Efterfølgende skrives kun teoretikerens efternavn. Dette gør vi for at lette læsevenligheden. Udviklingshæmmede Ifølge Lov om social service defineres ordet udviklingshæmmede som; "personer med varig og betydeligt nedsat funktionsevne". Når ordet udviklingshæmmede bruges gennem projektet er det denne definition der er gældende. 3

4 Indholdsfortegnelse 1. Indledning (fælles) Problemformulering (fælles) Metode (Sara) Teori (Sara) Empiri (Sara) Interview (Sara) Forskning (Sara) Målgruppebeskrivelse (Maria-Louise) Empiri (Sara) Livskvalitet(Maria-Louise) Erik Allardt (Maria-Louise) Siri Næss (Sara) Oplevelse af sammenhæng (Sara) Anerkendelse (Sara) Sammenfatning af Allardt, Næss, Honneth og Antonovsky (Sara) Selvbestemmelse (Maria-Louise) Omsorg (Maria-Louise) Agnete Diderichsen (Maria-Louise) Pär Nygren (Maria-Louise) Magt (Sara) Michel Foucault (Maria-Louise) Ida Schwartz (Sara) Sammenfatning (Sara) Etik (Sara) Jørgen Husted (Maria-Louise) Hjælpemidler til højere livskvalitet (Maria-Louise) TEACCH (Maria-Louise) Det kan nytte princippet (Sara) Hands-projektet (Maria-Louise) Sammenfatning af pædagogiske handlemuligheder (Sara) Konklusion (fælles) Litteraturliste Bilagsliste

5 1. Indledning Hvad er livskvalitet egentligt? For nogle er det god mad, for andre kan det være at rejse eller at bestemme over eget liv. Netop at bestemme over eget liv kan for udviklingshæmmede på bosteder være svært. I henhold til en artikel fra Socialpædagogen, fortæller formanden for Udviklingshæmmedes Landsforbund, Lisbeth Jensen, at det kan være svært at praktisere at beboerne har 100 procent selvbestemmelse. Dette på grund af samfundets økonomi og personalenormeringer, samt en tendens til, at udviklingshæmmede hele tiden skal beskæftiges, og det kan være svært for dem at sige nej. 1 Vi er i Danmark forpligtet til at indrette vores lovgivning efter; at sikre, at personer med handicap kan få fuldt udbytte af menneskerettighederne og de fundamentale frihedsrettigheder samt at fremme respekten for værdigheden hos personer med handicap. 2 Det er her, pædagoger har mulighed for at gøre en forskel. Der står i serviceloven 1, stk. 2 at; Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. 3 Det er denne form for hjælp, pædagoger skal imødekomme hos det enkelte individ og der er med denne lov en formel sikkerhed for ligestilling og ligeret for de udviklingshæmmede. I store træk står der endvidere i 81, at kommunen skal tilbyde en særlig indsats for at fremme funktionsmuligheder og tilbyde samvær, omsorg og pleje. 4 I vores praktikker er det observeret at der er anvendt magt over for en bruger, på den ene eller den anden måde. I disse situationer er der ofte handlet ud fra egne etiske holdninger og derefter reflekteret over, hvorvidt der er handlet korrekt i forhold til lovgivning og institutionens etiske holdninger, men også i forhold til regler på det enkelte bosted og aftaler indgået med den enkelte beboer. Magt er en uomgængelig relation mellem pædagog og beboer, og relationen bliver ujævnbyrdig, da pædagogen altid vil have magten, blandt andet fordi denne har en merviden, men også fordi pædagogen som regel har det sidste ord. 1 Pedersen: Tag vores selvbestemmelse alvorligt (2010) 2 FN s handicapkonvention 3 Serviceloven 4 Ibid 5

6 Begrebet magt har ofte en negativ klang, men det kan også forekomme som noget positivt. Vi mener, det er vigtigt som pædagog at bruge magt på en konstruktiv måde, så vidt det er muligt, da man skal have for øje, at agere ud fra lovgivningen om omsorgspligt og brugernes krav om selvbestemmelse og livskvalitet. Vi har derfor valgt at skrive vores opgave ud fra livskvalitetsbegrebet, og fordi vi mener, det er vigtigt at pædagoger og andre socialarbejdere har fokus på livskvalitet for mennesker med nedsat psykisk funktionsevne. Pædagogens opgave ligger i at støtte den enkelte bruger i at opnå livskvalitet. I det daglige pædagogisk arbejde skal pædagoger tage højde for udviklingshæmmede selvbestemmelse, ønsker og behov men samtidig også forholde sig til lovgivningen. For at kunne hjælpe og støtte det enkelte individ skal pædagogen finde den rette balance mellem brugerens interesser og lovgivningen og fremme den enkeltes mulighed for selvstændighed i dagligdagen, hvilket står beskrevet i serviceloven. Med dette ønsker vi at se på brugerinddragelse, udvikling og livskvalitet for den enkelte bruger, hvilket ligger til grund for den nedenstående problemstilling. 2. Problemformulering Hvordan kan pædagoger understøtte den enkelte brugers livskvalitet, og hvilke dilemmaer indebærer dette, når pædagogerne samtidig skal tilgodese den lovgivningsbestemte omsorgspligt og den dermed forbundne magt? 3. Metode Vi vil anvende empirisk data i form af observationer fra vores logbog. Derudover teoretisk viden til at belyse vores problemstilling. Under empiren ønsker vi at bruge flere forskellige typer af empiri, både interview som primært data og observationer, som sekundært data, for på den måde at give et generelt billede af institutioner. Vi inddrager også en række forskellige teorier, dette for at give en bredere behandling af vores problemformulering. 3.1 Teori Da vores opgave tager afsæt i udviklingshæmmedes livskvalitet, vil vi anvende Siri Næss og Erik Allardt til at beskrive livskvalitetsbegrebet. De giver to forskellige syn på, hvordan man 6

7 kan undersøge, om en person har belæg for livskvalitet. I forlængelse af livskvalitet har vi valgt at inddrage Aaron Antonovskys beskrivelse af oplevelse af sammenhæng, som kan have betydning for menneskers livskvalitet. I forhold til magtbegrebet har vi valgt at bruge den franske filosof og psykolog Michel Foucault. Han er mest kendt for sin måde at anskue magt på og kan med fordel inddrages i denne opgave. Derudover vil vi bruge cand.psych, ph.d. og lektor Ida Schwartz, som beskriver magt ud fra fire dimensioner. Vi har valgt Foucault, fordi han kan se magtsituationer i alle relationer, og Ida Schwartz har vi valgt, fordi vi mener, at hendes fire magtdimensioner giver et blik på magten i det daglige pædagogiske arbejde. Hertil vil vi kort inddrage Jürgen Habermas teori om System og Livsverden, i forhold til den strukturelle magt. Tidligere medlem af Det Etiske Råd og mag.art. ved institut for filosofi, Jørgen Husted, har lavet en model om etik kaldet Det etiske hjul. Denne model kan bruges som hjælp, når pædagoger skal tage en etisk beslutning og vil være sikker på, at den er korrekt. Vi har også valgt at inddrage Jørgen Husted til at beskrive selvbestemmelse, da han giver et godt billede af hvad selvbestemmelse er. Både Allardt og Næss taler indirekte om anerkendelse for at kunne have livskvalitet. Allardt siger blandt andet, at man skal have indflydelse og betydning i de sociale sammenhænge, man indgår i. Altså må folk omkring en skulle anerkende en. Vi har derfor valgt at redegøre for begrebet anerkendelse ved hjælp af Axel Honneths anerkendelsesteori, der indeholder de 3 sfærer. Vi bruger danske Agnete Diderichsen og svenske Pär Nygren til at beskrive begrebet omsorg. Diderichsen er lektor og uddannet cand.psych., og hun beskriver selve begrebet omsorg, hvor Nygren, som er professor i psykologi, beskriver, hvordan man kan anvende forskellige former for omsorg i forskellige situationer. Til sidst vil vi ved hjælp af Åse Brandt og Lilly Jensen give et indblik i, hvad hjælpemidler betyder for menneskers livskvalitet og desuden redegøre for de primære hjælpefunktioner på hvert vores praktiksted, samt noget af det nyeste teknologi indenfor hjælpemidler. 3.2 Empiri Empirien i vores opgave er først og fremmest vores interview (jf. bilag 4), men derudover bruger vi også vores logbog med beskrevne observationer, hvilket kan rekvireres. Situationerne fra vores hverdag i praktikken, har givet anledning til refleksion og har relevans i forhold til vores teorier. 7

8 3.2.1 Interview Vi har valgt at lave interviews med tre personer fra to forskellige bosteder. En leder fra det ene sted og en pædagog fra hvert sted. På den måde håber vi på at kunne få et mere nuanceret billede af, hvor meget disse begreber fylder i det daglige arbejde. Vi har valgt at lave interviewene kvalitative, da det kan give et konkret billede af, hvordan bosteder kan forholde sig til livskvalitet og de dertil hørende begreber og hvad de gør for at opretholde fokus på begreberne. Såfremt man ønsker at indsamle empirisk data fra en større stikprøvepopulation, er den kvantitative undersøgelsesmetode ikke mere håndterbar. Vi er klar over, at det kan være svært at konkludere ud fra blot tre interviews, men det kan stadig give en indikation af, hvordan forholdene er. Det ene bosted er for unge med forskellige psykiske handicaps og diagnoser, men interviewet er lavet med henblik på de beboere, der er over 18 år og derfor hører under en anden lovgivning end dem under 18 år. Det andet interview er med en pædagog på et bosted for voksne udviklingshæmmede. Vi har valgt at lave et referat af interviewene, samt vedlægge en cd med interviewene i fuld længde som bilag Forskning Vi vil anvende dele fra forskningsrapporten HANDS fra 2011, som omhandler teknologiske hjælpemidler for autister. Dette er for at se på mulighederne for nye hjælpemidler til udviklingshæmmede, som kan øge deres selvbestemmelse og dermed deres livskvalitet. 4. Målgruppebeskrivelse I vores praktikker har vi været på bosteder for mennesker med nedsat funktion. WHO (World Health Organisation) definerer begrebet udviklingshæmmede som. en tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau, som normalt viser sig i løbet af barndommen, og som bidrager til det samlede intelligensniveau, det vil sige de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder. 5 5 Holmskov, 2007:6 8

9 Da viften er bred, når vi taler om funktionsnedsættelse, og da det kan variere meget, hvor dårligt det enkelte individ er, vil vi i det følgende redegøre for de forskellige former for funktionsnedsættelser, vi har været i forbindelse med i vores praktikker. Center for Ligebehandling af Handicappede definerer handicap på denne måde: Funktionsnedsættelse + Barriere = Handicap 6 Det er vores job som pædagoger at minimere barrieren, så brugerne kan leve så normale liv som muligt og være så selvstændige som muligt. 7 Udviklingshæmning er det ord, der oftest bruges om det, der tidligere kaldtes åndssvaghed, mental retardering eller oligofreni. Den formelle betegnelse for udviklingshæmmede hedder i dag ifølge Lov om social service "personer med varig og betydeligt nedsat funktionsevne". Den afløser det der tidligere ifølge bistandsloven hed "personer med vidtgående psykisk/fysisk handicap". 8 Udviklingshæmning er inddelt i 4 grader: Lettere grad: IQ-område Medfører sædvanligvis indlæringsvanskeligheder i skolen. Mange voksne kan arbejde, klare sig socialt og bidrager til samfundet. Middelsvær grad: IQ-område De fleste kan i nogen grad klare personlige fornødenheder. Voksne behøver støtte for at klare sig i samfundet. Sværere grad: IQ-område Behøver vedvarende støtte og hjælp. Sværeste grad: IQ-område under 20. Kan ikke klare fornødenheder, kontinens, kommunikation eller mobilitet. Kræver vedvarende pleje. 9 Vi vurderer, at beboerne på vores praktiksteder ligger på en middelsvær grad af udviklingshæmning. Dette fordi, de godt kan klare sig selv på nogle områder, men på andre kan det være svært for dem at træffe den rette beslutning, og kan de derfor have brug for støtte og hjælp i hverdagen. 6 Guide til uddannelses og erhvervsvejledning af personer med handicap 7 Ibid 8 Center for oligofrenipsykiatri 9 Ibid 9

