EQOL Electronic Quality of Life Baggrund Metoder Resultater Neurodagen 25.10.2017
Baggrund Februar 2012: Social- og integrationsministeriet udbyder tre ph.d.-stipendier til handicapforskning..omhandle tværgående og generelle problemstillinger for mennesker med handicap Redskaberne skal kunne bruges af såvel kommuner som af praktikere i fx botilbud, ligesom de vil kunne indgå som grundlæggende redskaber til brug for forskning på handicapområdet
Baggrund Psykiske, fysiske eller sociale konsekvenser af at leve med en kronisk sygdom eller et handicap. Alvorlighed Personlig håndtering Omgivelserne
Livskvalitet Består af flere domæner Måles subjektivt Tilføje information til fysiske og kliniske mål, når man forsøger at måle, hvordan det at leve en kronisk sygdom eller et handicap påvirker dagligdagen.
Hvad har vi?
Formål At udvikle et online spørgeskema, som kan måle livskvalitet og deltagelse hos personer med handicap / kronisk sygdom
Hvad er livskvalitet for dig? De små ting i livet At gøre mine børn glade At gøre det jeg er god til At give noget til andre At være en del af noget med nogen
..Og så var der Jakob Som åbenbart havde lav livskvalitet.
Teoretisk udgangspunkt International Classification of Functioning, Disability and Health Konventionen om rettigheder for personer med handicap Eksisterende instrumenter
Overblik Fokusgrupper & interviews Følgegruppe Interviews Pilottest (N=300) Validering 1# EQOL 2# EQOL 3# EQOL
Metode og resultater I Lad målgruppen komme til orde EQOL-model Items EQOL#1
Lad målgruppen komme til orde 34 patientforeninger/handicaporganisationer Facebookgrupper Hjemmeside 10-40 år Bosat i Danmark Selvrapporteret funktionsnedsættelse
Rekruttering
Dataindsamling 15 Fokusgrupper Proxygruppe 7 enkelt-interviews Eget ønske Gruppedynamik Logistik
Personer med forskellige typer funktionsnedsættelse i samme gruppe. Hvordan tror I det gik?
Interviewteknikker Heterogen gruppe Billeder Prioriteringsøvelse Props Processen var den vigtige
EQOL-temaer Velbefindende Funktion og helbred Fysiske omgivelser Sociale omgivelser Socialt netværk Beskæftigelse Håndteringsstrategier
Det kommunale system Kirstine (21 år):..det virker nogle gange som om, man skal have meget mere overskud end almindelige mennesker skal, fordi vi skal mange flere ting end de skal, og det er enormt krævende.
Personer med funktionsnedsættelse kan ikke have samme niveau af livskvalitet som andre. Eller kan de?
Sundhedsvæsnet Mikkel (38 år): Man skal ligesom have en bestemt diagnose, og lige så snart man ikke har en bestemt diagnose, så aner de ikke ved de skal stille op med en.
Beskæftigelse At bidrage med noget At føle sig anderledes Behov for fleksibilitet Omstændigt/tidskrævende Identitet/gentænke livssituationen Meningsfuldt/ikke for enhver pris* At observere er ikke at deltage* Fritid, ferier og rejser* At gå glip af ting
Eksempler på items om at deltagelse ikke er for enhver pris
Velbefindende Emotionelt Humør (inkl. variation over tid) Tristhed efter fysisk diagnose Glemme sygdom/handicap* Psykisk Føle sig værdifuld/til besvær Selvværd Frygt for at blive forladt Stress, ensomhed, kedsomhed Uafhængighed Bekymringer om fremtiden Forudsigelighed* Materielt Følelse af at have nok Hjælpemidler Begrænsning ifht deltagelse
Eksempler på items om frygt for at blive forladt
Personer med funktionsnedsættelse kan ikke have same niveau af deltagelse som andre. Eller kan de?
Metode og resultater II Face validity interviews Tilpasning af spørgeskemaet Test-udfyldninger / interviews EQOL#2
Face validity 9 interviews Afprøve grænser Tage specifikke hensyn og huske bredden Nyttige kommentarer Følte sig inkluderet i skemaet
Hvor er vi nu? Pilottest: 318 besvarelser 15-64 år Indexgenerering til instrument Irrelevante spørgsmål fx. adgangsforhold Mulighed for at uddybe svar Spørgeskemaet er for laaangt Heldigvis også mange positive kommentarer
..og hvor går vi hen herfra? Statistisk validering af skemaet EQOL Spørgeskema til måling af livskvalitet og deltagelse hos personer med funktionsnedsættelse, men.. Yderligere validering Proxy-version Light-version
Birgitte (40 år): Nu er jeg begyndt at lyve lidt, så når folk spørger hvad laver du? jamen jeg er kunstner. Nå kan man leve af det? Ja, hvis man er dygtig nok
Tak for opmærksomheden Louise Norman Jespersen Cand.scient.san.publ, Ph.d.-studerende Statens Institut for Folkesundhed, SDU lnj@niph.dk Vejledere: Pernille Due, forskningsleder, professor, Dr. med Statens Institut for Folkesundhed, SDU Susan Ishøy Michelsen, seniorforsker, MD, Ph.d. Statens Institut for Folkesundhed, SDU