ERGOTERAPEUTISK UDVIKLINGSARBEJDE OG FORSKNING, BACHELORPROJEKT - En kvalitativ undersøgelse af, hvordan stigmatisering påvirker aktivitetsudøvelsen hos patienter med skizofreni og hvordan ergoterapeuten kan støtte patienten Udarbejdet af Sara Schilling Anne Spindler Calundan December 2011 Hold 2008B, bachelorgruppe 7 Professionshøjskolen Metropol Metodevejleder: Helle Flindt Faglig vejleder: Elisabeth Kampmann Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved ergoterapeutuddannelsen København, PH Metropol. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse.
Abstract Title "I fear that they will label me" Purpose The purpose of this study is to examine the effects of stigmatization on the occupational performance of patients with schizophrenia and to illustrate how occupational therapists can support patients in handling stigmatization. Problem statement schizophrenia experience the stigmatization affects their occupational performance, and which skills can the occupational therapists use to support the patient in handling such Method Our methodology is based upon three semi-structured interviews, conducted individually, with patients diagnosed with schizophrenia. Results Patients experience stigmatization from their social environment when they interact with the rest of the community, in their close personal relations and in connection with their professional life and leisure time. They handle the stigmatization by lying about their diagnosis or hiding it from the environment. The stigmatization causes the patients to abstain from engaging in some of their meaningful occupations. Conclusion The feeling of being stigmatized causes the patients to feel a reduced self-esteem and to expect a similar stigmatization in future situations. The combined effect of these consequences is that the patients choose not to engage in some of their meaningful occupations. The reduced self-esteem and loss of occupations have a mutual adverse effect on each other and can have consequences for both health and wellbeing. According to the 2
Canadian Model of Client-Centred Enablement, CMCE, occupational therapists can use the skills of coaching, advocating and collaborating to support the patient in handling the stigmatization. By doing so, the patients self-esteem is increased and expectations of stigmatization are reduced, thus, enabling the patient to engage in meaningful occupations. Keywords: Stigmatization, handling, schizophrenia, occupational therapy, occupational performance. Number of characters: 1.697 3
Resumé Titel Formål At belyse, hvordan stigmatisering påvirker aktivitetsudøvelsen hos patienter med skizofreni, samt hvordan ergoterapeuter kan støtte patienterne i at håndtere stigmatisering. Problemformulering isering påvirker deres aktivitetsudøvelse, og hvilke færdigheder kan ergoterapeuten anvende for at støtte Metode Vores metode bygger på tre individuelle semistrukturerede interviews med patienter med diagnosen skizofreni. Resultater Patienterne oplever stigmatisering fra de sociale omgivelser; når de færdes i samfundet, i de nære relationer og i forbindelse med arbejdsliv og fritid. De håndterer stigmatisering ved at lyve om eller skjule deres diagnose fra omgivelserne samt ved at tilpasse de aktiviteter, de deltager i. Stigmatisering medfører, at patienterne fravælger nogle af deres betydningsfulde aktiviteter. Konklusion Oplevet stigmatisering har for patienternes konsekvenser i form af mindsket selvværd samt forventninger om at blive stigmatiseret i kommende situationer, hvilket tilsammen medfører, at patienterne fravælger nogle af deres betydningsfulde aktiviteter. De sociale omgivelser opleves som en hæmmende faktor for patienternes aktivitetsudøvelse, og begrænser patienterne i at vælge, organisere og på tilfredsstillende måde udøve betydningsfulde aktiviteter. Mindsket selvværd og tab af aktiviteter har gensidig negativ påvirkning af hinanden og kan have konsekvenser for sundhed og trivsel. Ergoterapeuten kan ud fra CMCE-modellen anvende færdighederne coache, forfægte og samarbejde for at støtte patienten i at håndtere stigmatisering. Derved øges blandt andet patientens selvværd, 4
