Bachelorprojekt ved fysioterapeutuddannelsen Sundheds CVU Nordjylland 17. december 2007



Relaterede dokumenter
Gross Motor Function Measure. Helle Mätzke Rasmussen Koordinerende Fysioterapeut Fysioterapeut, MEF

Dorte Fagfestival - Sundhed på mange måder - Odense marts 2009

Helle Mätzke Rasmussen Koordinerende Fysioterapeut

Cerebral Parese. William Little 1860 (Little s Diease) Prænatalt motoriske vanskeligheder, epilepsi, mental retardation, visuelle vanskeligheder

GMFCS og GMFM. - Planlægning og evaluering af indsatser

Teksten stammer fra Spastikerforeningens's hjemmeside:

Loewenstein Occupational Therapy Cognitive Assessment,, 2nd edition

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen

CPOP netværksmøde. Neuropædiatriske opgaver - inklusion i CPOP - opfølgning med neuropæd protokol - koordinering

Fysioterapi til børn med funktionsnedsættelse - modul 11. Efteråret 2016

Bayley-III Motor Scale. Bayley-III Screening test Bayley scales of Infant and Toddler. Development III. Development, Third Edition

Manuskriptvejledning De Studerendes Pris

Studieplan for Kvalitativ metode 7. semester foråret 2018

Øjnene, der ser. - sanseintegration eller ADHD. Professionshøjskolen UCC, Psykomotorikuddannelsen

Studieplan for Kvalitativ metode - modul 14 efteråret 2017

Fysioterapi til børn med funktionsnedsættelse - modul 11. Foråret 2016

Betydningen af at være deltager på en Osteoporose skole

Artikler

Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering

Om to hovedtilgange til forståelse af handicap

AMPS - som en del af en erhvervsrettet indsats

HVORDAN SKAL MAN TILRETTELÆGGE LÆRING OG UNDERVISNING AF BØRN OG UNGE MED HJERNESKADER ELLER DYSFUNKTIONER?

Fysioterapi til børn med funktionsnedsættelse - modul 11. Efteråret 2015

Generel information Antal kliniske undervisningspladser: 2 pladser på modul 1, 2 pladser på modul 3, 2 pladser på modul 6 og 2 pladser på modul 9.

Udfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning. Lene Nyboe 0311

1. Hvad er det for en problemstilling eller et fænomen, du vil undersøge? 2. Undersøg, hvad der allerede findes af teori og andre undersøgelser.

Undersøgelse af. Udarbejdet af: Side 1af 9 Studerende på Peter Sabroe

Balancetest til børn findes de?

Manuskriptvejledning pr Bachelorprisen

Inspirationsmateriale fra anden type af organisation/hospital. Metodekatalog til vidensproduktion

BOBATH KONCEPTET. Erg109 Udarbejdet af Stina M. Larsen

Cerebral parese (spastisk lammelse).

Funktionsevne hos børn med Cerebral parese

Artikler

Fremtidens børnefysioterapi

ICF-CY anvendt i satspuljeprojekter til børn med svære handicap. Udvikling af et registreringsværktøj

Fysioterapeutiske indsatser målrettet børn i førskole- og skolealder Holdningspapir

EVALUERING AF BOLIGSOCIALE AKTIVITETER

Tværfaglige udviklingsmodeller i komplekse opgaver

IRONMIND Veteran. Evalueringsrapport omhandlende Veteranindsatsen i Viborg Kommune. - De vigtigste pointer. Christian Taftenberg Jensen for

Vurdering af kvalitative videnskabelige artikler

Diskussion af interventioner i rehabilitering. Hans Lund, SDU

Studieplan for Kvalitativ metode - modul 14 foråret 2017

Rehabilitering i et forskningsperspektiv

ICF - CY. International Klassifikation af funktionsevne funktionsevnenedsættelse ttelse og Helbredstilstand og unge

IDENTIFIKATION AF SVÆRHEDSGRAD OG SAMMENSÆTNING SAMT VURDERING AF INTERVENTIONER

Gruppeopgave kvalitative metoder

National klinisk retningslinje Træning af håndfunktion. CPOP dag Helle S. Poulsen Ergoterapeut, Cand. scient. san.

Honey og Munfords læringsstile med udgangspunkt i Kolbs læringsteori

Dansk oversættelse og reliabilitetstest af Chapel Hill Multilingual Intelligibility Test

ViTSi Konference Den siddende stilling i kørestol blandt børn og voksne med Cerebral Parese

Model for fysioterapeutens arbejdsjournal

Individuel tværfaglig intervention for børn med cerebral parese

LÆRING MED EN HJERNE, DER FUNGERER ANDERLEDES

Studieplan for Kvalitativ metode - modul 14 foråret 2017

Implementeringsplan for samarbejdsaftale vedr. Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP)

Talking Mats som understøttende kommunikationsmetode i COPM-interview med borgere med hjerneskade

Vidensbegreber vidensproduktion dokumentation, der er målrettet mod at frembringer viden

Metoder og struktur ved skriftligt arbejde i idræt.

Høringsnotat - national klinisk retningslinje for øvre dysfagi opsporing, udredning og udvalgte indsatser

UNIVERSITY COLLEGE LILLEBÆLT. Handicappolitik for studerende

Det er målet, at den studerende gennem integration af praksiserfaring og udviklingsorientering

Intro til Det gode forældresamarbejde. - med afsæt i Hjernen & Hjertet

VALIDEREDE MÅLEREDSKABER GÅ-HJEM-MØDE I DANSK EVALUERINGSSELSKAB 16. MAJ 2017

Didaktik i børnehaven

Fysioterapeuters vurdering af spasticitet

Bilagsnotat til: De nationale tests måleegenskaber

Systematisk anvendt målsætning i træningen

STYRKETRÆNING TIL BØRN OG UNGE MED CEREBRAL PARESE

9. Kursusgang. Validitet og reliabilitet

Hjernens plasticitet og inklusion

VIRKSOMHEDSSPECIFIKKE INDSATSOMRÅDER 2018 Center for Socialpædagogik Vordingborg

Kommunikation hos børn med CP Viking Speech Scale og Communication Function Classification System. Gija Rackauskaite Neuropædiater, ph.d. stud.

Af ergoterapeutstuderende Anja Christoffersen, Maria E. Hansen, Ann Christina Holm og Ditte Jakobsen.

EN HJERNERYSTELSE, DER VARER VED

Aktiv og passiv udspænding

Opgavekriterier. O p g a v e k r i t e r i e r. Eksempel på forside

TRUNCUS POSTURAL CONTROL HVAD ER DET OG HVORDAN KAN MAN MÅLE DET? C E C I L I E S O N N E - H O L M & D E R E K C U R T I S M A R T S

Metoder til undersøgelse af læringsmålstyret undervisning

Erfaringer fra CPOP-I

AI som metode i relationsarbejde

Helene ELSASS CENTER. Betina Rasmussen, Ergoterapeut

Fagligt skøn og kliniske retningslinjer hinandens modsætninger eller forudsætninger?

