Pårørende til borgere med hjerneskade - reaktioner og behov Neuropsykolog Anne Norup, ph.d. Afd. for højt specialiseret neurorehabilitering/traumatisk hjerneskade Glostrup/Hvidovre Hospital
Intro..
PLANEN Hvorfor er de pårørende vigtige? Emotionelle reaktioner i fase 1-3 Udviklingen i løbet af det første år Behov og belastninger i den kroniske fase (fase 4)
Den typiske patient KU 12. december 2012 Anne Norup. Afd. for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Erhvervet hjerneskade - en kompleks problemstilling Fysiske konsekvenser Kognitive konsekvenser Personlighedsforandringer Adfærdsmæssige og sociale forandringer En hjerneskade påvirker i langt de fleste tilfælde alle aspekter af patienten og den pårørendes liv.
Hvorfor er de pårørende vigtige? Patienten er en del af en familie De pårørende er de, der kender patienten bedst => en vigtig ressource under og efter rehabiliteringsforløbet Mange gode grunde til at tænke de pårørende ind i rehabiliteringsforløbet
Familien er mere end et vedhæng. Hjerneskade påvirker hele familien Langvarige konsekvenser på en række aspekter af familielivet INDDRAGE DE PÅRØRENDE I REHABILITERINGEN Reintegration i familien og samfundet Et gensidigt forhold
Emotionelle reaktioner i fase 1-3
Rehabilitering i Danmark Forløbsprogrammet, SST.
KLINISK ERFARING FASE 1 Frygt og angst / emotionsudkobling Døvhed for information Ligegyldighed overfor alt udenfor hospitalet Stærke følelser / panik / angst Kontroltab /magtesløshed / afmagt Grådlabilitet Fase 1 Fase 2 Fase 3 Netværksmøde Lyngby 29. oktober for hjerneskadekoordinatorer 2013 og projektledere Anne Norup. Afd. Odense for Højt d. 3. Specialiseret marts 2014 Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabiliteringsfasen
Nervøsitet, indre uro, hjertebanken, rastløshed, panik etc. Energi Social funktion Psykisk velbefindende Begrænsninger, psykisk betinget Bekymre sig for meget, let kommer til at græde, følelse af at være langsom, mgl. interesse, ensomhed etc. Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
KLINISK ERFARING FASE 2 Følelser i forhold til hændelsen bliver nærværende Svingende emotionelle reaktioner afhængig af patientens tilstand Bekymring og forventning Optimisme og/eller utryghed Fremtiden Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den Netværksmøde Lyngby akutte 29. fase oktober for hjerneskadekoordinatorer 2013 Den og projektledere sub-akutte fase Rehabiliteringsfasen Anne Norup. Afd. Odense for Højt d. 3. Specialiseret marts 2014 Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
OPSUM. Høj prævalens af angst og depression Nedsat livskvalitet ifht.: - Energi - Social funktion - Mentalt helbred - Begrænsninger psykisk betinget 80 70 60 50 40 30 20 10 0 n=45 n=31 ~ 14 days ~ 36 days T1 T2 Akut Sub-akut rehab Depression Anxiety Caseness Men hvordan går det så på længere sigt?
KLINISK ERFARING FASE 3 Tilpasning til en ny forandret dagligdag Skamfuldhed Tilpasning til den mere stationære situation Depression Bekymring for fremtiden Følelse af isolation / ensomhed Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den Netværksmøde Lyngby akutte 29. oktober fase for hjerneskadekoordinatorer 2013 og Den projektledere sub-akutte fase Anne Rehabiliteringsfasen Norup. Afd. Odense for Højt d. 3. Specialiseret marts 2014 Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Fase 1 Fase 2 Fase 3 Den akutte fase Den sub-akutte fase Rehabilitering efter hospital
Signifikant forbedring i løbet af det første år Endpoint - signifikant lavere end en dansk reference population
Behov og belastninger i den kroniske fase (fase 4)
Den kroniske stabile og fase. vedligeholdende fase Opfølgende undersøgelse af familiens behov efter endt rehabilitering 45 pårørende kontaktet 3-6 år efter skadestidspunktet Family Needs Questionnaire: - 37 spørgsmål afspejler et behov - Vurderes ifht. vigtighed og opfyldelse
Eksempel Hvor vigtigt er dette behov? Er dette behov dækket? 1 2 3 4 JA DELVIST NEJ 1 At se patientens behov og ønsker blive respekteret af medicinsk personale og rehabiliteringspersonalet. 2 At blive informeret om, hvad der bliver gjort for patienten hver dag. 3 Dagligt at kunne give udtryk for min mening til andre, som er involveret i patientens pleje eller rehabilitering. 21 Hjælp fra andre familiemedlemmer til at tage vare på patienten. 22 Tilstrækkeligt med hvile eller søvn. 23 At få en pause fra mine problemer og opgaver. 24 At være sammen med venner. 25 At varetage mine egne behov, interesser eller mit job. 26 At min ægtefælle forstår, hvor vanskeligt det er for mig.
