C ANCER 1311 Kræftens Bekæmpelses patientstøttearbejde og samarbejdsmuligheder med almen praksis Bo Andreassen Rix Denne artikel beskriver aktiviteten i Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre og den brede palet af støttetilbud til kræftpatienter. Behovet for samarbejde med bl.a. almen praksis understreges, og der er spændende overvejelser om shared caremodeller. BIOGRAFI: Bo Andreassen Rix er speciallæge i samfundsmedicin, cand.psych. og har en ph.d.-grad i kræftepidemiologi. Han har mange års erfaring med rådgivning, forebyggelse og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet og er ansvarlig for dokumentation, evaluering og udvikling af nye projekter i Patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse. FORFATTERS ADRESSE: Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49, 2100 København Ø. E-mail: bar@cancer.dk Hvert år opstår der over 35.000 nye kræfttilfælde i Danmark. Antallet af personer i Danmark, som på et givet tidspunkt har fået diagnosen kræft og er i live, er ca. 230.000 (1). Både antallet af nye kræfttilfælde og prævalensen af kræft vil stige i de kommende år grundet den demografiske udvikling og de forbedrede behandlingsmuligheder. Den praktiserende læge må derfor i fremtiden forvente dels at diagnosticere flere kræfttilfælde, dels at have flere patienter i konsultationen, som er i behandling for kræft eller under rehabilitering efter kræft. Kræftdiagnosen betyder for mange patienter, at de må indgå i langvarige og ofte belastende behandlingsforløb, og for en række kræftformer er prognosen fortsat dårlig. Kræftpatienter har derfor ofte behov for rådgivning om sygdommen, psykosocial støtte i forbindelse med sygdomsforløbet samt rehabilitering og eventuelt palliation. En dansk undersøgelse af kræftpatienters oplevelse af sygdommen og behandlingsforløbet viser, at ca. 9% af patienterne får overbragt kræftdiagnosen af den praktiserende læge (2). Den praktiserende læge har en betydelig rolle som patientens primære, stabile og koordinerende sundhedsprofessionelle og er ofte den primære kontakt til sundheds-
1312 C ANCER Fotos: Kræftens bekæmpelse. Fysiske aktiviteter for kræftramte. væsenets og de kommunale forvaltningers ydelser (3). Det kan i den forbindelse have betydning, at den praktiserende læge kender de støttemuligheder, der tilbydes danske kræftpatienter via Kræftens Bekæmpelses rådgivnings- og rehabiliteringstilbud. I det følgende præsenteres tilbuddene, og afslutningsvis diskuteres samarbejdsmuligheder mellem praktiserende læger og Kræftens Bekæmpelse om patientstøtte. Kræftrådgivningerne KRÆFTRÅDGIVNINGERNES TILBUD Kræftens Bekæmpelse tilbyder rådgivning og patientstøttende aktiviteter på 19 kræftrådgivninger placeret over hele landet www.cancer.dk I kræftrådgivningerne tilbydes kræftpatienter, pårørende og efterladte rådgivningssamtaler, herunder samtaleforløb, hos en professionel, ansat rådgiver, som typisk har en faglig baggrund som psykolog, socialrådgiver, sygeplejerske eller lignende. Samtalerne tager udgangspunkt i brugerens behov, og der tages stilling til, om brugeren vil have størst udbytte af individuelle samtaler, par- og familiesamtaler eller et gruppeforløb. Rådgivningssamtalen vil typisk omhandle reaktioner på kræftdiagnosen, f. eks. angst og depressive symptomer, krisereaktioner og sorgreaktioner, handlemuligheder, rettigheder, relationer til pårørende under syg-domsforløbet, eksistentielle spørgsmål mv. Formålet med samtalen er, at klienten får et overblik over sin situation, at kaos bliver mindre, og at klienten får en følelse af at blive hørt og respekteret og oplever sig selv som et menneske med»normale«reaktioner. I løbet af samtalen åbnes for nye forståelses- og handlingsmuligheder, så klienten bliver i stand til at tage større ansvar for sig selv og sin situation. I forbindelse med