Sammenhæng mellem 100 meter fri tider og aerob effekt hos konkurrencesvømmere i alderen år

Studieplan for Kvalitativ metode - modul 14 efteråret 2017

Modulbeskrivelse for modul 11

Manual. Opfølgningsprogram for cerebral parese Røntgen protokol

Et oplæg til dokumentation og evaluering

GRIB MENNESKET! DANSK SELSKAB FOR NEUROLOGISK FYSIOTERAPI 23 JANUAR 2016 CHALOTTE GLINTBORG, PH.D,

Fra Hjerneskade til Social Engagement

Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier

Dansk Clearinghouse for Uddannelsesforskning

ICF som dokumentations- og monitoreringsredskab. anvendt til primært og sekundært traumatiserede flygtninge ICF PILOTPROJEKT 2008

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

International Classification of Functioning, Disability and Health Engelsk

Opgavekriterier Bilag 4

Orientering om det engelske abstract i studieretningsprojektet og den større skriftlige opgave

Uddannelse af Ergoterapeuter og Fysioterapeuter og Rehabilitering. Hans Lund lektor, studieleder Syddansk Universitet professor Høgskolen i Bergen

Psykologi B valgfag, juni 2010

Positiv Neuropædagogisk Efteruddannelse med særligt henblik på samarbejdet med mennesker med udviklingsforstyrrelser. Efterår 2020

Transkript:

Bachelorprojekt ved fysioterapeutuddannelsen Sundheds CVU Nordjylland 17. december 2007 Mette Gry Tind Lise Vestergaard Larsen Jette Poulsen Hold F04s - 7. semester Vejleder: Erna Rosenlund Meyer Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse jf. bekendtgørelse af lov om ophavsret af nr. 763 af 30.06.2006. Denne opgave omfatter 95.998 tegn inkl. mellemrum.

Gross Motor Function Measure Forord Dette bachelorprojekt er blevet til på baggrund af en fælles interesse for pædiatrisk fysioterapi. Vi har haft et ønske om at bidrage til et område, som vi mener, ikke har fået nok opmærksomhed. Vi vil gerne bidrage ved at skabe fokus omkring måleredskabet Gross Motor Function Measure - et måleredskab, der ikke har vundet den store udbredelse i Danmark. Ligeledes mener vi, at der er en generel mangel på standardiserede, valide og reliable måleredskaber til børn med cerebral parese, og specielt danske måleredskaber er en mangelvare. I vores arbejde med dette projekt har vi fået hjælp fra mange personer, og vi ønsker især at takke fysioterapeuterne på Vester Mariendal Skole Tanja Friis Sørensen, Inge Christiansen og Gunner Seidel, fysioterapeuterne på Odense Universitetshospital Lisbeth Torp-Pedersen og Anna-Marie Larsen. Ligeledes vil vi gerne takke Grethe Larsen, Anne Poulsen og Irene Longmuir for hjælp med oversættelsen. Vi ønsker yderligere at takke originalforfatter Dianne Russell, fordi hun har givet sig tid til at gennemgå og kommentere vores version af Gross Motor Function Measure. Og sidst men ikke mindst vil vi takke vores vejleder Erna Rosenlund Meyer. Dette bachelorprojekt er lavet af Lise Vestergaard Larsen Jette Poulsen Mette Gry Tind Sundheds CVU Nordjylland d. 17. december 2007

Gross Motor Function Measure Resumé Problembaggrund Cerebral Parese (CP) er det mest almindelige handicap hos børn. Fysioterapeuter er en vigtig del af behandlingsteamet omkring børn med CP, og det er vigtigt for dem at kunne dokumentere behandlingen. Der findes kun få måleredskaber designet til børn med CP, Gross Motor Function Measure (GMFM), som er et af disse, har desuden høj validitet og reliabilitet. GMFM foreligger ikke på dansk, og vi finder det derfor aktuelt at oversætte den. Formål Formålet er at oversætte udvalgte dele af GMFM til dansk samt face og content validere denne version. Yderligere ønsker vi at undersøge danske fysioterapeuters generelle oplevelse ved brugen af måleredskabet samt endvidere at belyse oplevelsen ud fra en neuropædagogisk og bevægelsesvidenskabelig vinkel. Materiale og metode Oversættelsesmetoden er valgt ud fra internationale guidelines. Undersøgelsen udføres gennem to kvalitative gruppeinterviews med børnefysioterapeuter, som til dagligt anvender GMFM. Resultater Informanterne vurderer, at den danske version af måleredskabet har en høj face og content validitet. Der gives udtryk for, at GMFM er god til at måle grovmotoriske færdigheder, dog er den meget omfattende. Der stilles store krav til fysioterapeutens pædagogiske overvejelser. Der er uoverensstemmelse mellem danske fysioterapeuter systemteoretiske behandlingstilgang og GMFM s hierarkiske grundlag. Konklusion og Perspektivering Vores studie tyder på, at den danske version af GMFM har en høj face og content validitet. Vi anbefaler dog, at der laves yderligere validitets og reliabilitetsundersøgelser. GMFM er et godt måleredskab, dog er det meget tidskrævende. Derfor er det vigtigt med en individuel tilgang til det enkelte barn for at holde det motiveret og koncentreret. Selvom danske fysioterapeuters behandling primært er baseret på en systemteoretisk tankegang og GMFM på en hierarkisk, konkluderer vi, at den kan anvendes til at dokumentere en del af denne behandling. Nøgleord Gross Motor Function Measure, cerebral parese, oversættelse, face validitet, content validitet, kvalitativt gruppeinterview, neuropædagogik og bevægelsesvidenskab.

Gross Motor Function Measure Abstract Background Cerebral palsy (CP) is the most common childhood motor disorder. Physical therapists are important members of the interdisciplinary team around children with CP, and it is important to document their treatment. There are only few measures designed for children with CP. One of these is Gross Motor Function Measure (GMFM), which has high validity and reliability. GMFM is not available in Danish; we therefore find it relevant to translate it. Objective The objective is to translate selective parts of GMFM into Danish, and to determine the face and content validity of the Danish version. Furthermore we wish to study Danish physical therapists general experiences with GMFM, and moreover to uncover these in a pedagogical neurological and a movement science perspective. Method The method of translation is chosen among international guidelines. The study is carried out thorough two qualitative group interviews with paediatric physical therapists, which daily uses GFMF. Results The participants are of the opinion, that the Danish version of the measure has high face and content validity. They express, that GMFM measures gross motor function appropriately. The measure is though very extensive. Physical therapists pedagogical considerations are very important. There is inconsistency between the Danish physical therapists treatment ideas of systems theory and the hierarchical basis of GMFM. Conclusion and Perspectives Our study indicates that the Danish version of GMFM has high face and content validity. We recommend further studies of the validity and reliability. GMFM is a good measure, though it requires a lot of time. It is therefore important with an individual approach to the child to keep it motivated and concentrated. Though Danish physical therapists treatment is primarily based on systems theory ideas and GMFM is on a hierarchical basis; we conclude, that it is possible to document part of the treatment with GMFM. Key Words Gross Motor Function Measure, cerebral palsy, translation, face validity, content validity, qualitative group interviews, neurological pedagogy and movement science.

Gross Motor Function Measure Indholdsfortegnelse 1 PROBLEMBAGGRUND... 1 2 FORMÅL... 2 3 FORSKNINGSSPØRGSMÅL... 3 4 NØGLEORD... 3 5 LITTERATUR... 4 6 TEORI... 5 6.1 CEREBRAL PARESE... 5 6.2 DET RASKE BARN MOTORISK UDVIKLING... 7 6.3 BEVÆGELSESVIDENSKAB OG BEHANDLINGSTILGANGE... 8 6.4 NEUROPÆDAGOGIK... 10 6.5 GROSS MOTOR FUNCTION MEASURE... 11 7 METODE... 13 7.1 OVERSÆTTELSESPROCEDURE... 14 7.2 UNDERSØGELSE... 18 8 ETISKE OVERVEJELSER... 24 9 ANALYSE... 24 9.1 HELHEDSINDTRYK... 24 9.2 MENINGSBÆRENDE ENHEDER... 25 9.3 KONDENSERING... 25 9.4 SAMMENFATNING... 26 10 RESULTATER... 26 10.1 TEMA: VALIDERING AF DANSK VERSION... 27 10.2 TEMA: GMFM... 29 10.3 TEMA: PÆDAGOGIK... 33 10.4 TEMA: BEVÆGELSESVIDENSKAB... 35 11 DISKUSSION... 36 11.1 DISKUSSION AF RESULTATER... 36 11.2 DISKUSSION AF METODE... 40 12 KONKLUSION... 43 13 PERSPEKTIVERING... 44 14 FORDELING AF AFSNIT... 46 15 LITTERATURLISTE... 48 16 BILAGSOVERSIGT... 53

