Guidet Egen-Beslutning i forbindelse med behandling - gøre patienten til herre i eget hus!

Guidet Egen-Beslutning i forbindelse med behandling - gøre patienten til herre i eget hus! Brugerinddragelse i Psykiatrien Hvordan inddrager du? DSR Temadag 20 januar 2015 Rikke Jørgensen, sygeplejerske, cand.cur., ph.d. Enheden for Psykiatrisk Forskning Psykiatrien Aalborg Universitetshospital

2 Agenda Udfordringer med inddragelse ud fra et indsigts perspektiv Hvad er metoden Guidet Egen-Beslutning GEB anvendt i psykiatrien - forskningsresultater og erfaringer

3

4 Personer med en psykisk lidelse De kan ikke involveres De vil ikke involveres De skal ikke involveres De kan involveres De vil gerne involveres De skal ikke involveres Sundhedsprofessionelle

5 Skizofreni rammer 1% af befolkningen alvorlig psykopatologi, og kognitive, sociale, og funktionelle deficits er en del af sygdommen (Schultz, 2007) Genindlæggelse, ophør med behandling og tendens til aflysning eller udeblivelse fra distriktspsykiatrien - er ofte forbundet med dårlig sygdoms indsigt (Fisher, 2006; Amador, 2006)

6 Indsigt udvikling af definitionen Manglende indsigt uni-dimensional erkendelse af sygdom (Kreaplin, 1896) Klinisk indsigt - multi dimensional (sidste to årtier) Erkendelse af sygdom Erkendelse af behandling Symptomers årsag (Amador, 2006)

7 Etiologi positiv symptom negativ symptom disorganiseret symptom neurokognitiv symptom svækket meta-repræsentation neuro-anatomisk deficit psykologisk forsvarsmekanisme (Osatuke, 2008) Antagelse: mere end én etiologi forklarer manglende indsigt!!

8 Manglende indsigt - skizofreni 50 80% antages at have manglende indsigt Skaber frustration hos sundhedsprofessionelle, pårørende og familie (Lysaker, 2009) Lav indsigt findes både før, under og efter psykoser (Dam, 2006) Lav indsigt findes både tidligt og sent i sygdomsforløbet (Chan, 2012) Bidrager til non-compliance med behandling, øget risiko for tilbagefald og ufrivillige indlæggelser, dårligere social funktion and prognose (Bair, 2010; Lincoln, 2007) Mindsker muligheden for recovery og et godt liv (Lysaker, 2009)

9 Interventioner som er testet til at øge indsigt dog uden overbevisende resultater (Pijnenborg, 2013) psykoedukation psykoanalytisk orienterede interventioner psykoterapi CBT videooptaget selv-observation Øger viden Forbedrer symptomer antipsykotisk medicin (Henry, 2004) motiverende samtale (Baier, 2010)

10 Kritik rettet mod aktuelle forståelse af indsigt! Manglende indsigt er blevet synonymt med patientens adfærd, syn på sygdom og behandling og uenighed med de professionelle. (McEvoy, 2004) At forbedre indsigt handler ikke om at uddanne individet til den rigtige adfærd eller at forvente enighed om forståelse af sygdom og behandling med de sundhedsprofessionelle. (Pijnenborg, 2013; McEvoy, 2004; Lysaker, 2014)

11 Interventioner til at forbedre indsigt hvad anbefales? Stop med at overbevise personen om at vedkommende er syg, da det ikke kan påtvinges (Amador, 2002) Fokus på empowerment og recovery, tilrettelæggelse af individualiseret behandling, hvor mål gøres meningsfulde og personlige (Perivoliotis, 2009) Opnåelse af et rigere personligt narrativ (Lysaker, 2010) Multi-komponenter: selv-refleksion, perspektiv-tagning og stigma (Pijnenborg, 2011)

12 Behandling Traditionel tilgang - Skabe viden + erkendelse om diagnosens symptomer og deficits og behandle disse. Ny tilgang - Skabe indsigt i hverdagslivets udfordringer med en psykiatrisk diagnose + øge forståelsen af sig selv og andre.

