Sundhedsstyrelsen BIVIRKNINGER I PSYKIATRIEN

Sundhedsstyrelsen BIVIRKNINGER I PSYKIATRIEN Research på målgruppen og dens kanaler November 2012

Indhold 1. Indledning... 3 2. Researchundersøgelse... 4 2.1. Deskresearch 4 2.1.1. Målgruppen organisering, faggrupper og størrelse... 4 2.1.2. Faglige organisationer og foreninger samt deres medier... 7 2.1.3. Regiondrevne informationscentre... 9 2.1.4. Patientforeninger og deres medier... 10 2.1.5. Bivirkningsrelaterede problemstillinger i psykiatrien... 12 2.2. Interview med nøglepersoner 13 2.2.1. Hospitals- og distriktspsykiatrien... 13 2.2.2. Socialpsykiatrien... 15 3. Kvantitativ og kvalitativ undersøgelse af målgruppen 17 3.1. Metode 17 3.2. Socialpsykiatrien ledere 18 3.3. Socialpsykiatrien medarbejdere 21 3.4. Sygeplejersker i behandlingspsykiatrien 23 3.5. Læger i behandlingspsykiatrien 24 3.6. Opsamling 29 3.7. Konklusioner og anbefalinger 30 OPERATE A/S 2

1. Indledning Sundhedsstyrelsen og Operate har indgået kontrakt om en analyse forud for Sundhedsstyrelsens informationskampagne om bivirkninger i psykiatrien. Foranalysen har til formål: - At give os viden om den målgruppe, vi skal kommunikere til - At give os viden om målgruppens viden om bivirkninger - At skabe en platform for kommunikationen. Foranalysen består både af en researchundersøgelse, af en kvantitativ analyse og af en kvalitativ analyse. Researchdelen af den samlede foranalyse består af deskresearch gennemført i perioden medio august til ultimo oktober. Derudover er der gennemført tre interview med nøglepersoner fra målgruppen. Den kvantitative og kvalitative analyse bygger på et survey udsendt til ledere på socialpsykiatriske bosteder samt interview med både ledere og medarbejdere på socialpsykiatriske bosteder, med læger og sygeplejersker i behandlingspsykiatrien og med to patientforeninger. OPERATE A/S INDLEDNING 3

2. Researchundersøgelse 2.1. Deskresearch Deskreserchen omhandler følgende: Målgruppen organisering, faggrupper og størrelse Faglige organisationer og foreninger samt deres medier Regiondrevne informationscentre Patientforeninger og deres medier Bivirkningsrelaterede problemstillinger i psykiatrien 2.1.1. Målgruppen organisering, faggrupper og størrelse Målgruppen for kampagnen er psykiatrien i Danmark. Derved forstås: Regional psykiatri hospital og distriktspsykiatri Læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere og øvrigt sundhedspersonale. Kommunal psykiatri socialpsykiatriske bo- og opholdssteder Ledere, pædagoger og sundhedsfagligt personale Patienter og pårørende Ved tilrettelæggelse af kampagnen, kan der eventuelt ske en prioritering af de forskellige målgrupper i primære og sekundære målgrupper. I Danmark er det psykiatriske system delt op i tre arbejdsområder. Hospitalspsykiatrien hører under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og udføres i regionerne primært i henhold til Sundhedsloven og Psykiatriloven. Hospitalspsykiatrien tilbyder undersøgelse, diagnosticering og behandling ved indlæggelse. Distriktspsykiatrien er en del af hospitalspsykiatrien, er etableret lokalt og yder ambulant, tværfaglig psykiatrisk behandling. Socialpsykiatrien hører under Social- og Integrationsministeriet og udføres af kommuner og i nogen grad af regioner primært i henhold til Serviceloven. Målgruppens størrelse Vi har forsøgt at researche os frem til målgruppens størrelse ved at kontakte flere af de faglige organisationer og bl.a. Danske Regioner. Det kan være meget svært at sammenligne de tal, vi finder. Nogle opgørelser regner antal af personer. Nogle regner hele årsværk. Nogle opgø- OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 4

relser kan ikke udskille alle de administrative og tekniske funktioner og nogle tal er et par år gamle. Nedenstående tabel er fra notatet Benchmarking af psykiatrien 2010 fra Danske Regioner. Region Nordjylland Ved forespørgsel til regionen svarer de selv, at der er 1.330 fastansatte i hele psykiatrien. Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der af sundhedsfagligt personale er 741. Region Midtjylland Ved forespørgsel til regionen svarer de selv, at der er: Ca. 850 sygeplejersker Ca. 150 læger Ca. 400 social- og sundhedspersonaler Ca. 110 pædagogiske personaler OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 5

Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der af sundhedsfagligt personale er 1.844. Region Syd Ved forespørgsel til regionen svarer de selv, at der er følgende: Ca. 300 læger Ca. 2.100 sygeplejersker Ca. 1.800 social og sundhedsassistenter og -hjælpere Ca. 200 pædagoger Ca. 200 ergo- og fysioterapeuter Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der af sundhedsfagligt personale er 1.628 Region Sjælland Ved forespørgsel til regionen svarer de selv, at der er følgende: Ca. 150 læger Ca. 500 sygeplejersker Ca. 350 social og sundhedsassistenter Ca. 100 hjælpere Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der af sundhedsfagligt personale er 1.231. Region Hovedstaden Ved forespørgsel til regionen svarer de selv, at der i behandlingspsykiatrien er ansat 4.700, heraf 330 i distriktspsykiatri, og at der i socialpsykiatrien er 178 sundhedsfaglige personaler. Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der af sundhedsfagligt personale er 3.461. Kommunerne Vi har ikke foretaget samme metode og taget personlig kontakt til hver enkelt kommune. I stedet har vi kontaktet de faglige organisationer på området. Dansk Sygeplejeråd melder, at de har ca. 4-500 medlemmer ansat i den kommunale distrikts- og socialpsykiatri (og ca. 3.000 i hospitalspsykiatrien, hvilket også stemmer med tal fra Benchmarking af psykiatrien 2010 ) Socialpædagogernes Landsforbund melder at de har ca. 1.300 medlemmer ansat i den kommunale socialpsykiatri. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 6

