RSI KOMMISSORIUM 1: Projektbasis 1.1: Projektidentifikation Projekt id Projekt titel n/a p.t. Fælles Kroniker Data (KD) Dato + version 26. april 2011, version 0.3 RSI tema RSI pejlemærke Patient enpowerment Kroniker koordinering /Storskala kronikerprojekt Godkendelse Dato for godkendelse i RSI styregruppe: 6. maj 2011 Dato for godkendelse i projekstyregruppe: n/a p.t. Dokumentation Endnu ingen. 1.2: Projektansvarlige Projektledende region Deltagende regioner Styregruppeformand Styregruppe Projektleder Projektgruppe MedCom Region Nord, Region Syddanmark n/a p.t. n/a p.t. Henrik Bjerregaard Jensen, HBJ@medcom.dk (kontaktperson indtil videre) n/a p.t. Projektleder/kontaktperson kan evt. indsætte diagram med forslag til projektorganisationen.
2: Projektskitse Formål RSI har som to af 24 pejlemærker besluttet at 1) Regionerne vil koordinere it-understøttelsen af kronikerindsatsen inden udgangen af 2010 2) Gennemføre et storskala projekt vedr. IT understøttelse af en udvalgt gruppe af kronisk syge inden udgangen af 2011. Ad 1: I forbindelse med den koordinerede it understøttelse af kronikerindsatsen, har RSI besluttet, at tage initiative til en kronikerstandard, der i nationalt perspektiv skal bestilles hos MedCom af NSI. Ad 2: RSIs storskala kronikerprojekt forankres i Region Nordjylland og Region Syddanmark. Begge regioner forventer, at MedCom understøtter initiativet med udarbejdelse af en fælles kronikerstandard. MedComs nationale kronikerstandard har til formål at IT understøtte implementering af Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Standarden understøtter tværsektoriel kommunikation mellem eksisterende IT systemer og nye kronikerløsninger, der planlægges indført i regioner og kommuner. Første spadestik til en national kronikerstandard tages gennem MedComs forslag til et nationalt Fælles Kroniker Datasæt kan benyttes som fælles referencegrundlag for almen praksis, sygehus, kommune og borger gennem et langvarigt kronisk sygdomsforløb. Forslaget omfatter kun de mest relevante patientdata der benyttes i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer og udgør derfor et minimum dataindhold i regionernes og kommunernes kroniker IT systemer. Ud over at være en fælles referenceramme for det tværsektorielle samarbejde mellem borger, almen praksis, sygehus og kommune, er det formålet med standarden at det fælles datasæt kan benyttes til Udveksling mellem de nye kronikerplatforme, kronikerknudepunkter og andre tværgående typer systemer, der forventes udviklet i regioner og kommuner. Integration med fødesystemer som omsorgssystemer, fremtidige rehabiliterings systemer i kommunen, lægesystemer, EPJ og andre sygehussystemer til brug for Opdatering af centrale kronikerdata fra fødesystemerne Opdatering af fødesystemer gennem abonnement på dele eller hele kroniker datasættet Leverancemål Projektets hovedleverance til RSI kronikerpejlemærke ultimo 2011, er et klinisk valideret kronikerdatasæt, ledsaget af tilhørende testsystem og guide til anvendelse af relevante nationale services. Datasættet er ved udgangen af 2011 valideret af kronikerprojekterne i Region Nord og Region Syddanmark. Kronikerdatasættet definerer hvilke data hospital, lægepraksis, kommune og patienten/borgeren bør dele i forbindelse med kronikerforløb, med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens kronikermodel Det tilhørende testsystem gør det muligt for IT leverandører at teste egen