så hans forventning om at blive stigmatiseret mindskes og deltagelse i betydningsfulde aktiviteter muliggøres. Søgeord Stigmatisering, håndtering, skizofreni, ergoterapi, aktivitetsudøvelse Antal tegn: 1.694 5
Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende på ergoterapeutuddannelsen København, Professionshøjskolen Metropol. Projektet er et resultat af samarbejdet mellem gruppens medlemmer. Begge gruppemedlemmer er ansvarlige for udarbejdelsen af projektet og det samlede indhold. Af bilag 1 fremgår det, hvilken studerende der er ansvarlig for de enkelte afsnit. København den 22. december 2011 Sara Schilling Anne Spindler Calundan 6
Indholdsfortegnelse Problembaggrund... 10 Formål... 12 Problemformulering... 12 Problemanalyse... 12 Forforståelse... 13 Teori... 13 Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, CMOP-E... 13 Canadian Model of Client-Centred Enablement, CMCE... 15 Goffman - teori om stigmatisering... 16 Metode... 16 Forskningstype og videnskabsteoretisk grundlag... 17 Litteratursøgning... 17 Udvælgelse af informanter... 18 Inklusionskriterier... 19 Eksklusionskriterier... 19 Dataindsamling... 19 Udarbejdelse af interviewguide... 19 Pilotinterview... 20 Interviewsituationen... 20 Etiske overvejelser... 21 Databearbejdning... 21 Transskribering... 22 Analyse... 22 Præsentation af informanter... 24 Resultater... 25 Oplevelse af stigmatisering... 25 7
Stigmatisering fra nære relationer:... 25 Stigmatisering i forbindelse med arbejde og fritid... 26 Stigmatisering i samfundet... 26 Håndtering af stigmatisering... 27 At tage masken på... 27 At tilpasse aktiviteter... 29 At vælge personer fra... 29 Fravalg af aktiviteter... 30 At fravælge fritidsinteresser... 30 At fravælge arbejde og uddannelse... 31 Personalets støtte i behandlingen... 31 Vigtigheden af at blive hørt... 32 At være der for patienten... 32 Diskussion af resultater... 33 Oplevelse af stigmatisering... 33 Håndtering af stigmatisering... 36 Fravalg af aktiviteter... 39 Ergoterapeutens støtte, når patienten oplever stigmatisering... 42 Diskussion af Teori... 45 CMOP-E... 45 CMCE... 46 Goffmans teori om stigmatisering... 46 Diskussion af metode... 47 Forforståelse... 47 Forskningstype og Videnskabsteoretisk grundlag... 47 Udvælgelse af informanter... 47 Udarbejdelse af interviewguide... 48 Interviewsituationen... 48 Etiske overvejelser... 49 8
Databearbejdning... 50 Analysemetode... 50 Konklusion... 51 Perspektivering... 52 Formidlingsovervejelser... 53 Referenceliste... 54 Bilagsoversigt... 57 Bilag 1: Inddeling af opgaven... 58 Bilag 2: Brev til patienter... 60 Bilag 3: Interviewguide... 61 Bilag 4: Samtykkeerklæring... 65 Bilag 5: Regelsæt for transskribering... 66 Bilag 6: Matrice... 67 9
Problembaggrund Stigmatisering rammer grupper i samfundet, der skiller sig ud fra normen, for eksempel når et menneske med en psykisk lidelse tilskrives særlige, stereotype og negative egenskaber (Jacobsen, Martin & Andersen 2010). Stigma beskrives af den canadiske sociolog Erving Goffman ved at en person i vores bevidsthed, går fra at være et helt og almindeligt menneske, til at være et fordærvet, nedvurderet menneske. Historisk set er stigma et græsk ord, der i sin oprindelse refererer til et brændemærke, som blandt andet forbrydere og slaver fik skåret eller brændt i hudensynligt kunne identificeres so I Danmark har Capacent Epinion i 2009 lavet en survey for Danske Regioner, som afdækker danskernes viden om psykisk lidelse. Undersøgelsen viser, at 65% af den danske befolkning ikke føler, at de ved nok om psykisk sygdom, og 48% er enige i, at fysisk sygdom er mere acceptabelt i samfundet (Capacient Epinion, 2009). Uvidenheden