10 Da vi i vores opgave bruger situationer og dilemmaer fra vores praktiksteder, har vi valgt at lave en kort beskrivelse af brugergruppen. Brugergruppen består af voksne psykisk udviklings-hæmmede mellem år, og alle er født med varig nedsat psykisk funktionsevne. De er alle mobile og i besiddelse af verbalt sprog. De har brug for vejledning og hjælp for at klare dagens opgaver, hvad enten de er af personlig karakter, såsom omsorg, opmuntring/trøst, ledsager på hjemmedage, ture ud af huset, besøg hos familien, læge/tandlæge osv. Eller det er af mere praktisk karakter som eksempelvis hjælp til at komme op om morgenen, bad, tøjvask, madlavning og indkøb. 5. Empiri Vi har interviewet tre pædagoger fra to bosteder omkring deres syn på og holdninger til livskvalitet, selvbestemmelse, magt og etik, for derved at bruge det i henhold til vores teorier og relevant forskning. Derudover har vi valgt at bruge vores indsamlede empiriske data, i form af logbog fra praktikken, for at redegøre for situationer og dermed give et billede af hvordan det kan være på bosteder. Vores brug af logbog kan være en svaghed, da man ikke kan lave en generel vurdering ud fra denne, da der kan være flere ting der spiller ind i den givne situation. Vi har kontaktet Landsforeningen LEV (en forening for udviklingshæmmede og pårørende) og spurgt dem, om de kendte til relevant forskning, vi kunne anvende. De kunne informere os om, at der ikke er noget nyt, men at der er en rapport fra 1989, som vi kan bruge. Da en rapport fra 1989 er udateret, har vi i stedet fundet noget forskning, der omhandler nye, tekniske hjælpemidler til udviklingshæmmede, kaldet HANDS. Formålet med HANDS -projektet er at undersøge effekten af elektroniske kognitive støtte systemer samt udvikle software, der kan udnyttes kommercielt. Undersøgelsen er foretaget af tre af verdens førende forskningsinstitutioner på området og i et samarbejde mellem Ungarn, Danmark, England, Sverige, Rumænien og Norge. Målet med hjælpemidlerne er at understøtte brugerne således, at disses sociale kompetencer bliver forbedrede. Danmark, England og Ungarn leverer forskningen, som er psykologi med speciale i autisme og forskning i undervisning af autister, samt i human computering interaction. Rumænien, Danmark og Norge står for udviklingen af selve softwaren. Selve undersøgelsen er foretaget på fire skoler i Danmark, England, Ungarn og Sverige. 10

11 6. Livskvalitet Begrebet livskvalitet er svært at definere. Som begreb er det på ingen måde en aktuel størrelse, men er knyttet til den enkelte bruger. Der bliver i interviewet sagt at livskvalitet vurderes som det bedst mulige liv, ud fra de vilkår der er på bostedet (jf. bilag 1). Ifølge Per Holm m.fl. er livskvalitet ikke noget, man får eller har, men noget, man selv skaber, hvis betingelserne er tilstede. Det vil sige at andre ikke kan skabe eller give livskvalitet til udviklingshæmmede. Den udviklingshæmmede må selv være aktivt deltagende i at skabe egen livskvalitet Erik Allardt Den finske sociolog Erik Allardt mener, at livskvalitet har to dimensioner; en objektiv og en subjektiv. Den objektive kan studeres ved hjælp af observationer af de faktiske betingelser, og den subjektive er måden, hvorpå et menneske selv oplever tilfredshed/utilfredshed med tilværelsen. 11 Allardt har lavet en illustration med sin måde at anskue livskvalitet på, og det bliver på den måde gjort visuelt og derved nemmere at anvende. Den objektive dimension er lavet på baggrund af Abraham Maslows (1953) behovspyramide (Illustration 1) som ses herunder; Illustration 1: Maslows behovspyramide Holm, 2004:20 11 Allardt, 1975: Sundhedsledelsens hjemmeside

12 Allardts model tager afsæt i de fem punkter i behovspyramiden, og han anvender dem som vist i tabellen nedenfor (Tabel 1). Allardt mener, at lykken kommer og går, men at velfærden er af stabil karakter. Velfærd, som ifølge Allardt er en objektiv dimension, defineres ud fra menneskets behov, og jo større behovstilfredsstillelse man har, desto bedre velfærd. Lykke er derimod menneskets subjektive oplevelser og defineres ud fra menneskets egne fornemmelser. Allardt mener at levestandard udgøres af materielle forekomster. 13 Velfærd Lykke Levestandard - At have - Oplevet misfornøjelse og trivsel - At elske Livskvalitet - At være Tabel 1: Den objektive og subjektive dimension ifølge Erik Allardt 14 At have = Materielle behov, bolig, indkomst, job, sundhed, uddannelse. At elske = Emotionelle behov, at elske og blive elsket, nære venner, familie. At være = Sociale behov, have indflydelse, anseelse og betydning i de sociale sammenhænge man indgår i (jf. tabel 1). 15 Den objektive dimension er lavet ud fra en sammenhæng mellem livskvalitet og behovstilfredsstillelse. Det vil sige at i jo højere grad et menneske får tilfredsstillet sine behov, i desto højere grad er der mulighed for et godt liv. 16 Det vil sige at når en beboer eksempelvis ønsker at få to stykker kage i stedet for et, kan dette have betydning for dennes livskvalitet. Det samme gælder når beboeren får et kram af pædagogen eller kan købe noget ønsket. Alle disse behov, som bliver dækket, kan være en del af stræbelsen efter øget livskvalitet. 6.2 Siri Næss Siri Næss er norsk psykolog og samfundsforsker og mener, at menneskets behov, ønsker og forventninger, hele tiden ændrer sig, alt efter alder, humør og de sociale og kulturelle forhold, man lever i. Der kan derfor være mennesker, der lever et stille og nøjsomt liv, ikke mange 13 Allardt, 1975:23 14 Holm, 2004:26 15 Ibid 16 Ibid 12

13 behov, ønsker og forventninger at tilfredsstille og dem, de har, bliver indfriet. Altså fuld behovstilfredsstillelse. Omvendt kan man også forestille sig mennesker med mange behov, ønsker og forventninger, hvoraf kun nogle bliver indfriet. Det vil sige ikke fuld behovstilfredsstillelse. Spørgsmålet er herefter, om et menneske med fuld behovstilfredsstillelse har højere livskvalitet end et, der har flere forventninger, ønsker og behov, men måske ikke altid får alle indfriet. Svaret er svært at finde, og det viser, hvor stor sammenhæng der er mellem behovstilfredsstillelse og livskvalitet. 17 Siri Næss ser livskvalitet som et subjektivt og psykologisk fænomen, men på trods af det har hun gennem undersøgelser og filosofiske overvejelser lavet nogle objektive parametre, som er vigtige for at et menneske kan opnå livskvalitet. Er aktiv: Næss mener herved, at man har livslyst og interesser og engagere sig i noget uden for sig selv. At man oplever det som er meningsfuldt for en, og at man har overskud og energi til at føre sine interesser ud i livet og ikke føler sig udslidt og træt. At man oplever selvkontrol over egne handlinger, er selvrealiseret, at man bruger egne muligheder og evner, og at man har frihed til at vælge. Næss beskriver at engagement og aktivitet i en gruppe er med til at forbedre livskvaliteten, dette kan skabe muligheder for at opleve nye glæder. 18 Mange brugere kan opleve meningsfuldhed ved at komme i dagsbeskæftigelse, hvor de er aktiverede med at udfører et stykke arbejde og har derved mulighed for at anvende deres evner, da brugernes dagsbeskæftigelse er valgt ud fra deres kompetencer. Gode mellemmenneskelige relationer: At man har samhørighed, og et nært, og gensidig forhold til mindst ét andet menneske. At man har kontakt, loyalitet og venskaber, og at man har et tilhørsforhold og en fællesskabsfølelse til en gruppe såsom venner, naboer eller kollegaer. Folks lykke påvirkes særligt af relationen til dem man er tæt knyttet til, som familie og venner, fordi følelsesmæssige tilstande kan påvirkes af andre, ved fysisk og social nærhed. Smil, latter og 17 Holm, 2004:27 18 Næss, 2011:22 13

14 andet kropssprog antages som en forbindelse, hvorved der produceres positive følelser hos andre. 19 Positiv selverkendelse: At man har selvfølelse og er sikker på egen dygtighed og evner. Følelsen af at være nyttig, at mestre og at være tilfreds med egen indsats kommer også ind under her. Samt at det er vigtigt at acceptere sig selv og kunne leve op til egne normer, at have selvsikkerhed. Næss siger at det som giver en person høj livskvalitet kan være ubetydeligt for en anden. For nogen kan det være at have den samme partner, et trygt familieliv og børn; hvorimod andre har større behov for en omskiftelig tilværelse og kan bedre lide at der er en større risiko. 20 En grundstemning af glæde: At man har oplevelser af skønhed og er modtagelig og åben for den ydre verden. At have lyst og følelse af at livet er givende og rigt. Fravær af nedtrykthed, ubehag, smerte og tomhedsføle. 21 Næss mener at livskvalitet har at gøre med det enkelte individs psykiske velvære, det vil sige oplevelsen eller følelsen af at have det godt, altså en grundstemning af glæde. De positive følelser kan være glæde, kærlighed og engagement. De positive vurderinger kan være selvtillid, tilfredshed og oplevelse af selvrealisering. Eksempler på negative følelser kan være ensomhed, angst og træthed. Negative vurderinger kan være utilfredshed, skuffelse, skyldfølelse og oplevelse af meningsløshed. 22 Næss skriver at velvære har en sammenhæng af goder som almen accept. Et menneske har højere livskvalitet i jo højere grad mennesket lever op til de 4 komponenter. Da livskvalitet ifølge Næss er et subjektivt fænomen, kan det være vanskeligt at lave en endelig konklusion herpå. Teorien kan dog hjælpe os til en bedre forståelse af begrebet livskvalitet, og man kan som pædagog derved hjælpe med at skabe de bedst mulige rammer for beboerne til opnåelse af livskvalitet. Dette mener Næss, at disse fire kasser kan bruges til, ved at interviewe ved hjælp af disse punkter: Engagement Indsats, egen kraft 19 Næss, 2011:76 20 Næss, 2011:46 21 Holm, 2004:29 22 Næss, 2011:

15 Selvaktualisering Frihed Nære relationer Venskab og samhørighed Selvsikkerhed Selvaccept Oplevelser Tryghed Glæde Vi har valgt ikke at interviewe en udviklingshæmmet, da det er vores vurdering, at et enkelt interview ikke kan give et helhedsbillede af, om personen har livskvalitet. Det kan give et billede af, hvordan den udviklingshæmmede har det i det givne øjeblik, men ikke generelt. Det er vores erfaring, at mange udviklingshæmmede har svært ved at se deres liv som en helhed, men er tilbøjelige til kun at kunne forholde sig til de følelser, de har nu og her. Så for at kunne få et mere generelt billede af deres livskvalitet vil man skulle lave flere interviews over en længere periode, samt have en god relation til den udviklingshæmmede, og det har på grund af tid ikke kunnet lade sig gøre. 7. Oplevelse af sammenhæng I forlængelse af begrebet livskvalitet, kommer Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). Aaron Antonovsky står bag begrebet oplevelse af sammenhæng og jo højere oplevelse af sammenhæng, man har i sit liv, desto sundere er man, fordi det udvikler styrke til bedre at håndtere de udfordringer, livet giver. Antonovsky kalder de oplevelser, man bliver udsat for nærmest dagligt og ikke har et hurtigt svar på, for stressorer. For at håndtere en given stressor skal man løse problemet og derved leve i balance med sig selv. Sundhed hænger derfor sammen med, hvor god man er til at mestre sit eget liv, ifølge Antonovsky. 23 Gennem det levede liv og ens opvækst kan man lære at få OAS. Meningsfuld, begribelig og håndterbar er tre begreber, som er centrale for vores oplevelse af sammenhæng. 23 Thybo, 2003:3 15

16 Jo bedre vi er til at føle tilværelsen som meningsfuld, begribelig og håndterlig på trods af modgang, traumatiske oplevelser og handicap, jo bedre præmisser gives følelsen af sammenhæng og derfor sundheden. 24 Delagtighed giver Meningsfuldhed FØLELSE AF SAMMENHÆNG Forudsigelighed giver Begribelighed Belastningsbalance giver Håndterbarhed Illustration 2: Følelse af sammenhæng 25 Begribelighed; er en udtrykkelig kerne i den oprindelige definition af begrebet, hvilket vil sige den måde, man opfatter stimuli på. Hvis man har opfattelsen af begribelighed, kan de stimuli, man udsættes for i fremtiden, være forudsigelige. Derved kan de stimuli, der møder en, bedre forklares og passe ind i en sammenhæng. I forhold til vores brugergruppe er det særligt vigtigt for beboerne med autisme spektrum forstyrrelser, at der er en begribelighed, altså en forudsigelighed, da personer med autisme kan have svært ved at overskue de stimuli, 26 der kan komme (Illustration 2). 24 Ibid 25 Thybo, 2003:3 26 Hansen, Thomsen og Varming, 2008:451, Stimulans: Alle former for fænomener, genstande el. hændelser, som påvirker et sanseorgan 16

