Prognosen for patienter med apopleksi og PEG-sonde

ORIGINALARTIKEL Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 15 Prognosen for patienter med apopleksi og PEG-sonde Prognosis for stroke patients with PEG-tube PEG tubes are increasingly used in stroke rehabilitation. The prognosis for patients discharged with a PEG tube after their completion of stroke rehabilitation has, however, not yet been investigated in Denmark. Retrospectively, we studied the functional status of stroke patients upon admission/discharge as indicated by the Barthel Indeks (BI 0-100) and the discharge destination for stroke patients discharged from a Danish stroke unit from 2003-2011. In total, 34 patients had a PEG tube inserted when discharged. Nine per cent died in hospital while using PEG, 82 per cent were discharged to nursing homes while nine per cent were discharged to their own homes. Median admission BI 0 (range 0-20); median discharge BI 0 (range 0-30). Median length of hospital stay was 60 days. Between 2003-2005 and 2009-2011, respectively 0.4 per cent and 3.2 per cent of the patients were discharged with a PEG tube. PEG tubes saved lives, but survival was at the expense of a bad prognosis: 91 per cent of the patients either died or were discharged to nursing homes totally dependant on others in all Activity of Daily Living functions. Patients and caretakers should be informed about the functional consequences of survival with a PEG tube. Keywords: dysphagia, nutrition, prognosis, PEG, stroke Merete Lehmkuhl, Grith Walløe og Tom Skyhøj Olsen Indledning Dysfagi optræder hos mere end 1/3 af alle patienter med apopleksi (1), og hos en del af disse er sondeernæring ikke blot forudsætning for opretholdelse af sufficient ernæring, men også forudsætning for overlevelse. Varetagelse af ernæring, bl.a. via sonde, fylder derfor meget i apopleksisygeplejen. Sædvanligvis foregår sondeernæring via en nasogastrisk sonde, som så seponeres efter få uger, når patienten genvinder sufficient synkefunktion. I nogle tilfælde varer synkeinsufficiensen imidlertid ved, og i disse tilfælde anlægges ofte en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) (2). Om end nasogatriske sonder viste sig at være forbundet med lidt færre alvorlige komplikationer end PEG-sonder i den store FOOD-undersøgelse (i hvert fald på kort sigt) (3), anses ernæring via PEG-sonde på længere sigt alligevel at være mere bekvem og sikker, både ud fra et patient- og et sygeplejeperspektiv (4). Det er begrundelsen for anvendelse af PEG-sonder

16 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 hos patienter med langvarig eller permanent synkeinsufficiens. Selvom sondeernæring via PEG-sonde er blevet en integreret del af apopleksiplejen (5) vides meget lidt om prognosen for patienter med apopleksi, der ernæres via PEG-sonde, og resultaterne af de få undersøgelser, der foreligger, divergerer. En undersøgelse fra Mayo Clinic i Rochester, USA, omfattende 74 patienter med apopleksi, og PEG-sonde ved udskrivelsen fra hospital viste, at alle blev udskrevet til plejehjem, hvis de da ikke døde under indlæggelsen (6). En undersøgelse fra Burke Rehabilitation Hospital, New York, viste imidlertid, at 44 % af de patienter, der blev ernæret via PEG-sonde, kunne udskrives til eget hjem, mens de resterende blev udskrevet til plejehjem eller døde under indlæggelsen (7). En norsk undersøgelse viste, at et år efter apopleksien var sonden