Pårørende og patienter Characteristics Patient (n=42) Relative (n=42) Age, year, mean (SD) 43.57 (20.151) 52.64 (11.74) Gender, n (%) Male 29 (69) 10 (23.8) Female 13 (31) 32 (76.2) Relationship, n (%) Parent 17 (40.5) Spouse 16 (38.1) Sibling 2 (4.8) Children 5 (11.9) Other 2 (4.8)
Vigtigste behov Rang Behov Snit Skala Mødt (%) 1. At få en fyldestgørende information om patientens problemer med tænkning (f.eks. forvirring, hukommelse eller kommunikation 2. At der er tilstrækkeligt med ressourcer til patienten (f.eks. rehabiliteringstilbud, fysioterapi, rådgivning og erhvervsvejledning). 3. At få en fyldestgørende information om patientens fysiske problemer (f.eks. kraftnedsættelse, hovedpine, svimmelhed, problemer med synet eller problemer med at gå). 4. At have kontakt med fagfolk, som kan bistå med råd eller tjenester, når patienten behøver hjælp. 3.76 (0.71) 3.73 (0.84) 3.67 (0.77) 3.63 (0.85) Helbredsinformation 45.2 Professional støtte 40.5 Helbredsinformation 50 Støtte i nærmiljøet 50 5. At få information om patientens fremgang i rehabiliteringen. 3.62 (0.86) Helbredsinformation 47.6 Note: hvert behov er scoret på en skala fra 1-4, hvor 1 indikerer at behovet slet ikke er vigtigt, og 4 indikerer, at behovet er meget vigtigt
Mest mødte behov Rank Behov Mødt (%) Skala Vurderet som meget vigtigt (%) 1. At fagfolk forklarer ting på en måde som jeg forstår. 78.6 Helbredsinformation 61.9 2. At mine spørgsmål bliver besvaret på en ærlig måde. 71.4 Helbredsinformation 76.2 3. At blive informeret om alle ændringer i patientens tilstand. 54.8 Helbredsinformation 66.7 4. At blive forsikret om, at patienten får bedst mulig medicinsk behandling. 5. At få information om patientens fremgang i rehabiliteringen. 50 Helbredsinformation 69. 47.6 Helbredsinformation 64.3 Note. Om det pågældende behov bliver mødt bliver scoret på følgende måde: JA hvis behovet er dækket, DELVIST hvis behovet er delvist dækket og NEJ hvis behovet overhovedet ikke er dækket. Anne Norup. Afd. for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade
Det mere kvalitative billede - citater.det som jeg synes er sværest er at få de forskellige personer, der hjælper min mand til at forstå, hvori hans hjerneskade består.jeg føler mig en del brugt nu efter 6 år, hvor der har været forskellige episoder på plejehjemmet (de glemmer at give ham kaldesnoren, sætter ham i kørestol, der ikke kan køre osv.).problemet er, at hjerneskaden kan jo ikke ses Hustru, 73 år.
Det mere kvalitative billede citater fortsat han har ingen venner og vil helst have mig omkring sig hele tiden. Familie og børn duer ikke kun mig. Han er meget jaloux på alt og alle jeg snakker med eller hjælper. Jeg skal helst være der hele tiden og leve som han vil; hamrende egoistisk og selvglad Hustru, 63 år.
ADAPTIONSPROCESSEN Diffust tab Tilpasning til ny og forandret livssituation Ikke linær proces Langvarig kan vare flere år.
OPSUM.. Familier, der lever med hjerneskadens konsekvenser, oplever uopfyldte behov år efter skaden. Det bliver ved med at være svært. MEN mange pårørende oplever også positive konsekvenser af skaden Alle familier er forskellige og skal behandles forskelligt
Pårørende-inddragelse
Inddragelse af pårørende Forløbsprogram, SST, s. 35-36
Kommunens opgaver (pkt. 4.2.1) Forløbsprogram, SST, s. 39-40
Neurorehabilitation er et samarbejde mellem patienter, familier og professionelle (Wilson, B., 2012)
anne.norup@regionh.dk www.rubric.info Anne Norup. Afd. for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade