GÅR DET PÅ SKINNER? Barnets klumpfod Forældreadministreret skinnehandling Tylösand 9. maj 2010 Susanne Jepsen
Baggrund Formål Problemformulering Compliance Disposition Interviewmetode og datagenerering Valg af teori og metode Analyse Konklusion
Baggrund Complianceproblemer ift. skinnebehandling ved Ponsetimetoden Lav compliance er den største risikofaktor for recidiv af deformiteten De fleste undersøgelser har paternalistisk syn og inkluderer ikke forældrenes perspektiv på skinnebehandlingens integrering i dagligdagen Compliance er i fokus sundhedspolitisk og samfundsøkonomisk
Formål At bidrage med viden vedrørende brugerperspektivet i skinnebehandlingen set fra forældrenes perspektiv
Problemformulering Hvordan oplever forældre til børn med klumpfod, der behandles efter Ponsetimetoden, deres barns vedligeholdende behandling med skinner? Hvad oplever forældrene som afgørende for at fastholde eller stoppe skinnebehandlingen? Hvordan kan der i et fremtidigt behandlingsforløb tages højde for forældrenes perspektiv på behandlingen?
Alfaflexskinne
Interviewmetode og datagenerering Kvalitative interviewmetode 8 semistrukturerede interviews Hermeneutisk metode Fænomenologisk perspektiv
5 dimensioner relateret til adherence WHO
Compliance Stammer fra det latinske ord compliere Oversat fra engelsk beskriver det føjelighed, følgagtighed eller efterlevelse Adherence og concordance Compliancebegrebet er domineret af sundhedsvæsenets synsvinkel og selvforståelse Kompleks problemstilling Manglende konsensus vedrørende definition m.m. Behov for multidisciplinær tilgang og forståelse
Valg at teori og metode Kritisk psykologi - subjektvidenskabelige paradigme (K Holzkamp, O Dreier, T Borg, V Jartoft) Teorien er udviklet til at se mennesker som subjekter (1. personperspektiv- indefra perspektiv ) Teorien stiller sig kritisk ift. at forstå mennesker som objekter med bestemte træk ( udefra perspektiv ) Teorien åbner for et ligeværdigt samarbejde mellem forældre og det professionelle behandlersystem
Valg at teori og metode Betydnings- og begrundelsesanalyse Vibeke Jartoft Analysen indeholder bl.a. disse begreber: Betingelser Betydninger Begrundelser Emotioner Motivation
Valg at teori og metode Livsførelse (K Holzkamp, O Dreier, T Borg) Livsførelsen omfatter alle de dagligdags situationer med deres ofte modsatrettede konkurrerende krav og de forskellige kontekster de indgår i Rutinisering at betingelsen normaliseres gennem integration Selvforståelse - forstå ens grunde til at handle, som man gør
Familiernes beskrivelser af dagligdagen Sammenfatning De fleste familier integrerer og rutiniserer skinnebehandlingen i deres daglige livsførelse Skinnen beskrives som praktisk problem Begrundelserne for praksis og integrationen af skinnebehandlingen i dagligdagen er baseret på familiens livsførelse Familiernes motivation og holdninger til behandlingen er bestemt af deres selvforståelse
Dagligdagen med skinnen (Praktiske integration/rutinisering) Analyseeksempler Ja, det er sådan lidt, hvem er det lige. Det er sådan meget her i huset, han (kæresten) børster tænder på Christian, ja, men så er det typisk mig, der giver skoene på. ( ) eller også hedder det sig, jeg har lige givet ham nattøj på, ja, men så giver han (kæresten) ham sko på, fordi så gør jeg nogen ting klar og sådan noget. Så, det er sådan fifty, fifty, tror jeg. Måske en lille overvægt til hans side. Når han kom hjem, det var hans øl og hans computer og siger videre; Han (sønnen) havde den (skinnen) sjældent på, når jeg kom hjem fra arbejde dengang.
Familiernes holdninger til brugen af skinnen (Familiens selvforståelse) Analyseeksempel Vores konsekvens og vores praktiske tilgang til tingene, og at vi vender den rundt og siger, at det er for hans skyld, det er sku ikke for vores egen ( ), så havde man da straks pillet den af med det samme ( ) man vil da helst have, at ens barn kunne være fri for sådan ( ) men, hvis han skal kunne fungere normalt, når han bliver større, så er vi bare nødt til at gøre det.