hos befolkningen er med til at skabe usikkerhed, hvilket medfører, at der tages afstand fra personer med psykisk lidelse. Danskernes uvidenhed, holdninger og adfærd i forhold til psykisk lidelse er således med til at øge stigmatiseringen i samfundet, konkluderer en rapport udarbejdet af Det Nationale Forskningscenter for Velfærd og Dansk Sundhedsinstitut. Rapporten har til formål at kortlægge og undersøge befolkningens holdninger til stigmatisering og har været med til at øge fokus på emnet i Danmark (Jacobsen et al, 2010). Overstående har medført, at der er iværksat en femårig national kampagne mod stigmatisering af personer med psykiske lidelser skal ændre danskernes syn på og adfærd overfor mennesker med psykisk sygdom (Herning, 2011). Det er imidlertid ikke kun befolkningen, der er med til at stigmatisere mennesker med psykisk lidelse. Også ansatte i sundhedsvæsenet, herunder psykiatere, sygeplejersker og terapeuter, stigmatiserer. Det viser en undersøgelse lavet af Lauber, Nordt og Braunschweig (2006). Undersøgelsen er lavet som et telefoninterview med 1073 ansatte fra psykiatrien og viser, at de ansatte har stort set samme stereotype opfattelser af mennesker med en psykisk lidelse, som resten af befolkningen. Det kan medføre at patienten ikke bevarer et håb om at komme sig. 10
De personer der oftest oplever stigmatisering er personer diagnosticeret med skizofreni. Således konkluderer artiklen schizophrenic patients, their relatives skrevet af Dr. Med. Beate Schulze og professor i psykiatri Mathias Angermeyer. Artiklen beskriver yderligere, hvilke konsekvenser stigmatisering har for patienterne. Ud fra fokusgruppeinterviews med patienter, deres pårørende og sundhedsprofessionelle viste det sig, at stigmatisering kan have alvorlige konsekvenser for patienten i form af nedsat livskvalitet, begrænsede livsmuligheder og social isolation (Schulze & Angermeyer, 2003). De diskriminerende oplevelser mennesker med skizofreni har, relaterer sig ifølge artiklen schizofrenia: a cross- blandt andet til venskaber og job. Professor i psykiatri, Graham Thornicroft, har foretaget undersøgelsen for Institute for Psychiatry. Undersøgelsen er en tværsnitsundersøgelse bestående af interviews med 732 personer med skizofreni. Resultatet af undersøgelsen viste at 47% oplever diskrimination i forhold til at vedligeholde og skabe venskaber, og 29% oplever diskrimination i forhold til at beholde og få et job (Thornicroft, Bohan & Rose et al., 2009). Det antyder at stigmatisering har betydning for den enkeltes aktivitetsudøvelse. Aktivitetsudøvelse, er ifølge ergoterapeuterne Townsand og Polatajko, den dynamiske interaktion mellem person, aktivitet og omgivelser. Det er evnen til at vælge, organisere og på tilfredsstillende måde udøve betydningsfulde aktiviteter, der er kulturelt defineret og passende i relation til at klare sig selv, nyde tilværelsen og bidrage til samfundets sociale og økonomiske struktur. Mennesker udsat for diskriminering har ikke mulighed for at vælge frit mellem betydningsfulde aktiviteter (Towsend & Polatajko, 2008). Ifølge det ergoterapeutiske begreb Occupational Justice skal alle have lige ret og muligheder for aktivitet og deltagelse i samfundet, så der ikke diskrimineres i forhold til køn, kultur og social status (Wilcock, 2006). Modpolen til Occupational Justice er Occupational Injustice, som indeholder underbegreberne occupational deprivation og occupational imbalance. Occupational deprivation beskriver en tilstand, hvor mennesket er udelukket fra deltagelse i betydningsfulde eller nødvendige aktiviteter på grund af faktorer, som ligger uden for individets kontrol (Runge, 2005). For patienter med skizofreni er stigmatisering en faktor, som ikke kan kontrolleres af personen selv, og der fremkommer en øget risiko for oplevelse af Occupational Deprivation. Ved Occupational Imbalance 11
