Sclerose foreningen HANDLINGSPLANER 2015
Indholdsfortegnelse Forskningsudvalget side 3 Info- og PR-udvalget side 6 Netværksudvalget side 12 Social- og handicappolitisk Udvalg side 16 Sundhedspolitisk Udvalg side 19 Ungepanelet side 25 2
Forskningsudvalgets Handlingsplan 2015 Visioner Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af forskningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark. Forskningsudvalgets overordnede formål Forskningsudvalgets formål er at fordele de midler, Hovedbestyrelsen stiller til rådighed for det efterfølgende kalenderår. Forskningsudvalget er af Scleroseforeningen bemyndiget til at bevilge økonomisk støtte til lødig, dansk basal og klinisk forskning med relation til sklerosesygdommen. Ved lødig forskning forstår udvalget forskning baseret på rationelt funderede og klart udformede hypoteser, der foreslås afprøvet med videnskabeligt anerkendte metoder, der egner sig til at afgive nye og utvetydige resultater af afgørende betydning for forståelse af sklerosesygdommens årsag, forebyggelse, opståen, forløb eller behandling. Der ydes desuden støtte til deltagelse i kongresser og videnskabelige møder, hvor deltageren skal fremlægge egne videnskabelige, scleroserelevante arbejder. Status for året, der er gået: Forskningsudvalget afholdt den 3/4 2014 et fondsmodtagermøde på Scandic Copenhagen i København - 48 deltog, der var 15 meget interessante præsentationer af de projekter, som modtog støtte i 2013. Ved Forskningsudvalgets møde den 8/10 2014 blev der uddelt 7.565.300 kr. fordelt på 17 ansøgningsprojekter. Der er endvidere i løbet af året uddelt 98.135 kr. i rejsestøtte. Mål og handlinger i 2015 Forskningsudvalget yder især støtte til følgende områder: Emne 1: Basalforskning Inden for den basale forskning kan udvalget støtte forskning inden for sygdomsårsager (ætiologi) og sygdomsprocesser (patofysiologi). Med hensyn til forskning i sygdomsårsager kan udvalget støtte forskning i genetiske forhold og i eksterne forhold. Hvad angår forskning i sygdomsprocesser støtter udvalget forskning i immungenetiske og immunologiske forhold, der kan bidrage til at belyse processerne ved demyelinisering, nervedegeneration og remyelinisering ved multipel sklerose samt forskning, der undersøger mulighederne for at hæmme demyelinisering og nervedegeneration og stimulere remyelinisering. For at opnå støtte skal projekterne have klar skleroserelevans. Udvalget støtter ikke indkøb af forsøgsdyr til eksperimentel forskning. Emne 2: Klinisk forskning Vedrørende den kliniske forskning støtter udvalget både forskning i nye behandlinger, der har udsigt til at bremse sygdomsudviklingen, herunder klinisk kontrollerede medicinafprøvninger initieret og gennemført af uafhængige forskere. Klinisk forskning, der kortlægger sygdomsforløbet med kliniske, billeddannende og neurofysiologiske undersøgelser støttes. Også projekter, der sigter på en intensiveret symptombehandling støttes. Kliniske forskningsprojekter og projekter i neurologisk rehabilitering, der inddrager sklerosehospitalerne i Haslev og Ry, prioriteres alt andet lige højt. Ved bedømmelsen prioriteres ligeledes tildeling af 3
midler til refusion af rimelige udgifter til projektdeltageres transport for at sikre mulighed for en bred rekruttering af projektdeltagere fra hele landet. Emne 3: Epidemiologisk og integreret MS-forskning Epidemiologiske forskningsprojekter, herunder specielt forskningsprojekter, der medinddrager Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret støttes. Tiltag, der kan øge forskningsaktiviteten, herunder organiseret indsamling af vævsprøver og internationalt samarbejde, prioriteres. Emne 4: International forskning For at fremme danske forskningsgruppers internationale samarbejde kan Forskningsudvalget støtte danske skleroseforskeres ophold i op til 6 måneder på udenlandske afdelinger og/eller laboratorier i forbindelse med fælles projekter mellem danske og udenlandske forskningsgrupper. Emne 5: Alternativ og komplementær behandling Scleroseforeningens Forskningsudvalg kan støtte videnskabelige forsøg, der har til formål at øge indsigten i såkaldte alternative eller komplementære behandlinger af multipel sklerose, såfremt disse projekter i øvrigt opfylder de almene videnskabelige krav til udformning af støtteværdige projekter. Emne 6: Forskerrekruttering For at fremme interessen for skleroseforskning blandt studerende og yngre forskere, udbyder Scleroseforeningens Forskningsudvalg 2 skolarstipendier/studiestipendier, der kan søges af interesserede studerende eller læger tilknyttet danske afdelinger og/eller laboratorier. Mål: Forskningsudvalget afholder 2 årlige møder. Det ene møde afholdes om foråret i forbindelse med det årlige Fondsmodtagermøde. Det andet møde, hvor forskningsmidlerne