rådgivningen bliver der gjort opmærksom på andre hjælpemuligheder hos den praktiserende læge, i kommunalt regi, i eget netværk mv. I et gruppeforløb tilbydes kræftpatienter, pårørende og efterladte rådgivning i en gruppe af ligesindede. Der kan f.eks. være tale om en gruppe af brystkræftpatienter, ungegruppe med kræft, pårørendegruppe, gruppe af efterladte til kræftpatienter mv. Formålet med etablering af en samtalegruppe er at skabe rammer for, at kræftpatienter, pårørende og efterladte kan dele erfaringer og diskutere handlemuligheder med ligesindede. Samtalegrupperne kan enten være fast definerede, hvad angår deltagere og antal
C ANCER 1313 samtaler, eller de kan være åbne for nye medlemmer. Kræftrådgivningerne har rådgivningstilbud, som retter sig mod børnefamilier, hvor en forælder rammes af kræft. Rådgivningen kan foregå som familiesamtaler med fokus på de ændringer, som kræftsygdommen kan medføre i familiens dynamik. Formålet er at identificere familiens ressourcer og handlemuligheder og at give redskaber i forhold til sygdommen og dens indvirkninger på familielivet. For børn og unge, som er pårørende eller efterladte til en kræftpatient, kan der eventuelt tilbydes rådgivning i en børneeller ungegruppe med henblik på at give barnet eller den unge redskaber til at håndtere sorgprocessen. Grupperne vil typisk være aldersopdelt under hensyntagen til forskellige aldersgruppers kognitive færdigheder og behov for rådgivning. Kræftrådgivningerne har en række rådgivningstilbud, som varetages af frivillige tilknyttet Kræftens Bekæmpelse. Frivillige, som yder rådgivning, vil typisk have en sundhedsfaglig eller anden relevant faglig baggrund, og de vil løbende modtage supervision. Frivillige rådgivere varetager bl.a. rådgivning i børne- og ungegrupper og pårørendegrupper. KRÆFTRÅDGIVNINGERNES BRUGERE Kræftrådgivningerne i Kræftens Bekæmpelse får årligt ca. 11.000 henvendelser om rådgivning fra kræftpatienter, pårørende og efterladte, hvoraf ca. 8.000 er nye henvendelser. Udviklingen i antal henvendelser er stigende (Fig. 1). Henvendelserne fordeler sig nogenlunde ligeligt på kræftpatienter med ca. 40% og pårørende/efterladte med ca. 40%. De øvrige henvendelser kommer primært fra professionelle. Ca. halvdelen af de brugere, som får rådgivning første gang, indgår i et egentligt samtale- eller gruppeforløb under ledelse af Kræftens Bekæmpelses rådgivere. Kvinder udgør langt den største brugergruppe, idet ca. 70% af kræftpatienter, som henvender sig, er kvinder, mens næsten 80% af pårørende og efterladte er kvinder. Som forventeligt er ca. 65% af brugerne blandt kræftpatienter over 50 år, mens brugerne blandt pårørende og efterladte er yngre, idet kun ca. 40% er over 50 år. Unge pårørende og efterladte under 20 år, der søger rådgivning, udgør ca. 8% af henvendelserne i disse grupper. Den hyppigste diagnose hos kræftpatienter i rådgivningerne er brystkræft (lige over 30%) fulgt af kræft i mave-tarmsystem (15%). Nydiagnosticerede og pa-
1314 C ANCER Antal 12.000 Fig. 1. Udviklingen i antal henvendelser til kræftrådgivningerne, 1996 2006. 10.000 8.000 6.000 4.000 2.000 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 År Nye henvendelser Genhenvendelser I alt tienter, der venter på behandling, udgør næsten 30% af henvendelserne, mens 1 / 3 er under behandling. Ud over individuel rådgivning og rådgivning i grupper har kræftrådgivningerne en bred vifte af andre tilbud til kræftpatienter, pårørende og efterladte (Boks 1). Det drejer sig f.eks. om fysisk aktivitet, afslapningsøvelser, mindfullnesstræning, foredrag, undervisning mv. Som nævnt kommer ca. 10% af henvendelserne til kræftrådgivningerne fra professionelle. Kræftrådgivningerne yder på baggrund heraf undervisning, supervision, foredrag og lignende til professionelle i såvel den primære som sekundære sundhedstjeneste. SAMARBEJDE