17 Håndterbarhed; definerer Antonovsky som ressourcer til ens rådighed. Ressourcer, der kan klare de krav, man bliver stillet over for af de stimuli, der kommer til en. Det betyder, at man selv har kontrol over sine ressourcer, eller de kan være kontrollerede af en anden; en ægtefælle, ven, kollega osv. en man kan stole på og føler tillid til. På den måde kan man føle en oplevelse af håndterbarhed, så hvis man oplever noget uretfærdigt i livet, kan man håndtere det og ikke blive ved med at sørge. Ressourcer kan være med til at man kan håndtere de påvirkninger, man kan blive udsat for, men mange mennesker med nedsat funktionsevne har ikke de samme ressourcer som andre. Her er det at omsorgspersonerne bliver synlige. Disse kan hjælpe og støtte den enkelte til at bedre at kunne håndtere de udfordringer, der kan komme. Eksempelvis hvis en beboer oplever dødsfald i familien, kan pædagogerne støtte denne igennem samtaler og give redskaber, så beboeren kan få ressourcer til at håndtere sådan en begivenhed. Meningsfuldhed; er OAS motivation. Ting, der betyder noget for mennesket, engagerer man sig i, og det kan give mening i både den kognitive, men også den følelsesmæssige forstand. Men når noget ikke giver mening for en beboer, kan det være en udfordring for både beboer og personalet at finde en måde, det kan give mening på og derved finde motivationen. Motivation for den enkelte beboer kan være, at det at skulle i dagsbeskæftigelse skal give mening. Derfor er det vigtigt, at den enkelte beboer er et sted, hvor de er glade for at være, og at det er noget, de har lyst til at stå op til (Illustration 2) Anerkendelse Vi mener, at anerkendelsesbegrebet har en del at sige i forhold til oplevelsen af livskvalitet. Som nævnt ovenfor har vi brug for gode relationer for at få livskvalitet, og i relationer vil der altid være brug for en anerkendelse af begge parter. Vi ønsker at drage paralleller med Axel Honneth og hans 3 anerkendelsessfærer. Honneth mener, at man igennem hans 3 anerkendelsesbegreber kan erfare selvagtelse, selvtillid og selvværdsættelse. Axel Honneth er tysk filosof og sociolog. Honneth har stået i spidsen for videreudvikling af personligheden for at påvise teorier, der kan hjælpe til frigørelse af mennesket. Honneth har videreudviklet denne frigørelsesteori og gjort den nutidig, og han har hermed fundet frem til, 27 Antonovsky, 2000:

18 at man kan anvende anerkendelsesbegrebet. 28 Inden for anerkendelse har Honneth opstillet 3 sfærer; Privatsfæren: Den følelsesmæssige anerkendelse opleves som regel i familien og ved andre tætte relationer til andre omsorgspersoner, og den er præget af kærlighed og omsorg. Denne form for anerkendelse giver fundamental selvtillid og giver troen på, at man er i stand til at have værdi i samvær med andre mennesker. Privatsfæren danner grundlag for at indgå i et fællesskab. 29 I bofællesskabet kan anerkendelse være omsorg og forståelse i relationen med pædagogerne, men også i relationen med de øvrige beboere. Dette kan være med til at det enkelte individ får en følelsesmæssig anerkendelse og herved en fundamental selvtillid (Illustration 2). 30 Den retslige sfære: Den enkelte er afhængig af, at man som borger anerkendes som et ligestillet medlem af samfundets retsfællesskab. Beboerne er i dagsbeskæftigelse, og derved opnår de en følelse af anerkendelse og at indgå i samfundets fællesskab, samt de kan føle sig ligestillede med resten af befolkningen. 31 Den solidariske sfære: Den tredje form for anerkendelse er den solidariske sfære, som kan opleves gennem relationer til fællesskabet, gruppen eller samfundet, ved at den enkeltes positive engagement og deltagelse bliver anerkendt. Honneth siger, at når individet indgår i samfundets eller gruppens fællesskab, bliver individet anerkendt i gruppen. Dette kan være anerkendelse igennem sine specielle evner, bidrag og særlige kvaliteter, der er med til at bidrage til samfundet. 32 Værdsættelsen kan fx have sin baggrund i individets præstationer, handlinger eller funktioner, som personen udfører eller har udført. Denne anerkendelsesform udløser det praktiske forhold til sig selv og værdsættelsen af sig selv som medlem i et solidarisk fællesskab. Solidaritet skal være både fornuftsbaseret, men også baseret på følelser, hvorimod kærligheden er en følelsesmæssig form for anerkendelse ifølge Honneth Jerlang, 2009: Honneth, 2003: Schwartz, 2003:15 31 Ibid:16 32 Schwartz, 2003:16 33 Ibid:17 18

19 Honneth siger at anerkendelse kræver moralsk stillingtagen til et andet menneske, samt at det modsatte af at anerkende er at krænke, hvilket kan være i form af ydmygelse. Ifølge Honneth er individet, her den udviklingshæmmede, ude af stand til at modtage følelsesmæssig støtte, hvis denne ikke får den rette anerkendelse samt kognitiv og social respekt af pædagogen og risikerer derfor at miste det positive forhold til sig selv, som er grundlæggende for dets udvikling. 34 I selvbestemmelse er anerkendelse vigtig for at kunne indgå i et ligeværdigt fællesskab. Honneth mener, det er vigtigt, at det enkelte menneske bliver anerkendt i alle tre sfære for at kunne opnå selvtillid, selvagtelse og selvværd og derved få muligheden for at realisere sit liv fuldt ud. Hvis man ikke har anerkendelse i privatsfæren, kan man ikke opnå anerkendelse i de andre. 9. Sammenfatning af Allardt, Næss, Honneth og Antonovsky Næss og Allardt ser begrebet livskvalitet på samme måde, nemlig at mennesker har brug for andre mennesker for at opnå livskvalitet. Mennesker har brug for relationer for at opleve glæde, tryghed og venskaber, som Næss nævner, og som Allardt siger det, har mennesket brug for at blive elsket og at elske andre, men også at føle os betydelige i sociale sammenhænge. Det er denne betydelighed Honneth taler om i forhold til anerkendelse i privatsfæren. Honneth mener, at hvis man får opfyldt behovet for anerkendelse inden for alle de tre sfærer, har man mulighed for at realisere sit liv fuldt ud. Dette kan være vanskeligt i forhold til vores brugergruppe, da de som oftest har begrænsede muligheder i forhold til andre uden en udviklingshæmning. Allardt mener, at alle har et materielt behov, der skal være opfyldt for at have livskvalitet. I vores interview siger en af pædagogerne, at deres syn på livskvalitet er at have størst mulige indflydelse på eget liv, men også noget som til dels bliver skabt af tilfredsstillelse. Allardt siger at jo flere behov der bliver dækket, altså behovstilfredsstillelse, jo større velfærd besidder man. Velfærd er en parameter i definitionen af livskvalitet og bliver defineret ud fra de materielle behov vi har. Næss er ikke enig i, at mennesket har et materielt behov for at opfylde for at opnå livskvalitet. Hun taler om følelsesbegreber i sin definition af livskvalitet 34 Honneth, 2003:

20 og om uhåndgribelige begreber, såsom indsats, engagement, selvaktualisering, selvaccept, selvsikkerhed og oplevelser. Alt sammen er noget, vi selv bliver nødt til at gøre noget for at opnå. Det vil sige, at pædagoger ikke kan garantere de udviklingshæmmede livskvalitet, men blot støtte og vejlede dem i tilstræbelsen efter livskvalitet eller at øge den i forvejen eksisterende livskvalitet. Allardt og Næss er dog enige om at behovstilfredsstillelse hænger sammen med livskvalitet. Næss mener at menneskets behov hele tiden ændre sig og derfor kan oplevelsen af livskvalitet også ændre sig, fra tid til anden. Antonovsky mener, at for at få AOS er det nødvendigt at opleve meningsfuldhed, håndterbarhed og begribelighed, hvilket er en forudsætning for at kunne mestre eget liv og leve i balance med sig selv. Disse tre begreber er med til at man kan få følelse af sammenhæng i tilværelsen. Her kan der drages paralleller med Honneths teori om at føle anerkendelsen i de 3 sfære da de er forbundet med følelsen af; selvværd (privatsfæren), selvagtelse (den retslige sfære) og selvtillid (den solidariske sfære), der tilsammen bliver individets mulighed for bevidst at mærke egne behov og ønsker, hvilket er betingelserne for at kunne udtrykke sig, føle sammenhæng i tilværelsen og få følelsen af at være som et helt menneske. Antonovsky beskriver OAS som en forudsætning for at kunne mestre eget liv, at kunne begribe, håndtere og finde mening med det. Hvorimod Honneth beskriver at anerkendelsen i de 3 sfære er en mulighed for at kunne realisere sit liv fuldt ud. Alt efter personens udviklingshæmning kan det variere om hvorvidt brugerne føler OAS, da det kan være svært for brugere med en nedsat funktion at begribe, håndtere eller finde meningen med givne situationer eller udfordringer der kan opstå. Ligeledes er det forskelligt for brugerne om hvorvidt eller i hvilken relation, der opstår anerkendelse, men dette er oftest i relationen til familie og personale, da disse personer til dels er uddannede eller tæt relaterede. Til tider kan relationen også opstå de udviklingshæmmede imellem, men dette kan være problematisk, da nogle udviklingshæmmede ofte har problemer i forhold til at føle empati, eksempelvis mennesker med autisme og ADHD. Det virker ikke som om Peter kan finde mening med at skulle stå op om morgenen. Personalet beslutter at Peter kun skal i dagbeskæftigelse 3 dage om ugen. Dette virker tilsyneladende til at være en god beslutning, da Peter på denne måde får en forudsigelighed ved at skulle af sted fast 3 dage om ugen (jf. bilag 3). Belastningen for Peter bliver derved også lettet og det gør det nemmere for ham at stå op. Processen frem mod denne beslutning, kunne med 20

21 sandsynlighed have været mere optimal, ved at inddrage Peter. På den måde ville Peter blive anerkendt og det kunne give ham en oplevelse af sammenhæng. 10. Selvbestemmelse Som det står i serviceloven, hænger livskvalitet sammen med selvstændighed. En del af at være selvstændig, er at have selvbestemmelse. IFSW (International Federation of Social Workers International sammenslutning af organisationer for socialarbejdere) og IASSW (International Association of Schools of Social Work International sammenslutning af socialrådgiver-uddannelsesinstitutioner) er gået sammen om at lave en etisk principerklæring, hvor de også kommer omkring selvbestemmelse. De skriver i deres principerklæring, at socialarbejdere bør støtte og forsvare den enkeltes generelle trivsel i hverdagen. Dette indebærer blandt andet; 1. Retten til selvbestemmelse skal respekteres socialarbejderne bør respektere og fremme menneskers ret til at træffe deres egne valg og beslutninger, uanset deres værdier og valg i livet, under forudsætning af at dette ikke kan true andres rettigheder og legitime interesser. 2. Retten til deltagelse skal fremmes socialarbejderne bør fremme det totale engagement og deltagelse hos de mennesker, der bruger deres ydelser, på en måde, der giver brugerne myndighed i alle aspekter af beslutninger og handlinger, der vedrører deres liv. 35 Husted siger, at når pædagoger går ind og fratager en beboers selvbestemmelsesret, på baggrund af deres ekspertise, vurdere de, hvad der er bedst i en given situation. Dette kaldes for paternalisme, som stammer fra latin, hvor pater betyder far. Når der bruges vores professionelle paternalisme, skelnes der mellem to former, nemlig en hård og en blød paternalisme. Den hårde er, når der vælges at tage selvbestemmelsesretten fra en, der er velfungerende nok til selv at træffe et valg. Den bløde er, når pædagogerne beslutter noget på vegne af en anden person, som ikke selv er i stand til at tage en forsvarlig og fornuftig beslutning. Ved begge former tager den professionelle retten til at bestemme over eget liv fra den udviklingshæmmede. Husted smener, at det bedste vil være at begge parter mødes i dialog, da pædagoger er uddannede og derfor er i besiddelse af en merviden på det professionelle plan, og den udviklingshæmmede er den klogeste, når det angår egne behov, 35 Dansk socialrådgiver Forening,

22 lyster og prioriteringer. 36 I situationer, hvor pædagogen er uenig med den udviklingshæmmede i dennes valg, er det vigtigt, at pædagogen taler med personen om konsekvenserne af det valg, brugeren er ved tage. Det er vigtigt at diskutere både for og imod, for på den måde kan den udviklingshæmmede tage stilling og være velinformeret inden. 37 Der kan argumenteres for at pædagogen anvender hård paternalisme, da denne vælger at bestemme at Peter skal stå op og tage på arbejde (jf. bilag 3). Det kan være hensigtsmæssigt for Peter at få af vide at han skal stå op, og det kan diskuteres om Peter er velfungerende nok til selv at bestemme. Det kunne være en ide at følge Husteds forslag om at tage en dialog med Peter og forklare hvad der sker hvis man pjækker fra dagbeskæftigelse. På den måde kunne man samtidig høre hvad Peters grund er til at pjække og så finde en bedre løsning, end blot at sige han skal stå op. Selvbestemmelse er knyttet til kompetence, og som samfund har vi rammer for, hvornår man ikke er formelt kompetent til at udøve selvbestemmelse. Mange udviklingshæmmede kan have manglende kompetencer til at forvalte deres selvbestemmelsesret. 38 I interviewet siger en pædagog, at selvbestemmelse er individuelt, da der kan være forskel på, hvor dårlig hver enkelt beboer er (jf. bilag 1). De kan opleves som værende ikke kompetente til at tage ansvar for eget liv og til selv at kunne bestemme. På mange bosteder bliver selvbestemmelse rammesat ud fra personalenormering, møder og vagtplan. Det er svært at give beboerne lov til selv at bestemme ret meget, for dagen er som regel planlagt med diverse gøremål med forskellige beboere, så det giver begrænsede muligheder for selvbestemmelse, og samtidig er der andre beboere at tage hensyn til (jf. bilag 1). I henhold til bilag 1, siges der at være lovmæssige begrænsninger for hvad personalet må bestemme, eksempelvis frisure og påklædning. At en beboer ikke selv kan bestemme, hvornår han vil gøre hvad, kan både være irriterende for beboeren, men også påvirke hans udvikling i negativ retning, i form af nedsat selvværd. Der er mange ting, som udviklingshæmmede ikke selv kan bestemme over, som de har ret til. 39 Det gælder blandt andet økonomi, samvær med kærester og ægteskab. 40 Men hvor langt skal menneskers selvbestemmelse gå? En behandlingsinstitution for voksne, dømte udviklingshæmmede har ikke bemyndigelse til at kunne gøre noget, hvis eksempelvis en 36 Husted, 2009: Husted, 2009: Holmskov og Skov, 2007:5 39 Holmskov og Skov, 2007:9 40 Ibid 22

