MOTION 1145 KOL og rehabilitering Lill Moll Nielsen & Marelis Petersen Den medicinske behandling af KOL har ofte en beskeden og utilstrækkelig effekt, og der er ikke dokumentation for, at medicinsk behandling ændrer prognosen. Til gengæld er der konsensus om, at et standardiseret rehabiliteringsprogram, hvor der indgår både fysisk træning og undervisning, er en vigtig bestanddel af KOLbehandlingen. Praktiserende læger kan være med til at fremme oprettelsen af tilbud om standardiseret rehabilitering af deres KOL-patienter i lokalsamfundet. BIOGRAFI: Lill Moll Nielsen er praktiserende læge i Gladsaxe, praksiskonsulent ved Herlev Hospital og Gladsaxe Kommune og aktiv i DSAMs respirationsgruppe. Marelis Petersen er dagcenterleder og fysioterapeut ved Omsorgscenter Kildegården, Gladsaxe Kommune. LILL MOLL NIELSENS ADRESSE: Kildebakkegårds Allé 168, 2860 Søborg. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), er en sygdom, der er karakteriseret ved vedvarende forsnævring af luftvejene. Sygdommen er kronisk og progredierende, førende til udtalt morbiditet, invaliditet og høj mortalitet. I Danmark medfører KOL årligt omkring 3.500 dødsfald, ca. 23.000 hospitalsindlæggelser, talrige tabte arbejdsdage og utallige dage levet med en dårlig livskvalitet (1). Der er i de senere år set en stigning i dødsfald relateret til KOL blandt kvinder, og der er tegn på, at denne tendens vil fortsætte i de kommende år (1). KOLpatienter belaster sundhedsvæsenet med store udgifter til medicin, hospitalsindlæggelser, konsultationer hos egen læge og skadestuebesøg. Endvidere er sygdommen forbundet med betydelige samfundsøkonomiske omkostninger i form af nedsat erhvervsevne, sygefravær og pleje. Behandling af KOL Den medicinske behandling af KOL har ofte en beskeden og utilstrækkelig effekt, og der er ikke dokumentation for, at medicinsk behandling ændrer prognosen. Der er i dag konsensus om, at et rehabiliteringsprogram er en vigtig bestanddel af KOL-behandling (2 4). Rehabilitering af KOL-patienter bør omfatte både undervisning og fysisk træning (5). En Cochranemetaanalyse har vist, at rehabilitering af KOL-patienter øger livskvalitet og funktionsniveau (6). Flere studier har endvidere vist, at rehabilitering af KOL-patien-
1146 MOTION ter fører til færre indlæggelsesdage og dermed kan være ressourcebesparende (7, 8). Randomiserede studier har vist, at undervisning af KOL-patienter kan medføre reduktion af de sundhedsøkonomiske omkostninger og medføre en nettobesparelse (9, 10). Et 1-årigt projekt ved Hillerød Sygehus viste, at rehabilitering i form af undervisning og en sundhedspædagogisk indsats over for KOL-patienter gav færre indlæggelsesdage og bevaret livskvalitet i interventionsperioden (11). Definition af KOL- rehabilitering KOL-rehabilitering defineres af American Thoracic Society som»et multidisciplinært program, for patienter med kroniske respirationsproblemer. Programmet er tilrettet mhp. at optimere fysisk og social formåen og egenomsorg«. Tiltagene skal tilrettelægges individuelt for den enkelte KOL-patient, og skal både forbedre patientens fysiske tilstand og patientens evne til at mestre eget liv. Målet er, at den