forstås ubalancen i aktivitetstyper, og individets sundhed og livskvalitet er truet på grund af for meget eller for lidt aktivitet (Wilcock, 2006). Stigmatisering kan medføre ubalance og begrænse patientens mulighed for deltagelse i aktiviteter. stigmatisering, hvilket kan have konsekvenser for deres livskvalitet. Vi har ikke kunne finde undersøgelser af, hvordan stigmatisering påvirker patienten i et aktivitetsperspektiv. Ud fra et ergoterapeutisk perspektiv vil det derfor være interessant at undersøge, hvordan stigmatisering påvirker aktivitetsudøvelsen for mennesker med skizofreni. Formål Formålet med opgaven er at belyse, hvordan stigmatisering påvirker aktivitetsudøvelsen hos patienter med skizofreni, og på baggrund heraf vil vi gøre os overvejelser om, hvordan ergoterapeuter kan støtte patienterne i at håndtere stigmatisering. Problemformulering Hvordan oplever patienter med skizofreni at stigmatisering påvirker deres aktivitetsudøvelse, og hvilke færdigheder kan ergoterapeuten anvende for at støtte patienten i at håndtere stigmatisering? Problemanalyse Patienter med skizofreni Stigmatisering Voksne over 18 år med skizofreni diagnosticeret ud fra klassifikationen i ICD-10. Patienterne skal være tilknyttet distriktspsykiatrien. Når et menneske med en psykisk lidelse tilskrives særlige, stereotype og negative egenskaber (Goffman, 2009) A ktivitetsudøvelse Her forstås deltagelse i betydningsfulde hverdagsaktiviteter. 12
Færdigheder Her vil vi se på hvilke færdigheder fra Canadian Model of Client-Centered Enablement (CMCE), som ergoterapeuten kan anvende. Forforståelse I det følgende afsnit vil vi redegøre for vores forforståelse. Ifølge Malterud (2003) er forforståelsen vigtigt for motivationen gennem forskningen og bygger på vores erfaringer, hypoteser, faglige perspektiv samt den teoretiske referenceramme, som vi har fra projektets start. Vores forforståelse inden påbegyndelsen af projektet var, at patienter med psykiske lidelser oplever stigmatisering, hvilket medfører nedsat livskvalitet. Stigmatisering opleves fordi andre mennesker har fordomme. Som udgangspunkt havde vi en opfattelse af, at stigmatisering opleves i forbindelse med deltagelse i fritidsaktiviteter og arbejde. Yderligere vidste vi fra tidligere arbejde med emnet, at personer med en psykisk lidelse oplever stigmatisering fra sundhedsprofessionelle og det påvirker deres tro på, at de kan komme sig. Vores forforståelse i forhold til ergoterapi var, at ergoterapeuter kan støtte patienter, der oplever stigmatisering, da de har færdigheder til at sætte dem i stand til at vælge, organisere og udøve de aktiviteter, de finder betydningsfulde og dermed øge deres livskvalitet. Teori I det følgende afsnit vil vi kort præsentere de teorier, vi benytter som teoretisk referenceramme i projektet. Canadian Model of Occupational Performance and E ngagement, C M OP-E Som teoretisk referenceramme har vi benyttet modellen CMOP-E, som er udviklet af ergoterapeuterne Towsend og Polatajko (2008). Modellen udgør det canadiske perspektiv på aktivitetsudøvelse og illustrerer, hvordan menneskers betydningsfulde aktiviteter finder sted i en kontekst som resultatet af den dynamiske interaktion mellem person, aktivitet og 13
omgivelser. Vi har anvendt modellens perspektiv på aktivitetsudøvelse som baggrund for vores undersøgelse af, hvordan stigmatisering påvirker aktivitetsudøvelsen hos patienter med skizofreni. Teorien er relevant, idet den kan føre til forståelse af sammenhænge heraf. I CMOP-E lægges vægt på aktivitetsudøvelse som er et vigtigt begreb i menneskers betydningsfulde aktiviteter. Modellen skal forstås som et givende billede af den interaktion, der fører til aktivitetsudøvelsen (Towsend & Polatajko, 2008). I modellen er personen vist som en trekant med tre udøvelseskomponenter: den kognitive, den affektive og den fysiske. Med spiritualiteten i centrum. Modellen skildrer personen som indesluttet i omgivelserne, for at angive, at individer lever