Kræftpatientens verden. en undersøgelse af danske kræftpatienters K OMMUNIKATION

Relaterede dokumenter
Kræftpatientens verden

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet

At være pårørende til en kræftpatient

Mænd som syge, mænd som patienter

Kræftrehabilitering Kræftens Bekæmpelses visioner med fokus på fysisk aktivitet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

patientstøttearbejde og samarbejdsmuligheder med almen praksis

KRÆFTPATIENTERS BEHOV OG OPLEVELSER MED SUNDHEDSVÆSENET UNDER UDREDNING OG BEHANDLING. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 kort fortalt

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2017 En landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsnet

Pårørende til kræftsyge. Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd.

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt

Hverdagsliv og Kræft (Hvorfor er ergoterapi vigtigt set

Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d

Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud. Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016

Stinne Holm Bergholdt 1

Mænd og lungekræft. Svend Aage Madsen Rigshospitalet. Svend Aage Madsen. Forekomst og dødelighed. Dødelighed: Svend Aage Madsen

Rådgivning og patientstøtte 2017 Årsrapport for rådgivningerne

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply)

Social ulighed i kræftbehandling

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for

Få mere livskvalitet med palliation

Danske kræftpatienters behandling i Kina

Kapitel 14. Selvmordsadfærd

Hvad sker der i praksis? Erfaringer fra Center for Kræft og Sundhed København v/jette Vibe-Petersen, centerchef

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

10 bud til almen praksis

Kræftpatienter i konsultationen

Indlagte patienters oplevelser i Danmark øst for Storebælt

Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

Mænds sygdomme og mænds sundhedspsykologi - Den mandlige patient

PRAKSIS PRAKTISERENDE LÆGE, ALBERTSLUND

Hjerteforeningens Barometerundersøgelse. Temadag d

ØNH Symposium Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand. Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang. Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest

Udvikling og prognose for antallet af kræftpatienter og den tilhørende sygehusaktivitet i Region Sjælland

Hvordan identificerer vi potentielt socialt sårbare personer?

Rehabilitering af kræftpatienter i Københavns Kommune

Kræftrehabilitering som indsatsområde i dag og i fremtiden

Almen praksis og rehabilitering efter kræft perspektiver og udfordringer

Brugertilfredshedsundersøgelse i Visitationsenheden 2011

Evaluering af Hejmdal

Ulighed i sundhed faktorer af betydning for forskelle i overlevelse

Anker Fjord Hospice Danish Cancer Society. Anker Fjord Hospice. - Oplevelse og tilfredshed blandt de pårørende. Dokumentation & Udvikling

Dansk Palliativ Database

Mænds sundhed og sygdomme

2.3 Fysisk og mentalt helbred

Second opinion - kan vi tilbyde mere behandling? Hans von der Maase Klinikchef, professor, dr. med. Onkologisk Klinik Rigshospitalet

Socialt sårbar er ikke nødvendigvis noget man er, før man møder systemet som patient

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde Mogens Grønvold

Kræft og senfølger. Kræft og senfølger. Annika Norsk Jensen Spec. læge Almen Medicin, Ph.D.

Kræftrehabilitering.

Rehabilitering af borgere med kræft i behandlingsliv og hverdagsliv.

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet?

N O T A T. 1. Formål og baggrund

Hjerterehabilitering: Status og udfordringer. v/ udviklingskonsulent Kristian Serup

Patient- og pårørende centrering i sygeplejen

Sundhedsprofil for Nordjylland 2017

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, En undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser under udredning og behandling

Status for palliativ indsats i Danmark

FAKTA OM OG REHABILITERING VED GYNÆKOLOGISK KRÆFT DIAGNOSESPECIFIK FORLØBSBESKRIVELSE

REHPA seminar 2/ Individuelt tilpasset palliativ rehabilitering til mennesker, der lever med kræft.

