Sundhedsfremme. Evaluering af KOL-projekt Furesø

Sundhedsfremme Evaluering af KOL-projekt Furesø

EVALUERING AF KOL-PROJEKT FURESØ - DELPROJEKT 1: REHABILITERING I KOMMUNEN RESUMÉ... 3 BESKRIVELSE AF PROJEKTET... 4 ETABLERING AF REHABILITERINGSTILBUD... 6 KOMPETENCEOPBYGNING... 10 KENDSKAB TIL REHABILITERINGSTILBUD OG SAMMENHÆNGENDE FORLØB... 11 DELTAGERNE OG DERES RESULTATER... 12 BLEV SUCCESKRITERIERNE OPFYLDT?... 15 KONKLUSION OG ANBEFALINGER... 17 UDVIKLINGSOMRÅDER... 18

RESUMÉ Furesø Kommune indledte i 2007 et KOL-projekt, der på baggrund af et forløbsprogram udviklet i regi af Herlev Hospital, skulle igangsætte rehabiliterende indsatser til borgere med KOL. Det overordnede formål har været at forbedre borgernes livskvalitet med en forventning om, at deres træk på sundhedssystemet også kan reduceres, fx på grund af færre unødige indlæggelser, det er dog svært at dokumentere. Evalueringen af projektet peger på, at projektet har været en succes. De rehabiliterende tilbud er etableret, herunder et KOL-skole forløb, der har en effekt på borgernes fysiske præstationer og dermed funktionsevne lige efter forløbet samt i nogen grad 6 måneder efter. Kommunal rehabilitering virker altså efter hensigten. Dog ses forbedringer i livskvalitet ikke nær så overbevisende som forventet. Det kan dog hænge sammen med målemetoden. De forskellige samarbejdsparter har overvejende et godt kendskab til tilbuddene efter to år, og mange forskellige aktører henviser, men det tager tid at få et tilbud til at blive kendt og brugt. Særligt samarbejdet med hospitalet har brug for udvikling. Der kan således ikke siges, at der er skabt et sammenhængende behandlingsforløb på tværs af sektorerne, og forløbet internt kan også udvikles.

BESKRIVELSE AF PROJEKTET Det vurderes, at ca. 300.000 danskere enten har Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (fremover KOL) eller er ved at udvikle det. Ifølge sundhedsprofilen for Furesø Kommune 2007-8 var der 3726 borgere i perioden 1995-2004, der var i kontakt med sundhedsvæsenet eller indløste recepter på medicin på grund af kroniske lungesygdomme, dvs. KOL og kronisk astma. KOL er den hyppigste indlæggelsesårsag på medicinske afdelinger og patientgruppen repræsenterer ca. 10 % af de akutte indlæggelser. Patienterne har et højt sengedagsforbrug ca. 7 dage, samtidig med en genindlæggelseshyppighed på ca. 24 % inden for 30 dage og en høj dødelighed. Den enkelte borger med KOL har sværere ved at få luft en sine jævnaldrende, personen har mistet noget sin lungefunktion, ofte på grund af rygning. Den tabte lungefunktion kan ikke genoprettes, men sygdommen kan holdes i skak med bl.a. rygestop, medicin og fysisk træning, dvs. rehabilitering. Desuden kan funktionsevne og evnen til at lave hverdagsting ofte forbedres. Furesø Kommune deltog i 2007 i udarbejdelsen af et forløbsprogram for KOL-patienter i samarbejde med Herlev Hospital og de øvrige klyngekommuner. Forløbsprogrammet byggede på Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området, og ligger tæt op af det forløbsprogram, som i 2009 blev vedtaget for hele Region Hovedstaden. Forløbsprogrammet består af en række anbefalinger for, hvad henholdsvis kommune, hospital og praktiserende læge skal gøre i forhold til KOL-patienter på forskellige stadier i sygdommen her omtalt som niveauer. Furesø Kommune startede på den baggrund i efteråret 2007 KOL-projekt Furesø. Formålet med projektet har været at etablere tilbud om rehabilitering til borgere med KOL i Furesø Kommune (delprojekt 1) samt sikre et sammenhængende patientforløb for borgerne i samarbejde med Herlev Hospital ved hjælp af en forløbskoordinator (delprojekt 2). Dette er hovedsagligt en evaluering af delprojekt 1. Delprojekt 2 er evalueret. Borgere med KOL fyldte i forvejen en del i genoptræningscenteret i form af vedligeholdende træning og genoptræning. Det overordnede formål har været at forbedre borgernes livskvalitet med en forventning om, at deres træk på sundhedssystemet også kan reduceres, fx på grund af færre unødige indlæggelser, det er dog svært at dokumentere. Mål For hele projektet har der været formuleret følgende overordnede mål at: 1. Der findes rehabiliteringstilbud til borgere med KOL primo 2008, som udbygges i løbet af 2008 2. Borgere, læger, hospital, visitation, hjemmeplejen mv. har kendskab til rehabiliteringstilbuddene og benytter sig heraf 3. Borgere med KOL er bedre i stand til at leve med deres sygdom 4. Der er sammenhæng i behandlingsforløbet i kommunen og på tværs af sektorerne