Gross Motor Function Measure 1 Problembaggrund Cerebral Parese (CP) er det mest almindelige handicap hos børn, med en incidens på 2,0/1000. CP dækker over et flersidigt syndrom med udspring i en hjerneskade. I 9 ud af 10 tilfælde opstår denne hjerneskade i fosterstadiet pga. ernæringsforstyrrelser som følge af manglende blod- eller iltforsyning. Symptomerne er individuelle og ses bl.a. i form af motoriske og kognitive dysfunktioner. Der ses en sammenhæng mellem udviklingen af CP, lav gestationslængde og lav fødselsvægt, og da lægerne i starten af 80erne blev bedre til at redde for tidligt fødte børn, gav dette en stigning i antallet af børn med CP. Siden hen er denne tendens faldet og nu stagneret, da lægerne ligeledes er blevet bedre til at behandle de for tidligt fødte børn. (Esben 2005, Trillingsgaard, Dalby & Østergaard 1997, www.spastikerforeningen.dk) I Danmark varetages behandlingen af børn med CP typisk af et tværfagligt team bestående af fysioterapeuter, ergoterapeuter, pædagoger, talepædagoger, læger, børneneurologer og neuropsykologer; det vil dog typisk være fysioterapeuten, der har den tætteste kontakt til barnet (www.spastikerforeningen.dk). Den fysioterapeutiske intervention til CP børn kan baseres på flere forskellige teorier, men uanset hvilken indgangsvinkel man vælger, vil det altid være vigtigt at kunne dokumentere effekten af sit arbejde. Målemetoder bruges i fysioterapeutisk praksis til ressourcestyring ved at dokumentere effekten af ydelser. Det er vigtigt, at disse målemetoder er valide og reliable, da det er grundlag for kvalitetssikring af resultaterne (Beyer & Magnusson 2003). For at kunne arbejde evidensbaseret er det nødvendigt at dokumentere sin behandling. De senere år er der for alvor kommet fokus på evidens som begreb indenfor forbyggende og sundhedsfremmende indsatser. Sundhedsstyrelsen fremhæver i en rapport fra 2007, fordelene ved og vigtigheden af at anvende en evidensbaseret tilgang i sin praksis (www.sst.dk a). Vi vil i dette projekt bidrage til at forbedre mulighederne for at arbejde evidensbaseret med CP børn. Der findes et bredt udvalg af tests indenfor børneområdet, os bekendt findes kun Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) og Gross Motor Function Measure (GMFM), der er validerede til CP børn (Russell et al 2002). Fælles for PEDI og GMFM er, udover at de er specifikke måleredskaber til børn med CP, at den centrale vægt lægges på betydningen af funktionsniveau (Wium 2000). Den største forskel på de to er, at GMFM er et performance redskab, og PEDI er et self-report redskab (Beyer & Magnusson 2003). GMFM findes i to versioner, GMFM-88 og GMFM-66 med henholdsvis 88 og 66 punkter. GMFM består af et scoresheet og en testmanual i form af en bog Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & 1

Gross Motor Function Measure GMFM-88) User s Manual. GMFM har til formål at identificere ændringer i CP børns grovmotoriske færdigheder over tid. Ved anvendelse af et specifikt måleredskab undgår man irrelevante informationer, som kan være forstyrrende i forhold til at identificere ændringer over tid. Med et performance redskab måles barnets fysiske præstation, og resultatet bliver da objektivt. Jo mere objektivt måleredskabet er, jo mere validt og reliabelt bliver resultatet, det bliver altså placeret højt på et pålidelighedskontinuum (Beyer & Magnusson 2003). GMFM blev udviklet i perioden 1984-1990 (Russell et al 2002), men har aldrig opnået den store udbredelse i Danmark. Vi var interesserede i at vide, hvor udbredt det egentlig er i Danmark i dag. Vi kontaktede derfor en af de mest anerkendte børnefysioterapeuter herhjemme, Christa Lange, der kun havde kendskab til 3 steder i Danmark, som allerede har implementeret testen. Vi har observeret vanskeligheder ved brugen af måleredskabet i praksis på Vester Mariendal Skole i Aalborg, som netop er ved at implementere GMFM. Derudover kan den enkelte fysioterapeuts sprogkundskaber blive betragtet som en fejlkilde ved brugen af den engelske udgave i Danmark. Det betyder, at den enkelte terapeut, der bruger måleredskabet, selv skal oversætte det. Dette kan medføre, at den ikke tolkes ens fra terapeut til terapeut, og derved mindskes både validitet og reliabilitet. Vi har en hypotese om, at en dansk version ville være tidsbesparende og knap så ressourcekrævende, da den ville være nemmere at gå til. GMFM er et evaluerende måleredskab og anvendes derfor ofte i forbindelse med forskning indenfor behandling af CP børn fx Ketelaar et al 2001 og Nordmark, Jarnlo & Hagglund 2000. Vi håber med en dansk version, at forskning hvor GMFM anvendes vil blive mere udbredt i Danmark. Selvom måleredskabet altså ikke er så udbredt i Danmark, finder vi det stadig relevant at oversætte GMFM til dansk. 2 Formål Formålet er at oversætte Gross Motor Function Measure scoresheet, explanation of terms og udvalgte dele af GMFM item scoring guidelines til dansk for dernæst at undersøge face og content validitet af den danske version. Yderligere undersøges danske fysioterapeuters generelle oplevelse ved brugen af måleredskabet, samt endvidere at belyse oplevelsen ud fra en neuropædagogisk og bevægelsesvidenskabelig vinkel. 2

Gross Motor Function Measure 3 Forskningsspørgsmål 1. Hvordan er face validiteten af Gross Motor Function Measure scoresheet, explanation of terms og udvalgte dele af GMFM item scoring guidelines efter oversættelse til dansk belyst via gruppeinterviews? 2. Hvordan er content validiteten af Gross Motor Function Measure scoresheet, explanation of terms og udvalgte dele af GMFM item scoring guidelines efter oversættelse til dansk belyst via gruppeinterviews? 3. Hvordan oplever danske fysioterapeuter Gross Motor Function Measure belyst ud fra: - Generelle oplevelser ved brug af måleredskabet. - Neuropædagogisk indgangsvinkel i forbindelse med den praktiske anvendelse af måleredskabet. - Bevægelsesvidenskabelig indgangsvinkel i forbindelse med måleredskabet og behandling af CP børn, og overensstemmelsen mellem disse. 4 Nøgleord Cerebral parese "Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitations that are attributed on non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behavior, and/or by a seizure disorder". (Sonne-Holm et al 2007, s. 11) Gross Motor Function Measure Gross Motor Function Measure er et måleredskab designet til børn med cerebral parese. Det måler grovmotoriske ændringer over tid. Det findes i to versioner, GMFM-88 og GMFM-66 (Russell et al 2002). Når vi anvender udtrykket GMFM henviser det både til GMFM-88 og GMFM-66. 3