fjernet hos 25 % af de patienter, der anvendte PEG-sonde, mens de resterende 75 % stadig ernæredes via PEG eller var døde, mens de stadig ernæredes via PEG-sonde (8). Trods det at ernæring fylder så meget i apopleksisygeplejen, foreligger der ikke danske undersøgelser over prognosen for patienter med apopleksi, som får anlagt PEG-sonde under hospitalsindlæggelsen. Vi undersøgte derfor udskrivelsesdestination (hjem eller plejehjem) samt funktionsformåen udtrykt ved Barthel Indeks-score (BI 0-100) ved indlæggelse og udskrivelse hos samtlige 34 patienter med apopleksi, som i en niårsperiode fik anlagt PEG-sonde under indlæggelse på Apopleksiafsnittet, Frederiksberg Hospital i Danmark. Materiale og metode Vi registrerede alle patienter med apopleksi med ICD-10 diagnosekoderne I61, I63 og I64 udskrevet fra apopleksiafsnittet på Frederiksberg Hospital i perioden 01.01.2003 til 31.12.2011. Denne registrering blev sammenholdt med en registrering af alle patienter, der havde fået anlagt PEG-sonde med procedurekode KJDB10 i samme periode. Det gav os en liste på 37 patienter, som både havde en apopleksidiagnose og procedurekode for anlagt PEG-sonde. Journaler på alle 37 patienter blev fremfundet og gennemgået af ML. På baggrund af journalmaterialet registrerede vi alder, køn, funktionsstatus ved indlæggelse og udskrivelse målt ved BI (0-100), tiden fra apopleksiens opståen til anlæggelse af hhv. nasogastrisk sonde og af PEG-sonde, tilstedeværelse af afasi og udskrivelsesdestination. Desuden søgte vi i journalerne oplysning om evt. fjernelse af PEG-sonden. Barthel Indeks benyttes som mål for graden af uafhængighed ved udførelse af basale daglige aktiviteter indenfor følgende domæner: spisning, forflytning, personlig hygiejne, toiletbesøg, badning, mobilitet, trappegang, påklædning, tarmkontrol og blærekontrol. Graden af uafhængighed udtrykkes i en score fra 0 til 100, hvor scoren 0 angiver fuldstændig afhængighed af andres hjælp indenfor de evaluerede domæner, mens scoren 100 er udtryk fuldstændig uafhængighed, dvs. selvhjulpenhed (9). Alle patienter, der indlægges på apopleksiafsnittet, Frederiksberg Hospital, får rutinemæssigt foretaget Barthel Indeks-score ved indlæggelsen og udskrivelsen. 34 af patienterne havde fået anlagt en

Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 17 PEG-sonde som et led i rehabiliteringen, da deres ernæringsbehov ikke skønnedes at kunne opretholdes uden langvarig sondeernæring. Tre patienter blev ekskluderet med følgende grund: To fik anlagt PEG-sonde flere år efter apopleksien, men ikke på grund af følger fra apopleksi. En patient fik aldrig anlagt en PEG-sonde, på trods af at patienten fik procedurekoden påhæftet. Alle apopleksipatienter fik synkefunktionen vurderet ved indlæggelsen ved en simpel vandtest (10). Såfremt der fandtes tegn på dysfagi, blev synkefunktionen yderligere udredt ved ergoterapeut. De patienter, der ikke kunne ernæres sufficient pr. os, fik i første omgang anlagt en nasogastrisk sonde. Anlæggelse af sonde var en sygeplejerskeopgave og blev udført på sengestuen. Såfremt synkefunktionen ikke blev væsentligt forbedret, og hvis patienten skønnedes at ville have et længerevarende eller permanent behov for sondeernæring, anlagdes en PEG-sonde. PEG-sonde blev anlagt på endoskopiafsnittet, Bispebjerg Hospital, København. Et tyndt gastroskop blev ført ned i ventriklen. Punkturkanyle føres efter anlæggelse af lokalanalgesi igennem