Etniske minoriteters møde med sundhedsvæsenet - - indblik i målgruppens baggrund og oplevelser Af Maria Kristiansen Cand.scient.san.publ., ph.d.-stipendiat Afdeling for Sundhedstjenesteforskning Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet M.Kristiansen@pubhealth.ku.dk Tlf.: 35 32 76 71 + 22 61 29 62
2 Disposition 1. Udfordringer for det gode møde - hvad er i rygsækken? Socioøkonomi Boligforhold Kommunikation Psykosociale forhold 2. Foreløbige resultater fra ph.d.-projekt om oplevelser blandt kræftpatienter
3 Patienternes rygsæk Etniske minoriteter udgør en stadig stigende gruppe blandt patienter og er en ny gruppe mange steder Undersøgelser af mødet i sundhedsvæsenet Personalet oplever usikkerhed, frustration, men også nye perspektiver på praksis (speciale) Patientperspektivet? Ofte eksklusion fra kvalitative og kvantitative undersøgelser Sprog, udsathed, relevans Dagens formål Indblik i patienternes rygsæk og deres oplevelser af mødet
Etniske minoriteter en heterogen gruppe Antal år i Danmark Sprog Socialt netværk Sygdom, angst etc. Marginalisering - tilhørsforhold Uddannelsesniveau Erfaringer med sundhedsvæsenet Patient/borger Migrationsproces Integration Erfaringer fra oprindelsesland Religiøsitet Traditioner/kultur Sociale forhold i oprindelseslandet og i Danmark 4
Typer af sårbarhed socioøkonomi (1) Oftere udsat socioøkonomisk position blandt etniske minoriteter Lavere indkomst Kortere uddannelse Flere uden for arbejdsmarkedet 5
Typer af sårbarhed socioøkonomi (2) Udsat socioøkonomisk position er risikofaktor for risikoadfærd og sygelighed og kan gøre mødet vanskeligere Sammenhængen er kompleks det handler bl.a. om Mindre viden om sundhed, sygdom og sundhedsvæsnet Mindre overskud til at handle Flere andre problemer at håndtere, udover årsagen til mødet med den sundhedsprofessionelle, fx Sundhedsproblemer Psykosociale problemer Færre succesfulde erfaringer med at kunne gennemføre de ændringer, man sætter sig for 6
Typer af sårbarhed - boligforhold Særlige bosætningsmønstre blandt etniske minoriteter Lokalsamfund med færre ressourcer, højere arbejdsløshed, dårligere adgang til primær sektor mv. Kan medføre øget risikoadfærd og øget sygelighed Kan medføre normalisering af risikoadfærd og sygdom Udbredt risikoadfærd og sygelighed i referencegruppen Opfattelse af, at det er svært at ændre livsstil Sammenhæng med følelse af kontrol og handlekompetence 7
8 Typer af sårbarhed - kommunikation (1) Sprogproblemer udbredte, primært hos indvandrere Problemer med at tale, forstå og læse dansk Forstærket af manglende adgang til professionel tolkning Brug af familiemedlemmer og mindreårige som tolke Andre kilder til viden om sundhed og sygdom Sociale netværk Sundhedsvæsenet i oprindelsesland
Typer af sårbarhed kommunikation (2) Konsekvenser for dialogen med sundhedsprofessionelle Mindsker patientens forståelse af den sundhedsprofessionelles budskab og vice versa! Større afstand mellem patient og sundhedsprofessionel Mindre dialog med den sundhedsprofessionelle (ergoterapeut, fysioterapeut, egen læge, hospitalslæger) Diagnose, behandlingsmuligheder, egenomsorg, støtte Konsekvenser for viden, adfærd og effekt? Nedsat kendskab til sundhedsvæsnet Hvem kan hjælpe i hvilke situationer, og hvordan får man adgang til denne hjælp? 9
Typer af sårbarhed - kommunikation (3) Konsekvenser af ikke at kunne tale dansk Fordi vi har fælles sprog, så jeg kan fortælle dig, jeg kan dele mine sorger og mine glæder, men hvis jeg ikke har sproget, så kan jeg ikke dele noget 10 (gruppeinterview med tyrkiske kvinder)* *Fra Mygind, Kristiansen og Krasnik: Muligheder og barrierer for etniske minoriteters brug af motions- og kostinterventioner en interviewundersøgelse blandt etniske minoriteter i Københavns Kommune. Folkesundhed København, 2006
