Kan det betale sig at bevilge støtte til elkørestole og elscootere? En effektundersøgelse i Odense Kommune

Kan det betale sig at bevilge støtte til elkørestole og elscootere? En effektundersøgelse i Odense Kommune

Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen og Odense Kommune. Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C. Tlf.: 72 42 37 00 E-mail: info@socialstyrelsen.dk www.socialstyrelsen.dk Odense Kommune Ældre- og Handicapforvaltningen Virksom Dialog Ørbækvej 100 5220 Odense SØ. Tlf.: 63 75 59 00 E-mail: hjælpemidler@odense.dk www.odense.dk Forfattere: Åse Brandt og Mette Christina Andersen. Udgivet 2013. Download eller se link til rapporten på www.socialstyrelsen.dk Der kan frit citeres fra rapporten med angivelse af kilde. Elektronisk ISBN: 978-87-92905-65-9 2

Sammenfatning I kommunerne bevilger man støtte til elscootere og elkørestole, og den seneste tilgængelige opgørelse viser, at antallet er stigende. Formålet med bevillingerne er at gøre det muligt for borgere med nedsat gangfunktion at udføre hverdagsaktiviteter og deltage i samfundslivet og dermed få et bedre liv. Da det er vigtigt at vide, om støtten har den ønskede effekt, gennemførte Odense Kommune og Socialstyrelsen en undersøgelse af dette. Undersøgelsen var desuden en del af et større nordisk projekt med deltagelse af Finland og Norge. Metode Projektdeltagerne blev inkluderet løbende på basis af definerede inklusionskriterier. Ud af 82 mulige deltog 49 borgere, hvoraf 48 havde fået bevilget støtte til elscooter og en til elkørestol. Deltagerne var i gennemsnit 71 år (35-91 år), ca. lige mange mænd og kvinder. De fleste havde et mobilitetshjælpemiddel i forvejen, fortrinsvis stok eller rollator. Deltagerne blev interviewet af erfarne ergoterapeuter og fysioterapeuter ved hjælp af psykometrisk testede redskaber (NOMO 1.0 (Nordic Mobility Related Outcome Evaluation of Assistive Device Interventions), FIM (Functional Independence Measure), SATS 1.0 (Satisfaction with Assistive sistive Technology Services), QUEST 2.0 (The Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology), EQ-5D, EATS 2-D) og en diagnoseliste baseret på ICD-10. Deltagerne blev interviewet tre gange: i deres hjem lige før de fik deres hjælpemiddel, pr. telefon ca. en måned efter at de havde fået deres hjælpemiddel, og igen i deres hjem ca. et år efter første interview. Endvidere registrerede kommunens sagsbehandlere tidsforbrug for alle, der deltog i hjælpemiddelformidlingen, ved hjælp af et skema, der var udviklet til projektet. Resultater Af de 48, der fik bevilget støtte til elscooter, blev bevillingen givet som forbrugsgode med egenbetaling til 35 (73 %). Idet næsten alle havde fået bevilget støtte til elscooter omhandler resultaterne af undersøgelsen reelt kun denne gruppe. Elscooterbrugerne deltog i flere aktiviteter, efter at de havde fået elscooteren. De deltog gennemsnitligt i 9,5 ud af 20 aktiviteter, før de fik elscooter, og i 11,0 efter de havde fået den. Hvad angår de enkelte aktiviteter deltog flere i følgende aktiviteter, efter at de havde fået elscooteren: gå/køre tur, indkøb, shoppe og tage på posthuset/poste breve. Flere deltog også i yderligere 11 aktiviteter, men ændringen var ikke statistisk signifikant. Og hvad angår hvor ofte de deltog i de enkelte aktiviteter, så deltog de også oftere i at gå/køre tur, indkøb og shoppe. Desuden var det blevet lettere at deltage med hensyn til at gå/køre tur, indkøb, shoppe og tage på posthuset/poste breve, gå i banken, deltage i foreningsliv og besøge familie og venner. Behovet for hjælp til at komme rundt indendørs og udendørs var dog uændret, efter at brugerne havde fået elscooter. 3

Deltagernes helbredsrelaterede livskvalitet ændrede sig kun i begrænset omfang. Når den blev målt med EQ-5D sås kun forbedringer for et af spørgsmålene: at udføre sædvanlige aktiviteter, og den samlede score ændredes ikke. Heller ikke VAS-skalaen i EQ-5D ændredes, efter at brugerne havde fået elscooter. Livskvaliteten blev derimod øget, når den blev målt med EATS 2D, der er udviklet for at supplere EQ-5D til brug på hjælpemiddelområdet. EATS 2D viste, at deltagernes livskvalitet var øget med hensyn til at bevæge sig rundt og sociale relationer. Når den tid, som alle involverede havde brugt på hjælpemiddelformidlingsprocessen, processen, blev lagt sammen, løb det op i gennemsnitligt 15 timer pr. sag, dog var der stor variation. Sagsbehandlerne brugte mest tid på udredning og administration, ca. dobbelt så meget som i den tilsvarende norske del af undersøgelsen, formentlig fordi elscootere i Danmark bevilges som forbrugsgode, hvilket kræver omfattende dokumentation. Der var stor tilfredshed med hjælpemiddelformidlingsprocessen, idet over 90 % enten var tilfredse eller meget tilfredse samlet set. Mindst tilfredshed var der med den tid, der gik fra ansøgning til udlevering af elscooter, med opfølgning og muligheden for at komme i kontakt med dem, der bevilger elscooterne. Deltagernes kommentarer understøttede dette, men de også gav idéer til forbedring af hjælpemiddelformidlingsprocessen. Der var også stor tilfredshed med selve elscooteren. Over 90 % var enten tilfredse eller meget tilfredse med de fleste af elscooterens karakteristika. Knap 10 % var dog ikke tilfredse med elscooterens holdbarhed og tryghed/sikkerhed. Der var kun få kommentarer vedrørende dette, men to var væltet, og flere var bange for at vælte. Flere bemærkede, at elscooteren var begyndt at ruste, og at batteriets levetid var for kort. Deltagerne var også blevet spurgt om deres forventninger til elscooteren, om den levede op til forventningerne, og om elscooterens betydning. Brugernes forventninger kunne grupperes i tre dimensioner: Øget frihed, social kontakt og uafhængighed. Ved opfølgningsspørgsmålet om hvorvidt deltagerne fik deres forventninger opfyldt, svarede mere end 90 %, at de havde fået opfyldt deres forventninger, hvoraf ca. halvdelen havde fået dem opfyldt bedre eller meget bedre end forventet. Fire deltagere (8%) havde ikke fået opfyldt deres forventninger. Et lignende resultat ses med hensyn til betydning, ng, hvor ca. halvdelen mente, at elscooteren havde meget stor betydning, ca. en tredjedel stor betydning, ca. 10 % at den havde nogen betydning og en (2%) mente ikke, at den havde nogen betydning. Deltagernes beskrivelse af elscooterens betydning kunne grupperes på samme måde som deres forventninger til den: Øget frihed, social kontakt og uafhængighed. Omkostningerne til elscooterne over en fem-seksårig periode blev beregnet og viste, at de direkte omkostninger pr. elscooter i alt var kr. 39.401. Heraf kunne kr. 3.801 henføres til tidsforbrug for alle der deltog i hjælpemiddelformidlingsprocessen, inkl. brugere og pårørende. De resterende kr. 35.600 var fortrinsvis relateret til indkøb af elscooteren og reparation/vedligeholdelse. Ved en levetid på fem år er den gennemsnitlige omkostning kr. 7.880 pr. år, og hvis levetiden sættes til seks år, er det kr. 6.567. Det var hensigten at udføre en økonomisk 4

evaluering, en cost-utility analyse, men det var ikke muligt, da EQ-5D ikke ændredes. Konklusion Det kan konkluderes, at elscooterne havde overordentlig stor betydning for deltagerne, og at de fik opfyldt deres forventninger. Elscooterne øgede deltagernes aktivitet og deltagelse, ligesom det blev lettere for dem, især hvad angår centrale aktiviteter som at gå/køre tur og købe ind. Men deltagerne fik ikke brug for mindre hjælp fra andre. Brugernes tilfredshed med hjælpemiddelformidlingsprocessen og med elscooterne var høj, og der blev givet idéer til forbedring af den. Resultaterne er i tråd med tidligere danske og internationale forskningsprojekter, hvorfor resultaterne formentlig også gælder for andre kommuner end Odense. Der er iværksat initiativer, der kan forbedre hjælpemiddelformidlingsprocessen og brugernes kørefærdigheder. Som svar på spørgsmålet om det kan betale sig at bevilge støtte til elscootere? Ja, det kan det de er uvurderlige for mange borgere med nedsat gangfunktion. 5