abdominal- og ventrikelvæg og over guidewire placeredes PEG-sonden (2). Til beskrivelse af den undersøgte population har vi anvendt medianværdien, der ligesom gennemsnitsværdien udtrykker middeltendensen i et datasæt. Sammenlignet med gennemsnitsværdien er medianværdien imidlertid mindre påvirkelig af ekstreme observationer og er derfor i mange tilfælde et bedre udtryk for virkeligheden. Da den undersøgte population kun omfatter 37 patienter har vi afstået fra yderligere statistisk bearbejdelse af data. Undersøgelsen er godkendt af Region Hovedstaden (01753 FRH-2012-002) og Datatilsynet (journal nr. 2007-58-0015). Resultater I perioden 2003-2011 registreredes i alt 2.403 indlæggelser for apopleksi på Frederiksberg Hospital i Danmark. I samme periode fik 34 patienter med apopleksi anlagt PEG-sonde. Basisoplysninger om disse 34 patienter fremgår af Tabel 1. I perioden 2003-2005 blev der anlagt PEG-sonde hos 4 af 925 (0,4 %) indlagte patienter, i perioden 2006-2008 hos 9 af 827 (1,1 %) og i perioden 2009-2011 hos 21 af 651 (3,2 %) indlagte patienter. Patienternes medianalder var 78 år, og 65 % var kvinder. To patienter havde hæmoragisk apopleksi, mens 32 havde iskæmisk apopleksi. BI-score ved indlæggelsen var median 0. Forud for anlæggelse af PEG-sonden havde samtlige patienter fået anlagt nasogastrisk sonde median to dage efter apopleksi debut. PEG-sonden blev anlagt median 46 dage efter apopleksidebut. Indlæggelsestiden var median 60 dage. Ni % af de 34 patienter døde under indlæggelsen, 82 % blev udskrevet til plejehjem, og 9 % blev udskrevet til eget hjem. BI-score ved udskrivelsen var median 0. Inden for undersøgelsesperioden døde 27 af de 34 patienter og deres mediane overlevelseslevetid (fra apopleksidebut til død) var 607 dage.

18 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 Oplysning mangler Kvinder (%) 22 (65 %) - Median alder (range) 78 år (57-94 år) - Median Barthel-score ved indlæggelse (range) 0 (0-20) 2 Median Barthel-score ved udskrivese (range) 0 (0-30) 5 Nasogastrisk sonde tid fra apopleksi til anlæggelse, median (range) PEG-sonde-tid fra apopleksi til anlæggelse, median (range) 2 dage (0-16 dage) 3 46 dage (12-183 dage) 3 Median indlæggelsestid (range) 60 dage (8-191 dage) - Død under indlæggelsen (%) 3 (9 %) - Udskrevet til plejehjem (%) 28 (82 %) - Udskrevet til eget hjem (%) 3 (9 %) - Død inden for undersøgelsesperiode (%) 27 (79 %) 7 Død inden for undersøgelsesperiode: median levetid fra apopleksi til død (range) 607 dage (34-2217 dage) - Afasi (%) 22 (65 %) - Tabel 1. 34 patienter med apopleksi, som fik anlagt PEG-sonde på Frederiksberg Hospitals apopleksiafsnit i perioden 2003-2011. Diskussion Trods den hyppige forekomst af dysfagi hos patienter med apopleksi i den akutte fase er behovet for anlæggelse af PEG-sonde mhp. længerevarende sondeernæring i en dansk apopleksienhed relativt beskedent; i vores undersøgelse kun 3,2 % af de registrerede indlæggelsesforløb i perioden 2009-2011. Vores undersøgelser tyder imidlertid på, at anvendelse af PEG har været kraftigt stigende i løbet af det seneste årti (kun 0,4 % i perioden 2003-2005). Vores undersøgelse udtrykker dog kun tendensen i et enkelt center, så der skal yderligere undersøgelser til for at kaste et klarere lys over anvendelsen af PEG i Danmark. Litteraturen indeholder ikke oplysninger om hyppigheden af PEG-anlæggelse i en apopleksipopulation som vores. Amerikanske centre for rehabilitering efter apopleksi rapporterer imidlertid, at 6-11 % af de patienter, der visiteres til rehabiliteringsforløb fra akutte enheder, er forsynet med PEG-sonde ved overflyttelsen til rehabiliteringsenheden (7,11,12). Under halvdelen af patienterne med apopleksi behøver længerevarende rehabilite-

Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 19 ring under indlæggelse (13,14). Vi må derfor antage, at hyppigheden af PEG-anlæggelse i de amerikanske basispopulationer, hvorfra patienter med behov for længerevarende indlæggelseskrævende apopleksi rekrutteres, næppe adskiller sig væsentligt fra den hyppighed, vi fandt i vores undersøgelse. Patientpopulationer i amerikanske rehabiliteringscentre kan imidlertid være genstand for selektion på baggrund af et sygesikringssystem, der er anderledes end det, der kendes i Danmark, hvorfor sammenligninger mellem danske og amerikanske hospitalspopulationer skal foretages med forsigtighed. De patienter, der fik anlagt PEG-sonde, havde alle svære apopleksier ved indlæggelsen, idet median BI-score var 0, hvilket er udtryk for, at patienterne generelt var maksimalt plejekrævende i enhver ADL-henseende. Dette understreges også af den omstændighed, at de fik anlagt nasogastrisk sonde median to dage efter den akutte indlæggelse. Det fremgår af FOOD-undersøgelsen (3), at nasogastrisk sonde er at foretrække, i hvert fald i de første uger efter apopleksien, eftersom komplikationsfrekvensen hos patienter, som ernæres via nasogastrisk sonde, er mindre end hos patienter med PEG-sonde. Ydermere er der intet, der tyder på, at den nasogastriske sonde på nogen nævneværdig måde influerer på en evt. resterende synkefunktion og dermed på synkefunktionens spontane remission (15). PEG-sonden blev således først anlagt median 46 dage efter apopleksien, hvor man var nogenlunde sikker på, at ernæring via sonde ville blive af længere varighed, hvis ikke permanent. Ved udskrivelsen efter median 60 dages indlæggelse i vort apopleksiafsnit var BI-score median 0, hvilket vil sige, at patienterne havde et maksimalt plejebehov. Som helhed var patienterne, foruden at være synkeinsufficiente, inkontinente og seng-/kørestolsafhængige uden selvstændig gangformåen samt for 65 procents vedkomne afatiske. Efter 60 dages indlæggelse på et apopleksiafsnit må udsigterne til yderligere funktionel forbedring anses for meget beskedne, ikke mindst i betragtning af den meget lave BI-score så relativt sent i apopleksiforløbet (13,14). Det er vor afdelings holdning, at patienter ikke indstilles til plejehjem, medmindre tilstanden anses som værende stationær. Derfor må vi konkludere, at prognosen hos de patienter, der fik anlagt PEG-sonde på Frederiksberg Hospital, var meget dårlig; 91 % døde under indlæggelsen eller blev udskrevet til plejehjem med et maksimalt plejebehov uden udsigt til nævneværdig funktionsforbedring. Vores undersøgelse er ikke designet mhp. en systematisk opfølgning af patienterne efter udskrivelsen fra hospitalet. I det journalmateriale, vi har til rådighed, forligger kun oplysninger om fjernelse af PEG-sonde hos to patienter; i begge tilfælde patienter, som blev udskrevet til eget hjem. Vi har således ikke oplysninger om evt. fjernelse af PEG-sonder på plejehjemmene uden hospitalets medvirken. Alligevel giver vores undersøgelse ikke grundlag for at antage, at fjernelse af PEG-sonden hos disse patienter, fraset synkefunktionen, vil give anledning til nævneværdig forbedring af patienternes ADL-funktion. I perioden 01.01.2003-30.09.2009 modtog apopleksiafsnittet på Frederiksberg Hospital samtlige patienter fra et velafgrænset optageområde, dvs. også patienter med de letteste grader af apopleksi, som kun behøvede