for det kommende år fordeles, afholdes i oktober måned. Rejsemidler uddeles tre gange årligt. Handling: Ved bedømmelse af forskningsprojekter betjener Scleroseforeningens Forskningsudvalg sig af principperne for peer review. Projekterne skal, for at kunne støttes, opfylde de almene krav til støtteværdige projekter. Der lægges vægt på Projektets videnskabelige kvalitet Ansøgers kvalifikationer Den superviserende forskergruppes gennemslagskraft Projektets skleroserelevans. Ansøgninger om forskningsstøtte nyder hel eller delvis støtte, såfremt et flertal af ligestillede og uhildede forskere i udvalget finder projektet støtteværdigt og støttemuligt inden for de af forskningsudvalget og Scleroseforeningens udstukne rammer. Bevillingerne er generelt etårige, men der er mulighed for at ansøge om 3-årige bevillinger til hel finansiering eller samfinanciering af ph.d. projekter. Der kan søges om støtte m.h.p. efterfølgende ansætttelse af en kvalificeret person til varetagelse af projektet. Navnet på denne skal i givet fald oplyses til Scleroseforeningen inden 1. rate af bevillingen kan udbetales, 4
og bevillingen bortfalder, såfremt dette ikke kan oplyses inden udgangen af 1. kvartal i bevillingsåret. Søges der om støtte til yderligere bevilling til et flerårigt projekt, hvor Scleroseforeningen har tildelt støtte, fx med baggrund i barsels- eller sygeorlov, skal der gives en redegørelse for forskningsaktiviteterne og de resultater, der er opnået i den periode, hvor Scleroseforeningen har ydet støtte. Enkeltprojekter kan støttes med op til 15% af det samlede støttebeløb (per år), og en enkeltforsker kan højst tildeles 15% af det samlede støttebeløb. Overhead- og administrationsbidrag støttes ikke. Der gives ikke støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr. Såfremt projektet er flerårigt skal der, når ansøgningen indsendes første gang, gives en redegørelse for hele forskningsprojektet (ikke udover 3 år) samt budget for både det ansøgte år og kommende år. Rejseansøgninger bedømmes af Rejseansøgningsudvalget, som består af formanden og de to næstformænd for forskningsudvalget. Der kan gives støtte til rejseudgifter (svarende til den billigste rejsemulighed), til hoteludgifter, samt til kongresgebyr og andre nødvendige udgifter i forbindelse med deltagelsen. Der gives ikke støtte til kurser og almindelige opholdsudgifter. Der gives kun støtte til deltagelse i møder, hvor ansøger deltager aktivt med foredrag, posterpræsentation eller lignende. Evaluering: Støttemodtagerne indsender årligt regnskab for korrekt anvendelse af bevillingen, rapporterer om forløbet af projektet og fremsender publikationer om det gennemførte projekt ved projektets afslutning og løbende i en periode på op til 5 år efter projektets afslutning. Efter 5 år udsender sekretariatet en skriftlig påmindelse til støttemodtageren om at indsende alle publikationer vedrørende det støttede projekt. Det samlede antal publikationer, deres gennemsnitlige og samlede impact factor opgøres årligt, og muliggør en løbende evaluering af mængden og kvaliteten af den forskning, der er resultatet af de samlede bevillinger. Rapporten om projektets forløb evalueres af forskningsudvalget i forbindelse med det årlige fondsmodtagermøde, hvor modtagere af støtte året før fremlægger projektet og de foreliggende resultater. Fyldestgørende afrapportering og godkendelse af denne ved et forskningsudvalgsmøde er en forudsætning for at ansøgeren kan søge om midler fra Scleroseforeningen for det efterfølgende år. Succeskriterier: Det primære succeskriterium for Forskningsudvalget er, at der indkommer et tilstrækkeligt antal ansøgninger om støtte til støtteværdige projekter til at de midler, der er bevilget af Hovedbestyrelsen kan uddeles. 5
Info- og PR-udvalgets Handlingsplan 2015 Visioner for Info- og PR-udvalgets arbejde: Scleroseforeningen kommunikerer åbent og anerkendende. Scleroseforeningen identificerer præcist vores målgrupper, og de modtager den for dem helt relevante information, ad de mest optimale kanaler. Scleroseforeningen er unik som informatør og giver seriøs information om sygdommen på alle platforme og har den største troværdighed og mest effektive profilering. Scleroseforeningen sikrer et fortsat stærkt brand, og det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. Info- og PR-udvalgets formål Er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: At udbrede kendskab til sygdommen At udbrede kendskab til foreningen At fremme tilvejebringelsen af midler til foreningen Sekretariatet har ansvaret for foreningens marketing og fundraising aktiviteter med reference til Hovedbestyrelsen. 2014 Status på året, der er gået: Delmål 1. Målrettet kommunikation Magasinet er relanceret med ny frekvens og nyt design Nyhedsbreve er etableret. Er ikke sat helt i system. Forventning: fra september fast hver måned til 10.000 brugere. Med potentiale for stigning. Hjemmesiden er integreret med medlemssystemet. Der arbejdes på nye funktioner til lokalafdelinger. Delmål 2. Etablering af kampagnekorps HB besluttede i 2013, at der skulle etableres et kampagnekorps. Korpset skal sikre, at Scleroseforeningen når de budgetterede indtægtsmål og vækstmål inden for indsamlingsområdet 'events og kampagner' ved hjælp af frivillige. I forbindelse med butiksindsamlingen er der blevet opstartet "kampagnekorps" i følgende byer: København / Frederiksberg, Køge / Roskilde, Aarhus, Aalborg, Horsens 6
