LYMFØDEMBEHANDLINGEN I REGION SYDDANMARK

LYMFØDEMBEHANDLINGEN I REGION SYDDANMARK Del I En forløbsbeskrivelse omhandlende lymfødembehandlingen i Region Syddanmark, udarbejdet på foranledning af chefterapeuterne i Region Syddanmark.

Indholdsfortegnelse Del I 1. Forord... 3 2. Hvad er lymfødem?... 5 3. Beskrivelse af nuværende praksis... 7 3.1. Organisation... 7 3.2. Lymfødembehandling... 9 3.2.1. Terapeutisk forundersøgelse... 9 3.2.2. Behandlingsforløb...10 3.2.3. Vedligeholdelsesforløb...12 3.3. Indirekte behandling...13 3.3.1. Ansøgning om kompressionsstrømpe...13 3.3.2. Samarbejde og undervisning...13 3.4. Administration...14 3.4.1. SKS-registrering...14 3.4.2. Journalskrivning... 15 4. Anbefalinger til fremtidig praksis...16 4.1. Organisation...16 4.2. Lymfødembehandling...16 4.2.1. Terapeutisk forundersøgelse...17 4.2.2. Behandlingsforløb...17 4.2.3. Vedligeholdelsesforløb...18 4.2.4. IPC behandling...19 4.3. Indirekte behandling...19 4.3.1. Ansøgning om kompressionsstrømpe...19 4.4. Administration...20 5. Kompetenceprofil...20 6. Økonomisk konsekvens...20 7. Perspektivering...20 8. Arbejdsgruppen...23 Side 2 af 23

1. Forord Rapporten er foranlediget af chefterapeuterne i Region Syddanmark og udarbejdet af en regional arbejdsgruppe bestående af fysioterapeuter. Rapporten er udarbejdet på baggrund af nedenstående kommissorium. Formål At sikre en tilnærmelsesvis ens praksis med hensyn til lymfødembehandlingen på sygehusene i Region Syddanmark. Arbejdsgruppens arbejde sigter mod at afdække og beskrive lymfødembehandlingen, som den foregår på sygehusene i Region Syddanmark i dag. Derudover ønskes faglige anbefalinger til en ensartet fremtidig praksis for lymfødembehandlingen på sygehusene i Region Syddanmark. Opgaver At beskrive lymfødembehandlingen, som den foregår i dag på hvert af de sygehuse, der varetager lymfødembehandling Beskrivelsen skal omhandle både den direkte behandling, den indirekte behandling, kontroller efter lymfødembehandling og administration At beskrive og komme med faglige anbefalinger til bør forløb for patienter med lymfødem i Region Syddanmark At vurdere og komme med forslag til en optimal tilrettelæggelse af behandlingsforløbet - både det direkte og det indirekte - så terapeutressourcerne udnyttes bedst muligt, herunder hvorledes kontrolforløb i.f.m. lymfødembehandling foregår og hvordan behandlingsforløbene afsluttes At vurdere, tidsforbruget til lymfødembehandling i.f.t. de forskellige patientkategorier At vurdere hvor mange patienter, der i Region Syddanmark pr. år skønnes at have behov for at supplere behandlingen med lymphapress udstyr og beskrive kriterierne for tildelingen af apparatet Økonomisk konsekvens af de anbefalede patientforløb Arbejdsgruppens beskrivelse af områdedækning Forløbsbeskrivelsen omhandler kun den ikke-operationelle lymfødembehandling, således som den varetages af fysioterapeuter på de respektive sygehuse. Medicinsk behandling og behandlinger på forsøgsbasis indgår ikke i forløbsbeskrivelsen. Forløbsbeskrivelsen fokuserer hovedsageligt på primær og sekundær lymfødem. Andre arbejdsområder, hvor lymfødembehandlingen anvendes/kan anvendes fx palliativ behandling, lymføvenøsinsufficiens indgår som perspektivering. Arbejdsgruppen har endvidere med afsæt i faglige, patientrettede perspektiver valgt kort at omtale organisering af lymfødembehandling. Forløbsbeskrivelsen indeholder desuden en kort beskrivelse af hvad lymfødem er. Side 3 af 23

Arbejdsgruppens definition af begreber Behandling: Omhandler lymfødembehandlingen varetaget af lymfødemterapeuter. Lymfødembehandling opdeles i praksis i et behandlingsforløb samt i et vedligeholdelsesforløb. I begge forløb indgår undersøgelse samt rådgivning, vejledning og instruktion. Behandlingsforløb (også kaldet initialbehandling) er kendetegnet ved at være et forløb, med flere ugentlige behandlinger i fortløbende uger. Vedligeholdelsesforløb omhandler perioden efter afsluttet behandling. I vedligeholdelsesforløbet indgår komponenter som omfangsmåling, kontrol og tilpasning af kompressionsstrømpe/-ærme. I vedligeholdelsesforløbet kan der ligeledes indgå kortere behandlingsforløb. Indirekte behandling: Er af arbejdsgruppen defineret ved opgaver relateret til - ansøgning om og bestilling af kompressionsstrømper - udlån af intermitterende pneumatiske kompressionspumper - samarbejde med firmaer vedr. strømpeleverancer - rådgivning og undervisning af samarbejdspartnere, pårørende mv. Administration: Er af arbejdsgruppen defineret ved opgaver relateret til kodning og journalskrivning. Læsevejledning Rapporten er opdelt i henholdsvis Del I og Del II Del I, som primært er målrettet ledere indeholder en beskrivelse af lymfødem samt forekomst. Del I omhandler ligeledes en beskrivelse af nuværende praksis og anbefalinger for fremtidig praksis i forhold til områderne: organisation, behandling, indirekte behandling samt administration. Jf. kommissorium indeholder Del I ligeledes lymphefressbehandling (IPCbehandling) samt økonomiske betragtninger. I Del I indgår desuden en kompetenceprofil for lymfødemterapeuter samt perspektivering af andre områder, hvor lymfødembehandlingen kan være relevant. Del II, som primært er målrettet lymfødemterapeuterne, er en uddybning af anbefalingerne vedr. fremtidig praksis inkl. eventuelle mulige udviklingspotentialer. Del II indeholder desuden bilag, i form af retningslinjer indsat i den fælles RSD-skabelon/infonet, undersøgelsesskemaer, vejledning samt afsnittet: Baggrund for anbefalinger, som beskriver de undersøgelser og faglige beskrivelser, som arbejdsgruppen via litteratursøgning er kommet i besiddelse af. Der er på grund af utilstrækkelig evidens ikke indsat evidensstyrke i rapporten. Målet med baggrund for anbefalinger er, at beskrivelsen kan give refleksion og inspiration til den fysioterapeutiske behandling. Side 4 af 23

