1/6 Projektbeskrivelse Implementering af rehabilitering af KOL-patienter i primærsektoren i Gladsaxe Kommune Projektgruppe: Lill Moll Nielsen, speciallæge i almen medicin (1) Inge Lise Clement, daglig leder, sygeplejerske (2) Tina Solveig Kock, dagcenterleder, fysio- og ergoterapeut (2) Birgitte Böwadt, fysioterapeut (2) Marelis Petersen, fysioterapeut (2) Allan Linneberg, forskningsleder (3) (1) Praktiserende læge i Gladsaxe Kommune, Københavns Amt (2) Omsorgscenter Kildegården i Gladsaxe Kommune, Københavns Amt (3) Københavns Amts Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed
2/6 Baggrund Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) i Danmark Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), også kaldet "rygerlunger", er en sygdom, der er karakteriseret ved vedvarende forsnævring af luftvejene. Sygdommen er kronisk og progredierende, førende til udtalt morbiditet, invaliditet og høj mortalitet. I Danmark lider omkring 200.000 mennesker af KOL, der årligt forårsager omkring 3.500 dødsfald, ca. 23.000 hospitalsindlæggelser, talrige tabte arbejdsdage og utallige dage levet med en dårlig livskvalitet. I år 2001 var KOL i Københavns Amt årsag til 2.476 indlæggelser, der i alt krævede 15.013 sengedage, og 354 dødsfald [1]. Der er de senere år set en stigning i dødsfald relateret til KOL blandt kvinder, og der er tegn på, at denne tendens vil fortsætte i de kommende år [1]. KOL-patienter belaster sundhedsvæsenet med store udgifter til medicin, hospitalsindlæggelser, konsultationer hos egen læge og skadestuebesøg. Endvidere vil der være betydelige samfundsøkonomiske omkostninger i form af nedsat erhvervsevne, sygefravær og pleje. Den vigtigste risikofaktor for udvikling af KOL er tobaksrygning, men KOL kan også forårsages af længerevarende eksposition for luftvejsirriterende gasser, røg el. inhalation af luftforurenende partikler. Visse personer er genetisk disponeret for udvikling af KOL. Behandling af KOL Den medicinske behandling af KOL har ofte en beskeden og utilstrækkelig effekt og der er ikke dokumentation for at medicinsk behandling ændrer prognosen. Der er i dag konsensus om at et rehabiliteringsprogram er en vigtig bestanddel af KOL-behandling [2-4]. Rehabilitering af KOL-patienter bør omfatte både undervisning og fysisk træning [5]. En Cochrane metaanalyse har vist, at rehabilitering af KOL-patienter øger livskvalitet og funktionsniveau [6]. Flere studier har endvidere vist, at rehabilitering af KOL-patienter fører til færre indlæggelsesdage og dermed kan være ressourcebesparende [7;8]. Randomiserede studier har vist at undervisning af KOL patienter kan medføre reduktion af de sundhedsøkonomiske omkostninger og medføre en nettobesparelse [9;10]. Et 1-årigt projekt ved Hillerød Sygehus viste, at rehabilitering i form af undervisning og en sundhedspædagogisk indsats overfor KOL-patienter gav færre indlæggelsesdage og bevaret livskvalitet i interventionsperioden [11]. Et studie fra Plymouth har vist, at det er muligt at implementere lungerehabilitering af KOLpatienter i primærsektoren [12]. Rehabilitering af KOL-patienter i Københavns Amt I Danmark er der lungerehabiliteringstilbud på 12 sygehusafdelinger. Der findes motionshold for KOL-patienter i primærsektoren flere steder i landet, men ikke standardiserede rehabiliteringstilbud, der inkluderer undervisning. I Københavns Amt er der december 2002 etableret et standardiseret lungerehabiliteringstilbud i regi af Folkeligt Oplysningsforbund (FOF). Hidtil har 30 patienter gennemført rehabilitering i FOF regi. Kapaciteten på årsbasis er 60. Der kan være både økonomiske og pædagogiske fordele ved at placere KOL rehabiliteringen i primærsektoren. Set ud fra patientens synspunkt kan det være ønskeligt
3/6 at blive i nærmiljøet og bevare den tætte kontakt til egen læge. KOL-patienterne bliver ofte socialt isolerede. Det vil derfor være vigtigt, at rehabiliteringen kan foregå i nærmiljøet, idet kontakter der oprettes under rehabiliteringsprogrammet, så lettere vil kunne vedligeholdes efterfølgende. Omsorgscenter Kildegården vil være et godt valg for den fysiske placering af tilbud om rehabilitering i Gladsaxe Kommune. Omsorgscenter Kildegården er kendt for sine mange forebyggende tiltag, det er centralt beliggende i kommunen, og der er dagligt mange borgere, der besøger Kildegården. På Kildegården er der mulighed for at deltage i uvisiterede sociale aktiviteter, der er en café, der