1 Donorudvalgsmøde 2-2014 Resume Donorudvalgets kommissorium Formålet er: 1. At fremme organdonationens udvikling i Danmark og Europa 2. At udvikle medlemstilbud til donorer 3. At hverve medlemmer blandt donorer 4. Af fremsætte forslag til politikker og holdninger (etik) vedr. organdonation. Medlemmer Daniella Emilie Sophia Stendevad Lone Haar Jytte Nielsen Rie Ørving Dorthe Frahm Brian Hegelund Annelise Møller (sekretær) Tid og sted Deltagere Gæst Afbud 15. juni 2014, 9:00 14:00, Vanløse Daniella, Rie, Lone, Jytte, Dorthe og Annelise Henning Søndergaard, psykolog i Nyreforeningen Brian Dagsorden og resumé 1. Velkomst og gennemgang af dagens program Program godkendt 2. Godkendelse af referat 1-2014 Referat godkendt
2 3. Den nationale handlingsplan for organdonation, v. Lone Handlingsplanen kan læses i sin fulde ordlyd her: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/201 4/~/media/7EAF221AEC6E466F8F527AFC3154 40A2.ashx Den forventes vedtaget inden sommerferien. Se kommissorium i starten af dette resume. Udvalgets primære indsatsområder vil i første omgang være donation fra levende donorer. Se sundhedsministerens udtalelse ligger her: http://www.ft.dk/samling/20131/almdel/suu/s pm/698/svar/1134613/1366728.pdf (Opfølgning: Sundhedsstyrelsen fortæller, at der ikke er tilført flere midler til oplysningsarbejdet, men at der er mulighed for en anderledes prioritering af det eksisterende budget)
3 Donorudvalget vil arbejde for mere effektivt flow i udredningsfasen, og kritiserer den store forskel mellem centrene. I Skejby tages patienten af ventelisten så længe forundersøgelser med match til levende donor står på, hvilket kan give utilsigtet tab af transplantationsmulighed. På RH of OUH tages man ikke af ventelisten i lignende situation. Donorudvalget vil arbejde for bredere accept af levende donorer, så det ikke er relationen, men ønsket og matchet, der er afgørende. Der kan evt. iværksættes initiativer i et skandinavisk fællesskab, fx i samarbejde med Scandiatransplant. UK: accepterer anonym donation, og har indtil nu gennemført 300. Donorudvalget undrer sig over lægernes forbehold, og tænker om der er sproglige barrierer? Fx: ukendt donor, relationsfri donor Donorudvalget vil støtte op om etablering af netværk for levende donorer, så de har et samtaleforum med ligesindede. Donorudvalget er enig i forslaget. Se konklusion nedenfor. Konklusion Donorudvalget kritiserer praksis for accept af levende donorer. Der ses: Forskel mellem centrere når det gælder udredningstid og flow i forundersøgelserne
4 Forskel mellem centrene, om patienten kan blive stående på ventelisten, mens udredningen pågår En snæver og forskellig - definition af, hvem der accepteres som donor Konsekvenserne ved praksis på området kan være fatale for den syge. Det opleves som et ubegrundet henhold af parterne med den lange udredningstid, hvor alene selve vævstypebestemmelse og match kan tage op til 6 uger. Vævsprøve-matchet s analysetid, fra prøven er taget på den potentielle donor til resultatet foreligger, er én af faktorerne, og den reelle analysetid vil blive undersøgt. (Efterfølgende kontakt til vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet giver ny indsigt: hvor man inden for ganske kort tid kan udføre vævstypematch mellem afdød donor og modtageren, er den gennemsnitlige analysetid ved levende donorer på 1 uge. Når det gælder levende donorer er prøven ikke akut. Det giver mulighed for grundigere og mere nuancerede undersøgelser. I helt ukomplicerede tilfælde kan det tage 1 dag. Graden af antistoffer forlænger analysetiden helt op til 3 uger. Vævstypematchet er blot ét af de mange undersøgelsesresultater, der skal foreligge før parterne får besked) Når en ventelistepatient tages af ventelisten i den lange udredningstid med levende donor, kan en værdifuld chance for match med nekronyre tabes. Særligt tilfælde, hvor der ikke er match med levende donor, synes dette tab fatalt. Endelig kritiseres lægernes afvisning af anonyme donorer. Disse relations-fokuserede afgørelser anses ubegrundede, og donorudvalget ønsker at rejse en ny debat på Skandinavisk niveau. Måske ligger der en sproglig barriere på ordet anonym. Nye vendinger kan sættes i spil, fx den relationsfri donor, eller ukendt donor. Donorudvalget beslutter: Levende donorer er 1. prioritet i arbejdet, mens donation fra afdøde er 2. prioritet Den nationale organdonationsdag skal støttes, afventer initiativer til økonomien er på plads Nedsætte et underudvalg, der fokuserer på flow i udredningsfasen for levende donorer Nedsætte et underudvalg, der fokuserer på at løsne relations-begrebet for accept af en bredere gruppe af levende donorer, herunder eventuelt Skandinavisk samarbejde.