5. Erfaringerne med projektet opsamles og bruges fremadrettet i forbindelse med idriftsættelse samt til etablering af rehabilitering og sammenhængende behandlingsforløb for andre diagnosegrupper (fx diabetes). Målgruppe Alle borgere med KOL eller tegn på KOL i Furesø Kommune. For delprojekt 2 har målgruppen dog kun været borgere i Værløseområdet på grund af samarbejdet med Herlev Hospital. Organisering De to delprojekter i KOL-projektet har haft en styregruppe hver. Der har dog været flere gengangene med henblik på at sikre en vis sammenhæng. Derudover har der været to projektgrupper. For delprojekt 1: Rehabilitering Styregruppe: Karina Bruun (leder af hjemmeplejen), Lene Schougaard (leder af genoptræningscenteret) og projektleder Kamilla Walther (udviklingskonsulent, Sundhedsfremme), Torben Sørensen (praktiserende læge i Furesø Kommune). Projektgruppe: Miriam Juul Christensen og Helle Melgaard (fysioterapeuter fra Genoptræningscenteret), Janni Schaldemose (hjemmesygeplejerske) og projektleder Kamilla Walther.

ETABLERING AF REHABILITERINGSTILBUD På baggrund af forløbsprogrammet har styregruppe og projektgruppe arbejdet med at etablere følgende rehabiliterende opgaver, som forløbsprogrammet anbefalede: motionsvejledning kostvejledning temamøder netværksskabende aktiviteter samlet rehabiliteringsforløb motionstilbud hjælp til korrekt medicinering evt. Lær at leve med kronisk sygdom rygestopkurser socialrådgivning i relation til evt. arbejdsmarkedsproblemer mulighed for pleje, omsorg, hjælpemidler og terminalpleje (serviceloven 71) Alle tilbuddene er blevet etableret i den to årige projektperiode. Nogle tilbud er undervejs blevet omdefineret på baggrund af erfaringerne. De sidste tre punkter er eksisterende tilbud/serviceydelser. Lær at leve med kronisk sygdom startede op i 2008, dog som et selvstændigt projekt. Det samlede rehabiliteringsforløb, her kaldet KOL-skole, er kerneydelsen, mens de øvrige tilbud enten er supplementer eller tilbud til borgere, der ikke har behov for KOL-skoleforløbet. Fysisk træning er det primære element i rehabiliteringen, da alle borgere med KOL har gavn af fysisk aktivitet. Tilgangen i rehabiliteringstilbuddene er at styrke borgerens egne ressourcer og deltagelse, og give borgeren hjælp til selvhjælp. Målet har været, at den enkelte borger med KOL bliver tilbudt de relevante tilbud og aktiviteter i dennes givne situation. Det vil sige, at der er tale om individuelle forløb sammensat af de forskellige elementer i dialog med borgeren. På den baggrund blev det fastsat, at indgangen til et tilbud var en screeningssamtale. Screeningssamtale Screeningssamtalerne startede op januar 2008. Gennem tests og samtale udformes en handleplan med egnede tiltag for den enkelte borger. Der bliver lagt stor vægt på, at sammensætte en plan, der passer til borgerens formåen og evne til at håndtere sin sygdom på netop dette tidspunkt. Det har taget tid at finde de helt rigtige metoder, og ikke mindst at afklare, hvilke tilbud der er egnede til hvem og hvornår. Der blev undervejs lavet en tjekliste og beskrivelse af den konkrete fremgangsmåde, hvilket er med til at kvalitetssikre indholdet. Der benyttes følgende tests: MRC skala Vægt og BMI Shuttle Walk Test Rejse-sætte sig 2,45-test

