Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)

Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Et kvantitativt studie af mødres og terapeuters besvarelser af PEDI Inter-respondent reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) A quantitative study of maternal and therapeutic responses of PEDI Bachelorprojekt afleveret januar 2008 Udarbejdet af: Marie Wedel Hansen, Britt Laursen & Graziella Zangger E04 Vejleder: Bente Andersen, PT, MSc Ekstern vejleder: Michelle Stahlhut, PT, BSc Konsulent: Bente Schibye, Arbejdsfysiolog, PhD "Dette projekt er udarbejdet af studerende på CVU Øresund, Fysioterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter". "Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af 31.05.1961. Antal tegn uden mellemrum: 72.064

Inter-respondent reliabilitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Et kvantitativt studie af mødres og terapeuters besvarelser af PEDI Af: Marie Wedel Hansen, Britt Laursen og Graziella Zangger Vejleder: Bente Andersen, PT, MSc Konsulenter: Michelle Stalhlhut, PT, BSc; Bente Schibye, Arbejdsfysiolog, PhD University College Øresund, Fysioterapeutuddannelsen, professionsbachelorprojekt, januar 2008 Kontaktperson: Britt Laursen. E-mail: britt@spreak.dk Baggrund: Incidensraten for børn, der får et fysisk og/eller psykisk handicap, er på 975-1300 årligt. Dette medfører ændringer i en normal motorisk, kognitiv, perceptuel og/eller social udvikling samt funktion. I op mod 80% af behandlingstilbuddene til børn med funktionsevnenedsættelser indgår fysioterapi som en del af hovedtilbuddet. Måleredskabet Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) er udviklet til at vurdere og evaluere børn med funktionsevnenedsættelser i alderen ½-7½ år inden for Funktionelle færdigheder, Hjælpebehov og Tilpasninger. Formål: At undersøge overensstemmelser, sammenhænge og forskelle på mødres og terapeuters besvarelser af PEDI som et udtryk for inter-respondent reliabiliteten. Materiale og metode: I projektet er 14 børn med funktionsevnenedsættelser fra en specialinstitution inkluderet. Børnenes mødre samt fire ergo- og fysioterapeuter har besvaret PEDI som spørgeskema. Studiet er kvantitativt non-eksperimentelt. Resultater: Overensstemmelsen er beregnet ud fra vægtet kappa ( w ) og Wilcoxons rangsumstest udtrykt som p-værdi tester, om der er signifikante forskelle på respondenternes besvarelser. For Funktionelle færdigheder er fundet w = -0,20-0,71 og p = 0,016-1,000. For Hjælpebehov er w = 0,06-0,74 og p = 0,016-1,000. Ved sammenligning af respondenternes medianværdier er der uoverensstemmelser i 19 af 37 områder i Funktionelle færdigheder, mens der for Hjælpebehov er fundet uoverensstemmelser i 8 af 18 områder. Konklusion: Der er generelt ikke gode overensstemmelser samt sammenhænge mellem mødres og terapeuters besvarelser af spørgeskemaet PEDI. Desuden er der ikke fundet signifikante forskelle på respondenternes besvarelser. Stikprøvens størrelse begrænser en tilstrækkelig inter-respondent reliabilitetstestning. Perspektivering: Som forudsætning for videre implementering af PEDI i Danmark er der behov for yderligere studier, der belyser inter-respondent reliabilitet. Nøgleord: Inter-respondent reliabilitet, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), funktionsevnenedsættelse, overensstemmelse, sammenhæng. Antal ord: 318. 2 af 75

Inter-respondent reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) A quantitative study of maternal and therapeutic responses of PEDI By: Marie Wedel Hansen, Britt Laursen, and Graziella Zangger Supervisor: Bente Andersen, PT, MSc Consultants: Michelle Stalhlhut, PT, BSc; Bente Schibye, Work Physiologist, PhD University College Øresund, Faculty of Physiotherapy, Bachelor project, January 2008 Contact: Britt Laursen. E-mail: britt@spreak.dk Background: The incidence rate of children with physical and/or psychological handicaps is 975-1300 per year. This results in changes of the normal motor, cognitive, perceptual, and/or social development and function. In 80% of all intervention programs for children with disabilities, physical therapy is part of the main program. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) is an assessment instrument developed for assessing and evaluating children with disabilities aged ½-7½ years in respect to Functional skills, Caregiver assistance, and Modifications. Purpose: To examine the agreement, coherence, and differences between mothers and therapists responses of PEDI as an expression of the inter-respondent reliability of PEDI. Materials and method: 14 children with disabilities from a specialized institution are included in the project. The mothers of the children and four occupational- and physiotherapists have responded to PEDI as a questionnaire. The study is quantitative nonexperimental. Results: The agreement is calculated using weighted kappa ( w ) and Wilcoxon signed rank test expressed as p-values is used to test for significant differences between the respondents responses. In Functional skills w =-0,20-0,71 and p=0,016-1,000. For Caregiver assistance w =0,06-0,74 and p=0,016-1,000. By comparing median values of the responses disagreement is found in 19 content areas of 37 in Functional skills and disagreement is found in 8 content areas of 18 on the Caregiver assistance scale. Conclusion: The agreement and coherence between mothers and therapists responses of the PEDI questionnaire are generally determined as not good. The differences between the respondents responses are found non-significant. The sample size is insufficient to test the reliability of the respondents. Perspective: As a prerequisite for further implementation of PEDI in Denmark additional studies examining the inter-respondent reliability are needed. Keywords: Inter-respondent reliability, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), disability, agreement, coherence. Word count: 346. 3 af 75

Indholdsfortegnelse 1 Baggrund 6 2 Formål 9 2.1 Forskningsspørgsmål 9 2.2 Hypoteser 9 2.3 Nøgleord 9 3 Teori 11 3.1 Modeller indenfor rehabilitering 11 3.1.1 Svækkelsesmodellen 11 3.1.2 Svækkelsesprocessen 12 3.1.3 ICIDH 13 3.1.4 ICF 13 3.1.5 ICF-CY 14 3.2 Rehabilitering og genoptræning 15 3.3 PEDI et måleredskab 15 3.3.1 Opbygning af PEDI 16 3.3.2 Administration af PEDI 17 3.3.3 Scoring af PEDI 17 3.3.4 Reliabilitet 19 3.3.5 Validitet 20 3.4 Forældre og terapeuters roller 21 4 Metodeteori 23 4.1 Hypoteser og type I/II fejl 23 4.2 Statistiske test 24 5 Materiale og metode 26 5.1 Videnskabsteoretisk udgangspunkt 26 5.2 Litteratursøgning 26 5.3 Design 27 5.4 Procedure 27 5.5 Materiale 28 5.6 Etiske aspekter 29 5.7 Databearbejdning 30 6 Resultater 31 6.1 Materiale 31 6.1.1 Børnene 31 6.1.2 Terapeuterne 31 6.1.3 Tidsforbrug 32 4 af 75

6.2 Inter-respondent reliabilitet 32 6.2.1 Ekskluderede områder 32 6.2.2 Overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser 33 6.2.3 Forskelligheder mellem respondenternes besvarelser 37 6.2.4 Sammenhænge mellem respondenternes besvarelser 39 6.2.5 Procentvise fordelinger af respondenternes besvarelser 44 7 Diskussion 46 7.1 Diskussion af metode og materiale 46 7.1.1 Måleredskabet PEDI 46 7.1.2 Materiale 47 7.1.3 Metode 48 7.2 Diskussion af resultater 49 8 Konklusion 54 9 Perspektivering 55 Referenceliste 57 Bilag 1: Oversigt over begreber i ICF 61 Bilag 2: Oversigt over opbygning af PEDI 62 Bilag 3: Scoringsskema for PEDI 63 Bilag 4: Søgematrix 64 Bilag 5: CINAHL, søgehistorik 65 Bilag 6: PubMed, søgehistorik 66 Bilag 7: Justeringer af introduktion til PEDI 68 Bilag 8: Rykkerbrev 70 Bilag 9: Informationsbrev, mødre 71 Bilag 10: Informationsbrev, terapeuter 72 Bilag 11: Samtykkeerklæringer 73 Bilag 12: Eksempel på P o og κ w 74 Bilag 13: E-mail fra Marie Berg 75 5 af 75

1 Baggrund I Danmark fødes hvert år ca. 65.000 børn (Gunnersen & Bisgaard, 2007). Nedsat funktionsevne af fysisk og/eller psykisk karakter ses hos ca. 1,5 til 2 % af disse børn svarende til 975-1300 børn årligt (Madsen, 2004). Ifølge Madsen (2004) tyder forskellige undersøgelser på, at andelen af børn med handicaps er stigende. Fysioterapi indgår som en del af hovedtilbuddet til denne gruppe børn i op mod 80 % af behandlingstilbuddene (Madsen, 2004). I dette projekt indgår børn med forskellige diagnoser, hvoraf enkelte endnu ikke er udredte. Børn med funktionsevnenedsættelser har det til fælles, at deres forstyrrelser medfører ændringer i en normal motorisk, kognitiv, perceptuel og/eller social udvikling samt funktion, (Madsen, 2004). For denne gruppe børn er pædiatrisk fysioterapi et vigtigt element, der sikrer, at barnet opnår sit fulde potentiale i forskellige omgivelser. De fysioterapeutiske interventioner er betydningsfulde og kan give øjeblikkelige samt livsvarige effekter (Olney & Wright, 2006). Gennem de seneste år er der opstået et stigende behov for at kunne dokumentere resultatet af den fysioterapeutiske behandling (Nichols & Case-Smith, 1996). Dette gør sig gældende på alle områder af fysioterapi, deriblandt pædiatrisk fysioterapi. I forbindelse med vores uddannelse har vi alle tre haft et praktikforløb inden for netop pædiatrisk fysioterapi. Her fandt vi det svært at finde egnede måleredskaber i forhold til at opstille behandlingsmål samt at evaluere og dokumentere behandlingseffekt af den fysioterapeutiske intervention. Ifølge hjemmesiden Test og måleredskaber (Maribo, 2007) findes følgende standardiserede pædiatriske måleredskaber, som alle er oversat til dansk: Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Motorisk Perceptual Udviklingstest (MPU), Movement Assesment Battery for Children (Movement ABC) samt Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). PEDI er udviklet i USA i 1992 og anvendes til børn med funktionsevnenedsættelser i alderen ½-7½ år. Testen omhandler domænerne Personlig pleje, Bevægelse samt Social funktion og beskriver mange aspekter af barnet og dets dagligdag. PEDI er udviklet ud fra modellen International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) og Saad 6 af 75

Nagis model (Svækkelsesmodellen 1 ) (Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger & Andrellos, 1992.). Ved udarbejdelsen af PEDI blev der foretaget flere former for reliabilitets- og validitetsundersøgelser. Generelt blev der opnået gode resultater, og PEDI er benyttet som gold standard 2 i forhold til validering af andre pædiatriske måleredskaber (Bourke-Taylor, 2003). PEDI er på nuværende tidspunkt oversat til dansk, svensk, norsk, hollandsk, spansk, slovensk, japansk og tyrkisk (Christensen, 2007 og Erkin, Elhan, Aybay, Sirzai & Ozel, 2007). Den amerikanske udgave af PEDI er oversat til dansk efter internationale retningslinier i 2005 som led i en masterafhandling fra Lunds Universitet (Christensen, 2005). I Danmark er anvendeligheden af PEDI i aldersgrupperne 1½-2 år samt 5-5½ år undersøgt på raske børn i et bachelorprojekt (Stahlhut, 2006). Måleredskaber udvikles i en kultur, og derfor kan de psykometriske egenskaber som validitet og reliabilitet ikke antages at være de samme, når måleredskabet oversættes og bruges i andre kulturer (Berg, Jahnsen, Frøslie & Hussain, 2004). I forbindelse med standardiseringen af PEDI i Danmark er det vigtigt at have kendskab til, hvorvidt forskellige respondenter giver overensstemmende besvarelser i forhold til det samme barn. Viser der sig god inter-respondent reliabilitet, kan det antages, at PEDI er stabil på tværs af respondenter og miljø (Nichols & Case-Smith, 1996). Tidligere blev der primært lagt vægt på de patologiske tilstande, der resulterede i funktionel svækkelse. I løbet af de seneste år er der i de fysioterapeutiske tilbud til børn med funktionsevnenedsættelser kommet et øget fokus på de sociale og psykologiske elementer hos det enkelte barn (Verbrugge & Jette, 1994). Derudover spiller forældrene en stadig større rolle i barnets rehabilitering. Forældrene opfordres til at deltage aktivt, og i højere grad involvere sig i arbejdet med at opstille mål for barnet (Jansen, Ketelaar & Vermeer, 2003). Dette 1 Vi har oversat Nagis Disablement Model til Svækkelsesmodellen på baggrund af oversættelsen af The Disablement Process til Svækkelsesprocessen (Beyer & Magnussen 2003). 2 Et måleredskab, som giver resultater, der ligger meget tæt på den korrekte værdi, for det målte (Beyer & Magnusson, 2003). 7 af 75

understøtter ideen om at gøre træningen mest mulig funktionel og målrettet mod barnets behov. Ved opstilling af fælles målsætninger for børn med funktionsevnenedsættelser er et redskab som PEDI anvendeligt. Dette projekt er udbudt af Michelle Stahlhut, der i juni 2006 blev professionsbachelor i fysioterapi med bachelorprojektet Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år Et kvantitativt studie af overensstemmelse mellem danske og amerikanske data. 8 af 75

2 Formål Som led i standardiseringen af den danske udgave af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) er formålet med dette bachelorprojekt at undersøge inter-respondent reliabiliteten. PEDI besvares som spørgeskema af respondenterne; fysio- og ergoterapeuter samt mødre til børn med funktionsevnenedsættelser. Resultaterne af respondenternes besvarelser, eventuelle uoverensstemmelser og forskelligheder analyseres og diskuteres. 2.1 Forskningsspørgsmål Hvordan er overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI? Hvordan fordeler eventuelle forskelle sig på mødres og terapeuters besvarelser af PEDI? Hvordan er sammenhængen og på hvilke områder er der forskel mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI? Hvorledes kan eventuelle uoverensstemmelser mellem respondenterne forklares? 2.2 Hypoteser På baggrund af de to første forskningsspørgsmål opstilles følgende hypoteser: H 01 : Der er overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI. H A1 : Der er ikke overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI. H 02 : H A2 : Der er ikke signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI. Der er signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI. 2.3 Nøgleord Inter-respondent reliabilitet: Pålideligheden mellem to svarpersoners besvarelser af en given målemetode i form af spørgeskema. Inter-respondent reliabilitet benyttes synonymt med inter-rater reliabilitet, der angiver i hvilket omfang, det er muligt for forskellige testudøvere at opnå den samme score på samme subjekt (Thomas & Nelson, 1996). 9 af 75

Overensstemmelse: To svar, der passer med hinanden. Et udtryk for enigheden mellem gentagne målinger af samme fænomen (Lund & Røgind, 2004). Sammenhæng: Vurdering af korrelationen mellem to separate besvarelser (Beyer & Magnusson, 2003). Funktionsevnenedsættelse: Forstyrrelser der medfører ændringer i en normal motorisk, kognitiv, perceptuel og/eller social udvikling samt funktion (Esben, 2005). Som det fremgår af bilag 1, s.61, kan en persons nedsatte kropslige funktioner ofte medføre et nedsat funktionsniveau og dermed også en begrænset evne til at deltage i sociale og samfundsmæssige aktiviteter (Madsen, 2004). 10 af 75