5 4. Valg af formand for donorudvalget, v Daniella På sidste møde blev forventninger til formandsposten drøftet. Accept og ikke flere tilføjelser. Der tilføjes nu, at formandsposten løber over étårige perioder med start/slut ved årsskifte. Lone Haar modtager valg til formandsposten for 2014. 5. Donorpjecen, udvalgets feedback, v. Annelise og gæst: Henning Søndergaard Donorudvalget har modtaget et nyt udkast til donorpjece, som er rettet ind efter udvalgets kritik af første udkast. Pjecens målgruppe præciseres til den, der tænker på at donere en nyre, men endnu ikke har besluttet sig. Pjecen tager fat i psykiske og sociale aspekter af beslutningsprocessen. Udvalget arbejdede ud fra grundspørgsmålet: Giver pjecen et fordomsfrit og nuanceret beslutningsgrundlag? Hertil var udvalgets svar: Ja, men Udvalgets feedback til skrivegruppen Pjecen er et rigtig godt supplement med inddragelse af de psykologiske og sociale aspekter, i kontrast til hospitalernes pjecer, der primært handler om de fysiske forhold. Vægtskålen som værktøj opleves som et spændende princip, om end der skal arbejdes mere med spørgsmålene, så de bliver mere åbne og favner flere forskellige menneskers tilgange til donation.
6 Der kan være en tendens til for mange spørgsmål til læseren, men på den anden side vurderes det også vigtigt at spørgsmålene kan bruges af så mange som muligt. Dette skal uddybes i forordet. Vægtningen af de psykologiske aspekter ved beslutningsprocessen kan nogle steder tippe til den komplicerede beslutning. Udvalget anbefaler at indhente mere viden om valget, både det ukomplicerede, men også indhente evidens for påstande om det komplicerede valg. Udvalget er ikke enige om pjecen ligefrem skræmmer den potentielle donor. På den ene side kan det skræmme den, der synes valget er lige til, på den anden siden, skal pjecen netop være en hjælp til den, der synes valget er svært. Pjecen kan medvirke til at fjerne pres, skyld og skam, og give ro til den, der oplever dilemmaer. Godt, at den har så klar en opfordring til at tale med andre i sammenlignelige situationer. Der skal arbejdes mere med sproget, så udtryk som kærlighed, elsker og forhold bredes ud til også at gælde ikke-familiære donationer. Donorudvalget ønsker flere afsnit, der beskriver familiens situation, når fx to forældre er part i transplantationen. Hvordan kan børn takle angsten for at miste samtidig med ønsket om at forældrene bliver raske, og hvordan kan familiens dagligdag hænge sammen i genoptræningsfasen. Der efterlyses et afsnit om den transplanteredes situation, hvor medicinske bivirkninger kan lede til fx aggression og det at rollerne i familien ændres efter transplantationen, hvor den transplanterede mere aktivt kan tage del i fælles familiære beslutninger. Endelig efterlyses et afsnit, der beskriver donors eventuelle tomhedsoplevelse i efterforløbet, hvor der kan være en tendens til, at donor ikke længere er interessant. Konklusion Uddyb beskrivelsen af vægtskålen som værktøj, og arbejde videre med spørgsmål Uddyb, at mennesker er forskellige, og at de også vil opleve pjecens relevans forskelligt Mere afbalancering mellem det komplicerede og det ukomplicerede valg Bredere sproglige formuleringer, der i højere grad inkluderer ikke-familiære donationer Nyt afsnit om børn og familiedonation Nyt afsnit om familiens oplevelse af den transplanteredes situation, ændret stemningsleje og højere grad af involvering i familiære beslutninger 6. Medlemstilbud til den potentielle donor v. Dorthe og Jytte Nye og eksisterende medlemstilbud skal beskrives i donorpjecen. Dorthe og Jytte har valgt at spørge en transplantationssygeplejerske om relevante tilbud til donor. Vi har således endnu ikke en brugerrettet undersøgelse af donors behov.