FOA melder, at de blandt deres medlemmer har ca. 4.000 social og sundhedspersonaler ansat i socialpsykiatrien, og at de derudover har ca. 6.700 omsorgs- og pædagogmedhjælpere medlemmer ansat på området. Patienter Af Benchmarking af psykiatrien 2010 fremgår det, at der i 2010 var 114.266 unikke patienter i den del af psykiatrien, regionerne er ansvarlige for. Opsamling på målgruppens størrelse Operate lader i foranalysen tallene stå. I selve kampagnen, bør det fastlægges, hvilke målgrupper der skal prioriteres, og hvilke målgrupper der skal have trykt materiale etc. Når dette er fastlagt, kan tallene ovenfor bruges som udgangspunkt for oplag af trykte materialer. 2.1.2. Faglige organisationer og foreninger samt deres medier Nedenstående er en samling af faglige organisationer, selskaber og foreninger på det psykiatriske felt. Lægeforeningen http://www.laeger.dk/portal/page/portal/laegerdk/laegerdk Danske lægers faglige interesseorganisation. Indeholder landsdækkende behandlerliste over speciallæger, herunder psykiatere og organisationer. Ugeskrift for læger udgives af Lægeforeningen (LF) og er medlemsblad for foreningens medlemmer. Næsten alle læger i Danmark er medlemmer af Lægeforeningen. Januar 2012 havde Lægeforeningen 26.235 medlemmer, svarende til en organisationsprocent på 97. Udgiver Ugeskrift for læger, som udkommer 42 gange årligt på Ugeskriftet.dk. Hver anden uge udkommer Ugeskriftet også på tryk i et oplag på 24.000 eksemplarer, som sendes til alle medlemmer af Lægeforeningen. Alle læger modtager hver mandag en mail med link til det nyeste nummer af Ugeskrift for Læger. www.ugeskriftet.dk Dansk Sygeplejeråd http://www.dsr.dk/sider/forside.aspx udgiver sygeplejersken, som udkommer 14 gange årligt. http://www.dsr.dk/sygeplejersken/om_sygeplejersken/sider/om- Sygeplejersken.aspx Fagligt selskab for Psykiatriske Sygeplejersker http://www2.dsr.dk/msite/frontpage.asp?id=58 Fagligt selskab under Dansk Sygeplejeråd OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 7

Formand er Karin Højen Johannesen, khjh@regionsjaelland.dk Selskabet udgiver medlemsbladet Psykiatrisk Sygepleje fire gange årligt. Oplag ca. 800. Fagligt selskab for sygeplejersker i kommunerne http://www2.dsr.dk/msite/frontpage.asp?id=53 Fagligt selskab under Dansk Sygeplejeråd Formand Inge Jekes FOA http://www.foa.dk/forbund/temaer/j-o/medicinhaandtering/botilbud Faglig organisation for social- og sundhedsassistenter, omsorgshjælpere (der typisk arbejder på handicapområdet) og pædagogmedhjælpere. Udgiver Fagbladet FOA http://www.foa.dk/forbund/fagbladet-foa/redaktionen Socialpædagogernes Landsforbund http://www.sl.dk/ Udgiver bladet Socialpædagogen, der er fagblad for de 36.000 socialpædagoger, der er medlemmer hos Socialpædagogernes Landsforbund. http://www.socialpaedagogen.dk/da/om%20socialpaedagogen.aspx Dansk Psykologforening http://www.dp.dk/ Universitetsuddannede psykologers fagforening. På sitet kan man finde oversigt over psykologer og erhvervspsykologer. Dansk psykiatrisk selskab http://www.dpsnet.dk/ Dansk Psykiatrisk Selskab (DPS) er et lægevidenskabeligt selskab, der har det som hovedopgave at fremme dansk psykiatri samt dansk forskning inden for dette område. Vi arbejder for at sikre den bedst mulige uddannelse af fagets udøvere, og for at befolkningen til stadighed har adgang til optimale psykiatriske behandlingstilbud. Det er desuden et vigtigt mål for os at udbrede kendskabet til psykiatri, og dermed være med til at nedbryde og i sidste ende fjerne de mange fordomme, der stadig findes på området. Som medlemmer kan optages læger. Dansk Selskab for Distriktspsykiatri (DSD) http://www.distriktspsykiatri.dk/ Danish Association for Community Mental Health (DACMH) DSD er et sundhedsfagligt selskab, der ønsker at fremme udviklingen af dansk distriktspsykiatri, samt forskning, kvalitetssikring og uddannelse inden for dette område. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 8

Selskabet har endvidere til formål at fremme interessen for faget, at medvirke til en afstigmatisering af psykiatrien som helhed og at stimulere til en øget brugerindflydelse og mere dialog med distriktspsykiatriens brugere og deres pårørende. LOS Landsorganisationen af opholdssteder, botilbud og skolebehandlingstilbud http://www.los.dk/ LOS er en interesseorganisation for landets private opholdssteder, botilbud, interne skoler og dagbehandlingstilbud. LOS arbejder for, at de private har de bedst mulige betingelser for at drive deres virksomhed til gavn for udsatte børn, unge og voksne. Det gælder både i forhold til de overordnede lovgivningsmæssige rammer, medlemmernes daglige drift og kvaliteten af den indsats der ydes ude på de enkelte steder. Udgiver medlemsbladet Gi LOS fire gange årligt http://www.los.dk/aktuelt/gi-los 2.1.3. Regiondrevne informationscentre PsykInfo Midt http://www.auhrisskov.dk/afdelinger/psykiatrisk+videncenter/psykinfo+mi dt Region Midtjyllands psykiatriske Informationscenter. PsykInfo Midt har et godt kendskab til regionens bruger- og pårørendeforeninger samt kommunale tilbud og videreformidler kontakt til disse. Psyk-info i Aalborg http://www.psykiatri.rn.dk/forborgere/informationscenter%20psykinfo Psyk-Info er en forkortelse af Psykiatriens Informationscenter og er et tilbud for patienter, pårørende, studerende og andre, der ønsker information om psykisk sygdom, behandlingsmuligheder m.v. PsykInfo i Region Sjælland http://www.regionsjaelland.dk/sundhed/geo/psykiatrien/raadgivning/psyki nfo/sider/default.aspx PsykInfo er Psykiatrisk Informationscenter i Region Sjælland. PsykInfo tilbyder information, rådgivning og inspiration om psykisk sygdom og psykiatrien til alle, der har brug for mere viden. PsykInfo Region Syddanmark http://www.psykinfo.regionsyddanmark.dk/wm205225 I PsykInfo ønsker regionen at formidle viden om psykiske sygdomme til alle, der er i berøring med psykiatrien. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 9

2.1.4. Patientforeninger og deres medier Bedre psykiatri http://www.bedrepsykiatri.dk/ BEDRE PSYKIATRIs vigtigste opgave er at skabe et bedre liv for pårørende til psykisk syge. Over 8.000 medlemmer Medlemsmagasinet Bedre Psykiatri udkommer to gange om året og sendes gratis til alle medlemmer. Sind http://www.sind.dk/ Landsforeningen SIND arbejder for at skabe forståelse og tolerance for sindslidende og deres pårørende. Landsforeningen arbejder for trivsel, forebyggelse og helbredelse. Har knap 5.000 medlemmer. Udgiver SIND-bladet 6 gange årligt i et oplag på 8.000 LAP landsforeningen af nuværende og tidligere psykiatribrugere http://www.lap.dk/ Har et nyhedsbrev og et medlemsblad, der udkommer fire gange årligt Psykiatrifonden http://www.psykiatrifonden.dk/forside/om-fonden PsykiatriFonden er en privat humanitær organisation (NGO), der arbejder målrettet for at gøre det mere accepteret at have en psykisk sygdom i Danmark. Psykiatri-Information udkommer fire gange årligt. Bladet sætter fokus på psykiske sygdomme og problemer, nye forskningsresultater, nye behandlingsformer og på den aktuelle debat. Bladet har et oplag på 22.000 eksemplarer og sendes til støttemedlemmer, væresteder, hospitaler, behandlere, politikere og professionelle inden for sundhedsvæsenet. Psykiatriforeningernes fællesråd http://www.psykiatriforening.dk/ En bred vifte af bruger- og pårørendeforeninger i Region Hovedstaden tilbyder information om psykiske sygdomme, tilbud om aktiviteter og støttegrupper, foredragsaftener, konferencer og rådgivning. Depressionsforeningen http://www.depressionsforeningen.dk/ DepressionsForeningen er en uafhængig patientforening, der tilbyder netværk, støtte og sammenhold til dig, der er patient eller pårørende til et menneske med en depression eller bipolar lidelse. Udgiver Depressionstidende, der udkommer fire gange årligt. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 10