3 Teori PEDI er opbygget over Svækkelsesmodellen og ICIDH inden for rehabilitering (Haley et al., 1992). Vi vil gennemgå disse modeller samt den videre udvikling, frem mod den nyeste model indenfor pædiatrisk rehabilitering, International Classification of Function, Disability and Health for Child and Youth (ICF-CY). I den forbindelse præsenteres begreberne rehabilitering, genoptræning og habilitering. Vi har beskrevet PEDI som måleredskab med udgangspunkt i Haley et al., 1992. Herunder har vi gennemgået undersøgelser omhandlende standardiseringen af PEDI. Som afrunding på teorien har vi valgt at beskrive forældres og terapeuters roller i forhold til behandling af børn med funktionsevnenedsættelser. 3.1 Modeller indenfor rehabilitering I takt med det stigende behov for dokumentation og evaluering af fysioterapeutisk intervention og behandling, er der samtidig et krav om at beskrive den proces, der sker i forbindelse med funktionsevnenedsættelse (Helders, Engelbert, Gulmans & van der Net, 2001). To modeller inden for rehabilitering er Svækkelsesmodellen udviklet af sociologen Saad Nagi og Verdenssundhedsorganisationens (World Health Organization - WHO) model ICIDH (Pope & Tarlov, 1991). Modellerne tager udgangspunkt i et naturvidenskabeligt paradigme, og er derfor hierarkisk opbyggede. Begge modeller er reviderede i takt med, at der er sket et paradigmeskift mod et mere helhedsorienteret menneskesyn inden for sundhedsvæsenet (Wæhrens, 2002). 3.1.1 Svækkelsesmodellen Inden for fysioterapifaget stræbes der efter at finde fælles betegnelser og forståelser for at opnå en sammenhængende beskrivelse af patienternes forringelse af funktioner under og efter sygdom (Wæhrens, 2002). Dette startede allerede i 1960erne med udviklingen af Svækkelsesmodellen, som beskriver begreber, der danner ramme for rehabilitering (Jette, 2006). Svækkelsesmodellen (jf. Figur 1, s.12) indeholder fire begreber: Active pathology (aktiv patologi), impairment (funktionsnedsættelse), funcional limitations (funktionelle begrænsninger) og disability (funktionsevnenedsættelse). Modellen beskriver, hvordan en 11 af 75

akut eller kronisk sygdomstilstand har indflydelse på og kommer til udtryk i funktionen i et specifikt system i kroppen, eksempelvis mentalt, fysisk, eller ved aktiviteter i det daglige liv (Verbrugge & Jette, 1994). Svækkelsesmodellen er bygget op i stadier, men det betyder ikke, at en person altid vil følge disse stadier slavisk. Active pathology Impairment Functional limitations Disability Afbrydelse eller forstyrrelse af den normale cellulære proces og homeostasen. Anatomiske, psykologiske, mentale eller følelsesmæssige tab eller ændringer. Restriktioner eller indskrænkninger af personlig præstation. De opgaver og præstationer der er forventes af individet i omgivelserne og i det sociale miljø. Celler og væv. Deinnerveret muskel i armen, grundet et traume. Organer og organsystemer. Atrofi af musklen. Niveau Organismen. Eksempel Personen kan ikke længere bruge armen til at trække med. Social og samfundet. Personen bliver nødt til at skifte job og kan ikke længere svømme i sin fritid. Figur 1: Svækkelsesmodellen af Saad Nagi (Pope & Tarlov, 1991, Figur 3-1, s.79). 3.1.2 Svækkelsesprocessen Verbrugge og Jette lavede i 1994 en uddybning af Svækkelsesmodellen. Denne model kaldes The Disablement Process (Svækkelsesprocessen 3 ) (jf. Figur 2, s.13). De medtog nogle detaljer fra ICIDH og tillagde Svækkelsesmodellen flere perspektiver som interne- og eksterne faktorer samt hvilke risikofaktorer, der er med til at øge eller sagtne svækkelsesprocessen (Verbrugge & Jette, 1994 og Jette, 2006). Svækkelsesprocessen har fået et sociokulturelt udtryk. Modellen kan over tid vise udfald inden for livskvalitet og sekundære vilkår, forhold samt dysfunktioner (Verbrugge & Jette, 1994). Som det fremgår af modellen (jf. Figur 2, s.13) kan extra-individual og intra-individual factors (eksterne- og interne faktorer) påvirke functional limitations (funktionelle begrænsninger). Interne faktorer omfatter livsstil, opførsel og adfærd samt hvordan en person tackler samspillet mellem de psykiske processer og sociale forhold (Jette 2006). De eksterne faktorer er udefrakommende faktorer såsom helbredsundersøgelse, behandling, rehabilitering, medicin og terapeutiske interventioner samt socialt netværk. Herudover udgør miljøet og omgivelserne også en ekstern faktor (Jette 2006). Risk factors (risikofaktorer) er 3 I Danmark er The Disablement process oversat til Svækkelsesprocessen (Beyer & Magnusson, 2003) 12 af 75

prædisponerende og påvirker impairments (funktionsnedsættelse). Disse faktorer er biologiske, psykiske, fysiske, livsstil, opførsel, miljø og/eller omgivelserne (Verbrugge & Jette, 1994). Svækkelsesprocessen minder om de ændringer, der skete, da ICIDH blev til International Classification of Function, Disability and Health (ICF) (Jette, 2006). Extra-Individual Factors Pathology Impairments Functional Limitations Disability Risk Factors Intra-Individual Factors Figur 2: The Disablement Process (Verbrugge & Jette 1994, s.4 & 7). 3.1.3 ICIDH Tankegangen bag ICIDH (Figur 3) er, at hvis en person ikke helbredes efter en given sygdom, vil den første konsekvens deraf være impairment (funktionsnedsættelse). Lykkes det ikke efterfølgende at behandle følgerne, vil det få betydning for individets hverdag (disability). I sidste instans medfører dette et varigt handicap for individet. ICIDH blev kritiseret for at være negativt ladet grundet en lineær tankegang og manglende fokus på, hvilken betydning en persons individuelle faktorer og omgivelsernes indflydelse kan have. Disease/Disorder Impairments Disabilities Handicaps Figur 3: Model af International Classification of Impairment, Disability and Handicaps (ICIDH) fra 1980 (Wæhrens, 2002, Figur 7.1, s.88) 3.1.4 ICF Den internationale model ICF fra 2001 (jf. Figur 4, s.14) er en videreudvikling af modellen ICIDH (Figur 3) fra 1980. Formålet med modellen er at skabe et fælles standardiseret sprog og dermed også en fælles referenceramme, når sundhed og sundhedsrelaterede tilstande skal beskrives. ICF er multidimensionel og beskriver interaktionen imellem sundhedstilstande og omgivelser, som påvirker individets mulighed for at fungere inden for én af følgende 13 af 75

dimensioner: Kroppens funktioner og anatomi (KFA), aktiviteter og deltagelse samt kontekstuelle faktorer 4. Interaktionen kan gå begge veje, da en ændring i sundhedstilstanden kan influere på omgivelserne og modsat kan ændringer i omgivelserne influere på sundhedstilstanden. ICF forsøger med sine dimensioner at skabe et samlet sundhedsbillede af personen, hvor de biologiske, individuelle og sociale perspektiver beskrives. Målet er, at personen enten kureres for sin sygdom eller støttes i at tilpasse sig sin nye situation (Sundhedsstyrelsen, 2003). Helbredstilstand eller sygdom Kroppens funktioner og anatomi Aktiviteter Deltagelse Omgivelses faktorer Personlige faktorer 3.1.5 ICF-CY Figur 4: Model af International Classification of Function, Disability and Health (ICF) fra 2001 (Sundhedsstyrelsen, 2003, Figur 1, s.27) Børn og unge udgør størstedelen af gruppen med funktionelle og udviklingsmæssige begrænsninger (Simeonsson et al., 2003). Derfor ses et behov for en model, der kan beskrive disse børn og unge samt deres begrænsninger. ICF er ikke uddybende nok i forhold til at beskrive børn og unges funktionsniveau (Simeonsson et al., 2006). For netop at give en mere specifik og relevant beskrivelse af børn og unges funktionsniveau har WHO derfor valgt at udvikle en model, der tager udgangspunkt i ICF (Figur 4), ICF-CY. Denne model indeholder den samme grundlæggende struktur med fem dimensioner som ICF, men der er tilføjet koder og konteksten indeholder elementer, der dækker essentielle aspekter af børn og unges funktioner og miljø. (Ibragimova, Björk-Åkesson, Granlund, Lillvist & Eriksson, 2005). ICF- CY kan købes via WHO Press (2007). 4 Med kontekstuelle faktorer forstås de omgivelser, der omgiver personen og den særlige baggrund denne person har (Sundhedsstyrelsen, 2003). 14 af 75

3.2 Rehabilitering og genoptræning Rehabilitering og genoptræning er vigtige begreber for fysioterapeuter, da det er kerneydelser inden for faget. Begreberne rehabilitering og genoptræning bliver i Danmark ofte brugt synonymt, og begrebernes betydning veksler afhængig af hvilke faggrupper, der bruger begreberne (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004 og Hede & Højgaard, 2004). Der er derfor et behov for en samlet forståelse og definition af rehabilitering og genoptræning (Wæhrens & Hovmand, 2002). Vi har valgt at tage afsæt i en samlet definition. Hede og Højgaard (2004, s.15) definerer:...genoptræning og rehabilitering som de målrettede og så vidt muligt videnskabeligt dokumentere aktiviteter der med udgangspunkt i brugernes deltagelse, ønsker og ressourcer sigter mod at genskabe mest muligt af livet for den enkelte bruger, uanset om de udføres af fagfolk, brugerne selv eller pårørende, uanset hvor i brugernes forløb de forekommer, og uanset hvorhenne de foregår. Der er en løbende udvikling på rehabilterings- og genoptræningsfeltet (Hede & Højgaard, 2004). I Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet (2004) gives der flere eksempler på, hvordan rehabilitering kan defineres og hvordan begrebet defineres i andre lande samt hvilke fremtidige rammer, der skal arbejdes hen imod. Ud fra definitionen fremgår det, at rehabilitering og genoptræning tager udgangspunkt i at genskabe et meningsfuldt liv for patienten eller brugeren. I et land som Sverige bruges begrebet habilitering om indsatser til personer med livsvarige funktionsnedsættelser eller funktionsevnenedsættelser, der er medfødte eller opstået tidligt i livet (Landstinget i Uppsala län, 2007). Fælles for begreberne er at skabe en betydningsfuld hverdag for individet. PEDI er et måleredskab til børn, der netop tager udgangspunkt i barnets hverdag og derved hjælper fagfolk og pårørende omkring barnet til at sætte realistiske del- og hovedmål. Den danske version af PEDI er frit tilgængelig via Internettet (Christensen, 2006). 3.3 PEDI et måleredskab Måleredskabet PEDI er udviklet til fagfolk, som har kontakt med og evaluerer børn med funktionsevnenedsættelser i alderen ½-7½ år. PEDI kan også benyttes til at teste ældre børn, 15 af 75

hvis funktionsniveauet ligger under det forventede hos et 7½-årigt barn. Formålet med testen er: At skabe et overblik over barnets funktionelle færdigheder i sine vante og naturlige omgivelser. At vurdere barnets behov for hjælp i dagligdagsaktiviteter samt hvorvidt der anvendes hjælpemidler i barnets omgivelser (Haley et al., 1992). Efter udfyldelse af PEDI opnås informationer omkring barnets funktionelle status, som kan benyttes i forhold til valg og planlægning af intervention samt til evaluering af behandling (Ketelaar, Vermeer & Helders, 1998). PEDI er udviklet i starten af 1990erne af en forskergruppe bestående af: Fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og statistikere fra Universitetet i Boston. Testen er i USA blevet standardiseret ud fra en normativ stikprøve bestående af 412 raske børn og en klinisk stikprøve, hvor der indgik 102 børn med forskellige former for funktionsevnenedsættelser. Ud fra denne standardisering er testens referenceværdier fremkommet (Haley et al., 1992). PEDI bygger på eksisterende tests som Functional Independence Measure 5, Wee-Functional Independence Measure 6 og Vineland Adaptive Behavior Scales 7. I 2005 blev PEDI oversat til dansk og denne version blev i 2006 godkendt af forfatterne til PEDI (Christensen, 2007). I forbindelse med oversættelsen er der i områder omhandlende barnets badesituation tilføjet bruser. Ligeledes er der lavet en ændring i et item under området brug af bestik, hvor syltetøj erstatter det amerikanske peanutbutter (Christensen, 2005). 3.3.1 Opbygning af PEDI PEDI består af tre dele (se bilag 2, s.62), hvor Del I indeholder items, der beskriver de funktionelle færdigheder. Del II består af items, der spørger ind til barnets Hjælpebehov og afslutningsvis indeholder Del III items omkring barnets behov for Tilpasninger. Alle tre dele indeholder domænerne: Personlig pleje, Bevægelse og Social funktion (Haley et al., 1992). 5 Functional Independence Measure er en test, der vurderer, hvor meget hjælp den voksne patient har brug for til at udføre forskellige aktiviteter (Maribo, 2007, 17.juni). 6 Wee-Functional Independence Measure måler børns selvstændighed inden for personlig pleje, mobilitet og kognition (Wong, Wong, Chan & Wong, 2002). 7 Vineland Adaptive Behavior Scales måler børns og unges (0-18 år) færdigheder inden for personlige og sociale domæner (Pearson's Assessment Group, 2006). 16 af 75

Raschs analyse 8 blev anvendt til udvikling og konstruktion af skalaerne i PEDI på følgende tre dele: Tilfredsstillende specifikation og validering af skalaerne. Udvikling af en sammenfattet score og en god sammenhængende analyse imellem barnets profil. Den overordnede hierarkiske struktur for hver enkel skala (Haley et al., 1992). 3.3.2 Administration af PEDI Selve data-indsamlingen kan foregå på flere måder: Et struktureret interview med en person, der har kendskab til, hvordan barnet udfører forskellige dagligdagsaktiviteter. Vurdering ud fra observationer af barnet. Dette kan gøres af flere faggrupper (pædagoger, fysio- og ergoterapeuter), der har et godt kendskab til barnet. Kombination af de to ovenstående metoder. Her vil faggrupperne score de items, de har kendskab til og forældrene interviewes om de resterende items. Forældrene udfylder selvstændigt PEDI. Efterfølgende vil dette blive gennemset af fagfolk med kendskab til PEDI, og der kan stilles uddybende spørgsmål til ubesvarede items. Udfyldelse af PEDI angives i manualen til at vare 45-60 minutter for et struktureret interview, mens en erfaren bruger af PEDI med kendskab til barnet kan udfylde testen på 20-30 minutter (Haley et al., 1992). Derefter skal der afsættes tid til at udregne barnets scorer. For at administrere PEDI anbefales det, at testudøveren gennemlæser manualen og derefter udfører to skrevne cases og sammenholder egne scorer med scorerne i manualen. Herefter observeres mindst to interviews udført af en erfaren tester. Her skal begge personer score barnet individuelt og derefter sammenligne deres resultater (Haley et al., 1992). 3.3.3 Scoring af PEDI De tre dele af PEDI scores i første omgang individuelt. 8 Raschs analyse er en form for statistik også kaldet Rasch rating scale model. Metoden er anvendt på skalaerne i PEDI til at omforme data til en skala, der får en hypotetisk, hierarkisk og endimensional struktur (Haley et al., 1992). 17 af 75

Del I (Funktionelle færdigheder) scores på en dikotom skala. Barnet scorer 0 point i tilfælde af, at opgaven ikke udføres, eller hvis den udføres med begrænset formåen. Formår barnet at udføre opgaven, eller har barnet tidligere gjort det men er nu vokset fra det, gives der 1 point. Del II (Hjælpebehov) scores på en 6-points ordinal skala. Scorer barnet 5 point udføres opgaven selvstændigt, ved 4 point sker udførelsen med vejledning, ved 3 point får barnet minimal hjælp, ved 2 point får barnet lidt hjælp, ved 1 point hjælpes der meget og ved 0 point får barnet total hjælp. Del III (Tilpasninger) tæller hyppigheden af brug af tilpasninger inden for fire kategorier: Ingen, Almindelige børneting (f.eks. bleer), Hjælpemidler (f.eks. rollator) og Specialudstyr (f.eks. en elektrisk kørestol) (Haley et al., 1992). I Del I og II optælles point for hvert område (Funktionelle færdigheder, Hjælpebehov og Tilpasninger) til en råscore for hvert domæne (Personlig pleje, Bevægelse og Social funktion). Råscoren kan konverteres til en normativ standard score, der er tilpasset alder og den forventede normaludvikling hos børn. Her identificeres funktionelle forsinkelser i forhold til det aldersforventede, hvilket vil sige, at barnets funktionelle formåen sammenlignes med jævnaldrende. For at konvertere råscoren til en normativ standard score, er det en forudsætning, at barnets kronologiske alder på test tidspunktet kendes. Råscorerne kan konverteres ved hjælp af appendix i manualen eller PEDI software 2.1.2 9. Herefter kan den normative standard score for hvert domæne sættes ind i en tabel (se bilag 3, s.63) (Haley et al., 1992). Tabellen tager udgangspunkt i en forventet score på 50 (middelværdi) og en standardafvigelse (SD) på 10, for hvert alderstrin. Området mellem 30 og 70 er skraveret i tabellen og angiver middelværdien ± 2 SD. Inden for dette område forventes det, at 95 % af alle normalt udviklede børn ligger, baseret på det amerikanske referencemateriale. Det betyder, at der kan være tale om en funktionel forsinkelse, når barnet opnår en normativ standard score på <30. Råscoren kan også omregnes til en vægtet score. Denne anvendes til at estimere den funktionelle status hos barnet uafhængigt af alderen. Derfor kan den vægtede score benyttes til børn, der er ældre end 7½ år. Den vægtede score kan indsættes i en tabel. Skalaen rangerer 9 Udover indtastning af besvarelser samt konvertering af råscoren er PEDI software 2.1.2. anvendelig til opstilling af barnets scoringsprofil (Haley et al., 1992). 18 af 75

fra 0-100, hvor 0 står for en lav formåen og 100 betyder, at barnet har en høj formåen. Denne score anvendes til at sammenligne barnet med sig selv fra test til retest. Der medfølger en standard error (SE) til både den normative og den vægtede score, som skaber et konfidensinterval omkring den givne score. For begge scorer skaber ± 2 SE et konfidensinterval på 95 %. For at se, om der er sket en klinisk forbedring hos et barn, er det vigtigt, at konfidensintervallet omkring de vægtede scorer ikke overlapper hinanden. Konvertering fra råscore til normativ standard- eller vægtet score sker ved en Raschs analyse. I Del III optælles antallet af tilpasninger inden for hvert område, og de registreres for hvert domæne (Haley et al, 1992). 3.3.4 Reliabilitet Intern overensstemmelse imellem skalaerne: Reliabiliteten for alle seks skalaer er kalkuleret ved brug af Cronbachs 10. Koefficienterne rangerer imellem 0,95-0,99, hvilket svarer til en særdeles god overensstemmelse (Haley et al., 1992). Inter-interviewer reliabilitet: Ved denne metode scorer to fagfolk det samme interview. Forældre til børn uden funktionsevnenedsættelser blev interviewet af sygeplejersker. Her var Intraclass Correlation Coefficient (ICC) 11 på 0,96-0,99 i Del II omkring Hjælpebehov og 0,79-1,00 i forhold til Tilpasninger. Der var ligeledes en høj reliabilitet ved interview af forældre til børn med funktionsevnenedsættelser, her var ICC 0,84-1,00 (Haley et al., 1992). Inter-rater reliabilitet: Et studie viser overensstemmelsen mellem svarene fra et interview, hvor forældre og rehabiliteringspersonalet er blevet interviewet uafhængigt af hinanden. Børnene i denne undersøgelse beskrives som at have væsentlige funktionsevnenedsættelser. Reliabiliteten var høj med ICC 0,74-0,96 på nær domænet Social funktion i Del III: Tilpasninger, her var ICC 0,30. Der blev efterfølgende ændret på scoringskriterierne for Social funktion (Haley et al., 1992). 10 Cronbachs benyttes når det afgøres om en skala med to eller flere svarmuligheder for hvert område, er homogen (Beyer & Magnusson, 2003) 11 Intraclass Correlation Coefficient (ICC) er en reliabilitetskoefficient der kan have en værdi mellem 0 og 1, hvoraf 1 angiver den bedste korrelation. ICC beregnes på baggrund af en variansanalyse. Det er graden af sammenhæng og overensstemmelse mellem to eller flere måleværdier der afspejles i resultatet/-erne. ICC anvendes primært til at analysere data på en ratio-interval skala (Beyer & Magnusson, 2003). 19 af 75

