BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDSVÆSENET SAMMENFATNING AF ARBEJDSGANGSANALYSE

BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDSVÆSENET SAMMENFATNING AF ARBEJDSGANGSANALYSE

Indledning Patienten kan på sin behandlingsrejse gennem sundhedsvæsenet møde mange forskellige sundhedspersoner på hospitalet, i hjemmeplejen og hos den praktiserende læge. Derfor forventer patienterne også, at de sundheds personer de møder har adgang til oplysninger de har givet om, hvem de og deres pårørende er, samt oplysninger om medicin, aftaler, laboratoriesvar, planer for deres behandling med mere. Om Program for digitalt samarbejde om komplekse patientforløb Programmet er et samarbejde mellem regioner, kommuner, praktiserende læger og Sundheds-og Ældreministeriet, herunder Sundhedsdatastyrelsen samt Digitaliseringsstyrelsen og MedCom. Programmet skal understøtte en bedre koordinering og samarbejde ved at gøre det muligt at dele oplysninger om aftaler, planer og indsatser, og stamdata om patienten mellem de sundhedspersoner, der har patienten i behandling og give patienten mulighed for, at få et samlet patientoverblik over disse oplysninger. Indsatsen for bedre digitalt samarbejde om komplekse patientforløb er aftalt i 2016 med bl.a. Handlingsplanen for Den ældre medicinske patient og Kræftplan IV. I den fælles offentlige strategi for digital sundhed 2018-2022 er arbejdet med udvikling og pilot afprøvning af løsningerne beskrevet under indsats 2.2 Et samlet patientoverblik. Senest i 2019 skal der tages stilling til national implementering. Desværre er oplevelsen for en del af de interviewede patienter og pårørende i Arbejdsgangsanalysen, at sundheds personerne ikke har adgang til de relevante informationer og at de skal oplyse de samme oplysninger om fx pårørende igen og igen. Desuden giver patienter og pårørende udtryk for, at de mangler overblik over deres samlede forløb. De mangler klarhed over, hvilke aftaler de har, med hvilke afdelinger, og hvad planerne er for deres fortsatte behandling. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 3

For at få et indblik i hvordan delingen af oplysninger på tværs af kommuner, hospitaler og praktiserende læger sker i dag, og hvordan patienter, pårørende og sundhedspersoner fremover ser behovet for deling af oplysninger har Program for digitalt samarbejde om komplekse patientforløb fået udarbejdet en analyse af arbejdsgange og informations flow. Rapporten Arbejdsgangsanalyse digitalt samarbejde om komplekse patientforløb indeholder et meget detaljeret materiale, der viser præcis hvilke infor mationer der i dag deles ift. aftaler, kontaktoplysninger, stamdata, planer og indsatser og patientens mål samt hvilke systemer de udvalgte hospitaler, kommuner og praktiserende læger bruger til delingen af information. Samtidigt er der via interview med patienter og pårørende, samt sundhedspersoner hos udvalgte kommuner, hospitaler og praktiserende læger identificeret oplysninger, der fremover ønskes delt på disse områder. Om Arbejdsgangsanalysen Rapporten Arbejdsgangsanalyse digitalt samarbejde om komplekse patientforløb er udarbejdet af konsulentمحrmaet Symmetric i 2016 2017. Rapporten er udarbejdet på baggrund af fokusgruppe-interviews, workshops, observationer af konkrete arbejdsgange i sundhedsvæsenet, samt dokumentgennemgang af arbejdsgange der er involveret i komplekse forløb. Patienter og pårørende er blevet interviewet om deres oplevelser med informationsdeling i sundhedsvæsenet. De deltagende hospitaler er Århus Universitets Hospital i Region Midtjylland og Bispebjerg/Frederiksberg Hospital i Region Hovedstaden. De to involverede kommuner er Århus Kommune og Københavns Kommune. Desuden er praktiserende læger i Region Hovedstaden og Region Midtjylland blevet interviewet. Denne formidling opsummerer hovedpointerne fra Arbejdsgangsanalysen og de udsagn der står heri, skal derfor ses i denne kontekst. 4 BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET

Hvordan ser situationen ud i dag og hvilke forbedringsønsker er der Nedenfor beskrives det område for område, hvordan situationen er i dag og hvilke ønsker der er til fremtidige løsninger ift. delingen af kontakter, planer og indsatser, stamoplysninger, patientens mål og aftaler. Kontaktoplysninger på sundhedspersoner Generelt gælder det for de interviewede patienter og deres pårørende, at de har en forventning om, at alle oplysninger om dem bliver delt mellem de involverede i deres forløb. Men ofte oplever patienter og pårørende, at der er meget lidt viden om, hvem der er involveret i deres forløb. Patienterne må selv spørge ind til, hvem der er deres kontaktpersoner, og benytter ellers pårørende, notater eller lommebøger til at holde styr på de involverede. På den måde opnår patienter og pårørende, at have godt styr på de involverede sundhedspersoner, men ikke i en form der kan deles med andre. De pårørende oplyser også, at de kan benytte patientens e-boks ved at logge ind med patientens NemID for at holde styr på indkaldelser. De benytter også sundhed.dk for at få overblik over involverede sundhedspersoner, telefonnumre og træffetider. Kommunernes kontaktoplysninger på sundhedspersoner, registreres i omsorgssystemet. Ved en evt. indlæggelse udarbejdes en indlæggelsesrapport, som sendes til hospitalet med oplysninger om kontaktpersoner fra kommunen. Hvis patienten i forvejen modtager ydelser og er registreret i det kommunale system, har kommunen oplysninger om egen læge, pårørende mv., dog kan disse ikke deles elektronisk. Praktiserende lægers systemer registrerer ikke kontaktoplysninger ens. Lægen får oplysningerne fra korrespondancemeddelelser fra kommunen eller gennem epikriser korte journalsammendrag fra hospitaler og speciallæger. Her vil de involverede sundhedspersoner fremgå. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 5

Indlæggelsesrapporterne fra kommunen leverer den primære information om sundhedspersonalets kontaktpersoner til hospitalet. Sygeplejedokumentationen indeholder oftest oplysninger om kontaktpersoner i kommunen og om forløbskoordinatorer. Hospitalerne mangler ofte oplysninger og direkte telefonnumre på praktiserende læger og speciallæger, og bruger meget tid på at kontakte dem. Da oplysningerne ikke umiddelbart kan overføres digitalt mellem systemer, bruges der megen tid på at få kontakt med de korrekte sundhedspersoner. Fremtidige ønsker til kontaktoplysninger Patienter og pårørende ønsker sig et samlet digitalt tilgængeligt overblik over kontaktmuligheder for de sundhedspersoner, der er involveret i deres forløb. Samtlige sundhedspersoner har udtrykt ønsker om at få adgang til direkte telefonnumre og træffetider til hinanden for at nedbringe tidsforbruget. 6 BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET

Hvis et direkte telefonnummer til patientens egen læge, samt eventuelle, træffetid kan deles vil mange forgæves opringninger kunne undgås. De praktiserende læger mener generelt, at de har gode oplysninger i deres eget system, samt i de epikriser og korrespondancemeddelelser, de modtager. Læger bruger sundhedsjournalen på sundhed.dk, som et ekstra redskab til oplysninger om sundhedspersoner. Planer og indsatser Planer og indsatser ses dels i form af indlæggelsesrapporter fra kommunen, hvor der fremgår ydelser som patienten modtager, information om medicin og sygefaglige problemområder, dels i de lægelige behandlingsplaner og sygeplejefaglige plejeplaner som udarbejdes, mens patienten er indlagt. Disse deles med kommune og egen læge i form af udskrivningsrapport og en epikrise. Hvis patienten har behov for genoptræning, deles oplysninger i form af en genoptræningsplan, som sendes elektronisk til kommunen og egen læge. Den praktiserende læges aftaler med kommunen om planer og indsatser foregår telefonisk eller via korrespondancemeddelelser. De praktiserende læger registrerer planer og indsatser, som en del af deres journalnotater kombineret med en konkret diagnose. Patienterne er selv opsøgende og spørger ind til deres planer og indsatser. De oplever en god orientering på hospitalerne, men er mere utrygge ved plejehjem, hvor de mener, at der ikke var styr nok på planerne. Flere oplever at hjemmesygeplejersken ikke har tid til at sætte sig ind i planerne og dele oplysningerne med patienten. De pårørende benytter sundhed.dk eller ringer til de involverede for at få besked om planer og indsatser for patienten. Pårørende er ofte tilstede ved møder, der vedrører planer for patienten, ligesom de kontakter hospitaler, hvis de har behov for flere oplysninger om planer og indsatser for patienten. Fremtidige ønsker til planer og indsatser Patienter og pårørende ønsker sig et overblik over de planer, der er lagt på tværs af sektorer, gerne i form af en app eller på sundhed.dk. Flere patienter nævner, at det vil give dem tryghed at vide, hvilke planer der er for dem. Derudover ønsker patienter og pårørende også at få oplysninger fra privathospitaler og notater fra egen læge tilgængelig på sundhed.dk. Alle parter ønsker sig generelt en bedre og mere tidstro deling af planer og indsatser, således at de har adgang til aktuelle planer og indsatser. Desuden ønskes viden om, hvor mange besøg patienten har haft ved praktiserende læge, speciallæge og frekvens for disse besøg, samt en oversigt over henvisninger og status på disse, for eksempel om de er blevet afsendt, behandlet og afvist. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 7

Hospitalerne ønsker, at kunne dele patientens habituelle tilstand og TOKS værdier (Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom), samt relevante vitale parametre. De praktiserende læger er specielt interesserede i at få oplysninger om, hvilke opgaver de har i forbindelse med eksempelvis opfølgning på patienten, og de ønsker at epikriser og udskrivningsrapport skal give et klart overblik over, hvad patienten fejler, og hvad der skal ske. Kommunerne ønsker at kunne se epikrisen. Det skyldes, at der i nogle tilfælde både er opfølgningsopgaver til patientens egen læge og den kommunale sygepleje. Fælles adgang til patientens stamoplysninger Patienter og pårørende har i dag en forventning om, at stamoplysninger deles på tværs af aktører. Realiteten er dog den, at stamoplysninger ikke deles mellem parterne og heller ikke altid internt på hospitalet og derfor oplever patienterne at skulle udfylde skemaer med stamoplysninger inklusiv pårørendes kontaktoplysninger flere gange under deres forløb. Nogle oplysninger som for eksempel Livstestamente deles slet ikke. Rigtigt mange oplysninger eksempelvis stamoplysninger og kontaktoplysninger på aktører registreres i dag i form af journalnotater. Problemet er at oplysningerne fra journalnotater skrives i prosa tekst og derfor ikke kan flyttes direkte over i strukturerede felter hos modtageren og det skaber mange unødige gentagelser. To patientjournaler fra hospitalet, er blevet gennemgået og viser, at enkelte oplysninger er gentaget mere end 30 gange på et år. Patientens stamoplysninger fylder ikke meget hos de pårørende, der jo kender patienten. De pårørende har dog, lige som patienterne selv, en forventning om at disse oplysninger deles mellem alle aktører. De praktiserende læger har mange stamdata på egne patienter, såsom personoplysninger, oplysninger om kroniske sygdomme, livstestamente med flere. Lægerne mener, at de kender patienterne, og ikke har brug for yderligere informationer fra kommuner eller hospitaler. Kommunen er også en væsentlig leverandør af detaljerede stamdata, som ikke fremgår af CPR-registret. Eksempelvis registreres her oplysninger som funktionsevne, boligforhold, om patienten er enlig, om patienten taler dansk, hjælpemidler, egen læge med mere. Hospitalerne får fortrinsvis deres oplysninger ved opslag i CPR-registret. Oplysninger om pårørende kommer i indlæggelsesrapporten fra kommunen. Indlæggelsesrapporten kan ikke umiddelbart overføres til den elektroniske patientjournal (EPJ) og hospitalet vil næsten altid spørge patienterne om for eksempel pårørende. 8 BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET

Fremtidige ønsker til patientens stamoplysninger Alle parter ønsker generelt, at pårørende, som er primære i patientens forløb, skal angives i stamoplysninger. Flere parter ønsker også, at oplysninger om psykisk tilstand, økonomisk situation, social tilstand og om de er tilmeldt e-boks, skal være en del af stamoplysningerne. Et andet fælles ønske er deling af patientens CAVE-oplysninger. Dvs. oplysninger om medicin, patienten ikke kan tåle eksempelvis på grund af allergi. Der er også ønske om, at emner som livstestamente og bestemmelser om gen oplivning skal kunne deles, dog med forbehold for at det bliver holdt opdateret. De praktiserende læger ønsker at stamoplysninger kan findes på sundhed.dk, hvor de vil være tilgængelige for alle aktører. De mener at patienten selv, eller en sundhedsperson, skal kunne opdatere stamoplysningerne, og patienten skal kunne se diagnoser og hvem der har registreret dem. Hvis oplysninger fra kommunernes register over stamoplysninger kan deles, herunder hvilke ydelser patienten modtager, vil det være en fordel for hospitalerne, da disse oplysninger er mere omfangsrige end registreringerne i EPJ. Det gælder også oplysninger om eksempelvis tidligere beskæftigelse, som kan indikere, hvor ressourcestærk patienten kan forventes at være. Kommunerne peger på helbredsoplysninger og nuværende diagnoser, samt oplysninger som boligforhold/plads til hjælpemidler, så man ikke oplever, at hospitalet udskriver patienter med et ønske om en plejeseng uden at have sikret, at det fysisk kan lade sig gøre i patientens bolig. Deling af patientens mål Patienterne vil gerne fortælle om deres mål, men oplever, at de ikke bliver spurgt om det. Deres mål handler ofte om konkrete ting som at blive udskrevet snart, at få en nødalarm eller få en handicapbolig. I hverdagen er fokus på pleje, behandling og genoptræning, og patienternes mål fylder ganske lidt, mener patienterne selv. De pårørende nævner, at de ofte diskuterer mål og ønsker med patienten. De mener, at de ofte fortæller det til læger og sygeplejersker, men uden effekt. De mener, at patientens mål fylder for lidt, da alt drejer sig om behandling. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 9

I dag forekommer patientens mål kun sporadisk i hospitalernes journalnotater. Her er det oftere hospitalets mål med patienten eksempelvis at patienten bliver helbredt for den aktuelle diagnose. Kommunerne har ikke en praksis for dokumentation af patientens mål. I forbindelse med udarbejdelsen af handleplaner og plejeplaner sættes et behandlingsmål, som ikke nødvendigvis er det samme som patientens overordnede mål. Typisk er der tale om et mål for en konkret ydelse. Hos de praktiserende læger fremgår patientens mål ikke selvstændigt, men som en del af journalnotater. Der var blandt lægerne lidt uenighed om værdien af patientens mål. De påpegede, at det er vigtigt at sikre, at det altid er det aktuelle mål, der fremgår, og der var bekymring om vedligeholdelse af det. En mente, at lægen kunne være en rådgiver for patienten, og dermed sikre at patientens mål er realistisk, og at sundhedsvæsenet støtter op om målet. Fremtidige ønsker til patientens mål Patienterne så gerne, at alle aktører havde viden om deres mål. De ønsker elektronisk deling af målene, og de vil gerne selv kunne følge med.