Undersøgelse om værdighed i pleje, omsorg og behandling til ældre

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, Sygdomsspecifikke analyser

Udvalgte data på overvægt og svær overvægt

Patienten som medforsker EUPATI d. 30/3 2016

Spørgeskema. En undersøgelse af dine behov og oplevelser under og efter kræft. Foto: Colourbox

4. Selvvurderet helbred

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Dårlig mental sundhed i Region Sjælland

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, Regionsopdelte analyser

Forskerdag 10 november 2010

Landsdækkende undersøgelse af kræftpatienters oplevelser

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

ET GODT LIV. selv med prostatakræft. Kom med i PROPA.

Telemedicin i Danmark

Telemedicin i Danmark

Bilag til Kræftplan II

Kræftpatienters erfaringer med Second opinion ordningen

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Spørgeskema. Kræftens Bekæmpelse. En undersøgelse af kræftramtes behov og oplevelser under og efter behandling. Kræftens Bekæmpelse

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder

Hospitalsmodelprojekt

Anne Illemann Christensen Heidi Amalie Rosendahl Jensen Ola Ekholm Michael Davidsen Knud Juel STATENS INSTITUT FOR FOLKESUNDHED.

REHABILITERING af patienter med lungekræft

Netværksforum Region Midt Forebyggende hjemmebesøg November 2012

Trivselsundersøgelse Yngre Læger nogle hovedresultater

Effekt af interventionsprogrammet Bedre hverdag med kræft til personer med fremskreden kræft, der lever i eget hjem

Prostatakræftforeningen

Hvordan oplevede du samtalen i dag?

LINDRENDE TILBUD I HOLBÆK KOMMUNE

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft.

Seminar V: Forebyggelse af psykosocial mistrivsel blandt ældre hvordan?

HJERNETUMORFORENINGEN HJERNETUMORDAGEN 2013

Danskerne om livet med sygdom og død

Variabel oversigt i AnalysePortalen for DPD 2013

6 Sociale relationer

Involvering af kræftpatienter i patientsikkerhed. DSI: Helle Max Martin & Laura Navne Kræftens bekæmpelse: Henriette Lipczak

Deltagerinformation og samtykkeerklæring om deltagelse i en videnskabelig undersøgelse

Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9.

Transkript:

K OMMUNIKATION 1321 Kræftpatientens verden. En stor undersøgelse af danske kræftpatienters behov Bo Andreassen Rix, Anna Thit Johnsen, Cecilia Ravn Jensen & Mogens Grønvold Vi ved forbavsende lidt om, hvordan tidligere kræftpatienter oplever sundhedsvæsenets indsats. Det gælder både indsatsen på sygehus og i almen praksis. Denne undersøgelse viser, hvordan en større gruppe patienter har oplevet sundhedsvæsenet. Undersøgelsen fokuserer især på sygehusoplevelsen, men beskrivelsen giver praktiserende læger et indblik i disse patienters oplevede behov. Artiklen er derfor en vigtig inspirationskilde, når vi i praksis skal overveje, hvor vi kan hjælpe patienten efter end kræftbehandling. BIOGRAFI: Bo Andreassen Rix er chef for dokumentation og udvikling, Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse. Anna Thit Johnsen er cand.psych. og ph.d.-studerende ved Forskningsenheden på Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Cecilia Ravn Jensen er cand.scient.san.publ. Mogens Grønvold er overlæge ved Forskningsenheden på Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, og lektor ved Københavns Universitet. BO ANDREASSEN RIXS ADRESSE: Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø. E-mail: bar@cancer.dk Cancerincidensen i Danmark er blandt de højeste i Europa (1, 2), og den praktiserende læge må forvente at have ca. 60 patienter i sin praksis, som har fået diagnosen kræft, og som er i et behandlingsforløb, går til kontrol eller har afsluttet kontrollen. Der har hidtil været sparsom viden om, hvorledes danske kræftpatienter oplever patientforløbet, og hvilke behov kræftpatienter selv giver udtryk for. Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse besluttede derfor at gennemføre en undersøgelse af danske kræftpatienters behov. Formålet med undersøgelsen var at kortlægge kræftpatienternes vigtigste behov i forskellige faser af sygdomsforløbet, herunder både somatiske, psykologiske og sociale behov. Undersøgelsen skulle desuden give et overblik over udbredelsen af forskellige behov hos forskellige grupper af patienter med henblik på at give bud på, hvorledes kræftpatienters behov bedre kan tilgodeses (3). Undersøgelsen blev gennemført af en forskergruppe under ledelse af lektor, overlæge Mogens Grønvold, Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital. Undersøgelsen omfattede dels en litteraturgennemgang, dels en interviewundersøgelse blandt patienter, pårørende og professionelle og endelig på baggrund heraf en stor spørge-