2. Hvad er lymfødem? Lymfødem er en kronisk sygdom, karakteriseret ved kronisk ødem af en eller flere kropsdele (ekstremiteter, hoved/hals, truncus eller genitaliae). Lymfødem er en væskeansamling, som er forårsaget af nedsat transportkapacitet i lymfesystemet. Når lymfesystemet ikke arbejder optimalt, reduceres kroppens evne til at regulere væskemængden udenfor blodbanen, og der vil opstå et lymfødem. Lymfødem forekommer som en primær lidelse, der skyldes underudvikling af lymfesystemet fra fødslen eller som sekundær lidelse efter ødelæggelse af lymfesystemet ved sygdom ex. cancer eller behandling f.eks. kirurgi eller strålebehandling. Lymfødem medfører ofte fysiske og psykologiske problemer (26). En person, der er ramt af lymfødem kan føle sig stigmatiseret og derved trække sig væk fra omverdenen, det være sig fra familien, på arbejdspladsen og fra vennerne med dertil hørende nedsat livskvalitet. I værste tilfælde rammes vedkommende af en depression (1,26,32). Lymfødem har tendens til progression og kan ikke helbredes, men mindskes og lindres samt hindres i videreudvikling ved sufficient behandling. Symptomerne er i det helt tidlige stadie spændings- og tyngdefornemmelser samt tiltagende omfangsforøgelse. Ubehandlet vil symptomerne være progredierende og efterhånden vil der ske en fibrotisering med efterfølgende omdannelse til fedtvæv.(1,4,27,29,31). Jo mere lymfødemet udvikler sig desto vanskeligere bliver behandlingsforløbet (44). Essentielt for et godt behandlingsresultat er tidlig opstart af behandling (31). Et lymfødem er også kendetegnet ved et dårligt immunforsvar. Lymfødem kan behandlingsmæssigt medføre lange sygehusindlæggelser og afhængighed af antibiotika grundet akut cellulitis/erysipelas (14,27,31). En engelsk undersøgelse viser, at ud af 228 adspurgte patienter havde 29 % i det forudgående år haft en akut infektion og 27 % var blevet indlagt for at få intravenøs antibiotika. Den gennemsnitlige indlæggelsestid var 12 dage (12). En undersøgelse af 299 patienter demonstrerede, at med en volumreduktion efter lymfødembehandling på 59,1 % for OE og 67,7 % for UE fulgte ligeledes en nedgang i incidensen af infektioner fra 1,10 infektion pr. patient pr. år til 0,65 infektioner pr. patient pr. år (42) De to hovedkategorier af lymfødem: Primær lymfødem og sekundær lymfødem. Primær lymfødem Primær lymfødem, som skyldes medfødte deformiteter kan opdeles i tre grupper. 1) Kongenit lymfødem, som er medfødt (fx.nonne-milroy) 2) Lymfødem præcox, som debuterer i puberteten (fx Meige s syndrom) 3) Lymfødem tarda, som debuterer efter 35 års alderen(38). Til kategorien primær lymfødem hører endvidere lipo-lymfødem. Side 5 af 23

Sekundær lymfødem Sekundær lymfødem er oftest relateret til cancer og som kompleksitet til cancerbehandlingen pga. fjernelse af lymfeknuder samt arvævsdannelse efter operation og strålebehandling (1). Ødemet kan opstå umiddelbart eller mange år efter behandlingen for cancer (11,32). Sekundær lymfødem kan endvidere opstå i sammenhæng med kronisk venøs insufficiens og benævnes da lymfovenøst ødem (26). Sekundær lymfødem kan også opstå som følge af erysipelas/rosentilfælde, en bakteriel infektion i underhuden, hvor lymfevævet gradvist nedbrydes og efter traumer. Tropesygdommen filiariasis giver ligeledes sekundær lymfødem. Forekomsten af lymfødem Primær lymfødem For primær lymfødem anslås det, at en ud af 6000 nyfødte vil udvikle lymfødem(1). Sekundær lymfødem Incidens for sekundær lymfødem efter brystcancer er svært at vurdere på grund af problemer med ens diagnosticering, anvendelse af ens målemetoder og begrænset follow up. Forskellige undersøgelser angiver en variation mellem 2.4 til 56 % (26). Estimatet for cancerbehandling med kirurgi er 10 %. Hvis behandlingen inkluderer strålebehandling øges estimatet til 20-30 % (23). I forhold til lymfødem i UE, er tallene med endnu større variation, men det er tilsyneladende et stort problem (26). En enkelt artikel angiver, at 7 46 % af patienter, der fik foretaget lyskedissektion udviklede lymfødem, og at alle patienterne havde nogen hævelse i øverste del af benet (13). Behandlingstilbud og lymfødem I forhold til lymfødem kan der sættes spørgsmålstegn ved om patienterne i tilstrækkelig grad identificeres og tilbydes behandling. I en engelsk undersøgelse af 823 patienter inkluderet fra et område med to lymfødemklinikker modtog 529 sv.t. 64 % af patienterne et tilbud (12). I Best practice for the Management of Lymphoedema angives, at mange patienter modtager utilstrækkelig behandling, ikke har kendskab til, at der eksisterer en behandling eller ikke ved hvor de skal søge hjælp(1). Side 6 af 23