Indhold Tabeller og figurer... 8 Forord... 9 Introduktion... 10 Formål... 12 Hypoteser... 12 Metode og materiale... 12 Studiedesign og procedurer...12 Redskaber...13 Dokumentation af hjælpemiddelformidlingsprocessen og udgifter... 13 Baggrundsdata og helbredstilstand... 13 Mobilitetsrelateret deltagelse... 14 Livskvalitet...... 14 Tilfredshed med hjælpemiddelformidlingen... 15 Tilfredshed med hjælpemidlet... 15 Analyse...17 Kvantitative data... 17 Kvalitative data... 17 Omkostningseffektivitet... 17 Inklusion af deltagere...18 Deltagelse og frafald... 19 Bevilling af støtte til elscooter eller elkørestol... 20 Beskrivelse af deltagerne... 20 Etik... 21 Resultater... 21 Hjælp til mobilitet i forskellige omgivelser...21 Mobilitetsrelateret deltagelse...22 Hvad brugerne deltog i og ændringer efter et år... 22 Deltagelsesrepertoire... 23 Deltagelsesfrekvens... 24 Lethed/besvær ved deltagelse... 24 Helbredsrelateret livskvalitet...25 Hjælpemiddelformidlingsprocessen...26 Tilfredshed med hjælpemiddelformidlingsprocessen...28 Tilfredshed i relation til proces og information... 28 Tilfredshed med samarbejdet med fagpersoner... 29 Tilfredshed samlet set... 30 Tilfredshed med elscooteren eller elkørestolen...31 Brugernes uddybende kommentarer... 31 Forventninger og betydning...33 Forventninger...33 Frihed...... 33 Social kontakt...... 33 Uafhængighed......... 34 Opfyldelse af forventninger... 34 6

Betydning...34 Frihed...... 35 Social kontakt...... 35 Uafhængighed......... 35 Omkostningseffektivitet...36 QALY... 36 Direkte omkostninger... 37 Omkostning pr. QALY... 38 Diskussion... 38 Mobilitetsrelateret deltagelse og hjælp til mobilitet...38 Helbredsrelateret livskvalitet...39 Hjælpemiddelformidlingsprocessenmidlingsprocessen...40 Brugertilfredshed... 41 Elscooterne...41 Omkostningseffektivitet...41 Generaliserbarhed og reliabilitet...42 Intern validitet...43 Implikationer for praksis......44 Implikationer for forskning og udvikling...44 Konklusion... 45 Litteratur... 46 7

Tabeller og figurer Tabeller Tabel 1. Dataindsamling. Tabel 2. Bevillinger af støtte til elkørestol og elscooter samt frafald. Tabel 3. Deltagelse før og efter bevilling af elkørestol eller elscooter. Tabel 4. Gennemsnitligt tidsforbrug for de forskellige parter, der medvirkede i de forskellige trin i hjælpemiddelformidlingsprocessen. Tabel 5. QALY efter et års brug af elscooter. Tabel 6. Samfundsmæssige direkte omkostninger i forbindelse med bevilling af støtte til elscooter. Figurer Figur 1. Deltagelse og frafald i projektet. Figur 2. Brugernes behov for hjælp i forskellige omgivelser. Figur 3. Andele af brugere, der fandt, at mobilitetsrelateret deltagelse var blevet lettere, var uændret, eller var blevet sværere et år efter, at de havde fået deres elkørestol eller elscooter. Figur 4. Ændring i helbredsrelateret livskvalitet efter at have haft en elkørestol eller en elscooter et år. Figur 5. Andele af sager, hvor terapeuter, brugere/pårørende og forhandlere har deltaget i udvalgte trin i sagsbehandlingen. Figur 6. Tilfredshed med forskellige aspekter af hjælpemiddelformidlingseller elkørestolen. Figur 9. Brugernes vurdering af elscooterens eller elkørestolens processen. Figur 7. Tilfredshed med forskellige aspekter af hjælpemidlet. Figur 8. Brugernes opfyldelse af forventninger til elscooteren betydning. Bilagstabeller Bilagstabel 1.1. Samfundsmæssige direkte omkostninger i forbindelse med bevilling af støtte til elscooter. Bilagstabel 2.1. Variable, der indgik i analysen af faktorer, som påvirker effekter af brug af elscooteren/elkørestolen. Bilagstabel 2.2.. Baggrundsdata. Brugere, der deltog i hele projektet. Bilagstabel 2.3.. Helbredsforhold blandt de brugere, der deltog i hele projektet. Bilagstabel 2.4.. Sygdomme blandt de brugere, der deltog i hele projektet. Bilagstabel 2.5.. Brugernes behov for hjælp til mobilitet i forskellige omgivelser. Bilagstabel 2.6.. Faktorer af betydning for effekter af elscooter og elkørestol. Bilagstabel 2.7. Deltagelsesfrekvens lsesfrekvens ved T1 og T3. Bilagstabel 2.8.. Antal og andele af brugere, der fandt, at mobilitetsrelateret deltagelse var blevet lettere, var uændret eller var blevet sværere. Bilagstabel 2.9.. Helbredsrelateret livskvalitet. Bilagstabel 2.10.. Brugernes tilfredshed og utilfredshed med forskellige trin i hjælpemiddelformidlingsprocessen ved T2. 8