7 Donorudvalget lægger vægt på tilbud, der understøtter: Den potentielle donor Donationsforløbet Tiden efter donationen Det skal være let at finde information og få hjælp, hvilket skønnes at den kommende pjece vil være medie for. Eksisterende medlemstilbud: Kursus: Livet er en gave er rigtig godt, og kan med fordel gennemføres flere gange årligt. Det foreslås, at donorudvalget deltager på det næstkommende kursus for at få mere viden om indhold og deltageroplevelser. Personlig rådgivning/nyrelinjen er ligeledes et værdifuldt tilbud, som kan udbygges (se nedenfor) Forslag til nye medlemstilbud: Personlig rådgivning/nyrelinjen foreslås udbygget med erfarne donorer. De skal kunne hjælpe medlemmet med at afklare, hvad en eventuel angst er begrundet i. Netværksgrupper/støttegrupper, hvor potentielle donorer kan tale med ligesindede om oplevede dilemmaer. Konklusion Rie og Jytte vil arbejde med medlemstilbuddet på Nyrelinjen. Herunder konkret foreslå hvad der skal til for at rådgiveren kan udfylde sin rolle. Dorthe, Daniella og Annelise vil arbejde med medlems tilbuddet Netværk, og fx tænke i rejsehold, der kan dække hele landet. Endvidere opstod en drøftelse om familiens sociale forhold under og efter transplantationen, herunder konkret praktisk hjælp i hjemmet. Lone vil undersøge eksisterende muligheder, og evt. foreslå tiltag, der gør vilkårene bedre og mere ensartede i landet. 7. Dagens resultater og det næste møde Velkommen til Brian, nyt medlem i Donorudvalget Donorudvalget har prioriteret følgende indsatser vedrørende den nationale handlingsplan for organdonation: o Åbenhed for hvem der kan donere, Daniella og Lone o Pakkeforløb og forløbskoordination, Dorthe og Rie o National donordag, økonomisk grundlag undersøges, Lone
8 Formandsposten i udvalget fastsættes til étårige valg i kalender år. I 2014 er det Lone Donorpjecen taget godt imod, men der skal arbejdes videre Medlemstilbud, to nye i forslag: o Nyrelinjen tilsmiles med donorer o Netværksgrupper ad hoc, evt med rejsehold Næste møde er 14. september kl. 9-14 i Vanløse. Alle bestræber sig på at indsende oplæg senes tre uger før mødet. Donorudvalgets årsplan 2014 Udvalgets organisering 16. marts 15. juni 14. september Oplæg: Annelise, sammensætning, motivation, ressourcer, forventninger, organisering og arbejdsform Oplæg: Daniella, formandsvalg og valgperiode Oplæg: Annelise, valgperiode for medlemmer og sekretær Årsplan Alle Alle Alle Feedback på Nyreforeningens donorpjece Oplæg: Annelise Oplæg: Annelise og gæst, Henning Søndergaard Oplæg: Annelise Undersøgelse af hvilke tilbud levende donorer er interesseret i Oplæg: Jytte og Dorthe Forslag til medlemstilbud for levende donorer Oplæg: Rie og Jytte: Nyrelinjen Oplæg: Daniella, Dorthe og Annelise: Netværksgrupper Den Nationale Handlingsplan, dens betydning og udvalgets relaterede arbejde Oplæg: Lone, overblik over planen og prioritering af indsatsområder Oplæg: Daniella og Lone: Åbenhed for hvem der kan donere Oplæg: Dorthe og Rie: pakkeforløb og forløbskoordination
9 Oplæg: Lone, national donordag