Borgs Skala Guralnik CCQ Registreringsskema 67 borgere var til screeningssamtale i 2008, og 49 i 2009. Desuden er minimum 16 borgere genhenvist, hvor dele af samtalen er foretaget. Motionsvejledning Formålet med motionsvejledning er at give de borgere, der kan træne selv, mulighed for at få kvalificeret deres egne ideer til træning eller få nogle nye, samt nogle retningslinier for anbefalet intensitet og hyppighed. Desuden informeres disse borgere om netværksgruppen (se nedenstående). Borgeren kan til en hver tid henvende sig igen, hvis denne føler behov for flere tilbud. Efter vejledningen sker der en telefonisk opfølgning efter 3-6 måneder, hvor der i nogle tilfælde har været et behov for et af de andre tilbud, da borgeren i perioden er blevet dårligere. 36 har modtaget vejledning. Dette er noget mindre end først forventet. Det skyldes primært, at de borgere, som henvender sig eller henvises er for dårlige på den ene eller anden måde til at kun at modtage vejledning. Det må konkluderes, at de borgere, der har det så godt, at de kan nøjes med vejledning ikke henvender sig. Det kan skyldes, at de ikke finder behov for et kommunalt tilbud, at de ikke kender til tilbuddet, eller at de ikke har fået diagnosticeret KOL. Det skønnes værdifuldt at få kontakt til denne type af borgere, da de får kendskab til kommunens tilbud om rehabilitering, og ved hvor de skal henvende sig, hvis de oplever en forværring i deres funktionsniveau. Motionshold Tilbuddet gives til borgere der skønnes at have et behov for vedligeholdende træning efter endt rehabilitering på hospital eller i kommunen, typisk borgere med svær KOL. Tilbuddet gives også til borgere, der har kendskab til KOL, men har brug for superviseret træning. Træningen består af fælles opvarmning med træning af vejrtrækningstekniker m.m. efterfulgt af træning i maskiner. Undervisningen varetages af fysioterapeuter. Borgeren skal samtidigt også træne mindst en gang om ugen selv, og målet er, at borgeren kan træne helt selv efterfølgende og/eller i netværksgruppen (se nedenstående). Det er individuelt, hvor lang tid borgerne går på motionsholdet. 36 har deltaget på et motionshold. KOL-skole Borgere der skønnes af have behov for et egentligt rehabiliteringsforløb med intensiv træning og undervisning om sygdommen tilbydes et KOL-skole forløb. Kriterierne er blandt andet graden af KOL, men i høj grad også borgerens evne til at håndtere sin sygdom, viden om sin sygdom samt gangdistance. Overordnet set har de fleste haft moderat til svær KOL og åndenødsproblemer ved almindelig gang (MRC 3), mens en mindre del har haft meget svær KOL. Formålet med skolen er at øge den fysiske præstation, mindske åndenød og sygelighed og øge evnen til egenomsorg gennem træning og undervisning.

Et hold forløber over ca. 10 uger to gange om ugen. Undervisningen består i træningsøvelser og træning i maskiner, viden om KOL og det at leve med KOL. Deltagerne skal desuden træne hjemme et par gange om ugen, og deltagerne skal føre en træningsdagbog. Den pædagogiske tilgang bygger på empowerment begrebet. Indholdet i forløbet har været fastlagt fra start, men har udviklet sig undervejs blandt andet i et samspil med deltagerne. Der er opfølgning efter 6 måneder. Holdene er blevet sat i gang løbende, når der har været nok deltagere (ca. 8-10 pr. hold). I 2008 blev der afviklet fire hold, i 2009 tre hold. I alt har 56 fået tilbud om KOL-skole og startet på skolen. 6 er faldet fra på grund af dødsfald eller forværring af sygdom. I alt 39 har gennemført KOL-skolen pr. december 2009. 11 er i gang med KOL-skolen primo 2010. Desuden er 15 borgere blevet trænet og undervist individuelt, hvis de fx har været for dårlige til at følge hold. Kostvejledning Borgere på KOL-skole får som hold undervisning og vejledning om vægtøgning og vægttab, og særlige kostråd for KOL-patienter. Undervægt er et problem for mange borgere med KOL. Der har først fra sommeren 2009 været tilbud om individuel kostvejledning ved en ernæringsvejleder på grund manglende ressourcer og kompetencer. 5 borgere med KOL har modtaget individuel kostvejledning på grund af undervægt. Vejledningen afstedkom en vægtøgning. Hjælp til medicinering Den medicinske behandling spiller en vigtig rolle i behandlingen af KOL. I den forbindelse er det vigtigt, at medicinen indtages korrekt, herunder på de rigtige tidspunkter, hvilket kan være svært for mange. Kommunens KOL-sygeplejerske deltager i undervisningen på KOL-skolen, hvor hun underviser om medicin med udgangspunkt i borgernes egen medicin. Desuden har det været muligt at henvise enkelte borgere med behov til sygeplejersken, der besøger borgeren i hjemmet. Ganske få borgere har ønsket dette tilbud. Kontaktsygeplejerske Der har siden starten været arbejdet med at etablere en funktion som KOL-sygeplejerske, som kunne tilknyttes borgere med særlige behov. Det har taget tid at skabe grundlaget for denne funktion. Dels hvad angår kompetencer og ressourcer, dels hvad angår kontakt og visitationsmuligheder. Nu er funktionen blevet omdøbt til KOL-forløbskoordinator. Borgere med svær KOL, samt læger, pårørende og plejepersonale kan henvende sig, hvis der er behov for at tale med en sygeplejerske om KOL og behandlingen af KOL. Fra oktober 2009 til december 2009 var der 11 henvendelser. Sygeplejersken taler med borgeren om angst, åndenød, medicin, rygestop, træning, de praktiske ting i hjemmet og kan henvise til relevante kommunale tilbud og fx sikre, at borgeren modtager den rette hjælp i hjemmet. Det vurderes, at de tilknyttede borgere oplever en større tryghed i hverdagen.