enkelte patient skal opnå en så høj grad af funktion og livskvalitet som muligt, set i forhold til patientens tilstand. Effekt af lungerehabilitering Patienten: forbedret funktionsevne, større psykisk stabilitet, mindre isolation, forbedret sygdomsrelateret livskvalitet, flere personlige ressourcer. Sundhedsvæsenet: Bedre kvalitet mht. diagnose, og behandling, færre akutte indlæggelser, mindre sygelighed, mindre frustration hos involveret personale qua mulighed for at kunne tilbyde adækvat hjælp. Samfundet: Bedre sundhedstilstand, tillid og tryghed for patient og pårørende (5). Hvori består et standardiseret KOL-rehabiliteringsprogram? Rehabiliteringsprogrammet består af fysisk træning og undervisning. Programmet bør mindst løbe over 7 uger med 2 ugentlige træningssessioner og 1 ugentlig undervisningssession (i forlængelse af træning). Hvert hold vil typisk sammensættes af 10 12 patienter. Programmet bør omfatte 2 hovedkomponenter: Fysisk træning og undervisning. Den fysiske træning kan tilrettelægges som beskrevet i vejledning udgivet af Dansk Lungemedicinsk Selskab (12). Her anvendes individuelt doseret fysisk træning omfattende aerob træning af store muskelgrupper på et niveau svarende til ca. 85% af den maksimale arbejdskapacitet (gang, cykling). Træning indebærer opvarmning, gang- og cykeltræning, samt udspænding. Træningsgruppen tilbydes proteinholdig kost umiddelbart efter hver træning. Patienterne instrueres desuden i at træne dagligt hjemme i det forcerede gangtempo, de har lært på rehabiliteringsholdet. Hjemmetræningen skal registreres i en træningsdagbog. UNDERVISNINGEN OMFATTER Undervisning i lungernes anatomi og fysiologi, sygdommens patofysiologi og årsager Vejledning i rygeophør, hvis relevant Medicinsk behandling af sygdommen, herunder inhalationsteknik ved brug af inhalationsmedicin Vejledning om ernæring Ergoterapeutisk vejledning Psykosocial støtte, f.eks. støtte til at reducere angstoplevelser, oprethol-
MOTION 1147 delse/vedligeholdelse af kontakten til samfundet og forebyggelse af isolation m.m. Træningsteori og instruktion i vejrtræknings- og hosteteknikker. HVAD INDEBÆRER BASELINE- REGISTRERING? Forud for deltagelse i rehabiliteringsprogrammet udredes: Helbred og livsstil rygning andre sygdomme sociale forhold endvidere registreres Højde, vægt, resultat af spirometri Måling af arbejdskapacitet og udholdenhed ved shuttle-walk-test Måling af livskvalitet ved Clinical COPD Questionnaires (SGRQ, CCQ, 15D) (13). VIGTIGE PUNKTER I REHABILITERINGSPROCESSEN Der skal være fokus på patientens hverdagsliv, dvs. på personlige aktiviteter og deltagelse. Planlægningen skal ske med fastlagte, brugerdefinerede mål, og de anvendte indsatser gives ud fra evidensbaseret viden, som koordineres mellem de involverede sektorer (rette indsats på rette tidspunkt). Der har vist sig positiv effekt ved tiltag som patientundervisning med emner som sygdomsindsigt, undervisning i egen indsats ved eksacerbationer, undervisning i brug af medicin, kontrol af vejrtrækning og bearbejdning af angsten for åndenød. Via undervisning i træningsteori forsøges patienterne motiveret til at yde en træningsindsats med høj intensitet.