3. Beskrivelse af nuværende praksis 3.1. Organisation Oversigt 1 Nedenstående oversigt viser sv.t de 4 sygehusenheder antallet af aktive lymfødemterapeuter, antal ugentlige timer anvendt til lymfødembehandling, lymfødemterapetuernes organisatoriske tilknytning samt hvilke afdelinger, der henviser/hvem som ordinerer behandlingen. Sygehusenheder Antal aktive terapeuter Antal timer /ugentligt Organisatorisk tilknytning Der modtages henvisninger fra / Hvem ordinerer? Odense Universitetshospital Svendborg Sygehus Svendborg 9 3 116 timer 20 timer Rehabiliteringsafsnit Rehabiliteringsafsnit Egne kliniske afdelinger/ordinerende læge samt medicinsk amb/ ordinerende læge Sygehus Sønderjylland Åbenrå 4 39 timer Mammaeteam/ brystkir.afd. Sønderborg 3-4 19 timer Terapiafd. Haderslev 1 5 timer Terapiafd. Egne kliniske afdelinger samt /ordinerende læge Sydvestjysk Sygehus Esbjerg 2 28 timer Terapiafd. Onkologisk og brystkirurgisk amb. samt veneklinikken/ordinerende læge Sygehus Lillebælt Vejle 2 25 timer Fysioterapien Kolding 5 74 timer Terapiafd. Egne kliniske afdelinger/ samt Århus Sygehus/ordinerende læge Karkirurugisk afd. modtager fra sygehusets egne kliniske afd. regionens øvrige afd. Århus Sygehus samt prak. læger/ Lægerne karkirurgisk afd. ordinerer lymfødembeh. Oversigten viser, at alle sygehusenheder har tilknyttet aktive lymfødemterapeuter. Oversigten viser ligeledes, at alle kliniske afdelinger, bortset fra Kolding Sygehus, ordinerer og henviser direkte til lymfødembehandling. For de fleste sygehus skal antal timer/ugentligt tages med et stort forbehold, som et øjebliksbillede, da antal timer/ ugentligt i høj grad er påvirket af sygemeldinger, venteliste, uddannelse, oprindelig ressourcefordeling mv. Side 7 af 23

Oversigt 2 Oversigten viser hvilke områder af lymfødembehandlingen, der varetages på de enkelte sygehusenheder. Sygehusenheder Primær lymfødem Sekundær lymfødem Cancer Palliativº Lymfovenøst/ blandingsødem º Odense Universitetshospital Svendborg Sygehus Svendborg Sygehus Sønderjylland Åbenrå º Sønderborg º Haderslev º Sønderjylland behandler i princippet alt, det afhænger af hvor patienten bor. Sydvestjysk Sygehus Esbjerg º Sygehus Lillebælt Vejle º på cancerbasis Kolding º Kolding Sygehus samarbejder med Esbjerg Sygehus, som er ny opstartet med lymfødembehandling d. 01.12.08. Oversigten viser, at alle sygehusenheder i større eller mindre omfang behandler patienter med både primær og sekundær lymfødem. º Vedr. Palliativ behandling. Kun i enkeltstående tilfælde gives palliativ behandling Side 8 af 23

3.2. Lymfødembehandling Lymfødembehandling Formålet med lymfødembehandlingen er at reducere lymfødemet og hindre videreudvikling af dette. Behandlingen foregår primært ambulant. Henvisningen er altid via sygehusafdeling med ønske om enten Et behandlingsforløb for nydiagnosticerede patienter med lymfødem eller Vedligeholdelsesbehandling for kendte patienter med lymfødem. 3.2.1. Terapeutisk forundersøgelse Oversigt 3 Oversigten viser overordnet indhold i forundersøgelse, varighed af behandlingsforløb samt evt. opfølgning på forundersøgelse. Sygehusenheder Forundersøgelse Varighed Opfølgning på forundersøgelse Odense universitetshospital Svendborg Sygehus Us., information inkl. stillingstagen til beh. plan 1 ½ time inkl. skrivetid Hvis fuld behandling ikke er aktuelt, kan pt. evt. ses til yderligere information mv. Svendborg Us., information 1 time En uge efter forundersøgelse stillingstagen til behandling Sygehus Sønderjylland Åbenrå Sønderborg Haderslev Us., information inkl. stillingstagen til beh. plan 1 ½ time inkl. skrivetid Hvis fuld behandling ikke er aktuelt, kan pt. evt. ses til yderligere information mv. Sydvestjysk Sygehus Esbjerg Us., information inkl. stillingtagen til beh.plan 1½ time inkl. skrivetid Hvis fuld behandling ikke er aktuel, kan pt. ses til yderligere information og evt. dele af behandlingsforløb Sygehus Lillebælt Vejle Us., information inkl. stillingtagen til beh.plan 1½ time inkl. skrivetid Hvis fuld behandling ikke er aktuel, kan pt. evt. ses til yderligere information mv. Kolding Us., information inkl. stillingstagen til beh. plan. 1½ time inkl. skrivetid Hvis fuld behandling ikke er aktuelt, kan pt. evt. ses til yderligere information mv. Oversigten viser, at varigheden af forundersøgelsen er ca. 1½ time eksklusiv de 15 min, som anvendes til ansøgning om kompression. I forundersøgelsen indgår endvidere information samt stillingstagen til behandlingsplan. Af oversigten ses desuden, at opstart af manuel lymfødembehandling ikke altid er aktuelt, men at behandlingstilbuddet i stedet består af information. Side 9 af 23