23 pædofilidømt er på nettet og laver nye ulovligheder. Dette er der dog for kort tid siden blevet gjort noget ved. Justitsministeriet har nu dømt en udviklingshæmmet til at have overvåget brug af computer og mobiltelefon for at forhindre, at den dømte laver yderligere kriminalitet. Han får altså indskrænket sin frihed, noget som ikke er sket før her i Danmark. 41 Dette er et eksempel på, hvor langt menneskers ret til selvbestemmelse kan gå, og hvor magtesløs man kan stå som personale, fordi man ikke må gøre noget trods viden om, at en person begår kriminalitet. 11. Omsorg Som pædagog i henhold til serviceloven 81, er deres pligt at yde omsorg for den enkelte, altså omsorgspligt. I det daglige er det pædagogerne, der står med udfordringer og de dilemmaer, der kan opstå i forhold til omsorgspligt, pædagoger kan komme ud for situationer, hvor det kan være svært at yde den rigtige form for omsorg, og det kan herved blive til omsorgssvigt. 42 Dette kan eksempelvis være en situation med en beboer, der skal smøres med creme, da denne har meget psoriasis. Beboeren synes, det er irriterende, at han skal smøres hver dag, så for at komme beboerens selvbestemmelse til gode beslutter en pædagog ikke at smøre med cremen. På sigt kan dette betyde, at psoriasissen bliver forværret og danner yderligere smertefulde sår, og dette kan herved på sigt blive anset som omsorgssvigt. Ifølge serviceloven, er kommunen forpligtet til at yde en særlig hjælp og støtte til mennesker, der har fysiske, psykiske eller sociale problemer. Dette tilbud kan det enkelte menneske selv vælge til og fra. Kommunen er desuden forpligtet til at forhindre, at der sker omsorgssvigt i forhold til mennesker, der f.eks. på grund af svære psykiske handicaps eller andre former for nedsatte funktioner har svært ved at kende konsekvenserne af deres valg og fravalg. 43 Vi ønsker derfor at redegøre for begrebet omsorg i dette afsnit Agnete Diderichsen Psykologen Agnethe Diderichsen definerer omsorg som en speciel relation mellem mennesker, hvor det ene menneske retter sin opmærksomhed mod det andet menneske og agere ud fra, hvad det andet menneske har brug for, og som gavner det andet menneskes 41 Lynggaard; Pædofilidømt fratages adgang til computer og mobil (2012) 42 Rohwder, 2004:6 43 Ibid 23

24 livskvalitet. Det vil sige, at omsorg grundlæggende er rettet mod et andet menneske, og at omsorg er at have omtanke for andre, som indebærer opmærksomhed, lydhørhed og indfølingsevne og derefter at handle på det. For at kunne handle på sin omtanke skal man være imødekommende og vise interesse og engagement for andre mennesker. 44 Vi kan her referere til et indslag fra TV2-nyhederne, hvor Isabella Flensted, besøger omsorgshjemmet De Tre Ege for ældre udviklingshæmmede, mange med senildemens. Isabella er klædt ud som en klovn og går under navnet Lille Ruth, og hun taler med beboerne og giver dem omsorg i form af blandt andet kram, nærhed, øjenkontakt og komplimenter. Hun besøger stedet en gang om ugen, og en ansat udtaler, at hun i starten var meget skeptisk overfor ideen, men at hun er blevet positivt overrasket, for hun kan se, hvordan beboerne liver op, og at de kan genkende Lille Ruth. 45 Det ser i indslaget ud til, at beboerne og Lille Ruth har en særlig relation, hvilket kan bidrage til at beboerne kan få øget livskvalitet Pär Nygren Professor i psykologi, Pär Nygren definerer omsorg på baggrund af børn og siger, at omsorg består af tre former, som gør det muligt at overveje, hvilken type omsorg der er mest hensigtsmæssig i en given situation, samt det bliver synliggjort, hvordan en type omsorg kan tilgodese behov i andre omsorgsformer. Behovsomsorg: At bidrage til, at barnets væsentlige behov bliver tilfredsstillet på de for barnet hensigtsmæssige tidspunkter. Udviklingsomsorg: At bidrage til, at barnet udvikler sig socialt, psykosocialt, kognitivt og motorisk på en hensigtsmæssig måde. Opdragelsesomsorg: At bidrage til, at barnet gennem egne virksomheder og socialt accepterede måder selv bliver i stand til at tilfredsstille socialt accepterede behov. At bidrage til, at barnet på en socialt acceptabel måde klarer at integrere og i handling forvalte sin egen udvikling på en sådan måde, at det selv kan realisere et meningsfuldt liv på et bestemt niveau i et bestemt samfund og i en bestemt kultur. 46 På trods af at denne definition er lavet i forhold til børn, mener vi, at man med fordel kan 44 Diderichsen, 1991:22 45 TV2 Nyhederne; Klovne er ikke kun for sjov 46 Nygren, 1999:

25 anvende den i forhold til udviklingshæmmede. De har også behov for omsorg, og vi hjælper dem til udvikling, og vi må til tider også opdrage på dem. Opdrage kan lyde nedladende, men kan også forstås som at der handles hensigtsmæssigt i diverse situationer. De tre begreber kan kobles sammen sådan, at man som omsorgsperson både udøver behovsomsorg og udviklingsomsorg eller udviklingsomsorg og opdragelsesomsorg eller behovsomsorg og opdragelsesomsorg. Alle tre former for omsorg kan også forekomme i samme situation. Situation fra praktikken; En beboer har meget svært ved at komme op. Personalet starter med at gå ind og kalde på ham kl. 12. Ingen reaktion. Derefter går pædagogen derind med ca. 15 minutters mellemrum for at kalde på ham. Det kan variere meget, hvor mange gange der skal til, men som regel står han op, når pædagogen ytrer, at nu, er det sidste chance for at stå op, hvis han skal have massage, som han som regel får, når han vågner for at få gang i kroppen. I denne situation bliver der ydet behovsomsorg, fordi vi giver beboeren massage. Samtidig arbejdes der på at udvikle hans kompetencer i form af, at personalet går ind til ham mange gange for at prøve at vække ham, altså udviklingsomsorg. Samtidig kan dette også, være er en form for opdragelse, da samfundets rammer fungerer på den måde, at vi står op om morgenen for at gå på arbejde eller anden form for beskæftigelse, og dette prøver personalet på bostedet at træne ham i. Det er her Nygrens tre omsorgsformer beskrives, men i samme eksempel kan der inddrages Diderichsens måde at anskue omsorg på, i form af den specielle relation. Denne specielle relation er eksempelvis at beboerne på bostedet har en særlig kontakt til deres kontaktpædagoger, på et bosted vågner beboerne altid nemmere, når det er to bestemte personaler, der skal vække ham; nemlig hans kontaktpædagoger. De kender sandsynligvis, ham og hans behov bedst, og derfor ved de præcis, hvad der skal til for at yde den bedst mulige omsorg. I henhold til vores interview (jf. bilag 2), bliver der sagt at udviklingshæmmede ikke altid selv er klar over hvad der kan være godt for dem og at personalet derfor til tider kan hjælpe den udviklingshæmmede til at udvise den mest hensigtsmæssige adfærd. Det kan eksempelvis være at komme i dagbeskæftigelse og derved skabe nye relationer, som kan styrke den udviklingshæmmedes sociale kompetencer, men også øge livskvaliteten, i henhold til Allardt og Næss. Når pædagogen forsigtigt presser den udviklingshæmmede til at gøre noget som syntes svært og uoverskueligt, er det udviklingsomsorg der bliver udført. I dette eksempel kan det også forsvares at inddrage opdragelsesomsorg, da det kan hjælpe den udviklingshæmmede 25

26 til at udvikle sig, eksempelvis sine sociale kompetencer, men også det at stå op hver morgen og passe sin dagbeskæftigelse kan være en læring. Ifølge Diderichsen er omsorg en speciel relation mellem mennesker, hvor blandt andet omtanke for det andet menneske, sammen med indfølingsevne, er vigtige begreber. Diderichsen siger også at omsorg er rettet mod et andet individ og dette understøtter Nygrens tre omsorgsformer. Dette er alle former, hvor omsorgspersonen skal yde omsorg for et andet menneske og det forekommer i de fleste relationer og situationer og man kan både anvende en enkelt omsorgsform eller flere. 12. Magt Magt forekommer mange steder, og i alle relationer vil der være en form for magt. I forhold til opgaven og den anvendte brugergruppe er der en asymmetrisk relation, der derfor giver pædagogen magten. Ifølge Ida Schwartz er magtaspektet i den pædagogiske profession en del af den pædagogiske relation i arbejdet med andre mennesker. Denne magtrelation kan ikke fjernes, men den kan håndteres mere eller mindre hensigtsmæssigt. 47 Vi vil derfor redegøre for magtbegrebet i det følgende, først ud fra Michel Foucault og derefter Ida Schwartz Michel Foucault Michel Foucault ( ) er vokset op i Frankrig og har studeret psykologi og filosofi. Sidenhen har han lavet en doktorafhandling og skrevet flere anerkendte bøger. 48 Fra hans forfatterskab anvender vi bogen Overvågning og Straf. I denne bog skriver Foucault: Den hierarkiserede, kontinuerlige og funktionelle overvågning er uden tvivl ikke en af de store tekniske >opfindelser< i det 18. århundrede, men dens snigende udbredelse har fået et betydeligt omfang på grund af de nye magtteknikker, som den fører med sig Schwartz, 2010: Jerlang, 2009: Foucault, 2002:

27 Foucault beskriver begrebet panoptikon, som er begrebet for, hvordan man i 1800-tallet og frem byggede diverse anstalter, fængsler, skoler og sygehuse. Panoptikon er udviklet af den engelske filosof, Jeremy Bentham i det sene 1700-tallet. Man lavede bygningerne ringformede, så man på den måde kunne overvåge alle fra tårnet, der blev opført i midten af gården (Illustration 3). 50 Virkningen af denne arkitektur var, at de indsatte, elever eller syge havde en konstant følelse af overvågning, også selvom det ikke var tilfældet. Dette giver overvågeren magt. 51 Illustration 3: Panoptikon. Tegning lavet af Jeremy Bentham. 52 I dag, 200 år efter panoptikon blev opfundet, bruges denne slags overvågning stadig, bare på en lidt mere afdæmpet og moderne måde. Et af praktikstederne er opført på denne måde. Bygningen er lavet som en firkant, med hul i midten, hvor der er lavet en atriumgård. Den ene side på huset er opholdsrum, køkken og personalets kontor. To andre sider er gange med dørene ind til hver beboers lejlighed, og den sidste side er gangen ned til resten af bohuset (se bilag 5). Der er vinduer ind imod atriumgården på alle fire sider, så på den måde kan personalet se, når beboerne forlader eller ankommer til deres lejligheder. Det kan være en tryghed for beboerne, da det er forudsigeligt for dem, hvem der er i fællesrummet, da de kan se det gennem vinduerne. 50 Foucault, 2002: Foucault, 2002: The criminal prisons of London,

28 Foucault taler om disciplinering ud fra, hvordan det er i et fængsel, men det kan omsættes til, hvordan det bliver brugt i hverdagen i dag. Foucaults disciplineringsformer handler om, hvordan vi, ved hjælp af forskellige måder at overvåge på, kan kontrollere andre mennesker, altså udøve magt. Institutionel disciplinering er blandt andet, som Foucault beskriver det, hvordan en institution er delt op i rum og afdelinger for at have styr på, hvem der er hvor, og hvor hver enkelt hører til. Det føromtalte praktiksted er delt op i 3 afdelinger med 6 lejligheder i hver afdeling. Det giver både personale og beboere mere struktur i hverdagen ved at institutionen er delt op. En anden disciplineringsform er den tidslige, som kommer til syne i form af skoleklokker, stempelure eller daglige rytmer. På begge praktiksteder er der observeret at bostedet er styret af vagtplaner og personalenormeringer, så de daglige rytmer er ikke til megen afvigelse og bliver derfor fulgt ret stringent. Det kan derfor påvirke de udviklingshæmmedes hverdag og deres ret til selvbestemmelse og derved deres livskvalitet. Et andet sted, der også bruges magt, er fx i et klasseværelse, hvor katederet kan stå hævet over elevernes borde, og læreren derved kan se ned på eleverne, eller når der er store vinduer i bygninger, og nogen på den måde kan have magt over andre. Dette kaldes for disciplinering gennem hierarki og arkitektur, og dette bliver også brugt på mange bosteder. På andet praktiksted, er der lavet store vinduer ind til hver beboers lejlighed, så personale (og andre) kan se direkte ind i stue og køkken, og det må antages at være en klar brug af magt. Straf og belønning bruges i rigtig mange situationer. Forældre bruger det over for deres børn, læreren over for eleven og pædagogen over for brugeren. Her kan igen refereres til egen observation fra praktikken, hvor en bruger ofte ikke gad på dagbeskæftigelse. Personalet vurderede, at det var det bedste for ham, og han blev derfor opfordret til at tage af sted med besked om, at han jo ville få mindre i løn, hvis han ikke mødte op på job. Altså en belønning for at tage af sted, men straffet ved ikke at få penge, hvis han blev hjemme. 28