Angstforeningen http://angstforeningen.dk/ Udgiver Angstavisen 4 gange årligt. OCD-foreningen http://ocd-foreningen.dk/om-os/formal Formålet er blandt andet gennem rådgivning at støtte og hjælpe de OCD-ramte og deres pårørende. Og at oplyse og udarbejde informationsmateriale om OCD til ramte, pårørende og ikke mindst til behandlingssystemerne. Ca. 1.500 medlemmer. Udgiver medlemsbladet OCD-nyt, der udkommer 4 gange årligt. Sindslidendes Vilkår http://www.sindslidende.dk/om-sv/om-organisationen Sindslidendes Vilkår er en frivillig social organisation, der har eksisteret siden 1997. Organisationen er et aktivitets- og støttecenter for sindslidende i Region Midtjylland. Organisationen varetager den daglige drift af tre aktivitets og væresteder: Solsikken, Bazen og Ungezonen. ADHD-foreningen http://adhd.dk/ Har et medlemsblad, der udgives 6 gange årligt. LMS http://www.lmsnyt.dk/ Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade tilbyder landsdækkende rådgivning og støtte til personer, der er ramt af en spiseforstyrrelse eller selvskade samt til pårørende og andre interesserede. LMS tilbyder telefon- mail- og chatrådgivning, personlig rådgivning og opretter støttegrupper. LMS udsender hvert kvartal LMS NYT http://www.lmsnyt.dk/lmsnyt-bladet/lms-nyt/ PS Landsforening http://www.pslandsforening.dk/ Forening for pårørende til spiseforstyrrede. PS Landsforening starter støttegruppe, tilbyder netværk og giver råd og vejledning. Outsideren http://www.outsideren.dk/ Danmarks eneste landsdækkende tidsskrift om psykiatri, der ikke er skrevet af behandlere, journalister eller forskere. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 11

2.1.5. Bivirkningsrelaterede problemstillinger i psykiatrien Eksempler på bivirkningsrelaterede problemstillinger ifølge Cand. pharm. Bertel Rüdinger: Udtalt sedering Seksuelle problemer Manglende lyst til at bevæge sig (kroppen føles som bly/cement) Kognitive bivirkninger (Kan ikke længere følge med i en film) Manglende interesse/er ligeglade med selv vigtige ting OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 12

2.2. Interview med nøglepersoner Som en del af den indledende research har Operate deltaget i to møder og et telefonmøde med personer, der har bidraget med indblik i det psykiatriske felt. Nedenstående er de væsentligste pointer fra møderne de pointer og forslag, der direkte har med den kommende kampagne at gøre. Vedlagt er de fulde referater. 2.2.1. Hospitals- og distriktspsykiatrien Fra hospitals- og distriktspsykiatrien har vi talt med Jan Mainz, der er ledende overlæge og professor i kvalitetsudvikling, og med Jimmi Nielsen, der er læge og ph.d. begge ved Psykiatrien i Region Nordjylland. Personalegrupper Personalegrupper ansat i hospitalspsykiatrien inkl. den ambulante behandling: Læger, terapeuter, psykologer og sygeplejersker. Der er flest sygeplejersker. Der arbejdes meget tværfagligt, og der er afdelingsmøder for blandede faggrupper, men også mødefora, hvor det kun er fx læger eller sygeplejersker. Men det er altid lægerne, som har det behandlingsmæssige ansvar. Psykiatriens forhold til bivirkninger og det at melde dem Mange psykiatere har den holdning, at bivirkninger er et nødvendigt onde ved medicinen. Hovedformålet er bare at få patienterne til at tage medicinen, og så er bivirkninger ikke så vigtige. Patienternes lidelser kan være så alvorlige, at der ofte ikke er noget alternativ. Men der er også en manglende faglighed omkring bivirkninger og indberetninger hos lægerne. Da det ofte er lange behandlingsforløb, er der en risiko for, at personalet bliver blinde over for patienternes bivirkninger. At de ikke kan skelne, hvad der er en bivirkning, og hvad der er en del af sygdommen/behandlingen. Selvom lægerne har pligt til at indberette, så er der ikke nok fokus på det på afdelingerne. Der mangler ledelsesopbakning. Viden Lægerne ved godt, at de har pligt til at indberette bivirkninger. Men det er vigtigt med noget basal undervisning på området; hvad er en bivirkning, hvordan genkender man bivirkninger, hvornår skal man indberette osv. De færreste læger ved fx, hvornår der er tale om skærpet indberetningspligt. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 13

Sygeplejerskerne og øvrige faggrupper har formentlig ingen viden om, hvad der skal indberettes, og at de selv kan indberette bivirkninger. Motivationsfaktorer Hvis den kommende kampagne skal have nogen effekt, skal den være meget målrettet psykiatrien. En kampagne skal kobles til fagligheden og det kliniske niveau. Og så skal ledelsen inddrages der skal være ledelsesopbakning. Samtidig må kampagnen gerne sætte skub i en kulturændring. Der skal være en indberetningskultur der skal være nogle elementer, der ikke forsvinder, når kampagnen er slut. Andre kan motivere lægerne Sygeplejerskerne kan spille en rolle, hvor de minder lægerne om at indberette bivirkninger. Eller hvor de selv gør det i samråd med lægen. Mange ambulante patienter ser kun sygeplejersken, som så rapporterer videre til lægen. Jimmi ville foretrække selv at indberette bivirkninger pga. fagligheden, men for at løse problemet med underrapportering er det oplagt at få sygeplejerskerne inddraget også. Patientorganisationer kan også spille en rolle i arbejdet med at opfordre lægerne til at overholde deres indberetningspligt. Patientorganisationer kan lægge pres på lægerne for at få dem til at indberette. SIND og Psykiatrifonden vil være oplagte. Mødefora For læger kan der være noget undervisning i tilknytning til morgenkonferencer, men det er ofte meget knyttet til gennemgang af patienter. Dog er det meget almindeligt at man én gang ugentligt har en udvidet morgenkonference med andet input end gennemgang af patienter. Til morgenkonferencer deltager foruden lægerne kun afdelingssygeplejersker. Men der er typisk noget undervisning ca. et par timer om måneden for sygeplejersker. Vigtige personer at inddrage Risikomanageren er ikke altid vellidt blandt lægerne ikke en, man lytter til. Der lyttes mere til undervisere fx kliniske forskere fra industrien eller de uddannelsesansvarlige overlæger på afdelingerne. De kunne fungere som rollepersoner i forhold til at ændre holdningen til bivirkninger. Den ledende overlæge har stor autoritet i forhold til at fange lægernes opmærksomhed. Den ledende afdelingslæge er også af ret stor betydning, især når det handler om at få lægerne til at gøre noget. Kommunikationskanaler OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 14