Gross Motor Function Measure Face validitet Face validitet kaldes også overfladevaliditet og henviser til, i hvilken grad måleredskabet ser ud til at måle det, det skal, og om det er overskueligt (Beyer & Magnusson 2003). Vi bruger validitetsbegrebet på engelsk, da der findes forskellige danske udtryk for dette, som kan være forvirrende (Aadahl & Lund 2003). Content validitet Content validitet kaldes også indholdsvaliditet og refererer til, i hvilken grad måleredskabet afdækker alle relevante aspekter af det område, det skal måle (Beyer & Magnusson 2003). Vi bruger validitetsbegrebet på engelsk, da der findes forskellige danske udtryk for dette, som kan være forvirrende (Aadahl & Lund 2003). Neuropædagogik Neuropædagogik er rettet mod en helhedsorienteret, individuel og situationsbestemt læringsproces. Den pædagogiske metode bygges op i forhold til hvilke konsekvenser, hjerneskaden har for menneskets evne til kognition, perception og handling (Thybo 2000, Thybo 2004, Fredens 2006). Bevægelsesvidenskab Bevægelsesvidenskab omhandler forståelse af begrebet bevægelse, og hvordan bevægelser styres, læres og genlæres. Der findes indenfor bevægelsesvidenskab tre teoretiske modeller, som har til formål at give et mere nuanceret syn på bevægelse: refleks teorien, den hierarkiske teori og den systemteoretiske teori (Shumway-Cook & Woollacott 2001). 5 Litteratur I projektets startfase lavede vi en meget bred ustruktureret søgning for at danne os et overblik over relevant litteratur vedrørende CP, GMFM og målemetoder. Dette gjorde vi ved at læse i den litteratur, som vi allerede havde fra undervisningen og ved at søge på følgende hjemmesider; www.ffy.dk, www.fysio.dk, www.spastikerforeningen.dk, www.marselisborgcentret.dk, www.sst.dk, www.google.dk, www. canchild.ca, www.njl.dk, www.bibliotek.dk og på Sundheds CVU s biblioteks søgemaskine SCVUBA. Efter vi havde sat os ind i den ovenstående litteratur, lavede vi en struktureret søgning på følgende emneord: 4

Gross Motor Function Measure - Cerebral palsy/ cerebral paresis - Pediatric physical therapy - Physioterapist/ Physical Therapist - Measurements - Child/infant - Motor learning - Motor skills - Gross Motor Function Measure - Content validity - Face validity - Cross-functional teamwork - ICF/ICIDH Til dette anvendte vi følgende databaser: - Amed - Cinahl - Pubmed - Cochrane Illustration af facetter og søgehistorie (Bilag 1 & 2) 6 Teori 6.1 Cerebral parese Cerebral parese er den mest alvorlige og mest almindelig forekommende diagnose hos børn med medfødt hjerneskade (Esben 2005, Piek 2006). Tilstanden CP har været kendt siden midten af 1800-tallet, hvor den engelske ortopædkirurg John Little beskrev og definerede denne. Selve betegnelsen cerebral parese er først blevet introduceret i 1889 af den engelske mediciner Sir William Osler. Sigmund Freud bidrog i 1897 med sine iagttagelser af børn med CP, hvor han konstaterede, at børnene udover motoriske og fysiske problemer ofte havde indlæringsvanskeligheder, mental retardering, nedsat synsevne og epileptiske anfald (Esben 2005). 5

Gross Motor Function Measure Det sidste forsøg på en præcis definition af cerebral parese er lavet i 2004 ved en international workshop: International workshop on definition and classification of cerebral palsy i Maryland, som foreslår følgende definition: "Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitations that are attributed on non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behavior, and/or by a seizure disorder". (Sonne-Holm et al 2007, s. 11) Ætiologisk set er det meget svært at bestemme en enkelt årsag til, at CP opstår, og ofte skyldes tilstanden en interaktion mellem flere risikofaktorer (Sonne-Holm et al 2007). Læsion af hjernen før, under og kort efter fødslen kan resultere i CP. I 90 % af tilfældene er læsionen sket før fødslen og skyldes enten en degeneration af eller en blødning i hjernevævet, som medfører ernæringsforstyrrelser og dermed nedsættelse samt ødelæggelse af nervebanernes funktion (ibid.). Iltmangel har været opfattet som hovedårsagen til CP i mange år, men nyere forskning viser, at kun 10 % af tilfældene hos de mature børn skyldes dette. Hos de præmature børn øges risikoen for iltmangel med faldende gestationslængde og fødselsvægt. Trods udviklingen indenfor medicin og teknologi betyder, at flere for tidligt fødte børn reddes, ses der en stagnation i antallet af børn med CP, hvilket skyldes udvikling indenfor behandling af for tidligt fødte børn (Piek 2006). Klassificeringen af børn med CP er kompleks. Generelt indebærer det en kombination af følgende kategorier: - Grad af funktionsnedsættelse Mild, moderat og svær - Hvilke dele af kroppen, der er involveret Hemiplegi: halvsidig - en arm og et ben Diplegi: begge ben, i mindre grad en eller begge arme Tetraplegi: begge arme og begge ben Monoplegi: en arm eller et ben Paraplegi: begge ben 6

Gross Motor Function Measure - Typen af motorisk handicap Spastisk: Forhøjet tonus manglende kontrol Dyskinetisk: Ukoordinerede bevægelser Dystoni: Vekslende muskelspændinger abnorme bevægelser Artheose: Langsomme, vridende samt ufrivillige bevægelser Ataktisk: Rykvise, usikre bevægelser dårlig balance Hypoton: Nedsat spænding i muskler øget bevægelighed (Esben 2005, Piek 2006) Behandling af børn med CP foregår så vidt muligt i tværfaglige teams, og målet er af at hjælpe barnet med at overvinde flest mulige af sine funktionsvanskeligheder både de motoriske, de kognitive og de, der er forårsaget af evt. ledsagehandicaps. Målet for behandlingen skal være realistisk, og der udarbejdes en overordnet strategi, så barnets ressourcer udnyttes bedst muligt. (Sonne-Holm et al 2007, www.spastikerforeningen.dk) Behandlingen kan deles op i: - Medicinsk behandling - Ortopædkirurgisk behandling inkl. bandagering - Fysioterapeutisk og ergoterapeutisk behandling - Behandling af ledsagehandicaps inkl. psykisk- og socialstøtte (www.spastikerforeningen.dk) Børn med mild til moderat CP lever ligeså længe som andre mennesker, hvorimod kun 50 % af børn med svær CP og flere ledsagehandicaps bliver mere end 20 år (ibid.). 6.2 Det raske barn motorisk udvikling Det er vigtigt for fysioterapeuter at forstå den motoriske udvikling hos CP børn for at kunne anvende GMFM. Forudsætningen herfor er at forstå udviklingen hos det raske barn. I de første måneder af et barns liv består de motoriske outputs primært af spontane bevægelser og reflekser. Disse primitive reflekser, som ses de første seks måneder af barnets levetid, er medfødte og vigtige for barnets overlevelse (Piek 2006). Tilstedeværelsen og den videre integration af de posturale reflekser er dog det vigtigste for barnets motoriske udvikling (Shumway-Cook & Woollacott 2001, Piek 2006). Barnet opnår først kontrol af hals og hoved, 7

