Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Indholdsfortegnelse 1 Indledning Side 4 2 Baggrund 2.1 Kronisk obstruktiv lungesygdom Side 5 Side 6 3 Definition og fastlæggelse af målgruppe Side 7 4 Organisering af indsatsen samt kriterier for stratificering 4.1 stratificering ved KOL 4.2 Anbefaling til brug af stratificering 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata 4.4 Fastlæggelse af minimumsstandarder 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering 4.6 Tovholder 4.7 Forløbskoordinator 4.8 Kvalitetssikring Side 8 Side 8 Side 9 Side 9 Side 10 Side 11 Side 12 Side 13 Side 13 5 Indsats praktiserende læger 5.1 Diagnostik og opsporing 5.2 Stadieinddeling 5.3 Samlet vurdering af sygdommens sværhedsgrad 5.4 Behandling og opfølgning ud fra stadieinddeling 5.5 Patienter, der bør henvises til lungemedicinsk ambulatorium 5.6 Behandling af akut exacerbation 5.7 Kvalitetsindikatorer 5.8 Henvisningsmuligheder og nyttige links 5.9 Referencer 6 Den kommunale indsats 6.1 Kommunen skal sikre let henvisningsadgang for både almen praksis og sygehuset til videre forebyggelse og rehabilitering 6.2 Henviste borgere med KOL skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen i en afgrænset periode 6.3 Borgere med KOL i mild til moderat grad skal tilbydes en individuelt tilpasset rehabilitering 6.4 Det kommunale tilbud bør indeholde følgende 6.5 Borgeren skal kende mulighederne for opfølgende tiltag 6.6 Indsats og effekt skal dokumenteres og monitoreres 6.7 Forudsætninger for gennemførsel af det kommunale tilbud 6.8 Referencer 7 Indsats sygehusene Forløbsprogram og kliniske retningslinjer 7.1 Resumé af anbefalingerne 7.2 Forløbsbeskrivelse 7.2.1 Forebyggelse af akut indlæggelse 7.2.2 Patientens 1. døgn ved indlæggelse 7.2.3 Patientens ankomst og ophold på sengeafsnittet 7.2.4 Tværfagligt i KOL-teamet 7.2.5 Forestående udskrivelse 7.2.6 Ambulant kontrol 7.2.7 Rehabilitering i sygehusregi 7.3 Kvalitetssikring Side 13 Side 13 Side 14 Side 15 Side 15 Side 16 Side 16 Side 17 Side 17 Side 18 Side 18 Side 18 Side 19 Side 19 Side 19 Side 21 Side 21 Side 21 Side 22 Side 23 Side 23 Side 25 Side 25 Side 25 Side 26 Side 28 Side 28 Side 29 Side 29 Side30 8 Strategi for implementering af forløbsprogrammet Side 30 9 Evaluering og revision af forløbsprogrammet Side 32 Bilag 1 Forløbsprogramgruppens sammensætning Side 33 Bilag 2 Definitioner og beskrivelse af begreber der anvendes i programmet Side 34 2

Bilag 3 Rationale for fysisk træning Side 36 Bilag 4 Ernæring Side 43 Bilag 5 Kompetencekrav til aktører i forløbsprogrammet for KOL i Region Sjælland Side 44 3

1. Indledning Formål Nærværende forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) på sygehuse, i kommuner og i almen praksis i Region Sjælland. Formålet med programmet er at sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, fokus på inddragelse af patientens egne ressourcer, en fælles forståelse for opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter. Forløbsprogrammet skal kunne benyttes som et arbejdsredskab af den enkelte fagperson i kontakten med patienten. Formålet er endvidere at sikre en fælles standard for behandling, kontrol og rehabilitering, herunder patientrettet forebyggelse, af patienter med KOL i Region Sjælland. Programmet er desuden dynamisk, idet det vil blive tilpasset ændringer i de kliniske retningslinjer, best practice og udvikling på området generelt. Anbefalingerne er udarbejdet med udgangspunkt i gældende lovgivning, relevante kliniske retningslinjer (hvor disse er tilgængelige) samt i kronikermodellen og dennes centrale principper. Målgruppe for forløbsprogrammets anbefalinger Den primære målgruppe er fagpersoner i almen praksis, på sygehuse og i kommuner, som omgås patienter med KOL. Dertil kommer andre personer, som ønsker indsigt i behandling, kontrol og rehabilitering af patienter med KOL, fx planlæggere, politikere og patienter/pårørende mv. Organisering og medlemmer En projektgruppe bestående af repræsentanter fra henholdsvis almen praksis, sygehuse og kommuner har varetaget udarbejdelsen af Forløbsprogram for KOL. Dette som en udløber af Fyrtårnsprojektet Sammenhængende forløb for borgere med KOL i Region Sjælland, med særligt fokus på KOL rehabilitering. Gruppen blev etableret den 7. oktober 2009 og gruppens sammensætning fremgår af bilag 1. Forløbsprogrammets opbygning Udgangspunktet for programmet er Sundhedsstyrelsens anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for kronisk sygdom generisk model har fungeret som den grundlæggende ramme. Den konkrete udformning bygger på inspiration fra forløbsprogrammerne for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom fra Region Midtjylland og Region Hovedstaden samt de kliniske retningslinjer, tjeklister og vejledninger, der tidligere er udarbejdet i kommuner og på sygehusene i Region Sjælland. I nærværende program lægges der vægt på, at indsatsen for KOL skal foregå alle steder i sundhedsvæsenet, dvs. hos praktiserende læger, på sygehusene og i kommunerne, og samtidig at indsatsen bør foregå i et tværfagligt såvel som tværsektorielt samarbejde. Forløbsprogrammet består af en række baggrundsafsnit, som er fælles for alle tre sektorer. Dertil kommer tre vejledninger en til hver sektor. Den enkelte vejledning kan tages ud af det samlede forløbsprogram, og kan benyttes isoleret i den enkelte sektor. 4