MED PRAKTISERENDE LÆGER Kræftrådgivningerne har i en række tilfælde samarbejdet med de praktiserende læger i rådgivningens geografiske område. Eksempelvis har kræftrådgivningen i Aabenraa flere gange haft besøg af tolvmandsforeningerne i området i form af aftenmøder. I forbindelse med den gensidige information har de praktiserende læger fået et indblik i rådgivningernes tilbud, og det har resulteret i et øget antal henvisninger af kræftpatienter fra de praktiserende læger til rådgivningen. I kræftrådgivningen i Hillerød sidder en praktiserende læge med i den faglige følgegruppe, der følger rådgivningens aktiviteter. I denne rådgivning er der flere eksempler på rådgivningsforløb, hvor rådgivningen har været i kontakt med brugerens praktiserende læge om forløbet. Kræftlinjen KRÆFTLINJENS TILBUD Kræftlinjen er Kræftens Bekæmpelses landsdækkende telefonrådgivning, som er tilgængelig for brugerne alle dage undtagen helligdage. Opkald og samtale på Kræftlinjen fra Danmark er gratis for brugerne, og samtalerne kan vare fra få minutter til op til en time, afhængig af problemstillingen. Rådgiverne på Kræft-
C ANCER 1315 linjen har en professionel baggrund som læge, sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver eller lignende, og rådgiverne modtager løbende supervision. Typisk drejer henvendelserne sig om kræftsygdommen og dens symptomer, behandling, bivirkninger, rehabilitering, kost, alternativ behandling, sociale problemstillinger i relation til sygdommen mv. Der rådgives ikke om den konkrete lægelige behandling af den enkelte brugers kræftsygdom, idet der i sådanne tilfælde henvises til den behandlingsansvarlige læge. En del henvendelser vedrører ventetider og behandlingsmuligheder i relation til ventetider, herunder behandling i udlandet. Lige over 13% af henvendelser fra patienter og 17% af henvendelser fra pårørende drejer sig om problemer med behandlingssystemet. I forbindelse med rådgivningen på Kræftlinjen vil brugeren eventuelt blive opfordret til at kontakte behandlende læge, praktiserende læge, socialrådgiver, psykolog eller andre relevante hjælpemuligheder. KRÆFTLINJENS BRUGERE Kræftlinjen får årligt ca. 13.000 henvendelser fra kræftpatienter, pårørende, professionelle og andre brugere, og antallet af henvendelser er stigende (Fig. 2). Ca. 30% af brugerne er kræftpatienter, ca. 35% er pårørende, ca. 5% er efterladte og ca. 25% er journalister, studerende og andre. Godt 2% af henvendelser kommer fra professionelle, hvilket svarer til ca. 300 henvendelser årligt. Heraf udgør læger ca. 6%. Godt tre fjerdedele af brugerne er kvinder. Blandt brugere med kræft er de hyppigste diagnoser brystkræft (ca. 35%) og mave-tarm-kræft (ca. 15%), mens kræft i kvindelige kønsorganer og i luftveje hver tegner sig for godt 10% af henvendelserne. Nydiagnosticerede patienter og patienter, der venter på behandling, udgør godt 40% og patienter under behandling godt 30% af henvendelserne fra patienter, og rådgivningen gives således i tæt relation til sygdomsforløbet. 60% af brugerne blandt kræftpatienter er i aldersgruppen 30 59 år mens godt 75% af pårørende tilhører denne aldersgruppe. Fordelingen af henvendelser efter brugernes bopæl svarer nogen- Rådgivning Telefonisk Personligt Par, familier Grupper Grupper for yngre efterladte Sorggruppe for børn/unge 12 14 år Sorgens Rum, gruppe for efterladte Åben gruppe for kræftpatienter Gå-i-byen-gruppen Ung og kræftramt Netværk Kvinder med kræft i underlivet Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft Mandestedet Undervisning Stressforløsning»At være pårørende til en kræftpatientkræft og adoptionkræft og seksualitettræthed hos kræftramtenår livet overrumpler«motion og afspænding Drop-in-meditation Salsa Trave- og gåture Visualisering for kræftpatienter Yoga Mindfullness Boks 1. Eksempler på Kræftrådgivningernes tilbud.