Inter-respondent reliabilitet: Et studie, hvor besvarelser mellem forældre og terapeuter blev sammenlignet viste, at terapeuterne generelt scorede barnets udførelse af de forskellige opgaver lavere end forældrene gjorde. I Del I var ICC 0,80-0,92 og Del II havde en ICC på 0,33-0,90 (Haley et al., 1992). 3.3.5 Validitet Under udviklingen af PEDI er indholdsvaliditeten sideløbende blevet undersøgt af 31 eksperter (fysio- og ergoterapeuter, læger, lærere og talepædagoger) inden for pædiatrisk rehabilitering. Det er undersøgt, hvorvidt skalaerne i PEDI stemmer overens med anerkendte teorier om børns udvikling (Haley et al., 1992). Content validitet: Angiver om indholdet af testen er dækkende for det, testen er designet til at måle (Beyer & Magnusson, 2003). I et studie fra 2002 er den hollandske udgave af PEDI vurderet. I undersøgelsen deltog 31 personer, der alle havde speciale inden for pædiatrisk rehabilitering. I et validitetsspørgeskemaet vurderede deltagerne relevansen af de items, der indgår i PEDI. I domænet Personlig pleje fandt 97 % af deltagerne, at de vigtigste aspekter var repræsenteret i diverse items. I domænet Bevægelse fandt 84 % de forskellige items relevante. Ti af deltagerne mente dog, at der manglede et item, der beskrev det at cykle, da cykling er et primært transportmiddel for børn og unge i Holland. I domænet Social funktion mente 81 %, at der var en god dækning af disse. I forhold til den overordnede diskrimination af PEDI, mente 84 % at denne var god. Deltagerne blev også spurgt om, hvorvidt de mente, at forældre og pædagoger var egnede til at udfylde PEDI. Her mente 87 % at de er egnede (Custers et al., 2002). Construct validitet: Angiver om de målbare parametre og de egenskaber samt de bagvedliggende teorier, der ønskes beskrevet, er sammenhængende (Beyer & Magnusson, 2003). PEDI er opbygget omkring den hypotese, at et normalt barns funktionelle færdigheder er aldersrelaterede. Hjælpebehovet vil blive mindre jo ældre barnet er og er et udtryk for barnets funktion. Børnene fra det amerikanske normalmateriale i PEDI blev inddelt i tre aldersgrupper. Børnene uden funktionsevnenedsættelser scorede højere på PEDI, jo ældre de var og havde tilsvarende mindre behov for hjælp (Haley et al., 1992). Concurrent validitet: Angiver sammenhæng mellem en ny test og en allerede eksisterende test (Beyer & Magnusson, 2003). Denne er undersøgt mellem PEDI og 20 af 75

andre tests i forskellige studier. Den samstemmende validitet imellem PEDI og Batelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST) 12 blev undersøgt på 20 raske børn og 20 børn med funktionsevnenedsættelser. For børnene med funktionsevnenedsættelser blev der fundet en korrelation, r = 0,70-0,73 mellem BDIST og PEDI. En gentagelse af dette studie blev udvidet til at måle sammenligneligheden imellem Wee-FIM og BDIST i forhold til PEDI. Resultatet viste en meget god samstemmende validitet, r = 0,80-0,97, imellem de sammenlignelige domæner (Haley et al., 1992). Diskriminativ validitet: Sammenligner grupper som bør være forskellige. Her er PEDI blevet undersøgt ud fra analyser af den normative- og kliniske stikprøve. Det viste sig, at PEDI var i stand til at skelne imellem de to grupper af børn (Haley et al, 1992). 3.4 Forældre og terapeuters roller I forbindelse med terapeutisk behandling af børn spiller forældrene en væsentlig rolle. Førhen var forældrene som regel ikke involverede i behandlingen (Helders et al., 2001). Dette har siden 1980erne ændret sig, hvor forældrenes rolle er gået fra værende passiv til aktiv (Jansen et al., 2003). Denne ændring kan sættes lig med begrebet empowerment, der anvendes i forbindelse med rehabilitering. Begrebet omfatter blandt andet, at individet har kontrol og råderum over eget liv og er således ekspert på dette (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004). I den forbindelse indgår forældre til børn med funktionsevnenedsættelser i et samarbejde med terapeuten om opstilling af mål og indhold for barnets fysioterapeutiske behandling (Jansen et al., 2003). Ved involvering af forældrene opnås en bedre overførbarhed af træningen til barnets hverdag. Desuden opnår forældrene et godt indblik i barnets formåen og ser derfor mere realistisk på barnets potentiale. Disse elementer er forsøgt inddraget i en bornholmsk specialbørnehave, hvor forældreinddragelse vægtes højt i eksempelvis udarbejdelse af barnets handleplan (Anneberg, 2007). Ved at inddrage forældre i det fysioterapeutiske tilbud, har det vist sig, at målsætningen for behandlingen opnås hurtigere, end når det kun er fysioterapeuten, som arbejder med barnet. Dette er beskrevet i en litteraturgennemgang, hvor formålet var at se på studier, der har undersøgt involvering af forældre i behandlingstilbud til børn med cerebral parese (Ketelaar, 12 Batelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST) er en test der består af 96 items fra fem domæner der er sammenlignelige med de domæner, der findes i PEDI (Haley et al., 1992). 21 af 75

Vermeer, Helders & Hart, 1998). Der blev gennemgået 13 forskellige studier, hvoraf et af Short, Schkade og Herring fra 1989 fandt, at når terapeuter arbejdede sammen med forældrene blev behandlingsmålene hurtigere opfyldt. Ofte omtales forældre generelt, men det tyder på, at der er forskel på mødres og fædres opfattelser af den behandling, barnet modtager. Krav og forventninger kan ligeledes være forskellige afhængig af hvilken forælder, der spørges (King, King & Rosenbaum, 1996). Det tyder på, at mødre er mere involverede i deres barns behandling end fædre. Dette er ikke ensbetydende med, at fædre er mindre interesserede end mødrene. Det er blot et udtryk for, at mødre og fædre muligvis har forskelligt kendskab til deres barn. I et ældre studie blev det undersøgt, hvordan mødre vurderer deres handicappede barns kronologiske alder ved hjælp af Kent Infant Development Scales 13 i forhold til kvindelige lærere eller hjælpelærere (Stancin, Reuter, Dunn & Bickett, 1984). Der viste sig en klar tendens til, at mødrene vurderede barnets alder og dermed udviklingsniveau til at være højere end lærernes vurdering. I studiet angives to årsagssammenhænge. Mødrene har langvarige erfaringer med barnet, hvilket giver en mulighed for at observere barnet ud over det, der kræves i forbindelse med den specifikke test. Desuden kan det tænkes, at mødre ikke forholder sig objektivt til barnet og dermed overvurderer dets evner. 13 The Kent Infant Development Scale omfatter 252 items inddelt i 5 domæner, der beskriver adfærdsmæssige karaktere i normale børns første leveår (Stancin et al., 1984). 22 af 75

4 Metodeteori I udarbejdelsen af et kvantitativt studie stræbes efter at vise noget bestemt, hvilket kan gøres ved at opstille en hypotese. I statistiske sammenhænge kan en hypotese aldrig bekræftes, men ved at afkræfte en hypotese, accepteres det modsatte. I den forbindelse opstilles en nulhypotese (H 0 ), der fastslår, at der ikke er forskel på det, der sættes i relation til hinanden. I den alternative hypotese (H A ) udtrykkes det modsatte, at der er en forskel. Med statistiske tests er det muligt at afkræfte H 0 og det kan antages, at H A er sand (Lund & Røgind, 2004). 4.1 Hypoteser og type I/II fejl I en statistisk test findes en sandsynlighed for, at en forskel kan være opstået ved en tilfældighed, når H 0 er sand. Denne sandsynlighed har betegnelsen p-værdi (Lund & Røgind, 2004). I projektet arbejdes med et signifikansniveau på 5 %, hvilket svarer til, at H 0 forkastes når p 0,05. Forkastes nulhypotesen, selvom den fundne forskel skyldes tilfældigheder, er der tale om en type I fejl. Ved en type II fejl er der reelt forskel, men nulhypotesen forkastes ikke. Dette fremgår af Figur 5. Undersøgelsen viser forskel mellem mødres og terapeuters besvarelser (H 0 forkastes). Undersøgelsen viser ikke forskel mellem mødres og terapeuters besvarelser (H 0 accepteres). I virkeligheden er der forskel mellem mødres og terapeuters besvarelser. Sandt positivt svar Type II fejl (falsk-negativt) Figur 5: Type I og type II fejl (Lund & Røgind, 2004, Tabel 9, s. 76). I virkeligheden er der ikke forskel mellem mødres og terapeuters besvarelser. Type I fejl (falsk-positivt) Sandt negativt svar Risikoen for at begå en type I fejl kaldes α, mens risikoen for at begå en type II fejl betegnes β. Begrebet power er defineret som 1- β og angiver sandsynligheden for at forkaste nulhypotesen, når hypotesen er falsk. Det er aldrig muligt helt at undgå risikoen for type I og II fejl, men risikoen kan minimeres. Dette kan ske ved at øge stikprøvestørrelsen eller ved at tilpasse studiets design (Domholdt, 2000) 23 af 75

4.2 Statistiske test Når det skal afgøres, hvilke statistiske tests, der kan anvendes i forbindelse med en undersøgelse, afhænger det blandt andet af skalatype, undersøgelsens design samt antallet af grupper, der sammenlignes (Lund & Røgind, 2004). I Del I og II af PEDI måles råscorerne på en ordinal skala (Haley et al., 1992). Denne type er karakteriseret ved, at der er en rangorden i data. I Del I er der mulighed for at score 1 point eller 0 point, hvor 1 repræsenterer en højere værdi end 0, der er her en rangering af data. I Del II gives 0, 1, 2, 3, 4 eller 5 point afhængigt af hvor stort et Hjælpebehov, barnet har. Selvom der er tale om almindelige tal karakteriseres skalaen som ordinal, idet afstanden fra 0 point til 1 point ikke nødvendigvis er den samme som afstanden fra 3 point til 4 point. I Del III er data udgjort på en nominal skala, da svarmulighederne er opstillet i kategorier. I vores undersøgelse af inter-respondent reliabiliteten benyttes et parret design, hvor det er samme barn, der indgår i de to besvarelser udfyldt af henholdsvis moderen og terapeuterne. Undersøgelsen er opbygget således, at de to grupper sammenlignes. Der arbejdes med en summeret score for hvert område i PEDI frem for den konverterede score. På baggrund af ovenstående, er det muligt at arbejde med Wilcoxons rangsumstest, der afprøver hvorvidt forskellene på medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser er signifikante. I testen rangeres de absolutte forskelle på de to respondenters svar. Ved at summere alle positive rangtal og undersøge om denne rangsum er tilstrækkelig stor, kan det vurderes, om der er tale om en signifikant forskel. Det skal bemærkes, at Wilcoxons rangsumstest udelukkende benyttes til test af data, der kan rangordnes (Lund & Røgind, 2004). I forbindelse med vurderingen af reliabiliteten er det vigtigt at undersøge, hvorvidt der er en overensstemmelse. I forbindelse med dette, kan Kappa-koefficienten (κ) anvendes (Lund & Røgind, 2004). Der ses på den observerede overensstemmelse (P o ) i forhold til den forventede Po Pt tilfældige overensstemmelse (P t ) ud fra følgende formel: 1 P t 24 af 75

κ vil variere mellem -1 og +1. Jo tættere på +1 des bedre overensstemmelse. Landis og Koch har i 1977 foreslået inddelingen som beskrevet i Lund & Røgind (2004) (Figur 6). Kappa (κ) <0,00 0,00-0,20 0,21-0,40 0,41-0,60 0,61-0,80 0,81-1,00 Betegnelse Poor Slight Fair Moderate Substantial Almost perfect Figur 6: Inddeling af Kappa-koefficienter (κ) (Lund & Røgind, 2004, s. 106). Når der er tale om data på en ordinalskala, kan vægtet kappa (κ w ) benyttes. I tilfælde, hvor der er overensstemmelse mellem resultaterne tildeles den højeste vægtning. For de divergerende resultater, som fordeler sig på hver side af overensstemmelsen, tildeles en lavere og lavere vægtning. κ w -værdierne afhænger således af de valgte vægtninger (Lund & Røgind, 2004). Vægtningerne i vores resultater er automatisk udregnet i statistikprogrammet SAS JMP 6.0.0. I undersøgelser, hvor der fremkommer et lille antal positive svar, er anvendelsen af κ begrænset (Lund & Røgind, 2004). Dette skyldes, at κ er afhængig af prævalensen. I to tilfælde, hvor P o er identisk, vil P t blive stor, hvis der er en ujævn fordeling af svarene, hvilket resulterer i en forholdsvis lav κ-værdi. Er svarene derimod jævnt fordelte, bliver P t lille og κ høj (Feinstein & Cicchetti, 1990). 25 af 75

5 Materiale og metode 5.1 Videnskabsteoretisk udgangspunkt Der er i den videnskabelige proces et krav om at være kreativ og spontan, men også at være systematisk og grundig. Den videnskabelige metode drejer sig om at fremstille ny viden, som er solid og gyldig. I et forskningsprojekt er det væsentligt at opstille spørgsmål, der ligger inden for det videnskabelige felt og som kan be- eller afkræftes (Zachariae, 1998). Videnskabsteoretiske og metodiske overvejelser inden for et forskningsprojekt er præget af de videnskabelige paradigmer, der hersker på området (Zachariae, 1998). I Birkler (2005) skildres, hvordan Kuhn betragter et paradigme. Det fremstilles som et sæt af videnskabelige arbejdstilgange, metoder og antagelser, som præger forskningen samt er grundlæggende inden for det videnskabelige felt. Et paradigme er tæt forbundet til historien og samfundet og er under konstant udvikling (Birkler, 2005 og Domholdt, 2000). Paradigmer er opbygget af teorier. Ved tilpas mange afvigelser i det teoretiske grundlag i forhold til et allerede eksisterende paradigme, vil der på baggrund af nye dannede teorier opstå et nyt paradigme, og dermed sker et paradigmeskift (Birkler, 2005). Der findes flere typer af viden og det er derfor vigtigt at skabe sig et overblik over hvilken af disse typer viden, der bedst kan besvare det opstillede forskningsspørgsmål. Oftest anvendes den kvantitative metode i forbindelse med forskning indenfor fysioterapi (Domholdt, 2000). I vores projekt undersøges det, hvorvidt mødre og terapeuter er enige i bedømmelsen af barnets aktuelle funktionsniveau ved besvarelse af PEDI. Der tages udgangspunkt i et naturvidenskabeligt paradigme samt den empiriske, kvantitative og positivistiske forskningsmetode. 5.2 Litteratursøgning I projektforløbet er der løbende søgt relevant litteratur. Dette er primært foregået fra Biblioteket for ergo- og fysioterapeutuddannelsen i København samt Københavns Universitetsbibliotek Nord (KUB Nord). I begyndelsen af projektforløbet udarbejdede vi en søgematrix (se bilag 4, s.64), hvilken vi tog udgangspunkt i under de indledende søgninger. 26 af 75