2. Baggrund Kroniske sygdomme har de senere år været genstand for stadig stigende opmærksomhed både i sundhedsvæsenet og i samfundet generelt. Ifølge Sundhedsstyrelsen er kronisk sygdom kendetegnet ved en række karakteristika (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model): Tilstanden er vedvarende og fører ubehandlet til dårligere livskvalitet og/eller tidligere død Jo tidligere sygdommen opspores jo større muligheder er der for at bedre prognosen og forebygge forværring (proaktiv indsats) Sygdommen har blivende følger Der er behov for langvarig behandling eller pleje Der er behov for rehabilitering Som en del af indsatsen for borgere med kroniske lidelser er Region Sjælland, kommunerne og de praktiserende læger i regionen i gang med at udarbejde forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. Et forløbsprogram for en kronisk sygdom defineres som (Sundhedsstyrelsen (2008), Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model): En beskrivelse af den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal sikre anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordelingen, samt koordinering og kommunikation mellem alle de involverede parter. Programmerne skal bruges som en vejledning i, hvordan den sundhedsprofessionelle indsats varetages for kronisk syge patienter. Der sker i disse år en kraftig vækst i antallet af borgere med kroniske sygdomme i Danmark. Samtidig har der været en stigende anerkendelse af, at sundhedsvæsenet generelt ikke har behandlet kroniske lidelser på den måde, der er evidens for (Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Det drejer sig primært om systematisk inddragelse af borgerens egne ressourcer i behandlingen og manglende brug af evidensbaserede kliniske retningslinjer. Ydermere er der ved kroniske lidelser ofte behov for en vedvarende behandlingsindsats på tværs af de forskellige sektorer i sundhedsvæsenet. Der stilles derfor særlige krav til samordning og koordination mellem aktører og sektorer i sundhedsvæsenet for at sikre gode forløb for borgere med en kronisk lidelse. I dag er der dog dokumentation for, at denne samordning ikke fungerer optimalt (Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Samlet set bør sundhedsvæsenet derfor anlægge et mere sammenhængende, længerevarende og helhedsorienteret og samtidigt individuelt perspektiv på den enkelte borger med kronisk sygdom, og der er derfor brug for et paradigmeskifte i måden, hvorpå sundhedsvæsenet håndterer kroniske lidelser Sundhedsstyrelsen (2005) Kronisk Sygdom Patient, Sundhedsvæsen og Samfund. Forudsætninger for det gode forløb). Det er netop i dette lys arbejdet med forløbsprogrammer for kroniske sygdomme skal ses. 5

I forhold til andre initiativer som eksempelvis patientforløbsbeskrivelser og referenceprogrammer, lægges der i forløbsprogrammerne således vægt på at sikre en kontinuerlig indsats, på tværs af alle tre sektorer i sundhedsvæsenet almen praksis, kommuner og sygehuse. Programmerne omhandler derved naturligt hele populationen med en given kronisk sygdom, hvorefter der kan defineres indsatser for undergrupper med særlige behov. Samtidigt skal programmerne medvirke til på den ene side at sikre, at sundhedsvæsenet agerer proaktivt i forhold til borgere med kroniske lidelser. Denne proaktivitet skal blandt andet medvirke til at sikre tidlig opsporing, samt at forebyggelse af progression i sygdommen og begrænsning eller udskydelse af eventuelle komplikationer forbliver central. På den anden side skal der fokuseres mere på at understøtte borgere med kroniske sygdomme i at udøve egenomsorg og mestre livet med kronisk sygdom. På den måde er forløbsprogrammerne netop en del af et paradigmeskifte, hvor sigtet med et forløbsprogram er at forbedre indsatsen i forhold til den samlede population med en given kronisk sygdom, og samtidigt sikre en optimal og individuelt tilpasset indsats til den enkelte patient. 2.1 Kronisk obstruktiv lungesygdom Det vurderes i dag, at minimum 300.000 danskere har kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) (Sundhedsstyrelsen (2007) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering), og i en prævalensundersøgelse fra 2007 skønnes det endda, at niveauet snarere er hele 430.000 danskere med KOL i varierende grad (Løkke, Anders et. al. (2007) Forekomst af kronisk sygdom i København, Ugeskrift for læger, nr. 46, pp. 3956-3960). Af disse vurderes 270.000 at have klinisk betydende KOL, hvoraf 40.000 borgere har KOL i svær og meget svær grad. Tobaksrygning er årsagen til 85-90 % af tilfældene. Forekomsten af KOL i Danmark er dermed betydelig højere end tidligere antaget. KOL bruges som diagnose ved mere end 40.000 indlæggelser om året, hos knap halvdelen er KOL den vigtigste diagnose (aktionsdiagnose). En analyse gennemført i 2002 viste, at behandlingen af KOL kostede 1,9 mia. årligt, og at 97 % af udgifterne blev anvendt til behandling på sygehuse (Bilde, Lone og Anders Ruud Svenning (2004) Omkostninger ved behandling af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), DSI Institut for Sundhedsvæsen) - et beløb der, set i lyset af udviklingen i antallet af borgere med KOL, må forventes at være højere i dag. Den alt 6

overvejende koncentration af udgifter i sygehusvæsenet viser desuden, at indsatsen for KOL i overvejende grad er koncentreret om borgere med KOL i svær og meget svær grad. Samtidigt ved man, at jo tidligere sygdommen diagnosticeres og behandlingen igangsættes, jo større er mulighederne for at bremse sygdommens udvikling. Dertil kommer, at der i dag både er god viden om hvilke risikofaktorer, der kan føre til KOL, samt viden om hvad der er den optimale indsats i forhold til opfølgning, behandling og rehabilitering (Sundhedsstyrelsen (2007) KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). 3. Definition og fastlæggelse af målgruppe Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en sygdom, der er kendetegnet ved en kronisk luftvejsobstruktion, og som almindeligvis er tiltagende over tid. Luftvejsobstruktionen er typisk en kombination af to sygdomme - kronisk bronkitis og emfysem. Kronisk bronkitis er en langvarig irritationstilstand i luftvejene med vedvarende hoste og slimproduktion, og forekommer oftest hos rygere. Emfysem kaldes også for for store lunger, fordi lungernes samlede volumen er øget. Når lungernes elastiske fibre ødelægges, eksempelvis af rygning udvides brystkassen for at undgå, at luftvejene klapper sammen. Symptomet er åndenød ved anstrengelse (www.goldcopd.dk). Nogle har KOL som følge af kronisk bronkitis andre af emfysem, men oftest er der tale om en kombination af de to, og begge tilstande giver et hurtigt tab i lungefunktion. Der er tale om KOL, når det volumen luft, der kan udåndes i det 1. sekund (FEV1) efter max. indånding er mindre en 70 % af hele det volumen, der kan udåndes (FVC) (Sundhedsstyrelsen, KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). KOL er således en sygdom, der er karakteriseret ved en luftvejsobstruktion (FEV1/FVC < 70 %), der ikke er fuldt reversibel. Obstruktionen er både progredierende og associeret med et abnormt inflammatorisk luftvejsrespons over for skadelige partikler og røg/damp. Definition af KOL: Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af Typiske symptomer Forventet FEV1-værdi Mild 80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % FEV1 <80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Svær 30 % FEV1 <50 % Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner Meget svær FEV1 <30 % eller FEV1 <50 % og respirationssvigt MRC-skala: 1 Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse. Som ved svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelser pga. forværring 2 3 Åndenød ved hastværk og gang op ad bakke. Går langsommere end andre i samme alder pga. åndenød, eller må stoppe for at få luft ved almindelig gang i fladt terræn. 4 Stopper for at få luft efter ca. 100 m eller nogle få minutter ved gang i fladt terræn. 7