Om informationen kommer per mail eller print gør ikke den store forskel. Lægerne er vant til at modtage relativt mange mails fra lederne, hvor lægerne skal bekræfte, at de har læst dem. Følgende medier nævnes som de relevante: Ugeskrift for læger Dagen medicin Sygeplejersken 2.2.2. Socialpsykiatrien Fra det socialpsykiatriske felt har vi talt med Lise Claësson, der er centerchef, og Janne Roesen, der er projektplanlægger begge i Fagcenter for socialpsykiatri i Aalborg Kommune. Ved mødet deltog desuden tre ledere af kommunale botilbud Jytte Olesen, Steen Balle og Bente Møller. Antal medarbejdere og brugere Der er 15 socialpsykiatriske bosteder i kommunen med tilsammen ca. 250 borgere. Der ud over er der ca. 700 borgere, der får bostøttetilbud. Der er i alt ca. 400 ansatte i socialpsykiatrien. Fagcenterchefen vurderer, at størrelsen på socialpsykiatrien i Aalborg er gennemsnitlig i forhold til andre kommuner af samme størrelse. Personalet i socialpsykiatrien nås gennem de 15 bosteder og de fire enheder for bostøtte. Faggrupper Der er primært pædagoger og social- og sundhedsassistenter ansat i socialpsykiatrien. Øvrige faggrupper er sygeplejersker og socialrådgivere. Det var mødedeltagernes vurdering, at det ikke er nødvendigt med forskelligt materiale til forskellige faggrupper. Fælles materiale og fælles undervisning er helt oplagt, så længe det bliver holdt forholdsvis simpelt. Fokus på bivirkninger Medarbejderne har fokus på bivirkninger og holder øje med beboernes generelle sundhedstilstand, men fokus er netop på sundhedstilstanden og ikke på at melde bivirkninger. Ingen ved mødet vidste, at de kunne melde bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Ingen kendte www.meldenbivirkning.dk, og der var en kraftig formodning om, at det var repræsentativt at ingen af de øvrige medarbejdere i socialpsykiatrien er opmærksomme på, at de kan melde bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 15

Til gengæld var der en formodning om, at medarbejderne gerne vil sætte fokus på bivirkninger og på at melde bivirkninger. En del af deres job er at motivere beboere til at tage deres medicin, også selvom det giver bivirkninger. Derfor er det godt at kende til de forskellige muligheder på området. Og fint over for beboerne at kunne referere til, at Sundhedsstyrelsen indsamler dokumentation. Samarbejde med lægen Der er ekstremt stor forskel på, hvem der har ansvaret for beboernes medicin, hvem der udskriver medicin, hvem der doserer, og hvem der tilser beboerne. Sammenfattende kan man sige, at vi med en indsats rettet mod både regionens psykiatere, personale på bostederne og personale i bostøttetilbuddene kommer godt omkring de fagpersoner, der har og skal have fokus på borgernes bivirkninger. Organisering i kommunen Ledermøderne er oplagte, når det at melde bivirkninger skal sættes på dagordenen internt i fagcenteret. Den kommunale risikomanager samt forvaltningsledelsen skal orienteres og evt. inddrages i kampagnen. Kontaktudvalgsmøder er ligeledes oplagte, når det at melde bivirkninger skal sættes på dagordenen på tværs af region og kommune. På de enkelte bosteder og enheder for bostøtte afholdes der jævnligt personalemøder. Det er her kampagnen skal bæres ud til medarbejderne. Og det er i det forum, undervisning kan foregå. Foruden linjekommunikationen ved ledermøder og personalemøder er den direkte mail-korrespondance en oplagt kanal. Dertil kommer personaleblad og intranet, hvorfor kommunikationsafdelingerne også skal inddrages i kampagnen. Linjekommunikation Det er oplagt at fagcenteret selv bringer materiale ud til bostederne, frem for at Sundhedsstyrelsen sender materialer direkte til hvert bosted. Det skal foregå via linjen. Sundhedsstyrelsens ressourcer skal i stedet bruges på at klæde fagcenterchefen på til dialogen med ledere og videre ud til medarbejdere. OPERATE A/S RESEARCHUNDERSØGELSE 16

3. Kvantitativ og kvalitativ undersøgelse af målgruppen For at belyse de forskellige målgruppers viden, muligheder og barrierer for at indberette bivirkninger til Sundhedsstyrelsen er der i perioden december 2012 til januar 2013 gennemført en række interview samt en survey. Det har ført til denne rapport med anbefalinger specifikt til de forskellige målgrupper. 3.1. Metode Ledere på socialpsykiatriske bosteder i Danmark er alle blevet inviteret til at svare på en kort surveyundersøgelse bestående af 13 spørgsmål. Surveyen er sendt til Sundhedsstyrelsens liste med 136 mailadresser til ledere. I alt 51 besvarede surveyen, hvilket giver en svarprocent på 38. Derudover er der gennemført 20 interview med repræsentanter fra målgruppen. 6 ledere af socialpsykiatriske bosteder 4 medarbejdere på socialpsykiatriske bosteder 4 læger i behandlingspsykiatrien 4 sygeplejersker i behandlingspsykiatrien 2 patientforeninger Sind og Bedre Psykiatri Interviewpersonerne er rekrutteret gennem Sundhedsstyrelsens kontakt i Aalborg Kommune og Psykiatrien i Region Nordjylland. Derudover er der rekrutteret gennem professionelt netværk i Kolding Kommune, og privat netværk i Københavns Kommune og Psykiatrien i Region Hovedstaden. Alle interview er gennemført ud fra semistrukturerede interviewguides. Opbygning Denne afrapportering er bygget op efter målgrupper. Det skyldes, at vi finder, det er den bedste opbygning til en rapport, der skal munde ud i målgruppespecifikke anbefalinger. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 17

