Fælles Kroniker Data (KD) Version

Transkript

1 Fælles Kroniker Data (KD) Version RSI Pejlemærke Kroniker koordinering/storskala kronikerprojekt Milepæl 3: 30.juni 2011: Version 0 af fælles kroniker datasæt udarbejdet med afsæt i Sundhedsstyrelsens generiske model for kronikerforløb 1

2 Indhold: MedComs Fælles Kroniker Data (KD)... 3 RSIs kronikerprojekt og Klinisk Integreret Hjemmemonitorering... 3 Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for kronisk sygdom... 5 Fælles Kroniker Data... 7 Grafisk visning... 8 IT understøttelse af forløbet... 9 Opdatering af kronikerdata Nationale Services Borger indtastning Meddelelses opdatering MedCom henvisningen til lægens udredning MedCom Korrespondance til SKL kontinuationen og borgerens dagbog MedCom bookingsvar til borgerens kalender Adgang til kronikerdata Statistik Booking Hjemmemonitorering KD Metadata Liste Borger Egen læge Pårørende Samtykke Min dagbog Lægens udredning Kontakter Relevante diagnoser Relevante lab svar Aktuel medicin SKL noter Borgerens kalender Booking selvstændig standard Monitorering Patientens mål Bilag 1: Hjemmemonitorering Data liste Bilag 2: Booking Metadata liste... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 3: XML KD Test eksempel 1 version 0... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 4: XML KD Schema... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. 2

3 MedComs Fælles Kroniker Data (KD) MedComs nationale kroniker datasæt har til formål at IT understøtte implementering af Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Datasættet er et kroniker overblik der kan benyttes som fælles referencegrundlag for almen praksis, sygehus, kommune og borger gennem et langvarigt kronisk sygdomsforløb. Kroniker datasættet skal indenfor rammerne af NSIs overordnede standardiseringsvalg understøtte tværsektoriel kommunikation mellem eksisterende IT systemer og nye kronikerløsninger, der planlægges indført i regioner, kommuner og på sundhed.dk. Kroniker standarden udvikles således i flere trin for at sikre sundhedsfaglig konsensus og erfaring med datasættet, inden indholdet relateres teknisk til nationalt valgte tekniske standarder i regi af NSI. Et fælles kroniker datasæt vil understøtte en sammenhængende kronikerindsats uanset om det IT arkitektonisk vælges at etablere fremtidige kronikerplatforme som en del af Sundhedsjournalen som kronikermoduler i eksisterende journalsystemer i kommuner, lægepraksis og på sygehuse via anskaffelse af dedikerede fælles kronikersystemer direkte på sundhed.dk eller en kombination af disse muligheder. RSIs kronikerprojekt og Klinisk Integreret Hjemmemonitorering For at sikre datasættes brugbarhed i daglig drift, er det hensigten at afprøve (validere) det fælles kroniker datasæt i fire større regionale IT projekter. Det drejer sig om RSIs storskala kronikerprojekt og Velfærdsteknologi fondens projekt Klinisk Integreret Hjemmemonitorering, der bl.a., omfatter monitorering af kroniske patienter i eget hjem. I RSIs kronikerprojekt deltager Region Nordjylland og Region Syddanmark. Begge regioner har gennemført større, tværsektorielle kronikerprojekter som vil indgå i det kommende RSI projekt. Region Nordjyllands Telekat projekt har afprøvet monitorering af KOL patienter i eget hjem. Regionen har aftalt med en række nordjyske kommuner at udnytte erfaringerne fra Telekat til etablering af hjemmemonitorering. Region Syddanmark har gennem en række år benyttet diabetes platformen Dialog til kommunikation mellem læger og patienter og OUHs medicinske afdeling. Region Syddanmark har besluttet at udbyde, udvikle og implementere et tværsektorielt kronikersystem i regionen. Begge projekter forventer, at MedCom bidrager til udarbejdelse af en fælles kronikerstandard. 3

4 Velfærdsteknologifondens projekt Klinisk Integreret Hjemmemonitorering omfatter fem kliniske delprojekter i Region Hovedstaden og Region Midtjylland. Ud over hjemmemonitorering for henholdsvis KOL og diabetes patienter, beskæftiger projektet sig også med booking på baggrund af erfaringerne fra Det Borgernære Hospital på Herlev Hospital. Alle projekter har givet udtryk for ønske om at samarbejde med MedCom om udvikling og afprøvning af en kronikerstandard eller dele heraf og RSIs styregruppe har besluttet, at MedCom i samarbejde med regionerne igangsætter en proces, som sikrer at regionernes og andre parters ønsker og krav til standardiseret udveksling af kronikerdata klarlægges nærmere. Standarden vil blive udviklet i 3 trin: 1. Først udarbejdes et forslag til klinisk datasæt (Version 0). 2. Forslaget tilrettes i samarbejde med projektet og Sundhedsstyrelsen og afprøves derefter i RSIs kronikerprojekt (Version 1) 3. Det tilrettede datasæt afprøves derefter i projektet Klinisk Integreret Hjemmemonitorering hvor især hjemmemonitorering og booking vil være i fokus og datasættet tilpasses rent teknisk i overensstemmelse med NSIs valg af standarder for tværsektoriel deling af patientdata. På baggrund af denne afprøvning udarbejdes den endelige kliniske og teknisk validerede kroniker datasæt (Version 2) 4