Det har været tidskrævende og udfordrende at rekruttere frivillige, men der har været tilfredshed med de frivillige, som meldte sig. Efter vores evalueringsmøde skal der udarbejdes en ny plan for rekruttering og fastholdelse af frivillige i relation til kampagnekorpset i Scleroseforeningen Delmål 3. Videreudvikling af kampagnen Kys sclerose farvel Vi har for andet år i træk kørt kampagnen Kys Sclerose Farvel. Med Kys Sclerose Farvels grønne kyslæber er der endnu engang blevet sat fokus på vigtigheden af at sprede budskabet om sclerose og støtte op om forskningen i sygdommen. Kampagnen har i år været synlig på rigtig mange platforme: både lokalt, nationalt, på sociale medier samt i forskellige former for trykte medier. Kys Sclerose Farvel kampagnen har opnået et solidt aftryk hos den danske befolkning. Kampagnen i år har formået at etablere en dialog med en helt ny gruppe af mennesker, som ikke selv er berørt af sclerose, men som pludselig kan forholde sig til sygdommen. Dette er sket både ved hjælp af brugergenereret og viralt indhold på sociale medier som Facebook, Instagram og på blogs, men er også sket i kraft af lokale initiativer med små oplysende indsamlende events rundt omkring i Danmark og samarbejdet med Femina. I forbindelse med Kys Sclerose Farvel kampagnen var en række af lokalafdelingerne meget aktive og lavede forskellige grønne-aktiviteter. Et godt eksempel er Esbjerg/Fanø Lokalafdeling, der i forbindelse med Esbjerg Open By Night havde indgået et samarbejde med 18 af byens butikker. Hver butik donerede et bestemt beløb pr. vare solgt og til gengæld pyntede lokalafdelingen butikkerne med grønne balloner og postkort. Herudover opstillede de en bod på torvet, hvor der blev solgt Kys-kager samt merchandise, og Esbjerg Karateklub optrådte med grønne læber. Lokalafdelingen fik i alt indsamlet 20.000 kr. og foreningen Esbjerg City har været så glade for samarbejdet og engagementet, at man allerede har lavet en fast aftale til næste års Open By Night i Esbjerg. HANDLINGSPLAN 2015 DELMÅL 1. Målrettet kommunikation - videreudvikling af kommunikationen i henhold til strategien DELMÅL 2. Videreudvikling af cykelnerven DELMÅL 3. Videreudvikling af Kys Sclerose farvel kampagnen Info- og PR-udvalgets Mål og handlinger i 2015 Info- og PR-udvalgets mål er overordnet: At deltage i processen o Løbende orienteringer o Drøftelser o Input/ideer At indstille til HB om godkendelse af de overordnede løsninger 7
At bidrage med inspiration Emne 1 Målrettet kommunikation Målgruppe: Medlemmer Lokalafdelinger Eksterne interessenter Mål: 20.000 modtagere af elektronisk nyhedsbrev Min side-funktion Nyt elektronisk aktivitetessystem Optimeret søgemaskine Overordnet: - At ramme differentierede modtagere med forskellige kanaler - At blive mere digitale Næste step med kommunikationsstrategien er at konsolidere de nye kanaler og platforme. 2014 har stået i etableringens tegn: medlemsbladet er relanceret, nyhedsbrevene er etableret, og hjemmesiden er næsten integreret med medlemssystemet, hvilket giver mulighederne for at knytte brugerne tættere. 2015 vil på følgende områder handle om at konsolidere de nye mønstre og kanaler: Nyhedsbreve o Målet er i 2015 at udsende 11 nyhedsbreve med temaer, der afspejler hele organisationens arbejde, o Nyhedsbrevene skal inkorporeres i det eksisterende nyhedsflow. o Databerigelse: vi har i dag ca. 20 procent af alle medlemmers emailadresser - dette tal skal op på 50 procent i 2015. Der er lagt en 7-trins plan for berigelse med begyndelse ultimo 2014. o MÅL for modtagere: 20.000 i 2015 - Web 2015 o Fase 1 i integrationen er gennemført: 2015 bliver fase 2 og 3: o Aktivitetskalenderudbygning o Søgemaskineoptimering o Min side- funktioner. Sociale medier o Facebook er for alvor blevet en selvstændig kanal i 2014. Der er 4500 følgere på Scleroseforeningen, og der er 7500 på Kys farvel, o Dette arbejde fortsættes med samme intensitet i 2015. 8
o 2015 bliver gennembruddet for twitter. Der lægges en strategi i 2014 med implementering og mål for 2015. Twitter vil primært målrettes pressearbejdet og det politiske arbejde. Succeskriterier Deadline 20.000 modtagere på nyhedsbreve Ultimo 2015 Fase 2 og 3 i webprojekt: min side login, aktivitetssystem Ultiom 2015 5000 followers på facebookside 9000 followers på kysfarvel-facebook Etableret twitter-netværk Medio 2015 Emne 2: Videreudvikling af Cykelnerven Generelt: Med 55 ryttere, ca. en halv million i indsamlede midler og en overvældende positiv respons fra deltagerne har Cykelnerven bestået den første svære test for, om konceptet kunne bære. Dette resultat skal der bygges videre på, og indtægten skal gerne fordobles i 2015. Målgruppe: Primær målgruppe er mænd 30-60 år. Sekundær målgruppe er kvinder 30-60 år. Cykelsport er det nye golf. Det er en af de absolut mest foretrukne fritidsbeskæftigelser for mandlige erhvervsfolk. Erfaringen viser, at størstedelen af dem, som tilmelder sig Cykelnerven er mænd, som enten selv har sclerose eller har sclerose på den kvindelige side i den nærmeste familie (kone, søster, kusine etc.). Det er generelt set også dem, som er i stand til at fundraise mest. Stadig flere kvinder bliver fanget af cykelsporten, og den kvindelige vinkel på scleroseproblematikken er også med til at gøre Cykelnerven ekstra attraktiv for kvinder. Det er vores målsætning igen i 2015 at benytte kendte ambassadører, som kan være med til at sælge historien. Guldfireren har allerede committet sig til 2015, og TV2-folkene er positive, hvis kalenderen tillader det. Derudover er det vores målsætning også at få tilknyttet en decideret A-liste kendis samt en eller flere politikere - gerne en kvinde. Mål: Fundraisingdelen: 150 deltagere/fundraisere 9
Hovedsponsorat Naturaliesponsorat Salg af cykeltøj - webshop Egenindsamlinger - deltagernes fundraising Events Formidle / øge kendskab: Facebook Instagram Massiv PR indsats Case fortællinger som bygger op om kampagne delen Massiv presseindsats; TV, magasiner, national presse, lokal presse, kendisser Små informative film I 2014 er facebook med 1100 følgere (august 2014) og 26-40.000 ugentlige kontakter i kulminations-måneden juli blevet etableret som en værdifuld kommunikationsplatform. Det skal yderligere udbygges og systematiseres i 2015. Instagram er kommet op at køre med hashtagget #cykelnerven, og brugen af det skal i fremtiden yderligere implementeres i både i den interne og eksterne billedkommunikation. Motionscykelryttere som målgruppe udgør en guldgrube af potentiale, men da størstedelen ikke er organiseret i klubber, ligger der en udfordring i at nå ud til dem. Her skal kendisambassadører med en bred landsdækkende appel være med til at udbrede kendskabet til Cykelnerven. TV2 sendte i løbet af juli 9 indslag fra Cykelnerven, som også har været med til at øge kendskabet betragteligt. Det er også en topprioritet for 2015 at opretholde samarbejdet med TV2. For at det skal kunne lade sig gøre, kræver det sandsynligvis en tilknytning af en eller flere topkendisser. Handling: Vi arbejder på at nedsætte et rådgivningspanel, som kan bidrage til at få gennemført ovenstående opgaver. Der skal rekrutteres nye kendis-ambassadører med medieappel på højeste niveau. Vi skal understøtte holdkaptajnernes arbejde med at rekruttere ryttere. Der skal udvikles nye fundraisingværktøjer, som rytterne kan bruge i deres indsats med at finde sponsorer. Succeskriterier: 150 ryttere 1.8.2014 1.7.2015 Hovedsponsor Emne 3: Videreudvikling af Kys Sclerose farvel kampagnen. Målgruppe 10
Mål: Målsætningen for "Kys Sclerose Farvel" for 2015 vil fortsat være: At øge indtjeningen ved at: generere leads - og derigennem, skaffe nye støttemedlemmer. Øget kendskab til Scleroseforeningen Internt: skabe fællesskab og fælles projekt og mål for lokalafdelinger og de mange, der støtter kampagnen. At skabe dialog, engagere samtalepartnere og udbrede kendskabet til sclerose ved at: engagere og informere med en positiv tonalitet på let tilgængelige, interaktive platforme. At formidle budskabet om sygdommen sclerose, samt skabe en fortælling om de problemer og udfordringer, som sygdommen skaber i dagligdagen for alle, der har den inde på livet. Handling: Efter, at vi for andet år i træk har kørt kampagnen "Kys Sclerose Farvel", er det lykkedes os at skabe en platform, der giver mulighed for at italesætte og sprede budskabet om sclerose samt støtte op om forskningen i sygdommen. Endvidere er det lykkedes os at aktivere og udfolde kampagnen på mange forskellige analoge og digitale platforme: både lokalt, nationalt, på sociale medier samt i forskellige former for trykte medier. Dette har givet kampagnen en stærk forankring. Med butiksindsamlingen har vi også opnået en unik mulighed for at samle penge ind i hele landet. Vi har endvidere erobret en vigtig plads på disken i dagligvarehandlen og specialbutikker. Butiksindsamlingen kræver mange ressourcer både hos de frivillige og i sekretariatet. Derfor evaluerer vi løbende på, hvordan vi kan sikre optimeringen af vores tidsforbrug i relation til indtægterne. Øget indtægt på selve kampagnen 1. august 2015 2015 11
Netværksudvalgets Handlingsplan 2015 Visioner: Scleroseforeningen er kendt for en kultur, hvor det er sjovt og betydningsfuldt at være frivillig. Scleroseforeningen arbejder for at skabe stor aktivitet for alle mennesker med sclerose, deres pårørende og Scleroseforeningens frivillige, både i den enkelte lokalafdeling, regionalt og på landsplan. Det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. En væsentlig del af foreningens lokale/regionale aktiviteter for medlemmer og andre er baseret på frivilliges indsats. Scleroseforeningen dokumenterer løbende, at de frivillige er tilfredse med at være frivillige i foreningen. Scleroseforeningen finder udvikler og fastholder de frivillige der er nødvendige for at udføre medlems- og andre aktiviteter. Foreningen sørger for, at det giver såvel personligt, socialt og fagligt udbytte at være frivillig i Scleroseforeningen. Udvalgets overordnede formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med administrationen og lokalafdelingerne: At sikre sammenhængskraften i foreningen. At støtte lokalafdelingerne i at nå foreningens 3 lokale mål på det aftalte mulige niveau inden for netværk, info/pr og politik At udvikle nye tilbud og uddannelse til frivillige, mennesker med sclerose og pårørende. At afholde et antal rejser for pårørende og mennesker med sclerose, der ellers ikke ville kunne få en ferieoplevelse. At sætte fokus på kommunikationen til vores medlemmer Emne 1: rekruttering af frivillige Opgave At sikre en løbende tilgang af frivillige til både bestyrelser, lokale aktiviteter samt lokale indsamlinger og events. Mål Lokalafdelingerne har det antal frivillige, der er nødvendig for at de kan nå deres opstillede mål Lokalafdelingerne har kontakt til et antal eventfrivillige, så de kan bidrage med at nå målene for lokale indsamlinger og events. Handlinq Succeskriterier Tid Status Organisationskonsulenterne samarbejder med lokalafdelingerne om at sikre kvalificerede kandidater til de ledige pladser i bestyrelserne At lokalafdelingerne har fuldt bemandede bestyrelser efter årsmøderne samt de frivillige der er nødvendige for at nå lokalafdelingens mål Marts 2015 Via det årlige møde om samar- At lokalafdelingen involverer 1 kvartal 12
bejdsaftalen at få kortlagt hvilke ressourcer der er tilstede i lokalafdelingen, samt muligheden for at finde kampagnefrivillige. Endvidere skal lokalafdelingens involvering i landsdækkende og lokale indsamlinger / events kortlægges. sig i rekruttering af eventfrivillige i deres lokalområde 2015 Emne 2: medlems rettede aktiviteter Opgave At vores medlemskontakt kommer så bredt ud i medlemsskaren som muligt. Mål At tilbyde foredrag og møder for vores medlemmer sideløbende med de lok ale aktiviteogså for at ter, både til de medlemmer der benytter sig af foreningens lokale tilbud, men tiltrække medlemmer som vi ikke ser i lokalafdelingerne i dag. At sikre en geografisk fordeling af møderne, samt sikre en høj kvalitet i tilbude ene. Handling Succeskriterier Tid Status 2 x 9 r e g i o n a l e m e d l e m s m ø d e r, 85 deltager til hvert møde 9 møder med to forskellige emner, et forår forår og et efterår 9 møder 9 møder for nye medlemmer Give en ensartet og professionel introduktion til foreningen. Gennemfører 4 sclerosekurser Kurserne bliver fyldt op med emner, der er relevante for vores medlemmer. efterår Hele året Hele året Emne 3: Udvikling af det frivillige arbejde i foreningen Opgave Scleroseforeningen har ca. 800 frivillige fordelt over hele landet og de skal løbende tilbydes udvikling, sparring og erfaringsudveksling. Opgaver er at sikre de er klædt ordentligt på til de opgaver, de har, og at der er en sammenhæng i arbejdet på tværs af landet Mål Afholdelse af organisatoriske kurser "Uddannelses weekends", hvor vores frivillige bliver udviklet på både det faglige og det personlige plan, så de bliver i stand til at løfte deres opgaver. Skabe rum for videns deling på tværs af hele organisationen, både på kurser og på foreningens møder. Skabe et mix af kurser så vores frivillige altid har en mulighed for udvikling. Synliggøre foreningens tilbud og støtte til lokalafdelingerne At sikre de frivilliges tilfredshed med foreningen. Handling Succeskriterier Tid Status Afholdelse af et basiskursus 40-50 deltager April/maj 13
5 regionale kasserer kurser - 40-50 deltager i alt April / maj fyraftens møder Formandsmøde forår 49 lokalafdelinger Juni Regionsmøde forår 200 delt. Maj Regionsmøde efterår 200 delt. oktober Gennemføre en medlemsundersøgelse Januar april Udsendelse af års kalender med alle relevante datoer for det kommende år, der udformes på en måde så nytteværdien er høj At kalenderen er komplet og revideres mindst muligt. Får et moderne design med høj funktionalitet 15. oktober Gennemføre årlige samtaler med lokalafdelingsformændene (samarbejdsaftale) At opnå et tættere samarbejde mellem konsulenten og lokalafdelingsformanden, samt klæde formanden bedre på til arbejdet. 1 kvartal 2015 Emne 4: Indsamling og events Opqave Øge indtjening, og synlighed, via lokale events og indsamlinger. Mål Involvering fra lokalafdelingernes side i forhold til events og indsamlinger Fokus på de lokale ressourcer Handling Succeskriterier Tid Status Tæt samarbejde med Info & PR udvalget om udvikling af nye events, samt kampagnekorpset. At vi får udviklet events, der kan bringe indtægter til foreningen, og som er mulige at gennemføre i forhold til de ressourcer, der er tilstede i foreningen. 2015 Udarbejde model for lokalafdelingernes involvering i lokale indsamlinger og events Benytte regionsmøder og formandsmøder til at oplyse om lokale events/indsamlinger, samt skabe en positiv stemning omkring det Sikre at vejledninger er enkle og nemme at gå til Tilgodese lokalafdelingernes lyst samt ressourcer til at deltage i lokale indsamlinger og events. At lokalafdelingerne bliver motiveret til, efter eget valg, at involvere sig i events som både er drevet af sekretariatet og af dem selv. Forår Juni Oktober 14
Emne 5: Sammenhæng i foreningen Opaave Scleroseforeningen skal være den patientforening, hvor det er bedst, mest spændende og involverende at være frivillig i. Mål De frivillige skal høres og have mulighed for at komme med input til handlingsplaner og foreningens mål. De frivillige skal mærke de er en del af en større forening/sag Handling Succeskriterier Tid Status Tilrettelæggelse af formandsmøde og regionsmøder så lokalafdelingerne bliver inddraget i foreningens virke. Alle lokalafdelinger deltager i møderne. At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne. Maj Juni Oktober Sikre en sammenhæng mellem regionsmøder og formandsmøder/delegeretforsamling. Dagsordenen på formandsmøde / regionsmøderne skal afspejle både foreningens og lokalafdelingernes behov for debat og erfaringsudveksling. Temadrøftelse i udvalget omkring frivillighed. Drøfte hvordan vi bedst i foreningen fremadrettet kan tilgodese de mange forskellige former for frivillighed, vi påregner at skulle rumme. At lokalafdelingerne får ejerskab af de aktiviteter der sker i foreningen. Opkvalificerer input fra lokalafdelinger At lokalafdelingerne via evaluering viser stor tilfredshed med møderne. At få startet en debat omkring frivilligheden i foreningen, der skal udvikle sig til konkrete redskaber der kan bruges i både lokalafdelingerne og i Kampagnekorpset. Maj /juni Oktober Maj/Juni Oktober April 2015 (Temadrøftelse) 15
Handlingsplan 2015 for Social og Handicappolitisk udvalg Visioner for det politiske arbejde: Scleroseforeningen bidrager aktivt til den politiske debat, om det danske samfunds værdier og lovgivning i forhold til mennesker med sclerose. Foreningen arbejder målrettet på at skabe forandringer for mennesker med sclerose ud fra definerede mærkesager, herunder at bidrage og deltage aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DH og DP på det social og handicappolitiske område. Udvalgets overordnede formål Er inden for rammen af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne at: Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats, herunder deres arbejde for at opnå repræsentation i blandt andet DH bestyrelser lokalt samt i kommunale handicapråd, lokale og regionale beskæftigelsesråd med videre. Forholde sig til kommunale og landspolitiske problemstillinger, og søge størst mulig indflydelse på beslutninger der har konsekvenser for mennesker med sclerose. Udvalgets prioritering af politiske temaer og sager vil altid udspringe af, hvad der er aktuelt landspolitisk som lokalpolitisk, og som er væsentlige problemstillinger for mennesker med sclerose, samt eventuelle problemstillinger der måtte indkomme via lokalafdelingerne. Herunder at der arbejdes videre med denne viden i regi af DH lokalt. Mål og handlinger i 2014 Emne 1: Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats (direkte og indirekte) Mål: At påvirke de lokale handicappolitiske forhold på kommunalt niveau, dels for at sætte fokus på den kommunale indsats for handicappede generelt og dels for at sikre forholdene for mennesker med sclerose. Handling: Skabe interesse for og yde støtte til at flere får lyst til at deltage i det lokale handicappolitiske arbejde. Fokus på indsatser der understøtter, at politisk arbejde lokalt sker i samarbejde med DH Optimere mulighederne for vidensdeling og sparring mellem de forskellige politiske aktører i foreningen Indsamle og formidle bedste praksis/projekter, som kan bruges i det lokalpolitiske,- og landspolitiske arbejde Videreudvikling af nogle mere generelle temaopdelte materialer At anvende den viden som findes i socialrådgivernes statistik om kommunernes kvalitet i sagsbehandlingen Afholde 1 temadag med handicappolitisk indhold. Afholdes i både øst og vest At den årlige Temadag er planlagt, afholdt og evalueret i 2015 1. kvt. 2015 Okt. 2015 16
At der er gennemført en "forårstour", med lokalpolitisk fokus og med aktuelle temaer og mulighed for vidensdeling At relevant viden som opsamles i andre dele af organisationen bliver delt med de lokalpolitiske aktive blandt andet via nyhedsbreve og andre relevante kommunikationsværktøjer/former April 2015 Juni 2015 Jan.2015 Dec. 2015 Emne 2: Folketingsvalg 2015 Omdrejningspunktet for udvalgets arbejde i 2015 vil være fokus på et kommende folketingsvalg. Foreningens politiske mærkesager skal være af en sådan karakter, at de egner sig til at blive bragt ind i en valgkamp. Løbende overvejelser vil blive bragt ind i udvalget allerede fra 2014. At udvalget bidrager med dens særlige viden om konkrete forhold 1. kvt. 2015 lokalpolitisk At udvalget forholder sig konstruktivt til prioriterede politiske temaer og betydningen af disse for mennesker med sclerose 1. kvt. 2015 Emne 3: Opnå indflydelse på social og handicappolitik på landsplan Mål: Scleroseforeningen arbejder målrettet for at skabe forandring for mennesker med MS, ud fra aktuelle prioriterede politiske mærkesager, der berører vores medlemmer Udvalget har i 2013/2014 sat fokus på følgende 3 mærkesager. Udvalget skal i 2015 tage stilling til om disse mærkesager fortsat skal være gældende, eller om nye mærkesager skal formuleres og besluttes. Lige muligheder, i prioriteret rækkefølge Retten til hjælp, selvom man har en rask ægtefælle/partner - Hvad siger loven? Hvad mener borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne? Brugerbetaling på handicaphiælp, nu? - i fremtiden? Hvad siger loven - Hvad mener borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne? Retssikkerheden i sagsbehandlingen - Hvordan går det? Hvad betyder det for mennesker med handicap? Hvordan vil lokalpolitikere sikre det fremover? Handling: Den primære landspolitiske indsats sker gennem samarbejde med DH og DP. Her bringer scleroseforeningen sager op og støtter paraplyorganisationerne i deres indsats Scleroseforeningen satser selvstændigt på, at skabe personlige kontakter og formidle vores handicappolitiske budskaber til centrale politikere, via aktiviteter på Folkemø 17
det på Bornholm. Udvalget bidrager indholdsmæssigt og ressourcemæssigt i denne aktivitet Scleroseforeningen deltager og bidrager med høringssvar til lovgivning, via DP og DH. Udvalget inddrages hvor det er relevant og tidsmæssigt lader sig gøre. Udvalget vil fastholde DH i deres medansvar for det fortsatte arbejde med at få implementeret FNs Handicapkonvention i praksis på alle niveauer i Danmark At vores viden er anvendt af DH og DP i relevante politiske Dec. 2015 sammenhænge, når der er brug for det, fx eksemplet vederlagsfri fysioterapi At de offentlige medier har anvendt vores problemstillinger, viden Hele året Dec.2015 og holdninger i lige så høj grad som tidligere år At udvalget bruger Folkemødet Bornholm til at sætte fokus på vigtige aktuelle problemstillinger, som fremføres overfor centrale politikere, i vores direkte dialog på Bornholm. Hele året Generel opfølgning på pårørendes forhold i familier med sclerose og på retssikkerhed i kommunerne, samt erfaringer med det nye enstrengede ankesystem Emne 4: Samarbejde med Sundhedspolitisk udvalg Mål: At sikre løbende samarbejde de to udvalg imellem med henblik på at udvikle en koordineret støtte til foreningens politiske frivillige samt at formulere fælles mærkesager/politikker. Handling: Fastlæggelse af struktur, der sikrer dette mål. Formulering af ramme for samarbejde Primo 2015 Medio 2015 Udvikling af koordineret støtte til de politiske frivillige Primo 2015 Ultimo 2015 Formulering af fælles mærkesager/politikker Primo 2015 Medio 2015 18