3.2. Socialpsykiatrien ledere Fokus på bivirkninger Lederne på de socialpsykiatriske bosteder fik i surveyen opstillet flere svarmuligheder, der angav, hvilket fokus der er på bivirkninger, og med hvem der bliver talt om bivirkninger. Lederne blev bedt om at afkrydse den svarmulighed, der passede bedst på deres bosted. Svarene fordeler sig som nedenfor: 78 % Vi holder aktivt øje med, om beboerne får bivirkninger af deres medicin, og drøfter det internt i personalegruppen, med beboerne og med lægen (enten beboerens egen læge eller en læge tilknyttet bostedet) 12 % Vi holder aktivt øje med, om beboerne får bivirkninger af deres medicin, og drøfter det både internt i personalegruppen og med beboerne. 8 % Vi holder aktivt øje med, om beboerne får bivirkninger af deres medicin, og drøfter det internt i personalegruppen. 2 % Det er ikke noget, vi holder særligt øje med. Hele 78 % angiver altså, at de drøfter bivirkninger med en læge foruden kollegaer og beboerne selv. I interviewene blev lederne spurgt om, hvad der er fokus på i forbindelse med bivirkninger, og følgende fire temaer er typiske i de seks interview med ledere. Opdage bivirkninger Samarbejdet med lægen Forberede borgeren på bivirkninger Give borgeren bedre kendskab til sin medicin og dens virkninger og bivirkninger. I interviewene er der dog også flere, der tilkendegiver, at der godt kunne være mere fokus på bivirkninger og det både fra medarbejdernes, men også fra lægens side. Jeg synes ikke, at der er nok fokus på det. Der er en masse viden om medicin, som ikke bliver omdelt tilstrækkeligt. Hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg ikke, at lægen har nok fokus på at videndele OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 18

hvad sker der på hele medicinområdet? Der kunne lægen godt blive bedre. (København 1) Vi kunne sagtens være mere obs. på det. Personalet har ikke altid været gode nok til at hive fat i psykiateren, når vi fx bør overveje, om beboeren skal skifte medicin. (København 2) Når vi spørger til ledernes holdninger til bivirkninger, så svarer de alle, at bivirkninger er noget, der bør begrænses. Samtidig tilkendegiver flere, at lægernes medicinske behandling ofte forhindrer en socialpsykiatrisk behandlingsplan, fordi beboerne har for mange bivirkninger. En leder udtrykker det således: Recovery-tænkning er der ikke meget af hos lægerne, og den tilgang arbejder vi ud fra. Vi arbejder fx meget med beskæftigelse. Men det nytter ikke noget at være i et arbejde, hvor du skal bruge hovedet, og så er du apatisk og træt hele tiden. Så kan man jo ikke arbejde. Det er et stort problem, som vi arbejder med. (København 1) Andre steder oplever lederne til gengæld, at lægerne er meget optagede af at få beboerne ned i medicin eller endda helt ud. Det bliver oplevet som uforsvarligt og som en overreaktion på det fokus, der har været på overmedicinering i psykiatrien det sidste halve års tid. Nu har lægerne trumfet igennem, at beboeren skal have mindst muligt medicin. Men problemet er, at de bare har fjernet det, de har ikke engang trappet ud. Det, synes jeg, er lidt uforsvarligt. De siger, at den beslutning er baseret på 1 ½ måneds undersøgelser, der viser, at det kan beboerne godt klare, men nu er jeg selv gammel sygeplejerske, og jeg ved, at det varer op til 2-3 måneder, før patienten for alvor kan blive ramt psykotisk ved, at man fjerner store dele af medicinen. Så det er jo for tidligt at sige noget endnu, men jeg går da og er ret spændt på det. På den anden side så er de jo mindre bivirkningsprægede, og det er jo skønt, hvis så bare de ikke bliver psykotiske senere hen. Det ved vi ikke endnu. (København 2) Viden og kendskab til indberetninger I surveyen bliver lederne spurgt til deres kendskab til lægernes pligt til at indberette bivirkninger, og 76 % af respondenterne svarer, at de kender til denne pligt. 75 % angiver, at de er bevidste om Sundhedsstyrelsens arbejde med at overvåge medicinsikkerheden i Danmark. Det forholdsvise høje tal kan give en formodning om, at nogle af lederne i surveyen har OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 19

svaret forkert og gerne har villet fremstille sig selv mindre uvidende. Ingen af de ledere, vi har talt med, har været bevidste om Sundhedsstyrelsens rolle og lægernes indberetningspligt. Og de har heller ikke kendt til deres egen mulighed for at indberette bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. I surveyen angiver 39 % af lederne, at de kender til egen mulighed for at indberette. Dog har kun 6 % erfaringer med at indberette, og 8 % angiver, at en eller flere af deres medarbejdere har prøvet at indberette. Lederne bliver i surveyen spurgt til, om de ville vide, hvor de skulle indberette en bivirkning, hvis de blev bedt om det, og her svarer 12 % ja. Ingen af de interviewede ledere har nogen viden om, i hvilket system de skal indberette bivirkninger ved medicin, og ingen af dem har hørt om www.meldenbivirkning.dk. Nej, vi indberetter altid til lægen eller psykiateren. Jeg ved ikke, om de så indberetter videre. (Kolding) Overhovedet ikke. Jeg ved ikke, hvordan det fungerer. Hvis jeg observerede en bivirkning, ville jeg snakke med beboeren og opfordre til, at vi tager en snak med lægen. (København 1) Formodet modtagelse blandt medarbejderne I surveyen bliver lederne spurgt, hvordan de vurderer medarbejdernes parathed til at indgå i arbejdet med at indberette bivirkninger, og de svarer som følger: 56 % Ja, det vil alle eller de fleste have mod på 28 % Ja, det vil nogle få af dem nok have mod på 10 % Nej, det tror jeg ikke, er realistisk 6 % Det ved jeg ikke. Kun 10 % svarer altså, at det ikke er realistisk at få medarbejderne på bostederne til at indgå i arbejdet med at indberette bivirkninger. I Interviewene er lederne en smule mere tilbageholdende. Her vurderer de primært, at det er sygeplejerskerne eller de dygtige og dem, der har været i faget længe: Nogle af dem vil komme til mig, men dem, der er dygtige og også har været her meget længe, de vil nok gøre det selv. De vil alle orientere mig om det. Sygeplejerskerne er mest skarpe på det, altså med den farmakologiske behandling og dialogen med lægen. (København 2) OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 20

86 % af lederne forestiller sig, at de godt vil opfordre medarbejderne til at indberette bivirkninger til sundhedsstyrelsen. 3.3. Socialpsykiatrien medarbejdere Fokus på bivirkninger Blandt medarbejderne er der forskellige oplevelser af, hvor meget bivirkninger fylder i hverdagen. Det er noget vi generelt har fokus på i hverdagen. Vi gennemgår medicinen tit også i forbindelse med undervisningen af vores assistentelever. (Kolding) Ikke ret meget, vil jeg sige. Det bliver dagligdag, og vi vender os til beboernes medicinproblemstillinger og de bivirkninger, som vi kender så godt. (København) Men selvom det for nogle bliver dagligdag, så føler alle de medarbejdere, vi har talt med, at de har et ansvar for at holde øje med beboernes bivirkninger. Det er mig, der ser det i hverdagen, det er mit ansvar. Så kan jeg melde videre til lægen. (Kolding) Det er vores ansvar. Der er jo ikke andre, der gør det! Beboeren kan selvfølgelig selv komme og gøre os opmærksomme på en bivirkning, men ofte er de så dårlige, at det kan de ikke selv. (Aalborg) Samtidig lyder det fra de fleste, at der er et udvidet fokus, når der kommer nye beboere på bostederne, eller hvis de kendte beboere får ændret i deres medicin. Hvis de opstarter ny medicin, så går vi ind og læser om det også om hvilke bivirkninger det giver. Ellers ikke. Der sker ikke så tit adfærdsændringer, fordi beboerne ofte får den samme medicin. (København) Den måde, medarbejderne reagerer, er ved at drøfte situationen med enten kollegaer, lederen eller den ansvarlige læge eller psykiater. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 21