Vi søgte artikler via databaserne PEDro, CINAHL og Medline (PubMed). I CINAHL (se bilag 5, s.65) og PEDro forekom der intet resultat ved søgning på PEDI eller Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Vi har derfor primært benyttet Medline (PubMed) (se bilag 6, s.66), hvor funktionen See Related Articles (se relevante artikler) også er anvendt. De videnskabelige artikler blev i første omgang udvalgt ved at læse tilhørende abstrakts. I forbindelse med litteraturgennemgangen fandt vi via referencer yderligere relevant litteratur, hvor vi søgte specifikt ud fra titlen og tidsskriftet. 5.3 Design Bachelorprojektet er et kvantitativt non-eksperimentelt metodestudie, som undersøger et aspekt ved reliabiliteten af PEDI som måleredskab. Der er benyttet et ikke standardiseret inter-respondent studiedesign (Domholdt, 2000). 5.4 Procedure Bachelorprojektet er udbudt af fysioterapeut Michelle Stahlhut, der havde etableret kontakt til en specialinstitution i omegnen af København for børn i alderen 0-7 år med psykiske, fysiske eller multiple funktionsevnenedsættelser. Det var muligt at udføre projektet i samarbejde med institutionen. Flere specialinstitutioner blev kontaktet telefonisk for at øge stikprøvens størrelse, men det viste sig, at PEDI endnu ikke er fuldt implementeret i Danmark. Terapeuterne de respektive steder forklarede, at deres kendskab til PEDI var begrænset, og at de derfor ikke havde den nødvendige kompetence til at medvirke i projektet. Som forberedelse til projektet har vi læst manualen (Haley et al., 1992). Desuden gennemgik vi den danske spørgeskemaversion af PEDI ved at overvære et struktureret interview gennemført af en fysioterapeut. Efter interviewet havde vi mulighed for at diskutere tvivlsspørgsmål med intervieweren. Efterfølgende har vi selv indtastet besvarelsen i PEDI software 2.1.2 for at opnå kendskab til testens struktur. Før uddeling af spørgeskemaer blev der foretaget en afprøvning. Denne blev foretaget ved at lade en mor til et barn uden funktionsevnenedsættelser samt en far til et barn med funktionsevnenedsættelser udfylde PEDI. I begge tilfælde havde forældrene mulighed for at komme med uddybende kommentarer. På baggrund af dette blev der lavet enkelte justeringer 27 af 75

i forhold til den godkendte danske spørgeskemaversion af PEDI (se bilag 7, s.68). Dette blev gjort i et forsøg på at undgå manglende besvarelser grundet sproglige og layoutmæssige uklarheder. Der blev ikke ændret ved selve spørgsmålene, men indledningsvise retningslinier for besvarelsen af spørgeskemaet blev tilføjet. Dernæst blev spørgeskemaerne uddelt. For terapeuternes vedkommende foregik dette ved et personligt møde. Spørgeskemaerne blev ligeledes personligt afhentet. Det var terapeuternes ansvar at give børnene spørgeskemaer med hjem til mødrene, hvilket foregik ved at lægge spørgeskemaet i børnenes taske sammen med deres kontaktbog. For begge respondenters vedkommende var der afsat tre uger til besvarelsen. I mødrenes spørgeskemaer var der vedlagt en frankeret svarkuvert. De mødre, der ikke besvarede inden for tidsfristen, blev kontaktet skriftligt (se bilag 8, s.70). Ved gennemgang af spørgeskemaerne var der tendens til manglende besvarelse af nogle områder, hvorfor disse blev ekskluderede inden den endelige databehandling (jf. Tabel 5, s.32). Ved ufuldstændige besvarelser af items, udover de ekskluderede områder, blev mødrene kontaktet telefonisk og terapeuterne via e-mail med henblik på besvarelse af disse. Dette for at opnå en så stor datamængde som muligt. 5.5 Materiale Materialet i denne undersøgelse kommer fra en specialinstitution med plads til 44 børn. Børnene er opdelt i fire grupper efter funktionsniveau. Til hver gruppe er der tilknyttet en ergo- samt fysioterapeut, der til daglig arbejder med barnet og således har kendskab til barnets funktionsniveau. Fra de tre grupper med bedst fungerende børn er 18 udvalgt. Der er opstillet inklusionskriterier om, at børnenes mødre skulle udfylde PEDI samt forstå og tale flydende dansk. Derudover skulle børnenes alder samt forventede funktionsniveau være inden for ½- 7½ år, som PEDI er beregnet til. I de tilfælde, hvor PEDI ikke blev besvaret af både barnets mor og terapeuter, er besvarelsen ekskluderet fra undersøgelsen. Efter et dropout på fire, består den endelige stikprøve af 14 børn (jf. Figur 7, s. 29). 28 af 75

Udsendte spørgeskemaer n = 18 Besvarelser mødre n = 14 Besvarelser terapeuter n = 18 Spørgeskemaer ikke besvaret af både mor og terapeuter n = 4 5.6 Etiske aspekter Figur 7: Det totale antal besvarelser fra mødre og terapeuter samt antallet af dropouts I forhold til regler opstillet af Den centrale videnskabsetiske komité vurderes det, at det ikke er nødvendigt at anmelde og få godkendt bachelorprojektet, idet spørgeskemaundersøgelser ikke skal anmeldes medmindre menneskeligt biologisk materiale indgår (Den centrale videnskabsetiske komité). Da undersøgelsen er lavet på børn under 18 år, er der vedlagt et informationsbrev og en samtykkeerklæring til både mødre og terapeuter (se bilag 9 11, s.71-73). Disse skulle returneres sammen med de udfyldte spørgeskemaer. I Domholdt (2000) beskrives fire kriterier for, at en deltager i et forsøg kan opnå autonomi: At opnå udtømmende information omkring forsøget/projektet. At opnå en klar forståelse af hvad forsøget/projektet indeholder og hvor vidtfavnende det er. At afdække deltagernes kompetence til at forstå forsøget/projektet. At sikre frivillighed. Total n = 14 I vores projekt er autonomi hos deltagerne opnået ved, at der i informationsbrevet er forklaret om projektet, og givet oplysninger omkring fortrolighed, anonymisering af børnene samt at deltagelse i projektet er frivilligt. 29 af 75

5.7 Databearbejdning Samtlige data blev indtastet i et elektronisk regneark og den summerede score for hvert enkelt område i Del I og II for henholdsvis mor og terapeuter blev beregnet. Som eksempel er Område A under domænet Personlig pleje i Del I: Funktionelle færdigheder omhandlende Mundmotorik illustreret i Tabel 1. Tabel 1: Beregning af sum for området Mundmotorik. Del I: Funktionelle færdigheder, Personlig pleje Barn Respondent A1 Barnet spiser pureret/blendet mad A2 Spiser moset/klumpet mad A3 Spiser hakket eller udskåret mad uden at spilde mad ud af munden 1 A4 Spiser forskellig slags mad (konsistens) Mor 1 1 1 1 4 Terapeuter 1 1 1 0 3 Sum De summerede scorer blev dernæst overført til statistikprogrammet SAS JMP 6.0.0. For de enkelte områder er der lavet deskriptiv statistik i form af medianer. Disse er illustrerede som kurver, der giver en grafisk præsentation af henholdsvis mødres og terapeuters besvarelser. Til at teste, hvorvidt der er overensstemmelse mellem mødres og terapeuters svar er der anvendt κ W. Desuden er P o også beregnet. For at undersøge om der er eventuelle forskelle på mødres og terapeuters besvarelser, er dette testet på respondenternes medianværdier ved hjælp af Wilcoxons rangsumstest. De statistiske tests er anvendt på de enkelte områder inden for domænerne i Del I og II. For Del III omhandlende Tilpasninger er besvarelserne beskrevet i form af cirkeldiagrammer, hvor den procentvise fordeling af svarkategorierne angives. 30 af 75

6 Resultater 6.1 Materiale PEDI blev udsendt til mødre og terapeuter svarende til 18 børn. Efter den angivne tidsfrist for returnering, var der modtaget besvarelser for 12 børn. Der blev efterfølgende udsendt rykkerbreve, hvilket resulterede i yderligere to besvarelser, og en svarprocent på 78 % blev opnået. 6.1.1 Børnene Som det fremgår af Tabel 2 deltog mødrene til 14 børn i undersøgelsen, heraf 6 piger og 8 drenge i alderen 23-87 måneder. Ingen af børnene falder under grænsen på ½ år eller overstiger aldersgrænsen for PEDI på 7½ år (svarende til 90 måneder). Børnene har varierende funktionsevnenedsættelser, der blandt andet omfatter cerebral parese (CP) og kromosomfejl. Det skal bemærkes, at nogle af børnene endnu ikke er udredte med hensyn til diagnose. I de tilfælde hvor barnet har flere diagnoser, er inddelingen sket på baggrund af den hoveddiagnose, der fremgår af journalen. Tabel 2: Børnenes alder, køn samt hoveddiagnose. Antal børn Alder (måneder) Køn Hoveddiagnose Spændviddværdfejl Middel- Pige Dreng CP 1 PMR 2 Kromosom- Andet 4 3 14 23 87 54,4 6 8 3 2 6 3 1 CP: Cerebral parese. 2 PMR: Psykomotorisk retardering af forskellig grad. 3 Kromosom fejl: Herunder syndromer som Downs. 4 Andet: Herunder ikke udredte. 6.1.2 Terapeuterne Der er modtaget besvarelser fra seks terapeuter. Idet de manglende besvarelser fra mødrenes side var sammenfaldende med to af terapeuternes, indgår der reelt kun fire terapeuter i undersøgelsen. Disse terapeuter har alle prøvet at udfylde PEDI (jf. Tabel 3, s.32). Tre af terapeuterne har modtaget tre timers undervisning og en er blevet interviewet i PEDI. Terapeuternes erfaring med pædiatrisk fysioterapi er varierende. 31 af 75

Tabel 3: Terapeuternes erfaring med PEDI og pædiatrisk fysioterapi. Terapeut Køn Erfaring PEDI Pædiatrisk fysioterapi FT 1 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt PEDI 10 år ET 1 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt PEDI 2 år og 5 mdr. FT 2 K Har fået 3 timers undervisning og har udfyldt 2-3 skemaer 1 år og 6 mdr. ET 2 K Er blevet interviewet i et skema og har udfyldt 3 skemaer 5 mdr. FT: Fysioterapeut ET: Ergoterapeut K: Kvinde 6.1.3 Tidsforbrug Som det fremgår af Tabel 4, er mødrene gennemsnitlig 10 minutter længere om at udfylde testen end terapeuterne. Det skal bemærkes, at to af mødrene ikke har angivet deres tidsforbrug. Tabel 4: Tidsforbrug for udfyldelse af PEDI Respondent Antal besvarelser Tidsforbrug i minutter Spændvidde Middelværdi Mødre 12 20-100 51 Terapeuter 14 29-60 41 6.2 Inter-respondent reliabilitet 6.2.1 Ekskluderede områder Ved gennemgang af spørgeskemaerne ses en tendens til manglende besvarelser af nogle områder. Disse er ekskluderede inden databehandlingen og fremgår af Tabel 5. Tabel 5: Ekskluderede områder inden databehandling. Del Domæne Område Del I: Funktionelle færdigheder Personlig pleje D15-D19: Tandbørstning E20-E23: Ordne hår H34-H38: Vaske sig og tage bad Bevægelse E20-E24: Ind og ud af bad eller bruser Del II: Hjælpebehov Personlig pleje C: Vaske sig og tage bad Bevægelse D: Ind og ud af badekar Del III: Tilpasninger Personlig pleje C: Vaske sig og tage bad Bevægelse D: Ind og ud af badekar 32 af 75

6.2.2 Overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser For at undersøge nulhypotesen, hvorvidt der er overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI (H 01 ) er vægtet kappa (κ w ) og den observerede overensstemmelse (P o ) beregnet. Vi har valgt at markere data, der har κ w >0,60 med *, da disse er acceptable værdier i forhold til overensstemmelsen mellem mødre og terapeuter og betragtes som værende substantial (jf. Figur 6. s.25). For Del I fremgår resultaterne af Tabel 6 - Tabel 8. Mens Tabel 9 - Tabel 11 illustrerer resultatet for Del II. Ud fra Tabel 6 fremgår det, at κ w -værdierne inden for domænet Personlig pleje ligger mellem 0,00-0,67. Kun en enkelt værdi svarende til Lukning af tøj ud af de tolv værdier er >0,60 og kan betegnes som værende substantial. P o -værdierne varierer fra 0,14 0,71. Tabel 6: Oversigt over κ w og P o for Personlig pleje i Del I. Personlig pleje Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Mundmotorik 0,37 0,43 B: Brug af bestik 0,53 0,36 C: Brug af kop/glas 0,42 0,50 F: Pudse næse 0,43 0,14 min G: Vaske hænder 0,53 0,36 I: Af- og påklædning (t-shirt, kjole og trøje) 0,35 0,64 J: Lukning af tøj 0,67* max 0,64 K: Af- og påklædning (bukser) 0,55 0,50 L: Strømper og sko 0,47 0,57 M: Toiletbesøg 0,32 0,57 N: Tisse 0,00 min 0,71 max O: Afføring 0,00 min 0,64 min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) 33 af 75

I domænet Bevægelse (Tabel 7) er κ w -værdierne mellem -0,20 0,69, hvoraf to værdier ud af tolv er på henholdsvis 0,62 og 0,69. Det drejer sig om områderne: Op og ned af toilet samt Ind og ud af egen seng. P o -værdierne ligger i dette domæne mellem 0,07 0,64. Tabel 7: Oversigt over κ w og P o for Bevægelse i Del I. Bevægelse Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Op og ned af toilet 0,62* 0,64 max B: Rejse og sætte sig i alm. stol 0,47 0,36 C: Ind og ud af bil 0,47 0,50 D: Ind og ud af egen seng 0,69* max 0,64 max F: Bevæge sig omkring indendørs metode 0,02 0,57 G: Bevæge sig omkring udendørs afstand og hastighed -0,20 min 0,07 min H: Bevæge sig omkring indendørs bærende på ting 0,13 0,07 min I: Gang, indendørs 0,00 0,64 max J: Færden udendørs afstand og hastighed 0,03 0,07 min K: Færden udendørs underlag 0,18 0,29 L: Op ad trapper 0,41 0,50 M: Ned ad trapper 0,53 0,57 min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) I domænet, der omhandler Social funktion, fremgår det af Tabel 8, at κ w -værdierne ligger mellem 0,31-0,71. Her er fire værdier ud af tretten >0,60. Dette er områderne: Forståelse af ord, Udtryksevne, Orientering i tid og Opgaver i hjemmet. I dette domæne er P o -værdierne mellem 0,21-0,79. Tabel 8: Oversigt over κ w og P o for Social funktion i Del I. Social funktion Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Forståelse af ord 0,70* 0,71 B: Forståelse af sammensatte sætninger 0,53 0,79 max C: Kommunikation 0,53 0,57 D: Udtryksevne 0,69* 0,50 E: Problemløsning 0,51 0,50 F: Leg og socialt samspil med voksne 0,46 0,50 G: Leg og socialt samspil med kammerater 0,31 min 0,36 H: Leg med ting 0,50 0,21 min I: Information om sig selv og sted 0,49 0,57 J: Orientering i tid 0,66* 0,57 K: Opgaver i hjemmet 0,71* max 0,64 L: Egen sikkerhed 0,33 0,57 M: Funktion i nærmiljø 0,42 0,43 min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) 34 af 75