er åben for alle kommunens pensionister, vi har sundhedsklinik, hvor borgeren også efter rehabiliteringen kan henvende sig for råd og vejledning, og endelig har vi akutplejeafdeling, hvor borgeren selv kan indlægge sig i perioder med forværring i tilstanden, hvis tilstanden ikke kræver hospitalsindlæggelse. Formål - at implementere et tilbud om rehabilitering af KOL-patienter i primærsektoren i Gladsaxe Kommune - at evaluere effekten af ovennævnte - at beskrive de nødvendige ressourcer, økonomiske og organisatoriske, forbundet med ovennævnte model for rehabilitering Metode Inklusion Patienter med kendt KOL stadium 2-3 (moderat til svær sygdom, dvs. FEV1 <60% af forventet [4]) kan henvises. Patienterne skal kunne komme på gaden og være indstillet på at gangtræne hver dag. Patienter kan kun indgå i projektet én gang. Patienterne kan henvises fra alle praktiserende læger i Gladsaxe kommune. Henvisninger fremsendes til Gladsaxe Kommune, der foretager visitationen af patienter til KOL rehabiliteringstilbuddet. De praktiserende læger i Gladsaxe kommune informeres skriftligt om projektet. Ved henvisningen udfylder den praktiserende læge et skema med patientens data og andre relevante oplysninger (CPR-nr., navn og adresse, dato for henvisning, oplysning om andre sygdomme, aktuel medicin). Eksklusionskriterier er: - begrænsninger i gangfunktion på grund af sygdom i bevægeapparat, hjertesygdom eller svimmelhed. Det skal således være lungefunktionen, som er begrænsende for funktionsniveauet - hjemme-iltbehandling - inkurabel malign lidelse Undervisning af praktiserende læger i Københavns Amt Der arrangeres et undervisningsseminar om KOL á 3 timer, hvor alle praktiserende læger i Københavns Amt inviteres til at deltage. Undervisning vil foregå ved praktiserende læge, Lill Moll med assistance af een af Københavns Amts speciallæger i Lungemedicin. Undervisningen vil omfatte diagnostik, behandling samt primær, sekundær og tertiær forebyggelse. Seminaret gentages efter 6 mdr.
4/6 Rehabiliteringsprogrammet Rehabiliteringsprogrammet består af fysisk træning og undervisning. Programmet løber over 7 uger med 2 ugentlige træningssessioner og 1 ugentlig undervisningssession (i forlængelse af træning). Hvert hold sammensættes af 10-12 patienter. I projektperioden køres ét hold ad gangen og projektet evalueres efter at 6 hold har gennemført programmet. Programmet omfatter to hovedkomponenter: Fysisk træning og undervisning. Den fysiske træning tilrettelægges som beskrevet i vejledning udgivet af Dansk Lungemedicinsk Selskab [13]. Der anvendes individuelt doseret fysisk træning omfattende aerob træning af store muskelgrupper på et niveau svarende til ca. 85 % af den maksimale arbejdskapacitet (gang, cykling). Træning indebærer opvarmning (cirkeltræningsprogram), gangtræning og afslapning (herunder indtagelse af proteinrig drik ca. 10 min efter træningsophør). Patienten instrueres i at træne dagligt hjemme i det tempo, de har lært på rehabiliteringsholdet. Der udfyldes for hver træningssession et tilhørende skema i en træningsjournal. Undervisningen omfatter: - undervisning i lungernes anatomi og fysiologi, sygdommens patofysiologi og årsager - vejledning i rygeophør, hvis relevant - medicinsk behandling af sygdommen, herunder inhalationsteknik ved brug af inhalationsmedicin - vejledning om ernæring - ergoterapeutisk vejledning - psykosocial støtte, f.eks. støtte til at reducere angstoplevelser, opretholdelse/vedligeholdelse af kontakten til samfundet og forebyggelse af isolation m.m. Baseline registrering Ved første session indhentes med et spørgeskema oplysninger om helbred og livsstil, f.eks. rygning, alkoholvaner, andre sygdomme, sociale forhold m.m. Desuden foretages måling af højde og vægt, spirometri (FVC/FEV1), Borg-dyspnø-skala, livskvalitet, arbejdskapacitet. Registrering af arbejdskapacitet Måling af arbejdskapacitet gennemføres ved første og sidste session. Måling af livskvalitet Der anvendes et KOL sygdomsspecifikt spørgeskema om livskvalitet, CCQ [14], som er oversat til dansk. Skemaerne udfyldes af patienten ved første og sidste session. Patienternes subjektive vurdering af deltagelsen Ved sidste session evalueres patienternes subjektive vurdering af opnåelse af mål, tilfredshed med at deltage og ulemper ved at deltage. Opfølgning Efter henholdsvis 3, 6 og 12 mdr. inviteres patienterne til en opfølgning med måling af arbejdskapacitet og livskvalitet.