5 Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for kronisk sygdom Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en generisk model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Forløbsprogrammerne sigter på at styrke det tværsektorielle samarbejde mellem almen praksis, kommune og sygehus hvor borgeren indgår aktivt i forebyggelse og behandling af sin sygdom. Forløbsmodellen bygger på at kroniske patienter i stigende grad skal behandles i primærsektoren gennem etablering af et planlagt og tæt koordineret samarbejde mellem almen praksis, kommunen og sygehuset: Almen praksis er den centrale tovholder for borgeren o Laver stratificering og planlægning o Henviser til ydelser i kommune, sygehus og speciallægepraksis Kommunen tilbyder rehabiliteringsydelser o Forebyggelse og træning, beskæftigelse mv. o Koordinator for socialt sårbare Sygehus og praktiserende speciallæger tilbyder o Ambulantbehandling o Rådgivning af praksis o Koordinator for medicinsk komplekse Borgeren indgår aktivt med o Egenbehandling o Selvmonitorering o Giver læge og kontaktpersoner adgang til de fælles data Som det fremgår, bygger modellen på at almen praksis i vid udstrækning er tovholder på den sundhedsfaglige indsats i et ofte tværsektorielt forløb. I forløbsprogrammer og individuelle patientforløb indgår indsatser fra såvel lægepraksis, sygehuse og forskellige kommunale forvaltningsområder, særligt når det drejer sig om rehabilitering, der involverer social-, beskæftigelses- og undervisningsområdet. 5

6 Samarbejdet om borgeren kan illustreres som vist nedenfor hvor tidlig opsporing gør det muligt at igangsætte sundheds- og forebyggelses tilbud (SOFT) på et tidligt tidspunkt i forløbet. Organisering af indsatsen -alle deler samme data Sygehus Læge Råd Diagnose Plan Behandling Besøg Ambulant Besøg Patient Egen monito rering Fælles Kronikerdata Opsporing Rehabilitering Henvisning Kommune Efter udredning og diagnosticering Opsporing Plan udarbejder Opfølgning almen Evt. praksis intensivering årsplan der kan indebære 2 4 kontrolbesøg hos lægen samt henvisning til kommunale rehabiliterings tilbud i form af rygestopkurser, fysisk træning og anden opfølgning. I nogle tilfælde behandles borgeren i ambulant regi på sygehuset og i fremtiden vil fx sygehuset kunne følge indsatsen i hjemmet ved hjælp af hjemmemonitorering af vægt, blodtryk o.l. Forløbsprogrammerne kan sammenfattes i en vision for et optimalt patientforløb: Borgeren indkaldes af lægen, når den kroniske sygdom er opsporet Lægen udreder og laver plan Lægen opretter et kroniker overblik på en platform, hvor patienten kan få adgang til sine data og lægen henviser til ambulant behandling og rehabiliterings ydelser Borgeren får adgang til de fælles kronikerdata og giver lægen, kommune- og sygehuskontakten adgang til de samme data. Lægen, kommunen og sygehuset følger og monitorerer patienten o Intensiverer indsatsen hvis behov o Aflyser kontrolbesøg hvis behov Patienten forbliver rask! I nogle tilfælde starter behandlingen på sygehusene hvis en kronisk sygdom konstateres under en sygehusindlæggelse. I andre tilfælde kan en kroniker plan iværksættes af den praktiserende speciallæge. For at dette tværsektorielle samarbejde kan fungere effektivt kræves en fælles viden på tværs af parterne om såvel planer for behandlingen som forløbet af forebyggelsesindsatsen et fælles kroniker datasæt. 6

7 Fælles Kroniker Data MedComs forslag til et Fælles Kroniker Datasæt kan benyttes som fælles referencegrundlag for almen praksis, sygehus, kommune og borger gennem et langvarigt kronisk sygdomsforløb. Ud over at være et fælles overblik for det tværsektorielle samarbejde mellem borger, almen praksis, sygehus og kommune, er det således formålet med standarden at det fælles datasæt kan benyttes til Udveksling mellem de nye kroniker platforme, kronikerknudepunkter og andre tværgående typer systemer, der forventes taget i anvendelse i regioner og kommuner. Integration med fødesystemer som omsorgssystemer, fremtidige rehabiliterings systemer i kommunen, lægesystemer, EPJ og andre sygehussystemer til brug for o Opdatering af centrale kronikerdata fra fødesystemerne o Opdatering af fødesystemer gennem abonnement på dele af eller hele kroniker datasættet Datasættet vil således kunne understøtte en sammenhængende kronikerindsats ved benyttelse af flere forskellige IT systemer, f.eks. som en del af Sundhedsjournalen som kronikermoduler i eksisterende journalsystemer i kommuner, lægepraksis og på sygehuse via anskaffelse af dedikerede fælles kronikersystemer direkte på sundhed.dk Datasættet omfatter kun de mest relevante patientdata der benyttes i Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer og er derfor et minimums dataindhold i regionernes og kommunernes kroniker IT systemer. Datasættet består af 15 forskellige data-segmenter, der hver opdateres uafhængigt af hinanden: 1. Borgerens stamdata med borgerens og praktiserende læges navn, adresse og telefon 2. Egen læges navn, adresse og telefon 3. Pårørendes navn, adresse og telefon 4. Borgerens samtykke til at give adgang data for kommune, læge og sygehus 5. Borgerens dagbog med egne oplevelser med sygdommen 6. Praktiserende læges udredning med diagnose, sygehistorie, stratificering og henvisninger til sundheds- og forebyggelses tilbud. Mange patienter vil have flere kronikerdiagnoser (co-morbilitet) 7. Kommune- og sygehuskontaktpersoner 8. Relevante diagnoser fra sygehuse og praksis 9. Relevante lab-svar fra sygehuse og praksis 10. Aktuel medicinering (FMK/PEM) 7

8 11. Relevante SKL noter fra sygehus, kommune og almen praksis 12. Borgerens kalender der indeholder dato og tidspunkt for kommende lægebesøg, ambulatoriebesøg samt sundhedsfremme og forebyggelses tilbud 13. Booking af behandlings-, forebyggelses og rehabiliteringsydelser 14. Monitorerings data af f.eks. vægt, blodsukker, BT og spirometri og fremtidige data om funktionsniveau ifm. kommunale rehabilitering 15. Borgerens personlige mål for den fremtidige rehabilitering Grafisk visning Grafisk kan de 15 datasegmenter vises sådan: 8