Ud fra Tabel 9 kan κ w og P o -værdierne ses inden for domænet Personlig pleje. Her ligger κ w - værdierne mellem 0,33-0,69, hvor to ud af syv værdier >0,60. Der er her tale om områderne Af- og påklædning, overkrop og Af- og påklædning, underkrop. Her varierer P o -værdierne mellem 0,50-0,86. Tabel 9: Oversigt over κ w og P o for Personlig pleje i Del II. Personlig pleje Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Spisning 0,54 0,50 min B: Personlig hygiejne 0,44 0,64 D: Af og påklædning, overkrop 0,66* 0,71 E: Af- og påklædning, underkrop 0,69* max 0,79 F: Toiletbesøg 0,33 min 0,71 G: Blærekontrol 0,51 0,71 H: Tarmkontrol 0,34 0,86 max min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) I domænet, der omhandler Bevægelse, ligger κ w -værdierne mellem 0,06-0,72, hvilket fremgår af Tabel 10. Ud af de seks områder ligger Trapper >0,60. Værdierne for P o ligger mellem 0,14-0,64. Tabel 10: Oversigt over κ w og P o for Bevægelse i Del II. Bevægelse Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Op og ned af stol/toilet 0,4 0,36 B: Ind og ud af bil 0,58 0,57 C: Ind og ud af egen seng 0,55 0,29 E: Bevæge sig omkring indendørs 0,06 min 0,50 F: Færden udendørs 0,07 0,14 min G: Trapper 0,72* max 0,64 max min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) 35 af 75

I domænet omhandlende Social funktion (Tabel 11), er κ w -værdierne mellem 0,28-0,74. En værdi ud af fem ligger >0,60. Dette er værdien for området Udtrykke sig. P o -værdierne ligger her mellem 0,14-0,71. Tabel 11: Oversigt over κ w og P o for Social funktion i Del II. Social funktion Område Vægtet kappa (κ w ) Observeret overensstemmelse (P o ) A: Sprogforståelse 0,50 0,50 B: Udtrykke sig 0,74* max 0,71 max C: Problemløsning 0,41 0,14 min D: Leg med jævnaldrende 0,28 min 0,29 E: Egen sikkerhed 0,50 0,64 min: Minimum værdi for domænet. max: Maksimum værdi for domænet. *: Substantial (κ w >0,60) 36 af 75

6.2.3 Forskelligheder mellem respondenternes besvarelser Ved brug af Wilcoxons rangsumstest undersøges nulhypotesen: Der er ikke signifikante forskelle på medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser af PEDI (H 02 ). Af Tabel 12 og Tabel 13 fremgår resultaterne, hvor signifikante resultater er markeret med *. For Del I er det i området Færden udendørs afstand og hastighed i bevægelsesdomænet samt Leg med ting i domænet Social funktion, hvor der er tegn på signifikante forskelle på mødres og terapeuters besvarelser, idet p-værdier på hhv. 0,016 og 0,001 er fundet (Tabel 12). Tabel 12: Forskelligheder mellem mødres og terapeuters medianværdier for besvarelser af PEDI for børn (n=14) med funktionsevnenedsættelser for Del I udtrykt som p-værdi. Personlig pleje Bevægelse Social funktion Område p- Område p- Område p- værdi værdi værdi A Mundmotorik 0,172 Op og ned af toilet 0,813 Forståelse af ord 0,750 B Brug af bestik 0,973 Rejse og sætte sig i alm. stol 0,148 Forståelse af 1,000 sammensatte sætninger C Brug af kop/glas 0,984 Ind og ud af bil 0,359 Kommunikation 0,406 D ekskluderet Ind og ud af seng 1,000 Udtryksevne 1,000 E ekskluderet ekskluderet Problemløsning 0,469 F Pudse næse 0,220 Bevæge sig omkring 0,063 Leg og socialt samspil 0,172 indendørs metode med voksne G Vaske hænder 1,000 Bevæge sig omkring 0,277 Leg og socialt samspil 1,000 idendørs afstand og hastighed med kammerater H ekskluderet Bevæge sig omkring indendørs bærende på ting 0,603 Leg med ting 0,001* I Af- og påklædning (overkrop) 0,063 Gang, indendørs 0,063 Information om sig selv og sted 0,688 J Lukning af tøj 0,672 Færden udendørs afstand 0,016* Orientering i tid 1,000 og hastighed K Af- og påklædning (underkrop) 0,766 Færden udendørs underlag 0,105 Opgaver i hjemmet 0,063 L Strømper og sko 0,313 Op ad trapper 0,813 Egen sikkerhed 0,906 M Toiletbesøg 0,531 Ned ad trapper 0,219 Funktion i nærmiljø 0,125 N Tisse 0,125 O Afføring 0,063 *: Signifikant (p<0,05) 37 af 75

For Del II (Tabel 13) viser det sig, at områderne Op og ned af stol/toilet og Færden udendørs 50 m i bevægelsesdomænet samt Sprogforståelse i domænet Social funktion har p 0,05. Tabel 13: Forskelligheder mellem mødres og terapeuters medianværdier for besvarelser af PEDI for børn (n=14) med funktionsevnenedsættelser for Del II udtrykt som p-værdi. Personlig pleje Bevægelse Social funktion Område p-værdi Område p-værdi Område p-værdi A Personlig hygiejne 0,359 Op og ned af stol/toilet 0,031* Sprogforståelse 0,016* B Af og påklædning, 0,375 Ind og ud af bil 1,000 Udtrykke sig 0,125 overkrop C ekskluderet Ind og ud af egen seng 0,186 Problemløsning 0,250 D Af- og påklædning, 0,125 ekskluderet Leg med 0,131 underkrop jævnaldrende E Toiletbesøg 0,750 Bevæge sig omkring 0,078 Egen sikkerhed 1,000 indendørs F Blærekontrol 0,375 Færden udendørs 0,033* G Tarmkontrol 0,125 Trapper 0,375 H Personlig hygiejne 0,500 *: Signifikant (p<0,05) Af Tabel 14 ses p-værdier beregnet ud fra den summerede råscore for hvert domæne af Del I og Del II. For domænerne Bevægelse og Social funktion i Del II er p 0,05. Tabel 14: Forskelligheder mellem mødres og terapeuters medianværdier for besvarelser af PEDI for børn (n=14) med funktionsevnenedsættelser. På baggrund af den summerede råscore udtrykt som p-værdi. Domæne Del I: Funktionelle færdigheder Del II: Hjælpebehov p-værdi p-værdi Personlig pleje 0,195 0,154 Bevægelse 0,087 0,025* Social funktion 0,092 0,012* *: Signifikant (p<0,05) 38 af 75

6.2.4 Sammenhænge mellem respondenternes besvarelser I Figur 8 - Figur 10, fremstilles medianerne for mødres og terapeuters besvarelser for hvert område i Del I og for Del II i Figur 11 - Figur 13. I domænet Personlig pleje (Figur 8) ses der generelt god enighed med en overensstemmende median i 8 ud af 12 områder. I områderne: Brug af bestik, Pudse næse og Lukning af tøj er forskellen i besvarelserne 1. For de to førstnævnte områder scorer terapeuterne højere end mødrene gør. For Lukning af tøj er det omvendte tilfældet. Median 4 3 2 1 Mor Terapeuter 0 A: Mundmotorik B: Brug af bestik C: Brug af kop/glas F: Pudse næse G: Vaske hænder I: Af- og påklædning (t-shirt, kjole) J: Lukning af tøj K: Af- og påklædning (bukser) L: Strømper og sko M: Toiletbesøg N: Tisse O: Afføring Område Figur 8: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Personlig pleje i Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. 39 af 75

I domænet omkring Bevægelse (Figur 9) ses der overensstemmende medianer i 4 ud af 12 områder. I områderne Op og ned af toilet, Færden, udendørs afstand og hastighed, Færden, udendørs underlag og Op ad trapper er forskellen 1. I de tre førstnævnte områder har terapeuterne svaret, at barnet er bedre end hvad mødrene har vurderet. I sidstnævnte område vurderer mødrene barnet højere end terapeuterne gør. Median 5 4 3 2 Mor Terapeuter 1 0 A: Op og ned af toilet B: Rejse og sætte sig i alm.voksensto el. kørestol C: Ind og ud af bil D: Ind og ud af egen seng F: Bevæge sig omkring indendørs metode G: Bevæge sig omkring indendørs afstand og hastighed H: Bevæge sig omkring indendørs bærende på ting I: Gang, indendørs J: Færden udendørs afstand og hastighed K: Færden udendørs underlag L: Op ad trapper M: Ned ad trapper Område Figur 9: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Bevægelse i Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. 40 af 75

I domænet omkring Social funktion (Figur 10) er medianen ens hos mødre og terapeuter i 6 ud af 13 områder. Her er der en forskel på 1 i området Udtryksevne, Leg og socialt samspil med voksne, Leg med ting og Opgaver i hjemmet. Her er det kun i området Udtryksevne, at terapeuternes vurdering er højere end mødrenes. Median 5 4 3 2 Mor Terapeuter 1 0 A: Forståelse af ord B: Forståelse af sammensatte sætninger C: Kommunikation D: Udtryksevne E: Problemløsning F: Leg og socialt samspil med voksne G: Leg og socialt samspil med kammerater H: Leg med ting I: Information om sig selv og sted J: Orientering i tid K: Opgaver i hjemmet L: Egen sikkerhed M: Funktion i nærmiljø Område Figur 10: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Social funktion Del I for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. 41 af 75

Inden for domænet Personlig pleje (Figur 11) er medianværdier for mødres og terapeuters besvarelser overensstemmende i 3 ud af 7 områder. For områderne Spisning og Af- og påklædning, overkrop er uoverensstemmelserne 1. Terapeuternes vurdering ligger højere end mødrenes for Spisning, mens det forholder sig omvendt for Af- og påklædning, overkrop. 2,5 Median 2 1,5 1 mor Terapeuter 0,5 0 Område A: Spisning B: Personlig hygiejne D: Af- og påklædning, overkrop E: Af- og påklædning, underkrop F: Toiletbesøg G: Blærekontrol H: Tarmkontrol Figur 11: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Personlig pleje i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. 42 af 75

I domænet Bevægelse (Figur 12) er der overensstemmende medianer i 4 ud af 6 områder. Der er uoverensstemmelse i Bevæge sig omkring indendørs 15 m og Færden udendørs 50m, forskellen er på 1. På begge områder svarer terapeuterne, at barnet er bedre end det, mødrene svarer. Median 6 5 4 3 2 1 0 A: Op og ned af stol/toilet B: Ind og ud af bil C: Ind og ud af sin egen seng E: Bevæge sig omkring indendørs 15 m F: Færden udendørs 50 m G: T rapper mor Terapeuter Område Figur 12: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Bevægelse i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. I domænet Social funktion (Figur 13) scorer mødrene barnet højere end terapeuterne gør på to områder. For Egen sikkerhed er uoverensstemmelsen = 1. Median 1,5 1 0,5 0 A: Sprogforståelse B: Udtrykke sig C: Problemløsning D: Leg med jævnaldrende E: Egen sikkerhed Område mor Terapeuter Figur 13: Medianværdier af mødres og terapeuters vurdering af Social Funktion i Del II for 14 børn med funktionsevnenedsættelser. 43 af 75

6.2.5 Procentvise fordelinger af respondenternes besvarelser I Del III i PEDI har mødre og terapeuter vurderet, hvorvidt barnet har et Tilpasningsbehov og i så fald, hvilke former for behov der var tale om. Disse besvarelser er fremstillet i Figur 14 - Figur 16. Som det fremgår af Figur 14 angiver godt halvdelen af mødrene, at deres barn bruger almindelige børneting, mens terapeuterne placerer 74 % i denne kategori. Derudover kan det ses, at 35 % af mødrene angiver et Tilpasningsbehov. Den tilsvarende værdi for terapeuterne er 19 %. I mødrenes besvarelser er der 6 % ubesvarede, mens ingen har svaret Special udstyr. Del III: Tilpasninger, Personlig pleje Mødrenes besvarelser Terapeuternes besvarelser 6% 8% 19% 2% 4% 35% Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret 51% Figur 14: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Personlig pleje. 74% Ud fra Figur 15 ses, at ingen brug af Tilpasninger har nogenlunde samme fordeling hos mødre og terapeuter. Til gengæld er der 11 % af mødrene, der ikke har angivet barnets tilpasningsbehov i deres besvarelser af PEDI. Del III: Tilpasninger, Bevægelse Mødrenes besvarelser Terapeuternes besvarelser 11% 13% 36% 27% Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret 35% 21% Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret 6% 20% 31% Figur 15: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Bevægelse. 44 af 75

Inden for Social funktion ses en tendens til, at børnene enten ikke har behov for Tilpasninger eller at der er behov for Special udstyr, hvilket fremgår af Figur 16. Det skal her bemærkes, at PEDI er opbygget således, at nogle af områderne i dette domæne af Del III ikke har svarkategorien Almindelige børneting. Del III: Tilpasninger, Social funktion Mødrenes besvarelser Terapeuternes besvarelser 8% 34% 8% 8% 42% Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret Figur 16: Procentvis fordeling af svarene i Del III inden for domænet Social funktion. 49% 11% 5% 35% Ingen Almindelig børneting Hjælpemiddel Special udstyr Ubesvaret Generelt ses af Figur 14 - Figur 16, at mødrene inden for hvert domæne har ubesvarede spørgsmål, mens dette ikke er tilfældet for terapeuterne. 45 af 75

7 Diskussion Vi har valgt at diskutere måleredskabet PEDI i forhold til klassifikationssystemet ICF. Herunder problematikker ved spørgeskemaets kvantitative udformning samt hvilken indvirkning de kontekstuelle faktorer i PEDI har. Under materiale ser vi kritisk på stikprøven og forholder os til respondenternes forudsætninger for at udfylde PEDI. I afsnittet omkring metoden, fremhæver vi fordele og ulemper ved brug af statistiske tests. Dernæst diskuterer vi vores resultater ved at sammenholde overensstemmelsen (κ w ) med kurverne over respondenternes medianværdier. Slutteligt relaterer vi vores resultater med andre inter-respondent reliabilitetsstudier. 7.1 Diskussion af metode og materiale 7.1.1 Måleredskabet PEDI Efter publiceringen af PEDI, blev klassifikationssystemet ICF introduceret i 2001 (Wæhrens, 2002). Et vigtigt formål med et klassifikationssystem er at danne ramme for udvikling af måleredskaber, hvor der tages afsæt i klassifikationernes dimensioner (Simeonsson, et al., 2003). Da PEDI blev udviklet var det interessant at se på, hvorledes måleredskabet medtog aspekter fra ICFs referenceramme, idet ICF gør det muligt at identificere personer på basis af deres funktionelle profil frem for diagnose (Simeonsson et al., 2003). Med udgangspunkt i den norske oversættelse af PEDI har Østensjø, Bjorbækmo, Carlberg og Vøllestrad (2006) analyseret, hvorledes items i PEDI kan klassificeres ved hjælp af ICF. Der blev her fundet flere ligheder mellem PEDI og ICF. I mange items medtager PEDI direkte omgivelserne, mens ICF i første omgang ser på en funktion i neutrale omgivelser og senere klassificerer i forhold til omgivelserne. Som Østensjø et al. (2006) påpeger gør kompleksiteten af PEDIs områder, at der ofte må anvendes flere ICF koder for at dække over et enkelt item. ICF indeholder kun en enkelt kode til beskrivelse af leg, hvor der er fokus på leg som en regressionsaktivitet frem for en læringsaktivitet i relation til barnets udvikling (Østensjø et al., 2006). Vi antager, at der efter udarbejdelsen af klassifikationssystemet til børn og unge, ICF- CY i 2007 er tilføjet specifikke koder til beskrivelse af disse funktioner. Vi formoder derfor, at der er mulighed for at opnå gode resultater ved at sammenholde PEDI med dette nye klassifikationssystem. 46 af 75