Gross Motor Function Measure senere af krop, overekstremitet og til sidst af underkrop og underekstremitet. Ligeledes opnås først kontrol af de store led tæt på kroppen og til sidst de mindre led længst væk fra kroppen. Den motoriske udvikling sker først i asymmetriske mønstre, så symmetriske mønstre og til sidst krydsede bevægelsesmønstre (Shumway-Cook & Woollacott 2001, Ahlmann 2004). For at gøre den motoriske udvikling overskuelig opdeles denne i en række motoriske milepæle. Dette er nogle guidelines, der tager udgangspunkt i den grovmotoriske udvikling. De er beskrevet ud fra, hvad barnet kan og hvornår: - 2 måneder: Liggende løfte brystet fri af underlaget - 4 måneder: Sidde med støtte - 7 måneder: Sidde alene - 8 måneder: Stå med støtte - 10 måneder: Kravle - 11 måneder: Gå med støtte - 13 måneder: Kravle op ad trin - 14 måneder: Stå alene - 15 måneder: Gå alene (Piek 2006, Shumway-Cook & Woollacott 2001, Ahlmann 2004) Generelt kan man sige, at CP børn udvikler sig langsommere end raske børn, det er dog individuelt, hvornår barnet opnår de forskellige udviklingstrin (Piek 2006). 6.3 Bevægelsesvidenskab og behandlingstilgange Kernen i fysioterapi er bevægelse. Det er derfor centralt at forstå begrebet bevægelse, og hvordan bevægelser styres, læres og genlæres. Der findes indenfor bevægelsesvidenskab tre teoretiske modeller, som har til formål at give et mere nuanceret syn på bevægelse. Disse teoretiske rammer ligger til grund for klinisk arbejde og forståelsen for, hvordan vores behandling virker (Pind, Jalving & Mulbjerg 1995). Refleksmodellen antager, at CNS kontrollerer muskelaktivitet via reflekser, samt bevægelse er en summation af alle reflekser. Sensorisk input er altså en forudsætning for motorisk output, og netop dette giver problemer i forhold til forklaringen af voluntære bevægelsers opståen. (Pind, Jalving & Mulbjerg 1995, Shumway-Cook & Woollacott 2001). 8

Gross Motor Function Measure Den hierarkiske model beskriver, hvordan bevægelse styres af centrale programmer, der er kontrolleret fra højere dele af CNS, og hvordan den motoriske modning følger den vertikale modning af CNS. De øvre centre i CNS kontrollerer og inhiberer altså de lavere centre, og tillader dermed voluntære bevægelser. Problemet med denne teori er, at der i CNS ikke er plads til et program for hver af menneskets bevægelser. (Pind, Jalving & Mulbjerg 1995, Shumway-Cook & Woollacott 2001) Den sidste og nyeste af de tre modeller er den systemteoretiske. Den beskriver bevægelse som en kompleks helhed, der opstår som interaktion mellem individ, opgave og omgivelser. Behandlingen organiseres i forhold til opgave- eller adfærdsmål. (Pind, Jalving & Mulbjerg 1995, Shumway-Cook & Woollacott 2001) Ud over de tre systemer individ, opgave og omgivelser findes der en række subsystemer, som også påvirker bevægelse (jf. figur 1). Figur 1 Opgave (T): Mobilitet, stabilitet og manipulation Individ (I): Kognition, perception og handling Omgivelser (E): Åbne omgivelser og lukkede omgivelser (Shumway-Cook & Woollacott 2001) Disse teoretiske forståelsesrammer refleksmodellen, den hierarkiske model og systemteorien påvirker naturligvis behandlingstilgangene til børn med CP. Målet med behandlingen er at facilitere motorisk udvikling, at gøre børnene mere selvstændige indenfor både motoriske færdigheder, personlig pleje samt leg og fritidsaktiviteter. Dette har ikke ændret sig meget, men måden, hvorpå målet nås, har ændret sig (Ketelaar et al 2001). Tidligere arbejdede man meget ud fra neurofysiologiske tilgange, hvor vægten lå på at normalisere kvaliteten af bevægelser (ibid.). Denne behandlingstilgang byggede først og fremmest på de refleks-hierarkiske teorier om modning af CNS. Man så her CP som en sygdom, der skabte forstyrrelser i denne modning (ibid.). De unormale mønstre i den posturale kontrol og bevægelserne skyldtes en manglende inhibering af de lavere centre i CNS. Selve behandlingen bestod i at etablere normale bevægelsesmønstre gennem kontrollerede sensomotoriske erfaringer. Dette gjorde man ved at inhibere unormale 9

Gross Motor Function Measure bevægelsesmønstre og facilitere den posturale kontrol, så funktionelle bevægelser blev fremmet (Ketelaar et al 2001, Shumway-Cook & Woollacot 2001, Pind, Jalving & Mulbjerg 1995). De senere år er denne behandlingstilgang blevet kritiseret primært pga. dårlig funktionel overførelsesværdig (Ketelaar et al 2001). Nyere behandling til CP børn baseres derfor på mere omgivelsesmæssige faktorer. Behandlingen bygges i stedet primært på de systemteoretiske tankegange, hvor motorisk udvikling antages at opstå fra en dynamisk interaktion af mange subsystemer i en opgavespecifik kontekst (ibid.). Fokus ligger altså på det funktionelle og et aktivt syn på motorisk læring. Den motoriske læring opstår, når børnene aktivt forsøger at løse et problem i forbindelse med en funktionel opgave i stedet for at gentage et normalt bevægelsesmønster igen og igen (ibid). Terapeutens opgave bliver at skabe et passende miljø, som fremmer den motoriske læring, og hjælpe børnene med at finde strategier til at løse et meningsfyldt problem. Udviklingen de sidste 50 år er gået fra at være meget præget af de refleks-hierarkiske tankegange til at bevæge sig mere over i de systemteoretiske tankegange. Man kan altså sige, at behandlingstilgange til børn med CP har flyttet sig fra at fokusere på normalitet til at fokusere på funktionalitet (ibid.). 6.4 Neuropædagogik Neuropædagogik er et forholdsvist nyt begreb, som er opstået indenfor arbejdet med mennesker med hjerneskade, idet de midler, der anvendes på almenområdet, ikke er tilstrækkelige i forhold til arbejdet med dette (Thybo 2004). Begrebet er opstået ud fra neuropsykologi og kognitiv psykologi pga. stigende neuropsykologisk viden samt øget pædagogisk tænkning. Det teoretiske grundlag for den kognitive psykologi er i høj grad baseret på teorien om Lurias blokke (Thybo 2000). Neuropædagogikken er rettet mod en helhedsorienteret, individuel og situationsbestemt læringsproces, der stiler mod at opnå så høj grad af livsduelighed og uafhængighed som muligt (Fredens 2006). Neuropædagogikken tager udgangspunkt i neuropsykologi, som er læren om forholdet mellem hjerne og adfærd. Den pædagogiske metode bygges op i forhold til hvilke konsekvenser, hjerneskaden har for menneskets evne til kognition, perception og handling (Thybo 2000). Fysioterapeuten vil via viden om neuropsykologi kunne arbejde neuropædagogisk og derved sikre, at arbejdet sker ud fra personens styrker og de funktioner i hjernen, der stadig er intakte, og dermed opnå resultater og succesoplevelser for personen frem for nederlag og frustration (Fredens 2006). Kendskab til neuropsykologien er derfor 10