Sundhedspolitisk Udvalgs Handlingsplan 2015 Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede visioner Sundhedspolitisk Udvalg arbejder for at skabe forudsætningerne for det bedst mulige meningsfyldte liv med sclerose. Dette gør vi ved at arbejde for at fremme helhedsorienterede, sammenhængende, individuelle og fleksible rådgivnings-, behandlings-, rehabiliterings- og plejetilbud uden belastende ventetider. Scleroseforeningens Sundhedspolitiske Udvalg deltager aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DP (Danske Patienter) og DH (Danske Handicaporganisationer), og bidrager derigennem til at sætte dagsordenen nationalt på det sundhedspolitiske område. Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede formål Sundhedspolitisk udvalg er et udvalg nedsat af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse. Udvalgets formål er først og fremmest at sikre, at mennesker med sclerose får de bedste vilkår i forhold til at leve et godt og aktivt liv med sclerose. Udvalget har derfor bl.a. til opgave at følge med i, og forsøge at påvirke, de sundhedspolitiske problemstillinger, der dukker op i løbet af året. Et eksempel på dette kan fx være at holde fokus på den vederlagsfrie fysioterapi og søge at imødegå evt. påtænkte forringelser på området. Udvalget vil ligeledes arbejde for at afklare en række forskellige sundhedspolitiske problemfelter. Derfor vil udvalget afholde interne temadrøftelser, hvor en given problemstilling kan præsenteres og diskuteres. Formålet er dels at få belyst et område grundigt og dels at få en gennemarbejdet holdning til området. Udvalget arbejder tæt sammen med sekretariatet og især med den sundhedspolitiske medarbejder. Status på Handlingsplan 2014 Udvikling af kliniske retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS Der er arbejdet med dette område i en række forskellige sammenhænge. Dels via indstilling til Sundhedsstyrelsen, dels via debat på Folkemødet 2014 og dels via et samarbejde med DMSG, der er påbegyndt. Vi afventer pt. nærmere aftale med DMSG om det videre arbejde med at indgå i en arbejdsgruppe, der skal formulere retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS. Arbejdet fortsætter i 2015. Udvikling af tilbud til børn og unge med MS Arbejdet er forløbet som planlagt. Udvikling af tilbud i 2014 har bygget på erfaringer fra 2013, og tilbud til børn og unge er nu overgået til drift. 19
Udarbejdelse af materiale til sundhedsfagligt personale En arbejdsgruppe har været nedsat, bestående af en praktiserende læge, en MS-neurolog, en MS-sygeplejerske, en patientrepræsentant og en kommunikationsmedarbejder fra sekretariatet. Arbejdet er forløbet som planlagt, og en folder er klar i sensommeren 2014. Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive problemer ved MS Regionale medlemsmøder forår 2014 havde tema om MS og kognitive problemer. Jannie Engelbrecht, der er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry, stod for det faglige indhold på møderne, og der blev trykt et hæfte med pp-slides og ekstra info-materiale, som blev uddelt på møderne. Der var stor tilslutning til møderne. Der arbejdes videre i 2015 med at sikre mere permanente tilbud/støtte på området. Udvikling af tilbud til mennesker med MS med stærkt nedsat funktionsevne Gruppen vil fremover blive benævnt "Mennesker med fremskreden MS". Der er afholdt to kurser/ophold i Dronningens Ferieby (efterår 2013 og forår 2014) for målgruppen. På baggrund af erfaringerne har en projektgruppe formuleret en række anbefalinger til det videre arbejde. Der er endvidere gennemført en spørgeskemaundersøgelse i samarbejde med NORSTAT (forår 2014), der har søgt at afdække målgruppens behov, ønsker og muligheder. Udviklingsarbejdet fortsætter i 2015 mhp at indsamle den nødvendige viden for at kunne udvikle de helt rigtige tilbud til målgruppen. Udvikling af efteruddannelse til sundhedsfagligt personale Scleroseforeningen deltog i planlægningen af et modul om patientologi på en diplomuddannelse, udbudt af Metropol. Uddannelsen var rettet mod sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter o.l., men modulet blev aldrig igangsat pga manglende interesse. Et andet projekt har været tilpasning og implementering af efteruddannelsen af sygeplejersker, som eksisterer i EMSP-regi. Projektet er udskudt til 2015 pga afslag på finansiering fra EMSP i 2014. Aftaler med Scleroseklinikken på Rigshospitalet om tilpasning og opdatering er i vidt omfang på plads. Udbygning af scleroseforskningen HB har godkendt, at der arbejdes på at sikre mere ikke-medicinsk forskning i foreningsregi. HB har endvidere bedt Sundhedspolitisk Udvalg om at skitsere mulige løsninger. Punktet er på dagsordenen til Sundhedspolitisk Udvalgsmøde d. 2/9 2014, hvor et oplæg fremlægges. Punktet vil blive benævnt "strategisk forskning" i handlingsplanen 2015. Løbende sager Udvalget er gået aktivt ind i aktuelle sager, eksempelvis rokaden indenfor neurologien i Region Hovedstaden, debatten om medicinsk cannabis samt forsinkelsen i RADS vedr. godkendelsen af Tecfidera. Det sundhedspolitiske arbejde har i 2014 i høj grad været gennemført som et samarbejde mellem sekretariatets medarbejdere og udvalget. Udvalget har i 2014 afholdt fire møder og der har i arbejdet - på møderne såvel som i det løbende samarbejde - været fokus på at få alle de gode kompetencer i udvalget i spil. Derigennem har udvalgets sigtet på at styrke sit 20