Besvarelse af PEDI sker i henhold til omgivelserne. Dette aspekt af PEDI kan efter vores mening have indflydelse på resultatet af vores undersøgelse. I nogle tilfælde er de kontekstuelle faktorer defineret i det enkelte item, mens disse faktorer ikke er specificeret i andre items. I Del I i domænet Social funktion omhandler område K Opgaver i hjemmet (se bilag 2, s.62). Her er det en forudsætning, at respondenten har kendskab til barnets formåen i hjemmet. Disse forskelle kan influere på det endelige resultat, når besvarelser af henholdsvis mor og terapeut sammenholdes, da de netop har forskellige udgangspunkter i udfyldelse af PEDI. Vi mener, at et spørgeskema som PEDI er baseret på en subjektiv, kvalitativ vurdering af barnet, som omformes til kvantitative data. Dette kan være problematisk, da en kvantitativ vurdering repræsenteret i form af en tal-værdi ikke har den samme nuancerede beskrivelse som en kvalitativ besvarelse. Vi mener derfor, at det er vigtigt ikke at lade en test stå alene. 7.1.2 Materiale Af tidsmæssige årsager blev stikprøven udvalgt med afsæt i princippet samples of convenience 14 og der blev opnået en stikprøve på n = 14 børn. En begrænsende faktor for stikprøvens størrelse var inklusionskriteriet om, at mødre skulle forstå og skrive dansk. Et andet inklusionskriterium var, at børnene havde et anslået funktionsniveau svarende til det funktionsniveau, der forventes af normalt udviklede børn på minimum ½ år. Dette har ligeledes været begrænsende for stikprøvens størrelse. Til trods for de nævnte faktorer var det ikke forventet, at stikprøven blev større. I en tidligere undersøgelse af PEDI blev der opnået en svarprocent på 40 % (Stahlhut, 2006). Vores svarprocent på 78 % må derfor antages som god. Til dagligt er børnene i vores undersøgelse inddelt i to grupper med hver deres ergo- og fysioterapeut. Terapeuterne har ikke det fulde kendskab til børnenes funktionsniveau i hinandens grupper, og har derfor ikke det nødvendige grundlag til at score disse børn. Ved at lade en fysio- og ergoterapeut besvare PEDI i fællesskab, mener vi, at det vil styrke antallet af besvarede områder, da de to faggruppers kompetencer komplementerer hinanden. Det optimale for vores projekt er, at den samme terapeut besvarer samtlige spørgeskemaer. Dette 14 Bekvemlighedsstikprøve, der involverer udvalg af stikprøven ud fra tilgængelighed (Domholdt, 2000). 47 af 75

er for at undgå risikoen for forskellig opfattelse af scoringskriterierne for PEDI (Haley et al., 1992). Reliabiliteten terapeuterne imellem er ikke afprøvet. Vi vurderede, at terapeuterne i kraft af deres kendskab til PEDI havde ens forudsætninger for at udfylde spørgeskemaet. Til trods herfor er det en fejlkilde og bør medtænkes i det endelige resultat af undersøgelsen. I et hollandsk studie af Wassenberg-Severijnen, Custers, Hox, Vermees og Helders (2003) er inter-respondent reliabiliteten mellem mødre og fædre til børn med og uden funktionsevnenedsættelser (n = 32) undersøgt ved besvarelse af PEDI. Det viste sig, at der er forskel på mødres og fædres vurderinger af deres barns funktionelle formåen. Ved ikke at medtage fædrene i vores undersøgelser, er denne problemstilling forsøgt undgået. Samtidig er de fire terapeuter i undersøgelsen alle kvinder. 7.1.3 Metode I den indledende vejledning (se bilag 7, s.68) til spørgeskemaet bad vi respondenterne om at undlade at besvare items i tvivlstilfælde. Vi valgte at gøre dette for at opnå respondenternes sande vurdering af barnet. Dette valg medførte manglende besvarelser af nogle items, hvorfor vi ekskluderede en række områder inden databearbejdningen (jf. Tabel 5, s.32). Vi udførte derfor de statistiske tests på råscorerne, idet det kun er muligt at opnå normative standard scorer og vægtede scorer, når alle items er udfyldte. Stikprøven er lille og børnenes funktionsniveau varierer ikke tilstrækkeligt, hvorfor det ikke kan antages, at besvarelserne i vores projekt er normalfordelte. Grundet ovenstående har vi arbejdet med non-parametrisk statistik, og det har derfor ikke været muligt at benytte den statistiske test, ICC. Denne parametriske test er stærkere end den non-parametriske vægtede kappa-koefficient (Lund & Røgind, 2004). Det kan dog diskuteres, hvorvidt en parametrisk test som ICC egentlig er korrekt at anvende på råscorerne, da scorerne oprindeligt er udgjort på en ordinal skala. I andre studier er ICC anvendt (Berg et al., 2004, Nichols & Case-Smith, 1996 og Wassenberg- Severijnen et al., 2003). Det har derfor været problematisk direkte at sammenholde vores resultater med disse studiers resultater. Til undersøgelse af overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser, har vi benyttet vægtet kappa (κ w ). Ved brug af κ w, er der dog visse begrænsninger og det er nødvendigt at stille sig kritisk over for metoden og resultaterne. Fordelen ved at bruge κ w 48 af 75

frem for kappa (κ) er, at der indgår en vægtning af data. Ved en lille stikprøve samt manglende positive svar, kan resultaterne (κ w ) være misvisende, idet koefficienten er afhængig af prævalensen. Det er derfor ikke muligt at sammenholde flere studiers resultater med mindre stikprøven og dennes prævalens er præcis ens. Der kan ses en lav κ-værdi, selvom der er en god overensstemmelse (Lund & Wormslev, 1997). Dette er illustreret med et eksempel fra vores undersøgelse i bilag 12, s.74, hvor det ses at den observerede overensstemmelse P o = 0,79, mens κ w = 0,00. For at minimere denne fejlkilde ved metoden skal der arbejdes med en større stikprøve, der fordeler sig jævnt (Feinstein & Cicchetti, 1990). Vi har valgt ikke at tage hensyn til problematikken med høj P o og lav κ w i vores resultater. Dette har indflydelse på undersøgelsens samlede resultat af overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser. Det kan derfor overvejes, hvorvidt områder med denne problemstilling, burde være blevet vægtet anderledes eller ekskluderet. 7.2 Diskussion af resultater Vi har anvendt Wilcoxons rangsumstest til at undersøge, om der er signifikante forskelle på medianværdierne af de to respondenters besvarelser. Idet kun 5 ud af 55 områder har p 0,05, tyder det ikke på, at forskellene på mødres og terapeuters besvarelser er signifikante. Gyldigheden af resultatet er dog tvivlsomt, idet vores undersøgelse er baseret på en lille stikprøve, og der er stor risiko for at begå en type II fejl, idet power er lav. Vi vælger derfor ikke at diskutere resultaterne af Wilcoxons rangsumstest yderligere. Vi har undersøgt overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI som et udtryk for inter-respondent reliabiliteten. Ud af de i alt 37 undersøgte områder inden for de tre domæner i Del I, hvor den vægtede kappa-værdi (κ w ) er blevet beregnet, ligger 7 værdier over de accepterede 0,60, hvorfor overensstemmelsen i disse områder kan betegnes som værende substantial (jf. Tabel 6 - Tabel 8, s.33-34). I Del II har 4 ud af de 18 områder værdier over 0,60 (jf. Tabel 9 - Tabel 11, s.35-36). I de resterende områder af Del I og II er κ w 0,60, hvilket tyder på uoverensstemmelser mellem besvarelserne. Vi antager derfor, at der generelt er uoverensstemmelser mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI. Ud fra kurverne (jf. Figur 8 - Figur 10, s.39-41), der viser medianværdierne af mødres og terapeuters besvarelser, ses det, at der i Del I er fuld overensstemmelse mellem mødre og 49 af 75

terapeuter i 17 ud af de 37 områder. I Del II (jf. Figur 11 - Figur 13, s.42-43) er mødres og terapeuters medianer ens i 10 ud af de 18 områder. I et flertal af områderne ses der en forskel på medianværdien af mødres og terapeuters besvarelser. Sammenholdes resultaterne for vægtet kappa (κ w ) og kurverne over medianværdierne, ses det for domænet Personlig pleje, at der er uoverensstemmelser (κ w ) mellem mødre og terapeuter for området Toiletbesøg i både Del I og II. For Del II er terapeuternes medianværdi højere end mødrenes er for dette område. I domænet Bevægelse inden for området Op og ned af toilet ses der tendens til, at terapeuterne scorer børnene højere end mødrene gør samt at der er uoverensstemmelse. En forklaring på dette kan være, at institutionen har små toiletter med håndtag på siderne, hvilket formodentlig ikke er tilfældet i barnets eget hjem. Institutionens indretning gør det lettere for barnet selvstændigt at udføre toiletbesøget, hvilket sandsynligvis er årsag til, at der scores forskelligt på disse områder. For domænet Bevægelse i Del I ses uoverensstemmelser (κ w ) i områder som: Bevæge sig omkring indendørs metode, Bevæge sig omkring indendørs afstand og hastighed, Bevæge sig omkring indendørs bærende på ting, Gang, indendørs, Færden udendørs afstand og hastighed, Færden udendørs underlag. For Del II optræder der uoverensstemmelser (κ w ) i Bevæge sig omkring indendørs og Færden udendørs 50 m. I de områder, hvor medianværdierne for mødres og terapeuters besvarelser er forskellige, ses en tendens til, at terapeuternes medianværdier ligger højest. Vi mener, at terapeuterne ved besvarelse af domænet Bevægelse, såvel indendørs som udendørs, har besvaret spørgsmålene ud fra den forudsætning, at barnet gør brug af hjælpemidler (jf. Figur 14 - Figur 16, s.44-45), når det skal bevæge sig rundt selvstændigt. Her vurderer mødrene muligvis barnet ud fra, at det selvstændigt skal kunne bevæge sig rundt uden brug af hjælpemidler. Dette vurderer vi ved at sammenholde resultaterne fra Del I og II med Del III (jf. Figur 15, s.44). Nogle af mødrene har ikke besvaret, hvorvidt barnet gør brug af Tilpasninger. Der ses ligeledes en forskel på fordelingen af mødres og terapeuters besvarelser af Hjælpemiddel og Special udstyr. Vi tolker, at terapeuter og mødre har forskellige opfattelser af, hvordan de forskellige Tilpasninger klassificeres. I domænet Social funktion ses der uoverensstemmelser (κ w ) i områderne Leg og socialt samspil med voksne og Leg og socialt samspil med kammerater i Del I. For Del II drejer det 50 af 75

sig om Leg med jævnaldrende. For medianværdierne ses i Del I, at mødre scorer højere end terapeuter gør i det førstnævnte område samt i området Leg med ting. Vi forestiller os, at mødrene er tættere knyttet til deres barn og dermed har en god kontakt samt et anderledes samspil med barnet end hvad terapeuterne har. For en række af de øvrige områder i Del I og II (jf. Tabel 6 - Tabel 11, s. 33-36) ses der også uoverensstemmelser (κ w ). Vi mener, at uoverensstemmelserne i flere af områderne kan skyldes, at terapeuterne ser enhver aktivitet som en oplagt træningssituation og i den forbindelse udfordrer barnet til at være så selvstændigt som muligt. Derudover har vi en formodning om, at forældrene ikke i lige så høj grad som terapeuterne anvender barnets hjælpemidler, hvilket gør, at barnet har et større hjælpebehov i hjemmet. Der er sandsynligvis også en stor forskel på de kontekstuelle faktorer i hjem og institution, hvilket også kan have indvirkning på barnets formåen og i sidste instans vores resultater. I et studie af Nichols og Case-Smith (1996) er inter-respondent reliabiliteten af PEDI ligeledes undersøgt. Her er respondenterne ergo- eller fysioterapeuter og forældre til børn med funktionsevnenedsættelser i alderen 1-6 år (n = 17). Overensstemmelsen mellem de to respondenter er udtrykt ved hjælp af ICC og værdierne varierer mellem 0,18-0,94. I studiet er der fundet uoverensstemmelser, som kan skyldes, at terapeuterne ikke har mulighed for at observere barnet på alle områder i alle miljøer. Da ovenstående studie er baseret på børn med funktionsevnenedsættelser, er det muligt at se på tendenserne i deres studie og sammenligne med vores på trods af, at der er benyttet forskellige statistiske metoder. De områder, hvor Nichols og Case-Smith (1996) fandt uoverensstemmelser mellem respondenterne, og hvor vi i vores undersøgelse ligeledes fandt uoverensstemmelser af varierende grad er blandt andet: Mundmotorik, Bevæge sig omkring indendørs afstand og hastighed, Funktion i nærmiljø, og Egen sikkerhed. Desuden fandt Nichols og Case-Smith (1996) en tendens til, at forældrene scorede barnets formåen som værende højere end terapeuterne gjorde. Dette forholder sig omvendt i vores studie, hvor en del af forklaringen kan skyldes, at terapeuterne i institutionen ikke kun er sammen med barnet i den tid, barnet får fysio- eller ergoterapeutisk træning/behandling. Terapeuterne har et tæt samarbejde med og indgår som en del af institutionens øvrige 51 af 75

personale i morgen- og eftermiddagstimerne. Terapeuterne er medvirkende i mange af barnets dagligdagsaktiviteter og ser barnet i mange sammenhænge samt i relation med jævnaldrende. Berg et al. (2004) har i et studie blandt andet undersøgt inter-respondent reliabiliteten af PEDI. Her var respondenterne pædagoger og forældre til børn (n = 30) uden funktionsevnenedsættelser. Grundet manglende besvarelser er ICC kun beregnet for domænet Social funktion, ICC = 0,64-0,74. For samtlige domæner er respondenternes middelværdier sammenlignet og der er fundet uoverensstemmelser i områder som Vaske hænder, Lukning af tøj, Af- og påklædning (under- og overkrop) og samtlige områder, der omhandler toiletbesøg i domænerne Personlig pleje. I områderne Kommunikation, Leg med ting, Udtrykke sig og Leg med jævnaldrende for domænerne Social funktion ses der ligeledes uoverensstemmelser. I vores undersøgelse afviger nogle af de nævnte områder fra resultaterne i Berg et al. (2004). I området Lukning af tøj (Del I, Personlig pleje) har vi fundet overensstemmelsen som værende substantial (κ w >0,60). Berg et al. (2004) forklarer, at uoverensstemmelserne i dette område kan skyldes, at forældrene giver børnene tøj på uden knapper, for derved at give børnene større selvstædighed i forbindelse med eksempelvis toiletbesøg. Vi undrer os over denne begrundelse for uoverensstemmelsen, da vi antager, at barnet er iført det samme tøj såvel hjemme som i institutionen. Dette kan være en årsag til, at vi opnår god overensstemmelse, da barnet netop får tøj på, der er tilpasset dets hjælpebehov. Inden for domænet Bevægelse er der i studiet af Berg et al. (2004) generelt en god overensstemmelse mellem respondenternes besvarelser. Dette er interessant, da både Nichols og Case-Smith (1996) samt vores undersøgelser tyder på væsentlige uoverensstemmelser mellem respondenterne i dette domæne. Denne forskel kan skyldes, at studiet af Berg et al. (2004) tager udgangspunkt i børn uden funktionsevnenedsættelser. Derfor skal der sandsynligvis ikke tages stilling til, hvorvidt barnet gør brug af hjælpemidler. Vi havde ikke forventet at opnå fuldstændig overensstemmelse mellem mødres og terapeuters besvarelser grundet forskellige syn på børnene og, fordi der er forskel på de kontekstuelle faktorer i barnets hjem og institutionen. Det var heller ikke som forventet, at besvarelserne ikke blev komplet udfyldte, hvilket har sat visse begrænsninger. 52 af 75

Vi mener dog, at terapeuterne har et godt kendskab til barnets funktionelle færdigheder og dermed har et godt grundlag i vurderingen af det enkelte barn, og dermed også mulighed for at give en grundig besvarelse af PEDI. 53 af 75

8 Konklusion Ved undersøgelse af overensstemmelsen mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI (H 01 ) kan vi konkludere, at der generelt er fundet uoverensstemmelser mellem respondenterne, hvorfor H 01 forkastes. Desuden er det undersøgt, hvorvidt der ikke er signifikante forskelle på medianværdierne mellem mødres og terapeuters besvarelser af PEDI (H 02 ). Det er ikke muligt at afvise hypotesen og vi konkluderer, at forskellene på respondenternes værdier ikke er signifikante. Vi konkluderer, at vores resultater er påvirket af metodiske fejlkilder. Ufuldstændige besvarelser af PEDI og en lille stikprøve er årsag til de fundne uoverensstemmelser mellem respondenternes. Ved grafisk sammenligning af respondenternes medianværdier er der en lille tendens til, at terapeuterne scorer barnet højere end mødrene gør og i disse tilfælde scorer terapeuterne væsentlig højere. Når vi ikke finder samme tendens med Wilcoxons rangsumstest skyldes det den lave power i undersøgelsen. Vi mener, at forskelligheder i overensstemmelsen kan forklares ud fra kontekstuelle faktorer, da dette påvirker barnets formåen i hjemmet og i institutionen. Når PEDI besvares som spørgeskema, er det derfor nødvendigt at fastlægge hvilken kontekst, der tages udgangspunkt i. Ud fra vores undersøgelse er det ikke muligt at sige noget om alle børn med funktionsevnenedsættelser. Da denne population er lille, vil vi mene, at der er mulighed for at overføre visse tendenser fra vores studie til virkeligheden. 54 af 75