5 Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller får åndenød ved af og påklædning. Scoringen på MRC-skalaen er et godt udtryk for patientens prognose og har betydning for medicinering og rehabilitering (evidens A). Scoringen skal understøtte/medvirke til at fastholde opnåede adfærdsændringer og dermed forebygge sygdommens progression. Ved MRC 3 er der indikation for pulmonal rehabilitering (evidens A) (Dansk selskab for almen medicin Klinisk vejledning: KOL i almen praksis, 2008). Målgruppen for dette forløbsprogram er således afgrænset til diagnosen KOL, defineret ved følgende diagnosekoder: ICPC-kode: R95 For almen praksis o R95: Kronisk obstruktiv lungesygdom ICD-10-kode: DJ440 DJ449 For sygehus o DJ440: Kronisk obstruktiv lungesygdom m akut nedre luftvejsinfektion o DJ441: Kronisk obstruktiv lungesygdom m akut exacerbation u specif o DJ448: Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden specificerede form DJ448A) Bronchitis chronica obstructiva DJ448B) Bronchitis chronica asthmatica o DJ449 Kronisk obstruktiv lungesygdom uden specifikation 4. Organisering af indsatsen samt kriterier for stratificering Forløbsprogrammet for KOL er den sygdomsspecifikke regionale udmøntning af Sundhedsstyrelsens generiske model for kronisk sygdom. Den generiske model er bygget op omkring risikostratificering af den kroniske syge og en gradueret indsats på baggrund af denne stratificering. En vigtig del af programmet er en praktisk anvendelig model for stratificering af den kronisk syge med henblik på en gradueret sundhedsfaglig indsats. Modellen for stratificering ved KOL beskrives i nedenstående. 4.1 Stratificering ved KOL Alle KOL-patienter skal stratificeres med henblik på allokering til den, på det pågældende tidspunkt, mest hensigtsmæssige forankring af behandling og opfølgning. Stratificeringen er ikke endelig, da tilstanden kan forbedres, stabiliseres eller forværres. Den enkelte patient bør inddrages i de konkrete overvejelser. Stratificeringen anvendes direkte ved planlægningen af den graduerede indsats. Ansvaret for stratificeringen ligger som udgangspunkt hos den læge, der har hovedkontakten til patienten, og stratificeringen kan i princippet foregå såvel i almen praksis, som i sygehusvæsenet. Der skal være størst mulig konsensus om stratificeringen blandt de involverede behandlere. Som udgangspunkt bør patienten første gang stratificeres umiddelbart efter, at diagnosen er blevet stillet. Efterfølgende foretages stratificeringen tilbagevendende, som minimum i forbindelse med årskontrollen, fordi sygdomsgraden kan variere. Stratificeringen afhænger af værdien af lungefunktionen (FEV1 i procent af forventet) samt af andre sygdomskarakteristika, herunder graden af åndenød, antallet af exsacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet (se ovenstående skema vedrørende sværhedsgrad og MRC-skala). 8

Der skelnes mellem 3 stratificeringsniveauer. Niveau 1: Patienter med mild til moderat KOL bør ses af praktiserende læge til årskontrol og derudover efter behov. Patienter med samtidig MRC-grad 1-2 bør opfordres til regelmæssig fysisk aktivitet. Disse patienter bør have tilbud om KOL-rehabilitering i kommunal regi. Niveau 2: Patienter med svær KOL bør følges regelmæssigt af praktiserende læge ved årskontrol (samt 3-6 måneders kontroller efter behov). Kan periodevis eller permanent følges i lungemedicinsk ambulatorium, afhængig af om tilstanden er stabil, antallet af exacerbationer, hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet. Patienter med MRC-grad 3 (eller højere) bør have tilbud om rehabilitering, der kan finde sted enten i kommunalt regi eller på sygehuset, afhængig af om tilstanden er stabil. Niveau 3: Patienter med meget svær KOL, der har gentagne exacerbationer, er ernæringstruet eller betydelig comorbiditet bør følges i lungemedicinsk ambulatorium med halvårlige kontroller samt efter behov, afhængig af tilstandens stabilitet. Patienter med hjemmeilt skal kontrolleres i sygehusregi. Disse patienter bør have tilbud om KOLrehabilitering i sygehusregi. Vejledende kriterier: For patienter i niveau 2 taler følgende karakteristika for tilknytning til lungemedicinsk ambulatorium: Flere indlæggelseskrævende exacerbationer Hypoxi sat O2 < 92 % BMI < 20 Betydende pulmonal eller kardiel comorbiditet, fx bronchie-ectasier, lungecancer, hjerteinsufficiens Problemer med inhalationsteknik, herunder behov for inhalationsapparat 4.2 Anbefaling til brug af stratificering Anvendelsen af en stratificeringsmodel som grundlag for en fremtidig kvalitetssikret tværsektoriel indsats over for kroniske sygdomme som KOL kræver: Relevant diagnostik af relevant population Diagnoseregistrering Status over sygdommens sværhedsgrad og komplikationer samt patientens uddannelsesbehov ved debut Stratificering efter risiko og behandlingsbehov Årlig systematisk vurdering af sygdomsstatus og uddannelsesbehov med efterfølgende fornyet stratificering og justeret behandlingsplan Tværsektorielt tilgængeligt og brugervenligt system til systematisk registrering af relevante kliniske forløbsdata. Ved KOL er der god sammenhæng mellem hvilket niveau risikostratificeringen placerer patienten i og behandlingens kompleksitet. 4.3 Opsamling og anvendelse af stratificeringsdata Patienter og borgere skal have registreret stratificeringsniveauet for deres kroniske sygdom. Registreringen skal foregå, der hvor stratificeringen fastlægges, dvs. enten på sygehuset eller hos den praktiserende læge. Definitioner af stratificeringsniveauer skal være identiske og entydige for at sikre korrekt registrering. Dette vil sikre mulighed for overførsel af data mellem sektorerne. De registrerede stratificeringsdata kan indgå som en del af de data, der registreres til NIP-databaserne i sygehusene og hos de praktiserende læger til datafangstmodulet og for kommuner i KOALA. 9

