Etik og sprogbrug i sundhedsvæsenet fra vugge til grav

Etik Etik og sprogbrug i sundhedsvæsenet fra vugge til grav Af Thomas Laursen og Anne-Marie Mai Sproget fragter etiske værdier med sig, som påvirker os og har indflydelse på den måde, hvorpå såvel læger som patienter ser på helbred, sundhed og sygdom. Det Etiske Råd har i foråret sat fokus på emnet og har udgivet et debatmateriale om etik og sprogbrug i sundhedsvæsenet. Uddrag fra dette materiale er udgangspunkt for denne artikel. Biografi Thomas Laursen er cand.mag. og ansat som projektleder for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om etik og sprog. Anne-Marie Mai er professor i dansk litteratur, medlem af Det Etiske Råd og formand for arbejdsgruppen. Forfatters adresse Etisk Råd, Rentemestervej 8, 2400 København NV. tl@etiskraad.dk 440 Mennesker møder sundhedsvæsenet gang på gang i livet og vel at mærke i mange situationer: fra den banale forbinding af en lille skramme til den livstruende sygdom, fra kriseoplevelser og konstatering af alvorlige helbredsproblemer til et lettelsens suk over en virksom kur eller en afblæst fare. Sproget skal i brug og kommer i brug, når en person er rask eller syg, skal føde eller dø. Men sproget er ikke et gennemsigtigt medie for glasklare beskeder og letbegribelige diagnoser. Sproget fragter etiske værdier med sig, som påvirker os og har indflydelse på den måde, hvorpå vi ser og fortolker vores helbred, sundhed og sygdom. Sundhedspersoner, herunder praktiserende læger, er hver eneste dag konfronteret med at skulle bruge sproget i følsomme eller kritiske situationer mellem læge og patient. Samtidig er det en del af lægens professionelle udfordring at forholde sig til samfundsdebatten om sygdom og sundhed med kritisk dømmekraft. En løbende refleksion over sprogets værdibærende rolle er en væsentlig ingrediens i vedligeholdelsen af denne dømmekraft. Det Etiske Råds debatmateriale om etik og sprogbrug inden for sundhedsvæsenet fokuserer på fem eksempelområder inden for

Boks 1 Hvilket ord er mest passende at bruge om et menneske med en usund høj kropsvægt? Overvægtig Fed Tyk Adipøs sundhedsvæsenet fra vugge til grav (1). I denne artikel vil vi give en smagsprøve på et par af emnerne, nemlig sprogbrug i relation til fedme og kroniske sygdomme. De øvrige emner, som man kan læse mere om i debatmaterialet Etik og sprogbrug fra vugge til grav, er»det befrugtede æg«,»psykisk sygdom«og»aktiv dødshjælp«. Sidst i artiklen kan du læse mere om, hvordan du får fat i debatmaterialet. Hvordan spiller sproget en rolle? Der findes mange forskellige måder, hvorpå sproget kan spille en rolle for de holdninger og værdier, der bæres med i sproget. Christian Kock er professor i retorik og har interesseret sig meget for politisk sprog. Han har opfundet den snurrige og rammende betegnelse»omvendt lommetyveri«om en af de måder, hvorpå sproget kan spille en værdimæssig og manipulerende rolle. Almindeligt lommetyveri er, når man tager noget op af folks lommer, uden at de ved det. Omvendt lommetyveri er så, at man putter noget ned i folks lommer, uden at de opdager det. Pointen er, at man med ord og vendinger kan påvirke mennesker til en positiv stillingtagen eller til bestemte handlemåder alene ved at bruge bestemte formuleringer og dermed uden at selve sagen er blevet ordentligt diskuteret eller argumenteret for. Christian Kock giver selv eksempler fra den politiske retorik både herhjemme og i USA. Et eksempel er betegnelsen»arbejdsmarkedsbidrag«, der egentlig er en skat, men som helst ikke skulle hedde netop skat. Et andet eksempel er»cafépenge«, som er SU til unge, der bor hjemme. Man kan sige, at der i disse ord er indpakket en bestemt holdning til det, ordene taler om. En meget velkendt måde at bedrive omvendt lommetyveri på er ifølge Christian Kock den form for nysprog, som George Orwell har sat på begreb i romanen»1984«. Nysprog kan for eksempel fungere ved, at man pakker et fænomen ind i positive vendinger, som ikke står mål med det, ordet i virkeligheden betegner. I»1984«er der naturligvis nogle helt grelle eksempler. Tvangsarbejdslejre i diktaturstaten hedder for eksempel ikke arbejdslejre men»joycamps«. Fedme Håndteringen af fedme eller overvægt som et udbredt sundhedsproblem i Danmark og den vestlige verden stiller os over for nogle mellemmenneskelige etiske dilemmaer, hvor bestemte holdninger og løsninger 441