Forord Denne rapport handler om et praksis-forsknings-samarbejdsprojekt samarbejdsprojekt mellem Odense Kommune og Hjælpemiddelinstituttet (nu Socialstyrelsen). Projektets overordnede formål var at undersøge, om kommunal bevilling af elkørestole og elscootere er nyttig for borgere med nedsat eller manglende gangfunktion med hensyn til deltagelse i hverdags- og samfundslivet, deres livskvalitet og tilfredshed med indsatsen. Desuden var det formålet at undersøge, om støtte til hjælpemidlerne er omkostningseffektivt. Emnet er vigtigt af flere grunde. Det er først og fremmest vigtigt at vide, om den kommunale hjælp, som borgerne modtager, virker. Det vil sige, om borgerne får lettere ved at klare deres hverdag, og om deres livskvalitet bliver forbedret, efter at de har fået en elkørestol eller elscooter. Hvis ikke, er det vigtigt at finde andre og bedre løsninger på borgernes problemer med at færdes og med at deltage i hverdags- og samfundslivet. Og hvis ikke borgernes problemer bliver løst, er kommunernes udgifter desuden spildt, hvad der er særligt problematisk i en trængt kommunal økonomi. Projektet er en del af et nordisk forskningssamarbejde med deltagelse fra Norge, Finland og Danmark, men denne rapport omhandler kun de første danske resultater. De fælles nordiske resultater vil blive publiceret i videnskabelige tidsskrifter. Projektet har dog allerede haft betydning, idet Odense Kommune på flere punkter har brugt resultaterne til kvalitetsudvikling af hjælpemiddelformidlingen. Desuden er der igangsat et projekt, Kør sikkert, der skal tilvejebringe en standardiseret test og efterfølgende træning af elkørestolsbrugeres og elscooterbrugeres kørefærdigheder. Projektets overordnede ledelse og analyse af data blev varetaget af Åse Brandt, seniorforsker, Socialstyrelsen, og koordinator af projektet i Odense Kommune var ergoterapeut Mette Christina Andersen. Dataindsamlingen blev foretaget af Charlotte Lindequist Ariens, Birgitte Jensen, Dorte Lindblad, Lis Vivi Pedersen, Tina Paaske, Maibritt Skipper, Jane Stage, Christina Svendsen, Gitte Sølby og Pia Toftemann, alle ergoterapeuter eller fysioterapeuter i Odense Kommunes Hjælpemiddelafdeling. Data blev indtastet og kvalitetssikret af Stina Bjørnskov Hansen, Hjælpemiddelinstituttet (nu Socialstyrelsen). Vi takker alle brugerne af elkørestole og elscootere samt alle andre, der har deltaget i projektet. Karin Theilgaard Leder af Hjælpemiddelområdet Odense Kommune Kurt Møller Faglig leder, ViHS Socialstyrelsen 9