3.2.2. Behandlingsforløb I praksis indeholder et behandlingsforløb en eller flere af nedenstående komponenter. Manuel lymfedrænage Kompression Hudpleje Instruktion i hjemmeøvelser, selvdrænage, selvbandagering Måltagning til og bestilling af kompressionsstrømpe/-ærme eller -handske Behandlingsforløbet indeholder desuden altid rådgivning, vejledning og instruktion, ligesom der i behandlingsforløbet indgår andre fysioterapeutiske interventioner f.eks. forskydelighedsbehandling, behandling med kinesiotape m.m. Oversigt 4 Oversigt over antal behandling pr. behandlingsserie samt varighed pr. behandling. Sygehusenheder Behandling Varighed Odense universitetshospital Svendborg Sygehus Svendborg 4-5 gange ugentligt i 3 6 uger Gennemsnitlig 4 uger Arm: 1 time ; Ben: 1½ time 2 ben: 2 tp i 1½ time (ved meget adipøse ptt. 2 timer ) Sygehus Sønderjylland Åbenrå Sønderborg Haderslev 2-5 gange ugentlig i 3 5 uger 1 time (1½ time med skrivning) Sydvestjysk Sygehus Esbjerg 3-5 gange ugentlig i 3-5 uger 1-1½ time Sygehus Lillebælt Vejle Kolding 3-5 gange ugentlig i ca. 3 uger ISL-stadie 1: Få besøg ISL stadie 2 og 3: 2 4 uger/3-5 gange ugentligt 1 1½ time Oversigten viser, at varigheden pr. behandling er 1 1½ time. Samt at hvert behandlingsforløb strækker sig fra 2 6 uger med 3 5 behandlinger pr. uge. Side 10 af 23

Oversigt 5 Oversigt 5 beskriver hvornår behandlingsforløbet anses for afsluttet samt praksis for udlevering af kompression. Sygehusenheder Afslutning af behandlingsforløbet Odense Universitetshospital Svendborg Sygehus Sygehus Sønderjylland Svendborg Åbenrå Sønderborg Haderslev Behandlingsforløbet afsluttes efter udlevering af 2. kompressionsstrømpe. 2. kompressionsstrømpe udleveres typisk 2-3 uger efter udlevering af 1. kompressionsstrømpe. Sydvestjysk Sygehus Esbjerg Sygehus Lillebælt Vejle Kolding Oversigten viser, at behandlingsforløbet i praksis afsluttes med udlevering af 2.kompression. Side 11 af 23

3.2.3. Vedligeholdelsesforløb Lymfødembehandling Vedligeholdelsesforløbet indeholder Undersøgelse Tilpasning/måltagning/bestilling af nye kompressionsstrømper/-ærmer. Stillingstagen til videre tiltag, f.eks. yderligere behandling Instruktion i bestilling af kompressionsstrømpe/- ærme Vedligeholdelsesforløbet indeholder desuden altid rådgivning, vejledning og instruktion. I vedligeholdelsesforløbet indgår endvidere ved behov behandling; vedligholdelsesbehandling. Oversigt 6 Oversigten viser praksis vedr. kontrol, bestilling af ny kompression samt varighed af evt. vedligeholdelsesbehandling Sygehusenheder Kontrol i vedligeholdelsesforløbet Bestilling af ny kompression Vedligeholdelsesbehandling Odense universitetshospital Svendborg Sygehus Pt. kan kontakte afdelingen, hvis der er ændringer i forhold til kompressionsstrømpe bestillingen. Afslutning ca. ½ år efter opstart evt. tilpasning af kompression inden endelig afslutning Patienten skal efter afslutning selv fremskaffe bevilling og bestille kompression. ½ årlig kontrol, hvis patienten ikke selv kan varetage bestilling/bevilling. Kortere varighed Som regel af 14 dages varighed, kan være op til 3 uger afhængig af sværhedsgraden Svendborg Ønske om opfølgende kontrol, men aldrig sat i værk. Genhenvisning til opmåling Sygehus Sønderjylland Åbenrå Sønderborg Haderslev Fremmøde og vedligeholdelsesbeh. efter behov. Når patienten afsluttes, får de besked om at kontakte os, hvis de får brug for ny kompression typisk efter ½ år. 2 5 ugentlige behandling i 2 uger Sydvestjysk Sygehus Esbjerg Pt. kontakter os efter ½ + 1 år til nye strømper, hvis målene er stationære overtager pt. selv bestillingen De første gange af fys. Til målene er stabile. Kortere varighed Sygehus Lillebælt Vejle Ved behov --- ---strømpebestilling, patienten skal selv henvende sig. Kolding Alle der har modtaget hele/dele af behandlingsforløb tilbydes kontrol hvert ½ år indtil stabile omfangsmåling. Afslutning inkl. instruktion i bestilling af kompression Der stiles mod afslutning efter ½ år. Kontrol erstattes ofte af telefonisk kontakt og bestilling af ny kompression Oversigten viser, at sygehusenhederne varetager vedligeholdelsesdelen på forskellig måde. Ved behov af kortere varighed: typisk 1-2 uger typisk 2-5 beh. Kortere varighed 1-2 uger typisk 2-5 beh. Side 12 af 23