Temamøder/KOL-café Formålet med temamøder har været at give alle borgere med KOL og deres pårørende mulighed for at få indblik i forskellige aspekter ved sygdommen på en uforpligtende og hyggelig måde. Et temamøde varer ca. to timer med oplæg og mulighed for snak og spørgsmål bagefter. Der har været afholdt 3 møder i 2008 og 1 i 2009. Der var først målsat ca. 8 om året, hvilket hurtigt blev nedjusteret til 3-4 på grund af et begrænset antal fremmødte. I 2009 blev dette antal yderligere nedjusteret, da netværksgruppen i høj grad dækkede behovet. Målgruppe og indhold bør præciseres nærmere, hvis der fortsat skal afholdes åbne borgerarrangementer. Netværksskabende aktiviteter Ved at skabe netværk mellem borgere med KOL og deres pårørende, kan borgernes ressourcer styrkes. Dette sker i kraft af, at borgere i ens situationer kan støtte hinanden, trække på hinandens erfaringer og ikke mindst motivere hinanden fx i forbindelse med træning. Der blev opstartet en netværksgruppe med udgangspunkt i et tidligere hold fra KOL-skolen i september 2008. Gruppen mødes en gang om ugen på Genoptræningscenteret, hvor de bl.a. benytter træningsfaciliteter (maskiner). Der er desuden en fysioterapeut til stede i bygningen ved behov for hjælp. Netværksgruppen fungerer rigtig godt, og det ses at de stærkere borgere er med til at løfte de mindre stærke. Deltagerne giver udtryk for, at det øger der livskvalitet, herunder at de føler mindre angst. Det vurderes desuden, at træningen og det sociale samvær er med til at holde disse borgere i gang, så de ikke behøver et tilbud om vedligeholdende træning (serviceloven). Ved udgangen af 2009 er gruppen vokset sig stor (ca. 17 deltagere). Det er under overvejelse at starte en gruppe til op. Det er imidlertid enormt vigtigt at finde mindst en tovholder blandt borgerne, og det kræver også faglig støtte, særlig i opstarten. Desuden er det en udfordring at finde egnede lokaler, da det kræver træningsfaciliteter og nem adgang, og da der er et ønske om en placering i Farum. Rygestopkurser Furesø Kommune tilbyder alle borgere gratis rygestopkurser. Kurserne kører ca. fire gange om året og forløber over 5 uger. Der er kun henvist nogle enkelte borgere på baggrund af deltagelse i KOL-rehabilitering. Dette skyldes blandt andet, at langt de fleste af deltagerne allerede er holdt op med at ryge. De rygere, der har været, har enten ikke været motiveret eller ikke været klar på grund af andre problemer. Furesø Kommune har i forvejen en af landets laveste frekvens af rygere, og alene af den grund vil der i overvejende grad være meget nikotinafhængige rygere tilbage. Det er den gruppe der har lavest motivation til at stoppe med at ryge.

KOMPETENCEOPBYGNING At arbejde med rehabilitering af borgere med KOL kræver særlige kompetencer. Dels viden om KOL, dels undervisningsmæssige og gerne sundhedspædagogiske færdigheder. Disse kompetencer besad projektgruppen kun i et vist omfang fra starten af, ligesom forudsætningerne var forskellige. Desuden var det at deltage i et projekt uvant for projektgruppens medlemmer, hvilket i starten var årsag til forvirring og uklarheder om bl.a. arbejdstilrettelæggelse. Gruppens deltagere har undervejs erhvervet viden og erfaring dels i form af seminarer, kurser, studiebesøg og temadage, dels via det daglige arbejde med projektet. Det har været den enkelte leders ansvar at stå for kompetenceudviklingen af sine medarbejdere. Det havde været en fordel at starte med at kompetenceudvikle alle projektdeltagerne i fællesskab. Denne kompetenceudvikling kunne bestå af kursusdage om KOL, projektarbejde samt studiebesøg hos hinanden og evt. hospital og andre kommuner. Der er i regionalt regi startet en proces, der skal sikre at denne kompetenceudvikling kan ske i fremtiden indenfor flere kroniske sygdomme. Den ledelsesmæssige opbakning har været vigtig for projektets succes. Men opbakning fra kollegagruppen er også essentiel. Her har der været forskellige kulturer i henholdsvis Genoptræningscenter og Hjemmesygeplejen. Her kan et besøg fra hele projektgruppen tidligt i forløbet være en idé, der måske kan skabe synlighed og opbakning. Undervisning af hjemmeplejen Som en del af projektet er det et mål at udbrede kendskabet til KOL og rehabilitering af KOL i organisationen, særligt sygeplejegruppen, assistenter og hjælpergruppen. KOL-teamet har lavet undervisningsmateriale og undervist sygeplejegruppen. Undervisning af assistenter og hjælpere er under planlægning.