13 Guidet Egen-Beslutning - for at imødekomme behovet for en ny tilgang til at forbedre indsigt hos personer med skizofreni og en ny metode til inddragelse foreslås

14 Guidet Egen-Beslutning Guidet Egen-Beslutning (GEB) er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel gennem fokuseret kommunikation, gensidig refleksion og selv-refleksion. Er udviklet på baggrund af kvalitativ forskning og formelle teorier. Udviklet af sygeplejerske, ph.d. Vibeke Zoffmann

15 GEB s virkemidler Skriftlig kommunikation semistrukturerede refleksionsark Mundtlig kommunikation f.eks. spejling, aktiv lytning, gensvars modeller, værdiklargøringsrespons. Skriftlig invitation til jeg-du-sortering Forskningsbaseret viden som formidles på en autonomistøttende måde, så patienten kan tage egne beslutninger angående egen adfærd og sundhed.

16 Metoden GEB Støtter delt beslutningstagning og forandringsprocesser, og understøtter individuel selv-refleksion Bidrager til at bygge bro mellem patient-centreret praksis og forskningsbaseret praksis, og udnytter tiden mere effektivt Hjælper personen og den sundhedsprofessionelle med at dele indsigt i ukendte konkrete vanskeligheder i personens håndtering af udfordringer med sygdom/tilstand indsigt anses som en forudsætning for forandring og selfmanagement er systematisk og person-specifik, og udforsker unikke vanskeligheder i livet med en sygdom/tilstand

17 Formål med Guidet Egen-Beslutning At klarlægge patientens hidtige forhold til skizofreni. At åbne patientens øjne for mønstre og konsekvenser af deres hidtige forhold til skizofreni. At få fokus på hvilke dele af deres adfærd patienten vil ændre for at få det bedre.

Det er patienten som ved, hvad der er det rigtige - men den professionelle må ofte guide patienten på vej idet patienten ikke altid kan sætte ord på! 18

19 Hvordan adskiller GEB sig fra lignende interventioner? Er udviklet til at overkomme barrierer påvist ved kvalitativ forskning Tager højde for barrierer i patienten og barrierer i relationen, som vi professionelle har del i uden af vi er klar over det. Gør brug af dialog- og refleksionsark, der gør det muligt at komme fra idéen empowerment til virkeliggørelse i praksis.

20 Guidet Egen-Beslutning Udviklet til: Type 1 diabetes Efterfølgende er GEB tilpasset til: Type 2 diabetes KOL Hjertelidelser Adipositas Børn og unge med diabetes Cancer Forældre til for tidligt fødte børn med flere. I psykiatrisk regi er GEB tilpasset: Misbrug alkohol og stoffer Depression Skizofreni Skizoaffektiv sindslidelse

21 Resultater fra forskning GEB og skizofreni 1. Kvalitativ evaluering 2. Case studie 3. RCT

22 Kvalitativ evaluering Kvalitativ evaluering i forhold til livsdygtighed Deltagernes evne til: Selvbevidsthed. At identificere og benævne problemer. At tage beslutninger og løse konflikter og problemer. Egenkontrol og retning i livet, samt deres evne til at kunne imødekomme hverdagens udfordringer og besværligheder med diagnosen skizofreni.

23 Kvalitativ evaluering Beslutningstagning, konflikt- og problemløsning Før intervention (N=6) Beslutningstagning, konflikt- og problemløsning = fraværende patienterne karakteriserede sig selv som PASSIVE deltagere. Efter intervention (N=3) Beslutningstagning, konflikt- og problemløsning = fremadrettet - patienterne karakteriserer sig selv som AKTIVE deltagere.

24 Kvalitativ evaluering Oplevelsen af individuel GEB træning En udfordring at arbejde på en anderledes måde Tvivl om de professionelles forventninger Ny selv-bevidsthed større autonomi Hukommelse + koncentration

Case studie Negative experiences from previous encounters causing resistance -Feeling misunderstood -Feeling alienated -Social exclusion 25 Negative experiences causing resistance from previous encounters: (Starting point) The patient s fundamental basis before working with GSD Feeling believed and in charge + From resistance to receptiveness + In doubt to original beliefs: This is not a linear process, but a negotiation back and forth based on the patients reflections and the dialog with the MHCP during the individual training with GSD Reaching a new system in thoughts: (End point) Output from the individual training with GSD (Jørgensen, 2012)

RCT 26 Hvem deltog i målingen af effekten af metoden Guidet Egen-Beslutning? 101 personer fra 6 distriktspsykiatriske teams i Region Nordjylland 47 mænd og 54 kvinder Alderen var mellem 20 og 69 år med et gennemsnit på 37,5 år Deltagerne havde gennemsnitligt været diagnosticeret med en sindslidelse i 10 år Antal hospitalsindlæggelser i gennemsnit var 8,5 Alle deltagerne havde alvorlige symptomer og var påvirket af deres sygdom i deres hverdagsliv + modtog behandling i eller opfyldte kriterierne for at være i et opsøgende psykose team 36 distriktssygeplejersker, som samarbejdede med deltagerne om metoden Guidet Egen-Beslutning