3.3. Indirekte behandling 3.3.1. Ansøgning om kompressionsstrømpe Ansøgning om kompressionsstrømper/-ærmer, via Lov om Social Service 112 (se bilag 5), indebærer kontakt til kommunen, skriftligt eller mundtligt. En opgave, som foregår en gang i behandlingsforløbet og flere gange i vedligeholdelsesforløbet. I vedligeholdelsesforløbet instrueres patienten i selv at varetage opgaven, men alle sygehusenhederne har erfaringer med patienter, som ikke kan varetage opgaven. Det er ligeledes lymfødemterapeuternes erfaring, at nogle forhandlere af kompressionsstrømper ofte er uvidende om lymfeødemproblemerne og råder patienterne til forkert strømpeforsyning. Forhold som betyder, at lymfødemterapeuterne ofte ser sig nødsaget til at fortsætte vedligeholdelsesforløbet i forhold til bestilling af kompressionsstrømper/- ærmer for at hindre tilbagefald og en videreudvikling af lymfødemet Tidsforbrug Pr. gang ca. 15 min. (når standardansøgning kan bruges uden tilpasninger) 3.3.2. Samarbejde og undervisning Lymfødemterapeuterne varetager i meget begrænset omfang information til og undervisning af tværfaglige og tværsektorielle samarbejdspartnere. At undervisningsomfanget er begrænset, skyldes ressourceprioritering og ikke manglende vilje eller relevans. Side 13 af 23

3.4. Administration 3.4.1. SKS-registrering Lymfødembehandling Oversigt 7 Oversigten over anvendte sks-koder i relation til lymfødembehandling. Sygehusenheder Anvendte SKS-koder Odense Forus: BMFF1, ZZ5049, BVD Behandling: BmFF1, BLNJ, BVD, BLNA, BLNG Kontrol: zz0151 BMFF1: LØ-beh Instruktion i selvdrænage: BVD Strømpemåltagning: BMD Strømpekontrol: ZZ0151 Forskydelighedsbeh: BLNG Universitetshospital Øvelser: BLNA Svendborg Sygehus Kinisiotape: BAF 2 tp. om pt: BZFD8 og A+PFB Hjælp fra SOSU: APBB Kommunikation /udfyldning af ansøgning: BVA Telefonkontakt:BVAA33 Lymfepresbeh: BMFF21 Svendborg Manglende kendskab til kodningen Sygehus Sønderjylland Åbenrå Sønderborg Haderslev ZZ5049 + BMFF1 Sydvestjysk Sygehus Sygehus Lillebælt Esbjerg Vejle Kolding Forus:ZZ5049,zpva2, bmff1 Vævsbehandling: BLNG Øvelser: BLNA Telefonkontakt: BVD Kommunikation andre faggrupper: BVA Lymfødembeh: zpva2,bmff1 Forus: ZZ5049, BLNA, BLNG Lymfedrænage: BMFF1, BLNA, BLNG Kontrolbesøg: ZZ5049 Forus: ZZ5049 Lymfødembehandling: BMFF1 BMDD5: Ny måltagning til strømper pga. ændring i mål Vævsbehandling: BLNG Kontrolbesøg: ZZ5049 Telefonkontakt: BVAA33A Oversigten viser, at der er forskel i kodningen, men at alle sygehusenheder anvender undersøgelseskoden ZZ5049 og lymfødemkoden BMFF1. Side 14 af 23

3.4.2. Journalskrivning Fysioterapeuterne er jf. Vejledning om fysioterapeuternes ordnede optegnelser (journalføring) nr. 9176 af 16 marts 2004 forpligtet til journalføring. Journalføring er fagligt yderst vigtig med hensyn til bl.a. omfangsmåling, da målet med behandlings- og vedligeholdelsesforløb er at mindske og hindre videreudvikling af volumen. Tidsforbruget Journalføring udgør tidsmæssigt ca. 15 min pr. kontakt. Side 15 af 23

4. Anbefalinger til fremtidig praksis 4.1. Organisation Arbejdsgruppens faglige perspektiver i relation til organisation Behandlingsforløbet stiller krav om organisatorisk fleksibilitet og smidighed af hensyn til behovet for individuel tilrettelæggelse. Lymfødemterapeuterne har behov for at opretholde og udvikle specialviden og dermed behov for mange patienter mellem hænderne og faglig sparring Tæt organisatorisk tilknytning til alle kliniske afdelinger er væsentligt med henblik på tidlig opsporing af patienter med såvel sekundær som primær lymfødem Tidlig opsporing hos de kliniske afdelinger og hurtig henvisning til lymfødemterapeut er vigtigt med henblik på hurtig igangsættelse af lymfødembehandlingen så lymfødemet forbliver på så lavt et ISL-stadie som muligt. 4.2. Lymfødembehandling Arbejdsgruppen anbefaler at lymfødembehandlingen bygger på konceptet: Kompleks Fysioterapeutisk Lymfødembehandling (KFL). Behandlingsformen bygger på anatomisk, fysiologisk viden omkring lymfesystemets opbygning og betydning for cirkulationen i kroppen, samt mange års empiri og videreudvikling på store lymfologiske centre forskellige steder i rundt om i Verden. KFL er, en to-fase behandling med henblik på at reducere lymfødemet og hindre/forebygge videreudviklingen af lymfødemet. I såvel fase 1, behandlingsforløbet (se Del II s 10 og s. 26) som fase 2, vedligeholdelsesforløbet (se Del II s 12 og s.30) indgår en eller flere af nedenstående komponenter. Manuel lymfedrænage Hudpleje Kompression Øvelsesterapi Endvidere indgår rådgivning, vejledning og information som en fortløbende proces Målet for fase 1 (behandlingsforløbet) reducere subjektive gener reducere volumen forbedre vævskonsistensen forbedre hudens tilstand Målet for fase 2 (vedligeholdelsesforløbet) fastholde behandlingsresultatet hindre tilbagefald, forebygge videreudvikling af lymfødemet og fremme fortsat bedring af tilstanden. Side 16 af 23