KENDSKAB TIL REHABILITERINGSTILBUD OG SAMMENHÆNGENDE FORLØB Særligt i projektets første leve år blev der udsendt pjecer om tilbuddene til alle samarbejdsparter, interne og eksterne. De praktiserende læger har fået gentagende henvendelser. Der var desuden omtale i lokale medier. I alt har 116 borgere været i kontakt med KOL-teamet og ud fra screeningssamtalen fået et tilbud om vejledning eller træning mv.. Desuden er 19 borgere blevet genhenvist senere. Det vil sige, at der har været 135 henvisninger til projektet i alt på de to år. 12 borgere er døde, mens de var med i projektet. Efter to år viser det sig at, at borgerne er rekrutteret via tre primære kanaler: praktiserende læger (59), især fire læger henviser patienter, men i alt 16 praksis har henvist ud af 18 mulige. kommunale samarbejdsparter (39), fx forebyggende team, sagsbehandlere og KOL-sygeplejerske borgere der selv henvender sig selv (26), fx på baggrund af annoncer, folder, KOL-café mv. Derudover er der henvist 14 borgere fra fem forskellige hospitaler, heraf 6 fra Herlev Hospital. Henvisningsmønsteret viser således, at kendskabet til tilbuddet er godt udbredt. Ved midtvejsevalueringen sås det, at kun en lille gruppe læger henviste. Nu er næsten alle læger med, dog fortsat nogen mere end andre. Dette kan dog også hænge sammen med forskelligheder i patientunderlaget for forskellige praksis. Det skal dog bemærkes, at de kommunale samarbejdsparter sidst i projektperioden henviste færre borgere. Dette kan dels skyldes, at der har været mindre opmærksomhed på at udbrede kendskabet til tilbuddet internt sidst i projektet, dels at udførelsen af forebyggende besøg nu udelukkende foretages af Visitationen, som muligvis er mindre opmærksomme på tilbuddet end terapeuter fra Genoptræningscenteret. Der er ganske få henvisninger fra hospitalerne, der burde komme som genoptræningsplaner. Det kan skyldes manglende kendskab til tilbuddene og evt. manglende tilbud til kommunale tilbud. Der skal altså gøres en særlig indsats for at informere hospitalerne om kommunens rehabiliteringstilbud. Henvisningsmønsteret indikerer således også på, at der ikke er sammenhæng i behandlingsforløbet for borgerne på tværs af sektorerne, særligt ikke i forhold til hospitalerne. Sammenhængen indenfor kommunens egne enheder kan også styrkes. I forhold til at implementere de forestående forløbsprogrammer ligger der altså en stor opgave i at udbrede kendskabet til kommunens rehabiliteringstilbud, samt at forbedre kommunikationsvejene.

Helt konkret kan der arbejdes med: > Besøgsrunde til hospitalerne > Deltagelse i et Visitationsmøde > Udarbejdelse af kvalitetsstandarder DELTAGERNE OG DERES RESULTATER Karakteristik af deltagerne i hele projektet Deltagerne har udfyldt et kort registreringsspørgeskema ved screeningssamtalen. 94 af 116 har udfyldt det. Over halvdelen af borgerne, der har deltaget er kvinder (61 %). 98 % af deltagerne er over 60 år, heraf er flest i alderen 70-79 år. Der er ingen deltagere under 50 år. Ikke overraskende er langt størstedelen pensionister. Geografisk set fordeler deltagerne sig jævnt, halvdelen har postnummer Farum, halvdelen postnummer Værløse. Der er kun enkelte borgere med anden etnisk baggrund end dansk, og ingen med en ikke-vestlig baggrund. Hvad angår uddannelse, så er billedet noget mere blandet (se figuren nedenfor). Ca. en 1/4 har svarende til en folkeskoleeksamen, mens knap halvdelen har en videregående uddannelse. Den sidste 1/4 har en erhvervsuddannelse eller lignende. Set i forhold til at langt over halvdelen af borgerne er over 70 år, er der tale om borgere med et forholdsvis højt uddannelsesniveau. Subjektivt vurderes størstedelen af deltagerne også at være ressourcestærke borgere. Fordeling på uddannelse 9% 24% Folkeskole, mellemskole, realeksamen EFG/HG/Teknisk skole HH/Studentereksamen/HF 22% 13% 27% 2% 3% Erhvervsuddannelse (faglært, håndværker, HK m.m.) Kort videregående uddannelse (1-2 år) Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år) Lang videregående uddannelse (5 år eller derover) Figur 1 Der er stor forskel på, hvor længe deltagerne har haft diagnosen KOL (se figuren nedenfor). Som det ses har flest levet med KOL i mellem 1 og 5 år, mens 22 % er relativt