Månedsskrift for almen praksis maj 2012 Etik 442 måske enten fremmes eller nedvurderes ved hjælp af den sprogbrug, der anvendes om overvægt og de overvægtige. Ikke mindst handler diskussionen om, hvis ansvar det handler om: samfundets eller den enkeltes? Lene Hansson, populær slankerådgiver, skriver i BT:»Fedme er ikke en sygdom. Det er bare en dum undskyldning for at lægge ansvaret fra sig. Det handler dybest set om magelighed og dovenskab. Nogen må sige sandheden. Det handler om at tage ansvar for sig selv«(2). Udtalelsen kom som kommentar på en debat i Norge, hvor en norsk slankeekspert, endda med væsentligt mere moderate ytringer, vakte furore med argumenter om, at fedme eller svær overvægt ikke er en sygdom. WHO definerer fedme som en kronisk sygdom, og eksperterne strides også i forhold til, om der er klare genetiske faktorer, der fører til overvægt hos nogle mennesker. Magelighed og dovenskab er stærke ord at bruge om mennesker med et alvorligt sundhedsproblem. Men Lene Hansson er dog ikke ene om at mene, at fedme primært er den enkeltes eget ansvar. I en måling foretaget af Megafon for TV 2 og Politiken i juni 2011 svarede 86% af de adspurgte, at overvægt først og fremmest er den enkeltes eget ansvar. Bemærkelsesværdigt er det, at blandt dem af de adspurgte, der selv definerede sig som overvægtige, var der også præcist 86%, der mente, at overvægt er den enkeltes ansvar.»indholdet bidrager til at gøre dig fed og er forbundet med nedsat levetid og øget risiko for dødelige sygdomme«. Arne Astrup, førende fedmeforsker herhjemme, mener, at denne tekst bør stå på colaflasker (3). Kan man sige, at virksomhedsgiganter som f.eks. Coca-Cola har et medansvar for, hvordan det går med overvægt og fedme i den vestlige del af verden? I 2011 stod en tidligere marketingdirektør i den danske afdeling af Coca-Cola frem og beskrev, hvordan firmaet bevidst arbejder på at få folk til at øge deres forbrug af Coca-Cola gennem større flasker og strategisk placering af køleskabe med halvlitersflasker i supermarkeder. Det kort beskrevne eksempel med Coca-Cola er blot et ud af mange eksempler på, at nutidens livsstil og forbrugsmønstre komplicerer spørgsmålet om fedme og ansvar. Ansvar kan f.eks. komplekst fordeles mellem den enkelte, de kommercielle virksomheder og det samfund, der har en mulighed for at regulere markedet mv. Hvordan krystalliserer selve debatten om ansvar sig rent sprogligt? Et eksempel på et ord, der bringer ansvarsbegrebet i spil, er betegnelsen»fedmeepidemi«. Umiddelbart er epidemi en medicinsk betegnelse, der bruges til at betegne en sygdom, der i stort omfang udbredes ved bakteriel eller viral smitte mellem mennesker eller dyr. De fleste læsere eller lyttere er nok godt klar over, at fedme ikke smitter på den måde. For de fleste vil det uden videre være klart, at der her er tale om en metaforisk brug af begrebet epidemi: Der er tale om livsstil, vaner og en tilgængelighed af usunde fødevarer, der med stigende hast er blevet en fælles makron-

Figur 1 / Overvægtig, adipøs, fed eller bare lidt for rund? Foto: Lotte Hvas. bund for mennesker i de dele af verden, hvor den økonomiske middelklasse fylder mest. En metafor fungerer helt grundlæggende ved at transportere en betydning fra et område til et andet område. I dette tilfælde transporteres betydningen»smittespredning«fra det medicinske område til området for social, kulturel og livsstilsmæssig udveksling mellem mennesker. Vi kender f.eks. en lignende betydningsoverførsel fra det veletablerede begreb»computervirus«. Man kan overveje, om metaforen fedmeepidemi i for høj grad på forhånd har afgjort spørgsmålet om ansvar derhen, at samfundet har broderparten af ansvaret for menneskers fedme. Ved at bruge begrebet fedmeepidemi så massivt skabes der måske et uudtalt billede af, at det personlige ansvar fylder lige så lidt i forhold til socialt og kulturelt betingede samfundstendenser, som det ville gøre i forhold til at blive smittet med en sygdom. Fedme et medicinsk marked? Ifølge WHO var der i 2010 300 mio. svært overvægtige i verden. Så markedet er til stede for Novo Nordisks ny diabetesmedicin, Victoza, der har vist lovende resultater som et farmaceutisk alternativ til kirurgiske fedmeoperationer. Håbet fra virksomheden var i 2010, at midlet i USA vil blive godkendt til behandling af moderat og svært overvægtige 443