4.2.1. Terapeutisk forundersøgelse Arbejdsgruppen anbefaler brug af ens undersøgelsesskema (se Del II s 23), da det medfører Lettere overlevering af patienter mellem både kolleger og sygehusenheder Faglig sikkerhed i forhold til den terapeutiske behandling Ens grundlag for udarbejdelse af behandlingsplan. Omfangsmål Omfangsmålene tages som hudmål på OE for A,B,C,D,E, F og G og for UE for A, Y, B,B1,C,D,E,F,G Hvor hyppigt omfangsmålene skal tages med henblik på vurdering af behandlingseffekt besluttes af den enkelte lymfødemterapeut/behandlingsenhed. Test/Måling Arbejdsgruppen anbefaler at VAS-skalaen anvendes til måling af patienternes vurdering af tyngdefornemmelse, spænding, smerte samt betydning i dagligdagen. Chefterapeuterne har besluttet, at måleparametrene anvendes ved Forundersøgelse Afslutningen af behandlingsforløb Ved ½ års kontrollerne efter afsluttet behandling med personligt fremmøde = planlagt afslutning Opfølgende undersøgelser Arbejdsgruppen anbefaler, at den enkelte lymfødemterapeut selv klinisk vurderer hvilke undersøgelser, der skal følges op på, bortset fra VAS-scoringer Tidsforbruget Det angivne tidsforbrug er inkl. den rådgivning og vejledning, som gives i forbindelse med undersøgelsen. Pr. undersøgelse anvendes ca. 1½ time inkl. journalskrivning. Tiden er eksklusiv 15 min. til ansøgning om kompression. Arbejdsgruppen anbefaler, at undersøgelsen består af en kontakt. Hvis patienten har behov for at overveje behandlingsplanen, kan der efterfølgende tages telefonisk kontakt til patienten. Behandlingsplan Arbejdsgruppen anbefaler jf. internationale anbefalinger og med henblik på bedst mulig udnyttelse af terapeutressourcer og tilrettelæggelse af optimalt patientforløb, at ISL (International Society of Lymphology) stadieinddeling anvendes i forhold til lymfødemets sværhedsgrad. I ISL er det subkliniske stadie svarende til stadie 0, dernæst stadie 1,2,3 ved stigende sværhedsgrad. (se Del II s 8 og s.19 ) 4.2.2. Behandlingsforløb Relateret til ISL stadierne anbefaler arbejdsgruppen nedenstående behandlingstilbud i behandlingsforløbet. (se Del II s. 10 og s. 26) Side 17 af 23

Rådgivning/ vejledning/ information Manuel lymfedrænage Selvdrænage Selvbandagering Kompression Hudpleje Øvelsesterapi ISL stadie 0 ISL stadie 1 Evt. Evt. ISL stadie 2 Evt. Evt. ISL stadie 3 Evt. Evt. For yderligere oplysninger vedr. KFL- behandlingsformerne se Del II s. 10 til s. 12 Andre relevante fysioterapeutiske behandlingsformer I behandlingsforløbet kan der ved behov indgå andre fysioterapeutisk behandlingsformer, f.eks. kinesiotape, manuel forskydelighedsbehandling, blid muskelmassage mv. Relevante behandlingsformer omhandler til en vis grænse, og i samarbejde med sygeplejersken, behandling af sår. Tidsforbruget Nedenstående angivelse af antal behandlinger og varighed pr. behandling relateret til ISLstadier. ISL stadie 0 Og ISL stadie 1 ISL stadie 2 og ISL stadie 3 Antal behandlinger Varighed pr. behandling 1 4 behandlinger 1 1½ timer inkl. journalskrivning. Behandlingsbehovet varierer fra 3 behandlingertil maks. 6 ugers intensivt behandlingsforløb OE: ca. 1-1½ time. UE: ca. 1½ - 2 timer. Begge UE: 2 tp. Truncus og hals/ hoved: 1 time Tidsangivelserne er inkl. journalskrivning Afslutning Arbejdsgruppen anbefaler at behandlingsforløbet for patienter med lymfødem sv.t ekstremiteterne anses som afsluttet ved udlevering af 2. kompressionsstrømpe/ -ærme, som udleveres ca. 2 3 uger efter 1. kompressionsstrømpe/- ærme. Arbejdsgruppen anbefaler at behandlingsforløbet for patienter med lymfødem sv.t. truncus samt hoved/hals anses som afsluttet, når lymfødemet er reduceret til et minimum og pitting er fjernet eller minimeret eller når patienten er i stand til selv at kontrollere ødemet. 4.2.3. Vedligeholdelsesforløb Arbejdsgruppen anbefaler at vedligeholdelsesforløbet (se Del II s. 12 og s.30) opdeles i henholdsvis Lymfødemterapeutens ansvarsområde og Patientens ansvarsområde. Opdelingen skyldes vigtigheden af, at bolden så og sige gives til patienten, så patienten motiveres til selv at tage ansvar. Side 18 af 23