nydiagnosticerede. Set i forhold til den høje alder er det ikke overraskende, at en 1/4 har levet med deres KOL-sygdom i over 10 år. Hvor længe har du haft KOL? Mere end 10 år 24% Mindre end 1 år 22% Mindre end 1 år Mellem 1 og 5 år Mellem 5 og 10 år Mere end 10 år Mellem 5 og 10 år 18% Mellem 1 og 5 år 36% Figur 2 16 procent oplyser at de stadig ryger, da de starter i projektet (11 i journaler!). Det er en meget lille andel sammenlignet med projekter i andre kommuner, fx København. Næsten halvdelen (44 %) har fået kendskab til tilbuddet hos lægen. Nogle påpeger dog, at det var via en pjece hos lægen. De øvrige deltageres kendskab til tilbuddet stammer fra forskellige kommunale samarbejdsparter, bekendte, annoncer/foldere og hospitaler, hvilket også stemmer overens med henvisningsmønsteret. Resultater af KOL-skolen Ved den indledende samtale er deltagerne blevet testet med henblik på at finde det rette tilbud og med henblik på senere opfølgning. De følgende tests er blevet brugt til start, slut og opfølgning for de deltagere, der har fulgt KOL-skoleforløbet: Shuttle Walk Test (udholdenhedstest/gangdistance) Rejse-sætte sig (styrketest) 2,45-test (funktionstest) Guralnik (balancetest) CCQ (KOL-specifik livskvalitetsskema) Disse tests er udvalgt i henhold til de faglige anbefalinger. I alt har 56 fået tilbud om KOL-skole og startet på skolen. 6 er faldet fra på grund af dødsfald eller forværring af sygdom. I alt 39 har gennemført KOL-skolen pr. december 2009. 11 er i gang med KOL-skolen primo 2010. Ikke alle deltagere har udført alle tests. Dels på grund af udviklingen i projektet, CCQ blev fx først indført i projektet efter første KOL-skolehold. Dels på grund af deltageres helbred og sygdom samt frafald. Særligt opfølgningen efter 6 måneder mangler mange testresultater på

grund af udeblivelser og sygdomsforværring samt enkelte fraflytninger. Endeligt har det kun været aktuelt at indkalde 20 deltagere til opfølgning, da data blev indsamlet. Der er ikke foretaget statiske beregninger på datamaterialet. Der er i forvejen tale om et meget lille datagrundlag, så usikkerheden ville under alle omstændigheder være stor. Resultater før efter 35-30 deltagere har fået lavet tests før og efter KOL-skoleforløbet. Figur 3 giver en oversigt. Efter de 10 uger havde 28 ud af 35 forbedret deres ganghastighed og udholdenhed i shuttlewalk-testen(incrswt), flest (19) med et interval mellem 1-100 meter, mens flere har forbedringer mellem 100-250 meter. Ved KOL-skoleforløbets afslutning har 27 ud af 34 forbedret deres styrke i benene (rejse-sætte sig), det er dog kun et fåtal, der har forbedret sig markant. 24 ud af 31 deltagere i KOL-skolen har ved forløbets afslutning forbedret deres hurtighed ved en 2,45 test (at gå 2,45 meter). Heraf er flest blevet op til 1,5 sekund hurtigere, hvilket er en god bedring på en så kort distance. I balancetesten er 7 ud af 34 blevet bedre, mens resten er uændret. Alle deltagerne klarede sig dog godt i udgangspunktet. Ændringer i resultater før og efter KOL-skoleforløbet Shuttlew alk (35 testet) Rejsesætte sig (34 testet) 2,45 test (34 testet) CCQ (30 testet) Guralnik balancetest (34 testet) N % N % N % N % N % Resultatet blev bedre 28 80 27 79 25 74 11 37 7 21 Resultatet blev dårligere 5 14 2 6 4 12 14 47 0 0 Resultatet var uændret 2 6 5 15 5 15 5 17 27 79 Figur 3 Hvad angår livskvalitetstesten ved CCQ, så scorer 11 ud af 30 bedre, mens 14 scorer dårligere, heraf er flest dog inden for -0,5 point. Det er dog en signifikant forandring. Skemaet baserer sig på borgerens oplevelse af besværligheder i hverdagen forårsaget af KOL i den forgangne uge. Altså knytter der sig en usikkerhed til, at deltageren i den pågældende uge kan have haft lungebetændelse eller lignende. Borgere med KOL er fx meget påvirkelige i forhold til forkølelser og vejrforhold. Der knytter sig desuden en usikkerhed til deltagernes forståelse af skemaet. Alt i alt kan det konkluderes, at den kommunale rehabilitering i form af et KOL-skoleforløb virker. Formålet med skolen er at øge den fysiske præstation, mindske åndenød og sygelighed og øge evnen til egenomsorg gennem træning og undervisning. Der ses en tydelig effekt på den fysiske præstation, dels på ydeevne og dels som modet til at presse sig selv. Det antages, at det giver deltagerne bedre mulighed for at foretage sig daglige gøremål. I samtaler har deltagerne givet udtryk for forbedret livskvalitet, men det fremgår altså ikke overbevisende af skemaet.