RCT 27 Resultater fra RCT De deltagere som arbejdede med metoden GEB forbedrede deres samlede symptomer efter interventionen og denne forbedring var også til stede efter 6 måneder. Symptomer, som blev forbedret i GEB gruppen var: - negative symptomer - emotionelt ubehag som stress, angst, skyld - kognitive symptomer De deltagere som oplevede færre symptomer, havde også en større selv-oplevet recovery i form af at kunne håndtere sygdommen, sætte mål for sig selv, have tillid til andre og bede om hjælp og støtte. Vi fandt ingen forbedringer i forhold til deltager-vurderet kognitiv og klinisk indsigt, som vi havde forventet. Måske fordi der er forskel på, hvordan sundhedsprofessionelle og patienter forstår indsigt, og måleinstrumenterne præsenterer et professionelt perspektiv men besvares ud fra et patientperspektiv. Kun 8 % af alle deltagerne forlod studiet, hvilket antages at være på grund af at både GEB og projektet var meningsfyldt for deltagerne. (Jørgensen, in press)

28 Erfaringer fra psykiatrien med GEB GEB og depression 1. Mere effektiv og hensigtsmæssig problemløsning. 2. Autonomi initiativ 3. Større selvoplevet følelse af recovery (RAS)

Tak for at I lyttede 29 Kontakt: rijo@rn.dk

Referencer: GEB skizofreni Jørgensen, Rikke (2007). En ny begyndelse med skizofreni et interventionsstudie bygget på metoden Guidet Egen-Beslutning. Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet nr. 134/2007 kandidatspeciale. Jørgensen R, Hansson L, Zoffmann V (2012). Changes in persistent delusions in Schizophrenia using Guided Self-Determination: a single case study. Issues Ment Health Nurs. May;33(5):293-300. Jørgensen R (2013). Improving insight in individuals diagnosed with schizophrenia. PhD Dissertation. Jørgensen R, Munk-Jørgensen P, Lysaker PH, Buck KD, Hansson L, Zoffmann V (2014). Overcoming recruitment barriers revealed high readiness to participate and low dropout rate among people with schizophrenia in a randomized controlled trial testing the effect of a Guided Self-Determination intervention. BMC Psychiatry, 14:28. Jørgensen R, Licht RW, Lysaker PH, Munk-Jørgensen P, Buck KD, Jensen SOW, Hansson L, Zoffmann V (2015). Effects on cognitive and clinical insight with the use of Guided Self-Determination in outpatients with schizophrenia: A randomized open trial. European Psychiatry, IN PRESS.

Reference: GEB depression Simonsen, Chanette Babette. Grib livet nye muligheder og nye veje. Et interventionsstudie bygget på metoden Guidet Egen-Beslutning. Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, nr. 163/2008 (findes på nettet)

Referencer: Vibeke Zoffmann GEB Zoffmann V, Harder I, Kirkevold M. A Person-Centered Communication and Reflection Model: Sharing Decision-making in Chronic Care. Qual Health Res 2008;18(5):670-85. Zoffmann V, Kirkevold M. Relationships and their potential for change developed in difficult type 1 diabetes. Qual Health Res 2007;17(5):625-38. Zoffmann V, Lauritzen T. Guided self-determination improves life skills with Type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial. Patient Educ Couns 2006;64(1-3):78-86. Zoffmann V, Kirkevold M. Life versus disease in difficult diabetes care: conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Qual Health Res 2005;15(6):750-65. Zoffmann V. Guided Self-Determination: a life skills approach developed in difficult type 1 diabetes [dissertation]. Aarhus: University of Aarhus, Department of Nursing Science; 2004.

Referencer på danske artikler (de 3 teorier, som GEB bl.a. bygger på) Zoffmann, V., Harder, I.,& Kirkevold, M. 2009, En personcentreret kommunikations- og refleksionsmodel, Klinisk sygepleje, vol. 23.årgang, no. 3, pp. 41-60. Zoffmann, V. & Kirkevold, M. 2009a, Relationer og deres forandringspotentiale, Klinisk sygepleje, vol. 23. årgang, no 2. pp. 54-70 Zoffmann, V. & Kirkevold, M. 2009b, Liv versus sygdom i vanskelig diabetesomsorg, Klinisk sygepleje, vol. 1. 23. årgang, pp. 57-70.