Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/
Undersøgelsesdesign Indledende kvalitativ interviewundersøgelse med 20 hjertepatienter Kvantitativ spørgeskemaundersøgelse Kvalitative interviews med udvalgt segment
Lidt om patienterne i undersøgelsen Repræsentativ stikprøve på 1.640. Besvarelser fra 1.029 hjertepatienter (svarprocent 63 %) Alle er registreret i 2010 som debuterende med hjerteklap, hjertesvigt, AMI, stabil eller ustabil angina
Hvordan fordeler deres deltagelse sig? 73 fik tilbudt rehabilitering 27 fik ikke tilbudt rehabilitering 61 startede 12 startede ikke 48 startede på alle tilbud 13 startede på nogle 44 gennemførte 4 faldt fra 9 gennemførte 4 faldt fra
Hyppigste årsager til fravalg af rehabilitering Jeg ville hellere selv finde en måde at komme mig på 42 % Jeg havde ikke behov for mere efterbehandling 34 % Efterbehandlingen startede da jeg ikke havde behovet 26 % Jeg kunne ikke deltage pga. mit helbred 24 % Jeg havde svært ved at komme pga. mit arbejde 18 % Jeg fik ikke noget nyt at vide 17 % Der blev ikke taget hensyn til mine behov 13 % Jeg blev forhindret (fx pga sygdom) 13 % De andre var meget sygere end mig 12 %
Mindre aktive i forløbet De ældre De syge Sygdommen fylder lidt Sygdommen fylder meget De raske De aktive Mere aktive i forløbet
De syge Oplever sig selv som kronisk syg Har opsøgt noget hjælp Savner hjælp Oplever at de har et dårligt helbred Kort eller ingen uddannelse Det kan være svært at overskue alle de ting jeg bør gøre Det er som om, han altid har travlt med det der rygning og den der kost, og ikke har tid til at høre på mig
De gamle Oplever sig ikke som syg Har ikke benyttet hjælp Deltog ikke i rehabilitering Savner ikke hjælp Kort eller ingen uddannelse Høj alder Der er ingen grund til at gøre et stort nummer ud af mig Jeg ser det ikke som en sygdom, for jeg har ikke levet over evne (..), men det er bare kommet. Når man er ældre, så kommer der jo flere skavanker
De raske Oplever sig selv som rask Er aktive, men selektive Bruger specifik hjælp Savner ikke hjælp Oplever at de har et godt helbred Det begrænser mig ikke på nogen måder, og jeg kan dyrke det idræt jeg vil, så det har ikke rigtig nogen betydning for mig Jeg gør det sammen som jeg gjorde før, og så føler man også at man er rask. Det er man, når man kan gøre det som man gjorde før Det var det, man skal bare se at komme videre i sit liv
De aktive Ser sig selv om særlig udsatte Opsøger alle mulige former for hjælp Savner mere hjælp Mellemlang/lang uddannelse Yngre hjertepatienter Er aktive Jeg har virkelig stort behov for hjælp og støtte på alle områder Jeg oplever mig selv som fysisk rask, men også mærket for livet. Jeg oplever, at jeg har været udsat for noget som har ændret mit liv fuldstændigt.
De ældre De syge De aktive De raske
De ældre De syge De aktive De raske
De ældre De syge De aktive De raske
De ældre De syge De aktive De raske
De 5 største udfordringer udpeget af patienter og pårørende & Patienternes anbefalinger og løsningsforslag
De 5 største udfordringer 1. Ringe kommunikation sundhedspersonale imellem og til patienten og pårørende 2. Manglende hjerterehabilitering : 3. Manglende ansvar for den medicinsk behandling og opfølgning. 4. Utilstrækkeligt samarbejde og koordinering om hjerterehabilitering mellem sygehus, kommune og almen praksis 5. Mangel på forskning i medicin, herunder bivirkninger
Kommunikation patienters anbefalinger Inden for en uge efter udskrivning skal patienten vide, hvad der skal ske Fælles IT-system skal sikre, at informationer om patienten ikke bliver tabt mellem to stole og minimereunødig ventetid Brug færre fagudtryk og tal dansk! - Kommunikationen skal målrettes patienten Bisidder eller mentorordning med patienter, som hjælper andre patienten Kontaktpersonordningen på sygehuset skal fungere.
Manglende hjerterehabilitering Alle skal have en rehabiliteringsplan, når de udskrives fra hospitalet. Grundig samtale inden rehabiliteringen, så man bliver set som en individuel person. Der skal være en kontaktperson til rehabilitering i kommunen en som kender til både offentlige, frivillige og andre tilbud til patienterne Hjerteven eller besøgsven, som kan give psykisk støtte og praktisk hjælp En opsøgende kontakt til patienten, der er udskrevet, senest en uge efter udskrivelsen Tilbud til pårørende
Manglende ansvar for den medicinsk behandling og opfølgning Den praktiserende læge har ansvaret og skal have mulighed for at konsultere specialister Lægen skal være rustet til at rådgive patienter om medicinering. De skal spørge om medicin og bivirkninger Retningslinjerne for medicinsk behandling skal følges Patienter skal tilbydes halvårlige check som fast procedure fx indkaldes til kontroller via sms og mails Fælles IT-system for alle sygehuse, læger, sundhedscentre Mulighed for online konsultation, fx via Skype, med hjertelæge fra hospital og hos egen læge
Utilstrækkeligt samarbejde om rehabilitering mellem sygehus, kommune og almen praksis En koordinerende person på sygehuset og i kommunen som følger patienten Alle patienter skal ved udskrivelse have en tid i hjemkommunen hos den kommunale tovholder Samme praksis bør benyttes, når patientforløbet afsluttes i kommunen, og patienten skal videre Automatisk henvisning til alle instanser om rehabiliteringen, når patienten udskrives fra sygehuset IT-systemer skal kunne samarbejde på tværs af sektorer, regioner og kommuner. Fx skal kommunen selv kunne trække de relevante oplysninger om patienten
Mangel på forskning i medicin og bivirkninger Sundhedsstyrelsen skal lave patientevaluering efter tre år om bivirkninger finansieret af medicinalfirmaet Bedre oplysning om indberetningsmuligheder af bivirkninger fra patienterne Mere forskning i hvordan medicinen skal reguleres efter udskrivning. De praktiserende læger regulerer ikke de følger bare trop på hjertelægerne Hvis mere forskning ikke må koste penge, kræver det bedre samarbejde mellem praktiserende læge og sygehuset, så viden om bivirkninger bliver opsamlet og gjort til en del af forskningen En forløbskoordinator skal tilknyttes under patientens indlæggelse og i op til tre år efter udskrivning af patienten mhp forskningen i patienters bivirkninger.
Bilag
Alder
Hvad fik de tilbudt?
Uddannelse
Hvad er vigtig for en god rehabilitering? At få viden om hvad jeg selv kan gøre for at forebygge 90 % At få relevant viden om sygdom og behandling 86 % At den varer så længe som jeg har brug for det 82 % At den er tilpasset mine behov 81 % At jeg kan starte med det samme 76 % At få prøvet mine fysiske grænser af i trygge rammer 75 % At det finder sted i nærheden af min bopæl 74 % Godt socialt samvær 62 % At der er fokus på andet end sygdom og behandling 55 % At få hjælp til de psykiske følger 55 %
Information ved udskrivelsen
Oplevelsen af hjælp og støtte
Hvornår var behovet for hjælp størst?
Hvordan går det patienterne?
Oplevet helbred sammenlignet med før hjertesygdom
Livskvalitet
Bekymringer i hverdagen
Oplever de sig som hjertepatienter?