Resultater før opfølgning 13-11 deltagere har fået lavet tests 6 måneder efter KOL-skolens afslutning, dvs. 9-10 måneder efter deres indledende tests er lavet. Langt de fleste deltagere tester dårligere end de gjorde lige efter afslutningen. For borgere med KOL er vedvarende træning afgørende, så det er ikke overraskende. Men sammenholdt med deres indledende resultater ser effekten ud til at holde. 7 ud af 13 deltagere har fortsat en bedre udholdenhed/gangdistance 6 måneder efter afslutning end før start, og 11 ud af 12 deltagere har fortsat en bedre styrke i benene efter 6 måneder end før start. Kun i forhold til hurtighed ved 2,45 testen er over halvdelen (6 ud af 11) blevet dårligere. De forholdsvis gode resultater tyder på, at KOL-skoleforløbet også har en gavnlig effekt på længere sigt. Det kan til dels skyldes, at flere af deltagerne efter forløbet har formået at fortsætte et vis niveau af træning. Det vurderes også, at rehabiliteringen på den vis er med til at nedbringe behovet for vedligeholdende træning (Serviceloven). Omvendt kan den noget aftagende effekt indikerer et behov for at tilbyde gruppen kortere træningsforløb eller lignende igen efter 6-8 måneder. BLEV SUCCESKRITERIERNE OPFYLDT? Der blev i projektbeskrivelsen formuleret en række succeskriterier. Enkelte af dem blev justeret i forbindelse med midtvejsevalueringen. Det gælder fx antallet af gennemførte motionsvejledninger og temamøder. Succeskriterier Det forudsættes, at ca. 120 borgere med KOL vil komme igennem tilbuddet på de to år. Der er etableret screeningssamtaler, og ca. 120 borgere modtaget det ved udgangen af 2009 Der er etableret motionsvejledning, og ca. 40 har modtaget det ved udgangen af 2009 Der er etableret kostvejledning, og 20 har modtaget kostvejledning ved udgangen af 2009 Ca. 15 borgere med KOL har deltaget i rygestopkurser ved projektets ophør Der er afholdt 4 temamøde om året Der er oprettet 3-4 netværksgrupper ved udgangen af 2009 Der er afholdt 8 KOL-hold (træning) ved udgangen af 2009, og deltagerne har et bedre funktionsniveau efter træningsforløbet Patientuddannelsesprogrammet er etableret og min. 3 kurser ved udgangen af 2009 Borgere henvises fra både praktiserende læger, forebyggende hjemmebesøg og hjemmeplejen/hjælp eller ved egen henvendelse Antallet af akutte indlæggelser pga. KOL-diagnoser er faldet eller stagneret i perioden januar 2008 - december 2009 Borgere med KOL oplever sammenhæng i deres behandlingsforløb Der er udarbejdet en evalueringsrapport Der er lavet en kvalitetsstandard for KOL-rehabilitering

Flere af succeskriterier er helt opfyldt. Det drejer sig om a), b) vedrørende antallet af borgere, som har været igennem en screeningssamtale og fået et tilbud om rehabilitering. C) etablering og gennemførelse af ca. 40 motionsvejledning er også opfyldt. Også h) afholdelse af 8 KOLskolehold, og at deltagerne har et bedre funktionsniveau efter forløbet, er opfyldt, dog blev det kun til 7 hold. Desuden i) at patientuddannelsesprogrammet er etableret, samt j) at der henvises borgere fra praktiserende læger og kommunale samarbejdsparter og ved egen henvendelse. Endelig er m) udarbejdelsen af en evalueringsrapport med denne rapport også opfyldt. Succeskriterierne d), f), g) og n) er kun delvist opfyldt. Med hensyn til d) kostvejledning, blev tilbuddet som nævnt at organisatoriske årsager først en realitet i 2009. Der har således ikke været underlag for at nå 20 vejledningsforløb. F) temamøder blev opfyldt i 2008, men i 2009 blev det kun til 2 arrangementer, da det blev vurderet, at der ikke var grundlag for flere. Hvad angår g) netværksgrupper, er der kun oprettet én, men en stor gruppe. Der er flere forudsætninger, der skal opfyldes for at oprette flere. Arbejdet med n) udarbejdelse af en kvalitetsstandard er sat i gang. Succeskriterierne e) og l) er ikke blevet opfyldt. Kun ganske få borgere har ønsket at deltage i kommunens rygestopkurser (e). Der er ikke grundlag for at sige, at borgerne oplever sammenhæng i deres behandlingsforløb, bl.a. på grund af det manglende samarbejde med hospitalerne. Med hensyn til k) antallet af akutte indlæggelser, så er det svært at fremskaffe dette tal. Vi kan dog se, at fx antallet af sengedage på grund af sygdomme i åndedrætsorganer (kan også være andre sygdomme fx astma) er faldet i projektperioden (se figur 4). Udover at tallet dækker over flere sygdomme, kan der være mange forskellige årsager til at tallet er faldet. Nogle studier peger dog på, at fysisk træning nedsætter antallet af sengedage for borgere med KOL. Antal sengedage pr. aktionsdiagnose 2007 2473 2008 2467 2009 2071 Figur 4