29 Ved disciplinering gennem normer er pædagogen og brugeren i en ulige magtrelation, fordi pædagogen har en større viden på sit felt end brugeren og er derfor brugeren overlegen. Disse situationer opstår hele tiden, og det handler om som pædagog at anvende magten rigtigt, som umiddelbart må være at bestræbe efter øget livskvalitet til beboeren. Den sidste disciplineringsform er gennem undervisning. Her er det fx klassetrin eller brugerens læringsmål eller det system, som nogle brugere får tilrettelagt deres hverdag ud fra. Det kan også være en handleplan, der går ind og definerer en beboers hverdag, og da vi pædagoger skal arbejde ud fra, hvad der står i handleplanerne, kan der til tider forekomme en magtanvendelse i forhold til at opnå målene i handleplanen. 53 Hvis man skulle omsætte Foucaults disciplineringsformer i hverdagen, er de der hele tiden. I stort set alle situationer kan man anvende disciplineringsformerne, og de kan anvendes både positivt og negativt. Fx disciplineringsformen om straf og belønning kan være både positiv og negativ, for man skal noget, man ikke har lyst til, men man får noget godt ud af det. Det samme gælder det tidligere nævnte eksempel om måden, bostedet er bygget på, hvor det kan være negativt for beboerne at blive overvåget i nogle situationer, men samtidig en fordel for beboeren at kunne overvåge fællesrummet Ida Schwartz Ida Schwartz har opstillet 4 magtdimensioner, ud fra Søren Christensen og Poul Erik Daugaard Jensens model omkring seks magtdimensioner, som de har udarbejdet ud fra blandt andet teorier fra Bourdieu og Foucault i bogen: Kontrol i det stille. 54 Schwartz opstiller dem således: Direkte magt: Aktører 55, der udøver direkte magt over andre i beslutningsprocesser. Indirekte magt: Aktører, der bestemmer, hvad der kan sættes på dagsordenen i beslutningsprocesser. 53 Foucault, 2002: Christensen og Daugaard Jensen, 2011: Hansen, Thomsen og Varming, 2008:20, Aktør: aktiv handlende individ 29

30 Bevidsthedskontrollerende magt: Aktører, der har magt til at påvirke andres forestillinger om hvad deres interesser er. Strukturel magt: Aktørers, ureflekterede accept af organisatoriske og samfundsmæssige rammer. 56 Direkte magt Direkte magt kan være når personalet træffer beslutninger på brugerens vegne, eksempelvis i forbindelse med personalemødet, hvor der bliver diskuteret eventuelle dilemmaer med beboerne. I henhold til bilag 2, blev beslutningen om færre arbejdsdage taget for, at Peter ikke skulle have en dårlig oplevelse hver morgen, og at han derfor blev nemmere at få op de dage han skulle. Her kan relateres til Foucaults teori om straf og belønning. Hvis brugeren står op og tager på job tre dage, må han til gengæld holde fri de to andre. Altså en belønning. Udover dette har der været flere situationer, hvor personalet har, måtte bruge direkte magt. Fx må en kvindelig beboerne med meget svær autisme ikke deltage i store arrangementer eller indkøb, fordi personalet vurderer, at hun ikke kan overskue det, når hun står i situationen, og det kan derfor ofte føre til uhensigtsmæssige situationer. Indirekte magt Den indirekte magt kan være ved at udelukke brugerens ønsker og idéer. Brugeren har et valg mellem x antal muligheder, men ikke frit valg. Dem, der har magt, bestemmer, hvad der kommer på dagsordenen. 57 Et eksempel fra praktikken; der bliver serveret kage og en beboer, der er meget overvægtig, vil gerne have noget. Der bliver sagt; Du må få et stykke kage eller ingen kage, det bestemmer du. Herved blev der kortlagt, hvad personalet mente hun skulle, og på den måde udelukkedes hendes eventuelle ønsker om 2 stykker kage. Dette fordi hendes kontaktperson havde talt med hende om hendes kost og derefter besluttet på p-møde, at personalet skulle være opmærksom på hende i spisesituationer. Her kan refereres til bilag 2, hvor der bliver sagt at der udøves indirekte magt overfor beboerne, da der ofte bliver opstillet valg for dem og ikke frit valgt. Bevidsthedskontrollerende magt 56 Schwartz, 2010: Schwartz, 2010:148 30

31 I den bevidsthedskontrollerende magt kan der refereres til beboeren med svær autisme, som er nævnt under direkte magt. Kvinden vil rigtig gerne med på tysklandstur med dagsbeskæftigelsen, men hun får af vide af personalet at hun ikke skal med, da dette ikke er det bedste for hende. På denne måde bruges der en bevidsthedskontrollerende magt i og med, at pædagogen siger til hende, hvad der er bedst for hende efter pædagogens overbevisning, som i dette tilfælde ikke stemte overens med kvindens egen overbevisning. Magten foregår i den pædagogiske praksis i relationen mellem bruger og pædagog, altså en usynlig kontrol, hvor brugeren er ubevidst om pædagogens ønsker og behov. Strukturel magt Denne strukturelle magt er synlig i forhold til personalets arbejdstider i bofællesskabet, da fx aftenvagten går hjem kl. 21:30, og beboerne får besked på at gå ned til deres egne lejligheder i stedet for at sidde i fællesstuen. 58 I henhold til den strukturelle magt, mener vi det er relevant at se på et dilemma der kan opstå, her vil vi redegøre for den tyske sociolog og filosof Jürgen Habermas' begreb om systemverden og livsverden. 59 Systemverden er staten og markedet, og derved også magt og penge. Menneskelige og sociale forhold reduceres til systemer, der kan kontrolleres og styres. Livsverden består af kultur, sociale normer, moral, etik og værdier. Det er her, hvor man kigger på det enkelte individs behov. Livsverdenen er det civile samfund og derfor den enkelte bruger (Illustration 4). Systemverden Livsverden 58 Schwartz, 2010: Rostbøll, 2011:37 31

32 Illustration 4: Systemverden koloniserer livsverdenen, 60 hvilket vil sige at, systemverden undertrykker livsverdenen. I institutionerne kommer systemverden og livsverdenen ofte i konflikt, og pædagogen kan blive fanget mellem staten og den enkeltes behov. Pædagogen skal på den ene side opretholde de udstukne rammer, regler og procedurer fra systemverden og på den anden side forholde sig til den enkeltes behov. På den måde er pædagogen også under den strukturelle magt fra statens side af. Et par eksempler: Grundet besparelser er den enkelte beboer underlagt at fejre sin fødselsdag ud fra personalevagtplanen. Beboerne er tvunget til at skulle i seng, når personalet har fri. Herved kan pædagogen føle ud fra egen etiske holdning, at beboerne skulle have lov til at se programmet færdig, men pga. vagtplanen er denne nødsaget til at sende beboerne ned i egne lejligheder og se programmet færdig hver for sig. Her kan personalet føle sig i klemme mellem systemet, der har bestemt, hvor mange timer vi skal arbejde, og beboernes selvbestemmelse, altså livsverdenen. Schwarz beskriver individet i fællesskabet. Her mener hun at der skal sættes fokus på det enkelte individs ret til at skabe et selvvalgt liv. Hun mener, det er igennem forbundenhed med andre mennesker og omverdenen, at mennesker udvikler personlighed og kompetencer, og at mennesker udvikler sig igennem forbundenhed med andre mennesker. Dette fordi at mennesker spejler sig i andre mennesker ved, at mennesket ser sig selv i den måde andre reagere på. Vores omgivelser udgør på godt og ondt nogle udviklingsbetingelser, som mennesket kan håndtere forskelligt, afhængig af vores erfaringsbaggrund og personlige udrustning. Men et andet problem kan være, at det ofte er tvungne fællesskaber, denne målgruppe kan komme i, da brugerne sandsynligvis ikke selv har valgt deres bosted eller dagsbeskæftigelse. 60 Rostbøll, 2011:37 32

33 Schwartz fremhæver, at målsætningen for gruppen med mennesker med nedsat funktionsevne siden 50'erne har været at give dem mulighed for at leve et så normalt liv som muligt. Denne idealisme om normalisering og at de handicappede skulle integreres i samfundet var, at man mente, at et liv som alle andres ville give livskvalitet. Disse normaliseringsbestræbelser har ifølge Schwartz virket som en slags disciplinering, da de skulle lære at opføre sig som andre og være sammen med andre på så normale måder som muligt i alle former for relationer og derved være en del af samfundet. 61 Denne normaliseringsbestræbelse er hvad Honneth beskriver i sin teori om anerkendelse i den retslige sfære. Ofte er voksne med psykisk nedsat funktionsevne ikke særlig bevidste om egne værdier og ønsker om livsform. De kan have svært ved at udtrykke sig og kan mangle overblik over, hvordan deres ønsker kan virkeliggøres 62 Her kan der drages et eksempel ind med en kvindelig autist, at der skal være struktur i hendes hverdag, og personalet skal planlægge aktiviteter sammen med hende ud fra struktur og rammer, hun kan overskue. Fx kom hun hen til personalet og var ked af det, da de andre i hendes dagsbeskæftigelse skulle til Tyskland, men hun ikke skulle med. Denne beslutning blev truffet af dagsbeskæftigelsen, da de mente, at hun ikke ville kunne overskue en dagstur til Tyskland. Kvinden ville meget gerne med, da hun hørte, de andre skulle af sted, men hun havde ikke overblik over, hvad konsekvensen for hende kunne være ved at tage med på sådan en tur. I sådanne situationer er det vigtigt, at personalet tager sig tid til at tale med beboeren om konsekvensen for på den måde måske at få hende til at forstå, at det er for hendes egen skyld, at beslutningen er taget Sammenfatning Foucault beskriver begrebet panoptikon og disciplineringsformerne. Han beskriver begrebet panoptikon, som noget der giver en følelse af konstant overvågning, men samtidig kan det give beboerne tryghed, fordi de også kan overvåge fællesrummet, og derfor kan se, hvem der opholder sig der, inden de træder ind. Disciplineringsformerne omhandler disciplinering ved; det institutionelle, det tidslige, det hierarkiske og arkitektoniske, ved straf og belønning, ved samfundets normer og kulturer og disciplinering igennem undervisningen. Foucaults magtformer er de magter der forekommer i hverdagen i alle henseender. Måden bostedet er bygget på, måden børnene i børnehaven bliver sammensat når de skal spise, frikvarter i skolen 61 Schwartz, 2010: Schwartz, 2010:21 33

34 osv. Schwartz ser derimod på den pædagogiske magt, altså magten hos det enkelte individ. Hun beskriver 4 magtdimensioner; direkte magt, indirekte magt, bevidsthedskontrollerende magt og strukturel magt. Det vil sige de måder hvorpå vi mennesker kan anvende magt overfor andre. Schwartz mener, at man i relation med andre mennesker udvikler sin personlighed og sine kompetencer, da vi kan spejle os i andre mennesker. Hun beskriver også, hvordan nogle udviklingshæmmede ikke er bevidste om egne behov og værdier, og det er her pædagoger hjælper med at træffe beslutninger for dem. Den strukturelle magt er den magt, der udøves med strukturen i bofællesskabet, og her kan pædagogen, som er underlagt kommunens og statens regler, komme i klemme. Det er dette, Habermas taler om i sin teori om systemverden og livsverdenen. Pædagogen skal rette sig efter reglerne ud fra systemverden, men samtidig også lytte til brugerens ønsker og behov, som hører til i livsverdenen. I interviewet fortælles der, at magtudøvelsen hele tiden sker med bagtanke på, hvad der er beboerens eget bedste (jf. bilag 2). Fx en beboer med meget svær autisme, som opfører sig lettere truende overfor personalet og har svært ved at rumme andre mennesker. Hun går 5 km dagligt for at kunne rumme hverdagens strabadser, men i denne situation vil hun ikke. Personalet anvender direkte og bevidsthedskontrollerende magt, da de prøver at forklare kvinden, at det er bedst for hende at gå sin vanlige tur. Samtidig bliver der sagt at der ikke er et valg for kvinden. Altså direkte magtudøvelse. 13. Etik Ifølge Den danske ordbog defineres etik som følgende; "Opfattelse af hvilke handle- og tænkemåder der grundlæggende er rigtige og forkerte eller gode og dårlige; læren om moral. 63 Som tidligere nævnt har IFSW og IASSW (se forklaring under selvbestemmelse) lavet en principerklæring i forhold til etik. Dette har de gjort for at skabe debat om og fokus på emnet, og for at alle socialarbejdere i verdenen har de samme retningslinjer, og så man ved, hvordan man bør handle, når man havner i et etisk dilemma. IFSW og IASSW har skitseret de mest gængse grunde til, hvorfor socialarbejdere havner i etiske problemstillinger; 63 Den danske ordbog; Etik 34