Etik patienter med forstadier til diabetes samt til meget svært overvægtige som alternativ til fedmeoperationer (4). Græsrodsorganisationen Læger uden Sponsor har kritiseret, at Novo Nordisk lang tid før en eventuel godkendelse har etableret en afdeling, der har til formål at skabe opmærksomhed om meget svær overvægt og forstadier til diabetes som anvendelsesområde for Victoza. Afdelingen hedder Obesity Commercialisation. Læger uden Sponsor mener, at det er et eksempel på bevidst og strategisk sygeliggørelse af et bredt overvægtsområde med henblik på kommerciel succes. I øvrigt rummer historien en interessant sproglig vinkel, idet en jobannonce til en medarbejder ved denne afdeling oplistede market shaping plans som en af opgaverne. Udtrykket er almindeligt anvendt inden for medicinalindustrien. Men også her er man opmærksom på det følsomme sprog. Så da chefen for afdelingen, Mads Lennox Hvenekilde, af journalisten fra Berlingske blev konfronteret med udtrykket, sagde han:»men efter at du henvendte dig, har jeg tænkt lidt over det og er kommet frem til, at market shaping plans nok ikke er det rigtige udtryk. Medicinsk uddannelsesplan er nok mere præcist«(4). Man kan spørge, om man som læser her overværer nysprog i aktion, altså hvor en markedsskabende plan oversættes til en uddannelsesplan ud fra en forestilling om, at det virker mere acceptabelt. Månedsskrift for almen praksis maj 2012»Kroniker«som nyt begreb Inden for de senere år har vi set en tiltagende brug af ordet»kroniker«som betegnelse for mennesker, der lider af en kronisk sygdom. Men som antropolog Lone Grøn siger i Ugeskrift for Læger:»Man er ikke automatisk i samme båd, fordi man er blevet udstyret med den samme diagnose. En kronisk syg er meget andet end sin sygdom. Desværre er det ikke helt gået op for systemet endnu«(5). I forhold til kroniske sygdomme springer det i øjnene, at det kan være problematisk med en fælles betegnelse som f.eks.»kroniker«. For ifølge Sundhedsstyrelsen er det så dan, at ca. en tredjedel af befolkningen lider af kroniske sygdomme. Diabetes, KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) og hjerte-kar-syg domme er kroniske sygdomme, der fylder meget i billedet, men til kroniske sygdomme hører også et væld af andre diagnoser. En be tegnelse kan kun være en meget abstrakt og forholdsvis indholdstom betegnelse, når den skal dække en tredjedel af befolkningen med så mange forskellige sygdomme og helbredsmæssige problemer, symptomer, tilstande eller vanskeligheder. Boks 1 Hvilken betegnelse er mest passende at bruge om mennesker, der lider af kronisk sygdom? Kroniker Patient med kronisk sygdom Menneske med varig sygdom 444

Figur 2 / En»kroniker«er blevet en betegnelse for mennesker, der lider af en kronisk sygdom. Men en kronisk syg er meget andet end sin sygdom, og det kan være problematisk at bruge én fællesbetegnelse for den tredjedel af danskerne, der iht. Sundhedsstyrelsen lider af en kronisk sygdom. Foto: Colourbox. Hvilken rolle spiller sproget her? I forhold til begrebet kroniker er det måske ikke så meget selve betegnelsens betydningsmæssige indhold, som det er den praktiske anvendelse af betegnelsens entydig hed, der kan give anledning til diskussion. Betegnelsen kroniker indeholder måske to forskellige potentialer for entydighed eller ensretning. To potentialer, der med god mening kan debatteres i en diskussion om værdier: 1) Kronikeren identificeres med sin sygdom, og 2) kronikeren slås i hartkorn med andre mennesker, der måske har helt andre behov. At blive identificeret med sin sygdom Lone Grøn har interviewet mennesker med kroniske syg domme om deres hverdag. Heriblandt Peter, på det tidspunkt 73 år og tidligere fabriksarbejder (5): 445