20 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 få dages indlæggelse. I perioden 01.10.2009-31.12.2011 blev alle patienter fra hospitalets optageområde først visiteret til vort apopleksiafsnit efter en forudgående vurdering på vores nabohospital, mhp. muligheden for iværksættelse af trombolysebehandling. Det har betydet, at patienter med meget kort indlæggelsesbehov (få dage) ikke behandles i vores afdeling i så stort omfang som tidligere, idet de umiddelbart udskrives til hjemmet fra vores nabohospital. Vi antager derfor, at vi skønsmæssigt modtager patienter fra en patientpopulation svarende til ca. 70 % af patienter med apopleksi i Danmark (651 indlæggelser i perioden 2009-2011 divideret med 925 indlæggelser i perioden 2003-2005). Eftersom ca. 15 000 danskere årligt rammes af apopleksi, betyder det at Frederiksberg Hospital modtager patienter med apopleksi fra en del af apopleksipopulationen i Danmark, der omfatter ca. 10 500 patienter (70 % af 15.000). Benyttes tallene fra Frederiksberg Hospital som udgangspunkt for et skøn over antallet af patienter med apopleksi, der får anlagt PEG-sonde i Danmark, må man antage, at 336 (3,2 % af 10.500 patienter) apopleksipatienter hvert år får anlagt PEG-sonde. Den litteratur, der forligger om anvendelse af PEG-sonder i apopleksibehandling, berører meget ofte det dilemma, der opstår i spændingsfeltet mellem hensynet til den synkeinsufficiente patients ernæring (i sidste ende patientens overlevelse) og det funktionshandikap, patienten fremover må imødese, hvis patienten, i kraft af PEG-sonden, overlever svær apopleksi (16-19). Der er næppe tvivl om, at patienterne i vores undersøgelse ikke havde overlevet uden PEG-sonde. Fra det synspunkt må muligheden for ernæring via PEG-sonde antages at have bidraget til det seneste tiårs markante reduktion i apopleksidødeligheden og dermed et stort fremskridt i moderne apopleksibehandling. Det understreges yderligere af, at patienternes gevinst i overlevelsesmæssig henseende var betydelig; de svære apopleksier til trods levede de næsten to år efter apopleksien. På den anden side kan PEG-patienternes dårlige prognose hvad angår livsudfoldelse synes nærmest ubærlig ud fra et livskvalitetssynspunkt. Den endelige vurdering af PEG-sondens gavnlighed i moderne apopleksibehandling må således afhænge af, hvordan overlevelse vægtes i forhold til livskvalitet. I daglig praksis levnes der sjældent noget alternativ til sondeanlæggelse, men før det gøres, bør patient og pårørende informeres om den ofte meget alvorlige funktionsprognose, der vil blive følgen af overlevelse med PEG-sonde. For at sætte antallet af apopleksipatienter, der udskrives fra hospital med PEG-sonde i perspektiv patienter som sædvanligvis må imødese en tilværelse på plejehjem, immobile, inkontinente med behov for maksimal pleje er antallet tre gange så stort som det antal patienter i Danmark, der årligt har gavnligt udbytte af trombolysebehandling (ca. 90 ud af 1.000 patienter trombolyseres) (20). Moderne apopleksibehandlings succes kan ikke drages i tvivl, men man kan spørge om PEG-patienterne ikke udgør bagsiden af medaljen om det er dem, der betaler prisen for succesen?

Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 21 Klinisk oversygeplejerske, Master i Rehabilitering Merete Lehmkuhl Apopleksiafsnit, Reumatologisk Afdeling H Frederiksberg Hospital Ndr. Fasanvej 57-59, 2000 Frederiksberg Mail: merete.lehmkuhl@regionh.dk Tlf.: +45 3816 4187 Sygeplejerske Grith Walløe Mail: grith.walloee@regionh.dk Overlæge, dr.med. Tom Skyhøj Olsen Apopleksiafsnit H5, Frederiksberg Hospital, Frederiksberg Mail: tso@dadlnet.dk Referencer 1. Martino R, Foley N, Bhogal S, Diamant N, Speechley M, Teasel R. Dysphagia after stroke. Incidence, diagnosis, and pulmonary complications. Stroke 2005;36:2756-63. 2. Gauderer MWL, Ponsky JL, Izant RJ Jr. Gastrostomy without laparotomy: a percutaneous endoscopic technique. J Pediatr Surg 1980;15:872-5. 3. FOOD Trial Collaboration. Effect of timing and method of enteral tube feeding for dysphagic stroke patients (FOOD): a multicentre randomized controlled trial. Lancet 2005;365:764-72. 4. Volkert D, Berner YN, Berry E, Cederholm T, Coti Bertrand P, Milne A, et al. ESPEN guidelines on enteral nutrition: geriatrics. Clin Nutr 2006;25:330-60. 5. Dansk Selskab for Apopleksi, Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi, København: 2012. 6. Wijdicks EFM, McMahon MM. Percutaneous endoscopicgastrostomy after acutestroke: Complications and outcome. Cerebrovasc Dis 1999;9:109-11. 7. Iizuka M, Reding M. Use of percutaneous endoscopic gastrostomy feeding tubes and functional recovery in stroke rehabilitation: a case-matched controlled study. Arch Phys Med Rehabil 2005;86:1049-52. 8. Ha L, Hauge T. Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) for enteral nutrition in patients with stroke. Scand J Gastroenterol 2003;38:962-6. 9. Mahoney FI, Barthel D. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Med Journal 1965;14:65-1. 10. Trapl M, Enderle P, Nowotny M, Teuschl Y, Matz K, Dachenhausen A, et al. Dysphagia bedside screening for acute-stroke patients. The Gugging Swallowing Screen. Stroke. 2007;38:2948-52. 11. Teasell RW, Foley N, McRae, Finestone H. Use of percutaneous gastrojejunostomy feeding tubes in the rehabilitation of stroke patients. Arch Phys Med Rehabil 2001;82:1412-5. 12. Ickenstein GW, Kelly PJ, Furie KL, Ambrosi D, Rallis N, Goldstein R, et al. Predictors of feeding gastrostomy tube removal in stroke patients with dysphagia. J Stroke and Cerebrovasc Dis 2003;12:169-74. 13. Jørgensen HS, Nakayama H, Raaschou HO, Støier M, Vive-Larsen J, Olsen TS. Outcome and time course of recovery in stroke. Part I: Outcome. The Copenhagen Stroke Study. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:399-405.

22 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr. 1 2014 14. Jørgensen HS, Nakayama H, Raaschou HO, Støier M, Vive-Larsen J, Olsen TS. Outcome and time course of recovery in stroke. Part II: Time course of recovery. The Copenhagen Stroke Study. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:406-12. 15. Wang T-G, Wu M-C, Chang Y-C, Hsiao T-Y, Lien I-N. The effect of nasogastric tubes on swallowing function in persons with dysphagia following stroke. Arch Phys Med Rehabil 2006;87:1270-3. 16. Wanklyn P, Cox N, Belfield P. Outcome in patients who require a gastrostomy after stroke. Age Ageing 1995;24:510-4. 17. Jordan S, Philpin S, Warring J, Cheung WY, Williams J. Percutaneous endoscopic gastrostomies: the burden of treatment from a patient perspective. J Adv Nurs 2006;56:270-81. 18. Malmgren A, Hede GW, Karlström B, Cederholm T, Lundquist P, Wirén M, et al. Indications for percutaneous endoscopic gastrostomy and survival in old adults. Food Nutr Res 2011;55:6037-42. 19. Blackmer J. Tube feeding in stroke patients: A medical and ethical perspective. Can J Neurol Sci 2001;28:101-6. 20. Wardlaw JM, Murray M, Berge E, del Zoppo G, Sandercock P, Lindley RL, et l. Recombinant tissue plasminogen activator for acute ischaemic stroke: an updated systematic review and meta-analysis. Lancet 2012;379:2364-72.