1316 C ANCER Antal 14.000 12.000 10.000 8.000 6.000 4.000 2.000 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 År Nye henvendelser Genhenvendelser* I alt Fig. 2. Udviklingen i antal henvendelser til Kræftlinjen, 1996 2006. *) Genhenvendelser er defineret som henvendelser fra brugere, der på henvendelsestidspunktet havde henvendt sig til KræftlinJen inden for det seneste ½ år. lunde til befolkningsfordelingen, idet der dog er en vis gradient mod hovedstadsområdet. REHABILITERINGSTILBUD TIL KRÆFTPATIENTER Kræftens Bekæmpelse etablerede i 2001 Rehabiliteringscenter Dallund, der tilbyder tværfaglig og specialiseret rehabilitering til kræftpatienter. Årligt gennemfører over 700 kræftpatienter et rehabiliteringsforløb af ca. en uges varighed, og over 4.000 patienter har gennemført rehabilitering på centeret. Rehabiliteringsforløbene er tematiserede i forhold til kræftsygdomme eller særlige problemstillinger eller målgrupper, f.eks. kvinder med brystkræft, kvinder med underlivskræft, patienter med mave-tarm-kræft, patienter med blandede diagnoser, patienter med børn under 18 år, patienter som skal tilbage til arbejdet, unge med kræft, patienter der ønsker at kunne håndtere tilbagefald mfl. Rehabiliteringsforløbet er struktureret og består dels af individuelle samtaler med psykolog, læge, socialrådgiver og andre relevante faggrupper, dels af gruppeaktiviteter som motion og afspænding, arbejde med krop og følelser gennem musik og kunst, værkstedsaktiviteter, undervisning i kost og sunde vaner, kræft og seksualitet, eksistentielle spørgsmål mv. Et vigtigt element i rehabiliteringsforløbet er gensidig erfaringsudveksling og gensidig læring mellem deltagerne med henblik på at styrke handlekompetence i forhold til sygdommen. Rehabiliteringsforløbet afsluttes med, at deltagerne udarbejder personlige handleplaner på baggrund af de særlige behov, der er identificeret for den enkelte deltager. Som det eneste rehabiliteringscenter for kræftpatienter i Danmark har centeret en forpligtelse til at udføre rehabilitering på et dokumenteret grundlag. Derfor har centeret en betydelig forskningsaktivitet, som dels indebærer deskriptive studier af betydningen af rehabilitering for velbefindende, mestring, senfølger, arbejdsformåen mv. Desuden gennemføres et ran-
C ANCER 1317 domiseret forsøg med henblik på at måle, om specialiseret livsstilsintervention påvirker brystkræftpatienters psykosociale velbefindende, fysiske kapacitet og overlevelse. Målgruppen for rehabiliteringscenter Dallund er selvhjulpne kræftpatienter, som har afsluttet primær behandling og recidivbehandling med stråling og i.v. kemoterapi. Det må forventes, at patienten kan deltage i lettere fysisk aktivitet og er parat til at deltage i gruppesessioner og andre aktiviteter med henblik på at genetablere dagligdagen før kræftsygdommen. Patienterne må ikke overflyttes direkte fra sygehus, og de må ikke være terminale. Den praktiserende læge kan henvise patienter til Dallund, og henvisningsskema findes på hjemmesideadressen www.dallund.dk. Henvisning forudsætter godkendelse hos en regional visitator. De regionale visitatorer fremgår ligeledes af hjemmesiden. Rehabiliteringscenter Dallund er udnævnt til at være koordinator og vidensog erfaringscenter for 11 kræftrehabiliteringsprojekter, som udføres i 15 kommuner på baggrund af en større bevilling til afprøvning