UNDERSØGELSE AF SOCIALE FORHOLDS BETYDNING FOR HÅNDTERINGEN AF BØRN OG UNGE MED EN KRONISK SYGDOM SUNDHEDSSTYRELSENS KONFERENCE 10. DEC. 2012 V/HANNE NIELSEN, CHEFKONSULENT RAMBØLL MANAGEMENT
UNDERSØGELSENS FORMÅL OG FOKUS? Fokusere udmøntningen af afsatte midler i satspuljen ved at afdække viden om: 1. Problemområdet i Danmark 2. Årsager bag social ulighed i håndteringen af børn og unges kroniske sygdom 3. Erfaringer med indsatsen i den eksisterende praksis 4. Målrettede virkningsfulde internationale indsatser Målgruppe: Børn og unge Med en kronisk sygdom I alderen 0-15 år Hjemmeboende børn Og deres forældre
ANVENDTE METODER Systematisk litteraturstudium indkredse eksisterende dokumenteret viden om sociale forholds betydning for forældres håndtering Kvalitative interview med nøgleaktører i praksis kvalificere og nuancere det tilvejebragte vidensmæssige fundament særligt i forhold til eksisterende praksis og overførbarheden til en dansk kontekst
UNDERSØGELSENS DESIGN Udvikling af Søgestrategi Vurdering af studier Syntese og analyse Kvalitative interview Litteratursøgning Afrapportering
SØGERESULTAT FOR LITTERATURSTUDIET Søgeresultat Antal kilder efter de færdige søgninger: 146 Kilder ekskluderet ved screening Ikke relevante 41 Ikke tilgængelige 11 Resultat Antal kilder inkluderet i reviewet 94 17 RCT 22 Reviews 54 Kohortestudier
REALISTISK SYNTESE Problemområdet i danmark Erfaringer med eksisterende indsatser Kerneproblematikker Indsatser Mekanismer Effekter Hvilke årsager ligger bag evt. ulighed i håndteringen? Målrettede indsatser til forældre og børn med fokus på adherence
PRÆSENTANTION AF UNDERSØGELSENS RESULTATER 1. Problemområdets omfang 2. Forklaringer på ulighed i håndteringen af børn med en kronisk sygdom 3. Erfaringer med drivkræfter og barrierer for håndteringen i den eksisterende praksis 4. Virkende mekanismer i effektfulde internationale indsatser 5. Opmærksomhedspunkter i fremtidige indsats
PROBLEMOMRÅDET I DANMARK
FORÆLDRES SOCIALE POSITION OG UDBREDELSE AF KRONISK SYGDOM Uddannelsesniveau, beskæftigelsesgrad og inkomstsniveau (Bentsson & Köhler, Susy, Reinhardt) o Astma, allergi og eksem opstår oftere hos børn med lavt uddannede forældre eller forældre med lav indkomst (Holmbroe, Hermann) o Overlevelse blandt kraftramte børn afhænger delvist af forældrenes uddannelsesniveau (Syse ed. al) Familiestruktur o Børn i brudte og/eller sammenbragte familier har dårligere helbred end børn traditionelle familiestrukturer. o Børn med samlevende forældre modtager oftere opfølgende besøg sammenlignet med enlige forældres børn (Moth et al., 2008). o Sence of coherence
FORÆLDRES SOCIALE POSITION OG UDBREDELSE AF KRONISK SYGDOM Etnicitet o hyppigere forekomst af tilbagevendende psykosomatiske symptomer samt en lav grad af trivsel blandt børn med forældre med anden etnisk baggrund Brug af sundhedsvæsnet hyppigheden i brugen af sundhedssystemet er varierende blandt forældre til børn med en kronisk sygdom set i forhold til sociale forhold.