4.4 Fastlæggelse af minimumstandarder En helt grundlæggende forudsætning for succesfuld implementering af de enkelte forløbsprogrammer for en specifik kronisk sygdom er, at aktørerne på henholdsvis sygehusene, i kommunerne og hos de praktiserende læger bidrager med den relevante sundhedsfaglige indsats til de personer, som tilhører forløbsprogrammets målgruppe. Et sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb af høj kvalitet for den enkelte person med kronisk sygdom er således afhængig af, at alle parter leverer deres del af indsatsen, hvad enten det gælder de sundhedsfaglige tilbud i relation til diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning eller støtte til egenomsorg eller monitorering af kvalitet og effekt med tilhørende opfølgning. Implementering af forløbsprogrammerne er stærkt afhængig af, at de enkelte parter yder deres del af den planlagte indsats. Derfor er det nødvendigt, at der laves forpligtende aftaler vedrørende implementering af forløbsprogrammer i Regionale Samarbejdsfora for Somatik (RSS). Disse aftaler vil kunne indgå i de kommende revisioner af sundhedsaftalerne, som indgås mellem regionen og de enkelte kommuner. Det er ønsket, at Region Sjælland i den obligatoriske sundhedsaftale indarbejder en generel rammeaftale vedrørende de kroniske sygdomme. En række af sundhedsopgaverne er fortsat nye for kommunerne efter strukturreformen pr. 1.1.2007, og der vil derfor være store forskelle i hvilke tilbud, der findes eller er under opbygning i de enkelte kommuner, ligesom der også er forskel på tilbuddene hos de praktiserende læger. Det vil derfor være muligt for en kommune eller en almen lægepraksis at tilmelde sig forløbsprogrammet for en specifik kronisk sygdom i flere tempi, således at kommunen eller den enkelte lægepraksis ikke nødvendigvis forpligter sig til at tilbyde alle de relevante indsatstyper ved tilmelding til forløbsprogrammet. Det betyder, at kommunen kan vælge, i en periode eller permanent, at købe nogle af indsatserne hos en anden leverandør, eksempelvis hos nabokommunen, på sygehuset eller hos en privat leverandør. I de konkrete aftaler om implementering af det specifikke forløbsprogram skal det således præciseres: Hvem, der har ansvar for at leverede enkelte indsatser i programmet At, der skal aftales rammer for hvor lang tid, der må gå fra henvisning til forløbsprogram og til, at patienten modtager den specifikke indsats. I forløbsprogrammet for KOL anbefales følgende prioritering af rækkefølgen, hvormed de sundhedsfaglige indsatser bør implementeres. A er den fastlagte minimumsstandard for sundhedsfaglige indsatser (jf. nedenstående skema om minimumsstandarder for KOL). Minimumsstandarden (A) er således de indsatser, der som minimum skal tilbydes, når forløbsprogrammet igangsættes, mens B er indsatser, der kan implementeres/udvikles på sigt men ikke er afgørende for programmets igangsætning. Således er der for forløbsprogrammet fastsat en standard for, hvilke indsatser parterne som minimum forpligter sig til, når de tilmelder sig forløbsprogrammet. Det forudsættes, at de sundhedsfaglige indsatser følger anbefalingerne i forløbsprogrammet samt at tilbuddene tilrettelægges i henhold til nyeste viden og evidens inden for de enkelte indsatsområder. Derudover forpligter de deltagende parter sig til at monitorere de standarder og indikatorer for indsatsens kvalitet, som er fastlagt i forløbsprogrammet, samt til at varetage den tilhørende opfølgning. Forløbsprogram for KOL Sundhedsfaglige indsatser Diagnosticering og stratificering Medicinsk behandling A: Minimums standard A A B: Valgfrit 10

Standardiseret sammenhængende rehabiliteringsprogram (patienter med moderat og meget svær KOL og MRC 3) Enkeltstående tilbud: Rygeafvænning Sygdomsspecifik patientuddannelse Generel patientuddannelse Fysisk træning (standardiseret program) Fysisk træning (ikke standardiseret program) Vejledning i forhold til daglige aktiviteter Ernæringsvejledning Psykosocial støtte Opfølgning af patienter med diagnosticeret KOL A A A A A B B B B B 4.5 Organisering af den graduerede indsats baseret på en stratificering Når der skal træffes aftale i RSS om den organisatoriske placering af de enkelte sundhedsfaglige indsatser i forløbsprogrammet, kan nedenstående skematiske fortegnelse danne udgangspunkt. FEV1 Stratificeringsniveau (i % af forventet Og i stabil fase) 1 Mild og moderat KOL FEV1 50 % af forventet værdi 2 Svær KOL 30 % < FEV1 < 50 % af forventet værdi 3 Meget svær KOL FEV1 30 % af forventet værdi MRC (dyspnøgrad) 1-2 3 4-5 Vejledning af organisering af den graduerede indsats baseret på stratificering Sundhedsfaglig indsats Stratificeringsniveau Hvor kan indsatsen ligge Koordination Tovholder Praktiserende læge + klinisk 1,2,3 sygeplejerske (3) Speciallæge i lungesygdomme + specialtrænet sygeplejerske Forløbskoordinator 2,3 Kommune 2,3 Sygehus Behandling Medicinsk behandling i stabil fase 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 2,3 Sygehus Medicinsk behandling i akut fase 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Behandling af komorbiditet 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Behandling med hjemmeilt og forstøverapparat 3 Sygehus 11