9 Booking? IT understøttelse af forløbet Såfremt det beskrevne kronikersamarbejde mellem læge, kommuner, sygehuse og patient skal IT understøttes effektivt vil dette forudsætte: At deltagende kommuner og sygehuse har beskrevet en række konkrete sundhedsog forebyggelses ydelser som lægen kan henvise til. At der er etableret en kronikerkontakt der teknisk og organisatorisk kan fungere som én indgang til kommunens hhv. sygehusets ydelser. At der er etableret en eller flere kroniker platforme hvor borgeren og de øvrige parter har adgang til de fælles kronikerdata. At platformen er integreret med fødesystemerne således at opdatering kan ske direkte fra eget system. At adgang til platformene fra læge, sygehus og omsorgssystemer kan ske ved knapløsninger (smartframing) hvor brugeren kan få adgang til den pågældende patients data uden fornyet login. Dette vil automatisk være tilfældet hvis kroniker platformene gøres til en del af Sundhedsjournalen. At kommunale rehabilteringsdata på sigt også kan indgå i forhold til en monitorering af øget funktionsniveau samt effekt i forhold til patientens egne mål. At der er oprettet fælles lister over o Kroniker diagnoser med tilhørende relevante sygehus og praksis diagnoser o Relevante lab-svar for hver af de valgte kronikerdiagnoser o Ydelses kataloger med kronikertilbud fra kommune og sygehus med tilhørende søgbare nøgleord Sygehus Læge Kroniker IT -alle deler samme data Kontakt person AMB ydelser Besøg Besøg Patient Notater Monito rering Kroniker Platform Kommune Henvisning NS Opdater Kontakt person SOFT ydelser Henvisning 6 faser: Udred-Diag-Ydelser-Opfølg-Monitorer-Årsbesøg Under disse forudsætninger vil et kronikerforløb kunne IT understøttes på følgende måde: 1. Lægen udreder patienten. Resultatet af planlægningen, inklusiv de konkrete henvisninger til SOFT ydelser, sendes enslydende til Kroniker platformen og som normalt til sygehus og kommune. 2. Patientens individuelle portal oprettes når henvisningen modtages. 9

10 3. Portalen opdateres automatisk med oplysningerne fra nationale services. 4. Kommune og sygehus udpeger hver sin kontaktperson. Patienten giver samtykke. Fremover vil alle data deles mellem patient, almen praksis og de to kontaktpersoner. 5. Kommune og sygehus sender tilbudte SOFT ydelser til platformen der automatisk opretter patientens individuelle kalender. En af ydelserne kan være etablering af monitorering i hjemmet. 6. Under den efterfølgende behandling og rehabilitering sender almen praksis, sygehus, omsorgspersonale og kommunale terapeuter relevante noter til platformen. 7. Almen praksis, sygehus og omsorgspersonale kan få let knap-adgang til Kroniker platformen og parterne kan vælge at abonnere på notater, patientens dagbog og monitoreringsdata. 8. Ved års undersøgelsen i almen praksis vurderes udviklingen og der laves en revideret plan for det næste år. Kroniker Platform 1. Borgerens side oprettes når henvisningen modtages 2. Stamoplysninger, diagnoser, labsvar og aktuel medicin opdateres automatisk 3. Borgeren give samtykke 4. Kontaktoplysninger sendes fra kommune og sygehus 5. Borgeren bidrager med pårørende og dagbog 6. Borgerens kalender opdateres løbende af sygehus, kommune og læge 7. Borgeren kan om-booke en reservation 8. Hjemmemonitorerings data indføres gradvist 10

11 Opdatering af kronikerdata De 15 datasegmenter opdateres uafhængigt af hinanden: Person- og lægeoplysninger samt diagnose, laboratoriesvar og medicin opdateres automatisk fra nationale registre når datasættet tages i brug. Borgeren indtaster på internettet oplysninger om pårørende, brugerens samtykke, borgerens dagbog og egne målsætninger. Borgerens kalender opdateres ved fremsendelse af MC bookingsvar fra kommune, sygehus og lægepraksis. Monitoreringsdata opdateres løbende af leverandøren eller fra en central hjemmemonitorerings database. Det kan overvejes om der også bør etableres en central database for de data, borgeren indtaster. Opdatering af KD NATIONALE SERVICES CPR YNR LPR DAKe LAB FMK MONI BORGER LÆGE HOS PITAL KOM MUNE Nationale Services Seks felter i Kroniker Datasættet opdateres automatisk fra Nationale Services. Det drejer sig om Datasegment 1. Borgerens stamdata fra CPR registeret Datasegment 2. Egen læges navn og adresse fra Yderregistret Datasegment 8. Relevante diagnoser fra sygehuse og praksis fra LPR og DAK-E Datasegment 9. Relevante lab-svar fra sygehuse og praksis fra Laboratorieportalen og DAK-E Datasegment 10. Aktuel medicinering (FMK/PEM) fra Lægemiddelstyrelsen Datasegment 14. Monitorerings data fra leverandøren af sensorerne eller fra den nationale hjemmemonitorerings database 11