FORKLARINGER PÅ FORSKELLE I HÅNDTERINGEN Kerneproblematikker Indsatser Mekanismer Effekter Ad. 2: Hvilke årsager ligger bag evt. ulighed i håndteringen? Ad. 3: Målrettede indsatser til forældre og børn med fokus på complience
KERNEPROBLEMATIKKER Kommunikation og relationsdannelse i sundhedsvæsnet Lav self management Netværk og familiestrukturer Dårligt psykisk velbefindende Health illiteracy Kulturelle forhold
KERNEPROBLEMATIKKER OG HVORDAN DE KOMMER TIL UDTRYK Health literacy o Vanskeligt ved at læse og forstå sundhedsinformation, træffe beslutninger ud fra informationen og følge behandlingsinstruktioner Lav self management o Manglende evne og strategier til at planlægge, træffe beslutninger mv. udføre målrettede aktiviteter Dårligt psykisk velbefindende o Angst og bekymring over barnets sygdom depressive symptomer o Forældres stress har negativ indflydelse på børnenes tilpasning til diagnose og behandling
KERNEPROBLEMATIKKERNE OG HVORDAN DE KOMMER TIL UDTRYK Netværk og familiestrukturer o Konfliktniveauet i familien, Family Cohesion (Antonowsky) o Familier med én forælder, manglende social støtte Kommunikation og relationsdannelse i sundhedsvæsnet o Usikkerhed i patientens sprog/formidling asymmetrisk relation, forældres begrænsede systemkendskab Kulturelle forhold o Sproglige barrierer, forskellig sygdomsforståelse
EFARINGER MED EKSISTERENDE INDSATSER Drivkræfter og barrierer i opsporing, behandling og opfølgning
DRRIVKRÆFTER OG BARRIERER I OPSPORINGEN Forældre spiller en central rolle i opsporingen og koordineringen af samarbejdet o Sundhedsplejesker og læger peger på, at de har et begrænset samarbejde o Et slip mellem sundhedsplejeskernes sidste besøg i hjemmet og barnets start i skolen hvis forældre ikke følger op på symptomer. o Lærere og pædagoger opleves at spille en vigtig rolle, hvis barnet får symptomer senere i barndommen o Opsporingen baserer sig ifølge nøgleaktørerne primært på forældrenes egne observationer og udsagn nye kontaktformer er også en barriere o Sundhedsplejesker er tilgængelige og kan etablere en tillidsfuld kontakt - en forudsætning for at støtte forældre i at være særligt opmærksomme og henvende sig ved mistanke om sygdom. o Forældre oplever, at det har været vanskeligt at få lægens anerkendelse af de symptomer, som de har observeret
BEHANDLING OG OPFØLGNING - KOORDINERING MELLEM FAGGRUPPER Koordineringen af indsatsen sker ad hoc og i akutte situationer på den enkelte fagprofessionelles initiativ Når sygdommen er opsporet, oplever forældre, at de i vid udstrækning er overladt til sig selv. Praktiserende læger og sundhedsplejesker efterspørger et tættere samarbejde Begrænset kommunikation mellem socialforvaltning, sygehusets børneafd. og almen praksis primært fokus på økonomisk støtte til familien o Pædiatere efterspørger tilbagemeldinger på underretninger o Sundhedsplejerskers opmærksomhed på udeblivelse fra kontrolbesøg er ofte tilfældig Hvis man fx er ude hos et af de andre børn i familien, så ser man, at barnet skranter. Så ringer man til sygehuset og får at vide, at de er afsluttet, fordi de er udeblevet. Så plejer de at sige, at hvis jeg kan garantere, at de kommer, så får de så en ny tid.
BEHANDLING OG OPFØLGNING - KOORDINERING MELLEM FAGGRUPPER o Pædiaterne oplever, at de ofte står uden den fornødne viden om familiens vilkår og behov o Manglende forventningsafstemning mellem professionelle aktører o Behov for opfølgende tværfaglige netværksmøder ikke kun ved udskrivning men også i andre faser af familiens liv Også eksempler på mere formaliserede koordinerede samarbejder på organisatorisk niveau mellem kommune og børneafdeling
BEHANDLING OG OPFØLGNING FRONTPERSONALERNES VIDEN OG KOMPETENCER Vigtigt at lærere og pædagoger får et (bedre) grundlag at handle ud fra i forhold til at understøtte børnenes behov i hverdagen Væsentligt at forældre er tilstrækkeligt klædt på til at håndtere relationen mellem barn og pædagog/lærere forventningsafstemning Nogle nøgleaktører har gode erfaringer med at undervise og rådgive personaler i barnets dagtilbud eller skole Problemerne er mere i hverdagen i institutionerne. De føler sig alene med sygdommen i dagsinstitutioner og skoler. Hvad gør de?, Hvor henvender de sig? (repræsentant for patientforening).