De pårørende mener, at patientens mål fylder for lidt. Hvad patienten ønsker er vigtigt for dem, og de mener, at de ofte fortæller det til læger og sygeplejersker uden effekt. Der er ikke enighed hos parterne om, hvad patientens mål er. Hospitalslægerne beskriver et egentligt mål som noget målbart, og patientens mål som et ønske eller et behov. På Århus Universitetshospital afholder man et målsætningsmøde med patienten og en senere opfølgning. Hospitalet ønsker, at andre parter med fordel kan involveres i disse møder. En praktiserende læge bemærker, at patientens mål kan ændre sig. Derfor bør patienten ligesom med stamoplysninger selv kunne opdatere sit mål, eller få hjælp af en sundhedsperson til det. Tværgående overblik over patientens aftaler Hukommelsen, kalenderen, indkaldelsesbreve, e-boks, SMS og hjemmesygeplejersken er de ting patienter nævner, når de bliver spurgt om, hvordan de holder styr på deres aftaler. Nogle bruger e-boks for at se indkaldelsesbreve, andre gemmer de fysiske breve, noterer i kalenderen eller spørger hjemmesygeplejersken. Alle patienter nævner behovet for et sted, hvor alle deres aftaler kan ses samlet. Patientens aftaler er et vigtigt punkt for pårørende, som ofte følger patienten til behandling. Aftaler deles i dag ikke mellem de forskellige afdelinger på hospitalet. Den enkelte afdeling kan derfor ikke se patientens aftaler med andre afdelinger. Det kan resultere i dobbeltbookinger. I nogle tilfælde fremgår patientens aftaler med eksempelvis speciallæger af journalnotaterne, hvis patienten selv har nævnt det. I kommunen findes de relevante oplysninger om patientens aftaler i kommunens omsorgssystem. Her er registreret, hvilke ydelser patienten modtager og i hvilket omfang, men der er ikke i omsorgssystemet et overblik over aftaler på tværs af sektorer. De praktiserende læger har et kalendersystem bygget ind i deres praksissystem. Det giver dem overblik over deres egne opgaver, strukturerer deres arbejdsdag og holder styr på deres aftaler. Der findes ikke overblik over patienternes øvrige aftaler kun hvis de er nævnt sporadisk i korrespondancer og epikriser. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 11

Fremtidige ønsker Patienterne selv vil gerne have et samlet overblik over deres aftaler. Patienterne vil også gerne kunne se andre oplysninger eksempelvis om stedets tilgængelighed (trapper, elevator) en beskrivelse af formålet med aftalen og om de har mulighed for at få transport. De pårørende udtrykker ønske om en digital oversigt over aftaler, eksempelvis på sundhed.dk, så de kan hjælpe med at sikre, at patienterne møder op det rigtige sted, og ikke er indkaldt til flere aftaler samtidig. Hospitalerne vil gerne have et overblik over hvor ofte patienten får sundhedsrelevante ydelser som for eksempel genoptræning og på hvilke tidspunkter. Det vil give dem mulighed for bedre at planlægge ambulante kontroller og planlagte indlæggelser. Hvis kommunerne kan se aftaler på tværs af sektorer, kan hjemmeplejen eksempelvis se, hvornår en patient har en aftale på hospitalet og dermed bedre planlægge besøg hos patienten. De praktiserende læger vil gerne have et overblik over patientens aftaler i sundhedsvæsenet i eget system. De vil gerne kunne se aftaler med visitatorer fra kommunen og oplysninger om, hvorvidt sygemeldte patienter har tid hos sagsbehandleren. Derudover ønsker de også at få aftaler med andre aktører som private fysioterapeuter med i oversigten. 12 BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET

Konklusion Der er generelt et stort behov for let at kunne dele oplysninger om og med patienten. Patienter og pårørende har desuden en forventning om, at oplysninger om helbred eller kontaktoplysninger på aktører allerede nu deles på tværs af sektorer, hvilket ikke er tilfældet. Desværre er oplevelsen for en del patienter og pårørende, at sundhedspersoner ikke har adgang til de relevante informationer om kontakter, planer og indsatser, patientens mål, stamdata og aftaler, og at de skal give de samme oplysninger om for eksempel pårørende igen og igen. Arbejdsgangsanalysens observationer peger på en række punkter, hvor oplysninger med fordel kan deles på nye måder. Nedenfor er opridset nogle af de vigtigste konklusioner. Gentagelser Der er et stort behov blandt patienter og sundhedspersonale for at kunne se patientoplysninger ved enkle opslag og derved få adgang til oplysninger også fra andre sektorer det vil sige at hospitalet kan se oplysningerne fra kommunen i sit eget system. Som tidligere nævnt findes rigtigt mange oplysninger i dag i form af journalnotater. Problemet er at oplysningerne fra journalnotater skrives i prosa tekst og derfor ikke kan flyttes direkte over i strukturerede felter hos modtageren og det skaber mange unødige gentagelser. To patientjournaler fra hospitalet, er blevet gennemgået og viser, at enkelte oplysninger er gentaget mere end 30 gange på et år. Derfor er der behov for at oplysningerne kan registreres og deles mere effektivt, så patienten ikke behøver at gentage de samme oplysninger igen og igen. BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET 13

Lettere og mere direkte kontakt Blandt kommuner og hospitaler er de største ønsker at kunne få adgang til et direkte telefonnummer til patientens praktiserende læge. Kontaktnumre til de direkte ansvarlige hos kommunerne var også et stort ønske på hospitalerne, som ofte oplever at skulle gå igennem et hovednummer og flere omstillinger. Det vil ikke være muligt at henvende sig direkte til den enkelte sundhedsperson, men mere præcis kontaktinformation kan være en løsning, så man i stedet for at få hovednummeret til kommunen kan se nummeret på den relevante afdeling, og dermed slippe for de mange omstillinger. Patientens mål For patienter og pårørende er det vigtigt, at deres mål for behandlingen går på tværs af de sundhedspersoner, som de møder. Patienterne oplever ofte, at de slet ikke bliver spurgt om deres mål med behandlingen. Patienter og sundhedspersoner har forskellige opfattelser af, hvad patientens mål er. Patienternes mål handler ofte om konkrete ønsker eksempelvis at blive udskrevet hurtigt, at få en handicapbolig eller lignende. Flere nævner emner som livstestamente og genoplivning som patientmål, hvor et konkret mål for en patient kan være ikke at blive genoplivet efter eksempelvis et hjertestop. Patientens mål fremkommer kun sporadisk i dokumentationen på hospitaler og i kommuner. Ofte er det hospitalets mål i relation til patienten, der er registreret. Praktiserende læger registrerer heller ikke konsekvent patientens mål, som dog kan fremgå af journalnotater. Patienterne forventer, at alle sundhedspersoner har viden om deres mål. De ønsker at målene skal være elektronisk tilgængelige. Samlet overblik for patienter og pårørende Desuden giver patienter og pårørende udtryk for, at de mangler overblik over deres samlede forløb. De mangler klarhed over, hvilke aftaler de har, og med hvilke afdelinger, samt hvad planerne er for deres fortsatte behandling. Det kan som patient være en udfordring, at få et samlet overblik over den behandling, der er planlagt og hvilke sundhedspersoner, der er med i ens behandlingsnetværk. Derfor kunne en fremtidig, digital løsning med fordel involvere et samlet patientoverblik over disse oplysninger, som både patient og pårørende samt sundhedspersoner med patienten i behandling kan tilgå på tværs af sektorer. 14 BEHOV FOR DELING AF OPLYSNINGER TIL BEDRE KOORDINERING I SUNDHEDS VÆSENET

Behov for deling af oplysninger til bedre koordinering i sundheds væsenet sammenfatning af Arbejdsgangsanalyse Såfremt spørgsmål kan henvendelse rettes til: Sundhedsdatastyrelsen Ørestads Boulevard 5 2300 København S Design BGRAPHIC Foto Colourbox, istock Sundhedsdatastyrelsen Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse og kan hentes på www.sundhedsdatastyrelsen.dk

www.sundhedsdatastyrelsen.dk