5/6 Analyse Der anvendes følgende mål for effekten af rehabiliteringen: 1. ændring af livskvalitet 2. ændring i træningskapacitet Ændringer vurderes med gængse statistiske metoder og størrelsen af observerede ændringer vurderes i forhold til hvad der er opnået i sammenlignelige studier. Der foretages en beregning af de faktisk anvendte ressourcer til selve rehabiliteringsprogrammet. Tidsplan Det første træningshold planlægges igangsat april 2004, og det sidste afsluttet inden juni 2006. Evaluering af projektet, analyse af data og udfærdigelse af rapport samt indsendelse af manuskript ventes gennemført ultimo 2006. Økonomi Det samlede budget udgør i alt kr. 811.148. Forbrug af personaletimer på Omsorgscenter Kildegården udgør kr. 420.178, som ventes dækket indenfor Kildegårdens Budget ved Gladsaxe Kommune. Der ansøges derfor om i alt kr. 390.970, som omfatter anskaffelser af apparatur og materiale til Kildegården (kr. 76.660), projektlæge og undevisning (kr. 151.810) samt epidemiologisk/statistisk ekspertise til planlægning, dataanalyse og afrapportering (kr. 162.500). Se detaljeret budget i bilag 1 (side 1-3). Etik og Publicering Nærværende projekt omfatter implementeringen af et velbeskrevet rehabiliteringsprogram for KOL-patienter, som aktuelt anvendes i sekundærsektoren [13]. Implementeringen evalueres med spørgeskemaer. Efter gældende retningslinjer skal projektet ikke forelægges etisk komité til bedømmelse. Projektets resultater vil søges publiceret i Ugeskrift for Læger eller andet videnskabeligt tidsskrift med peer-review. Herudover udfærdiges artikel om projektets resultater til det amtslige tidsskrift KALK samt andre relevant tidsskrifter. Perspektiver Efter rehabiliteringstilbuddets implementering i Gladsaxe Kommune, vil implementeringen af rehabiliteringstilbuddet blive evalueret med hensyn til effekt, organisation og omkostninger. På baggrund heraf vil rehabiliteringstilbuddet blive revideret. Rehabiliteringstilbuddet kan herefter bruges som model for implementering i primærsektoren i andre kommuner i Københavns Amt. Projektet kan danne basis for et Medicinsk Teknologi Vurderings projekt, hvor KOL rehabiliteringstilbud i henholdsvis primær og sekundær sektor sammenlignes.
6/6 REFERENCER 1. Knud Juel, Martin Døssing. KOL i Danmark - Sygdommen der hver dag koster 10 danskere livet. Statens Institut for Folkesundhed, 2003. 2. Bente Klarlund Pedersen, Bengt Saltin. Fysisk aktivitet - håndbog om forebyggelse og behandling. Sundhedsstyrelsen, Center for Forebyggelse, 2003. 3. Pulmonary rehabilitation-1999. American Thoracic Society. Am J Respir Crit Care Med 1999;159:1666-82. 4. Peter Lange, Jens Georg Hansen, Martin Iversen et al. Klaringsrapport: Diagnostik og behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskrift for Læger, 1998. 5. Rehabilitering af kronisk obstruktiv lungesygdom - fakta, definitioner og anbefalinger (forventes udgivet ultimo 2003). København: Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark, 2003. 6. Lacasse Y, Brosseau L, Milne S, Martin S, Wong E, Guyatt GH et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane.Database.Syst.Rev 2002;CD003793. 7. Griffiths TL, Phillips CJ, Davies S, Burr ML, Campbell IA. Cost effectiveness of an outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation programme. Thorax 2001;56:779-84. 8. Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA, Lewis-Jenkins V, Mullins J, Shiels K et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet 2000;355:362-8. 9. Gallefoss F, Bakke PS. Cost-benefit and cost-effectiveness analysis of self-management in patients with COPD-- a 1-year follow-up randomized, controlled trial. Respir Med 2002;96:424-31. 10. Tougaard L, Krone T, Sorknaes A, Ellegaard H. Economic benefits of teaching patients with chronic obstructive pulmonary disease about their illness. The PASTMA Group. Lancet 1992;%20;339:1517-20. 11. Eva Thune Jacobsen, Karna Winther, Finn Vejlø Rasmussen, Pia Kürstein. Sygehusbaseret forebyggelse for KOL-patienter under indlæggelse og i hjemmet. Kvantitativ og kvalitativ evaluering af et 1-årigt interventionsprojekt rettet mod patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. DSI Institut for Sygehusvæsen, 2002. 12. Jones RC, Copper S, Riley O, Dobbs F. A pilot study of pulmonary rehabilitation in primary care. Br J Gen Pract 2002;52:567-8. 13. Peter Lange, Eva Brøndum, Klaus Phanareth, Thomas Ringbæk. Praktisk vejledning i fysisk træning af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Dansk Lungemedicinsk Selskab, 2003. 14. Van Der MT, Willemse BW, Schokker S, Ten Hacken NH, Postma DS, Juniper EF. Development, validity and responsiveness of the Clinical COPD Questionnaire. Health Qual.Life Outcomes. 2003;1:13.