Gross Motor Function Measure vigtig, når man skal forstå menneskets læringsforudsætninger og vurdere de konkrete opgaver, der danner udgangspunkt for den situationsbestemte læringsproces (Thybo 2000, Fredens 2006). Børn med CP har vidt forskellige læringsforudsætninger afhængig af deres hjerneskade og dennes indflydelse. I arbejdet med disse børn er det derfor vigtigt at undersøge og forstå deres udgangspunkt for at gennemføre de opgaver, man stiller dem overfor. 6.5 Gross Motor Function Measure Gross Motor Function Measure (GMFM) er udviklet på CanChild Centret i Canada af Dianne Russell i samarbejde med flere af hendes kolleger. Arbejdet begyndte i 1984, og i 1990 var den oprindelige udgave GMFM-88 klar til brug. Siden hen er der udviklet en nyere version - GMFM-66. Versionerne består af henholdsvis 88 og 66 opgaver, der testes. Måleredskabet er evaluerende, og formålet er at måle grovmotoriske ændringer hos børn over tid. GMFM er bygget over motoriske milepæle, som er karakteristiske for det raske barns udvikling. Det raske barn med en alder på 5 år skulle kunne gennemføre GMFM-88 med højeste score, hvilket kan bruges som en rettesnor for CP børns udvikling (Russell et al. 2002). GMFM er valideret til brug på børn med CP, og GMFM-88 er yderligere valideret til brug på børn med Downs syndrom. Da udgangspunktet for måleredskabet er motoriske milepæle, kan det formentlig bruges på andre grupper med grovmotoriske udviklingsforstyrrelser, dette vil dog kræve, at GMFM valideres til formålet (Russell et al 2002). GMFM er udviklet til brug for pædiatriske fysioterapeuter, og den kræver et vist kendskab til børn med CP. Derudover indskærpes det, at man, for at kunne bruge måleredskabet korrekt, skal sætte sig grundigt ind i manualen især afsnittet administration and scoring guidelines for the GMFM-88 and GMFM- 66. Dette for at forstå konceptet og formålet med GMFM (ibid.). Med manualen følger en CD-ROM, som indeholder nyttige tips og giver mulighed for at afprøve scoringen på samtlige opgaver og sammenligne scoren med en korrekt udført test. Man skal have prøvet testen på flere børn for at blive fortrolig med metoden, endvidere anbefalers det, at man sammenligner sin score med andre fysioterapeuters, som er bekendt med GMFM, for at afklare uoverensstemmelser (ibid.). GMFM er et criterion-referenced måleredskab, der består af udvalgte funktioner baseret på de motoriske milepæle, som er relevante for CP børn. Det måler, i hvilken grad børnene er i stand til at udføre disse funktioner gradueret på en skala fra 0-3, hvor 0 er lavest. 11

Gross Motor Function Measure På baggrund af GMFM-88 blev der i 1997 udviklet et funktionelt klassifikationssystem Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (bilag 3) da der i sammenhæng med GMFM var brug for en mere præcis klassifikation af CP børn frem for middel, moderat, svær. Under GMFCS findes niveauer fra I-V, hvor I er det bedste. Ud fra GMFCS og GMFM-66 er der yderligere udviklet Motor Growth Curves (bilag 4), hvor man sammenholder et barns GMFCS niveau og dets GMFM-66 score for at forudsige barnets motoriske udvikling (Russell et al 2002.). Et andet klassifikationssystem, der kan nævnes i forbindelse med GMFM, er ICF (bilag 5). Da GMFM måler på funktioner, hører den under aktivitetskomponenten i ICF. Opgaverne er dynamiske, statiske og kombinationer af disse.(ibid.) Udviklingen af GMFM-66 Scoren for GMFM-88 udregnes i procent i forhold til den mulige max score. Der tages ikke højde for forskellige sværhedsgrader funktionerne imellem. Der er derfor tale om en ordinal skala, hvor en 10 % forbedring af scoren for ét barn ikke nødvendigvis er den samme reelle forbedring for et andet barn med en 10 % forbedring af GMFM scoren. Dette er en begrænsning, især da testen ofte bruges i forskningsøjemed (Russell et al 2002). For at tage højde for denne fejlkilde blev GMFM-66 udviklet. Dette blev gjort ved at analysere GMFM- 88 vha. Raschs model. Herved fik man en hierarkisk opdeling af de unidimensionelle punkter i testen. For en hierarkisk rangordning kan findes, er det nødvendigt, at opgaverne kun måler på én faktor, i dette tilfælde grovmotorik. Da sværhedsgraden for punkterne er kendt, får man en intervalskala, som gør resultatet stærkere. Idet der tages højde for sværhedsgraden, kan man ligeledes udregne et relativt nøjagtigt resultat, selvom ikke alle opgaver testes. (ibid.) Det fremgår dog ingen steder, hvor meget et barn procentvis skal have ændret sig, for at dette er signifikant. Scoren for GMFM-66 udregnes ved at indtaste scoren for hver testet opgave i et computerprogram Gross Motor Ability Estimator (GMAE) (ibid.). Hvilken skal man vælge? Da GMFM-88 består af 22 punkter mere end GMFM-66 er den mere specifik, og den indeholder især flere punkter omhandlende de tidligst udviklede motoriske milepæle, liggende og rullende. GMFM-88 vil derfor være at foretrække til de yngste børn og dem med en svær grad af CP, svarende til GMFCS niveau V. GMFM-66 er først og fremmest egnet til forskning, idet intervalskalaen giver et langt bedre sammenligningsgrundlag, men den har 12

Gross Motor Function Measure også sin berettigelse i klinisk sammenhæng, da den ikke er så omstændelig som GMFM-88 (Russell et al 2002). Responsiveness I 2005 blev der i Holland lavet et studie omkring responsiveness af GMFM-88 og PEDI. Resultatet af studiet blev, at begge måleredskaber er følsomme overfor grovmotoriske ændringer hos børn med CP over tid, især for børn under 4 år. Det blev ligeledes konkluderet, at der er risiko for en større grad af ceiling effect i GMFM-88 end i PEDI. Dette er især gældende for de første dimensioner af GMFM-88, da de er relativt nemme at gennemføre for børn med en mild til moderat grad af CP (Vos-Vromans, Ketelaar & Gorter 2005). Et andet studie konkluderede, at både GMFM-88 og GMFM-66 er følsomme overfor kliniske relevante ændringer, men GMFM-66 har størst sammenfald med fysioterapeuternes vurdering af ændringer i barnets grovmotorik. (Wang & Yang 2006). Validitet Der er lavet mange studier omkring validiteten af GMFM-66 og GMFM-88. Studierne er lavet både af forfatterne til testen, men en stor del er ligeledes lavet af uvildige personer, der ikke har nogen personlig interesse i, at GMFM får et validt resultat. Fælles for alle disse studier er, at både face og content validiteten er høj (Russell et al 2002). Reliabilitet Nordmark, Hägglund og Jarnlo udførte i 1997 et studie vedrørende intra- og interrater reliabilitet gældende for GMFM-88. I studiet deltog 15 fysioterapeuter uden nærmere kendskab til GMFM-88. De scorede hver 3 børn, som de så på video, og 6 måneder senere gentog de proceduren. Resultatet af studiet viste en høj grad af både intra- og interrater reliabilitet. Intrarater reliabiliteten var 0,68 og interrater reliabiliteten var 0,77 og 0,88 for henholdsvis første og anden scoring (Nordmark, Hägglund & Jarnlo 1997). Forfatterne til GMFM har ligeledes selv lavet flere studier, som indikerer en høj grad af reliabilitet. De fandt at både inter- og intrarater relibiliteten var 0,99 (Russell et al 2002). 7 Metode Den første del af vores metodeafsnit omhandler oversættelsesproceduren, hvor et kvantitativt måleredskab er omdrejningspunkt. På baggrund af oversættelsen iværksætter vi to kvalitative gruppeinterviews for at afdække face og content validiteten af den danske version af GMFM. 13

Gross Motor Function Measure Yderligere formål med interviewene er at undersøge danske fysioterapeuters oplevelse af GMFM. 7.1 Oversættelsesprocedure Idet omdrejningspunktet for vores oversættelse er et kvantitativt måleredskab, kommer vi på baggrund af dette til at beskæftige os med de kvantitative termer. Det er typisk indenfor den naturvidenskabelige forskning, at man anvender kvantitativ metode. De kvantitative egenskaber er de ting, der kan måles, observeres og laves statistiske beregninger på (Larsen & Vejleskov 2006). Man ser altså objektivt på data indenfor den kvantitative retning. Validitet og reliabiltet er to begreber, som er meget vigtige at være fortrolige med indenfor den kvantitative forskning. Validitet betyder gyldighed eller sandhed, og ofte vurderes denne ved at kontrollere et måleredskab med andre typer data, som vurderes værende sande. Validitet giver kun mening i en given sammenhæng, fx er GMFM valideret til CP børn, og vil derfor ikke nødvendigvis være validt til en anden diagnosegruppe. (Beyer & Magnusson 2003, Aadahl & Lund 2003) For at sikre at layout er overskueligt, samt at formål og mening fremgår tydeligt, har vi valgt at undersøge face og content validitet af den danske version af GMFM - Face validitet: Face validitet fortæller i hvilken udstrækning, en målemetode ser ud til at måle netop det, den er beregnet til at måle. Det er i tråd hermed vigtigt, at layoutet er overskueligt, så måleredskabet er nemt at anvende. Denne form for validitet er yderst vigtig. Hvis terapeuten ikke kan se formålet og meningen med redskabet, bliver det sjældent brugt, eller ikke brugt korrekt. Face validitet har derfor en praktisk betydning. Denne validitet vurderes subjektivt oftest efter, at målemetoden er færdigudviklet (Beyer & Magnusson 2003, Aadahl & Lund 2003). - Content validity: Content validity er beslægtet med face validitet, og denne vurderes også subjektivt. Med dette validitetsbegreb ønsker man at undersøge, om målemetoden omfatter et repræsentativt udvalg af de dysfunktioner, aktiviteter, holdninger osv., som er relevante for den aktuelle problemstilling. Dette vurderes som oftest af et panel af 14

Gross Motor Function Measure eksperter (forskere, klinikere, potentielle brugere), der bedømmer måleredskabet i alle dets aspekter (Beyer & Magnusson 2003, Aadahl & Lund 2003). Reliabilitet er et udtryk for en målings pålidelighed, præcision og reproducerbarhed. Det er nødvendigt at forholde sig kritisk til et måleredskabs reliabiltet, inden man vælger at anvende det. Reliabiliteten referer til måleredskabets evne til at udvise en høj grad af overensstemmelse ved gentagne målinger under ensartede eller tilsvarende omstændigheder. Målemetoder kan være mere eller mindre reliable afhængig af graden af subjektivitet og objektivitet stor grad af subjektivitet giver mindre grad af reliabilitet og omvendt (Lund & Røgind 2004, Aadahl & Lund 2003). Man kan ikke gå ud fra, at den danske version af GMFM er reliabel, blot fordi den originale version er det (Beyer & Magnusson 2003). I dette projekt har vi dog ikke ressourcer til at undersøge reliabiliteten af den danske version. Skulle vi undersøge dette, ville en ideel måde at gøre det på være at bruge Intraclass Correlation Coefficient (bilag 6), da man her kan få et relativt udtryk for hvor god intra- og inter-rater reliabilteten er (Lund & Røgind 2004, Beyer & Magnusson 2003). Den originale version testes endvidere på denne måde (Russell et al 2002).Intra- og interrater reliabilitet defineres som: - Intra-rater reliabilitet: Graden af overensstemmelse mellem to målinger fortaget af den samme bedømmer under samme omstændigheder. - Inter-rater reliabiltet: Graden af overensstemmelse mellem to bedømmere under samme omstændigheder. (Aadahl & Lund 2003) 7.1.1 Oversættelsesmetode I litteraturen gives mange bud på guidelines til oversættelse af målemetoder, men der findes ingen bestemt metode, som anses for værende den gældende standard. I artikler der beskriver oversættelser af specifikke målemetoder, fremgår selve metoden sjældent. Maneesriwongul og Dixon har i et litteraturstudie forsøgt at samle de mest anvendte guidelines til oversættelse. De har udvalgt seks metoder, som er opstillet hierarkisk efter, hvad, de mener, sikrer den største kvalitet (bilag 7). Maneesriwongul og Dixon bygger deres kvalitetssikring på 15

Gross Motor Function Measure tilbageoversættelse, tests og sammenligning af den oprindelige og den oversatte version. Disse guidelines er meget overordnede og beskriver ikke metoden i detaljer (Maneesriwongul & Dixon 2004). For at komme dybere ned i anvendelsen af metoden, har vi beskæftiget os med den af Beyer og Magnusson beskrevne metode til oversættelse. De forholder sig i højere grad til hvilke og hvor mange personer, der skal deltage i oversættelsen og på hvilke tidspunkter i processen, disse skal på banen. Deres kvalitetssikring ligger bl.a. i en godkendelse fra originalforfatteren af den tilbageoversatte version (Beyer & Magnusson 2003). Derudover har vi lænet os op ad Hanne Thorsen, som er stor fortaler for at sikre kvalitet gennem hele processen og ikke blot på slutproduktet. Hun stiller sig kritisk overfor anvendes af selve tilbageoversættelsen som kvalitetssikring, idet der her ikke tages højde for kulturelle og sproglige forskelle. Hanne Thorsen tager til forskel fra os udgangspunkt i spørgeskemaer til almenbefolkningen, hvor vi tager udgangspunkt i et måleredskab, som henvender sig til fagfolk. Hun anvender fokusgrupper, hvor hun forsøger at kvalitetssikre via løbende vurdering og diskussion af oversættelsen. Hun benytter sig bl.a. af lægfolk i denne proces (Thorsen 2005). Vores metode kommer her til at afvige fra hendes, da vi henvender os specifikt til fysioterapeuter. Vi kan derfor ikke direkte overføre hendes tanker til vores oversættelsesmetode, men have dem in mente. Vi ender derfor med en metode bestående af aspekter fra Maneesriwongul og Dixon, Beyer og Magnusson samt Hanne Thorsen. 7.1.2 Anvendt oversættelsesmetode Indledningsvist indhentede vi tilladelse til oversættelse fra originalforfatter og copyright indehaver (bilag 8). Derefter anvendte vi følgende metode til oversættelse: - Oversættelse af engelsk version til dansk udføres individuelt af: Tre personer med fysioterapeutisk baggrund En person med engelskkundskaber - En samlet dansk version laves ud fra de fire ovenstående versioner Udfærdiges af ovennævnte personer - Samlet dansk version gennemlæses og rettes til Af en gruppe fysioterapeuter som til daglig arbejder med CP børn med henblik på det faglige aspekt Af en person med danskkundskaber med henblik på det sproglige aspekt - Tilbageoversættelse af den samlede danske version til engelsk 16

Gross Motor Function Measure En fysioterapeut med engelsk som modersmål og med dansk som andet sprog - Tilretning og godkendelse af tilbageoversættelsen Af originalforfatter - Overflade- og indholdsvalidering af den samlede danske version Vurderes på baggrund af gruppeinterviews med to grupper fysioterapeuter med kendskab til GMFM 7.1.3 Deltagere i oversættelsesmetode - Tre personer med fysioterapeutisk baggrund Vi har valgt os selv, da vi har begrænset tid og midler til rådighed. Vi har endnu ikke meget praktisk erfaring, men vi har dog en stor teoretisk baggrund. Vi er bekendte med de faglige termer, og opdateret med den nyeste viden fra vores uddannelse. - En person med engelskkundskaber En tresproglig korrespondent fra Århus Handelshøjskole med engelsk som hovedsprog og 30 års erfaring. - En gruppe fysioterapeuter som til dagligt arbejder med CP børn 2 fysioterapeuter fra Vester Mariendal Skole i Aalborg, den ledende fysioterapeut og en børnefysioterapeut. - En person med danskkundskaber En person med bachelor i Dansk og kandidat i Kommunikation fra Aalborg Universitet. - En fysioterapeut med engelsk som modersmål og med dansk som andet sprog En fysioterapeut fra Aalborg Sygehus Syd med engelsk som modersmål. Hun har været uddannet siden 1973 og har boet i Danmark i 28 år. Hun oversætter jævnligt videnskabelige artikler for danske læger. - Originalforfatter Dianne Russell fra CanChild i Canada. Hun er tilknyttet som professor på McMaster University ved School of Rehabilitation Science. - To grupper fysioterapeuter med kendskab til GMFM 2 børnefysioterapeuter fra Odense Universitetshospital. 17