BEHANDLING OG OPFØLGNING FORÆLDRENES VEJ GENNEM SYSTEMET Forældre i en socialt udsat position mangler ofte et helhedsindtryk af situationen; behandlingen af børnene berører mange offentlige instanser, hvilket skaber et behov for at få samlet trådene, Forhold som vanskeliggør vejen: o Manglende fælles tilgang blandt professionelle til, hvad det indebærer at være barn med en kronisk sygdom o Ventetider på at få tilknyttet en anden/relevant specialist o Forældres evne til at tale for egne rettigheder, når de søger kommunen om at få dækket deres merudgifter. o Forældre giver udtryk for at de støder ind i en mur, når de møder det kommunale system Forældrene har mange kontaktflader, og man kan ubevidst godt tænke, at andre tager sig af det (pædiater).
CENTRALE MEKANISMER I EFFEKTFULDE INDSATSER Kerneproblematikker Indsatser Mekanismer Effekter Ad. 2: Hvilke årsager ligger bag evt. ulighed i håndteringen? Ad. 3: Målrettede indsatser til forældre og børn med fokus på complience
SEKS CENTRALE MEKANISMER Social støtte Opkvalificering og kompetenceudvikling Ændringer af adfærd og handlemønstre Løbende opfølgning og faglig sparring Inddragelse og empowerment af børn og forældre Kulturel tilpasning.
MEKANISEME 1 OG 2 Social støtte som supplement til den behandlingsmæssige indsats Aktivering af ressourcer i barnets og familiens nære omgivelser i forhold til at forstå og støtte barnet og familien i den behandlingsmæssige og psykosociale håndtering af barnets kroniske sygdom kontakt baseret på relationsdannelse til andre familier med børn med kroniske sygdomme Opkvalificering og kompetenceudvikling Behandlingsorienteret opkvalificering individbaseret vs. gruppebaseret; information og demonstration vs. praktisk afprøvning under supervision Psykoscial opkvalificering med fokus på håndteringen af psykosociale udfordringer i at leve med en kronisk sygdom - igangsættes inden for 2 mdr. efter diagnose
MEKANISME 3 OG 4 Ændring af uhensigtsmæssige handlemønstre Fokus på at ændre familiernes uhensigtsmæssige handlemønstre i forhold til evt. barrierer i håndteringen af den behandlingsmæssige eller psykosociale håndtering af barnets kroniske sygdom Børns og unges sygelighed varierer i forhold til familiernes kommunikations-mønstre og problemløsningsstrategier. To tilgange: Terapeutisk tilgang eller incitamentsbaseret tilgang Løbende opfølgning og sparring Skolecenteret symptomovervågning ved skolesygeplejerske Sundhedsfaglig én-til-en-støtte af familier
MEKANISME 5 OG 6 Inddragelse og empowerment af børn og forældre Processuel involvering, ansvarlig for monitorering Positiv sammenhæng mellem omfanget af inddragelsen og børnenes og de unges adherence - særligt forældreinvolvering i form af monitorering har stor betydning Positiv effekt af interventioner med fokus på at styrke forældrenes tiltro til egne evner i relation til at kunne mestre barnets kroniske sygdom (self efficacy) Kulturel tilpasning/sensitivitet Sundhedspersonalet med kontakt til familierne får information eller egentlig undervisning Brug af sundhedspersonale med samme etniske baggrund som familierne o sproglige oversættelser af materiale til interventionen Behov for øget fokus på at udvikle og afprøve kulturelt tilpassede interventioner rettet mod forskellige etniske gruppers forskelle i health literacy.