Udgående sygeplejerske 3 Sygehus Information om rygning, fysisk aktivitet og ernæring 1,2,3 Almen praksis 1,2,3 Kommune 1,2,3 Speciallægepraksis 1,2,3 Sygehus Rehabilitering KOL standardiseret 2 (3) Kommune sammenhængene rehabiliteringsforløb (2) 3 Sygehus Rygeafvænning (hold eller 1,2,3 Kommune, almen praksis individuelt) 3 Sygehus Fysisk træning 1,2,3 Kommune (hold eller individuelt) 2,3 Sygehus Ernæringsvejledning 1,2 Kommune, almen praksis 2,3 Sygehus Ergoterapeutisk træning 2,3 Kommune 2,3 Sygehus Terminal indsats 3 Almen praksis Terminal indsats 3 Kommune 3 Sygehus Andre tilbud Patientuddannelse 1,2,3 Kommune (Stanford) 1,2,3 Patientforeninger Motionshold 1,2,3 Kommune 1,2,3 Patientforeninger 4.6 Tovholder Sundhedsstyrelsen anbefaler i rapporten Forløbsprogrammer for kronisk sygdom generisk model, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvaret for: 1. At sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats 2. At vurdere patientens helbred løbende 3. At følge systematisk op, herunder sikre en proaktiv indsats 4. At bidrage til fastholdelse af behandlings mål. Tovholderen skal sikre, at patientens helbred løbende vurderes, og at behandlingen fastlægges i forhold til sygdommens progression, samt at behandlingen er koordineret på tværs af sektorerne. Tovholderen skal følge de anbefalinger til opfølgning og rehabilitering, der er beskrevet i forløbsprogram for KOL. Det er som udgangspunkt patientens praktiserende læge, der har funktionen som tovholder. Den praktiserende læge kan uddelegere dele af opgaven til praksispersonalet. For patienter med fremskreden sygdom, der også følges i sygehusambulatorium, kan tovholderfunktionen deles mellem den praktiserende læge (generel tovholder) og speciallægen (specialespecifik tovholder). Der indgås i givet fald en konkret aftale mellem den praktiserende læge og speciallægen om varetagelse af funktionen. Det er den praktiserende læge, der tager initiativet. Hvis der indgås aftale om overdragelse af tovholderfunktionen, skal der af aftalen fremgå, hvem der informerer patienten. Den praktiserende læge følger KOL-patienten gennem hele sygdomsforløbet og får dermed en central rolle som tovholder i kraft af sin koordinerende, systematisk opfølgende, proaktive og fastholdende rolle. 12

Som tovholder indgår den praktiserende læge i et formaliseret samarbejde med andre sundhedsprofessionelle, det kommunale sundhedsvæsen samt det specialiserede niveau på sygehuset. Arbejdstilrettelæggelsen i almen praksis skal tilgodese patientens behov for en gennemgående funktion som tovholder, der har kendskab til patienten. Nogle patienter har i perioder af deres sygdomsforløb kun sporadisk kontakt til almen praksis. Det er i disse perioder særligt vigtigt, at den praktiserende læge løbende bliver orienteret i henhold til parternes aftaler om udveksling af elektroniske informationer. 4.7 Forløbskoordinator Nogle patienter med KOL er særligt sårbare og kan have behov for støtte, der ligger ud over det, som naturligt varetages af tovholderen, pårørende eller andre aktører, som er involveret i patientforløbet. Det kan således dreje sig om patienter med fremskreden sygdom og mange gentagne indlæggelser, hvor der f.eks. kan være behov for en løbende og tæt koordinering mellem sygehusafdelingen, udgående sygehus, hjemmeplejen og socialrådgiver. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at sårbare patienter tilbydes udvidet støtte til gennemførelse og fastholdelse af behandling og rehabilitering via tilknytning af en forløbskoordinator. 4.8 Kvalitetssikring Kvalitetsmonitoreringen af forløbsprogrammet for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) tager afsæt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger i den generiske model for forløbsprogrammer. Ifølge disse anbefalinger bør monitoreringen omfatte: Kliniske resultater Organisatoriske faktorer Patientens oplevelse af forløbet Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der ved sygdomme, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), anvendes de allerede udarbejdede standarder og indikatorer. Forløbsprogrammet skal fastlægge: Hvilke standarder med tilhørende indikatorer for indsatsens kvalitet, der som minimum skal monitoreres Hvordan data registreres, opsamles, analyseres og formidles Hvem der har ansvaret for monitoreringen 5. Indsats praktiserende læger Almen praksis fungerer som tovholder for patienten med KOL og skal i samarbejde med kommunen og den specialiserede sygehusafdeling medvirke til at sikre den bedst mulige indsats for borgere med KOL. Målet med vejledningen er at give de praktiserende læger en række anbefalinger vedrørende tidlig opsporing, behandling, rehabilitering og kontrol i overensstemmelse med klinisk evidens og best practice. 5.1 Diagnostik og opsporing Spirometer bør være standardudstyr hos alle praktiserende læger. Der anbefales apparater, som kan akkumulere volumen i minimum 6 sekunder og som har display/ strimmel, der angiver volumen-tid kurver (flow-volumen kan desuden give oplysning om risikopatienter og yderligere oplysning om sværhedsgrad) samt som kan gemme såvel numerisk værdi som kurve. For yderligere information henvises der til DSAM vejledning for KOL i Almen Praksis. 13

Diagnosen KOL kan kun stilles ved spirometri i stabil sygdomsfase. Diagnostik af KOL foretages som hovedprincip i almen praksis. Mistanke om KOL Alle patienter med mistanke om KOL skal have foretaget spirometri, og røntgenundersøgelse af thorax ved diagnosetidspunktet samt efter behov. Hjælpepersonale kan efter uddannelse varetage udførelse af spirometri, desuden instruktion i inhalationsteknik, kost, motion, rygestop og handleplan ved sygdomsforværring. Opsporing af KOL Tidlig diagnostik skal prioriteres, derfor bør der ske en forøget diagnostisk indsats blandt de 35-60 årige. Alle patienter med mistanke om KOL bør have lavet spirometri, og alle rygere, eks-rygere og andre med relevant eksposition (støv) > 35 år med ét eller flere af følgende symptomer: Hoste Ekspektorat Åndenød ved fysisk anstrengelse (f.eks. trappegang) Recidiverende luftvejsinfektioner Hvis spirometri viser obstruktion, skal der udføres reversibilitetstest med hurtigtvirkende Beta- 2-agonist ved første undersøgelse for at differential diagnosticere mellem astma og KOL. Reversibilitetstest Beta-2-agonist: Udføres med 4 pust salbutamol svarende til 400 ug. eller tilsvarende mængde af anden Beta-2-agonist, spirometri gentages efter 20 eller helt op til 45 minutter. FEV 1 stigning på 500 ml og FEV 1 normaliseres er ensbetydende med astma. FEV 1 stigning 200 ml er ensbetydende med KOL. Værdier imellem 200 ml og 500 ml kan være både astma og KOL. Dette udløser steroid reversabilitetstest. Prednisolon testen anvendes til at skelne mellem astma og KOL. Prednisolon 37,5 mg dagligt i 10 dage, herefter ny spirometri. Opfølgende indsats: Spirometrien bør gentages med følgende intervaller: Normal spirometri: Hvert andet år. Mild/moderat KOL: Min. én gang årligt. Svær/meget svær KOL: to gange årligt. 5.2 Stadieinddeling Stadieinddeling efter sygdommens sværhedsgrad (GOLD 2007) Stadieinddeling efter sygdommens sværhedsgrad, givet at ratio er under 70 % (jf. definition af KOL) Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af Typiske symptomer forventet FEV1-værdi Mild 80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % FEV1 <80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse Svær 30 % FEV1 <50 % Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner Meget svær FEV1 <30 % eller FEV1 <50 % og respirationssvigt Som ved svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelser pga. forværring 14