12 Som en del af MedComs kronikerprojekt vil der i samarbejde med de nationale services blive udarbejdet en guide, der beskriver hvordan og på hvilke vilkår en kroniker applikation kan benytte de nationale services. Guiden henvender sig primært til leverandører og projektledere fra regioner og kommuner der implementerer kroniker platforme. Borger indtastning Borgeren indtaster selv via internettet følgende data i kroniker platformen: Datasegment 3. Pårørendes navn, adresse og telefon Datasegment 4. Borgerens samtykke til at give adgang til kommune, læge og sygehus Datasegment 5. Borgerens dagbog med egne oplevelser med sygdommen Datasegment 15. Borgerens personlige mål for den fremtidige rehabilitering Det er derfor nødvendigt at kronikerplatformen giver mulighed for at indtaste de nævnte oplysninger på en sikker internet side. Borgerens internetadgang kan gives centralt via sundhed.dk eller via webadgange til lokale/regionale EPJ og EOJ journalsystemer. Meddelelses opdatering Endelig opdateres disse fire datasegmenter ved brug af MedCom meddelelser: Datasegment 6. Praktiserende læges udredning ved brug af MedComs henvisning Datasegment 7. Kommune- og sygehuskontaktpersoner ved brug af MedComs korrespondance Datasegment 11. Relevante SKL noter ved brug af MedComs korrespondance Datasegment 12. Borgerens kalender ved brug af MedComs bookingsvar Meddelelsesopdateringen betyder at sundhedsfaglige kan opdatere kroniker overblikket som en integreret del af arbejdet i eget IT system. Da ikke alle parter har implementeret alle de nævnte MedCom meddelelser, skal meddelelses-opdatering også kunne foregå ved sikker indtastning af oplysningerne direkte på internettet. MedCom henvisningen til lægens udredning Da lægens udredning er startgrundlaget for forløbet, vil det være naturligt at kroniker overblikket opstartes ved modtagelse af lægens henvisning. For at dette er muligt skal kroniker platformen kunne modtage MedCom meddelelser og derfor have fået udleveret et lokationsnummer af Sundhedsstyrelsen. Kun tre felter i henvisningen skal benyttes: 1. Diagnosefeltet hvor den besluttede kroniker diagnose angives 2. Ønsket Undersøgelses feltet hvor lægen med brug af aftalte nøgleord beskriver hvilke ydelser der ønskes fra hhv. sygehuset eller kommunen. 3. Anamnese tekstfeltet der benyttes til at beskrive den kliniske baggrund for diagnosen og resultatet af lægens udredning. 12

13 Det er vigtigt at henvisningsdiagnosen er en af de ICD10 eller ICPC kroniker diagnoser der er aftalt for de pågældende diagnoser. Hver henvisning kan indeholde flere kronikerdiagnoser og der kan løbende fremsendes yderligere henvisninger og rettelser i takt med at sygdomsmønsteret ændrer sig. Henvisningen sendes enslydende til 1. Kroniker platformen der ved modtagelse opretter et kroniker overblik for den pågældende borger. 2. Kommunens kronikerkontakt såfremt kommunen skal inddrages i forløbet. Bestilte ydelser angives i aftalte nøgleord der muliggør automatisk fremfinding i kommunen. 3. Sygehusets kronikerkontakt såfremt sygehuset skal inddrages i forløbet. Bestilte ydelser angives i aftalte nøgleord der muliggør automatisk fremfinding på sygehuset. Ved fremsendelse af en enslydende henvisning til alle parter opnår disse et fælles billede af kronikerens situation. Oprettelse af en kronikerside skal også kunne gøres af parterne direkte på internettet uden brug af MedComs henvisning. MedCom Korrespondance til SKL kontinuationen og borgerens dagbog MedCom korrespondancen benyttes af alle parter til fremsending af notater til kroniker platformen. SKL notaterne indgår i den fælles kontinuation på kroniker platformen og kan skrives og læses af alle parter. MC Korrespondancen indeholder tre felter: 1. Et dato felt der angiver hvornår korrespondancen er blevet sendt 2. Et emnefelt til overskriften 3. Et tekstfelt Det er muligt for læger, sygehuse og kommuner at abonnere på opdateringer af borgerens dagbog og SKL notater. Såfremt en part abonnerer på opdatering, fremsendes SKL notater og borgerens dagbog automatisk til abonnenten. MedCom bookingsvar til borgerens kalender Når sygehuset, kommunen eller lægen tilbyder borgeren en kroniker ydelse, meddeles dette ved fremsendelse af et MC bookingsvar til kroniker platformen. Bookingsvaret indeholder et tidspunkt for den tilbudte ydelse samt et tekstfelt hvor ydelsens indhold og sted beskrives, f.eks. sådan kl 12:30, RYGESTOP Hunderupskolen Lærer Ilse Hansen Tlf

14 I skemaet nedenfor er vist en oversigt over opdateringen af de 15 datasegmenter og deres datakilder. KRONIKER DATA OPDATERERING 1. Borgerens stamdata Automatisk fra CPR registeret 2. Egen læges navn og adresse Automatisk fra Yderregisteret 3. Pårørende Indtastes af borgeren på internettet 4. Borgerens samtykke Indtastes af borgeren på internettet 5. Borgerens dagbog Indtastes af borgeren på internettet 6. Praktiserende læges udredning Automatisk ved modtagelse af en MChenvisning og manuelt på internettet 7. Kommune- og sygehuskontaktpersoner Automatisk ved modtagelse af en MCKorrespondance og manuelt på internettet 8. Relevante diagnoser fra sygehuse og praksis Automatisk fra Landspatientregisteret og fra DAK- E 9. Relevante lab-svar fra sygehuse og Automatisk fra Labportalen og fra DAK-E praksis 10.Aktuel medicinering (FMK/PEM) Automatisk fra Lægemiddelstyrelsen 11.Relevante SKL noter fra sygehus, kommune og almen praksis Automatisk ved modtagelse af en MCKorrespondance og manuelt på internettet 12.Borgerens kalender med dato og tidspunkt for kommende ydelser Automatisk ved modtagelse af et MCBookingsvar og manuelt på internettet 13. Booking Særskilt MCBooking standard 14.Monitorerings data Automatisk fra leverandør eller monitorerings database 15.Borgerens personlige mål Indtastes af borgeren på internettet 14