1148 MOTION Hård træning er nødvendig for at opnå tilstrækkelig træningseffekt. Hurtig gang eller cykling øger iltoptagelsen med 8-12 gange den i hvile. Endvidere får patienten gennem undervisningen forståelse for betydningen af rygeafvænning, der er den største enkeltfaktor for udvikling af sygdommen. Rygestop har dokumenterbart den bedste effekt på sygdommens symptomer. Kostvejledning er af afgørende betydning for alle. For den gruppe patienter, som har tab af muskelmasse, eller som har et utilsigtet vægttab, er kostvejledning og diættilskud af særlig betydning. BAGGRUNDEN FOR DE FYSISKE TRÆNINGSFORMER De centrale problemer ved KOL er: Nedsat lungekapacitet Nedsat perifær kapacitet evt. claudicatio intermittens Respirationens påvirkning (diaphragma affladet, udvidelse af øvre lufthule-hyperinflation, nedsat gasudveksling) Dekonditionscirklens påvirkning (nedsat aktivitet, ganghastighed og muskelmasse, angst, depression). Da hjerte- og lungekapaciteten ikke påvirkes af træning hos patienter med KOL, er målet for træning og instruktion at: Forbedre den aerobe kapacitet (i det perifere system som muskler og perifere blodtransport) Øge muskelstyrken Øge den metaboliske fitness»desensibilisere«over for dyspnø Optimere respirationsteknikken Give støtte til egen indsats og egen omsorg. Det individuelle træningsniveau beregnes ud fra shuttle-walk-testen. Gangtesten er en standardiseret metode til at vurdere den maksimale fysiske arbejdskapacitet
MOTION 1149 hos mennesker med KOL. Omregningen fra maks. iltoptagelse til 85% arbejdskapacitet er udviklet til netop patienter med KOL (12). Gangtesten bruges som effektmåleredskab for gangudholdenhed før træningsstart, til sammenligning ved afslutning af rehabiliteringsforløbet og de opfølgende test. Deltagerne instrueres i at gangtræne dagligt hjemme i det øgede tempo, de har lært, og bliver kontrolleret på rehabiliteringsholdet. Målet for deltagerne er, at de skal forsøge at overgå deres egen træningsindsats for hver træningsgang. Gangen er funktionsvigtig og derfor en hensigtsmæssig færdighed at træne for mennesker med en begrænset luftmængde. Gangtræning er for de fleste en overkommelig træningsform. Deltagerne bliver undervist i, hvorfor hård træning er nødvendig for at opnå tilstrækkelig træningseffekt. Som eksempel, at en rolig spadseretur resulterer i forøgelse af iltoptagelsen på 3 5 gange den i hvile, men at hurtig gang eller cykling øger iltoptagelsen med 8 12 gange den i hvile. Med andre ord skal intensiteten op på et niveau, hvor man ikke længere kan tale sammen under træningen. Nye undersøgelser viser, at patienter med KOL også har stor gavn af styrketræning med submaksimal belastning. Styrketræning giver mindre åndenød end udholdenhedstræning, øger den metaboliske fitness og knogledensiteten. Under træning tiltager kapillærtætheden, og type II-fibrene stimuleres til aerob forandring, antallet af og størrelsen af mitokondrierne i muskelfibrene stiger, og den aerobe enzymkapacitet øges, så mælkesyrefølsomheden stiger. Under holdtræningen gives mange tilbagemeldinger Vedvarende træning medfører flere og større mitokondrier og tiltagende kapillærtæthed. Tegning: Ole Gundermann. Metabolisk fitness Kapillarisering Utrænet ben Trænet ben
1150 MOTION om, at smerter pga. mælkesyreophobning i specielt lægmuskulaturen aftager i løbet af træningsperioden. Hos ældre og utrænede er der desuden en stor træningseffekt at hente på det neurale deficit. Hård og eksplosiv styrketræning øger reaktionsevnen og virker dermed faldforebyggende. KOL-patienter med en lav BMI bør vægte træning af styrke højere end udholdenhedstræning. Da det er afgørende, at deltagerne støttes i udvikling af egen handlekompetence, bliver de instrueret i at kontrollere træningsindsatsen ved hjælp af stopur og dokumentere i dagbog og træningsjournal. I stedet for monitorering ved hjælp af stopur kan brug af skridttæller være den afgørende motivationsfaktor for nogle af patienterne. Allerede ved startsamtalen afdækkes patientens mål for rehabiliteringsforløbet, ligeledes tidligere