Gross Motor Function Measure 1 klinisk vejleder og 2 børnefysioterapeuter fra Vester Mariendal Skole i Aalborg. 7.1.4 Samlet dansk version Ved projektets afslutning foreligger den godkendte danske version af GMFM, bestående af følgende dele: - Gross Motor Function Measure (GMFM) scoringsark (GMFM-88 & GMFM-66 scoring) - Ordforklaring - Pointnøgle Godkendt dansk version (bilag 9) 7.2 Undersøgelse I vores undersøgelse af face og content validiteten samt af hvordan fysioterapeuter oplever brugen af GMFM, anvender vi en kvalitativ metode. De kvalitative egenskaber er de ting, vi ikke kan måle og veje, såsom følelser, erfaringer og værdier. Denne undersøgelse bliver udført via gruppeinterviews. Vi bevæger os både indenfor det hermeneutiske og fænomenologiske felt. I hermeneutikken tolkes på menneskelig mening for at opnå forståelse. Det er her vigtigt at være bekendt med sin forforståelse, når der fortolkes på samlede data herudfra. Forforståelse er de erfaringer, hypoteser, faglige perspektiver og teoretiske referencerammer, man har med i sin rygsæk (Malterud 1996, Kvale 1997). Under fænomenologien handler det om at sammenfatte informanternes beskrivelser på en loyal måde. Man må betragte det enkelte menneskes subjektive erfaringer som værende gyldige (Malterud 1996). Det er også vigtigt at være bekendt med sin forforståelse, når man bevæger sig indenfor det fænomenologiske felt, da denne danner baggrund for de valg, man træffer gennem forskningen. Man stræber her efter at tilsidesætte sin forforståelse (Kvale 1997, Birkler 2006), her taler man om tre regler; parentes-, beskrivelses- og ligeværdighedsreglen. Den første siger, at man skal sætte parentes om sine forhåndsopfattelser. Den anden siger; fortolk ikke men beskriv. Den sidste omhandler, at 18

Gross Motor Function Measure data skal tale for sig selv. Man må derfor ikke vægte et udsagn frem for andre (Hovmand & Præstegaard 2002). I vores projekt tager vi afsæt i en hermeneutisk tankegang, da vi fokuserer på nogle helt bestemte områder og søger en forklaring på disse. Vi tilstræber dog en fænomenologisk tilgang i analysen, da vi forsøger at være åbne og opdage nye aspekter. Vi forsøger, at være tro mod informanternes udsagn velvidende, at det ikke kan lade sig gøre at lægge sin forforståelse helt til side. Validitet og reliabilitet er vigtige begreber indenfor det kvalitative område for at sikre god videnskabelig praksis. Validitet kaldes i denne sammenhæng ofte for gyldighed. I tråd med fænomenologien anerkender man, at enhver person har sine egne erfaringer, som er gyldig viden i forskningen, og man kan derfor ikke snakke om én virkelighed. Det er vigtigt, at være kritisk overfor den viden, man trækker ud af forskningen. Dette for at sikre gyldigheden og overensstemmelse med data. (Malterud 1996) Vi vil gennem kommunikativ validering og kontinuerlig sammenligning med informanternes udsagn i den oprindelige kontekst være kritiske overfor vores eget produkt (Malterud 1996, Kvale 1997). Vi tilstræber at lave løbende kvalitetskontrol i alle undersøgelsens faser for at sikre en høj validitet. Da resultaterne i den kvalitative forskning er baseret på forskerens subjektive vurderinger, vil det ikke være muligt for en anden forsker at reproducere resultaterne. Ligeledes vil selve forskningsprocessen påvirke det udforskede felt ved at skabe bevidsthed, hvilket yderligere umuliggør en reproduktion. Malterud 1996, Kvale 1997) Reliabilitet sikres i den kvalitative forskning gennem en høj grad af intersubjektivitet (ibid.). Herved kan læseren gennemskue og vurdere de metoder, der er anvendt, og de konklusioner, der er draget.. For at sikre intersubjektiviteten er det vigtigt bl.a. at indvie læseren i sin forforståelse (Malterud 1996), dette gør vi ved at beskrive alle trin i vores metode detaljeret. 7.2.1 Forforståelse Vi har den opfattelse, at GMFM er et meget omfattende måleredskab, idet det består af henholdsvis 66 og 88 punkter. Dette, mener vi, stiller store krav til fysioterapeuten i forhold til motivation af barnet. Ligeledes formoder vi, at det kræver lang tid praktisk at anvende måleredskabet. Vi tror, at det engelske sprog kan være en begrænsning i forhold til udførelsen samt implementeringen af GMFM. Derudover fremgår visse vendinger i måleredskabet uklare, så det kan være svært at forstå den rette mening, og dette, mener vi, påvirker reliabiliteten. Udover sprogbarrieren mener vi, at implementeringen ligeledes vanskeliggøres 19

Gross Motor Function Measure pga. det omfattende indlæringsarbejde, som vi anser GMFM kræver. Denne indlæring er dog nødvendig for at opnå den høje grad af reliabilitet, som GMFM har. Derudover er vi af den opfattelse, at behandlingstilgangene til CP børn går mere og mere i retningen af at være systemteoretiske og opgaveorienterede. GMFM, mener vi derimod, er opbygget ud fra en refleks-hierarkisk tankegang. Vi er i tvivl om, om en systemteoretisk behandling kan dokumenteres med et refleks-hierarkisk måleredskab. 7.2.2 Semistruktureret gruppeinterview Det kvalitative gruppeinterview er præget af interaktion mellem intervieweren og informanterne og informanterne imellem (Halkier 2002). Vi har valgt dette, da vi gerne vil opnå diskussion og inspiration imellem informanterne. Gruppeinterviewet kan laves semistruktureret, og da vi har nogle forudbestemte temaer, som vi ønsker belyst, passer denne interviewform os godt. Det semistrukturerede gruppeinterview består af 2-4 informanter (Larsen & Vejleskov 2006). Interviewet styres af en på forhånd udfærdiget interviewguide. Denne skal til et semistruktureret interview indeholde en skitse over temaer, som skal dækkes, samt forslag til spørgsmål. I denne interviewform er man ikke bundet af sin interviewguide, men kan forfølge informanternes bemærkninger, man skal blot vende tilbage til sine temaer igen (ibid.). 7.2.3 Dataindsamling Vi har fra projektets start haft kontakt til Vester Mariendal Skole, som var interesserede i at deltage i et gruppeinterview. Da de er i implementeringsfasen af GMFM, fandt vi det relevant yderligere at tage kontakt til et sted, hvor GMFM var mere indarbejdet. Via Christa Lange fik vi kendskab til andre steder i Danmark, hvor GMFM bliver anvendt. Vi kontaktede derefter ledende fysioterapeut Lisbeth Torp-Pedersen på Odense Universitetshospital, hvor man i flere år har anvendt måleredskabet. De indvilligede ligeledes i at deltage i vores gruppeinterview. Efterfølgende sendte vi de overordnede retningslinjer og emner for interviewet til de respektive steder via e-mail. Efter vi havde etableret kontakt til informanterne, udarbejdede vi en interviewguide (bilag 10). Dette gjorde vi med udgangspunkt i de af Kvale foreskrevne retningslinjer (Kvale 1997). Vi har valgt, at bruge vores forskningsspørgsmål som baggrund for vores temaer, og derfor får vi en deduktiv guide, hvor spørgsmålene er styret af den på forhånd valgte teori (jf. afsnit 20