indenfor en unik, miljømæssig kontekst. Omgivelseselementerne udgør rammerne for betydningsfulde aktiviteter og består af de kulturelle, institutionelle, fysiske og sociale. De betydningsfulde aktiviteter er broen, der forbinder personen med omgivelserne, hvilket angiver, at enkeltpersoner handler i sine omgivelser gennem betydningsfulde aktiviteter. Modellen definerer tre områder for betydningsfulde aktiviteter: egen-omsorg, produktivitet og fritidsaktiviteter (ibid.). Modellen skal sikre, at vi i vores interview når omkring alle udøvelseskomponenter og får belyst, hvordan stigmatisering påvirker patienternes aktivitetsudøvelse. Figur 1: Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, C M OP-E (Towsend & Polatajko, 2008) 14
Canadian Model of Client-Centred E nablement, C M C E CMCE er udviklet af ergoterapeuterne Townsend og Polatajko og sigter mod klientcentreret muliggørelse, ved hjælp af anvendelse af ti nøglefærdigheder og fremmer en klientcentreret behandling. Muliggørelse er ergoterapeuternes kernekompetence, og beskriver hvad ergoterapeuterne rent faktisk foretager sig. De muliggørende færdigheder anvendes i samarbejde med klienterne, da man ønsker at opnå sundhed, trivsel og retfærdighed gennem betydningsfulde aktiviteter. Klientcentreret praksis er en grundlæggende værdi i ergoterapi, og baseres på en samarbejdsproces med patienten som ligeværdig partner. Her anerkender man patientens styrke og viden om sig selv (Towsend & Polatajko, 2008). De assymetriske kurver i modellen repræsenterer, at det klient-professionelle forhold hele tiden er i udvikling og der opstår forskellige former for samarbejde, som vil afhænge af klientens behov. Det vil dermed variere, hvilke af de ti nøglefærdigheder ergoterapeuten anvender i mødet med klienten. Skæringspunkterne danner begyndelsen og slutningen på hvert møde og kan både repræsentere et enkelt møde eller et forløb med en klient eller gruppe (ibid.). Vi vil anvende CMCE til at tydeliggøre hvilke muliggørende nøglefærdigheder ergoterapeuten kan anvende, for at støtte patienterne i at håndtere stigmatisering, så de kan deltage i deres betydningsfulde aktiviteter (ibid.). Figur 2: Canadian Model of Client-Centred Enablement, C M C E (Towsend & Polatajko, 2008) 15
Goffman - teori om stigmatisering Erving Goffman (19221982) var canadisk sociolog og beskæftigede sig med hvad der sker, når individer bliver stigmatiserede, og hvorledes de kan komme overens med det. Den form for stigmatisering vi beskæftiger os med er ifølge Goffman forskellige karaktermæssige fejl, som indebærer kompromisløse og negative overbevisninger, som folk tilslutter sig ud fra deres kendskab til den pågældendes sygdom. Ved stigmatisering vil individet, der bærer stigmaet, blive accepteret uden vanskelighed, hvis ikke han havde den egenskab, der afviger fra folks forventninger (Goffman, 2009). Vi har valgt at anvende Goffmans teori, da den forklarer måder, hvorpå stigmatisering håndteres, og vi kan derudfra beskrive, hvilke områder ergoterapeuten kan fokusere på, for at støtte patienten i at håndtere stigmatisering. Goffman beskriver to forskellige stigmatiserede persontyper. Den ene er den miskrediterede, hvor stigmaet er kendt af omgivelserne. Personen skal vurdere, hvordan han skal agere over for folk som kender til diagnosen. Den anden persontype er den potentielt miskrediterede, hvor stigmaet endnu ikke er afsløret for omverdenen. Den potentielt miskrediterede kan forsøge på forskellige måder at holde sit stigma skjult for omverdenen. En vellykket hemmeligholdelse beskriver Goffman som at passere. Ved at passere kan personen optræde som normal blandt sine omgivelser (ibid.). Derudover beskriver Goffman, at den stigmatiserede kan sigte mod at opnå en god tilpasning, hvilket vil sige, at den stigmatiserede person formår at præsentere et selvbillede eller en identitet som normal. En god tilpasning beskrives ved, at den stigmatiserede