motionsvaner og planer/muligheder for fremtidig træning. Emnet tages op løbende, og der arbejdes på at danne netværksgrupper for fremtidig træningsfællesskab. Hvem kan have gavn af KOL-rehabilitering? Patienter med moderat, svær og meget svær KOL Motiverede Lungefunktionen begrænsende for funktionsniveauet. Hvilke patienter bør ikke henvises til rehabilitering? Patienter med symptomgivende iskæmisk hjertelidelse Betydende aortastenose Patienter med invaliderende lidelse i bevægeapparatet, der hindrer træning. Hvor skal rehabiliteringen foregå? I 2001 etableredes det første standardiserede rehabiliteringstilbud af KOL-patienter i Danmark efter evidensbaserede retningslinjer på Hvidovre Hospital (14). Siden er standardiseret KOL-rehabilitering blevet muligt på en lang række sygehuse i Danmark. I 2002 fandtes motionshold for KOLpatienter i primærsektoren flere steder i landet, men ikke standardiserede rehabiliteringstilbud, inkluderende undervisning og individuelt doseret fysisk træning. Et studie fra Plymouth har vist, at det er muligt at implementere lungerehabilitering af KOL -patienter i primærsektoren (15). Eksempel på rehabiliteringstilbud i primærsektoren opstået i samarbejde med praktiserende læge og kommune På baggrund af en studietur til Plymouth samt besøg på Hvidovre Hospitals Lungemedicinske Afdeling påbegyndte vi på Omsorgscenter Kildegården i Gladsaxe Kommune i perioden oktober 2004 2006 et rehabiliteringsprojekt»implementering af lungerehabilitering af KOL-patienter i primærsektoren i Gladsaxe Kommune«. Studiet blev gennemført i samarbejde med forskningsleder Allan Linneberg, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed på Amtssygehuset i Glostrup. Det blev finansieret af Sundhedsstyrelsen, Kvalitetsudviklingsudvalget i Københavns Amt samt Gladsaxe Kommune. I testperioden indgik 59 patienter med moderat, svær til meget svær KOL. Efter henholdsvis 3, 6 og 12 mdr. inviteredes patienterne til en opfølgning med måling af arbejdskapacitet og livskvalitet.
MOTION 1151 T 0 T 1 T 2 Alle deltagere (n=59) 3,02 5,57*** Deltagere som gennemførte gangtest ved afslutning (n=46*) Deltagere som gennemførte gangtest ved opfølgning (n=35**) Differens T 1 T 0 (95% KI) 3,15 5,57 2,42 (1,21 4,34) Differens T 2 T 0 (95% KI) 3,10 6,40 3,30 (0,58 6,17) p-værdi Forbedring i % fra T 0 til T 1 0,000 76,8 0,008 106,5 T 0 : Gangtid ved rehabiliteringsstart (min., sek.) T 1 : Gangtid ved rehabiliteringsafslutning (min., sek.) * To deltagere lavede ikke udholdenhedstest ved rehabiliteringsafslutning, men udfyldte spørgeskemaer ** Fire deltagere udfyldte spørgeskemaer men mødte ikke op til udholdenhedstest *** n=46 Paired Samples T-test Tabel 1. Udholdenhed målt ved gangtest. Langt de fleste deltagere fik indfriet deres forventninger til rehabiliteringsforløbet. Målt i en gangudholdenhedstest viste sig en statistisk signifikant forbedring af deltagernes kondition, der rent praktisk i testen giver sig udtryk i en øget gangdistance/antal minutter, der kan gås i en bestemt hastighed. Arbejdskapaciteten blev yderligere en smule forbedret fra træningsforløbets afslutning til 3-måneders opfølgning (Tabel 1). Målt i Skt. George-livskvalitetsskema (SGRQ) sås en lille forbedring i livskvalitet fra kursusstart til afslutning og yderligere en lille forbedring fra afslutning til 3-måneders opfølgning. Deler man SGRQ-scores op i symptom-, aktivitetsog psykosocial score, ses, at deltagerne overordnet set har flest problemer med udførelse af aktiviteter, men at der til gengæld på dette område sker den største forbedring med en tydelig klinisk signifikans. Fordelene ved et rehabiliteringstilbud i primærsektor er, at undervisningen foregår i patientens nærmiljø, hvilket indebærer kort afstand til træningssted samt mulighed for at opbygge netværk. Lokale dagcentre vil ofte have egnede træningsfaciliteter samt et veluddannet og motiveret personale. I projektet i Gladsaxe oplevede vi initialt en række barrierer: For få henvisninger fra egen læge, for få henvisninger via forebyggende hjemmebesøg og dropout af patienter (patienter med svær kronisk sygdom og ko-morbiditet). Barriererne søgtes imødegået ved: Orientering af praktiserende læger i den lokale ferieforening, lokal folkeoplysning som annoncering i lokalt pensionistblad, orientering i lokalavis, borgermøde, pjece på apotek og bibliotek. Projektets perspektiver Vi håbede med projektet at kunne sikre: Implementering af rehabilitering af KOL-patienter i primærsektoren i