implementering af kroniker datasættet Guiden til anvendelse af relevante nationale services er en praktisk vejledning til IT leverandører, der ønsker at integrere egen kroniker platform med nationale services som fx CPR opslag, LPR opslag Datasættet består af 12 forskellige data-blokke, der hver opdateres uafhængigt af hinanden: 1. Stamdata med borgerens og praktiserende læges navn og adresse 2. Kommune- og sygehuskontaktpersoner 3. Praktiserende læges udredning med diagnose, sygehistorie, stratificering og henvisninger til sundheds- og forebyggelses tilbud 4. Borgerens egne data om oplevelser med sygdommen 5. Aktuel medicinering (FMK/PEM) fra lægemiddelstyrelsen 6. Relevante lab-svar fra sygehuse og praksis 7. Relevante diagnoser fra sygehuse og praksis 8. Relevante noter fra sygehus, kommune og almen praksis 9. Patientens kalender der indeholder dato og tidspunkt for kommende lægebesøg, ambulatoriebesøg samt sundhedsfremme og forebyggelses tilbud. 10. Booking af behandlings-, forebyggelses og rehabiliteringsydelser. 11. Hjemmemonitorering af f.eks. vægt, blodsukker, BT og spirometri og fremtidige data om funktionsniveau ifm. kommunale rehabilitering 12. Opfølgning på egne mål Delleverancer: 1. Ultimo 2. kvartal 2011: Klinisk kroniker datasæt version 0, baseret på Sundhedsstyrelsens generiske forløbsmodel, udbygget med kommunale funktionsdata. 2. Ultimo 4. kvartal 2011: Klinisk kroniker datasæt, version 1, valideret i kronikerprojekterne i Region Nordjylland og Region Syddanmark. 3. Ultimo 4. kvartal 2011: Kroniker Platform testsystem. 4. Ultimo 2011: Guide til Nationale Services. Leverancen udarbejdes i samarbejde med deltagerne i RSIs kronikerprojekt og er Løsningsmuligheder 0-løsning Der gennemføres aktuelt og de kommende 2-3 år en række IT projekter i regioner, der har til formål at IT understøtte forskellige grupper af kroniske patienter, herunder med telemedicinske hjemmemonitorering. Dels med støtte fra Sundhedsministeriets kroniker pulje, dels med støtte fra ABT fonden. En række af disse aktiviteter indebærer etablering og afprøvning af kronikerplatforme, Shared care løsninger eller kronikerportaler. På baggrund af erfaringerne fra disse projekter, kan der efterfølgende (forventeligt tidligst i 2013) forsøges etableret en fælles standard for de patientdata, der er behov for at dele mellem de involverede sundhedsaktører og patienten/borgeren selv. De mange projekter vil i denne situation udvikle løsninger i en ikke koordineret proces, og det kan i værste fald vise sig umuligt efterfølgende at introducere en national kronikerstandard, da omkostningerne ved tage en sådan i brug vil være uforholdsmæssigt store, pga. mange og store systemændringer i allerede
etablerede systemer. Anbefalet løsning Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en generisk model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Forløbsprogrammerne sigter på at styrke det tværsektorielle samarbejde mellem almen praksis, kommune og sygehus hvor borgeren indgår aktivt i forebyggelse og behandling af sin sygdom. Forløbsmodellen bygger på, at kroniske patienter i stigende grad skal behandles i primærsektoren gennem etablering af et planlagt og tæt koordineret samarbejde mellem almen praksis, kommunen og sygehuset. Med afsæt i Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom, er det muligt at opstille et datasæt, der udtrykker det sundhedsfaglige behov for fælles data i et kronikerforløb. For at sikre datasættes anvendelighed i praksis, valideres datasættet i RSI kronikerpejlemærke og et kommende storskala ABT projekt om telemedicinsk hjemmemonitorering. På baggrund af det validerede datasæt formuleres en national kronikerstandard, der enten kan anvendes i en fremtid med flere konkurrence regionale kronikerplatforme, eller i forbindelse med fælles regional anskaffelse af én fælles kronikerplatform. Denne fremgangsmåde anbefales, for at give alle interesserede initiativer mulighed for at indrette sig på og bidrage til formuleringen af en national kroniker standard. Fremgangsmåde Succeskriterier Version 0 af MedComs kroniker datasæt udarbejdes i foråret 2011 med afsæt i Sundhedsstyrelsens generiske model for kronikerforløb, og anden relevant litteratur. Datasættets indhold kvalitetssikres undervejs gennem inddragelse af kliniske eksperter fra hospitaler, lægepraksis, kommuner og Sundhedsstyrelsen. I forlængelse af etablering af storskala kroniker projekterne i Region Nordjylland og Region