5.3 Samlet vurdering af sygdommens sværhedsgrad og risikofaktorer. Ved bedømmelse af sygdommens sværhedsgrad og risikofaktorer har følgende betydning: Stadieinddeling på basis af FEV1 i % af forventet. Tobaksforbrug, aktuelt og udregnet i pakkeår (Pakkeår måles i (gram tobak pr. dag x rygeår)/20. (1.cigaret indeholder 1 gram tobak, 1 cerut indeholder 3 gram tobak og 1 cigar indeholder 5 gram tobak. Et pakkeår svarer til 20 cigaretter dagligt i ét år.) Dyspnøgrad bedømt efter MRC (se nedenfor) Antal akutte exacerbationer årligt Underernæring bedømt ved BMI Influenzavaccinationsstatus Pneumokok vaccination Comorbiditeter f.eks. osteoporose og hjerte-karsygdom Nedsat saturation (Bør måles ved FEV1 < 50 %) MRC grad (Medical Research Council) 1. Kun åndenød ved kraftig anstrengelse. 2. Kun åndenød ved hurtig gang eller opad lille bakke. 3. Kan ikke følge med jævnaldrende ved almindelig gang eller må standse pga. åndenød ved almindelig gang. 4. Kan kun gå 100m eller få minutter før der skal holdes pause. 5. Åndenød ved af - og påklædning, eller åndenød, så hjemmet ikke kan forlades. 5.4 Behandling og opfølgning ud fra stadieinddeling Mild KOL Moderat KOL Svær KOL Rygeophør (det eneste tiltag, som bremser det accelererede fald i lungefunktion) Farmakologisk behandling: 1. Korttidsvirkende bronchodilatator-beta-2- antagonist (SABA), og/eller 2. Korttidsvirkende anticholinergicum Farmakologisk behandling: 1. Langtidsvirkende anticholinergicum 2. Tillæg eventuelt langtidsvirkende beta-2- antagonist (LABA) Vejledning i selvadministration af medicin, inhalationsteknik Rådgivning med henblik på KOL rehabilitering i kommunalt livsstilændringer og regi (ved MRC 3). egenomsorg, samt iværksættelse af individuelle tilbud Tilskyndelse til fysisk aktivitet Vedligeholdelsestræning Ernæringsvejledning Årlig influenza-vaccination Vejledning om og plan for håndtering af akutte exacerbationer Støtte til egenomsorg/handleplan Pneumokokvaccination ved enten: FEV 1 < 40 % eller over 65 år* Fokus på comorbiditeter Fokus på depression *Se eksempelvis: GOLD (2007) Farmakologisk behandling: 1. Som ved moderat KOL 2. Ved gentagne exacerbationer kombinationspræparat med LABA og ICS KOL rehabilitering på sygehus (ved MRC 3). Evt. efterfølgende opfølgning i kommunalt regi. Vedligeholdelsestræning. Evt. indlæggelse på et livsstilscenter eller lign. Evt. hjemmeiltbehandling Vejledning om terminal-fasen1** 15

Jackson LA, Neuzil KM, Yu O, Benson P, Barlow WE, Adams AL et al. Effectiveness of pneumoccal polysaccharide vaccine in older adults. N Engl J Med 2003; 348 (18):1747-55 Prevention of pneumococcal disease: Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP) MMWR 1997;46(RR-08):1-24 http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00047135.html Alfagerne I, Vazquez R, Reyes N, Munoz J, Fernandez A, Hernandez M, et al. Clinical efficacy of anti-pneumococcal vaccination in patients with COPD. Thorax 2006;61:189-95 ** Se eksempelvis: DSAM (2008), KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. 5.5 Patienter, der bør henvises til lungemedicinsk ambulatorium Hovedformålet med at henvise en patient til det lungemedicinske ambulatorium er at bekræfte diagnosen, udføre yderligere undersøgelser, eventuelt optimere behandlingen eller ekskludere andre sygdomme. Dette er indiceret for KOL-patienter med: Alder < 50 år. Svær KOL, dvs. FEV 1 < 50% Hyppige exacerbationer ( 2 pr. år) trods adækvat behandling Hurtigt progredierende sygdomsforløb (fald i FEV 1, progredierende dyspnø, nedsat evne til træning, ikke-intenderet vægttab). Comorbiditeter såsom osteoporose, hjertesvigt, bronkiektasier. Behov for rehabilitering (MRC 3). Behov for vurdering af indikation for hjemmeiltbehandling (kan med undtagelse af ilt til terminalpatienter kun ordineres af sygehus). 5.6 Behandling af akut exacerbation 1. Øg hyppighed og eventuelt dosis af inhaleret, hurtigtvirkende bronkiedilaterende medicin. 2. Prednisolon 37,5 mg dgl. i 10 dage. Det kliniske skøn kan indikere en afvigelse. 3. Antibiotika ved: Tiltagende dyspnø, øget ekspektorat, tiltagende purulens. Påvirket almentilstand. Præparatvalg: Amoxicillin med clavulansyre 500/125mg x 3 dagligt i 10 dage. Ved penicillinallergi: Roxitromycin 150mg x 2 i 10 dage eller Zitromax 500mg x 1 i 3 dage. Ved klinisk mistanke om pneumoni er første valg penicillin. Antibiotikavalg i øvrigt efter dyrkningssvar eller hvad der tidligere har haft effekt. 4. Opfølgning med henblik på effekt. Ved akutte problemstillinger er der i dagtiden mulighed for telefonisk rådgivning ved sygehusets lungemediciner Forhold der kan indicere indlæggelse: Anamnese: Svært nedsat lungefunktion i stabil fase Patienten er i forvejen i hjemmeiltbehandling o Patienten er på grund af åndenød blevet immobil o Patienten kan ikke sove eller spise på grund af åndenød o Ambulant behandling har ikke forbedret tilstanden i løbet af få dage o Komplicerede sygdomme som fx iskæmisk eller inkompenseret hjertesygdom o Utilstrækkeligt netværk Observationer og undersøgelser: Kliniske tegn på pneumoni Nytilkomne perifere ødemer eller dehydrering 16