35 Det faktum at socialarbejdernes loyalitet ofte befinder sig midt imellem modsatrettede interesser Det faktum at socialt arbejde indbefatter både hjælp og kontrol Konflikterne mellem socialarbejdernes pligt til at beskytte brugernes interesser og de samfundsmæssige krav om effektivitet og nytte Det faktum at samfundets ressourcer er begrænsede 64 Som pædagog er der forskellige måder at håndtere en situation på, og ens handlinger er ofte bestemt ud fra ens værdier. Det rigtige svar findes sjældent, men det er et spørgsmål om pædagogens etiske holdninger, der ender i den bestemte handling. Man bruger derfor sig selv i jobbet som pædagog og vurderer, handler og agerer ud fra egne værdier og holdninger, viden og kunnen. 65 Etiske udfordringer er et grundvilkår på jobbet som pædagog og som der bliver sagt i et af vores interviews, er det vigtigt at man som pædagog ser den udviklingshæmmede som ligeværdig, men ikke ligestillet (jf. bilag 2). De udviklingshæmmede har ikke de samme muligheder og grundvilkår som andre og det er derfor, som nævnt tidligere, vigtigt at møde dem hvor de er. Hverdagen byder ofte på etiske overvejelser, og det er derfor vigtigt, at pædagoger har et fælles værdigrundlag, der synliggør, hvilke værdier der er væsentlige i arbejdet med anbragte voksne og deres familier. Det gælder om at skabe et fælles professionsetisk grundlag, som dermed kan bruges til at forbedre dialog og overvejelser om etiske udfordringer i arbejdet. Dermed kan et etisk grundlag være med til at højne den etiske bevidsthed og videreudvikle en etisk forsvarlig pædagogisk praksis. 66 Det internationale forbund for socialarbejdere har i 2001 vedtaget følgende definition af begrebet socialt arbejde: Socialarbejdsprofessionen fremmer social forandring, problemløsning i menneskelige relationer, det enkelte menneskes frigørelse og magt over egen tilværelse med henblik på at øge muligheden for et godt liv. Ved hjælp af teorier om 64 Dansk Socialrådgiver Forening: BUPL, BUPL,

36 menneskelig adfærd og sociale systemer sætter socialarbejde ind på de områder, hvor mennesker står i samspil med deres omgivelser. Socialarbejde bygger på principperne om menneskerettigheder og social retfærdighed. 67 Formålet med denne beskrivelse er at socialarbejdere træffer de rigtige valg, så de mennesker vi arbejder med, kommer til at leve gode liv Jørgen Husted Når vi mennesker havner i et etisk dilemma, tænker vi ifølge lektor i filosofi, Jørgen Husted i tre forskellige baner: pligter, konsekvenser og idealer. Ved pligter menes der almene handleregler, som forbyder eller påbyder visse handlemåder i bestemte situationer, uden hensyn til gode eller dårlige konsekvenser, der følger af at overholde reglen, det vil sige gøre sin pligt i det konkrete tilfælde. 68 Ved konsekvens menes der at ansvarlig handling kræver, at vi tænker over, hvordan vore handlinger påvirker de berørte personer på godt og ondt. Hensigten er at vi skal få overblik over de positive og negative konsekvenser og vælge den handling, der alt i alt har bedst konsekvens for de berørte. 69 Ved idealer skal man overveje hvad et godt/ordentligt menneske ville gøre i situationen. En handling manifestere det ene eller det andet karaktertræk, fx ærlighed, omsorg eller fejhed og ud fra det kan man vurdere hvad der er ideel at gøre Husted, 2009: Ibid: Husted, 2009: Ibid 36

37 Husted har ud fra dette lavet en model, kaldet Det etiske hjul, og det kan hjælpe os med at træffe et etisk forsvarligt valg, når vi står i et dilemma (Illustration 5). 71 Illustration 5: Det etiske hjul af Jørgen Husted, fra bogen Etik og værdier i socialt arbejde Rødt felt: Gult felt: Grønt felt: Respektere autonomi Undgå skade Behandle retfærdigt Handle med integritet Handle med omsorg Handle med dømmekraft Fremme lige muligheder for deltagelse samt ligelig fordeling af ressourcer Fremme de svagest stilledes rettigheder og dækning af basale behov Fremme selvbestemmelse og magt over egen tilværelse 71 Ibid:67 37

38 For at forklare hjulets anvendelse beskrives et etisk dilemma fra praktikken og derefter benyttes hjulet i forhold til dilemmaet. Loui er 30 år og bor i egen lejlighed på et bosted. Han kan ikke selv styre sin økonomi, da han lider af købemani (bilag 1) og har derfor skrevet under på, at personalet må forvalte hans penge. Han får udleveret et beløb hver fredag i lommepenge, som han må bruge, som han lyster. Loui er en dag meget sur på andet personale, da han ikke må få pengene i stedet for at køre ud og købe et blad som en aktivitet med personalet. Han siger, at det jo er hans penge, og at han derfor selv må bestemme, hvad han vil købe for dem, og i dag vil han ikke have bladet, men noget andet. Pligter: Hvis man skal respektere Louis autonomi, skal man selv lade ham bestemme, hvad han vil købe for sine penge. Der kan umiddelbart ikke ske nogen skade ved at lade ham købe noget andet end bladet, men han bliver tværtimod glad af at få sin vilje og selvbestemmelse. Som udgangspunkt er det mest retfærdigt at lade Loui selv bestemme, men samtidig er der lavet en aftale om, at han skal købe et blad som aktivitet, så måske det vil være bedst at overholde den aftale. Konsekvenser: Sidste punkt under konsekvenser hedder Fremme selvbestemmelse og magt over egen tilværelse. Det vil sige at Loui skal have pengene i stedet for bladet. Det samme gælder, hvis vi skal fremme Louis rettigheder og dækning af basale behov. Idealer: At handle med omsorg vil sige at værne om og fremme personens bedste interesse, samt handle med indlevelse og medfølelse. 72 I denne situation vil det umiddelbart være at give Loui pengene for på den måde at vende hans humør fra sur til glad, men også fordi det giver ham en følelse af selvbestemmelse, og det er vigtigt for menneskers livskvalitet. 73 At handle med integritet vil sige at efterleve den professionsetiske kode (den professionsetiske kode er udarbejdet af IFSW 74 til socialarbejdere, for at have et fælles udgangspunkt at arbejde ud fra), respektere privatliv og fortrolighed, samt udvise dømmekraft. 75 Hvis man skal 72 Husted, 2009:87 73 Ibid: Dansk Socialrådgiver Forening, Ibid:87 38

39 handle med integritet i dette dilemma, må man blandt andet sørge for at vise Loui, at man har dømmekraft og godt kan tage en beslutning, men samtidig kan man havne i et loyalitetsproblem (i henhold til den professionsetiske kode), da man i situationer som denne har nogle regler, der skal følges, men samtidig siger ens etiske holdninger noget andet. Når pædagoger anvender magt eller fratager en udviklingshæmmet dennes selvbestemmelse, kan det være på baggrund af personens etiske holdninger. Man kan dog være tvunget til at udføre handlinger der går imod ens etik, pga. lovgivning eller regler på stedet. 14. Hjælpemidler til højere livskvalitet Vi har igennem opgaven fundet ud af, at selvbestemmelse og selvstændighed spiller en vigtig rolle, når vi taler om livskvalitet. Åse Brandt og Lilly Jensen, der har skrevet kapitel 3 i bogen Grundbogen om hjælpemidler, skriver, at livskvalitet og autonomi hænger sammen. Når man selvstændigt kan deltage i samfundet og udføre hverdagsaktiviteter ved hjælp af hjælpemidler, kan dette bidrage til at øge eller oprette livskvalitet. 76 Vi vil derfor i dette afsnit beskrive nogle hjælpemuligheder, der er for vores brugergruppe, og samtidig vil vi anvende en figur, der viser, hvordan hjælpemidler kan øge livskvaliteten for udviklingshæmmede (Illustration 6) Brandt og Jensen, 2010:57 77 Ibid:56 39

40 Illustration 6: Hjælpemidlers indvirkning på udviklingshæmmedes livskvalitet Begreberne er blevet uddybet af en gruppe udviklingshæmmede, som følgende: Hjælpemidler kan styrke mestring af hverdagslivet ved at udsætte førlighedstab, skabe sikkerhed, afhjælpe begrænsninger, lette hverdagslivet, udnytte muligheder, aflaste for smerter og gener, skabe tryghed, udfylde tab, holde i gang, mindske gener, støtte funktioner og udnytte ressourcer. Hverdagslivet består af aktiviteter og deltagelsesaspekter, som er i overensstemmelse med og væsentlige for at opnå de personlige livsmål. Livsmål kan fx være livskvalitet i hverdagen, frihed og selvstændighed, lighed og værdighed, føle sig som en værdsat samfundsborger og person, mulighed for udfoldelse af personlig identitet og individualitet. Væsentlige aktiviteter og deltagelsesaspekter indebærer at personen kan få opfyldt basale behov, udføre sine roller i dagligdagen, sine aktiviteter og arbejdsopgaver, have social kontakt, komme ud og opnå autonomi i alle gøremål. Begrænsninger for at gennemføre og vedligeholde hverdagslivet kan være sygdom, symptomer, nedsatte funktioner, situationsafhængige forhold, vanskeligheder med nuværende eller foreslåede hjælpemidler, vanskeligheder med servicetilbud og tilgængelighed, økonomi. 78 Figuren viser, hvordan hjælpemidlerne kan hjælpe den udviklingshæmmede til mere selvstændighed og dermed kontrol over eget liv. Dette medfører øget livskvalitet. Vi vil herunder beskrive de to primære hjælpefunktioner, der bliver brugt på vores praktiksteder, og derefter vil vi beskrive det nyeste, nemlig tekniske hjælpemidler, i form af blandt andet apps til smartphones og tablets TEACCH TEACCH står for Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children. Metoden er en struktureret pædagogik, som sikrer overskuelighed og forudsigelighed - en metode, som kan tilpasses alle funktionsniveauer. Metoden er primært tiltænkt autister, men den kan også bruges til mennesker med ADHD eller andre psykiske 78 Brandt og Jensen, 2010:56 40

41 udviklingshæmninger. Mennesker med blandt andet autismespektrum-forstyrrelser kan ikke deres "skemaer" implicit: De kan ikke huske alle delprocesserne og rækkefølgen i de ting, de gør. Derfor er skemaer vigtige hjælperedskaber i TEACCH metoden. TEACCH tager udgangspunkt i den enkelte person og ser på, hvor meget personen formår at udvikle sig. Det er ikke muligt at ændre på personens tilstand, men TEACCH kan hjælpe med at gøre personen mere selvhjulpen og uafhængig. TEACCH arbejder med autisme i fem dimensioner: Teoretisk forståelse for autismens natur og udvikling er nødvendig for det pædagogiske arbejde Den enkelte elev skal beskrives som et helt og unikt menneske, hvor til knyttes individuelle undervisningsplaner og strategier i samarbejde med hjemmet. Arbejde med»alternativ mening«- det vil sige give den enkelte de værktøjer (visualisering gennem farvekoder, piktogrammer, guidesystemer, samspilshjælp gennem Sociale historier m.m.), der hjælper autistens hverdag på autistens betingelser. Autisme er et livslang handicap, men alligevel skal der arbejdes med udvikling, der øger personens selvstændighed og potentielle handlemuligheder. Erkendelse af at undervisning er en dynamisk proces. Der skal konstant arbejdes på nye løsninger. 79 TEACCH kan være forskellige systemer, blandt andet sociale historier eller skemaer med billeder, der viser beboeren, hvad denne skal i løbet af en hel dag, kaldet piktogram. Det kan laves på mange forskellige måder, og kun fantasien sætter grænser. Sådan et system er individuelt, og det samme system fungerer sandsynligvis ikke på flere beboere Det kan nytte - princippet Det kan nytte principperne er lavet med afsæt i, at det primære fokus lægges i relationen mellem beboer og pædagog. Det vil sige, at aktiviteten er ligegyldig, bare man er sammen om det. Pædagogen har ansvaret for den gode relation, og det er gennem denne, at den udviklingshæmmede udvikler sig. Principperne er opdelt i 6 punkter; 79 Aspergers hjemmeside 80 TEACCH Projektet 41