Patientens ansvarsområde Fornuftig levestil/god egenomsorg Indhentning af bevilling kompression Behandling Drænage (selv-drænage) Kompression (strømpe, bandagering, pumpe) Hudpleje Øvelser Lymfødemterapeutens ansvarsområde Rådgivning, vejledning og instruktion Tilpasning og bestilling af kompression Behandling Manuel drænage Kompression Hudpleje Øvelser Chefterapeuterne har besluttet, at der bør stiles efter at vedligeholdelsesforløbet afsluttes ½ år efter endt behandling. Patienten kontakter selv afdelingen ½ år efter endt behandling. Hensigten er, at patienterne derefter skal være oplært i selv at tage ansvaret for det videre forløb. I tilfælde af, at der bliver behov for yderligere kan forløbet atter åbnes. Lymfødemterapeutens ansvarsområde Arbejdsgruppen anbefaler at lymfømterapeutens ansvarsområde er Rådgivning, vejledning og information med henblik på at motivere pt. til brug af kompression, hensigtsmæssig levevis Måltagning samt udvælgelse og bestilling af kompressionsstrømpe/- ærme Endvidere indgår eventuelt reklamation af produkt ved fejlleverancer At motivere patienten til fortsat brug af øvelser samt selvdrænage/selvbandagering. Vurdering af behov for behandling i vedligeholdelsesforløbet Behandling jf. KFL Behandling i vedligeholdelsesforløbet Arbejdsgruppen anbefaler, at det primært er patienter med lymfødem sv.t. ISL- stadie 2 og 3, som har behov for behandling i vedligeholdelsesforløbet (fase 2). Tidsforbruget Chefterapeuterne har besluttet, at behandlingsvarigheden i vedligeholdelsesforløbet er maks. 1 uge. 4.2.4. IPC behandling Regionalt er der en afklaring på problematikken omkring udlån af IPC-pumper, hvorfor det ikke er ikke aktuelt at tage stilling hertil. 4.3. Indirekte behandling 4.3.1. Ansøgning om kompressionsstrømpe Der stiles mod, at patienterne, ½ år efter endt behandling, selv kan varetage ansøgning og bestilling af kompressionsstrømper mv. Undtagelsen herfra er f.eks. en ressourcesvag borger, som ikke selv formår at varetage ansøgning og bestilling af kompressionsstrømpe. Side 19 af 23

4.4. Administration Sks-registrering Arbejdsgruppen anbefaler, at der, som minimum, anvendes følgende sks-koder Undersøgelse: ZZ5049 Lymfødembehandling i såvel behandlings- som vedligeholdelsesforløb: BMFF1 sv.t. til KFL (manuel lymfedrænage, kompression, hudpleje, øvelser, rådgivning, vejledning og instruktion) Personlig kontakt i vedligeholdelsesforløbet: ZZ5049 (undersøgelse) eller ZZ0151 (klinisk kontrol). Der anbefales to koder på grund af forskellig tolkning af koden ZZ5049. Jf. teksten 3.4.1. anvender sygehusenhederne desuden egne koder. Journalføring Som vanligt se afsnit 1.4.2. 5. Kompetenceprofil Udøvelse af lymfødembehandling stiller krav om specielle kompetencer, hvorfor det er et krav at lymfødemterapeuten ud over basisuddannelsen som fysioterapeut har fulgt og bestået en anerkendt lymfødemuddannelse. 6. Økonomisk konsekvens Arbejdsgruppen anser det for umuligt, at beregne den økonomiske konsekvens af beslutningerne. 7. Perspektivering Nedenstående følger en beskrivelse af hvilke patientgrupper/områder, hvor lymfødembehandlingen med fordel kan implementeres eller implementeres yderligere i Region Syddanmark. Palliativ behandling Lymfødembehandling er en meget velegnet behandlingsform til palliativ fysioterapi. I den sidste fase af et cancerforløb er det almindeligt, at der opstår lymfødem som følge af cancerspredningen. Patienterne oplever lindring og effekt af både den manuelle drænage og bandageringen/kompressionstømperne. Når lymfødemet holdes på et minimum påvirkes funktionstabet positivt, og den afdæmpede manuelle drænage har udover effekt på lymfødemet også effekt på smerte, kropsligt ubehag, angst og uro. Desuden er det vigtigt, at behandlersystemet følger patienten hele vejen, selvom cancersygdommen ikke kan helbredes. Som tingene er i øjeblikket er det svært at leve op til at kunne give lymfødembehandling i den palliative fase. Der er ikke tilstrækkeligt fysioterapeutiske ressourcer i de palliative teams og de praktiserende fysioterapeuter, som behandler patienter i eget hjem, har typisk ikke lymfødemuddannelsen. På sygehusene har vi af og til indlagte palliative patienter til lymfødembehandling, men kun kortvarigt, og enkelte patienter har mulighed for/er raske nok til at komme på sygehuset i et ambulant forløb. Side 20 af 23