1152 MOTION Gladsaxe Kommune som et fortsat tilbud til kommunens borgere Projektet som model for implementering af rehabilitering i andre kommuner evt. i et nordisk samarbejde. KOL-rehabilitering indgår nu som et standardtilbud til kommunens borgere med moderat til svær KOL og har blandt andet været model for opbygning af KOL-skole i Jægerspris, initieret af praktiserende læge i tværfagligt team med fysioterapeuter og sygeplejerske. Efter besøg af nordiske kollegaer er satellitter opstået i Gagnef i Sverige og i Oslo. Det er vigtigt, at praktiserende læger er opmærksomme på, at kommunerne med det nye ansvar om rehabilitering lever op til standarden for evidensbaseret rehabilitering. Økonomiske interessekonflikter: Lill Moll Nielsen har i 2003 + 2004 været moderator ved Astra kongres for praktiserende læger. Har deltaget i styregruppen for KVA- SIMODO 1 et kvalitetssikringsprojekt godkendt af multipraksisudvalget og finansieret af Boehringer Ingelheim Pfizer. Som medlem af DSAM resp. gruppe med arrangør af Nordisk Almenmedicinsk kongres om luftvejslidelser 2005 delvis sponsoreret af Boehringer Ingeheim, Pfizer og GSK. LITTERATUR 1. Juel K, Døssing M. KOL i Danmark sygdommen der hver dag koster 10 danskere livet. Statens Institut for Folkesundhed, 2003. 2. Pedersen BK, Saltin B. Fysisk aktivitet håndbog om forebyggelse og behandling. Sundhedsstyrelsen, 2003. 3. Pulmonary rehabilitation 1999. American Thoracic Society. Am J Respir Crit Care Med 1999; 159: 1666 82. 4. Lange P, Hansen JG, Iversen M et al. Diagnostik og behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskr Læger 1998; 160 (Klaringsrapport 1). 5. Rehabilitering af kronisk obstruktiv lungesygdom fakta, definitioner og anbefalinger København: Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark, 2003. 6. Lacasse Y, Brosseau L, Milne S, Martin S, Wong E, Guyatt GH et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane.Database.Syst.Rev 2002; CD003793. 7. Griffiths TL, Phillips CJ, Davies S, Burr ML, Campbell IA. Cost effectiveness of an outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation programme. Thorax 2001; 56: 779 84. 8. Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA, Lewis- Jenkins V, Mullins J, Shiels K et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet 2000; 355: 362 8. 9. Gallefoss F, Bakke PS. Cost-benefit and costeffectiveness analysis of self-management in patients with COPD a 1-year follow-up randomized, controlled trial. Respir Med 2002; 96: 424 31. 10. Tougaard L, Krone T, Sorknaes A, Ellegaard H. Economic benefits of teaching patients with chronic obstructive pulmonary disease about their illness. The PASTMA Group. Lancet 1992; 339: 1517 20. 11. Jacobsen ET, Winther K, Rasmussen FV, Kürstein P. Sygehusbaseret forebyggelse for KOL-patienter under indlæggelse og i hjemmet. Kvantitativ og kvalitativ evaluering af et 1-årigt interventionsprojekt rettet mod patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. DSI Institut for Sygehusvæsen, 2002. 12. Lange P, Brøndum E, Phanareth K, Ringbæk T. Praktisk vejledning i fysisk træning af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Dansk Lungemedicinsk Selskab, 2003. 13. Van Der MT, Willemse BW, Schokker S, Ten Hacken NH, Postma DS, Juniper EF. Development, validity and responsiveness of the Clinical COPD Questionnaire. Health Qual Life Outcomes 2003; 1: 13. 14. Ringbæk T, Brøndum E, Bolton S, Martinez G, Lange P, Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse. Ugeskr Læger 2007; 7: 1572 6. 15. Jones RC, Copper S, Riley O, Dobbs F. A pilot study of pulmonary rehabilitation in primary care. Br J Gen Pract 2002; 52: 567 8.