af modeller for kræftrehabilitering i kommunalt regi. Diskussion Kræftpatienter har en øget forekomst af psykosociale problemer. En dansk undersøgelse blandt patienter med kontakt til en onkologisk afdeling viste, at ca. 40% af patienterne var følelsesmæssigt belastede (4). Der var en sammenhæng mellem risikoen for følelsesmæssig belastning og det at opleve problemer med økonomi, problemer i samarbejdet i sundhedsvæsenet og socialvæsenet og bekymring for partneren. Desuden var aleneboende og kvinder mest følelsesmæssigt belastede (4). Blandt de følelsesmæssigt belastede angav næsten 50% at have behov for følelsesmæssig støtte, over 30% angav behov for økonomiske råd, ca. 30% havde behov for praktisk hjælp, og ca. 20% angav behov for familierådgivning (4). I en anden dansk undersøgelse af kræftpatienters oplevelse af deres sygdom og forløb angav knap en tredjedel utilfredshed med mindst et af en række elementer til belysning af omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet (2). Undersøgelser tyder på, at psykosocialt dårligt stillede cancerpatienter primært har brug for praktiske råd og redskaber til at håndtere deres dagligdag med kræft snarere end egentlig terapi (5). Den praktiserende læge har gennem sit nære kendskab til patienten og sin centrale rolle som forbindelse til både det sekundære sundhedsvæsen og de kommunale tilbud oplagte muligheder for at varetage den rådgivende funktion og herunder sikre, at patienten er vidende om de støttemuligheder, der tilbydes i det kommunale system og andre steder, f.eks. i Kræftens Bekæmpelses regi. Det har været diskuteret, om kræftpatienter skifter praktiserende læge under forløbet. En dansk undersøgelse viser, at frekvensen af lægeskift inden for et år er den samme for kræftpatienter med såvel sjældne kræftformer som almindelige kræftformer sammenlignet med en tilfældig kontrolgruppe (6). Dette tyder på, at kræftpatienter har samme tilfredshed med og tiltro til den praktiserende læge som andre patienter. Som det fremgår af beskrivelsen af
1318 C ANCER Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud, rehabiliteringstilbud og andre tilbud til kræftpatienter, har den praktiserende læge en række muligheder for at supplere sin primære rådgivning af kræftpatienten med andre professionelle og målrettede tilbud. Kræftens Bekæmpelses tilbud om målrettet rådgivning er i god overensstemmelse med de behov, der er påvist hos kræftpatienter, som i særlig grad oplever følelsesmæssig belastning (4). Rådgivningen har ikke et egentligt terapeutisk sigte, men retter sig mod at give brugeren følelsesmæssig støtte og redskaber til at håndtere et liv med kræft. Rådgivningen kan ved behov rette sig mod hele den kræftramte familie. Kræftens Bekæmpelses rådgivninger har ofte ansat socialrådgivere, som kan vejlede om økonomiske og sociale forhold, og rådgivningerne har stor viden om de økonomiske, sociale og arbejdsmæssige konsekvenser af en kræftsygdom. En stor del af kræftpatienter har netop behov for rådgivning på disse områder (2, 4). Kræftrådgivningerne kan desuden være med til at sikre, at klienten får den praktiske hjælp, der er brug for i hjemmet, og som efterlyses af ca. 30% af kræftpatienterne (2, 4). Der er i kræftrådgivningerne gode erfaringer fra samarbejdet med de praktiserende læger. En væsentlig forudsætning for samarbejdet er gensidig information