Syddanmark, udpeges lokale/regionale kliniske nøglepersoner, der via workshops i efteråret 2011 bidrager aktivt til formuleringen af version 1 af MedComs kronikerdatasæt. Storskala kronikerprojekterne i Region Nordjylland og Region Syddanmark implementerer og afprøver relevante dele af MedComs kronikerdatasæt, ligesom en tilsvarende proces etableres parallelt i ABT fondens storskala telemedicin projekt om hjemmemonitorering, forankret i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. Den praktiske afprøvning følger tidsplanen i de givne projekter. Erfaringerne fra den praktiske afprøvning af datasættet giver afgørende input til formuleringen af forslag til MedComs nationale kronikerstandard, der forelægges NSI. Projektets primære succeskriterium er, at MedComs forslag til fælles kroniker datasæt er valideret i kronikerprojekterne i Region Nordjylland og Region Syddanmark inden udgangen af 2011. Set med offentlighedens øjne, er det væsentligste succeskriterium, at MedComs fælles kroniker datasæt opfattes som en reel, fælles leverance, der peger frem imod en fællesregional og sammenhængende IT understøttelse af kronikerforløb. Effektmåling Den endelige effekt af et fælles kroniker datasæt fremkommer gennem
anvendelsen i fremtidig(e) kronikerløsning(er), i form af bedre sammenhæng i kronikerforløb. I mere snæver relation til det fælles kronikerdatasæt, måles effekten gennem opfølgning på antallet af regioner og kronikerløsninger, der tager standarden i anvendelse, svarende til den monitorering, som MedCom allerede fortager i andre sammenhænge. Opfølgningen foretages i lighed med andre MedCom standarder gennem test og certificering af relevante IT systemer og opfølgning på den faktiske anvendelse af standarden (trafikstatistik). Brugere Udgøres indenfor rammerne af RSIs storskala kronikerprojekt af brugerne i Region Nordjylland og Syddanmarks kronikerprojekter. I sin endelige form er MedCom nationale kronikerstandard relevant for alle sygehuse, kommuner, lægepraksis og borgere med kroniske tilstande. Forudsætninger og afhængigheder Nationale krav (lovgivning, aftaler etc): Jf. Aftale om sundheds IT, indgået mellem regeringen og Danske Regioner i juni 2010, har Indenrigs-og Sundhedsministeriet til opgave at sætte standarderne for tværsektorielt IT samarbejde. MedComs forslag til national kronikerstandard skal derfor bestilles af National Sundheds IT (NSI), efter gennemført klinisk validering og afprøvning af det fælles kroniker datasæt. Afhængigheder til andre RSI pejlemærker. RSIs strategi for patient empowerment Udvikling af Sundhedsjournal, idet kronikerdatasættet, herunder patientens egne observationer og hjemmemonitoreringsdata, naturligt kan fremgå i en fremtidig version af Sundhedsjournalen, sammen med patientens øvrige sundhedsdata. Andre afhængigheder: Projektets gennemførelse forudsætter beslutning i MedComs styregruppe, herunder finansiering af aktiviteterne i 2011 via MedComs reservepulje. Forslag herom forelægges MedComs styregruppe 19. maj 2011. Visse dele af det samlede datasæt foreslås valideret i et fremtidigt storskala ABT projekt om telemedicinsk hjemmemonitorering, forankret i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. Denne del af valideringen er således afhængig af dette projekts igangsætning og realisering. Såfremt det beskrevne kronikersamarbejde mellem læge, kommuner, sygehuse og patient skal IT understøttes effektivt vil dette forudsætte: At deltagende kommuner og sygehuse har beskrevet en række konkrete sundheds- og forebyggelses ydelser som lægen kan henvise til. At der er etableret en kronikerkontakt der teknisk og organisatorisk kan fungere som én indgang til kommunens hhv. sygehusets ydelser. At der er etableret en eller flere kroniker platform(e) hvor borgeren og de øvrige parter har adgang til de fælles kronikerdata. At de(n) centrale platform(e) er integreret med fødesystemerne således at opdatering kan ske direkte fra eget system.