glad og ubesværet accepterer sig selv som normal, mens personen frivilligt undgår de situationer, hvor personen vil føle sig stigmatiseret. Dog skal den stigmatiserede være opmærksom på, at personen aldrig opnår en fuldstændig accept af omgivelserne (ibid.). Goffman beskriver altså, at den stigmatiserede kan håndtere sit stigma ved at holde det skjult for omverdenen og dermed passere, eller ved at tilpasse sine aktiviteter. Metode I det følgende afsnit, vil vi beskrive vores fremgangsmåde i undersøgelsesprocessen. Vi vil indledningsvis beskrive, hvilken forskningstype vi har anvendt samt det videnskabsteoretiske grundlag. Herefter beskrives, hvordan vi er gået frem i vores 16
indsamling af litteratur, vores valg af informanter, etiske overvejelser samt indsamling og bearbejdning af data. Forskningstype og videnskabsteoretisk grundlag Vores problemformulering lægger op til en kvalitativ undersøgelse, da vi ønsker at forstå betydningen af centrale temaer i interviewpersonens livsverden og vil fortolke meningen med det der siges, og den måde det siges på ud fra stemmeføring, ansigtsudtryk og andre kropsgestus (Lindahl & Juhl, 2009). Det kvalitative interview forsøger at indhente så omfattende og forudsætningsløse beskrivelser som muligt af vigtige temaer i den interviewedes livsverden (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi udførte tre individuelle, semistrukturerede interviews. Et semistruktureret interview har en fastlagt rækkefølge med temaer for interviewet, men formuleringen af spørgsmålene sker under interviewet. Det gør det muligt at spørge ind til emner informanten fortæller om, som vil være interessante for undersøgelsen (Brinkmann & Tanggaard, 2010). Vores undersøgelse baseres på den fænomenologiske tilgang, da vi har interesse i at forstå sociale fænomener ud fra interviewpersonernes egne perspektiver. Samtidig har vi interesse i at beskrive verden, som den opleves af informanterne, ud fra den antagelse, at den vigtige virkelighed er den, mennesker opfatter. Den fænomenologiske forskningsmetode har til hensigt at åbne forskerens bevidsthed, således at fænomenerne kan træde frem så klart som muligt, uden at blive påvirket at forskerens forforståelse og fordomme. I interviewene ønsker vi altså at få information om, hvordan informanterne oplever stigmatisering, hvordan det påvirker dem, samt hvordan den håndteres ud fra egen opfattelse, uden at blive påvirket af vores forforståelse for emnet (Kvale & Brinkmann, 2009). Litteratursøgning Vi har foretaget en søgning af relevant videnskabelig litteratur i følgende databaser og søgemaskiner: PubMed, OT Seeker, CINAHL, psycinfo, Google Danmark og Google Schooler. I vores søgning efter litteratur har vores fokus været, at søge bredt om stigmatisering i forbindelse med skizofreni. Indenfor fokusområdet har vi søgt litteratur om udbredelse, oplevelser og konsekvenser af stigmatisering for mennesker med skizofreni. Herudover har vi søgt på ergoterapi og stigmatisering. 17
Søgningen er foretaget i perioden april-december 2011. Følgende søgeord blev anvendt: Stigmatization, mental illness, stigma, schizophrenia, discrimination, consequences, occupational therapy, experiences, consequences. Nedenstående ses et eksempel på en søgematrix, som vi har anvendt i Pubmed. Søgeord Stigmatisering Oplevelser Patientgruppe Behandling Søgeordet og synonymer forbindes med OR Stigmatization OR Discrimination OR Stigma AND Consequences OR Experiences OR Stereotyping AND Schizophrenia OR Mental Illness OR Mental disorder AND/OR Occupational Therapy Søgningen gav mellem 0 og 242 resultater ved anvendelse af tre af søgeordene. Mange af de anvendte artikler har ikke et ergoterapeutisk perspektiv, da vi ikke har fundet artikler som har haft professionen i fokus. Vi har udvalgt 11 artikler, som vi fandt relevante for opgaven. Vi har anvendt seks artikler i opgaven, og de resterende er anvendt som baggrundsviden. Vi