42 1. Det hele menneske: Først og fremmest må man hos beboeren se på det hele menneske og ikke fokusere på den enkeltes handicap, særheder og problemadfærd. Man må forstå - og handle ud fra - at beboeren rummer alle følelser, og man må acceptere, at alle følelser kommer til udtryk - såvel glæde og lyster, som sorg og vrede. Der kan her refereres til Honneths anerkendelses teori, hvor anerkendelse blandt andet finder sted i privatsfæren, som vil sige anerkendelse fra familie eller en anden omsorgsperson, som kan være en pædagog. 2. Accept og respekt: Man skal acceptere og respektere beboeren som denne er, og dette må også komme til udtryk i praksis. Pædagogen må derfor også acceptere (i hvert fald midlertidigt) en problematisk adfærd, når bare den ikke er til skade for beboeren selv eller andre. Der er igen her tale om anerkendelse af den udviklingshæmmede, uanset dennes problematikker. 3. Magtrelationer: Da medarbejderen har magten til at handle og bestemme, er det vigtigt, at han eller hun bruger denne magt til at lade beboeren bestemme og handle. Enhver form for tvang - uanset graden af denne - anses for at være skadelig. Magtanvendelse fører til modstand, vold og apati. 4. Kommunikation: Kommunikationen ses om den væsentligste forudsætning for den menneskelige udvikling. Den må have en central placering og tages alvorligt hele tiden. Struktur og aktiviteter er rammer i dagligdagen, og kommunikationen bestemmer indholdet. For at man kan tale om kommunikation, forudsætter det, at såvel fælles opmærksomhed og kontakt, samspil og dialog er tilstede. Et menneskes selvopfattelse og identitet bestemmes ud fra, hvordan andre handler. Husted taler om vigtigheden af at have dialog med den udviklingshæmmede i situationer, hvor der er uenighed mellem bruger og pædagog. Pædagogen må her oplyse og forklare den udviklingshæmmede om hvilken konsekvens det givne valg eller handling kan få, så denne er bevidst herom. 5. Samvær og nærvær: 42

43 Samværsformen må tage sit udgangspunkt i gensidighed, respekt og nærvær. Man må kunne være sammen i nuet uden altid at tænke over, hvor vi skal hen, og hvad vi skal nå. Kvalitet i samværet er vigtigere end kvantitet. 6. Tryghed - og kaos: En forudsætning for udvikling hos ethvert menneske er, at det føler tryghed. Det må mødes med en betingelsesløs accept, hvor omsorg og tolerance er i højsædet. Men trygheden kan også blive kvælende. Ind i mellem må man overskride sin tolerancetærskel og bevæge sig ud i kaos. Man må gøre det sammen i bevidstheden om, at kaos altid fører til orden. 81 I disse 6 punkter er det gennemgående begreb anerkendelse. Det kan holdes op mod de fleste punkter, sammen med den gode relation. Den gode relation er også en vigtig parameter for at anvende denne metode, samt dialog mellem bruger og pædagog og at pædagogen lytter til den udviklingshæmmedes ønsker Hands-projektet Danmark har sammen med fem andre europæiske lande været med i et forskningsprojekt omkring teknologiske hjælpemidler primært for autister, men de kan også bruges til andre mennesker med en anden udviklingshæmning. Projektet hedder HANDS (Helping Autismdiagnosed teenagers Navigating and Developing Socially) og har varet fra 2008 til Formålet med projektet har været at undersøge virkningen af elektroniske støttesystemer og at udvikle noget software, der kunne være givtigt for målgruppen i forhold til større selvstændighed. 83 De konkrete hjælpefunktioner er: Stopur/alarmer Påmindelser Huskelister Notesblokke Kalenderfunktioner Historier (sociale historier, vejledning osv.) 81 Bofælleskabet Nylandsvejs hjemmeside 82 HANDS-projekt 83 Egebakken; HANDS-projekt 43

44 Disse forskellige hjælpefunktioner kan være med til at huske brugerne på, hvad de skal, hvornår de skal noget, og hvordan de skal gøre det. Funktionerne findes på tablets og smartphones, og der er også udviklet apps, som kan være anvendelige til at hjælpe udviklingshæmmede til større selvstændighed i hverdagen. 84 Oveni er der i forvejen eksisterende apps, som også kan være brugbare for mennesker med nedsat funktion. En specialskole har lavet en liste over alle de apps, som de bruger i deres daglige undervisning. 85 Ved at bruge disse apps og andre hjælpefunktioner på tablets eller smartphones kan den udviklingshæmmede blandt andet blive bedre til at håndtere informationer, færdes i sociale medier, planlægge og beslutte, og de kan have indflydelse på deres abstrakte tænkning. 86 For at få succes med denne form for hjælpemiddel er det vigtigt, at der er nogle faktorer, der er til stede ved både lære, elev og teknikken. Læren: Viden, tid, refleksion, kvalitet og kvantitet af læring, strategier. Elev: Motivation, selvbevidsthed, se fremad, strategier, kan håndtere en smartphone/tablet. Teknikken: Lyde, strømholdbarhed, se og føl, hurtighed, fleksibilitet, flytbar, nem kommunikation mellem elev og smartphone/tablet. Når størstedelen af disse betingelser er til stede, er der stor mulighed for succesfuld engagement og virkning af de tekniske hjælpemidler Sammenfatning af pædagogiske handlemuligheder Man kan ud fra illustration 6 se, at hjælpemidler gør en væsentlig forskel for udviklingshæmmedes livskvalitet. De udviklingshæmmede kan få hjælp af ting, og ikke er afhængige af en person, betyder meget og gør en væsentlig forskel i deres hverdag. Som pædagog er det vigtigt at lytte til den udviklingshæmmedes ønsker og på bedst mulig vis hjælpe til, at ønskerne kan lade sig gøre. Det kan eksempelvis gøres ved at benytte TEACCH systemet, som kan hjælpe udviklingshæmmede til selv at huske, hvad de skal gøre hver dag på bestemte tidspunkter, og dette er en stor fordel for beboerne, men også for personalet, da det så kan frigive tid til andre opgaver. For at forstå figurens betydning kan dette ses med 84 Ipad Langager skolen 85 Oversigt over apps på Langager skolen 86 Egebakken, HANDS-projekt 87 Egebakken, HANDS-projekt 44

45 eksempelvis at; en beboer føler sig begrænset i hverdagens gøremål og ønsker mere selvstændighed. Der laves derfor et TEACCH piktogram system i samarbejde med beboeren, som kan hjælpe dennes selvstændighed i hverdagen. Den udviklingshæmmede kan på denne måde klare hverdagens gøremål, uden særlig hjælp eller indblandelse fra personalet. Dette giver beboeren selvstændighed og selvtillid og derved kan livskvaliteten øges. Derudover kan det være en fordel at anvende Det kan nytte princippet, som er en god metode til at reflektere over handlinger i en given situation og på den måde forbedre sin pædagogiske praksis. 16. Konklusion Formålet med projektet har været at undersøge, hvordan pædagoger kan understøtte udviklingshæmmedes livskvalitet samtidig med, at pædagogerne skal tilgodese lovgivningen, samt omsorgspligten og den dermed forbundne magt. Vi er kommet frem til at vi har man har brug for blandt andet nære relationer, venskaber samt samhørighedsfølelse og tryghed. For at have disse nære relationer er det nødvendigt at udvise omsorg for hinanden. Omsorg er blandt at have omtanke for andre, samt handle herpå. For at handle på sin omtanke skal man vise interesse og engagement for det andet individ, altså anerkende. Anerkendelse er en forudsætning for at opnå livskvalitet, og den udviklingshæmmede skal selv være aktivt deltagende i processen. Vi kan derfor konkludere, at man som pædagog er nødt til at opbygge en god relation for at understøtte den udviklingshæmmedes livskvalitet. I forbindelse med at skabe den gode relation er det vigtigt, at vi møder den udviklingshæmmede, hvor han/hun er og lytter til dennes ønsker for sit liv og på bedst mulig vis guider i forbindelse med tvivl ved en beboer. Vi har endvidere fundet frem til at selvbestemmelse og selvstændighed spiller en vigtig rolle i forhold til livskvalitet. Men samtidig er det vigtigt at pædagoger er bevidste om beboernes grad af udviklingshæmning og på baggrund af det vurdere brugernes evne til selvbestemmelse. I forhold til HANDS projektet kan de teknologiske hjælpemidler, være med til i et vist omfang at øge den udviklingshæmmedes selvstændighed og det kan være en vigtig parameter i søgen efter livskvalitet. Når pædagoger får kendskab til den enkeltes beboers ønsker og drømme, kan disse være i strid normer og værdier, og det er her vigtigt, at 45

46 pædagogen ikke nedgør den udviklingshæmmede, men guider, uden at manipulerer beboeren i retning af, hvad pædagogen selv synes, er det korrekte. De dilemmaer, man kan komme ud for som pædagog, i forhold til at understøtte den udviklingshæmmedes livskvalitet, kan opstå i forhold til pædagogens etiske holdninger og hvilken handling denne vælger at udføre i en given situation. Altså kan man komme til at skulle udføre en handling eller tage et valg, der er i strid med ens etiske holdninger. Samtidig kan der opstå et dilemma, hvis den udviklingshæmmedes ønsker er i strid med lovgivningen eller stedets regler og retningslinjer. Som pædagog skal man altså sørge for at opbygge en god relation til den udviklingshæmmede, samt være opmærksom på omsorgspligten og selvbestemmelse, for at kunne støtte mest muligt i søgen efter livskvalitet. 46

47 Litteraturliste Bøger: Allartd; Erik, Att Ha Att Älska Att Vara, om välfärd i Norden - Argos Förlag (1975) s Antonovsky, Aaron, Helbredets Mysterium - Hans Reitzels Forlag, 1. udgave, 6. oplag, København 2000 s Brandt, Åse og Jensen, Lilly, Grundbog om hjælpemidler - Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 1. oplag (2010) s Christensen, Søren og Daugaard Jensen, Poul Erik, Kontrol i det stille om magt og ledelse - Forlaget Samfundslitteratur, 3. udgave, 4. oplag (2011) s Didriksen, Agnete, Børns omsorgsbehov, set gennem børns egne udtryk - Danmarks pædagogiske institut (1991) s Foucault, Michel, Overvågning og Straf - Det lille forlag (2002) s Frith, Uta, Autisme og Aspergerssyndrom - Dansk psykologisk Forlag, 1. udgave, 1. oplag (2010) Hansen, Mogens, Thomsen, Poul og Varming, Ole, Psykologisk pædagogisk ordbog - Hans reitzels forlag, 16. udgave, 1. oplag (2008), s. 453 og s. 20 Holm, Per, Holst, Jesper, Balch Olsen, Søs og Perit, Birger, Liv og kvalitet i omsorg og pædagogik - Forfatterne og systime a/s (2004) s Honneth, Axel, Behovet for anerkendelse - Hans Reitzels Forlag 1.udgave, 3.oplag (2003) s

48 Husted, Jørgen, Etik og værdier i socialt arbejde - Forfatteren og Hans Reitzels Forlag, 1. udgave, 1. oplag (2009) 280 sider Jerlang, Espen, Sociologiske Tænkere - Hans Reitzels forlag, 1. udgave, 1. oplag (2009) s Nygren, Pär, Professionel omsorg for børn og familier, fra teori til værktøj - Dansk psykologisk forlag, (1999) s Næss, Siri, Moum, Torbjørn og Eriksen, John (red.) Livskvalitet forskning om det gode liv - Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS (2011) og Rostbøll, Christian F., Jürgen Habermas - Jurist- og Økonomforbundets forlag, 1. ugave, 1. oplag (2011) s Schwartz, Ida, Livsværdier og ny faglighed - Forlaget Udvikling (2010) s Internetsider: Metner, Lene m.fl. TEACCH projektet (rapport), Den amerikanske model for arbejdet med autister (1955) s.1-95 Forklaring på TEACCH: (Søgt d.8/1-13, kl.17:00) Aspergers hjemmeside, TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (1998) (Søgt d. 10/1-13) 1 side British Library, Bird`s eye view of Millbank Prison, The criminal prisons of London (1862) (Søgt d.6/12-12, kl.11:30) 1 side 48

49 Metner, Lene og Storgård, Peter, KRAP, Kognitiv Ressourcefokuseret Anerkendende Pædagogik (2012) (Søgt d. 9/1-13, kl.14:20) 1 side Klinik for sexafhængighed og traume, Pengeforstyrrelser, - du kan aldrig få nok af det du ikke har brug for!! (2010) (Søgt d. 10/1-13, kl.15:30) 1 side Sundhedsledelsens hjemmeside; Lederne, bringer dig videre, Teorier om indre motivation (2008) (Søgt d. 6/12-12, kl.18:45) 5 sider Center for Oligofrenipsykiatri: (Søgt d.5/12-12, kl.13:15) 1 side Dansk Socialrådgiver Forening, Etik i det sociale arbejde, en principerklæring (2005) (Søgt d.15/12-12, kl.13:20) 3 sider Marie Pedersen, Lone, Artikel: Tag vores selvbestemmelse alvorligt (2010) Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, Livskvalitet hos borgere med sindslidelser og udviklingshæmning (2012): (Søgt d. 6/12-12, 12:44) 1 side (Søgt d.3/1-13, kl.11:17) 1 side BUPLs hjemmeside, Etisk grundlag for pædagoger (2010) etisk_grundlag?opendocument (Søgt d.10/12-12, kl.02:30) 2 sider 49