Det er vigtigt, at patienterne behandles der, hvor de er; nemlig hjemme, på hospitalet eller på hospice. Det kræver stor fleksibilitet af behandlersystemet, specielt ift. hjemmebehandling. På sygehusene findes i dag mange uddannede lymfødemterapeuter, som kunne bidrage til et forbedret tilbud om palliativ fysioterapi, der hvor patienterne befinder sig, også i hjemmet, hvis organiseringen blev gjort mere fleksibel. Lipødem Til gruppen af primær lymfødem hører lipødem. Lipødem er kendetegnet ved en øget mængde løst subkutant fedt. Det ses med symmetrisk udbredelse oftest fra ankel til hoftekam og det er smertefuldt, patienten vil ex. fortælle at det er meget ubehageligt, når børnebørnene vil sidde på skødet af hende. Det rammer primært kvinder og antages at være østrogenrelateret. Optræder oftest ved hormonelle forandringer. Er arvelig disponeret. En del af disse patienter bliver aldrig diagnosticeret korrekt. Ofte ordineres vandrivende og ofte rådes disse ptt. til at tabe sig. Dette har kun ringe effekt på lipødem. En tidlig opsporing er absolut nødvendig. Derfor bør der på medicinstudiet undervises i lymfødemets ætiologi og patologi, således der i en tidlig fase kan gøres en forebyggende indsats. Der skal hos egen læge foregå tidlig og korrekt diagnosticering og der skal være mulighed for henvisning til specialafdeling, hvor man kan afklare årsagen til lipødemet herunder vurdering ved lymfødemterapeut. Herefter bør Kompleks Fysioterapeutisk Lymfødembehandling opstartes hurtigst muligt. Børn Hos børn med primær lymfødem bør der gøres en særlig rehabiliteringsindsats. For optimal behandling skal der være tæt opfølgning ca. hver 3 mdr. Der bør forgå et tværfagligt samarbejde på tværs af sektorerne d.v.s. mellem egen læge, specialafdeling, kommune og behandlende lymfødemterapeut, således at barnet får de mest optimale muligheder for at fungere i hverdagen. Venøs insufficiens; Lymfo-venøst ødem; Phlebo-lymfødem I forbindelse med venøs insufficiens, uanset om det er opstået pga. alder, overvægt, varicer eller dyb venøs trombose, vil der med tiden opstå ødemer. Ødemerne viser sig, fordi venerne er overbelastede eller ødelagt og lymfesystemet ikke længere er i stand til at transportere den øgede væskemængde. Der opstår enten et såkaldt phlebodynamisk eller et phlebostatisk lymfødem, benævnelsen er afhængig af om lymfesystemet er intakt eller blot overbelastet Komplex fysioterapeutisk lymfødembehandling vil være den optimale behandling. Lymfedrænage, for at optimere lymfeflowet i tilstødende dele af kroppen og derved opnå et bedre sug. Hvis der er sår på benet, vil lymfedrænage direkte på sårkanten fremme ophelingen betydeligt. Kompressionsbandagering for at mindske lumen i venerne og derved bedre funktionen af disse, samt øge optagelsen af væske i lymfesystemet og bedre transporten gennem dette. Side 21 af 23

Hudpleje er vigtig, da disse patienter ofte har udviklet en meget sårbar, tynd hud, der udvikles meget nemt sår, som har vanskeligt ved at hele. Øvelser, som understøtter effekten af de ovennævnte faktorer. Afslutningsvis forsynes patienten med kompressionsstrømper, som skal vedligeholde behandlingsresultatet, dvs. holde benene uden ødem og fremme den fortsatte bedring af hud og øvrigt væv, som har været nedbrudt i det ødematøse område. Kompressionsstrømperne bør udskiftes efter behov. Ødemer opstået som følge af div. traumer Ved et traume, uanset om der er tale om et mindre inversionstraume eller et stort ulykkestilfælde eller operation, dannes der, i forbindelse med den inflammatoriske proces, ødem. Et mindre ødem er nødvendigt for ophelingen, men ofte dannes store ødemer, som gør opheling meget mere vanskelig og længerevarende med deraf følgende store omkostninger for både patient og samfund. Komplet fysioterapeutisk lymfødembehandling til disse patienter vil være indiceret, for at fjerne ødemet hurtigst muligt, hvorved smerter reduceres og patientens genoptræning lettes. Behandling afpasses efter behov i det enkelte tilfælde ud fra de sædvanlige fire komponenter:lymfedrænage; Kompressionsbandagering; Hudpleje; Øvelser Refleksdystrofi og rheumatoid arthrit er også lidelser, hvor man med fordel kan behandle med KFL, da det omhandler ødem og/eller dysfunktion af cirkulationen i en del af kroppen. (46) Erysipelas Mange patienter indlægges med denne diagnose og får bredspektret antibiotika derfor. Et af symptomerne på erysipelas er hævelse, og når først antibiotikaene er ordineret, vil man med fordel kunne supplere med KFL med den effekt at antal indlæggelsesdage vil kunne nedbringes. Derudover vil meget kunne spares for patienten, hvis vedkommende fra start forsynes med korrekte kompressionsstrømper i stedet for som ofte i dag er tilfældet, at blive udskrevet med TED-strømper. Sårpatienter Der ses en stigende mængde fodsår/ sår på crurae i sårambulatorierne på sygehusene både med baggrund i venøs inssufficiens og/eller diabetes. Disse ville få afkortet deres helingsforløb betydeligt, hvis de blev tilbudt KFL. Lymfødemuddannelsen indeholder også sårdrænage, som ofte har vist overraskende god effekt i form af hurtigere opheling end uden denne indsats - kombineret med kompressionsbehandling. Patienter indlagt på intensiv afdeling Her kunne KFL også tænkes at være et behandlingstilbud til immobile ptt, som ofte grundet inaktivitet og saltdysbalance hæver meget op. Hvis denne hævelse kunne nedbringes, vil det måske kunne hjælpe til at få 'kemien' hurtigere på rette kurs, øge patientens velvære og aktivitetsniveau qua bedre fungerende venepumpe, når hævelse over led nedbringes. Side 22 af 23

8. Arbejdsgruppen Arbejdsgruppen, som har varetaget udarbejdelse af Del I og Del II, har bestået af en repræsentant for hver af sygehusenhederne. Repræsentanten har i processen vedr. beskrivelse af den nuværende praksis været i kontakt med de sygehuse/ lymfødemterapeuter, som er tilknyttet sygehusenheden Arbejdsgruppen har bestået af /Svendborg: Janne Holm; SHS: Anne Birgitte Andersen; SVS: Mette Tambour; Sygehus Lillebælt: Kirsten Hedeager/Rikke Rossen og Inge Hansen Fremadrettet er det aftalt, at en repræsentant for hvert af sygehusene (i alt 8 terapeuter) kan mødes en gang årligt evt. som videokonference med henblik på udveksling af auditresultat, opdatering af kliniske retningslinjer og erfaringer. Side 23 af 23