1322 K OMMUNIKATION Variabel Antal % Samlivsstatus Gift/samlevende Skilt/separeret Ugift Enke/enkemand Manglende svar 945 192 115 215 51 62 13 8 14 3 Tabel 1. De 1.518 deltageres samlivsstatus, erhvervsuddannelse og -status. Erhvervsuddannelse Ingen erhvervsuddannelse Specialarbejder/kort (< 1år) Lærlinge/EFG Kort teoretisk (1-3 år) Længere teoretisk (3+ år) Akademisk Manglende svar Fuldtid Deltid Arbejdsløs Folkepension Førtidspension/efterløn Manglende svar 228 150 116 247 350 133 294 371 120 44 533 257 193 15 10 8 16 23 9 19 24 8 3 35 17 13 Erhvervsstatus skemaundersøgelse hos et repræsentativt udsnit af danske kræftpatienter. I denne artikel præsenteres hovedresultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen med henblik på at give de praktiserende læger viden om, hvorledes kræftpatienter generelt definerer egne behov. Denne viden kan være værdifuld for den praktiserende læge i forbindelse med de ofte hyppige kontakter med kræftpatienten (4). Undersøgelsens materiale og metode Undersøgelsen blev gennemført i 2005 som en spørgeskemaundersøgelse i en tilfældigt udvalgt stikprøve af kræftpatienter, som havde været i kontakt med en sygehusafdeling med diagnosen kræft inden for det sidste år i det tidligere Ringkjøbing Amt, Fyns Amt eller Hovedstadens Sygehusfællesskab. I alt 2.245 kræftpatienter fik tilsendt et spørgeskema, 1.518 personer svarede, og svarprocenten var således 68. En frafaldsanalyse viste, at der ikke var store forskelle i deltagelsen for forskellige undergrupper fraset enkelte undergrupper (3). En nærmere beskrivelse af udviklingen af spørgeskemaet, udvælgelsen af stikprøven, analysen mv. er tidligere publiceret (3) og refereres desuden i artiklen»kræftpatienter i konsultationen«i denne udgave af Månedsskrift for Praktisk Lægegerning. Deltagernes alder varierede fra 22 år til 95 år med et gennemsnit på 64 år. Ca. 2 / 3 af deltagerne var gift eller samlevende og 35% var folkepensionister (Tabel 1). 64% af deltagerne var kvinder, hvilket kan forklares ved, at prævalensen af personer, der lever med en kræftdiagnose er højere hos kvinder og af, at brystkræft med 33% udgjorde den hyppigste kræftdiagnose blandt deltagerne. Den høje andel af kvinder med brystkræft skyldes formentlig, at kvinder med brystkræft lever længe med deres sygdom og går i langvarig kontrol, hvorfor disse kvinder havde større

