Når en borger får muskelsvind Resumé Muskelsvind er en række forskellige sygdomme med mange og komplicerede følger for borgerens hverdagsliv. Sygdommene er sjældne, varer hele livet og stiller store krav til kommunens fagpersoner og koordination i genoptræning og rehabilitering. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) har ekspertisen i muskelsvind og stiller den gratis til rådighed for kommunen fra dag ét, når en borger får muskelsvind. Men denne specialviden udnyttes ikke optimalt af kommunerne. Selv om det ville gøre den samlede indsats bedre og billigere. Til gavn for både borgeren, kommunen og andre aktører. RCFM får henvist alle med alvorlig muskelsvindsygdom. Det betyder, at centret har opbygget en systematiseret viden, som kan forudse hvornår og hvordan, sygdommens følgevirkninger bliver til sammensatte problemer, som kommunen skal løse. Ved at inddrage RCFM tidligt og kontinuerligt efter behov kan kommunen uden ekstra omkostninger lette en krævende indsats, som har afgørende indflydelse på borgerens rehabilitering og livskvalitet. Borgeren med muskelsvind har tillid til RCFM. Det indebærer, at centrets fagpersoner er gode til at forventningsafstemme kommunens muligheder og tilbud med borgerens behov og ønsker. I det følgende gør vi rede for, hvordan kommunen efter vores opfattelse bedst kan bruge RCFM i dens indsats for borgere med en sygdom, som er så sjælden, at man i den enkelte kommune ikke har nogen mulighed for at vide, hvad der særligt kræves. RCFM, januar 2016 1
Den specialiserede genoptræning og rehabilitering af borgere med muskelsvind Det er kompliceret at rehabilitere en borger med muskelsvind. Sygdommen er medfødt og udvikler sig hele livet. Og den påvirker hele familiens hverdag. Tilsammen betyder det, at borgeren og familien løbende skal samarbejde med mange fagligheder fra forskellige sektorer. Og de mange forskellige fagligheder skal virke sammen. RCFM er det nationale center for højt specialiseret viden om rehabilitering af muskelsvind. Ligesom diagnosticering og behandling af muskelsvind er samlet på universitetshospitalerne på grund af sygdommens sjældenhed og komplicerede forløb, er den rehabiliteringsfaglige ekspertise centraliseret hos RCFM. Når en borger bliver diagnosticeret med muskelsvind, kan vedkommende frit vælge at blive henvist til RCFM. Hvilket næsten alle med de alvorlige former for muskelsvind gør. Med denne henvisning er borgeren af den medicinske sagkundskab vurderet til at have behov for højt specialiseret rehabilitering i et samvirke med hjemkommunens generelle rehabiliteringstilbud. RCFM mener, at det vil være optimalt at etablere kontakt og informationsudveksling mellem RCFM og kommunen allerede i forbindelse med henvisning, registrering og visitation i RCFM. Herved kan kommunen være bedre på forkant med en forestående kompliceret opgave. Vi er meget interesseret i at undersøge nærmere sammen med kommunerne, hvordan en sådan kommunikation om en nyhenvist borger kan etableres hensigtsmæssigt. Hvem I kommunen skal have besked om hvad? Hvornår og hvordan? Borgerens tillid Borgeren med muskelsvind er næsten altid bagud i sin sygdomserkendelse i forhold til sygdommens progression. Fordi han eller hun mentalt ikke på forhånd kan kapere, 2
hvordan man kontinuerligt bliver dårligere. Muskelsvind udvikler sig nogle gange så hurtigt, at sygdommen allerede er på vej ind i næste fase, når borgeren går ud af døren fra et møde i kommunen. De fleste kommuner arbejder i dag aktivt med borgerinddragelse og pårørendesamarbejde. Set i den sammenhæng er RCFM en partner, der vækker tillid hos borgeren. Borgeren har tiltro til os, fordi vedkommende af erfaring og på egen krop har mærket, at vi ved, hvad vi taler om. Den tillid er også guld værd i forhold til kommunale instanser, fordi den gøder jorden for, at vi kan afstemme borgerens forventninger med det realistisk mulige. RCFM er ikke den enkelte borgers advokat, men heller ikke systemets forlængede arm. Vores opgave er at tilbyde den fagligt ansvarlige rådgivning. Vi samarbejder med medlemsforeningen Muskelsvindfonden om rehabiliteringsfaglig udvikling og brugerinvolvering, men er økonomisk uafhængig via statslig finansiering. RCFMs kernekompetence At kunne beskrive borgerens funktionsniveau ud fra undersøgelser af krop, aktivitet og deltagelse, koblet med en dybtgående viden om sygdommens forventede progression, relateret til muligheder for at kompensere symptomer og følger, er RCFMs vigtigste kompetence. I en konkret kommunal samarbejdspraksis følger vi tre trin: 1. Vi forklarer på basis af den nyeste forskningsbaserede viden, hvad sygdommens objektive diagnose og prognose består i. For herved at etablere en fælles forståelse på et videnskabeligt fundament. 2. Vi forklarer, hvordan sygdommen hos den konkrete borger må forventes at udvikle sig i tidsintervaller i både den nære fremtid og på langt sigt. Vi beskriver hvilke problemer, denne sygdomsudvikling vil fremprovokere. 3. Vi rådgiver om at vælge løsninger, der er mest optimale i forhold til kommunens serviceniveau. På kort og langt sigt. 3