15 Adgang til kronikerdata Borgeren kan tilgå det fælles datasæt via internetadgang til kroniker platformen. På sigt bør denne borgeradgang også kunne ske via mobile smart phones og borgeren bør kunne adviseres om opdateringer ved brug af SMS eller mail. Internetadgang til overblikket over de fælles kronikerdata skal være muligt uanset om det vælges at basere kroniker løsningen på moduler i eksisterende journalsystemer eller på anskaffelse af dedikerede fælles kronikersystemer. Læge, kommunen og sygehuset kan tilgå det fælles kroniker datasæt på tre måder: 1. Ved sikker internetadgang til kroniker platformen 2. Ved at abonnere på SKL noter og borgerens dagbog. 3. Ved at kommunikere hele eller dele af KD via webservices eller meddelelser. Adgang til KD 1. Internet adgang for borger, læge, sygehus og kommune 2. Abonnement på dagbog og SKL notater 3. Sende hele eller dele af KD LÆGE HOS PITAL KOM MUNE Det forudsættes således at alle parter har sikker adgang til at læse borgerens fælles kroniker data på internettet. Udover den simple internetadgang er det muligt for sygehuse, læger og kommuner at abonnere på patientens dagbog og SKL kontinuations noter, således at disse automatisk sendes integreret fra kroniker platformen til eget system ved brug af MedComs korrespondance meddelelse. På denne måde bliver det muligt for sundhedsansatte automatisk at blive opdateret med nye oplysninger fra kroniker platformen, direkte i eget journalsystem. Da langt de fleste af sundhedssektorens parter kan benytte de nævnte MedCom meddelelser i dag, er det muligt at lave integreret kommunikation med kroniker platformen med læge-, sygehus og omsorgssystemer allerede fra projektets start. 15

16 Endelig er det også hensigten at kunne kommunikere hele Kroniker Datasættet eller dele heraf ved brug af webservices i takt med at disse snitflader udvikles i EPJ og EOJ journal systemerne i kommuner og regioner. Dette er fx relevant mellem regioner og mellem kommuner ved flytning og mellem kronikerplatform og EPJ, omsorgs- og lægesystemer i takt med at disse udvikler webservices til det fælles kronikeroverblik. Integreret og standardiseret udveksling af Kroniker Datasættet er derfor ønskværdigt, uanset om det vælges basere løsningen på sundhed.dk, kronikermoduler i eksisterende journalsystemer, anskaffelse af dedikerede fælles kronikersystemer eller en kombination heraf. Statistik Alle kronikerprojekter skal hver måned opsamle og indsende statistik over anvendelsen af MedComs kroniker datasæt til MedCom. Statistikken skal indeholde følgende oplysninger: 1. Navn på projektet, f.eks. RSD Shared Care 2. Måned som statistikken omfatter, f.eks. Januar 3. År for statistikken, f.eks Antal nye patienter (cpr-numre) som der er oprettet en kronikerside på i den pågældende måned, f.eks. 21 patienter 5. Antal opdateringer af kronikersider ved brug af nationale services i den pågældende måned, f.eks Antal opdateringer af kronikersider ved brug af MedCom meddelelser i den pågældende måned, f.eks Antal opslag på kronikersider foretaget af borgeren f.eks Antal opslag på kronikersider foretaget af andre end borgeren f.eks. 15 Statikken indsendes som en tabel med følgende indhold: Navn Måned År Antal Antal NS Antal MC Borger Øvrige patienter opdateringer opdateringer opslag opslag RSD S.C,. Januar Statistikken vil blive offentliggjort på linje med MedComs øvrige projektstatistik. 16

17 Booking Når en borger skal ansøge kommunen eller sygehuset om en ydelse sker dette normalt ved telefonisk eller personlig henvendelse til kronikerkontakten. Kontakten tilbyder derefter borgeren en ydelse og oplyser om indhold og sted. Denne manuelle kontakt kan erstattes med en elektronisk booking. En elektronisk booking af en ydelse sker i tre trin: Først fremsendes en ansøgning til sygehusets eller kommunens kroniker lokationsnummer. På baggrund af ansøgningen tilbagesendes et tilbud til borgeren på en bestemt ydelse, f.eks. et rygestopkursus på Hunderupskolen torsdag 17. april kl Hvis borgeren accepterer tilbuddet tilbagesendes en bekræftelse til serviceudbyderen. Grafisk kan booking kommunikationen skitseres sådan: BORGER Ansøg ydelse X > Kroniker < Tilbyd ydelse X KOMMUNE Platform Bekræft ydelse X > De tre trin gennemføres i tre webservice kald eller som meddelelser: RequestService, ResultService og ConfirmService Trin 1: Request Service I RequestService angiver borgeren koden på den type ydelse, borgeren anmoder om. Såfremt det er relevant for den pågældende ydelse kan borgeren afgrænse tidspunktet for levering af ydelsen ud fra disse kriterier: Ikke før og ikke efter bestemt dato og klokkeslæt Ikke en bestemt dag i ugen Ikke formiddag og ikke eftermiddag Trin 2: Result Service Som svar på forespørgslen returnerer serviceudbyderen en "ResultService" meddelelse. I tilbuddet angives booking resultatet (ja/nej) og tidspunkt og adresse hvor borgeren skal henvende sig. Trin 3: Confirm Service Til sidst bekræfter borgeren overfor udbyderen at den tilbudte ydelse benyttes. Hvis ydelsen ikke passer borgeren, startes bookingen forfra med en ny Request. Som resultat af bookingen indsættes en linje i borgerens kalender, f.eks. sådan kl 12:30, RYGESTOP Hunderupskolen indg. Ilse Hansen Tlf Automatisering af booking af kroniker ydelser i kommuner og sygehuse kan indføres gradvist således at bookingen i første omgang alene sker elektronisk til kroniker kontakten i kommunen eller på sygehuset. Derefter kan bookingen gradvist integreres yderligere i eksisterende booking systemer. 17