Patienten er konfus, udtrættet eller angst Respirationsfrekvens > 25 Puls > 120 Ilt-saturation < 90 % Nyopstået arytmi 5.7 Kvalitetsindikatorer For at sikre indsatsens kvalitet og effekt skal der i et forløbsprogram udarbejdes standarder med tilhørende indikatorer til monitorering af indsatsens kvalitet og effekt. KOL er et af de sygdomsområder, der indgår i Den Danske Kvalitetsmodel. Standarden for KOL indeholder indikatorer for kvalitetsmonitorering, idet der henvises til NIP-indikatorerne for KOL. Der er således også en NIP-indikator (Der henvises i øvrigt til www.nip.dk for yderligere definitioner og oplysninger om KOL i NIP) for almen praksis på KOL-området: Indikatorområde Indikator Type Tidsreference Standard Spirometri Andel af patienter i almen praksis, som første gang får luftvejsudvidende medicin, som får foretaget spirometri Proces I perioden 9 måneder før til 3 måneder efter receptindløsning 90 % Indikatoren omhandler således brugen af spirometri i almen praksis. Der indsamles data for patienter 50 år fra alle danske lægepraksis. Man har for nuværende ikke påbegyndt indsamlingen af data fra almen praksis, idet man afventer adgang til lægemiddelregistret. På længere sigt kunne der arbejdes med de i DSAM s KOL vejledning opstillede standarder og indikatorer for KOL i almen praksis. Disse er opstillet på områder, hvor det formodes, at en øget indsats vil forbedre kvaliteten. Ved anvendelse af datafangst til den almen medicinske database kan data vedrørende indikatorerne og opfyldelse af standarder bruges til læring i egen praksis, idet data rapporteres tilbage til almen praksis. 5.8 Henvisningsmuligheder og nyttige links Lokalt findes der en række tilbud vedrørende: Rygestop KOL-rehabilitering i kommunalt regi KOL rehabilitering på sygehuse Rådgivning og ambulant kontakt, herunder tolkning af spirometri Ernæring Mestring og egenomsorg For yderligere information om disse henvises der til sundhedsaftalerne for den enkelte kommune, hvori kommuner og sygehuse har forpligtet sig til at sikre lette henvisningsmuligheder. Nyttige links: http://www.sundhedsaftaler.rm.dk http://www.praksis.dk For Vestklyngen: http://www.ringamt.dk/sundhedsaftaler 17

Interesseorganisationer: Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47b, 2100 København Ø, Tlf. 38 74 55 44, e-mail: info@lunge.dk Lungeforeningen Boserup Minde, Ole Gyde 74, 5620 Glamsbjerg, Tlf. 64 72 13 57, e-mail: info@boserup-minde.dk Internetbaseret patientnetværk: http://www.snakomkol.dk 5.9 Referencer Alfagerne I, Vazquez R, Reyes N, Munoz J, Fernandez A, Hernandez M, et al. Clinical efficacy of anti-pneumococcal vaccination in patients with COPD. Thorax 2006;61:189-95. DSAM (2008), KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering. GOLD (2007), Global Initative for Chronic Obstructive Lung Disease Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, www.goldcopd.dk. Jackson LA, Neuzil KM, Yu O, Benson P, Barlow WE, Adams AL et al. Effectiveness of pneumoccal polysaccharide vaccine in older adults. N Engl J Med 2003;348(18):1747-55. Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark: Rehabilitering af patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Fakta, definition og anbefalinger, Maj 2005. Prevention of pneumococcal disease: Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP) MMWR 1997;46 (RR-08):1-24. http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00047135.html Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Sundhedsstyrelsen (2005), Kronisk sygdom, Patient, Sundhedsvæsen og samfund. 6. Den kommunale indsats Ifølge sundhedslovens 119 er det kommunernes ansvar at skabe rammer for en sund levevis for deres borgere. Kommunerne skal etablere sundhedsfremmende og forebyggende tilbud til deres borgere og er samtidig ansvarlige for den borgerrettede forebyggelse, der finder sted uden for sygehuse og almen praksis. Formålet med nedenstående anbefalinger til den kommunale indsats for borgere med KOL er at give konkrete anbefalinger til den borgerrettede forebyggende indsats for borgere med KOL i kommunerne. Følges disse retningslinjer lever kommunerne samtidig op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger for rehabilitering af KOL-patienter (Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering). 6.1 Kommunen skal sikre let henvisningsadgang for både almen praksis og sygehuset til videre forebyggelse og rehabilitering Den praktiserende læge har fokus på tidlig opsporing og diagnosticering af KOL. Lægen og sygehuset skal kunne henvise til videre forebyggelse og rehabilitering i kommunalt regi. Derfor skal der være en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen. I forhold til at sikre udbredelse af tilbuddet er det vigtigt, at tilbuddet er tydeligt for alle involverede parter herunder borgerne, de praktiserende læger og sygehusene. Kommunen skal 18

samtidig sikre, at det er synligt og tydeligt, hvem den praktiserende læge, sygehuset, borgeren eller den pårørende skal henvende sig til. Henvisningen fra den praktiserende læge bør foregå elektronisk. Specifikt for KOL-patienter bør henvisningen som minimum indeholde: Spirometri der er højest 1 år gammel MRC grad Oplysning om hvorvidt fysisk træning er kontraindiceret, herunder comorbiditet 6.2 Henviste borgere med KOL skal tilknyttes en sundhedsprofessionel kontaktperson i kommunen i en afgrænset periode I en afgrænset periode er kontaktpersonens vigtigste opgaver: At afdække behov for tilbud sammen med borgeren At sikre at tilbuddene igangsættes, At støtte borgeren i at udvikle handlekompetence til at tage ansvar for egen situation At afklare behov og muligheder for opfølgende tiltag sammen med borgeren, At have løbende kontakt med borgeren ved samtaler, telefon- og e-mail som en del af den forebyggende aktivitet. Kontaktpersonen skal have kompetencer, så han/hun kan støtte borgeren i mestring af egen sygdom. Derfor skal kontaktpersonen mestre en anerkendende og problemløsende kommunikationsform. Udover specialviden om sygdommen skal kontaktpersonen være i stand til at anvende en anerkendt sundhedspædagogisk metode, hvor der tages udgangspunkt i borgerens egne mål, motivation og ressourcer. 6.3 Borgere med KOL i mild til moderat grad skal tilbydes en individuelt tilpasset rehabilitering Rehabiliteringsindsatsen skal tilpasses individuelt. Den sundhedsprofessionelle kontaktperson vurderer sammen med borgeren, hvilke tilbud der er relevante. Der tages udgangspunkt i et helhedssyn på borgerens livsvilkår. Tilbud kan gives på hold eller individuelt, med mulighed for at inddrage de pårørende og kan både foregå i kommunalt regi og ikke kommunalt regi. 6.4 Det kommunale tilbud bør indeholde følgende: 1. Undervisning i mestring af KOL 2. Rygestop 3. Fysisk træning 4. Ernæringsvejledning 5. Psykosocial støtte 6. Vejledning i brug af medicin 1. Undervisning i mestring af KOL: Målet med undervisningen er At borgeren får styrket sine handlekompetencer, autonomi og livskvalitet i forhold til egen sundhed At støtte borgeren til at mestre sygdommen på det fysiske, psykiske og sociale plan At borgeren og eventuelt deres pårørende lærer at håndtere forværringer af sygdommen At borgeren erkender betydningen af rygestop Der bør tilbydes undervisning, som giver kendskab til sygdommens karakter og effekten af forebyggelse og rehabilitering. Undervisning kan med fordel foregå på hold. Borgeren bør som minimum modtage undervisning i: Hverdagen med KOL Sygdomsforståelse, årsager til KOL og konsekvenser, herunder comorbiditet Behandling, medicinens virkninger og bivirkninger 19