Etik Interviewer:»Det der med, at du har en kronisk sygdom, altså dia betes, hvordan påvirker det din hverdag? På hvilke måder kan du mærke det i din hverdag?«peter:»det kan jeg ikke mærke«. Interviewer:»Det kan du ikke mærke. Du går ikke sådan rundt og føler, at du er syg, eller der er noget, du ikke gør?«peter:»næ. Det er sgu de andre, der siger, jeg er syg. Jeg er ikke syg«. Peter er ikke uopmærksom på symptomer. Men han oplever heller ikke sig selv som identisk med den kroniske diabetes, der er en del af baggrunden for nogle symptomer. Det er ikke sukkersygen, Peter mærker, men han mærker indimellem, når han ikke kan støtte ordentligt på knæene, eller når han har besvær med at gå på trapper. Eksemplet siger ret tydeligt, at en betegnelse som kroniker vil stemme dårligt overens med Peters selvopfattelse det vil af ham blive følt som en reduk tion eller ensretning, han ikke kan genfinde i sit liv. At slås i hartkorn med mennesker, der har helt andre behov Betegnelsen kroniker er måske diskutabel, hvis det nemme ved betegnelsen kan føre til, at man fra sundhedsvæsenets side møder mennesker med vidt forskellige behov på en ensartet måde.»borgerens egne indtastninger overvåges centralt med henblik på proaktiv reaktion på udvikling og som erstatning af eller forberedelse til møder med behandlingspersonale«(6). Ovenstående citat antyder klart, at det kan være et problem, hvis alle mennesker med kroniske sygdomme i for høj grad mødes med samme tilgang og med samme forventning om egenomsorg eller kronisk hjemmearbejde, som Lone Grøn lidt polemisk kalder det. Retfærdigvis skal det dog bemærkes, at den nævnte kronikerportal netop er ment til stærke borgere med kronisk sygdom, som det hedder. Det må formodes, at der med stærke bor gere her forstås borgere, for hvem det både er muligt og attraktivt at involvere sig i egen behandling med en forholdsvis stor grad af egenomsorg og udøvelse af behandlingsrutiner, der kan foretages af borgeren selv. Men denne sprogbrug er samtidig med til at sætte andre ikke nærmere definerede mennesker i den mindre attraktive gruppe af svage borgere. Månedsskrift for almen praksis maj 2012 446 Sprogets betydning for reformer I disse år foregår der en forandring af det danske sundhedsvæsen, hvis betydning og sårbarhed er enorm. Der er et meget stort fokus på begreber som mestring, egenomsorg og længst muligt i eget liv. Forebyggelse, pleje og behandling uden for sygehusene kommer til at fylde mere og mere, alt imens sengepladser på sygehuse minime res, og indlæggelsestider forkortes betragteligt. Begrundelser er både økonomi, aldrende befolkning og ønske om kvalitet i behandlingen og omsorgen. Man kan måske spørge, om anvendelsen af kronikerbegrebet vil

be tyde, at der vil opstå et økonomisk pres i retning af at bruge begrebet ensrettende således, at så mange som muligt ses at kunne klare mere og mere på egen hånd. Eller er det snarere sådan, at god planlægning og herunder f.eks. bredt anlagte kronikerportaler vil betyde, at der frigøres bedre resurser til dem, der har mest behov? Og har den måde, vi rubricerer og omtaler patienter og borgere på, en betyd ning for, hvilken udvikling der fremmes? Etik og sprogbrug i lægens hverdag Det Etiske Råd mener, at det er vigtigt, at sundhedsprofessionelle får mulighed for at stoppe op og reflektere over de ord, der omgiver, definerer og til en vis grad guider deres praksis. Lige så vigtigt er det, at læger gives mulighed for løbende at reflektere over, hvordan de helt konkret anvender sproget i mødet med patienten. Det Etiske Råd har skabt en platform for debat om etik og sprogbrug, og Rådet håber, at landets praktiserende læger vil bidrage. Det er nemt at få hul igennem med holdninger, refleksioner og overvejelser. Man kan downloade en interaktiv applikation til sin smartphone. Med applikationen kan man stemme på ord eller endnu bedre: selv sende ord, billeder og refleksioner om etik og sprogbrug i lægens hverdag ind til Det Etiske Råd. Du kan læse hele debatmaterialet på (1). Her kan du hente applikationen til smartphone. Du kan også skanne QR-koden til venstre med din telefon. Så bringes du direkte til download af den gratis applikation. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. Litteratur 1. www.etiskraad.dk/etikogsprogbrug. 2. BT, 5. nov 2010. 3. Politiken, 21. aug 2011. 4. Berlingske, 7. jan 2010. 5. Hagerup A. En kroniker er ikke lig med sin sygdom. Ugeskr Læger 2009;171:3662-6. 6. Kronikerportal i Region Sjælland. www. kronikerportal.dk (feb 2012). 447