18 Hjemmemonitorering I RSIs kronikerprojekt og Velfærdsfondens projekt Klinisk Integreret Hjemmemonitorering forventes projekterne at benytte nedenstående 18 indikatorer til hjemmemonitorering. Monitorering Region Nord Region Syd RH og RM KOL HJERTE VELFÆRD LUNGER 1 Spirometri - FEV1 X X Åndenød 2 MRC/NYHA X X X 3 Iltmætning X X X 4 Exacerbationer X X HJERTE 5 Blodtryk BT X X X 6 Puls X X X DIABETES 7 Blodsukker HbA1C X X 8 Kolesterol X X KRAM 9 Kost X 10 Rygning X X X 11 Vægt X X X 12 Livvidde X 13 Højde X X X 14 Skridttæller X 15 Motion X X GRAVIDITET 16 ProteinUri X 17 Ødem grad X 18 Fosteraktivitet X I forbindelse med projektet udarbejdes en samlet oversigt over dataindholdet i de viste hjemmemonitorerings teknikker. Dataindholdet af hjemmemonitorerings data svarer til indholdet i almindelige biokemiske laboratoriesvar. Nedenstående tabel viser hvordan det biokemiske svar benyttes til kommunikation af hjemmemonitorerings data. lab svar Beskrivelse Eksempel Vægt ID Unik ID for dette info-segment Dato Dato og klokkeslæt for undersøgelsen T12:33:00 AnalyseID Kode for undersøgelsen

19 IUPAC IUPAC kode for analysen Analyse Undersøgelsen navn Vægt Resultat Resultatet 86,0 Enhed Målehed Kg Min Mindst anbefalet værdi 57,2 Max Højest anbefalet værdi 77,0 Abnorm Resultatet uden for referenceinterval True PatientensMaal Borgerens nuværende måltal 83,0 Borgerens vægt kan derfor kommunikeres på denne måde: <VAEGT> <ID> </ID> <Dato> T12:33:00</Dato> <AnalyseID> </AnalyseID> <IUPAC>456889</IUPAC> <Analyse>Vægt</Analyse> <Resultat>86</Resultat> <Enhed>kg</Enhed> <Min>57,2</Min> <Max>77</Max> <Abnorm>True</Abnorm> <PatientensMaal>83</PatientensMaal> </VAEGT> Såfremt der kommunikeres flere resultater over tid vil disse kunne vises i en graf: Vægt Resultat Maal , ,

20 Kg Vægt m onitorering Normal område feb-10 apr-10 jun-10 aug-10 okt-10 dec-10 feb-11 apr-11 Resultat Maal Max Min 20

21 KD Metadata Liste De data der anvendes i MedComs Kroniker Data er vist i nedenstående dataliste. Listen svarer nøjagtigt til den tidligere gengivne Grafiske Visning og til det samlede test xml eksempel. Data indeholder følgende XML formater: String der er en tekststreng der kan indeholde både tal og bogstaver. Date er en dato på formen dvs. YYYY-MM-DD datetime er en tidsangivelse på formen T09:00:00 dvs YYYY-MM- DDTHH:MM:SS Boolean er enten false eller true Enum er en enummeration hvor de mulige udfald er angivet i teksten. M/D/A angiver M angiver at et validt data ALTID SKAL medsendes. D angiver at et validt data ALTID SKAL medsendes, hvis det pågældende data segment benyttes. ID, dato og udført af er dependent i alle data segmenter. A angiver at det i høj grad anbefales at medsende det pågældende data men et modtagersystem kan ikke være sikker på data er til stede. Alle datasegmenter identificeres entydigt ved brug af et ID felt der skal indeholde et unikt ID for det pågældende datasegment. ID-et genereres af kroniker platformen. For at kunne understøtte et forløbsnummer foreslås at de seks første tegn er en unik ID for det pågældende forløb. Disse 6 tegn skal derfor være ens for alle datasegmenter i forløbet. 1 Borger Borgerens adrese og telefonnummer Borger CPR: Navn: Nancy Berggren Adresse: Skovvejen 12, 8010 Århus N Tlf: Mail: nb@meail.dk Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A CPR Borgerens CPR nummer uden String M bindestreg Fornavn Borgerens fornavne Nancy String M Efternavn Borgerens efternavn Berggren String M FoedselsDato Borgerens fødselsdato datetime A Koen Køn - angives "K", "M" eller "U" for K String A ukendt Vej Borgerens adresse Skovvejen 12 String A Postnummer Postnummer 8010 String A 21

22 By By Aarhus N String A Kontakttelefon Borgers kontakttelefon String A Borgers nb@meail.dk String A 2 Egen læge Egen læges adresse og telefon Egen læge Ydernr: Navn: Birte Hvam, Lægehuset Adresse: Sundhedsgade 12, 3400 Hillerod Tlf: Mail: bh@mail.dk Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A Ydernummer Egen læges ydernummer String D Praksis Praksis navn Laegehuset String D Navn Laegens navn Birte Hvam String A Vej Praksis adresse Sundhedsgade 12 String A Postnummer Postnummer 3400 String A By By Hilleroed String A Kontakttelefon Kontakttelefon String A bh@mail.dk String A 3 Pårørende Pårørende der kan kontaktes Pårørende Navn: Mads Berggren Adresse: Skovvejen 12, 8210 Århus N Tlf: Mail: at@mail.dk Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A Fornavn Kontaktpersonens fornavne Mads String D Efternavn Pårørendes efternavn Berggren String D Vej Adresse Skovejen12 String A Postnummer Postnummer 8210 String A By By Aarhus N String A Kontakttelefon Kontakttelefon String A at@mail.dk String A 22

23 4 Samtykke Borgerens samtykke til at sygehus, læge og hjemmepleje må se informationen Samtykke Din læge, sygehuset og kommunen har også adgang til din kronikerjournal J/N 5 Min dagbog Borgerens dagbog Min dagbog Jeg sover dårligt, men jeg tror Hovedpinen kommer igen når.. Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unikt ID for dette samtykke String D Dato Dato og klokkeslæt samtykket er givet datetime D 26T21:32:00 SamtykkeGivet true hvis givet, false hvis ikke givet true Boolean D Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A Notat ID Unik ID for dette data MKDv0X98761 String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D Tekst genereret Den tekst, borgeren skriver i dagbogen. Sendes i tekstfeltet (ClinicalInformation) i MedComs korrespondancebrev. 26T21:32:00 Jeg sover dårligt, men jeg tror String D 6 Lægens udredning Lægens udredning ifm. opstart af forløbet. Sendes til kontaktperson i en MedCom henvisning. Kun henvisningsfelterne "Diagnose"; "Oensket undersoegelse" og "Anamnese" må benyttes Lægens udredning Henvisningsdiagnose: ØnsketUS: Anamnese: Institution: T90 Sukkersyge/insul. RYGE-A, AMBUS-C Pt. har gennem længere tid Lægehuset, Birte Hvam 23