At adgang til platformen(e) fra læge, sygehus og omsorgssystemer kan ske ved knapløsninger (smartframing) hvor brugeren kan få adgang uden fornyet login. Dette vil automatisk være tilfældet hvis kroniker platformen(e) gøres til en del af Sundhedsjournalen. At kommunale rehabilteringsdata på sigt også kan indgå i forhold til en monitorering af øget funktionsniveau samt effekt i forhold til patientens egne mål. Afgrænsning Indenfor tidsrammen ultimo 2011 er det ikke muligt at levere den endelige nationale kronikerstandard, men en første version af datasættet, valideret klinisk og indholdsmæssigt af RSIs kronikersatsning i Region Nordjylland og Region Syddanmark. Projektet resulterer ikke i beslutningsgrundlaget for anskaffelse af en fælles regional kronikerplatform, men MedComs nationale kroniker standard kan nyttiggøres både i en fremtid med en flerhed af regionale kronikerplatforme og som input til en evt. fremtidig beslutning om fællesregional anskaffelse af én kronikerplatform. Risici Indledende identifikation af risici: Leverance af version 1 af MedComs forslag til indhold i national kronikerstandard er afhængig af rettidig fremdrift i Region Nordjyllands og Region Syddanmarks kronikerprojekter. Indholdet i MedComs forslag til fælles kronikerdatasæt er baseret på Sundhedsstyrelsens generiske model for kronikerforløb og projektet er derfor afhængig af høj grad af reel klinisk konsensus om indholdet i den generiske model. Milepæle Milepæl 1: 6. maj 2011: RSI Kommissorium udarbejdet, godkendt Milepæl 2: 19. maj 2011: Projekt godkendt i MedComs styregruppe Milepæl 3: 30. juni 2011: Version 0 af fælles kroniker datasæt udarbejdet med afsæt i Sundhedsstyrelsens generiske model for kronikerforløb Milepæl 4: 31. december 2011: Version 1 af fælles kroniker datasæt foreligger, incl. klinisk validering i Region Nordjylland og Region Syddanmarks kronikerprojekter og godkendelse i RSIs styregruppe Forslag til tidsmæssige tolerancer: Forsinkelse på mere end 2 måneder i MedComs leverance af version 0 af kronikerdatasættet eskaleres til RSIs bestyrelse. Herudover sammenhæng til tidsmæssige tolerancer i forhold til etableringne af
storskala kroniker projekterne i Region Nordjylland og Region Syddanmark i 2011. Ressourcer Finansiering af Region Nordjyllands og Region Syddanmarks indsats ifm. validering af MedCom forslag til kronikerdata forudsættes afklaret mellem RSI og de to regioner, som en del af beslutningen om finansiering af RSIs storskala kronikerprojekt. Økonomi Arbejdet med MedComs forslag til fælles kronikerdatasæt forudsættes i 2011 finansieret via MedComs reservepulje. Der fremsættes forslag herom på mødet i MedComs styregruppe den 19. maj 2011. De enkelte felter kan suppleres med bilag efter behov.
Appendiks A1: Dokumenthistorik Dato og version Revision Ansvarlig 26-04-2011 Version 0.3 til RSI Lars Hulbæk, MedCom 20-04-2011 Version 0.2 kommenteret af RSI Heidi Forberg og Mikkel Schou-Nielsen 18-04-2011 0.1 Version 0.1 udarbejdet til kommentering RSIs sekretariat Lars Hulbæk & Henrik Bjerregaard MedCom A2: Bilag Nr Titel Beskrivelse ta