Typer af sårbarhed - kommunikation (4) Når jeg kommer til lægen - fordi jeg ikke taler så godt dansk - så skriver lægen et eller andet og siger værsgo, farvel og tak. Han gider ikke engang at lytte til, hvad jeg har at sige. Problemerne bliver større og større, og man bliver måske mere syg og så videre. Og tænker jeg, hvem skal jeg kontakte, for at vedkommende kan tage med mig til lægen, for at i det hele taget lægen måske vil høre på mig? (gruppeinterview pakistanske mænd) Hvis du kan sproget og er informeret, så kan du klare dig og stille de rigtige spørgsmål (kræftpatient født i Pakistan, ph.d.) 11
Typer af sårbarhed psykosociale forhold (1) Psykosociale problemer kan være en barriere for kontakten til sundhedsvæsnet Sammenhæng med migration Psykosociale problemer som følge af stress og tab Langsigtede sygdomsrisici fortrænges af mere akutte problemstillinger Ændring af tidsopfattelse Tænker i højere grad på fortid og nutid end på fremtid Oplevelse af manglende sammenhæng mellem risikoadfærd og fremtidig helbredsudfald Mindre overskud til at prioritere sin sundhed Konkurrerende problemstillinger: Arbejdsløshed, manglende trivsel, manglende integration, oplevet diskrimination osv. Nedsat følelse af kontrol og handlekompetence 12
Typer af sårbarhed psykosociale forhold (2) Pludselig opdager du, at børnene vokser op og er fremmedgjorte for deres far, og du føler, at du ikke har gjort din farrolle ordentlig. Når du kommer til det punkt, [ ] så lukker man sig langsomt inde i sig selv og gider ikke dyrke sport eller det sunde liv. Fordi du mister din familie og dine børn, du kan ikke få en løsning til de problemer. Fordi hvis de tager mig til verdens bedste, dyreste luksuscenter, så giver det mig ikke nogen livsglæde, hvis jeg ikke har min kone og mine børn. Hvis jeg har det dårligt med min kone, hvis jeg ikke har det godt med mine børn, hvis jeg ikke kan besvare deres spørgsmål ordentligt, så kan de tilbyde mig et slot, men det giver ingen livsglæde. Man bliver ulykkelig, depressiv og trækker sig tilbage fra jobbet. Man vil ikke engang gå på arbejde, man vil bare være hjemme. (gruppeinterview tyrkiske mænd)* *Mygind, Kristiansen og Krasnik: Muligheder og barrierer for etniske minoriteters brug af motions- og kostinterventioner en interviewundersøgelse blandt etniske minoriteter i Københavns Kommune. Folkesundhed København, 2006 13
Typer af sårbarhed psykosociale forhold (3) Citat fra samme undersøgelse Vi har det ad helvede til. Som indvandrere har vi det svært økonomisk. Hvis vi havde penge, ville vi også få et sundt liv. Du kan se tydeligt på vores helbred, om vi har penge. Hvis I løser vores problemer, så har vi ikke nogle problemer med vores sundhed. Hvis de ser os, kan de se, vi er indvandrere, fordi vi ser usunde ud (gruppeinterview tyrkiske mænd) 14
Typer af sårbarhed psykosociale forhold (4) Altså, de største problemer, det er familieproblemer. Det er også med til, at man taber håret og bliver skaldet, på grund af de mange problemer. Så mange problemer, som vores folk har kulturmæssigt, er der ikke så mange andre, der har. Det, der giver depressioner, det er det, der giver stress og så videre. Og rigtig mange tænker på deres børn, og deres børn skal uddannes, og hvordan de skal komme videre, og de skal måske have et lille hus, måske her, måske i hjemlandet. Man bruger mange kræfter på at få sine børn uddannede. Det er familieproblemerne, man tænker på, der giver de største problemer, og det er også det, der medfører, at man så bliver syg (gruppeinterview tyrkiske mænd) Dvs. færre ressourcer i forbindelse med sygdom Egenomsorg? Mulighed for at være den aktive, opsøgende, gode patient? 15
16 Opsamling på patienternes rygsæk De samme forhold, som påvirker sundhed for alle mennesker Men nogle problemstillinger er særligt udbredte blandt etniske minoriteter Socioøkonomisk udsathed Boligforhold Sprogproblemer Psykosocial sårbarhed Sårbarhed kan afbødes/imødekommes eller forstærkes i mødet med sundhedsvæsenet
17 Disposition 1. Udfordringer for det gode møde - hvad er i rygsækken? Socioøkonomi Boligforhold Kommunikation Psykosociale forhold 2. Foreløbige resultater fra ph.d.-projekt om oplevelser blandt kræftpatienter