9 Perspektivering Efter at have afsluttet vores projekt ser vi et behov for, at inter-respondent reliabiliteten undersøges yderligere. Det vil være interessant med en kvalitativ vinkel i forhold terapeuters og mødres opfattelse af måleredskabet PEDI. I en sådan undersøgelse kan årsagerne til eventuelle ubesvarede items afklares. Det vil også være interessant at undersøge overensstemmelsen mellem terapeuter og pædagoger set i lyset af, at PEDI i høj grad kan anvendes tværfagligt. Terapeuter og forældre har som udgangspunkt forskellige forudsætninger for at vurdere barnet. Det er fordelagtigt ressourcemæssigt for fagpersoner at benytte PEDI som et spørgeskema udfyldt af forældrene. Det er her vigtigt at være opmærksom på, at forældrene i denne administrationsform ikke har mulighed for at få afklaret eventuelle tvivlsspørgsmål. Haley et al. (1992) mener, at den mest optimale besvarelse af PEDI opnås ved at benytte måleredskabet som et struktureret interview. I begge tilfælde mener vi, at det efterfølgende er nødvendigt at afholde et fælles møde, hvor tolkningen af resultaterne fremlægges og behandlingsmål udarbejdes. Vi mener derfor, at PEDI bør anvendes i et tæt samarbejde med forældrene for at understøtte målsætningen for barnet samt medinddragelse. Det kan være ressourcebesparende at anvende PEDI software 2.1.2, da indtastning og tolkning af resultater kan ske i forlængelse af hinanden. Sådan som måleredskabet er udformet nu er det ikke muligt at anvende softwareprogrammet, når udfyldelsen ikke er komplet. Der er på nuværende tidspunkt en videreudvikling af PEDI software 2.1.2 i gang. Her bliver det muligt at beregne barnets normative standard score samt vægtede score ved besvarelse af færre items for hvert domæne (Haley, Raczek, Coster, Dumas & Fragala-Pinkham, 2005). Derudover vil det være interessant med en grafisk fremstilling udformet som Figur 8 - Figur 13, s.39-43. Dette vil være illustrativt, når to respondenter sammenlignes og i forbindelse med evaluering af barnet, hvor det giver mulighed for at se på hvilke specifikke områder, der er sket ændringer på. I takt med det øgede behov for evidensbaseret praksis er det vigtigt at være i stand til at dokumentere behandling, herunder måling af interventioners effekt (Simeonsson et al., 2003). PEDI er et af de få pædiatriske måleredskaber, hvor der er fundet god evne til at evaluere børn 55 af 75

med funktionsevnenedsættelser (Ketelaar, Vermeer & Helders, 1998). Vi har haft telefonisk kontakt med forskellige specialinstitutioner, hvor vi har erfaret, at PEDI endnu ikke er udbredt i den daglige praksis. Vi ser et behov for, at PEDI implementeres yderligere i Danmark. I den forbindelse kan der tages udgangspunkt i, hvorledes implementeringen er foregået i Norge, hvor PEDI bruges i mange pædiatriske rehabiliteringsteams (Berg et al., 2004). En årsag til forskellen på udbredelsen af PEDI i Norge og Danmark kan være, at PEDI har været oversat til norsk i ca. 10 år (se bilag 13, s.75). For en udbredelse i Danmark er det vigtigt med en videre standardisering af den danske udgave af PEDI, herunder undersøgelse af: Anvendelighed af PEDI på alle aldersgrupper, test-retest reliabilitet samt responsiveness to change. Vi har kendskab til følgende studier, der er under udførelse: Diskriminativ validitet af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), et masterprojekt af Michelle Stahlhut og Terapeut afprøvning og vurdering af Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS) og Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) på en specialinstitution for multihandicappede børn, et bachelorprojekt af Helle Schaldemose Bagger og Karina Wätjen. Begrebet rehabilitering mener vi i nogle sammenhænge er misvisende i forhold til børn med funktionsevnenedsættelser. Et begreb som det svenske habilitering kan give en fordelagtig beskrivelse af arbejdet med børn, der har funktionsevnenedsættelser, da begrebet har fokus på at oprette og vedligeholde funktioner frem for at genvinde og genoptræne. Vi mener, at habiliteringsbegrebet bør implementeres i Danmark for at opnå en fælles forståelsesramme, der kan danne grundlag for den videre praksis. 56 af 75

Referenceliste Anneberg, I. (2007). Forældrene vil tages alvorligt. Socialpædagogik, 27(1), 29-35. Berg, M., Janhsen, R., Frøslie, K. F. & Hussain, A. (2004). Reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Physical & occupational therapy in pediatrics, 24(3), 61-77. Beyer, N. & Magnusson, P. (2003). Målemetoder i fysioterapi. København: Munksgaard. Birkler, J. (2005). Videnskabsteori: En grundbog. København: Munksgaard. Kap. 7. Bourke-Taylor, H. (2003) Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function: construct validity and correlation with the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Developmental medicine & child neurology, 45, 92 96. Custers, J. W. H., Wassenberg-Severijnen, J. E., van der Net, J., Vermeer, A., Hart, H. T. & Helders, P. J. M. (2002). Dutch adaptation and content validity of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability and rehabilitation, 24(5), 250-258. Christensen, J. (2005) Anvendeligheden af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) oversat til dansk og anvendt som spørgeskema. Masterprojekt. Christensen, J. (2006). Pediatric Evaluation of Disability Inventory PEDI: Spørgeskema vedrørende børns funktioner i dagligdagen. Lokaliseret 8. august 2007 på http://ffy.inforce.dk/graphics/pdf-filer/maaleredskaber/pedi_dansk_godkendt_version.pdf. Christensen, J. (2007, maj). Vurdering af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Lokaliseret 8. august 2007 på http://ffy.inforce.dk/graphics/pdffiler/maaleredskaber/pediniv%202.pdf. Den centrale videnskabsetiske komité. Forskningsansøgning. Lokaliseret 14. november 2007 på http://www.cvk.im.dk/cvk/site.aspx?p=16. Domholdt, E. (2000). Physical therapy research: Principles and applications (2. udg.). Philadelphia, Pennsylania: W.B. Saunders Company. Kap.3 & 5 & s. 103, 297, 344-345. Erkin, G., Alhan, A. H., Aybay, C., Sirzai, H. & Ozel, S. (2007).Validity and reliability of the Turkish translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability and rehabilitation, 29(16), 1271 1279. Esben, P. (2005). Ny CP: Cerebral parese med nye øjne 2. Frederiksberg: CP:Center/spastikerforeningen. S.3-27. Feinstein, A. R. & Cicchetti, D. V. (1990). High agreement but low kappa: I. The problems of two paradoxes. Journal of clinical epidemiology, 43(6), 543-549. 57 af 75

Gunnersen, S. J & Bisgaard, M. P. (red.). (2007). Statistisk årbog 2007. København: Danmarks Statistik, s. 21. Haley, S. M., Coster, W. J., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T. & Andrellos, P. J. (1992). Pediatric Evaluation of Disability Inventrory (PEDI): Development, standardization and administration manual. Boston: PEDI research group Haley, S. M., Raczek, A., Coster W. J., Dumas, H. M. & Fragala-Pinkham, M. A. (2005). Assessing mobility in children using a computer adaptive testing version of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Archives of physical medicine and rehabilitation, 86, 932-939. Hede, A. & Højgaard, A. (2004). Genoptræning fra problem til princip. København: Mandag Morgen. Kap. 1 Helders, P. J. M., Engelbert, R. H. H., Gulmans, V. A. M. & van der Net, J. (2001). Paediatric rehabilitation. Disability and rehabilitation, 23(11), 497-500. Hvidbog om rehabilitering: Rehabilitering i Danmark (2004). Århus: MarselisborgCentret. Kap. 1, 2, 3, 5, & 7 samt bilag 3. Ibragimova, N., Björck-Åkesson, E., Granlund, M., Lillvist, A. & Eriksson, L. (2005). ICF version for children and youth (ICF-CY) and field testing in Sweden, 1-18.Fourth Nordic- Baltic conference on ICF, Tallin, 19 th of May, 2005. Jansen, L. M. C., Ketelaar, M. & Vermeer, A. (2003). Parental experience of participation in physical therapy for children with physical disabilities. Developmental medicine & child neurology, 45, 58-69. Jette, A. M. (2006). Toward a common language for function, disability, and health. Physical therapy, 86(5), 726-734. Ketelaar, M., Vermeer, A. & Helders, P. J. M. (1998). Functional motor abilities of children with cerebral palsy: A systematic literature review of assessment measures. Clinical rehabilitation, 12, 369-380. Ketelaar, M., Vermeer, A., Helders, P. J. M. & Hart, H. (1998). Parental participation in intervention programs for children with cerebral palsy: A review of research. Topics in early childhood special education, 18(2), 108-117. King, G. A., King, S. M. & Rosenbaum, P. L. (1996). How mothers and fathers view professional caregiving for children with disabilities. Developmental medicine and child neurology, 38, 397-407. Landstinget i Uppsala län (2007, 27. september). Habilitering rehabilitering. Lokaliseret 8. november 2007 på http://www.lul.se/templates/page 3754.aspx. 58 af 75

Lund, H. & Wormslev, M. (1997). Kappa-koefficienten: Et udtryk formålemetoders pålidelighed. Lokaliseret 10. december 2007 på http://www.ffy.dk/graphics/pdffiler/metodeartikler/1997/kappa_koefficienten_1997.pdf. Lund, H. & Røgind, H. (2004). Statistik i ord. København: Munksgaard. Madsen, T. C. (2004). Ny indsigt ny indsats: Udviklingsprojekt til intensivering af optræningsindsatsen for børn med medfødt hjerneskade. Århus: MarselisborgCentret. S. 1-30. Maribo, T. (2007, 17. juni). Functional Independence Measure (FIM). Lokaliseret 7. oktober på http://www.ffy.dk/sw3215.asp. Maribo, T. (2007, 6. juni). Test og måleredskaber. Lokaliseret 18. december 2007 på http://www.ffy.dk/sw7129.asp. Nichols, D. S. & Case-Smith, J. (1996). Reliability and validity of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Pediatric physical therapy, 8, 15-24. Olney, S. J. & Wright, M. J. (2006). Cerebral palsy. I: Campbell, S. K., Linden, D. W. V. & Palisano, R. J. (red.), Physical therapy for children (3. udg., s. 625). St. Louis, Missouri: Saunders Elsevier. Pearson s assessment group (2006). Vineland adaptive behaviour scales. Lokaliseret 8. oktober på http://www.ags.pearsonassessments.com/group.asp?ngroupinfoid=a3000. Pope, A. M. & Tarlov, A. R. (1991). Disability in America: Toward a national agenda for prevention (4. udg.). Washington: National academy press. S. 76-83. Simeonsson, R. J., Leonardi, M, Bjorck-Akesson, E., Hollenweger, J., Lollar, D., Matinuzzi, A. og TenNapel, H (2006) ICF-CY: A universal tool for practise policy and research. 1-8. Meet of WHO collaborating centres for the family of international classifications. Tunis, Tunisia, 29 th of October-4 th of November, 2006. Simeonsson, R. J., Leonardi, M., Lollars, D. Bjorck-Akesson, E., Hollenweger, J. & Martinuzzi, A. (2003) Applying the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) to measure childhood disability. Disability and rehabilitation, 25(11 12) 602 610. Sundhedsstyrelsen (2003). ICF: International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. København: Munksgaard. S. 11-29. Stahlhut M. (2006). Anvendelighed af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) i Danmark til raske børn i alderen 1½-2 år og 5-5½ år: Et kvantitativt studie af overensstemmelsen mellem danske og amerikanske data. Bachlorprojekt. 59 af 75

Stancin, T., Reuter, J., Dunn, V. & Bickett, L. (1984). Validity of caregiver information on the developmental status of severely brain-damaged young children. American journal of mental deficiency, 88(4), 388-395. Thomas, J. R & Nelson, J. K. (1996). Research methods in physical activities (3. udg., s. 227). Champaign, Illinois: Human kinetics. Verbrugge, L. M. & Jette, A. M. (1994). The disablement process. Social science and medicine, 38(1) 1-14. Wassenberg-Severijnen, J. E., Custers, J. W. H., Hox, J. J., Vermeer, A. & Helders, P. J. M. (2003). Reliability of the Dutch Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Clinical rehabilitation, 17, 457-462. WHO Press (2007). International Classification of Function, Disability and Health for Child and Youth version. ICF-CY. Lokaliseret 10. december 2007 på http://www.who.int/bookorders/anglais/qsearch1.jsp?sesslan=1. Wong, W., Wong, S., Chan, K. & Wong, W. (2002). Functional Independence Measure (WeeFIM) for Chinese Children: Hong Kong. Lokaliseret 14. oktober på http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/109/2/e36. Wæhrens, E. (2002). En model for funktionsevne og funktionsnedsættelse: ICF. I: Danneskiold-Samsøe, B., Lund, H. & Avlund, K. (red.), Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter (s. 87-96). København: Munksgaard. Wæhrens, E. & Hovmand, B. (2002). Ergo- og fysioterapi i tværfaglig rehabilitering. I: Danneskiold-Samsøe, B., Lund, H. & Avlund, K. (red.), Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter (s. 273-282). København: Munksgaard. Zachariae, B. (1998). Det vellykkede eksperiment: Introduktion til klinisk eksperimentel forskningsmetode (s.11-13). København: Munksgaard. Østensjø, S., Bjorbækmo, W., Carlberg, E. B. & Vøllestad, N. K. (2006). Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability and rehabilitation, 28(8), 489-504. 60 af 75

Bilag 1: Oversigt over begreber i ICF Komponenter 1. del: Funktionsevne og funktionsevnenedsættelse Kroppens Aktivitet og funktioner og deltagelse anatomi 2. del: Kontekstuelle faktorer Omgivelsesfaktorer Personlige faktorer Domæner Kroppens funktioner Kroppens anatomi Elementer i tilværelse (opgaver, handlinger) Ydre forhold af betydning for funktionsevne og funktionsevnenedsættelse Personlige egenskaber af betydning for funktionsevne og funktionsevnenedsættelse Grupperinger Ændringer i kroppens funktioner (fysiologisk) Ændringer i kroppens strukturer (anatomisk) Kapacitet: Udførelse af opgaver i standardiserede omgivelser Udførelse: Udførelse af handlinger i daglige omgivelser Fremmende eller hæmmende påvirkning fra den fysiske, sociale og holdningsmæssige omverden Indflydelsen fra den enkeltes personlige egenskaber Positive aspekter Intakt fysiologisk og anatomisk tilstand Aktiviteter Deltagelse Fremmende foranstaltninger Funktionsevne Negative aspekter Funktionsnedsættelse Aktivitetsbegrænsning Deltagelses- Begrænsning Barriere Funktionsevnenedsættelse (Sundhedsstyrelsen, 2003, Tabel 1, s. 20) 61 af 75

Bilag 2: Oversigt over opbygning af PEDI A B C D E F G H Område I J K L M N O Personlig pleje Mundmotorik Brug af bestik Brug af kop/glas Tandbørstning Ordne hår Pudse næse Vaske hænder Vaske sig og tage bad Af og påklædning Lukning af tøj Af og påklædning Strømper og sko Toilet besøg Tisse Afføring Del I: Funktionelle færdigheder Bevægelse Op og ned af toilet Rejse og sætte sig I almindelig voksen stol eller toilet Ind og ud af bil Ind og ud af seng Ind og ud af bad eller bruser Bevæge sig omkring indendørs - metode Bevæge sig omkring indendørs afstand og hastighed Bevæge sig omkring indendørsbærende på ting/legetøj Gang, indendørs Færden, udendørs afstand og hastighed Færden udendørs - underlag Op ad trapper Ned ad trapper Social funktion Forståelse af ord Forståelse af sammensatte Kommunikation Udtryksevne Problemløsning Leg og socialt samspil med voksne Leg og socialt samspil med Leg med ting Information om sig selv og sted Orientering I tid Opgaver I hjemmet Egen sikkerhed Funktion i nærmiljø Personlig pleje Spisning Personlig hygiejne Vaske sig og tage bad Af- og påklædning, overkrop Af- og påklædning, underkrop Toiletbesøg Blærekontrol Tarmkontrol Del II: Hjælpebehov Del III: Tilpasninger Bevægelse Op og ned af stol/toilet Ind og ud af bil Ind og ud af egen seng In og ud af badekar Bevæge sig omkring indendørs 15 m Færden udendørs 50 m Trapper Social funktion Sprogforståel se Udtrykke sig Problemløsni ng Leg med jævnaldrende Egen sikkerhed 62 af 75

Bilag 3: Scoringsskema for PEDI 63 af 75

Bilag 4: Søgematrix Disabled child Impaired child Handicapped child Hvem Mother Parent Prime caregiver Therapist Måleredskab PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory Formål Agreement Reliability Inter-rater Inter-tester Inter-respondent Profession Physiotherapy Physical therapy Occupational therapy 64 af 75

Bilag 5: CINAHL, søgehistorik Searching 8 databases: CINAHL (R) Database(2006-2007/10,2005,2004,2002-2003,2000-2001,1998-1999,1995-1997,19... Type one or more terms then click Search. Limit Search To: 2 Limits Set LA = DANISH or... PY = 1997-2007 Display intermediate results for each term Display results by database Published after 2001 Records with PDF files Records with Full Text Records with a URL field Search Results Display #9 (( (reliability) in DX ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and (((( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and (((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or ((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 0 #8 ( (reliability) in DX ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 22 #7 ((( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and (((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or ((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) #6 ((( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007)) or ((("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007))) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 2271 105474 #5 ( (child) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 105305 #4 (( (disabilit*) in DE )or( (impair*) in DE )or( (handicap*) in DE )) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) #3 (("Pediatric-Physical-Therapy" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE) or ("Child-Disabled" / all TOPICAL SUBHEADINGS / all AGE SUBHEADINGS in DE)) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) #2 ( (pediatric-evaluation-of-disability-inventory) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 10172 3088 0 #1 ( (PEDI) in DE ) and ((LA:NU = DANISH) or (LA:NU = ENGLISH)) and (PY:NU = 1997-2007) 0 65 af 75