Inhalationsteknik, rengøring af apparatur og inhalatorer Vejrtrækningsteknikker, herunder opbringning af sekret Tegn på forværring af sygdommen Mestring af åndenøds anfald, herunder angst og depression Ernæringsrigtig kost Motion 2. Rygestop: Rygestop er borgerens mest effektive mulighed for selv at standse det accelererede tab af lungefunktion og mindske symptomerne. Såfremt borgeren ryger, skal han/hun: Tilbydes hjælp til rygeafvænning, herunder mulighed for individuelle/gruppe rygestopforløb Informeres om skaderne ved at fortsætte med at ryge Tilbydes motiverende samtaler Have information om mulighederne for farmakologisk behandling 3. Fysisk træning: Målet er: At borgeren får en forbedret styrke, kondition og udholdenhed At funktionsevnen bedres og fastholdes, hvorved daglige færdigheder lettes At borgeren får bedre mulighed for at mestre lungesymptomer Borgeren bør have mulighed for at blive henvist til fysisk træning. Borgeren skal informeres om værdien af fysisk aktivitet og skal opfordres til at motionere selv, gerne i form af gåture eller cykling. Der bør laves superviseret træning i minimum 7 uger 2 til 3 gange pr. uge, hvor den enkelte belastes med 60-80% af max. iltoptagelse. Den fysiske træning skal planlægges individuelt, men kan med fordel ske på hold. Holdtræning er med til at skabe netværk og møde andre i samme situation, hvilket er en vigtig bestanddel i rehabilitering af KOL-patienter, da det er en gruppe, der let isoleres socialt. Ved høj belastning udfordres borgerens fysiske grænser. I den forbindelse trænes borgeren i at benytte optimale åndedrætsteknikker, og dermed er der mulighed for at lære at håndtere åndenød i trygge rammer. Dette kan bidrage til at mindske angsten, øge troen på egen formåen, og medvirke til en bedre livskvalitet. Der er tæt sammenhæng mellem de funktioner man træner, og det man bliver bedre til, derfor skal træningen være så funktionel som mulig, med udgangspunkt i den enkelte borgers aktuelle niveau og behov. 4. Ernæringsvejledning: Målet er at gøre borgeren opmærksom på vægtens betydning at give borgeren hjælp til selvhjælp til forebyggelse af både overvægt og undervægt samt til forebyggelse af fejlernæring. Der bør især fokuseres på forebyggelse af tab af muskelmasse. Der skal gives mulighed for individuel/gruppe vejledning, herunder hjælp til at lave kostplaner og vejledning i, hvordan proteinbehovet kan dækkes, uanset om man er under- eller overvægtig. Generel ernæringsvejledning kan gives på hold. 20

Det anbefales, at borgere med mild til moderat KOL ernæringsscreenes ved hjælp af Sundhedsstyrelsens screeningsskema (Sundhedsstyrelsen (2007), KOL Kronisk obstruktiv lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, pp. 101 og 161). 5. Psykosocial støtte: Målet er: at forebygge, at borgeren kommer ind i en ond cirkel, hvor tiltagende åndenød betyder fald i funktionsevne med deraf følgende risiko for social isolation. Borgeren bør ved enhver opfølgning få sin sociale situation og sine psykiske reaktionsmønstre på sygdommen vurderet. Ængstelse for åndenød er et vilkår for mange borgere med KOL, og kan bla. lægge unødvendige hindringer i vejen for borgerens sexliv. Kronisk nedsat lungefunktion med åndenød kan medføre angst og depression. Det skal afdækkes på hvilken måde borgerens netværk, f.eks. familie, naboer og venner kan støtte op om borgeren. Eksempelvis kan de få tilbud om deltagelse i undervisning og information om sygdommen. 6. Vejledning i brug af medicin: Målet er: at støtte borgeren ved usikkerhed om brug af den lægeordinerede medicinering at sikre korrekt brug af medicin at vejlede ved usikkerhed om inhalationsteknik og rengøring af inhalationsapparater Den sundhedsprofessionelle skal ud fra en individuel vurdering af borgerens behov følge op på korrekt brug af den ordinerede medicin, eksempelvis korrekt inhalation af præparaterne. Det skal understreges, at den praktiserende læge fortsat har ansvaret for sikring af den rette medicinske behandling og justering. 6.5 Borgeren skal kende mulighederne for opfølgende tiltag Borgeren skal informeres om selvhjælpsgrupper, foreninger for borgere med KOL, muligheder for fortsættelse af fysisk træning m.m. Det anbefales, at de kommunale tilbud suppleres med generel uddannelse i at leve med en kronisk sygdom. Man kan med fordel anvende Stanfordmodellen Guide til Lær at leve med kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen (2005). 6.6 Indsats og effekt skal dokumenteres og monitoreres Indsatsen dokumenteres, og det anbefales, at det gøres elektronisk. Som minimum bør nedenstående indikatorer for den kommunale indsats registreres. For at sikre så få og præcise indikatorer som muligt er der her fokuseret på procesindikatorer. Indikatorområde Indikator Type Tidsreference Standard Antal borgerer som er henvist til Henvisning med det kommunale tilbud der er henblik på korrekt udfyldte: forebyggelse og Højst 1 år gammel spirometri Proces Årligt 95 % rehabilitering i MRC-grad kommunalt regi i forhold til det samlede antal henvisninger Kontaktperson Antal (henviste) KOL-borgere, der Proces Årligt 95 % har tilknyttet en 21