FORANDRINGSTEORI BAG VIRKNINGSFULDE INDSATSER MED FOKUS PÅ ADHERENCE Kerneproblematikker Indsatser Mekanismer Resultater Virkninger Health illiteracy Lav self management Dårligt psykisk velbefindende Praktisk undervisning under supervision, sundhedsfaglig sparringspartner, hjemmeundervisning Skolebaseret administration af medicin, helhedsorienterede programmer i skole Psykosocialedukation,håndtering af stressorer, coping, emotionel støtte fra ligestillet Inddragelse i behandlingen, løbende sparring, hjemlige omgivelser Overvågning af behandling, ressourcer i nærmiljøet social støtte, direkte inddragelse af barnet, uddannelse af omgivelser, kognitive adfærdsregulerende tek. Ligestillet mentoring, kompetencebaserede programmer, kommuniaktionsfærdigheder hos terapeuter og psykologer Øget kontrolbesøg, forældre forbedrer identificering af sympomer Mindre skolefravær bedre medicinhåndtering og handlekompetence Forbedret psykisk tilpasning til sygdom, mental sundhed Øget adherence, færre symptomer Netværk og familiestrukturer Hjemmeundervisning (sygdom), problemløsnings- og kommunikationstræning Kompetenceudvikling og adfærdsregulerende træning, familieterapi, ansigt-til-ansigtkontakt, inddragelse Øget handlekompetence, forbedret familieinteraktion Forbedret livskvalitet Kommunikation og relationsdannelse ift. sundhedsvæsnet Telefoncoaching/ undervisning, Kommunikationsportal ml. professionelle Coaching, empowerment-tilgang, undervisning og rådgivning af professionelle, ansigt-til-ansigt interaktion, social støtte Øget opfølgende fremmøde, handleplan, fald i akutte opkald, indlæggelser Kulturelle forhold Mentor der selv er forælder til barn med kronisk sygdom, hjemmebesøg, folowup telefonkontakt Ligestillet mentoring, information til sundhedspersonale, kulturel tilpasning Øget følelse af handlekompetence, færre anfald
OPSUMMERING OG FOKUSPUNKTER I DEN FREMTIDIGE INDSATS
Fokuspunkter Fokus på at systematisere og udvikle social støtte og inddragelse af barnets nærmiljø, som sker ad hoc og ofte på forældrenes eget initiativ Praksis: Håndteres som et personligt anliggende - sundhedsplejersker og pædiatere søger at bakke op om den enkelte familie Forskningslitteraturen: Bred involvering af aktørerne i barnets omgivelser i forhold til barnets kroniske sygdom har positiv betydning for adherence i behandling- og opfølgningsforløbet. Det er endvidere påvist, at skolen er en oplagt ramme Nogle nøgleaktører tilbyder efter anmodning rådgivning om sygdomme til lærere og pædagoger, men i mindre udstrækning med fokus på den sociale støtte Kompetenceudviklingen af aktørerne i barnets nærmiljø: fokus på både den behandlingsrettede sygdomshåndtering og på at skabe en forståelse af barnets sygdom og den rolle, den enkelte har i at bakke op om håndteringen. Give familien mulighed for at spejle sig i ligestillede og skabe netværk: fx indlsusning af familien i formaliserede mentorordninger
FOKUSPUNKTER Fokus på formalisering af det tværfaglige samarbejde og koordinering Praksis: Fraværet af koordinering mellem de involverede faggrupper i den eksisterende indsats er en udfordring i forhold til familier med lav self mangement. Afdækning af barnets og familiens behov set fra både et sundhedsfagligt og socialfagligt perspektiv suppleret af indledende netværksmøde Udpegning af, hvem der varetager koordinationen af forløbet over for barnet, samt afklaring af opgaven evt. suppleret af formaliserede mentordninger Fokus på løbende opfølgning og faglig sparring til familien Løbende udveksling af oplysninger mellem de relevante involverede faggrupper i samarbejde med familien, fx før og efter kontrolbesøg, ved indlæggelser, vanskelige faser i familiens hverdagsliv.
FOKUSPUNKTER Fokus på psykosocial kompetenceudvikling Integreres i patientuddannelsesforløb og rådgivning generelt side stillet med selve den behandlingsmæssige håndtering af sygdommen Sikre at behandlingsplanen har fokus på hele barnets situation og behov ikke alene den medicinske behandling Fokus på støtte til ændring af handlemønstre Arbejde målrettet med mekanismer til ændring af uhensigtsmæssige handlemønstre som supplement til den psykosociale og behandlingsmæssige kompetenceudvikling
SPØRGSMÅL TIL DISKUSSION Hvordan kan der konkret iværksættes en øget formalisering og systematisering af det tværfaglige samarbejde og koordinering af indatsen i den praksis, som I kender til? I forhold til opsporingen af børn med en kronisk sygdom? I forhold til behandlingen og opfølgningen af børn med en kronisk sygdom?