Del tagel se og livskvalitet - SPA RCLE

Susan Ishøy Michelsen Forsker, læge, ph.d. sim@niph.dk CPOP dag 2014 Torsdag 22. maj 2014 Messe C Fredericia Del tagel se og livskvalitet - SPA RCLE

Pl an Begreberne del tagel se og l i v sk v al i t et SPA RCLE Børn og unge med cerebral parese Egn e tan k er om deres l i v ( Li v sk v al i t et ) Aktiviteter h jemme og i fri t i den ( Del tagel se ) Smerter Behandling

God livskvalitet? Mange forskellige definitioner! Måsk e sy nony mt med Et godt l i v? Et godt liv = at h av e det godt + gode livsvilkår? Subjektiv fornemmelse Objektiv vurdering (menings fuld bes kæ ft igels e, menneskelig kontakt, varieret oplevels es liv)

Soci al model of disability Barn med CP Personlighed Funktionsnedsættelse Omgivelser Fysiske, sociale og holdningsmæssige Livskvalitet Subjekt ivt t rivsel Deltagelse - i aktiviteter i dagligdagen Objektiv trivsel W H O. International Classification of Functioning, Disability and Health. 2001

Livskvalitet Livskvalitet er et i n di v i ds opfat t el se af sin posi t i on i livet sat i relation til kultur, forv en t n i n ger og i n t eresser Børn og unges egne tanker om deres liv Det børn og unge tænker og føler WHO 1995

Livskvalitet er subj ek t i v!

Del tagel se Partici pat i on el l er del tagel se er et individs involvering i livssituationer Børn og unges ak t i v e del tagel se i samfundet Det børn og unge gør W H O. International Classification of Functioning, Disability and Health. 2001

St udy of PA Rticipation of Children with cerebral palsy Living in Europe SPARCLE Regioner 1= Nordengland 2= Vä s t ra Göt aland, Vest sverige 3= Northern Ire la nd, 4= Isère, Sydøst frankrig 5= Cork and Kerry, Sydvestirland 6= Sealand, Fyne n and Islands, Øst danmark 7= Centrale Italien 8= Haute -Garonne, Sydvestfrankrig 9= Schle s wig-hols t ein, Nordvest t yskland

Cerebral Parese Regi st ret Europæ isk registersamarbejde SCPE (Surveillance of Cerebral Pals y in Europe) Det danske cerebral parese register på Statens Institut for Folkesundhed Store fælles databank Følger hyppighed af medfødt cerebral parese (ca. 2 pr. 1000 levendefødt) Årsager til cerebral parese Konsekvenser af cerebral parese Uldall P, Miche ls e n S I, Topp M, Ma ds e n M. (20 0 1) The Danish Cerebral Palsy Regist ry. A regist ry on a specific impairment. Dan Med Bull 48: 161-16 3

Danske familier i SPARCLE Børn og foræ ldre guidet gennem spørgeskemaer Hjæ lp t il oplæ s ning, fors t åels e og afkryds ning af interviewer Dickins on H et al. Assessment of data quality in a multi-cent re cross-sectional study of participation and quality of life of children with cerebral palsy. BMC 6:273. 2006. Dickins on H et al. Predict ors of drop-out in a multi-cent re longitudinal study of participation and quality of life of children with cerebral palsy. BMC 2012 Jun 15;5(1):300.

Børn i SPARCLE 1 og 2 Center Antal børn og unge SPARCLE 1 SPARCLE 2 North England, UK 116 109 West Sweden 83 68 Northern Ireland, UK 102 88 Southeast France 67 65 Southwest Ireland 98 77 East Denmark 115 86 Central Italy 85 42 Southwest France 77 58 Northwest Germany 75 74 Total 818 667

Områder af livskvalitet - K i dscreen Tænk på sidst e uge. Psykisk trivsel Har du været i godt humør? Følelser Har du følt dig ensom? Selv- og kropsopfat t else Ville du gerne ændre noget ved din krop? Venner Har du kunnet regne med dine venner? Skole Har du været glad for at gå i skole? Forhold t il forældre Har du kunne t ale med dine forældre, når du ville? Mobning Har andre drenge og piger mobbet dig? Penge Har du haft penge nok t il at gøre det samme som dine venner? Selvbest emmelse Har du kunnet vælge hvad du vil lave i din fritid? Fysisk trivsel Har du følt dig fuld af energi? Ravens -Siebere U e t al. Kidscreen-52 quality-of-life measure for children and adolescent s. Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcome Res 2005; 5:353-364.