RCFM har hverken beføjelse eller indsigt til at foreskrive bestemte løsninger. Det er kommunen, som har ansvaret for den generelle rehabilitering, og den afhænger bl.a. af kommunens serviceniveau. RCFM varetager alene den specialiserede - men nødvendige - kvalificering af videns- og beslutningsgrundlag. Helhedstænkning er en forudsætning for rehabilitering, og RCFM insisterer på at se i sammenhænge og inddrage de betingelser, som omgivelserne sætter. Man kan ikke kun fokusere på enkeltelementer. Det er dårligt og dyrt at lave noget, som ikke passer sammen. Et eksempel. Når et ungt menneske med muskelsvind flytter hjemmefra, skal bolig, uddannelse, transport, forsørgelse, personlig hjælp og pleje, med videre, tænkes sammen for at virke og gøre ham eller hende så selvhjulpen som muligt. Og på sigt en selvforsøgende borger, hvis sygdommen tillader det. Hele dette komplicerede samspil mellem individ, sociale betingelser og progredierende kropslig funktionsnedsættelse er RCFMs speciale, som kommunen vederlagsfrit kan gøre brug af. National strategi RCFM er reguleret efter Sundhedsloven paragraf 79, stk. 2 og Sundhedsstyrelsens specialeplan for neurologi. Sundhedsstyrelsen har sammen med bl.a. Kommunernes Landsforening udarbejdet en national strategi for sjældne sygdomme (Sundhedsstyrelsen, 2014). Strategien understreger, at rehabiliteringen skal tage udgangspunkt i en sammenhængende tværfaglig udredning af den helbredsrelaterede funktionsevne og behovene for indsats bl.a. på baggrund af den foreliggende viden om sygdomstilstanden. Det anføres i strategien, at borgere med sjældne sygdomme og deres familier oplever mangel på specifik viden og manglende koordination og sammenhæng i indsatsen. Det medfører betydelige problemer og forsinkelser, når koordinationen er overladt til familien og borgeren selv. En gennemgående udfordring er mangel på viden om sygdommen, prognosen, behandlingsmulighederne og funktionsevnen. 4
Strategien anbefaler: At der sættes fokus på indgangen til kommunen og til adgangen til sociale støtteforanstaltninger At der skabes grobund for tværfaglige vidensmiljøer med henblik på at sikre kontinuitet og vidensopsamling, herunder i højere grad at kunne samle ekspertise, så myndighedspersoner i forbindelse med sagsbehandling har adgang til relevant viden og rådgivning om sjældne diagnoser og de funktionsevne nedsættelser, som er typiske for de enkelte sygdomme og handicap. At der tilstræbes kontinuitet og stabilitet i samarbejdet mellem familier med sjældne sygdomme og deres kommunale sagsbehandlere og fagpersoner, herunder at der sættes fokus på behovet for en koordineret sagsbehandling i kommunen gerne med én koordinerende sagsbehandler pr. familie, der kan være tovholder i forhold til de forskellige forvaltninger og afdelinger i kommunen samt eventuelt kontakten med sygehusvæsenet At det ved overgangen fra barn, ung og til voksen sikres, at borgeren får den relevante og koordinerede sociale indsats og at der særligt tages hånd om overførsel af viden, da netop manglende viden om de sjældne diagnoser og deres manifestationer kan risikere at medføre unødigt komplicerede sagsforløb. At der fokuseres på sammenhæng og helhed i indsatsen, herunder også på raske søskendes trivsel og udviklingsmuligheder. RCFM mener, at strategien er et godt udgangspunkt for et forstærket samarbejde med kommunen om dens borgere med muskelsvind. Litteratur National strategi for sjældne sygdomme. Sundhedsstyrelsen, 2014. Mennesker med sjældne handicap. Indsatser der virker. Aktuel viden til udvikling og planlægning af den kommunale indsats. Vidensnotat, Socialstyrelsen, 2014. 5
Støtte og rådgivning i hverdagen. En undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende. Rapport, Sjældne Diagnoser, 2015. 6