Hvad siger patienterne? Kort om ph.d.-projekt Fra projektet Betydningen af sociale ressourcer - en undersøgelse blandt udenlandsk- og danskfødte kræftpatienter 18
Undersøgelsens baggrund (1) Etniske minoriteter udgør en stadig stigende gruppe blandt kræftpatienter i Danmark Stigende alder, ændring af sundhedsadfærd, senere diagnosticering Andre undersøgelser af mødet i sundhedsvæsenet Personalet oplever usikkerhed, frustration, men også nye perspektiver på praksis 19
Patientperspektivet? Undersøgelsens baggrund (2) Ofte eksklusion fra kvalitative og kvantitative undersøgelser Sprog, udsathed, relevans, antal Forventning om såvel udsathed som ressourcer Heterogen gruppe Overlap med forhold blandt socialt udsatte etnisk danske patienter Økonomisk støtte Novo Nordisk Fonden ( Sammenhæng for kræftpatienter ) Herudover støtte fra Sygekassernes Helsefond og Einar Willumsens mindelegat 20
Formål At belyse forskelle og ligheder mellem udenlandsk- og danskfødte kræftpatienters adgang til social støtte i sociale netværk (uformelle relationer), i mødet med sundhedsprofessionelle (formelle relationer) og i patientforeninger 21
Population Kræftpatienter i alle faser af patientforløbet (ikke terminale i den kvalitative del) Forskellighed i kræftdiagnoser og tid siden diagnosticering Bredde i forhold til relevante baggrundsvariable, såsom køn, alder, social position, fødeland (Danmark og udvalgte 3. verdenslande: Tyrkiet, Irak, Bosnien- Hercegovina, Eksjugoslavien, Libanon, Somalia og Pakistan), opholdsgrundlag og opholdsvarighed 22
Metode Fase 1: Interviewundersøgelse med 18 patienter Fase 2: Spørgeskemaundersøgelse 23 Kortfattet spørgeskema oversat til 6 relevante sprog (dansk, urdu, somali, arabisk, tyrkisk, bosnisk-serbokroatisk, engelsk) Rekruttering via onkologiske og hæmatologiske ambulatorier på Rigshospitalet, Hillerød Hospital og Herlev Hospital Udlevering via sygeplejegruppen
Foreløbige resultater social støtte (1) Udenlandsk-fødte kræftpatienter oplever oftere Socioøkonomisk udsathed Lavt uddannelsesniveau, manglende økonomisk råderum Mangelfulde sociale netværk Få eller ingen pårørende i DK» Konsekvenser for støtte under kræftforløb Sprogvanskeligheder i mødet med sundhedsvæsenet Adgang til tolk og brug af familiemedlemmer Kan man stille de rigtige spørgsmål? Konsekvenser for oplevelse af behandling og for adgang til psykosociale tilbud 24
Foreløbige resultater social støtte (2) Medfører Oplevelse af isolation under patientforløb Mange efterspørger kontakt til andre patienter samt professionel støtte Færre muligheder for at indgå aktivt i behandlingsforløbet Brug af sundhedsvæsen i andre lande fx i forbindelse med diagnose Ringere adgang til psykosociale tilbud for kræftpatienter og pårørende Manglende henvisning og manglende mulighed for at gøre brug af tilbuddene Samspil med uformelle barrierer i sundhedsvæsenet Manglende brug af tolke Kategorisering Etniske patienter klarer det i familien Kønsroller i muslimske familier som barriere for støtte til kvindelige patienter 25
Foreløbige resultater social støtte (3) Men også mange fællestræk Dilemmaer ved at opsøge social støtte fra netværket Manglende viden om kræft Oplevelse af kræft som uhelbredelig» De samler ind til en bårebuket Styrken ved støtten fra sundhedsprofessionelle Viden om sygdommen og følelsesmæssige reaktioner Oplevelse af tilgængelighed og empati Vigtig kilde til støtte for størstedelen af interviewpersonerne» Eneste kilde for de mest udsatte patienter Stor tilfredshed også blandt etniske minoritetspatienter 26
Opsummering Forskellighed og lighed Indhold i rygsækken Oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet First of all, the nurse or the doctor must have the feeling, be able to imagine roughly, what it means to come here from another cultural background, to lie in a bed, when a man with another language comes along, who talks and talks and I don t understand a word, I just feel ill. For me, the key word is sensitivity (citat fra patient adspurgt, hvad der udgør interkulturelle kompetencer) 27