Har 8-12-åri ge børn med CP l av ere livskvalitet end andre børn? når v i spørger dem sel v? Nej! Vurderer deres livskvalitet ligeså god på alle områder Men smerte betyder meget Dickins on HO et al. Self-report ed qualit y of life of 8-12 -year-old children wit h cerebral palsy: a crosssect ional European st udy. Lancet 2007; 369(9580):2171-2 178.

Ti områder af børns livskvalitet KIDSCREEN quality of life scores by domain Fysisk trivsel Physical well-being Ps ykis Psychological k t rivs el well-being Følels er Moods and emotions Selv- og kropsopfattelse Self-perception Selvbestemmelse Autonomy Forhold Relationships t il foræ ldre with parents Social Social støtte support fra venner and peers Skoleomgivels School er environment Pengesager Financial resources Mobning Social acceptance 10 50 90 Children Alle børn in general population Children Børn med with CP cerebral palsy Median, inter-quartile range and adjacent values are shown Dickins on HO et al. Self-report ed qualit y of life of 8-12 -year-old children wit h cerebral palsy: a crosssect ional European st udy. Lancet 2007; 369(9580):2171-2 178.

Bety der sv ærhedsgrad af handi cap i k k e noget? Jo, men kun lidt Livskvalitet nok snarere relateret til dagligdagsaktiviteter og sociale kontakter end børnenes handicap Mot oris k handicap giver lidt lavere fys is k t rivs e l Ne ds at inte lle kt ue l udvikling giver lidt lavere s core på føle ls e r og selvbestemmelse Børn med sprogproblemer har lavere score på forhold til foræ ldre Dickins on HO e t al. Self-report ed quality of life of 8-12 -year-old children wit h cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet 2007; 369(9580):2171-2 178.

Livskvalitet blandt børn der i k k e sel v k an besv are spørgesk emaer Børn med dårlig gangfunktion har Lavere livs kvalit et på områderne fysisk trivsel og selvbestemmelse Højere livs kvalit et på områderne s kole og mobning Børn med svæ rt intellekt uelt handicap har Lavere livs kvalit et på området social støtte fra venner Højere livs kvalit et på områderne følelser, selv og kropsopfattelse Arnaud C et al. Parent-Reported Quality of Life of Children With Cerebral Palsy in Europe. Pe dia t ric s 2 0 0 8 ; 12 1(1):5 4-64

Aktivitetsniveauet for børn og unge med CP

Deltagelse blandt børn i 9 europæi sk e regi oner - Life-H Region 1 Region 2 Region 3 Region 4 Region 5 Region 6 Region 7 Region 8 Region 9 Lavere delt agels e Høje re delt agels e Fauconnier J e t al. Participation in life situations of 8-12 -year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. BMJ 2009;Apr 24:338:b1458

Daily activities Southeast France Southwest France Northwest Germany Southwest Ireland West Sweden North England Northern Ireland East Denmark Central Italy Mealtimes Health hygiene Personal care Communication -2 0 2-2 0 2-2 0 2-2 0 2 Southeast France Southwest France Northwest Germany Southwest Ireland West Sweden North England Northern Ireland East Denmark Central Italy Home life Mobility Non-discretionary -2 0 2-2 0 2-2 0 2 Social roles Southeast France Southwest France Northwest Germany Southwest Ireland West Sweden North England Northern Ireland East Denmark Central Italy Responsibilities Relationships School Recreation -2 0 2-2 0 2-2 0 2-2 0 2

Del tager 8-12-åri ge børn med CP mindre i dagligdagsaktiviteter end andre børn? J A! MEN, s t ore lande fors ke lle og i Danmark deltager børn med CP ligeså ofte som andre børn (undtagen mht. at hjæ lpe til hjemme og spise ude) Svæ rhedsgrad af handicap betyder meget Miche ls e n SI, Flachs EM, Uldall P et al. Frequency of participation of 8-12 -year-old children with cerebral palsy; a multi-cent re cross-sect ional European st udy. European J ournal of Paediat ric Ne urolo

Selvbestemmelse Selv bestemme over Daglig rutiner Egne penge Hvem væ re samme med Diskuterer hvornår flytte hjemmefra Del tagel se i ungdom - QYPP Social kontakt Venner uden voksne Besøge venner Kommunikere online Tid med kæ res t e Frit id Organis eret sport Lyt t e t il mus ik Shoppe Se live mus ik Spise ude Tage på ferie Elekt ronis ke s pil og TV Skole Akt ivit et i frikvart er Arbejde Formelt eller uformelt job Hjem Hjæ lpe t il Forberedelse af fremtid Diskuterer hvornår flytte hjemmefra Tuffrey C. et al. The questionnaire of Young People s Part icipat ion (QYPP): a new measure of part icipat ion frequency for disabled young people. Child Care Health Dev. 2013 Jul;39(4):500-11

Del tager 13-17-åri ge unge med CP mindre i dagligdagsaktiviteter end andre unge? J A! Svæ rhedsgrad af handicap betyder meget Unge med let CP har på mange områder samme deltagelse som andre unge En de l lande fors ke lle Danske unge med CP dyrker fx ligeså ofte organiseret sport ugentligt, men er sjældnere sammen med venner sammenlignet med danske unge uden CP S I Miche ls e n et al. European study of frequency of participation of adolescents with and without cerebral palsy. Eur J Ped Ne urol. 2 0 14 Ma y;18 (3 ):282-94.

Soci al k ontak t Unge med CP deltager mere Unge med CP deltager mindre S I Miche ls e n et al. European study of frequency of participation of adolescents with and without cerebral palsy. Eur J Ped Ne urol. 2 0 14 Ma y;18 (3 ):282-94.

Unges kontakt med v enner Bestemmer for det meste hvem de vil være sammen med 27 64 97 97 Kommunikerer online/ via mobil de fleste dage 23 68 94 96 Besøger venner mindst ugentligt 0 9 59 78 Tid med venner uden voksne de fleste dage 12 23 53 80 Unge der ikke selv kunne svare (28 forældresvar) Normal intellektuel udvikling (32 unge) 0 20 40 60 80 100 Påvirket intellektuel udvikling (22 unge) Unge uden CP (1247 unge) % Ikke publiceret

Unges brug af l ok al samfund Nogensinde til live musik 69 68 72 66 Shoppe mindst månedligt 22 23 22 32 Spise uden på café eller restaurant mindst ugentligt 6 23 28 28 0 20 40 60 80 100 Unge der ikke selv kunne svare (28 forældresvar) Normal intellektuel udvikling (32 unge) Påvirket intellektuel udvikling (22 unge) Unge uden CP (1247 unge) % Ikke publiceret

Organiseret sport Unge med CP deltager mere Unge med CP deltager mindre S I Miche ls e n et al. European study of frequency of participation of adolescents with and wit hout ce re bral pals y. Eur J Ped Ne urol. 2 0 14 Ma y;18 (3 ):282-94.

Unges fy si sk e og stillesiddende aktivitet Dyrker organiseret sport mindst ugentligt 44 45 57 66 Ser TV dagligt 56 59 61 73 Spiller elektroniske spil dagligt 19 45 31 30 0 20 40 60 80 100 Unge der ikke selv har svaret (28 forældresvar) Påvirket intellektuel udvikling (22 unge) Normal intellektuel udvikling (32 unge) Unge uden CP % Ikke publiceret

Fysisk aktivitet for unge med CP Føler s ig fris k og fuld af energi Unge Normal Påvirket Unge der ikke uden CP intellektuel intellektuel selv har udvikling (32 unge) udvikling (22 unge) svaret (28 forældre) 79% 84% 9 1% 78% Me d t il s koleidræ t 84% 94% 87% Mulighed nok for udendørs Tilfreds med frit ids facilit et er 89% 97% 9 1% 85% 71% 32% 22% Upublice re de resultater

Pligter og fritidsjob Taler om at flytte hjemmefra Hjælper i huset mindst ugentligt Har fritidsjob 4 0 11 14 26 45 47 41 47 59 56 74 Unge der ikke selv har svaret (28 forældresvar) Påvirket intellektuel udvikling (22 unge) Normal intellektuel udvikling (32 unge) Unge uden CP (1247 unge) 0 20 40 60 80 100 % Upublicerede resultater

Colver A e t a l. Association between participation in life situations of children with cerebral palsy and their physical, social and attitudinal environment: a cross-sectional multi-cent re European study. Arc h Phys Me d Rehabil 2012; 93(12):2154-64 Hv i l k e forhol d påv i rk er del tagel sen hos børn med CP? Svæ rhedsgrad af handicap Smerter! Hænger sammen med alle områder af deltagelse Omgivels e rne børn med.. Pos it iv holdning fra læ rere (t id, viden, opmuntring) har bedre skoledeltagelse (aktivitet, brug af faciliteter) God hjæ lp fra familie og venner og t ilgæ ngelig transport hænger sammen har højere deltagelse i akt ivit et er i frit iden

Strukturelle forsk el l e mel l em l ande Sverige, Tys kla nd og Danmark Danmark Sverige It alien Transport t il s kole og frit ids klub Offentlige frit ids klubber En foræ ldre kan passe barnet noget af t iden med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste Central nat ional ressource med informat ion Meget lille økonomisk støtte t il familierne

Sel v rapport eret smert e S PARCLE 1 5 6 % af børnene rapporterede smerte eller ubehag de n seneste uge SPARCLE 2 69% af de unge rapporterede smerte eller ubehag den seneste uge Hyppigere smerte blandt piger og blandt unge med psykologiske problemer Foræ ldre rapporterede oftere smerte blandt svæ rt funktionshæ mmede børn Parkinson et al. Pain in young people aged 13 t o 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. ArchDis Child 20 13; 0 :1-7.

Lok al i sat i on af smert er Ben 10 18 30 Hofter 3 4 10 Ryg 15 23 30 Mave 6 10 20 Hoved 15 15 25 0 5 10 15 20 25 30 35 Ingen selvstændig gang (21 unge) Unge uden CP (1247 unge) Selvstændig gang (33 unge) Ikke publiceret. Europæiske resultater: Parkins on et al. Pain in young people aged 13 t o 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. ArchDis Child 20 13; 0 :1-7. %

Smert er i best emt e si t uat i oner Danske unge med CP har sjældent smerte Fra s kinne r e lle r fas t s pæ nding Ved påklæ dning Ve d s pis ning Om natten i sengen En lille del af de danske unge har smerter I hvile fra krampe r Ved bevægelse, fx gang eller skift fra kørestol Ikke publiceret. Europæiske result at er: Parkinson et al. Pain in young people aged 13 t o 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. ArchDis Child 20 13; 0 :1-7.

Smert er v ed behandling Fysiot erapi (indenfor det senest e år) Unge med gangfunktion (19) Unge uden gangfunktion (17) Ingen smert e Mild eller meget mild smert e Moderat, svær eller meget svær 58% 26% 16 % 35% 41% 24% Moderat, svær eller meget svær smerte ved botulinum-inje kt ion: Knap halvdelen af de unge med gangfunktion Hver fjerde af de unge uden gangfunktion Ikke publiceret. Europæiske resultater: Parkins on et al. Pain in young people aged 13 t o 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. ArchDis Child 20 13; 0 :1-7.

Samlet om smert e Smerte bør i højere grad vurderes og håndteres De t har stor betydning for livs kvalit e t og deltagelse Spørg om smerte Undgå langvarig og ofte uopdaget og ubehandlet smerte Ops t il en smertebehandlingsplan Overvej smertefulde behandlinger grundigt, når der ikke er sikker viden om effekt - Parkinson et al. Pain in young people aged 13 t o 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. ArchDis Child 20 13; 0 :1-7.