Så kontakter jeg lægen, enten psykiater eller egen læge den der har ordineret medicinen. Jeg drøfter det også med mine kolleger og med min leder, alt efter om jeg er i tvivl, og hvad det lige handler om. (København) Viden og kendskab til indberetninger Medarbejderne på de socialpsykiatriske bosteder har ingen viden om indberetning af bivirkninger. Ingen vidste, de kunne indberette, og ingen har derfor prøvet at indberette. Ingen kender www.meldenbivirkning.dk, og ingen ved, at lægen skal indberette. Der er heller ingen af de interviewede medarbejdere, der har hørt deres leder tale om at melde bivirkninger. Nej. Jeg vidste slet ikke, at man skulle gøre det. Men det giver da god mening, nu du siger det. (Kolding) Modtagelse blandt medarbejderne Medarbejderne bliver i interviewene spurgt til, om de kan forestille sig selv at indberette bivirkninger hos beboerne til Sundhedsstyrelsen, eller om det er mere oplagt at lægen gør det. Og alle svarer, at det er mest oplagt, at de selv indberetter. Nej, det kunne jeg sagtens gøre. Vi arbejder jo med det i hverdagen og er også vant til at indberette ved fx utilsigtede hændelser og ved vold. (Kolding) Nej, det vil være mest naturligt, at jeg gør det, for jeg har jo problemstillingerne helt inde på livet i dagligdagen, og kunne hurtigt gøre det. (Aalborg) Det ville være ret logisk, at det var os, der gjorde det. Vi har jo med beboerne at gøre i hverdagen. (København) Opsamling socialpsykiatrien De overordnede konklusioner for socialpsykiatrien er, at bivirkninger fylder meget i deres hverdag, og at de generelt føler sig ansvarlige for at have øje for tilstanden hos beboerne. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 22

Men når det kommer til at melde bivirkninger, er det meget langt fra deres arbejdsdag. De ved ikke, at de kan melde bivirkninger, de kender ikke meldenbivirkning.dk og de ved ikke, at lægen skal melde bivirkninger. Dog er de alle åbne over for at påtage sig opgaven med at melde bivirkninger. 3.4. Sygeplejersker i behandlingspsykiatrien Fokus Alle de interviewede sygeplejersker giver udtryk for, at der er meget fokus på bivirkninger. De oplever ligeledes, at deres leder har fokus på bivirkninger, men fortæller, at de aldrig har hørt deres leder tale om, at sygeplejersker skulle indberette bivirkninger. Det ligger i kortene, at det er lægen, der indberetter. (Region Hovedstaden B) Viden og kendskab til indberetninger Tre af de fire interviewede sygeplejersker kender til lægernes indberetningspligt, men to kendte ikke til, at andre faggrupper også kan indberette. Ingen af sygeplejerskerne kendte til www.meldenbivirkning.dk, men når vi spørger til, hvor de ville indberette, hvis de blev bedt om det, så svarer de, at de ville kikke på sst.dk eller på deres eget intranet. På den måde ville de med stor sandsynlighed finde den elektroniske indberetningsblanket. Rollefordelingen Sygeplejerskerne bliver i interviewet spurgt til, hvordan de vil opleve det, hvis deres leder meldte ud, at de gerne måtte indberette bivirkninger på eget initiativ. Og her er det samstemmende svar, at de ikke ville føle sig kompetente til opgaven: Det ville jeg ikke føle mig kompetent til. Det kræver nogle kompetencer at skulle vurdere, om det er sygdom, bivirkninger eller bare et øjebliksbillede. Jeg ville altid kalde en læge ind, hvis jeg havde mistanke om, at noget skulle indberettes. (Region Hovedstaden A) Hvis min leder bad mig om det, skulle hun i hvert fald forklare mig helt præcist, hvad jeg skulle skrive. (Aalborg A) De bliver ligeledes spurgt, hvordan de ville opleve det, hvis lægerne bad dem indberette en bivirkning, og her lyder der også skepsis: OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 23

Jeg ville føle, at han tørrede den af på mig. Det er jo primært lægens opgave, men jeg ville selvfølgelig gøre det. (Region Hovedstaden B) Jeg ville synes, det var underligt, hvis lægen bad mig om det. (Aalborg A) Vi får jo flere og flere af lægens opgaver. Så kan vi lige gøre sådan, og så kan vi også lige gøre sådan (Aalborg B) Til gengæld er sygeplejerskerne mere positive stemt over for en ide om, at de er mere aktivt involveret i dialogen med lægen om, hvorvidt en bivirkning skal meldes eller ej. Hvis det viser sig, at patienterne har fået nogle alvorlige bivirkninger, så ville jeg tage det op på en teamkonference. Og det ville også være helt naturligt at tale om en evt. indberetning der. (Region Hovedstaden A) Jeg ville sagtens kunne sige til lægen, at det nok er noget af det, der skal indberettes. Hierarkiet er mere fladt her i distriktspsykiatrien. (Region Hovedstaden B) Ideen om at give sygeplejerskerne en aktiv rolle i dialogen med lægerne om, hvorvidt der skal indberettes, ligger i flere tilfælde tæt op ad den praksis, sygeplejerskerne allerede oplever. 3.5. Læger i behandlingspsykiatrien Viden og kendskab til indberetninger De fire interviewede læger kender alle til deres indberetningspligt og har helt eller nogenlunde styr på, hvad de skal indberette. Ingen af lægerne kender dog www.meldenbivirkning.dk, men de ville google, søge på sst.dk, medicin.dk eller eget intranet og derfor med stor sandsynlighed let finde frem til den elektroniske indberetningsblanket. Alle fire læger er desuden helt klar over, at sygeplejersker også kan indberette bivirkninger. En af de fire læger troede, at det kun gjaldt sygeplejersker og var ikke klar over, at assistenter, personalet i socialpsykiatrien og patienterne selv også kan indberette. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 24