Hvad letter og hæmmer brugen af skinnen Sammenfatning Forhold, der letter brugen af skinnen At skinnen har en funktion At barnet accepterer skinnen At barnet er glad og fungerer motorisk Positiv holdning til skinnen Forhold, der hæmmer brugen af skinnen Tvivl om skinnens funktion Forhold der er svære at integrere i forhold til forældrenes selvforståelse Problemer af praktisk karakter
I hvilke hverdagssituationer anvendes skinnen ikke som anbefalet a) Bruger skinnen mere end anbefalet b) Skinnen hæmmer barnets bevægelsesfrihed c) Praktiske problemer med sko og skinne d) Hudproblemer e) Barns sygdom f) Skinnen virker ikke efter hensigten g) Barnegråd, søvnmangel h) Personlige problemer i) Ude at handle/glemsomhed j) Ventetid på skinner og henvisninger
Hæmmer brug af skinnen (Selvforståelse/tvivl om skinnens funktion) Analyseeksempler Fordi jeg var holdt op med at kunne fungere som mor overfor Johan (...) jeg kunne ikke tåle synet af ham til sidst, fordi lig med Johan, var lig med ingen søvn. Og det havde vi ikke fortjent. Jeg tror da, hvis jeg havde kunnet se formålet med, at hans fod skulle spændes op der. Så tror jeg også godt, at så kunne jeg godt have levet med behandlingen.
Kontakten med behandlersystemet Sammenfattende Problematisk møde og relation Ikke symmetrisk møde Manglende samarbejde mellem forældre og behandlere Forskelligt perspektiv illness og disease Manglende samarbejde mellem de fagprofessionelle Forældrene tager sagen i egen hånd
Kontakten til behandlersystemet (Dårlig kommunikation/uafklaret rollefordeling, manglende viden m.m) Analyseeksempler De (bandagisterne) har fået at vide, at det er et klumpbarn, men ikke noget om, hvordan behandlingen skal foregå. De vidste ikke engang, hvad det var for nogen skinner, han skulle have. Jeg skulle sidde og fortælle, hvad for nogen skinner, han skulle have. Jeg skulle sidde og fortælle dem, at det var Alfaflex han skulle have på ( ). Når man vælger at henvise til et andet sted, så sørger man altså for at stedet ved, hvad det går ud på i stedet for bare, at det finder de nok ud af, ikke? For det gør de ikke overhovedet.
Kontakten til behandlersystemet (Ikke symmetrisk møde, forskelligt perspektiv, manglende tid m.m.) Analyseeksempel/lægekontrol Til de der undersøgelser, så oplever jeg, at vi bliver ikke talt med. Altså, de taler sammen. Og så den der læge, vi nu er inde ved, han begynder at snakke med en båndoptager ( ) så er det ud af døren igen. Så man har ikke følelsen af, at man har kontakt med lægen. ( ) Jeg skal fortælle ham, hvordan jeg synes, at det går ( ) Så, jeg synes, at det er spild af tid at køre herud. Det er det ikke, fordi vi er til en undersøgelse, men det er langt at køre for 5 minutter.
Konklusion 1 Familiernes motivation og holdninger til behandlingen er bestemt af deres selvforståelse og i de handlemuligheder, der gives i deres situation Inddragelse af 1. personperspektivet giver indsigt i, hvorledes forældrene rutiniserer skinnebehandlingen i den daglige livsførelse Rutiniseringen kan ikke forstås gennem typologisering ( udefra perspektiv )
Konklusion 2 Forhold der hæmmer skinnebehandlingen bør løses i deres udviklingssammenhænge, i de dagligdags sammenhænge, hvor de kan ændres og udvikles (1. personperspektiv) Hæmmende faktorer oftest af praktisk karakter Motivationsbegrundede problemer begrundes i: Kommunikationsproblemer mellem familie/behandlersystem Forskellig vurdering at, hvad der bedst tjener barnets tarv
Konklusion 3 1. Ringe evne til at inddrage forældre som samarbejdspartnere 2. Mangelfuldt samarbejde/kommunikation mellem de professionelle behandlere og institutioner 3. Mistillid til professionelle system/manglende tid Forbedring på baggrund af ovenstående bør tage udgangspunkt i: Individuel behandling baseret på familiens daglige livsførelse Behandlingen bør baseres på de betydninger, der motiverer forældre til at handle, som de gør Det tværfaglige samarbejde bør planlægges og udvikles og familierne inddrages i beslutningerne om behandlingsforløb Relationen mellem behandlersystem og familie bør baseres på samarbejde
Take home messages Inddragelse af 1. personperspektivet giver indsigt i, hvorledes forældrene rutiniserer skinnebehandlingen i den daglige livsførelse Forhold der hæmmer skinnebehandlingen bør løses i deres udviklingssammenhænge, i de dagligdags sammenhænge, hvor de kan ændres og udvikles (1. personperspektiv) Behandlingen bør baseres på de betydninger, der motiverer forældre til at handle, som de gør Det tværfaglige samarbejde bør planlægges og udvikles og familierne inddrages i beslutningerne om behandlingsforløb
TAK Projektet kan tilsendes ved kontakt til susanne.jepsen@ouh.regionsyddanmark.dk