Behandling

Behandling -stat us for 13-17 år i ge 58% Botox 68% operation 38% muskelafslappende tabletter 25% zoneterapi 19 % kiroprakt ik 16 % kranio-sakral terapi 3% akupunktur 1% Doman 3% Family Hope 3 % ABR 3% optometri 5% homeopati 16 % andet, fx healing, mus ikt erapi, bloms t ermedicin, Petö, Tes s, Move & Ta lk, Habilit ering på Elsass, Ikke publiceret

Børneafdel i ngen - un ge 13-17 åri ge med CP Mindst 80% af de unge med et svært handicap er tilknyttet en børneafdeling (hyppigst årligt) De resterende er afsluttet i 14-16 års alder 85% er tilfredse med behandling og resten delvist tilfredse 67% af de unge med et let handicap er tilknyttet en børneafdeling De resterende er afsluttet i 5-17 års alder 77% er tilfredse med behandling og resten delvist tilfredse (en enkelt er utilfreds) Ikke publiceret

Tal t om v ed si dst e besøg i børneafdeling 77% smerter 62% skole 49% s øvn 44% adfæ rd 37% social kontakt 34% søskende 3 1% fre mt id 23% foræ ldre 29% andet fx alkohol, spiseforst yrrelse, frit id, hjælpemidler, medicin, operation, træning, vægt, behandling som voksen Upublicerede resultater

Foræl dre ønsk ede at tal e mere om 13 % smerter 13 % fre mt id 10% social kontakt 10 % a dfæ rd 7% foræ ldre 6 % s kole 6% s øvn 4% søskende 11% a ndet fx bot ox, operat ion, kognit ive vanskeligheder, bedre koordineret indsat s Ikke publiceret

Fysioterapi - Hy ppi ghed for 13-17 årige Hyppighed Flere gange om ugen Èn gang om ugen Hver 14. dag Sjældnere Over et år siden/aldrig Unge med gangfunktion Unge uden gangfunktion 19 % 2 1% 5% 12 % 43% 68% 22% 0% 7% 2% Ikke publiceret

Fysioterapi - Forældres mening Forældres t ilfredshed med hyppighed Tilfreds Ikke tilfreds Ved ikke Mener ikke, at barn har behov for fysioerapi Unge med gangfunktion Unge uden gangfunktion 38% 26% 7% 29% 37% 56% 7% 0% Ikke publiceret Ikke praktisk muligt Det er sparet væk Ville gerne, men udgifter Hun har behov, men støtten er fjernet Kan mærke han ikke bruger sin krop Hun vil ikke samarbejde med fysiot erapeut en Bliver ofte aflyst

Fysioterapi - Behandlingssted for 13-17 årige Un ge med gan gfun k t i on - 52% privat fysioterapi 19% fysioterapi på specialskole 17% fy sioterapi på hospital 10% an det st ed (Borgerv æn get, h jemme, sv ømmeh al ) 38% har fået ri defy si oterapi Unge uden gangfunktion 78% fy si ot erapi på speci al sk ol e 27% privat fysioterapi 15% an det st ed (Børneh av e, sk ol e, h jemme, Teddy Øfel dt ) 70% har fået ri defy si oterapi Ikke publiceret

Ergoterapi Har modtaget en ergot erapeut i sk v urderi n g: 80-90% af de unge med beh ov for h jæl pemi dl er el l er hjælp til håndfunktion 70-80% af de unge med l et t ere begræn sn i n ger Godt 50% af de unge uden n edsat h ån dfunk t i on 50-60% af de unge med nedsat håndfunktion får ergoterapisvæ rt nedsat funktion ugentligt, let nedsat noget sjældenere Ikke publiceret

Tak til Børn, unge og forældre i SPARCLE Mine kollegaer i SPARCLE-gruppen Sponsorer af SPARCLE SPARCLE 1 EU s 5 rammeprogram Ludvig and Sara Elsass Fond Spastikerforeningen Augustinus Fonden SPARCLE 2 Ludvig and Sara Elsass Fond Spastikerforeningen Vanførefonden

Spørgsmål og k ommentarer er meget v el k omne! sim@si-folkesundhed.dk www.niph.dk /publikat ioner w w w.n cl.ac.uk /sparcl e Miche ls e n S I e t a l. Børn med cerebral parese i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, SDU 2010.