vurderer, at de udvalgte artikler er valide, ud fra deres metodebeskrivelse og indhold. Herudover har vi foretaget kaskadesøgning, hvor vi har søgt i referencelister fra relevante artikler (Lindahl & Juhl, 2007). Vi har som udgangspunkt anvendt den nyeste litteratur og fravalgt artikler, der er udkommet før år 2000, da vi antager, at stigma ændrer sig over tid, i kraft af samfundets udvikling. Udvælgelse af informanter I afsnittet vil vi beskrive udvælgelseskriterier for informanter samt, hvordan vi fik kontakt til dem. Vi tog kontakt til en medarbejder i distriktspsykiatrien, som vi har samarbejdet med tidligere. Han indvilligede i at hjælpe os med at finde patienter, der opfyldte vores kriterier. For at sikre os, at informanterne var informeret skriftligt om interviewets formål og gennemførelse, sendte vi et brev med, som blev hængt op på distriktspsykiatrisk afdeling og udleveret til kontaktpersonerne (bilag 2). 18
Inklusionskriterier Kravet til informanterne er, at de skal være diagnosticeret med skizofreni. Vi fandt diagnosegruppen interessant, fordi undersøgelser viser, at det er den patientgruppe, der oplever mest stigmatisering (Schulze, Matthias, Angermeyer, 2003). Informanterne er fundet af praksis, og det er således patienternes kontaktperson, der har konstateret over for os, at patienterne har diagnosen skizofreni. Informanterne skal yderligere være tilknyttet Distriktspsykiatrien, hvor de modtager ambulant behandling. Herved antager vi, at de informanter vi undersøger har haft oplevelser med stigmatisering, idet de ikke er indlagt, men færdes i samfundet og udfører hverdagsaktiviteter. Informanterne skal være voksne over 18 år og have været diagnosticeret med skizofreni i minimum et år. Vi ønsker stor spredning i alderen, for at få et så bredt billede som mulig. Vi ønsker informanter af begge køn, da vi ønsker at se på både mænd og kvinders oplevelser med stigmatisering. Eksklusionskriterier Informanterne skal være ude af behandlingspsykiatrien, da vi antager, at indlagte patienter kan være for dårlige til at deltage i interviewet. Vi har fravalgt personer med andre diagnoser end skizofreni til trods for at de også oplever stigmatisering. Det har vi gjort, fordi vi antager, at der kan være forskel på, hvordan stigmatisering opleves af mennesker med forskellige psykiske lidelser (Jacobsen et al., 2010). Dataindsamling Afsnittet indeholder en redegørelse for, hvordan vi har indsamlet data. Vores dataindsamlingsmetode er tre semistrukturerede interviews, som er lavet over en uge. Dataindsamlingsperioden har været fra den 26. oktober 2011 til den 17. november 2011, hvor vi udførte det sidste interview. Udarbejdelse af interviewguide I udarbejdelsen af interviewguiden (bilag 3) har vi taget udgangspunkt i komponenterne fra CMOP-E, for at belyse hvordan informanternes aktivitetsudøvelse er påvirket. For at sikre os, at interviewguiden dækker vores undersøgelsesområde, har vi rådført os med en 19
ergoterapeut, som har erfaringer indenfor arbejde med stigmatisering (Kvale & Brinkmann, 2009). Interviewguiden blev gennemarbejdet, for at sikre at vi stillede åbne spørgsmål, som var lette at forstå, og som kunne besvare vores problemformulering. Vi har udformet spørgsmålene, så vi er nysgerrige og udforskende i vores tilgang, dog uden at krænke informanten. Samtidig har vi været bevidste om at omformulere fagudtryk til hverdagsord, så der ikke opstår usikkerhed omkring ordenes betydning (Glasdam, 2011). Yderligere har vi været opmærksomme på, at spørgsmålene ikke bidrager til stigmatisering og nævner derfor ikke ordet under interviewet, men er åbne og opfordrer informanten til at fortælle om sig selv. Spørgsmålene er samtidig udformet, så vi ikke antager, at patienten er udsat for stigmatisering. Vi er bevidste om, at de symptomer, som skizofreni medfører kan bevirke at patienterne kan have svært ved at koncentrere sig i længere tid (Nyboe & Hvalsøe, 2008). Derfor har vi udarbejdet vores interviewguide, så der hurtigt kan springes frem til de vigtigste spørgsmål. Pilotinterview Glasdam anbefaler at man laver en pilottest, inden de endelige interview (Glasdam, 2011). Vi udførte pilotinterviewet med en person, som havde et begrænset kendskab til de ergoterapeutiske begreber, så vi sikrede at spørgsmålene kan forstås af personer uden forståelse for begreber i ergoterapi. Pilotinterviewet medførte kun små ændringer i vores interviewguide. Et par misvisende ord blev ændret, så det gav en bedre forståelse, og spørgsmålene blev placeret, så det gav et naturlig flow i interviewet. Interviewsituationen Vi ville skabe en god relation til informanten, så personen følte sig tilpas og tryg til at fortælle om sig selv. Det gjorde vi ved at udvise empati og respekt samt være tillidsfulde og troværdige. Intervieweren var den samme i alle tre interviews, så personen dermed udviklede sine interviewkompetencer gennem interviewene og der blev spurgt ind på samme måde. Co-intervieweren tog noter om kropsprog og gestikulering, hvis det havde en betydning for forståelsen af svaret, så vi sikrede at informanternes reelle mening kom frem. Derudover havde co-intervieweren overblikket, hvis intervieweren mistede tidsfornemmelsen, eller sad fast i et spørgsmål, som ikke førte frem svar, der var relevante for problemformuleringen. Intervieweren stillede åbne spørgsmål, for at få informanten til at fortælle om de oplevelser, han synes havde betydning. For ikke at ende op med irrelevant information guidede vi undervejs med spørgsmål, der ledte informanten tilbage på sporet. 20
Etiske overvejelser Kvalitativ forskningsmetode indebærer møde mellem mennesker, hvor normer og værdier er vigtige elementer i forhold til den viden, der udveksles (Malterud, 2003). Det betyder, at forskeren bør kende til de etiske udfordringer, som undersøgelsen medfører. I følgende afsnit vil vi beskrive vores etiske overvejelser i forbindelse med interviewene. Før interviewets start informerede vi informanten mundtligt om projektet og interviewets forløb. Vi gjorde informanten opmærksom på, at personen havde ret til at trække sig fra interviewet på ethvert tidspunkt eller undlade at svare på enkelte spørgsmål. Herunder informerede vi, at vi har tavshedspligt, idet vi som studerende indenfor sundhedsområdet er omfattet af forvaltningslovens regler om tavshedspligt (Glasdam, 2011). Herefter blev en erklæring om informeret samtykke underskrevet, hvori det var præciseret, at deltagelse i interviewet var frivilligt (bilag 4). Hermed blev Helsinki-deklerationens anvisninger for afgivelse af informeret samtykke overholdt og patientens integritet respekteret (ibid.). Vi er opmærksomme på, at emnet stigmatisering er et personligt og sårbart emne, som kan være konfronterende at tale om. Vi var derfor opmærksomme på informantens reaktioner og følelsesmæssige tilstand under interviewet. Hvis informanten blev følelsesmæssigt påvirket af situationen, ville vi pausere interviewet og spørge informanten, om der var brug for en pause. Hvis ikke der var mulighed for at fortsætte, ville vi afbryde interviewet. Efter interviewet talte vi med informanten om, hvordan det havde været at medvirke, så vi sikrede at forløbet rundes af. Derudover havde vi aftalt med informantens kontaktperson, at hun afsatte tid til at tale om stigmatisering næste gang hun havde kontakt til patienten. Vi var derved opmærksomme på, at patienten bearbejdede de følelser og tanker om stigmatisering, som interviewet potentielt havde medført. Databearbejdning I det følgende afsnit beskriver vi bearbejdningen af vores indsamlede materiale. Vi har transskriberet de tre individuelle interviews, kategoriseret dem i temaer og udarbejdet en matrice.kendskab til det materiale, som vi efterfølgende i analyse og diskussion bearbejdede for at besvare problemstillingen (Kvale & Brinkmann, 2009). 21