Erfaringer To af de fire læger har prøvet at indberette bivirkninger, og deres erfaring er, at det var besværligt: Sidste gang tog det mig tre timer at indberette der var også noget efterforløb. Nu prøver jeg at snige mig udenom. Jeg oplevede det virkelig som et brugerfjendsk system, men det er tre år siden nu. (Region Hovedstaden A) Jeg tror, det er arbejdet med at indberette, der gør, at man ikke får det gjort. Der er så mange skemaer og registreringer af alt mellem himmel og jord. Hvornår skal vi gøre det? Efter arbejdstid? (Region Hovedstaden B) Flere af lægerne indrømmer, at de godt kan blive bedre til at indberette mere. Der er et betydeligt forbedringspotentiale det smutter jo simpelthen. Man oplever af og til bivirkninger, der burde have været indberettet. (Region Hovedstaden B) Ved mærkelige ting overvejer vi indberetning. Relativt tit overvejer jeg, om det burde indberettes. Men vi nøjes med at observere, og så klinger det som regel af, og så går vi ikke videre med det. Specielt ikke, hvis det ikke er alvorligt. (Region Hovedstaden A) En praksis blandt alle de fire læger er at forsøge at undgå selve indberetningsarbejdet. Enten ved at give den videre til en med mere erfaring i at indberette, eller ved at bringe bivirkningen op i et forum, hvor flere læger er samlet, og så se, om en anden evt. påtager sig opgaven. Jeg ville prøve at tørre den af på en anden. Men skal det gøres, så ville jeg tage mig sammen. (Region Hovedstaden A) Når det er noget, vi taler om rundt om bordet, så bliver der måske stille, og så enten tager man den, eller også venter man til den bliver lagt hos én. (Region Hovedstaden A) Vores overlæge plejer at gøre det, fordi hun har erfaringen. (Region Nordjylland A) OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 25

Rollefordelingen Lægerne er overordnet enige om, at det er en lægeopgave at indberette bivirkninger, men flere arbejder meget tæt med sygeplejerskerne, og i de situationer vurderer de, at de godt ville kunne give opgaven til en sygeplejerske. Jeg kan godt lide at gøre det selv, så ved jeg det bliver gjort. (Region Nordjylland B) Det er lægens opgave. Det kan være svært at skille bivirkninger fra virkninger, og patienten har ofte ingen kropsfornemmelse. Det er lægen, som har ordinationsretten, og også ham, der bør melde. (Region Hovedstaden B) Jeg kunne godt give opgaven til en sygeplejerske eller en assistent. Altså til en faggruppe, hvis tid ikke er lige så efterspurgt som vores. De ville godt kunne gøre det på den her afdeling. (Region Hovedstaden A) Lægerne er enige om, at sygeplejerskerne godt kunne spille en mere aktiv rolle i dialogen med lægen om indberetning af bivirkninger. Sygeplejerskerne er meget opmærksomme på bivirkninger. De er dygtige. Og det er dem, patienterne taler med. Det er en rigtig god ide, at de er involveret i at indberette. (Region Nordjylland A) Det ville være en god ting at have mere dialog med sygeplejerskerne om indberetning af bivirkninger. Hvis vi har travlt, kan sygeplejerskerne hjælpe med at huske os på det. (Region Nordjylland B) En af lægerne peger på, at der er noget i sygeplejerskernes kultur, der gør det sværere for dem ikke at indberette, hvis de først har oplevet noget, de mener, bør indberettes. Sygeplejerskerne er ofte bedre til at indberette den slags ting. De har en anden kultur, hvor de taler sammen om tingene og vender det med hinanden. Den organisering gør meget. Hos en læge, er det én selv, der opdager en problematik, og så skal man gå og huske på det. Det er sværere for sygeplejerskerne ikke at få det gjort. (Region Hovedstaden B) Denne situation er typisk gældende på afdelinger, hvor der måske er to læger og 30 sygeplejersker. Andre steder er der flere læger på en afde- OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 26

ling, og der holdes fælles teammøder. En af interviewpersonerne fortæller, hvordan man er god til at være obs på vegne af kollegaerne i teamet. Man er god til at være obs på det på sine kollegaers vegne. Alle ved, at en bivirkning sikkert ikke er blevet indberettet, og derfor spørger man til indberetning, når kollegaerne fortæller om bivirkninger. (Region Hovedstaden B) Ledelsesopbakning Lægerne fortæller alle, at der fra deres leders side er fokus på bivirkninger, og også på at indberette, men det bliver også understreget, at der er mange andre ting, der er langt mere fokus på. Det gælder især de ting, der bliver holdt øje med fra regionernes side så som fx liggedage. Der bliver berettet som forskellige skemaer med dokumentation, der skal sendes til regionerne og også papirarbejde mellem de praktiserende læger og de psykiatriske afdelinger. En læge udtrykker det således: Det er i hvert fald ikke i kategori med deres fokus på liggedage, skemaer der skal sendes til praktiserende læger og den slags. Det er slet ikke i den liga. Slet ikke. (Region Hovedstaden B) Reager på bivirkninger informationskampagne 2010 En af lægerne husker, at der på hendes afdeling har været noget undervisning i at indberette bivirkninger, og en anden erindrer, at hans chef har sendt mails om at indberette bivirkninger, men som han siger, har det ikke nogen betydning i det lange løb, at chefen sender en mail. Han relaterer i øvrigt ikke rækken af e-mails til en kampagne: Det siger mig ikke noget overhovedet. Det kan meget nemt være, at man har fået en mail om at melde bivirkninger fra ledelsen, men det husker man ikke af den grund. (Region Hovedstaden B) Regionernes skemaer Flere af lægerne omtaler nogle skemaer, der skal udfyldes for patienter, der tager antipsykotisk medicin. Herunder skal der også afkrydses, om patienten får bivirkninger. Lægerne er uforstående overfor, hvorfor det kun gælder antipsykotisk medicin, og ikke al medicin. Og når vi i interviewet spørger til, hvad der skal til for at få lægerne til at melde flere bivirkninger, peges der på, at der burde være en opfordring i disse skemaer, der skal afleveres til regionen. At man fx skrev under på, at indberetningspligtige bivirkninger var indberettet. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 27

Vi udfylder jo nogle skemaer, som der er fokus på fra regionens side, men det er kun for antipsykotisk medicin. Hvorfor ikke for alle typer medicin? I de skemaer burde der være et felt, man krydsede af, om bivirkningen skulle indberettes. Det ville virke. Så ville man tvinge folk til at tage stilling og indberette. Det der oplysnings-noget har man gjort masser af gange. (Region Hovedstaden B) Dog peges der også på, at der er forskel på, fra sted til sted, hvor meget fokus der er på de omtalte skemaer: Her er der ikke så meget fokus på det, som andre steder, hvor man holder fast i de ting, der kommer fra regionen. Da jeg var et andet sted, var skemaerne fra regionen printet ud og lå tilgængelige på de enkelte sengeafsnit, og det blev opgjort, om vi brugte det. (Region Hovedstaden A) Patientforeninger Ingen af lægerne har kendskab til patientforeninger, der mener eller har gjort noget særligt på bivirkningsområdet. De kender tydeligvis patientforeningerne på deres område, og foreningerne bliver rost for deres arbejde, men lægerne er alle enige om, at det ikke ville gøre nogen forskel for deres arbejde, hvad patientforeningerne mener. Det ville ikke have noget betydning. Det gør ikke fra eller til. (Region Hovedstaden B) Det har ikke nogen særlig betydning, hvad patientforeninger mener, men det er vigtigt, hvad der kommer frem i pressen. Lige nu er psykiatrien så meget i modvind, så hvis vi kan vise, at vi gør noget godt for patienterne, kunne det være godt. Det har vi behov for. Vi kan ikke tåle mere dårlig omtale. (Region Hovedstaden A) Af det sidste citat er det dog alligevel klart, at den dårlige omtale af psykiatrien i medierne har påvirket lægerne. Og der er ingen tvivl om, at den dårlige påtale har påvirket regionerne og ført til mere kontrol. Spørgsmålet er, om det kan overføres til indberetning af bivirkninger. Patientforeningerne Vi har talt med formanden for Sind, Knud Kristensen, og formanden for Bedre Psykiatri, Ebbe Henningsen. De fortæller begge, at de dagligt får henvendelser, der handler om bivirkninger. Langt de fleste henvendelser handler om sygdom og diagnoser, men herefter er bivirkninger det, der fylder mest for de medlemmer og journalister, der kontakter patientforeningerne. Holdningen i begge foreninger er, at medicin er en vigtig del OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 28