24 Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A HenvisningsDiagnose Henvisningsdiagnose skal angives String D præcist som aftalt i projektet. ID Unik ID for dette data MKDv0X9879 String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 26T21:32:00 DiagnoseType DiagnoseType, fx ICPC eller ICD10 ICD10 String D DiagnoseKode DiagnoseKode E10.0 String D DiagnoseBeskrivelse DiagnoseBeskrivelse svarende til Sukkersyge, String A koden insulinkrævende OensketYdelse I feltet henvisningens felt RYGE-A, AMBUS-C String A OensketYdelse beskrives praecist hvilke ydelser fra hhv. kommune eller sygehus der henvises til, evt. ved brug af strukturerede noeglefelter som aftalt i projektet. Anamnese I henvisningens felt Anamnese beskrives konklusionerne fra lægens udredning i forbindelse med i værksætning af forløbet. Pt. har gennem længere tid.. String A UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen Lægehuset, Birte Hvam String D 7 Kontakter Borgerens kronikerkontakt(er) i kommunen og på sygehuset Kontakter Sygehuskontakt: Kommunekontakt: Birte Jensen, Afd A Tlf Lone Ejby, mail le@odense.dk Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A Sygehusets udpegede kroniker kontakt Birte Jensen, Afd A Sygehuskontakt for denne borger. Tlf String A Kommunekontakt Kommunes udpegede kroniker kontakt for denne borger Lone Ejby, mail le@odense.dk String A 8 Relevante diagnoser Relevante diagnoser fra hhv. sygehuse og lægepraksis Relevante diagnoser E10.0 Sukkersyge, insulinkrævende E13 Sukkersyge, anden form 24

25 9 Relevante lab svar Relevante laboratoriesvar fra sygehus eller praksis Relevante labsvar LDLKolesterol 2,0 normalt KKA OUH Hæmoglobin A 7,0 mmol/l Normal KKA OUH Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unik ID for dette data MKDv0X String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 26T21:32:00 DiagnoseType DiagnoseType, dvs ICPC fra læger eller ICPC String D ICD10 fra sygehuse DiagnoseKode Diagnosens kode T 90 String D DiagnoseBeskrivelse Den til koden svarende diagnose Diabetes String A beskrivelse UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen Lægehuset, Birte Hvam String D Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unik ID for dette data MKDv0X9876ty String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 26T21:32:00 Analyse Analysens navn LDLKolesterol String D Resultat Undersøgelsens resultat 2 String D Enhed Resultatets enhed, f.eks. mmol/l mmol/l String D Abnorm Abnorm hvis uden for Normal String A referenceintervallet. Ellers normal Min/ Referenceintervallets nedre grænse 1 String A Max Referenceintervallets øvre grænse 3 String A AnalyseID Den til analysenavnet svarende ID String D IUPAC IUPAC kode eller anden NPU01568 String D kodebetegnelse UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen OUH, Biokemisk Afd String D 10 Aktuel medicin Borgerens aktuelle medicinering Aktuel medicin Hjertemagnyl 75 mg 1 x dagligt Mod hj Hjertemagnyl 75 mg 1 x dagligt Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unik ID for dette data MKDv0X String D 25

26 11 SKL noter Relevante Sygehus, Kommune eller Læge noter vedr. kronikerforløbet Relevante SKL - noter (Kontinuation) Dato TYPE Titel Tekst Organisation LAEGE Plan Der er udarbejdet plan for det følger Lægehuset, Jens Ander SYGEHUS AmbUS Pt. dd gennemrørt spiometrius. Result.. OUH, afd M, Pia Oxenv KOMMUNE Kostplan Kostplan for Nancy: Morgen let diæt Odense, Diætist Anne Ol. Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 21T00:00:00 FMK Angivelse af om det er aktuel medicin PEM String D (FMK), udleveret medicin (PEM) eller anden type Praeparat Præparatets navn Hjertemagnyl String D Form Præparatets form, fx tablet eller drop Tablet String D Styrke Præparatets styrke fx 75mg 75 mg String D Dosis Ordineret dosis ofte på formen 1 x dagligt String D eller i tekst Type Ordinationens type, fx fast medicin eller Fast String A efter behov (Pn) Indikation Ordinationens indikation, fx mod Mod hjerteflimmer String A smerter ATC ATC kode for medicinens aktive stof B01AC06 String D UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen Apoteket Svanen String D Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unik ID for dette data MKDv0X String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 26T21:32:00 TYPE Afsenders type, fx LÆGE, KOMMUNE LÆGE String D eller HOSPITAL Titel Notatets titel Plan String A Tekst Notatets tekst Der er udarbejdet String A plan for det følger UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen Lægehuset, Helmer Petersen String D 12 Borgerens kalender Borgerens planlagte undersøgelser og behandling Borgerens kalender Dato Kode Beskrivelse T14:00 RYG567 Rygestop - 3 ugers aftenunderv, Borgerskolen HVA654 Amb beh - Kontrolbesøg på Hvidovre, afd. A SPI5662 Spirometer- Monitoreringsbox til hjemme 26