KONKLUSION OG ANBEFALINGER Projektet har altså nået sit første mål, at få etableret og udviklet rehabiliteringstilbud til borgere med KOL. Der har været en proces, hvor der har været visse opstartsvanskeligheder, og tilbuddene har udviklet sig, og der er foretaget nødvendige justeringer. Projektets andet mål, at borgere, læger, hospital, visitation, hjemmeplejen mv. har kendskab til rehabiliteringstilbuddene og benytter sig heraf, er delvist opnået. Antallet af henvendelser har ca. svaret. til det forventede antal før start. Det kommer henvisninger fra alle samarbejdsparter, men der er fortsat samarbejdsparter, hvor der forventes at kunne komme flere henvisninger fra. Det gælder især hospitalerne samt Visitation, sagsbehandlere, hjemmeplejen og visse læger. Med hensyn til projektets tredje mål, at borgere med KOL er bedre i stand til at leve med deres sygdom, kan det konkluderes, at et KOL-skole forløb har en virkning. Deltagernes fysiske præstationer forbedres. Det antages, at det giver deltagerne bedre mulighed for at foretage sig daglige gøremål. I samtaler har deltagerne givet udtryk for forbedret livskvalitet, men det fremgår altså ikke overbevisende af CCQ livskvalitetsskemaet. Som nævnt kan projektets fjerde mål ikke opfyldes. Der er ikke sammenhæng i behandlingsforløbet på tværs af sektorerne, og internt i kommunen er der også et forbedringspotentiale. Det er særligt i forhold til hospitalerne, at der er et brist. Det må konkluderes, at det har været et for ambitiøst mål for et lokalt og 2-årigt projekt. Det sidste mål handler om at bruge erfaringer fremadrettet i forhold til idriftsættelse samt til etablering af rehabilitering og sammenhængende behandlingsforløb for andre diagnosegrupper (fx diabetes). Dette arbejde pågår, og denne evaluering er en del af dette arbejde. Helt konkret kan det anbefales, at projektmedarbejderne tidligt deltager kompetenceudviklende aktiviteter, og at de oplever den nødvendige opbakning fra såvel ledelse som medarbejdere til at gå fra til dette projektarbejde i perioder. Tidlig og grundig kommunikation fx på afdelingsmøder kan være en del af løsningen. Desuden er det vigtigt fra starten af at få fastsat parametre, der skal registreres og lave en database til det, samt at udarbejde tjeklister og forløbsbeskrivelser. Det er naturligt, at der vil ske en vis udvikling undervejs, men et grundigt forarbejde vil være gavnligt. De tjeklister mv., der er udviklet og underudvikling i forbindelse med KOL, vil i høj grad kunne genbruges til andre diagnosegrupper. Kommunikation med og inddragelse af samarbejdsparter er særdeles vigtig for succesen, når tilbuddene skal igangsættes. Det er fx nødvendigt med gentagne informationskampagner, og at tage flere former for kanaler i brug.

UDVIKLINGSOMRÅDER Rekruttering Som det fremgår, så kan der til trods for, at projektet har mange deltagere, godt arbejdes mere med at gøre opmærksom på projektet. Det er især en udfordring at få de mindre ressourcestærke borgere med. Der har fra start været arbejdet en del med markedsføring, der er bl.a. udviklet foldere, som er distribueret til læger, hjemmepleje, sagsbehandlere, biblioteker, borgerbutikker mv. Der har været omtale i lokale aviser og på hjemmesiden. Der er altså behov for at tænke helt anderledes, hvis fx borgere med anden etnisk baggrund skal rekrutteres. Det gælder muligvis også i forhold til selve sammensætningen af tilbuddet. Patientundervisning til flere Borgere med mild til moderat KOL kan også have gavn af at få viden om deres sygdom. Det har været formålet med KOL-caféerne, men fremmødet har været sparsomt. Det kunne være en mulighed at udskille det meste af undervisningen om sygdommen fra KOL-skoleforløbet, og tilbyde undervisningsforløb til borgere, der tilbydes motionsvejledning og motionshold også. Opfølgende træning For at bevare den gode effekt af træningen er det vigtigt, at borgeren fortsætter med at motionere efter endt tilbud i projektet. Netværksgrupper kan være en udslusningsform. Derudover tilbydes nogle borgere efter endt KOL-skole at gå på motionshold, hvis de skønnes at være i fare for at få funktionstab uden træning. Der kunne være andre måder at løse denne udfordring på, fx et nærmere samarbejde med frivillige eller aftenskoler. Spredning af aktiviteter Alle tilbuddene ligger i Værløse, hvilket hænger sammen med Genoptræningscenterets placering. De øvrige aktiviteter kunne dog med fordel blive lagt i Farum en gang i mellem, primært KOL-café og netværksgrupper. Det er imidlertid et problem at finde egnede lokaler. Gedevasevang er oplagt, men det kan være svært at komme til for de besværede KOLborgere.