om opgaveløsningen og tilbud til kræftpatienter i lokalområdet. Rådgivningerne modtager gerne besøg af praktiserende læger enten som enkeltpersoner eller i grupper, f.eks. tolvmandsforeninger, med henblik på præsentation af rådgivningernes tilbud og diskussion af samarbejdsmuligheder. Erfaringer viser, at øget information og kommunikation mellem kræftrådgivningen og de praktiserende læger i et lokalområde resulterer i, at de praktiserende læger bliver mere opmærksomme på rådgivningens tilbud til kræftpatienter og henviser flere kræftpatienter til rådgivning. Der er en række eksempler på, at kræftrådgivningerne har været i kontakt med brugerens praktiserende læge om et rådgivningsforløb. En model for et øget samarbejde mellem kræftrådgivningen og praktiserende læger i et lokalområde om rådgivning og psykosocial støtte til kræftpatienter kunne være inspireret af Shared Care-konceptet (3). I dette koncept foretages en eksplicit beskrivelse af muligheder og begrænsninger og rollefordeling i samarbejdet om at give rådgivning og psykosocial støtte til kræftpatienter med respekt for de involverede fagpersoners specialviden (3). I Patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse er der et arbejde i gang for at udvikle en»vejviserfunktion«, som nærmere skal beskrive samarbejdet med de praktiserende læger i forhold til rådgivning af kræftpatienter. Desuden skal mulige kontaktfora og kommunikationsveje beskrives nærmere. Det kan i nogle rådgivningsforløb være relevant at inddrage den kommunale forvaltning i Shared Care-modellen med henblik på rehabiliteringsplaner og løsning af sociale og praktiske problemer. Shared Care-modellen indebærer, at brugeren involveres mest muligt i forløbet, og at denne har en klar viden om opgavefordelingen mellem kræftrådgivningen og den praktiserende læge og andre aktører. En væsentlig forudsætning for modellens succes er en løbende og optimal information og kommunikation mellem modellens aktører. I forbindelse med kommunalreformen
1319 er den generelle rehabilitering af kræftpatienter blevet en kommunal opgave. Der iværksættes i de kommende år en række projekter med støtte fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet for at afprøve modeller for kommunal kræftrehabilitering. I flere af disse projekter inddrages praktiserende læger som aktører. Det vil ligeledes være relevant at inddrage Kræftrådgivningernes store viden om psykosocial støtte til mennesker ramt af kræft i den fortsatte udvikling af kommunale tilbud til denne gruppe. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Clemmensen IH, Nedergaard KH, Storm HH. Kræft i Danmark. En opslagsbog. Kræftens Bekæmpelse, FADL s Forlag, 2006. 2. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, Faber MT, Johnsen AT. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, 2006. 3. Drachmann TT, Mortensen BN, Olesen F. Rehabilitering efter kræftbehandling i almen medicinsk perspektiv. Ugeskr Læger 2002; 164: 5253 5. 4. Mehlsen MY, Jensen AB, Zachariae B. Psykosociale problemer og behov hos kræftpatienter. Ugeskr Læger 2007; 169: 1682 7. 5. Carlson LE, Bultz BD. Cancer distress. Screening needs, models and methods. J Psychosom Res 2003; 55: 403 9. 6. Dachmann TT, Storgaard L, Olesen F. Skifter patienter hyppigere læge efter diagnostik af cancersygdom og andre alvorlige sygdomme? Ugeskr Læger 2003; 165: 2743 6.