27 T10:00 YNR967 Lægebesøg - Opfoelgning hos egen læge KOMM SYGEH KOMM LÆGE KOMM SYGEH Booking selvstændig standard 14 Monitorering Løbende måling af helbredstilstanden Monitorering Spirometri Målt Mål FEV ,2 FVC ,2 Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A Aftale Borgerens planlagte undersøgelser og behandling ID Unik ID for dette data MKDv0X9876e3 String D Dato Dato og tid for hvornår data blev genereret. Bookingsvarets datofelt T14:00:00 datetime D Kode Ydelsens præcise kode som aftalt i projektet. Benyttes ved auto søgning af nøgleord. Skal aftales i projektet. RYG567 String D Tekst Titel og Tekst og status. Bookingsvarets tekstfelt 3 ugers aftenunderv, Borgerskolen String D UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har Rudersdal String foretaget handlingen Kommune, Forebyggelsen D Metadata Beskrivelse Eksempel Format M/D/A ID Unik ID for dette data MKDv0X9876gy6 String D Dato Dato og tid for hvornår data blev datetime D genereret 28T12:33:00 AnalyseID Spirometri analysens unikke ID String D FEV1 Patientens resultat IUPAC IUPAC eller anden kode for analysen MCS88015 String D Analyse Analysenavnet svarende til koden FEV1 String D Resultat Analysens resultat 3 String D Enhed Resultatets enhed, fx L Liter String D Min/ Referenceintervallets nedre grænse A Max/ Referenceintervallets øvre grænse A Abnorm Abnorm hvis resultatet er uden for Normal String A referenceintervallet - ellers normal PatientensMaal Patientens personlige måltal 3,2 String A FVC Resultat ved fuld lungekapacitet i samme alder IUPAC IUPAC eller anden kode for analysen MCS88016 String D 27

28 Analyse Analysenavnet svarende til koden FVC String D Resultat/ Analysens resultat 3 D Enhed Resultatets enhed, fx L Liter String D Min/ Referenceintervallets nedre grænse A Max/ Referenceintervallets øvre grænse A Abnorm Abnorm hvis resultatet er uden for Normal String A referenceintervallet - ellers normal PatientensMaal Patientens personlige måltal 3,2 String UdfoertAf Den organisation, afdeling og evt. person, der har foretaget handlingen OUH, NMA String D 15 Patientens mål Patientens Mål Samme segmenter som ved monitorering men med udfyldelse af <PatientensMaal> 28

29 Bilag 1: Hjemmemonitorering Data liste Navn IUPAC Beskrivelse Enhed Eksempel Bemærkning 1 SPIROMETRI Lungefunktion 1.1 -FEV1 MCS88015 Lungefunktionsundersøgelse FEV1=? L Liter/sekund 3,0 Lungefunktionsundersøgelse Vitalkapacitet 1.2 -FVC MCS88016 FVC=? L Liter 3, FEV1/FVC MCS88017 Ratio FEV1 / FVC % % FEV i prc. MCS88023 KOL - FEV1 i % af den forventede værdi (efter højde, alder og køn) % 70 % Åndenød KOL åndenød - MRC skala for funktion fra MRC MCS88021 til 5, 5= svær begrænsning i funktion 1 til 5 3 Åndenød 2.2 NYHA MCS88032 Hjerteinsufficiens - NYHA gruppe (1-4) 1 til 4 4 Procent af normal. Det samme for FVC i prc. 1, 2, 3, 4, 5 skala 1, 2, 3 eller 4 skala 3 ILTMÆTNING Måler blodets indhold af ilt % EXACERBA- TIONER 4 MCS88022 KOL-Antal exacerbationer sidste forløbne år numerisk 5 To typer: Klinik 5.1 Klinik BT og hjemme -Systolisk DNK Systolisk mm Hg 135 Over 140 mmhg er forhøjet -Diastolisk DNK Diastolisk mm Hg 85 Over 90 mmhg er forhøjet 5.2 Hjemme BT To typer: Klinik og hjemme -Systolisk MCS Systolisk mm Hg 100 Over 140 mmhg er forhøjet -Diastolisk MCS Diastolisk mm Hg Over 90 mmhg er forhøjet 6 PULS NPU21692 Puls (20-200) 1/min Glucose; stofk.(gennemsnitlig; Hb A1c; 7.1 HbA1C NPU27412 proc.) =? mmol/mol 7.2 BLODSUKKER NPU02187 B Glucose; stofk. =? mmol/l 8 KOLESTEROL 1 -Samlet 8.1 kolesterol NPU HDL NPU LDL NPU Triglycerid NPU Samlet kolesterol (sjældent over 20) Cholesterol+ester; stofk. =? mmol/l mmol/l 5 -HDL (sjældent over 20) Cholesterol+ester, i HDL; stofk. =? mmol/l mmol/l 1 -LDL (sjældent over 20) Cholesterol+ester, i LDL; stofk. =? mmol/l mmol/l 3 -Triglycerid (sjældent over 20) Triglycerid; stofk. =? mmol/l mmol/l 0,3 9 KOST MCS88043 Er der talt om kost Ryger du? 10.1 RYGNING MCS88011 (Dagligt,Lejlighedsvis,Ophørt,Aldrig røget) D,L,O, A Dagligt 10.2 RYGNING MCS88024 Antal pakkeår VÆGT NPU03804 Vægt kg LIVVIDDE MCS88018 Livvidde cm 13 HØJDE NPU03794 Højde m Body Mass Index - Pt Legeme; 13.1 BMI NPU27281 massekoefficient(masse/kvadreret højde) = kg/m² 32 Anbefalet 5mmol/l Anbefalet over 1mmol/l Anbefalet under 3mmol/l Anbefalet under 2 mmol/l Vægt i kg (1 decimal) Normal-vægt er 18, Hvis patient er fastende er IUPAC koderne henholdsvis; Samlet kolesterol: NPU01549, LDL: NPU10171 og triglycerid: NPU

30 14? BMI = vægt/(højde x højde) SKRIDT- TÆLLER Antal skridt MOTION MCS88001 Pt-Motion;tid =? h/uge h/uge 16 PROTEINURI NPU17997 U Albumin; arb.k.( ) =? 0,1,2,3,4 2 Stix 17 ØDEM GRAD Vægtøgning Delta Kg FOSTER 18 AKTIVIET Count to ten 21 min. Anbefalet /dag 30