K OMMUNIKATION 1323 sandsynlighed for at blive udtrukket til undersøgelsen (3). Andre hyppige diagnoser var kræft i mave-tarm-system (11%) og gynækologiske cancere (11%). Ca. 40% af deltagerne havde fået deres diagnose mindre end to år, før de deltog i undersøgelsen. 74% af deltagerne i undersøgelsen havde gennemgået kirurgisk behandling, 43% havde gennemgået strålebehandling, og 37% havde fået kemoterapi. Ca. halvdelen af deltagerne var så langt i forløbet, at de var i kontrol, da de fik spørgeskemaet. Resultater fra undersøgelsen Kræftsygdommens følgevirkninger og påvirkning af livskvalitet 74% af deltagerne i undersøgelsen angav mindst et symptom eller problem som følge af sygdommen og dens behandling. Hyppigst var en generende træthed (42%), fulgt af sjældnere seksuelt samvær (38%) og mindre seksuel lyst (34%). Andre hyppige problemer var angst, nedtrykthed, tørhed i munden, ændret smags- og lugtesans, vægtændringer og paræstesier (Tabel 2). Patienter med lungekræft rapporterede i højere grad træthed, angst og nedtrykthed, mens mænd med prostatakræft i højere grad end andre grupper angav seksuelle problemer. Paræstesier var mest udbredt hos personer med lungekræft, gynækologiske cancere, lymfom og leukæmi. Ændret smags- og lugtesans samt mundtørhed var hyppigst et problem hos patienter med hoved-hals-kræft. Vægttab var hyppigst hos patienter med hovedhals-kræft, kræft i urinveje, mave-tarmog lungekræft, mens vægtøgning var hyppigst hos patienter med brystkræft. 28% af patienterne oplevede i et eller andet omfang, at de savnede rådgivning, støtte og hjælp i forhold til de nævnte symptomer og problemer. 39% af patienterne svarede, at de slet ikke eller i ringe grad havde fået tilbudt den fysiske genoptræning, de havde brug for. Det var især patienter med kræft i urinvejene, lymfom og leukæmi, der var utilfredse med det manglende tilbud om genoptræning. Mange kræftpatienter i undersøgelsen Kræftdiagnose Hoved-hals Mave-tarm Lunge Gynækologisk Prostata Urinveje Bryst Lymfom Hyppigste symptomer Synkebesvær Tørhed i munden Ændret smags- eller lugtesans Vægttab Angst Træthed Nedtrykthed Vægttab Ændret smags- eller lugtesans Vægttab Træthed Seksuelle problemer Angst Seksuelle problemer Inkontinens Seksuelle problemer Inkontinens Vægttab Inkontinens Angst Lymfødem Vægtøgning Træthed Vægttab Ændret smags-eller lugtesans Snurren eller manglende følesans i fingre eller fødder Tabel 2. Hyppige selvrapporterede gener eller symptomer inden for hver kræftdiagnosegruppe.

1324 K OMMUNIKATION oplevede forringet livskvalitet. 35% svarede, at de en stor del af tiden eller ofte oplevede forringet livskvalitet, mens 34 % anførte, at de kun havde oplevet dette nogle gange. Det var især patienter med hoved-hals-kræft og lungekræft og fremskreden kræft, der oplevede forringet livskvalitet. 18% havde dog også oplevet forbedret livskvalitet i forbindelse med sygdommen. 22% af kræftpatienterne i undersøgelsen rapporterede, at de en stor del af tiden eller ofte havde en følelse af manglende kontrol. Det var specielt de yngste patienter og patienter med lungekræft, der oplevede dette. Deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen blev som en del af undersøgelsen bedt om at svare på et internationalt spørgeskema (EORTC QLQ-C30) til belysning af kræftpatienters selvvurderede helbred i relation til fysiske og psykiske symptomer, funktionsevne og psykosociale forhold. Trods den ovenfor beskrevne forekomst af symptomer, problemer og forringet selvoplevet livskvalitet lå deltagernes selvvurderede helbred overraskende på samme niveau som en gruppe af danske kvinder uden kræft. Kræftpatienterne i undersøgelsen havde dog i forhold til sammenligningsgruppen et let nedsat fysisk funktionsniveau og en noget nedsat arbejdsevne. I forhold til symptomer som træthed, åndenød og manglende appetit lå kræftpatienterne også højere end sammenligningsgruppen. KRÆFTPATIENTERS OPLEVELSE AF KONTAKT, INFORMATION OG KOMMUNIKATION 27% af deltagerne i undersøgelsen fandt, at der gik for lang tid fra den første mistanke om kræft, til diagnosen blev stillet. Utilfredsheden var størst hos patienter med kræft i urinvejene og lymfom. Diagnosen blev langt hyppigst overbragt af en hospitalslæge (84%), men diagnosen blev også i nogle tilfælde overbragt af den praktiserende læge (9%). Hos 9% blev diagnosen overbragt pr. telefon, og hos 3% pr. brev. Blandt kvinder med gynækologisk cancer angav henholdsvis 5% og 26%, at de havde fået diagnosen pr. brev eller ved telefonsamtale, mens 9% af patienter med urinvejskræft havde fået diagnosen pr. brev. Langt størstedelen af patienterne udtrykte tilfredshed med den måde, diagnosen blev overbragt på, men 12% var utilfredse, og dette gjaldt især patienter med kræft i urinvejene, lymfom og gynækologisk kræft. I forhold til kommunikation med lægerne på de behandlende afdelinger fandt 40% af patienterne i undersøgelsen, at lægerne altid var gode til at kommunikere, 48% fandt, at lægerne for det meste var gode til at kommunikere, mens 8% fandt, at lægerne kun nogle gange eller aldrig var gode til at kommunikere. De tilsvarende svarprocenter på spørgsmålet om, hvorvidt lægerne brugte et forståeligt sprog, var 53%, 42% og 4%, ligesom svarprocenterne på spørgsmålet om, hvorvidt læger havde været gode til at lytte, var 50% altid, 40% for det meste og 8% kun nogle gange/aldrig. 5% af patienterne havde oplevet, at en læge havde kritiseret en anden læge, som havde været involveret i behandlingen. De yngste patienter og de højst uddannede var mest utilfredse med lægernes kommunikation, og ca. hver femte i aldersgruppen 18 39 år mente, at lægerne var dårlige til at kommunikere og lytte.

K OMMUNIKATION 1325 Foto: Kræftens Bekæmpelse. Rådgivning for kræftramte. Vejledning og rådgivning i forbindelse med diagnose og behandling 23% af deltagerne i undersøgelsen anførte, at de i høj grad eller nogen grad savnede vejledning, rådgivning, støtte eller hjælp i forbindelse med, at de fik kræftdiagnosen. Det var generelt de yngste og mest veluddannede, der efterlyste mere rådgivning, idet 28% savnede dette i høj eller nogen grad. Blandt de forskellige diagnosegrupper efterlyste især patienter med hoved-hals-kræft, gynækologiske cancere og lymfomer mere rådgivning og støtte i forbindelse med, at de fik kræftdiagnosen. Såvel i ventetiden til behandling som i selve behandlingsperioden fandt 15% af kræftpatienterne, at de i høj grad eller nogen grad savnede rådgivning, vejledning og støtte, og igen var det de yngste og højest uddannede, der var mest utilfredse. I ventetiden til behandling var det patienter med urinvejskræft og gynækologisk cancer, som var mest utilfredse, mens patienter med lymfom, hoved-halskræft og brystkræft var mest utilfredse under behandlingsforløbet. Omsorg og psykosocial støtte i forbindelse med patientforløbet Deltagerne i undersøgelsen besvarede en række spørgsmål, der skulle belyse, i hvilket omfang sygehuspersonalet udviste interesse for patienten som individ og tilbød patienten omsorg og støtte på det psykosociale område (Tabel 3). 16% fandt, at sygehuset slet ikke eller i ringe grad støttede patienten psykisk, mens 28% oplevede dette i nogen grad og 36% i høj grad. Ligeledes angav 16%, at de kun nogle gange eller sjældent/aldrig blev set som et individ og ikke bare som»en i rækken«. 33% svarede, at de for det meste blev set som et individ og 46% svarede, at de altid blev set som et individ. 14% oplevede i ringe grad eller slet ikke og 19% i nogen grad, at personalet udviste tilstrækkelig interesse for patientens eventuelle overvejelser om liv og død. Det var de yngre patienter, der hyppigst svarede negativt på spørgsmålene

1326 K OMMUNIKATION Føler du, at personalet på sygehuset/ sygehusene har udvist interesse for, hvordan du har haft det? Føler du, at personalet har udvist tilstrækkelig interesse for dine eventuelle overvejelser om liv og død i forbindelse med det at være eller have været syg? Føler du, at du på sygehuset/ sygehusene er blevet set som et individ, og ikke bare som»en i rækken«? Føler du, at sygehuspersonalet har taget dine ønsker og holdninger alvorligt? Har personalet på sygehuset/ sygehusene støttet dig psykisk? Hvordan vil du vurdere den menneskelige omsorg, du har modtaget på sygehuset/sygehusene under din sygdom? Føler du, at personalet har overskredet dine grænser eller er gået for tæt på i deres forsøg på at hjælpe dig? Problem Ikke optimalt Optimalt 8 35 56 1 14 19 25 42 16 33 46 5 6 36 49 9 16 28 36 20 2 38 58 3 2 98 Ikke relevant Tabel 3. Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet. Procentvis fordeling af svar. Rød angiver andel af svar, hvor patienten oplever et problem og f.eks. svarer»aldrig«eller»kun nogle gange«. Gul angiver andel af ikke optimale svar, f.eks.»i nogen grad«og»for det meste«. Grøn angiver optimale svar, f.eks.»altid«. Hvid angiver»ikke relevant«. om psykosocial støtte, og fordelt på diagnosegrupper var det især patienter med kræft i urinvejene. Omsorg, psykosocial støtte og hjælp efter behandlingen Efter behandlingsforløbet savnede 10% af de adspurgte patienter rådgivning og støtte, hjælpemidler eller andet for at komme tilbage til hverdagen. Igen var det de yngre og mest veluddannede, der var mest utilfredse. Således savnede 20% af de 40 49-årige mere rådgivning og støtte i høj eller nogen grad. Kræftpatienterne savnede en række konkrete støtte- og hjælpemuligheder. Eksempelvis fandt 23% af de adspurgte, at de havde fået en utilstrækkelig eller delvist utilstrækkelig information om, hvor de kunne få hjælp ud over på sygehuset, f.eks. information om patientforeningerne, og 12% savnede hjælp eller rådgivning til at håndtere økonomiske konsekvenser af sygdommen. 29% af deltagerne i undersøgelsen oplyste, at de havde haft behov for at tale med en psykolog, og af disse anførte 61%, at de ikke havde fået tilbudt psykolog-

K OMMUNIKATION 1327 samtale. Ca. en femtedel af de adspurgte oplyste, at kræftsygdommen havde givet anledning til åndelige eller religiøse overvejelser, og af disse angav 18%, at de havde savnet rådgivning og støtte i forhold til disse overvejelser. En fjerdedel af patienterne oplyste, at de havde behov for praktisk hjælp i hjemmet, f.eks. hjemmehjælp, og ud af disse svarede 28%, at de i ringe grad eller slet ikke havde fået den praktiske hjælp, de havde brug for, mens 27% svarede, at de i nogen grad havde fået den hjælp, de havde brug for. Det var især kvinder med brystkræft, der efterlyste mere hjælp. Ca. en tredjedel af kræftpatienterne anførte, at de havde behov for at snakke med andre patienter i samme situation. Blandt patienter med dette behov oplevede 35%, at behovet i ringe grad eller slet ikke blev dækket, mens 34% følte, at det i nogen grad blev dækket. Det var især de ældste patienter, der ikke følte, at behovet for at snakke med andre patienter blev dækket. Familie og netværk Langt den største andel af de deltagende kræftpatienter i undersøgelsen følte, at de havde fået tilstrækkelig støtte fra familie og venner i forhold til sygdomsforløb og behandling. Således oplyste 78%, at de i høj grad og 14% at de i nogen grad havde fået denne støtte. Imidlertid savnede 10% af patienterne i høj eller nogen grad og 9% i mindre grad støtte eller vejledning til at fortælle pårørende om sygdommen. Det var især de yngre patienter og patienter med gynækologisk kræft, der efterlyste denne vejledning. Tilsvarende savnede godt 17% generelt vejledning, rådgivning, støtte og hjælp i forhold til de pårørende. Kræftpatienterne i undersøgelsen var i vid udstrækning ikke tilfredse med sygehuspersonalets interesse for familien og de pårørende. Således anførte 34%, at sygehuspersonalet i ringe grad eller slet ikke viste tilstrækkelig interesse for, hvorledes de pårørende havde det, mens 24% svarede, at sygehuspersonalet i nogen grad viste tilstrækkelig interesse. Et ikke ubetydeligt antal kræftpatienter (24%) oplevede, at andre mennesker i høj eller nogen grad havde forkerte forestillinger om patientens sygdom og dens konsekvenser. Særligt belastede grupper Samlet set tegner undersøgelsen et billede af, hvilke grupper af kræftpatienter der er mest belastede af deres sygdom og har de største behov. Selv om behov og problemstillinger varierede mellem sygdomsgrupper mv., tegner undersøgelsen et billede af, at de kræftpatienter, der er mest utilfredse med sundhedsvæsenets ydelser, er de yngre, kvinder, skilte/separerede, de højtuddannede og de arbejdsløse. Patienter med fremskreden kræft synes også at være mest utilfredse. Mest tilfredse er de ældre og folkepensionister. Perspektiver af undersøgelsen. Hvad har kræftpatienter brug for? Undersøgelsen giver det første repræsentative og samlede indblik i danske kræftpatienters egne oplevelser af problemer og behov. Generelt er danske patienter tilfredse med sundhedsvæsenets ydelser (5), og blandt kræftpatienterne i denne undersø-

1328 K OMMUNIKATION Antal Kategori spørgsmål i kategorien Problem Ikke optimalt Optimalt Diagnose 4 35% 28% 37% Behandling 5 32% 27% 41% Følgevirkninger, genoptræning, rehabilitering 3 45% 17% 38% Symptomer og problemer 13 74% 21% 5% Kommunikation 8 24% 54% 22% Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet 7 31% 41% 28% Andre muligheder for støtte og hjælp 8 53% 18% 29% Støtte til pårørende, familie og netværk 3 41% 23% 36% Problemer i forhold til pårørende, familie, netværk 6 33% 27% 40% Hvordan patienterne har haft det 3 58% 27% 15% Tabel 4. Andelen af deltagere i procent, der har mindst et rødt svar, mindst et gult svar og ingen røde svar, eller mindst et grønt svar og ingen røde eller gule svar i en svarkategori. Forklaring på farvekode fremgår af Tabel 3. gelse angav 93% af patienterne, at behandlingen bestemt eller i store træk var af højest mulig kvalitet. Hvis man imidlertid spørger direkte ind til en række temaer i behandlingsforløbet, oplever mellem en fjerdel og halvdelen af kræftpatienterne, at der for mindst et af spørgsmålene var problemer vedrørende opfyldelsen af deres behov (Tabel 4). En del af de identificerede problemer og behov opstår som følge af kræftsygdommen og dens eftervirkninger. Men der er en stor del af problemerne og behovene, der opstår, fordi sundhedsvæsenet ikke lever op til patienternes forventning om vejledning, rådgivning og psykosocial støtte. Flertallet af patienter oplyste at have haft et eller flere symptomer eller følgevirkninger af enten somatisk eller psykologisk art, f.eks. træthed, seksuelle problemer, angst, mv. Ca. en tredjedel af patienterne efterlyste rådgivning, vejledning og støtte i forhold til disse problemstillinger, og en del af patienterne efterlyste generelt støtte og vejledning i forbindelse med diagnosen, i ventetiden til behandling og efter behandlingsforløbet. Den praktiserende læge kan i kraft af sin rolle som patientens primære sundhedsprofessionelle spille en væsentlig rolle i denne rådgivning (4). En hollandsk undersøgelse tyder på, at kræftpatienter gerne vil diskutere psykosociale problemstillinger med en læge, men at en del af patienterne foretrækker, at det er lægen, der tager initiativet til at tale om disse problemstillinger (6). Den praktiserende læge bør derfor komme ind på disse problemstillinger i samtalen med patienten for at være sikker på at imødekomme kræftpatientens behov for rådgivning og vejledning. Det var de yngste og de bedst uddannede i denne undersøgelse af dan-

K OMMUNIKATION 1329 ske kræftpatienters behov, der var mest utilfredse med vejledning, rådgivning og hjælp. En undersøgelse af denne type kan ikke afgøre, om disse forskelle skyldes forskelle i omfanget af behov, eller at nogle grupper i befolkningen stiller større krav og i højere grad udtrykker utilfredshed. Den praktiserende læge bør derfor være opmærksom på at diskutere de beskrevne psykosociale og andre relevante problemstillinger med alle kræftpatienter. En del af de danske kræftpatienter oplever, at de ikke får tilstrækkelig psykisk støtte, eller at de bliver behandlet som et individ i det danske sundhedsvæsen. Ligeledes angiver kun godt halvdelen af patienterne, at lægerne på sygehuset er gode til at kommunikere og taler et forståeligt sprog. En dansk undersøgelse blandt patienter på en onkologisk afdeling viste, at patientens tilfredshed med lægekonsultationen i afdelingen var relateret til patientens oplevelse af, i hvor høj grad lægen var lyttende og spurgte ind til patientens tanker og følelser. Hvis patienten oplevede, at lægen var lyttende og interesseret i patientens tanker og følelser, oplevede patienten en reduktion i angst og tristhed, og patienten fik en øget tro på selv at kunne håndtere problemer i relation til sygdom og behandling (7). Lægers involvering i patienten i form af lytten, spørgsmål om følelser og tanker i relation til kræftsygdommen mv. synes således at have væsentlig betydning for patientens velbefindende og evne til at håndtere egen situation. Ca. 40% af kræftpatienterne i undersøgelsen fik ikke tilbudt den genoptræning, de havde brug for. Den generelle genoptræning er en kommunal opgave, og den praktiserende læge kan via sin kontakt til de relevante kommunale instanser være med til at sikre, at kræftpatienter får de fornødne genoptræningstilbud (4). Godt en fjerdedel af patienterne efterlyste information om andre støttemuligheder, f.eks. om patientforeninger. En del patienter, og i særlig grad ældre patienter, angav desuden, at de ikke fik dækket behovet for at have kontakt til andre patienter med samme diagnose. I den forbindelse kan det være relevant at henvise til f.eks. Kræftens Bekæmpelses støttemuligheder, som er beskrevet i denne udgave af Månedsskrift for Praktisk Lægegerning. I Kræftens Bekæmpelses rådgivninger gives eksempelvis vejledning i at tale med pårørende om kræft, som efterlyses af flere af kræftpatienterne i undersøgelsen. Desuden tilbyder kræftrådgivningerne rådgivning i grupper, hvor det er muligt at udveksle erfaringer med andre kræftpatienter. Undersøgelsen af danske kræftpatienters behov påpeger en række problemer og uopfyldte behov, som må forventes at være gældende generelt for kræftpatienter i Danmark. Afdækningen af disse behov åbner mulighed for målrettet at udvikle og forbedre tilbudene til kræftkræftpatienter, så deres behov bedre kan tilgodeses. Den praktiserende læge kan i kraft af sin nære patientrelation være med til at sikre, at kræftpatientens behov tilgodeses gennem relevant vejledning og rådgivning og eventuelt henvisning til kommunal genoptræning og rådgivning ved andre relevante instanser, f.eks. Kræftens Bekæmpelse. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet.

1330 LITTERATUR 1. www.euro.who.int 2. Clemmensen IH, Nedergaard KH, Storm HH. Kræft i Danmark. En opslagsbog. Kræftens Bekæmpelse, FADL s Forlag, 2006. 3. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, Faber MT, Johnsen AT. Kræftpatientens Verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, 2006 (kan downloades fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside). 4. Drachmann TT, Mortensen BN, Olesen F. Rehabilitering efter kræftbehandling i almen medicinsk perspektiv. Ugeskr Læger 2002; 164: 5253 5. 5. Gyntelberg F, Suadicani P, Rix BA, Skov P, Nielsen PE, Juhl E. Quality of hospital care evaluated by Danish nurses and doctors based on experience from their own or a close family member s hospitalization. Dan Med Bull 2006; 53: 342 8. 6. Detmar SB, Aaronson NK, Wever LDV, Muller M, Schornagel JH. How are you feeling? Who wants to know? Patients and oncologists preferences for discussing health-related quality-of-life issues. J Clin Oncol 2000; 18: 3295 301. 7. Zachariae R, Pedersen CG, Jensen AB, Ehrnrooth E, Rossen PB, von der Maase H. Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer-related self-efficacy, and perceived control over the disease. B J Cancer 2003; 88: 658 65.