50 Lov om socialservice: (Søgt d. 10/12-12, kl.10:17) 5 sider FN`s handicapkonventions hjemmeside: Handicapkonvention/Sider/default.aspx (Søgt d. 11/12-12, kl.10:15) 2 sider Sundhedsledelsens hjemmeside: (Søgt d. 22/12-12, kl.14:44) 2 sider Rohweder Schjøtt, Marianne, Omsorg og magt om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten (2004) (Søgt d. 3/12-12, kl. 19:15) 32 sider Lynggard Højte, Kathrine, artikel: Pædofilidømt fratages fri adgang til computer og mobil (2012) (Søgt d. 20/12-12, kl.11:15) 1 side Ipad Langager, -om brugen af ipad på en specialskole for elever med ADHD og autisme: (Søgt d. 17/12-12, kl. 21:30) 10 sider HANDS projeckt; Helping Autism-diagnoses teenagers Navigation and Developing: (Søgt d. 18/12-12, 16:30) 2 sider Egebakken; HANDS projekt (Søgt d. 18/12-12, kl. 18:30) 30 sider 50

51 Handicap, Uddannelses- og erhvervsvejledning, Guide til uddannelses og erhvervsvejledning af personer med handicap (2004) (Søgt d. 20/12-12, kl.20:30) 2 sider Bofællesskabet Nylandsvejs hjemmeside: +det+ka'+nytte (Søgt d. 10/12-12, kl.14:00) 2 sider Den danske ordbog; Etik (søgt d.7/1-13, kl.17:00) 1 side Thybo, Peter, Artikel; Sygdom er hvordan man har det -Sundhed er hvordan man ta'r det- Om Antonovskys salutogenetiske idé (2003) iske_ide.pdf (Søgt d.14/12-12, kl.10:15) 5 sider Holmskov, Henriette og Skov, Anne, Veje til reelt medborgerskab en kortlægning af udviklingshæmmedes vilkår for selvbestemmelse og brugerinddragelse Handicapenheden 2007 (Søgt d.9/12-12, kl.9:30) s.4-13 og s Schjøtt Rohweder, Marianne, Omsorg og magt - Om magtanvendelse og andre indgreb i selvbestemmelsesretten (2004) (Søgt d.7/1-13, kl.16:15) 32 sider TV2 Nyheder, Klovne er ikke kun for sjov, (2012): (Søgt d.25/12, kl.10) 51

52 Bilagsliste Bilag 1 Shopaholic Bilag 2 Referater Bilag 3 At være en del af samfundet Bilag 4 Interviewguide Bilag 5 Plantegning over et af praktikstederne 52

53 Bilag 1 Shopaholic En shopaholic er en person der køber for at blive glad. De får et kick ud af at købe og får på den måde frigivet endorfiner og dopaminer, som giver dem en følelse af at være lykkelig og kan forstærke trangen til at købe eller blot at bruge penge. 88 Hvad kendetegner en shopaholic? Dine tanker kredser om shopping og om at planlægge næste shoppetur Du shopper eller bruger for mange penge for at føle dig godt tilpas, til at opleve rus eller et kick Du køber ting, du ikke har brug for og for penge, du ikke har, uden at tænke på konsekvenserne Du må simpelthen bare have de ting Du har forgæves forsøgt at finde frem til en normal balance i din shopping Du shopper, når du føler dig skuffet, vred, angst, ensom eller tom indvendig Du oplever rastløshed og irritation, når du ikke kan shoppe, eller du oplever angst, når du har shoppet og mistet kontrollen Du lyver og manipulerer om, hvor meget du har købt, og hvor meget det har kostet Du fjerner prismærker og skjuler kvitteringer på de ting, du har købt Du skjuler kontooversigten, lån og andet omkring din økonomi for at undgå en konfrontation omkring din shopping Du har svært ved at huske, hvor meget du har købt, og hvad det kostede Du husker ikke, hvem du var sammen med, eller hvor du har været Du føler skyld, skam, er flov eller forvirret over alt det, du har shoppet Din shopping har en negativ indflydelse på dit forhold til familie, venner og på arbejdspladsen/skolen Du bruger meget tid på at flytte rundt på konti og skaffe kredit til at få råderum til at bruge flere penge Du begår kriminalitet til at finansiere din shopping, tager af kassen på arbejdet, stjæler fra dine børns konti, forfalsker underskrifter, sender falske regninger ud, begår bedrageri på jobbet eller røverier

54 Hvis man kan svare ja til 3 eller flere af disse punkter er der tegn på en afhængighed. Forskning viser at 6 % ag befolkningen lider af købemani og at det rammer både mænd og kvinder, dog oftest yngre og folk fra alle sociale lag. En shopaholic lider ofte af dårligt selvværd, angst og/eller andre negative følelser. Når personen bruger penge eller får noget nyt, dulmer det de negative følelser for en kort stund. Købemani kan som regel godt helbredes Ibid 54

55 Bilag 2 Referater Referat 1 Referat af interview med pædagog på bosted for voksne udviklingshæmmede. Svarene på spørgsmålene i interviewet er inddelt i 4 overskrifter; Livskvalitet; bostedet forstår livskvalitet sådan, at beboerne får det bedst mulige liv ud fra de vilkår, de har. Pædagogen siger, at livskvalitet er en del af deres måde at arbejde på, hvilket betyder, at de hele tiden forsøger at tage udgangspunkt i det enkelte menneske, og at de opretholder fokus på livskvalitet ved at tale om det på p-møder. Ved etik; forsøger de at tænke over, at de er ligestillede og reflekterer altid over, om det de gør, er acceptabelt over for beboerne. Hun fortæller, at de arbejder ud fra Det kan nytte - principperne, og at de derudover skal i gang med at arbejde med KRAP (Kognitiv Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik). Ved magt; fortæller hun, at de aldrig forsøger at misbruge deres magt, og at de ikke må bruge fysisk eller psykisk magt, men at beboerne skal have eget valg. De bruger til tider indirekte magt, fx at beboerne kan vælge imellem to ting. Men indimellem bruges der også direkte magt, men hele tiden med udgangspunkt i, at det er for beboerenes eget bedste. Selvbestemmelse; forstås sådan, at beboerne har ret til bestemmelse over eget liv, og der er fra kommunens side er udstukket nogle regler om, hvad pædagogerne ikke må bestemme over, fx påklædning, frisure osv. Hun fortæller endvidere, at de på andre områder, såsom valg af mad, har medbestemmelse. Fokusset på selvbestemmelse bliver opretholdt ved at se på, hvad den enkelte gerne vil og igennem handleplaner, som bliver lavet i samarbejde med beboerne. Det kan være svært at tilbyde det enkelte individ selvbestemmelse, når der er 9 andre personer at tage hensyn til, men overordnet forsøger de at få den enkelte til at bestemme så meget som muligt. Referat 2 Referat af interview med en leder og en pædagog fra et bosted for unge udviklingshæmmede. På dette bosted ser de livskvalitet som noget individuelt og som noget, der til dels bliver skabt af tilfredsstillelse. Samtidig er det også at have størst mulig indflydelse på eget liv og at gøre 55

56 noget, der gør en glad. Personalet fremstiller muligheder for beboerne, som er valgt ud fra, hvad der måske kan hjælpe dem til øget livskvalitet, samtidig med, at de går meget op i, at huset så vidt muligt skal virke som et hjem for beboerne og ikke som en institution, og at beboerne får lov til at have medbestemmelse i forhold til aftensmad. For at opretholde fokus på beboernes livskvalitet reflekterer de individuelt, og de afholder stop-op dage, hvor de sætter beboerne i centrum og på den måde bliver opmærksomme på hver enkelt beboer. Derudover forholder de sig undersøgende over for nye tiltag eller muligheder i forhold til beboernes livskvalitet. Etik er for dette bosted et bredt begreb, og samtidig er etik en grundlæggende tilgang for, hvordan de arbejder. Det handler også om, hvordan man tiltaler hinanden og om, hvordan man omtaler hinanden. Magt er et tungt ord, men de ser det også som at have magt i eget liv og ser på, hvad beboerne magter. Det de ikke magter, skal de have hjælp til. Samtidig er de klar over, at det er dem, der har den overordnede magt til at sætte rammerne, men også opmærksomme på ikke at sætte dem for fast op, så beboerne stadig har mulighed for at udvikle sig inden for dem og eventuelt rykke med rammerne, hvis dette er nødvendigt. Personalet er den mest magtfulde i relationen, og magten skal derfor udøves med varsomhed. Dertil siger lederen dog også, at de kan komme i situationer, hvor de er tvunget til at udøve magt. Eksempelvis når en beboer vil hoppe ud af vinduet fra første sal. Personalets merviden gør, at de til tider ved, at noget er godt for beboerne, selvom beboerne måske ikke mener det. Personalet forsøger i sådanne situationer at overbevise eller overtale beboeren, med let pres, til at gøre, som personalet finder det bedst for beboeren. Selvbestemmelse er retten og muligheden for at bestemme over eget liv i det omfang, man kan i forhold til hvor man er i livet. Retten til selvbestemmelse er også individuel, da der kan være forskel på, hvor dårlig hver enkelt beboer er. Det kan også variere fra tid til anden, hvordan beboeren har det psykisk, og dette kan også spille ind på dennes selvbestemmelsesret. 56

57 Bilag 3 At være en del af samfundet Nedenfor ses et eksempel fra min praktik i henhold til at være en del af samfundet: Peter skal vækkes kl. 7, da han skal i dagsbeskæftigelse, pædagogen banker på, men hører intet svar og låser derfor døren op og går ind i lejligheden og siger Godmorgen Peter, nu skal du op og på arbejde. Pædagogen taler for at få ham til at vågne, og da han begynder at vågne siger han; Nej jeg gider ikke, jeg har fri i dag. Pædagogen ved, at dette ikke passer og siger derfor Nej, det ved jeg, at du ikke har. Du skal op på arbejde og passe dine maskiner. Dette udvikler sig til en diskussion i et kvarters tid, hvor Peter til sidst står op, går i bad og får tøj på og smører sin madpakke. Han går op i fællesstuen og siger godmorgen med et smil og spiser sin morgenmad. Pædagogen diskuterede dette dilemma med det øvrige personale, hvor de talte om Peters selvbestemmelse og om hvorvidt personalet skal bestemme, at han skal op på arbejde. Desuden har personalet fra dagsbeskæftigelsen sagt, at Peter altid er smilende og glad for at stå ved sine maskiner og trykke på knapperne. De har før konkluderet på personalemøde, at når der er gået flere dage, før Peter kom ud i sin dagsbeskæftigelse og dermed så, at nogle af de andre brugere stod ved den maskine, han plejede at stå ved, begyndte Peter at skælde dem ud og sige, de skulle gå væk. Dette har de andre brugere reageret på ved at drille Peter og ikke ville snakke med ham. Derfor er det blevet vedtaget til personalemøde, at Peter har fri hver onsdag og fredag fra sin dagsbeskæftigelse. Dette eksempel er en af de normaliseringsbestræbelser inden for denne gruppe, fordi Peter skal op i dagsbeskæftigelse, som pædagogerne kalder for arbejde. Ved at kalde det for arbejde, mener pædagogerne, at Peter på den måde føler sig inkluderet og en del af samfundet, og det er en af de måder, hvorpå livskvaliteten kan øges. 57

58 Bilag 4 Interviewguide Kvalitativ dataindsamling 1) Formålet med denne undersøgelse er at finde ud af hvor stor fokus bosteder har på vores 4 begreber, livskvalitet, etik, magt og selvbestemmelse. Alle 4 ord er vigtige for anbragte mennesker og vi mener at det er vigtigt at reflektere over sine beslutninger i dagligdagen, for måske er ens beslutninger forkerte eller måske de bare kunne være bedre for den anbragte. Vi er opmærksomme på at det kan være svært at generalisere på baggrund af fire personers udsagn, ud af de ca bosteder i Danmark, men det kan give os et indblik i hvordan tingene fungere i forhold til livskvalitet, etik, selvbestemmelse og magt. 2) Vi har valgt at interviewe to ledere på et bosted, samt en pædagog hvert sted, for at se om både leder og personale arbejder ud fra samme målsætning, men også om de er enige om måden det skal gøres på og om det i realiteten bliver gjort. Vi vil begge to være til stede ved interviewene og vi vil optage dem på vores mobil, for at være sikker på at få alt med efterfølgende. 3) Vi vælger at lave både kvalitativ og kvantitativ dataindsamling, da det på den kvalitative måde hjælper os til en forståelse af hvordan bostedet forstår de fire begreber. De kvalitative spørgsmål giver os et statistisk syn på hvordan bostederne selv mener de arbejder med de fire begreber. Livskvalitet: Hvad forstår I ved begrebet livskvalitet? Hvad gør I for at støtte og hjælpe jeres beboere til højere livskvalitet? Hvad gør I for at sætte fokus på livskvalitet? Hvad gør I for hele tiden at opretholde fokusset på livskvalitet? Etik Hvordan forstår I begrebet etik? 58

59 Hvad er jeres etiske værdigrundlag/ holdninger? Er det noget i snakker om i det daglige? Magt Hvad forstår i ved begrebet magt? Er magt noget i har fokus på i jeres daglige arbejde? Hvordan/Hvorfor ikke? Hvordan bruger i magt her på stedet? Selvbestemmelse Hvad forstår i ved begrebet selvbestemmelse? Hvad gør i for at sætte fokus på beboernes selvbestemmelse? Hvor meget fylder beboernes ret til selvbestemmelse i jeres daglige arbejde? 59

60 Bilag 5 Plantegninger over et af praktikstederne 60