Bilag 6: PubMed, søgehistorik Limits: added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish Search History will be lost after eight hours of inactivity. Search numbers may not be continuous; all searches are represented. To save search indefinitely, click query # and select Save in My NCBI. To combine searches use #search, e.g., #2 AND #3 or click query # for more options. Search Most Recent Queries Time Result #38 Search (#30) AND (#37) Limits: added to PubMed in the last 10 05:02:00 24 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #37 Search ((((#32) OR (#33)) OR (#34)) OR (#35)) OR (#36) Limits: 04:40:32 62726 added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #36 Search agree* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:39:50 42223 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #35 Search "inter respondent" Limits: added to PubMed in the last 04:39:19 4 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #34 Search "inter tester" Limits: added to PubMed in the last 10 04:39:08 37 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #33 Search "inter rater" Limits: added to PubMed in the last 10 04:38:57 1221 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #32 Search reliability Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:38:41 23491 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #30 Search (#26) AND (#29) Limits: added to PubMed in the last 10 04:36:11 163 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #29 Search (#27) OR (#28) Limits: added to PubMed in the last 10 04:35:47 265 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #28 Search "Pediatric evaluation of disability inventory" Limits: 04:35:17 117 added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #27 Search PEDI Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:34:48 207 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #26 Search (#18) OR (#25) Limits: added to PubMed in the last 10 04:34:22 550307 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #25 Search (#23) OR (#24) Limits: added to PubMed in the last 10 04:33:21 529599 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #24 Search therap* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:32:14 491353 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #23 Search ((#20) OR (#21)) OR (#22) Limits: added to PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, 04:31:27 41349 66 af 75

English, Danish #22 Search parent Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:31:00 34815 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #21 Search "Mothers"[Mesh] Limits: added to PubMed in the last 04:30:03 7553 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #20 Search "Caregivers"[Mesh] Limits: added to PubMed in the 04:29:28 7291 last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #18 Search (#8) AND (#17) Limits: added to PubMed in the last 10 04:27:56 26125 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #17 Search ((#14) OR (#15)) OR (#16) Limits: added to PubMed in 04:27:33 130770 the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #16 Search handicap* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:27:11 2707 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #15 Search impair* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:26:54 96595 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #14 Search disabilit* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:26:21 37975 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #13 Search disability Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:26:11 28404 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #8 Search ((#3) OR (#5)) OR (#7) Limits: added to PubMed in the 04:20:10 410587 last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #7 Search child* Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:17:04 410034 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #6 Search child Limits: added to PubMed in the last 10 years, 04:16:06 335560 published in the last 10 years, Humans, English, Danish #5 Search "Developmental Disabilities"[Mesh] Limits: added to 04:15:29 4334 PubMed in the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #4 Search "Child"[Mesh] Limits: added to PubMed in the last 10 04:14:52 311961 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #3 Search "Disabled Children"[Mesh] Limits: added to PubMed in 04:14:13 1909 the last 10 years, published in the last 10 years, Humans, English, Danish #1 Search Limits: added to PubMed in the last 10 years, published 04:11:49 3215662 in the last 10 years, Humans, English, Danish 67 af 75

Bilag 7: Justeringer af introduktion til PEDI Fjernet fra forsiden Oplysninger om barnet Navn: Fødselsdato: Nationalitet: Sprog: Tilføjet til forsiden Tilpasninger af oplysninger og vejledning: Marie Wedel Hansen, Graziella Zangger og Britt Laursen i forbindelse med bachelorprojekt udarbejdet efteråret 2007 ved Fysioterapeutuddannelsen København. Fjernet fra side 2 Relation til barnet (sæt kryds) Forældre hvis ja, angiv: Mor eller Far Andet hvis ja, angiv hvad: Tilføjet til side 2 Oplysninger om barnet Navn: Fødselsdato: Nationalitet: Sprog: Diagnose: Oplysninger om personen der udfylder skemaet Hvor bor barnet? (sæt kryds X) Hos begge forældre Ligeligt fordelt hos begge forældre Mest hos far Mest hos Mor Et andet sted? (skriv hvor) Vi vil bede dig skrive hvor lang tid, du har brugt på at udfylde spørgeskemaet: Antal min.: Fjernet fra side 2 og 13 MEGET VIGTIG HVIS DU ER TVIVL OM, HVOR DU SKAL SÆTTE KRYDS SÅ LAD VÆRE MED AT KRYDSE AF Personalet vil tale med dig om tvivlsspørgsmål ved gennemgangen af svarene TAK 68 af 75

Tilføjet til side 2 og 13 Vejledning til udfyldelse af PEDI spørgeskemaet Er du i tvivl, hvor du skal sætte kryds så lad feltet stå blank. Det er vigtigt at du selvstændigt udfylder spørgeskemaet og ikke spørger personer i barnets omgangskreds til råds. Vær opmærksom på, at hvor ordet hjælperen indgår i et spørgsmål spørges til den person, der i en given situation hjælper barnet. Det kan være en forælder, familiemedlem pædagog, terapeut eller en anden person. 69 af 75

Bilag 8: Rykkerbrev København, dato Kære moderens navn For ca. 3 uger siden modtog du et spørgeskema (PEDI), som vi bruger i forbindelse med et bachelorprojekt i fysioterapi. Vi har endnu ikke modtaget din besvarelse og vil derfor bede dig om at besvare spørgeskemaet og sende det retur til os dato. Såfremt du har mistet spørgeskemaet, er du velkommen til at kontakte os, så vi kan fremsende et nyt. Ønsker du ikke at deltage i vores projekt, må du gerne meddele dette til os pr. telefon eller e-mail. Det er vigtigt for os, at få din besvarelse, så vi håber virkelig at høre fra dig. Vi gør endnu en gang opmærksom på, at fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet af den lovmæssige tavshedspligt. I den færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle data. Det er frivilligt at deltage, og du kan på et hvert tidspunkt trække dine oplysninger tilbage. Du har fuld aktindsigt i dine data og i vores projekt. I forhold til brug af dataindsamlingen beder vi dig underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en kopi af vores projekt til specialbørnehavens navn efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du få mulighed for at låne og læse. Du er velkommen til at kontakte os på tlf. 60177862 eller e-mail mariewedel@hotmail.com. På forhånd mange tak for din hjælp. Med venlig hilsen Marie Wedel Hansen mariewedel@hotmail.com Tlf: 60177862 Britt Laursen britt@spreak.dk Tlf: 61716878 Ziella Zangger ziellaz@hotmail.com Tlf: 26142377 70 af 75

Bilag 9: Informationsbrev, mødre Kære moderens navn København, dato Vi er 3 studerende fra Fysioterapeutuddannelsen København. I løbet af uddannelsen har vi alle været i praktik i specialbørnehavens navn og har dermed fået interesse for børnefysioterapi. Vi har erfaret, at der er behov for bedre og grundigere tests til børn. I forbindelse med vores afsluttende bachelorprojekt har vi derfor valgt at undersøge måleredskabet PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory). PEDI giver en funktionel evaluering af børn i alderen ½-7½ år med funktionsevnenedsættelser indenfor personlig pleje, bevægelse og social funktion. PEDI kan anvendes i forbindelse med evaluering af børns udvikling og hjælpebehov. PEDI kan også bruges vejledende i forhold til at opnå, en for barnet, relevant fysioterapeutisk træning. Fysioterapeuten har hermed et redskab til at rådgive og støtte forældrene omkring barnets udvikling og mål. Andre faggrupper kan også benytte PEDI. I vores bachelorprojekt vil vi se nærmere på overensstemmelsen mellem det mødrene svarer og fysio- /ergoterapeuternes svar. Dette er væsentligt at undersøge, da det kan være med til at forbedre og udbrede brugen af PEDI. Vi har i vores projekt valgt, at det kun er mødrene der skal besvare spørgeskemaet (PEDI), da dette er relevant i forhold til, at det ligeledes er kvindelige terapeuter der skal besvare spørgeskemaerne. Dette gør vi for at få et så ensartet svar som muligt. PEDI er udformet som et spørgeskema, hvor der indledningsvis er en kort vejledning. Der tager omkring 45-60 minutter at udfylde. Vi vil bede dig udfylde spørgeskemaet og returnere det i vedlagte frankerede svarkuvert senest dato. Fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet af den lovmæssige tavshedspligt. I den færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle data. Det er frivilligt at deltage, og du kan på et hvert tidspunkt trække dine oplysninger tilbage. Du har fuld aktindsigt i dine data og i vores projekt. I forhold til brug af dataindsamlingen beder vi dig underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en kopi af vores projekt til specialbørnehavens navn efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du få mulighed for at låne og læse. Vi håber at modtage dit svar indenfor den givne tidsramme. Ved øvrige spørgsmål er du velkommen til at kontakte os på tlf. 60177862 eller e-mail mariewedel@hotmail.com. På forhånd mange tak for din hjælp. Med venlig hilsen Marie Wedel Hansen mariewedel@hotmail.com Tlf: 60177862 Britt Laursen britt@spreak.dk Tlf: 61716878 Ziella Zangger ziellaz@hotmail.com Tlf: 26142377 71 af 75

Bilag 10: Informationsbrev, terapeuter Kære terapeuternes navne København, dato Tak, fordi I har lyst til at hjælpe os i forbindelse med vores bachelorprojekt på Fysioterapeutuddannelsen København. Projektet er en del af valideringen af den danske oversættelse af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Måleredskabet har vist sig følsomt overfor ændringer i funktionsniveau for børn med funktionsevnenedsættelser i aldersgruppen ½-7½ år. I vores bachelorprojekt vil vi se nærmere på overensstemmelsen mellem det, mødrene svarer, og fysio- /ergoterapeuternes svar. Dette er væsentligt at undersøge, da det kan være med til at forbedre og udbrede brugen af PEDI. Vi har i vores projekt valgt, at det kun er mødrene der skal besvare spørgeskemaet (PEDI), da dette er relevant i forhold til, at det ligeledes er kvindelige terapeuter, som skal besvare spørgeskemaerne. Dette gør vi for at få en så homogen gruppe som muligt, idet mænd muligvis bedømmer børns funktionsniveau anderledes end kvinder. Med dette informationsbrev medfølger spørgeskemaer til udfyldelse af følgende børn: Børnenes navne. Disse bedes I udfylde i løbet af de kommende 3 uger. Vi kommer forbi specialbørnehavens navn den dato og henter skemaerne. Vi forventer, at I skal bruge 45-60 minutter pr. barn. Til forældrene er skemaerne pakket i individuelle kuverter, og vi vil bede jer give børnene dem med hjem. Der er vedlagt en frankeret svarkuvert, så de udfyldte skemaer sendes direkte til os For at vi får det bedst mulige data, er det vigtigt, at I sammen udfylder spørgeskemaet for barnet og følger vejledningen i spørgeskemaet. Det er vigtigt, at I ikke snakker sammen med forældre eller pædagoger om besvarelserne. Er der spørgsmål, som I ikke kan svare på, må I lade felterne stå blanke. Fortrolige oplysninger i relation til undersøgelsen er omfattet af den lovmæssige tavshedspligt. I den færdige skriftlige udformning af projektet anonymiseres alle data. Det er frivilligt at deltage, og I kan på et hvert tidspunkt trække jeres oplysninger tilbage. I har fuld aktindsigt i data og i vores projekt. I forhold til brug af dataindsamlingen beder vi jer underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere den sammen med spørgeskemaet. Vi sender en kopi af vores projekt til specialbørnehavens navn efter afleveringen i januar 2008. Denne kopi vil du få mulighed for at læse. Vi vil gerne efter aftale komme og formidle resultatet af vores projekt til jer. Skulle der i øvrigt opstå spørgsmål er I meget velkomne til at kontakte os (Britt) på tlf. 61716878 eller e-mail: britt@spreak.dk. På forhånd tak for jeres hjælp. Med venlig hilsen Marie Wedel Hansen mariewedel@hotmail.com tlf. 60177862 Britt Laursen britt@spreak.dk tlf. 61716878 Ziella Zangger ziellaz@hotmail.com tlf. 26142377 72 af 75

Bilag 11: Samtykkeerklæringer Samtykkeerklæring til mødrene Jeg bekræfter herved at oplysningerne i vedlagte spørgeskema må indgå i bachelorprojekt omhandlende PEDI. Jeg er oplyst omkring ovenstående information omkring projektet og er indforstået med dette. Desuden er jeg informeret om, at deltagelsen er frivillig og at jeg til enhver tid, kan trække samtykket tilbage. Der gøres opmærksom på, at al data bliver opbevaret fortroligt og vil ved projektets beståelse blive makuleret. Dato: Barnets navn: Forælders underskift: Samtykkeerklæring til terapeuterne Jeg bekræfter hermed, at oplysninger i vedlagte spørgeskemaer må indgå i bachelorprojekt omhandlende PEDI. Jeg er oplyst omkring ovenstående information omkring projektet og er indforstået med dette. Desuden er jeg informeret om, at deltagelsen er frivillig og at jeg til enhver tid, kan trække samtykket tilbage. Der gøres opmærksom på, at al data bliver opbevaret fortroligt og vil ved projektets beståelse blive makuleret. Dato: Underskrift: 73 af 75

Bilag 12: Eksempel på P o og K w For området N: Tisse i domænet personlig pleje i del I: Funktionelle færdigheder er der på baggrund af mødre og terapeuters besvarelser udarbejdet nedenstående kontingenstabel. Mor Terapeut Antal 0 1 2 3 4 5 I alt 0 10 0 0 0 0 0 10 1 3 0 0 0 0 0 3 2 0 0 0 0 0 0 0 3 0 0 0 0 0 0 0 4 0 0 0 0 0 0 0 5 1 0 0 0 0 0 1 I alt 14 0 0 0 0 0 14 Der er opnået en observeret overensstemmelse (P o ) på: P o 10 0 0 0 0 0 0,71 14 Ved hjælp af SAS JMP 6.0.0. af vægtet kappa (κ w ) fundet: w 0,00 74 af 75

Bilag 13: E-mail fra Marie Berg Følgende E-mail er sendt til Marie Berg, ergoterpauet i Norge, d. 27. december 2007. Vi er tre danske fysioterapeutstuderende, som skriver bachelorprojekt om PEDI. Vi har blandt andet læst artiklen "Reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)", hvor du er medforfatter. I den artikel lyder det til, at PEDI er meget udbredt i Norge. I Danmark er PEDI (endnu) ikke i brug mange steder. Hvis du har tid og lyst, vil vi blive meget glade for, hvis du kan fortælle os lidt om, hvorledes implementeringen af en test som PEDI foregår i Norge. Det er nemlig en vigtig del af vores projekt at beskrive, hvad der skal til for at PEDI bliver udbredt i Danmark. Vi ser frem til at høre fra dig. Mvh Marie, Britt & Ziella Følgende E-mail er modtaget d. 27. december 2007 som svar. Hei! Så hyggelig at dere skriver et Bachelor prosjekt om PEDI! PEDI brukes mye i Norge, og jeg tror at starten på prosjektet var viktig for 10 år siden. Vi satte ned en tverrfaglig arbeidsgruppe av 2 fysioterapeuter og 2 ergoterapeuter som oversatte PEDI. I oversettelsesprosessen så involverte vi så mange faggrupper som vi kunne, for å få oversettelsen til å bli akseptert av de ulike profesjonene. Etterpå har vi blitt invitert til de ulike habiliteringsteamene i Norge, og har holdt ca 20 kurs for tverrfaglig personale som arbeider med barn i hele Norge de siste 10 årene. Sigrid Østensjø, fysioterapeut har brukt PEDI i sin doktorgrad om barn med CP, og har validert PEDI for barn med CP i Norge. Jeg har gjort mitt doktorgradsarbeid i forhold til å validere aldersnormen i PEDI for norske forhold. Fagfolkene i Norge ser at PEDI og GMFM er de to instrumentene som hele tiden brukes i resten av verden for å evaluere effekt av tiltak og forskning. Når så mange andre som arbeider med barn bruker disse to instrumentene så viser jo dette at de er valide og reliable. Det finnes vel kanskje ikke så mange andre instrument som er så mye forsket på som PEDI? Et annet godt argument er å bruke valide og gyldige instrument som en del av evidensbasert praksis. Dette kvalitetssikrer at funksjonshemmede barn får en rettferdig vurdering og gode tiltak. Forskning viser at målorientert, oppgavefokusert, og klientsentert praksis har god effekt. Å bruke PEDI hjelper foreldre og fagfolk til å samarbeide om å sette SMARTE mål (specific, measurable, achiveable, realistic, and timed). Lykke til med å innføre PEDI i Danmark. Marie Berg Fagsjef i Ergoterapi Sunnaas sykehus HF 75 af 75