af behandlingen af psykisk sygdom, men at man skal gøre alt fro at mindske bivirkninger bl.a. ved at bruge det nyeste medicin på markedet, der efter deres opfattelse har færre bivirkninger. Selve det at indberette bivirkninger fylder ikke meget hverken hos foreningerne eller dem, som henvender sig. Det er nærmest et fraværende tema. Ebbe Henningsen fra Bedre Psykiatri var bekendt med lægernes pligt til at indberette, men det var ikke noget, Knud Kristensen fra Sind havde noget kendskab til. Og ingen af de to formænd kendte til www.meldenbivirkning.dk. Patientforeningerne mener selv, at de kan spille en aktiv rolle i forhold til at få læger til at have mere fokus på bivirkninger: Ja, det mener jeg. Der er psykofarmaka, hvor man kan dø af bivirkningerne. Det er vores rolle, at gøre opmærksom på dette og være kritiske over for det. Og at fokusere på, at patienterne får den nyeste medicin og den bedste. (Ebbe Henningsen, Bedre Psykiatri) Det er jo vores kerneopgave at spille vagthundsrollen, vi er systemets kritiske debattør. (Knud Kristensen, Sind) I løbet af interviewet, hvor interviewpersonerne præsenteres for den situation, at der stort set ikke kommer nogle bivirkningsindberetninger fra psykiatrien, opstår der hos begge en stærk vilje til at gøre noget ekstra for at ændre den situation: Vi prøver hele tiden på at påvirke holdninger hos både læger og politikere. Men nu har jeg jo kikket på det, og med den viden, jeg har fået nu, er det da helt klart, at vi skal gøre noget mere. Vi vil jo gerne påvirke lægernes frekvens af indberetninger. Vi bør skrive om det i vores blad og tale om det med alle vores berøringsflader. Fx psykiatriledelsen i regionerne. (Knud Kristensen, Sind) På vores hjemmeside kan vi promovere det og politisk, fordi det er så vigtigt. Vi kan og skal italesætte det. (Ebbe Henningsen, Bedre Psykiatri) 3.6. Opsamling 1 Bivirkninger fylder meget i hverdagen i socialpsykiatrien. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 29

2 Ledere og medarbejdere ved ikke, at de kan melde bivirkninger. 3 De kender ikke meldenbivirkning.dk. 4 De ved ikke, at lægen skal melde bivirkninger. 5 Både ledere og medarbejdere i socialpsykiatrien mener, at det er oplagt for dem selv at melde. 6 Lægerne kender i store træk reglerne for indberetning af bivirkninger. 7 Nogle sygeplejersker kender ikke til muligheden for selv at indberette. 8 Hverken læger eller sygeplejersker kender meldenbivirkning.dk, men ville nemt kunne finde frem til siden, når de fik brug for den. 9 Både læger og sygeplejersker er overordnet enige om, at det er en lægeopgave at indberette. 10 Flere sygeplejersker ville ikke føle sig kompetente til at indberette. 11 Læger og sygeplejersker er enige om, at en fælles dialog om indberetninger kunne være godt. 12 Lægerne mener ikke, at patientforeningerne vil kunne påvirke deres arbejde. 13 Patientforeningerne er villige til at sætte fokus på indberetning af bivirkninger. 3.7. Konklusioner og anbefalinger Den viden, vi har fået gennem survey og interview med målgruppen, giver anledning til en række budskaber, som præsenteres her nedenfor: Socialpsykiatrien I socialpsykiatrien mangler både ledere og medarbejdere viden. De skal have information om lægernes indberetningspligt og om egen mulighed for at indberette. Erfaringerne fra informationsindsatsen over for kommunernes plejepersonale på plejehjem og i hjemmeplejen giver dog anledning til at sætte spørgsmålstegn ved deres villighed til selv at indberette. I kommunekampagnen viste forundersøgelsen også stor villighed til selv at indberette, men i evalueringen blev det tydeligt, at både ledere og OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 30

medarbejdere fandt, at det lå uden for deres arbejdsområde, og at de ikke følte sig trygge ved at skulle indberette. Der er stor sandsynlighed for, at det er det samme, vi møder her. Også sygeplejerskernes udsagn taget i betragtning. Når ikke engang sygeplejerskerne, som arbejder tæt sammen med lægerne, føler sig kompetente til at indberette, så er der begrundet tvivl om, hvorvidt personalet i socialpsykiatrien kan tage denne opgave på sig. Det er vores anbefaling, at Sundhedsstyrelsen i stedet lægger op til, at personalet i socialpsykiatrien bliver klædt på til at gå i dialog med lægen om bivirkninger, der evt. skal indberettes. Behandlingspsykiatrien Båder læger og sygeplejersker mener overordnet, at det er en læges opgave at melde bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Operate anbefaler at Sundhedsstyrelsen holder fast i dette. Det betyder ikke, at sygeplejerskerne ikke kan bruges taktisk til at skabe dialog om indberetninger dialog, der både minder lægen om at indberette, men også forpligter, fordi det nu er sagt. Operate anbefaler, at regionerne inddrages i arbejdet med at sætte fokus på indberetning af bivirkninger. Både ved at rejse spørgsmålet i regionerne om, hvordan de strukturelt gennem deres skemaer og kvalitetsmål kan være med til at sætte fokus på indberetning af bivirkninger. Men også om de kan være medafsender af budskaber. Lægerne har en lovmæssig forpligtelse, og lægerne er ansat i regionerne. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 31

Operate anbefaler også, at patientforeninger inviteres med i arbejdet med at lægge et venligt pres både på regionerne, men også direkte på lægerne. På den måde kan der skabes i knibtangsmanøvre, hvor psykiatrien rammes af budskaber både direkte fra Sundhedsstyrelsen, men også via deres arbejdsgiver regionen og via patientforeningernes berøringsflader. OPERATE A/S KVANTITATIV OG KVALITATIV UNDERSØGELSE AF MÅLGRUPPEN 32