Introduktion Der bevilges støtte til elscootere og elkørestole for at gøre det muligt for borgere med mobilitetsbegrænsninger at færdes på trods af disse. I de senere år er disse hjælpemidler blevet et stadigt oftere syn i gadebilledet, og en stikprøveundersøgelse i 33 kommuner har da også vist en fordobling af elscooterbevillingerne i perioden 2002-2006. 2006. Antallet af bevillinger til elkørestole var også steget, men stigningen var mindre (1). Hjælpemidler bevilges efter lov om social service med det formål at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv og at lette den daglige tilværelse væsentligt (2). Borgere med varigt nedsat funktionsevne kan med hjælpemidler få mulighed for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre på samme alder og i samme livssituation. De fleste hjælpemidler bevilges som udlån, men hvis der er tale om produkter, som er fremstillet og forhandles bredt med henblik på sædvanligt forbrug hos befolkningen i almindelighed, bevilges de som forbrugsgoder, hvilket nu ofte er praksis i forhold til elscootere. Dette indebærer blandt andet, at brugeren selv skal betale 50 % af anskaffelsessummen og selv betale for vedligeholdelse og i de fleste tilfælde for reparation af produktet. At elscootere nu bevilges som forbrugsgode skyldes en afgørelse truffet af Ankestyrelsen i 2008. Begrundelsen er, at: Køretøjerne fremstilles og forhandles i dag bredt med henblik på sædvanligt forbrug hos især den ældre eller mindre mobile del af befolkningen (3). Dog kan elscootere bevilges som forbrugsgode, der udelukkende fungerer som hjælpemiddel, hvorved de også bevilges som udlån ligesom elkørestole. Bevilling af støtte til hjælpemidler sker som en del af hjælpemiddelformidlingsprocessen, der blandt andet består af udredning af ansøgerens behov og kompetencer, vurdering af, om ansøgeren er berettiget til støtte (og i givet fald hvilken type af støtte), valg af hjælpemiddel, træning i brug af det, eventuelt boligtilpasninger samt opfølgning og evaluering (4, 5). Det er implicit, at kvaliteten af hjælpemiddelformidlingsprocessen har betydning for brugerens nytte af og tilfredshed med hjælpemidlet, men det er sjældent undersøgt. Der er endog stort set ingen viden om, hvad der rent faktisk foregår i hjælpemiddelformidlingsprocessen, og internationalt er der nu øget bevågenhed om processens betydning for effekter af hjælpemidler (6). Effekter af elscootere er ligeledes sjældent undersøgt. En systematisk gennemgang af videnskabelig international litteratur fra 2009 om mobilitetshjælpemidlers effekt (7) fandt kun et enkelt studie om elscooteres effekter, der viste, at brugerne i højere grad kom ud og handle og kom til lægen, efter at de havde fået en elscooter (8). Et par studier har undersøgt effekter af elkørestole med hensyn til aktivitet og deltagelse og har fundet, at elkørestole medvirker til at øge brugernes aktivitet og deltagelse (9, 10). Litteraturgennemgangenen konkluderede, at dokumentation af effekt af mobilitetshjælpemidler fortsat er i begyndelsesstadiet, og at der er mangel på 10

studier af høj kvalitet. Forfatterne vurderede, at der er behov for studier om effekt af mobilitetshjælpemidler, om tilfredshed med dem, samt studier om hjælpemiddelformidlingens betydning (7). I Danmark er der, så vidt vides, kun gennemført et par studier om elscootere og elkørestole. Et nyt kvalitativt studie af brugernes oplevelser af at bruge elkørestol konkluderer, at de fagpersoner, der er ansvarlige for hjælpemiddelformidlingsprocessen, kan understøtte brugerne i at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv ved at have fokus på brugernes aktiviteter og identitet (11). Et ældre tværsnitstudie har vist, at brugerne mente, at deres aktivitet og deltagelse blev øget efter bevillingen af en elscooter eller elkørestol (12, 13). Viden om hjælpemidlers nytte og effekt er således vigtig viden, men ud fra et samfundsmæssigt perspektiv har det også stor betydning at vide, om indsatsen står mål med de omkostninger, der er forbundet med den. Dette kan undersøges ved hjælp af en økonomisk evaluering, men der er så vidt vides ikke gennemført nogen af disse, hvad angår elscootere og elkørestole, hverken nationalt eller internationalt. I Norden er der stor opmærksomhed på behovet for effektstudier på hjælpemiddelområdet. En af barriererne er manglen på brugbare evalueringsredskaber, hvorfor redskabet Nordic mobility-related participation outcome evaluation of assistive device interventions, NOMO 1.0., blev udviklet i en nordisk sammenhæng (14). Redskabet findes på dansk 1, finsk, norsk og svensk og undersøger effekter med hensyn til: 1) hjælp til mobilitet 2) mobilitetsrelateret deltagelse, som omhandler deltagelse, der indebærer mobilitet. Det vil sige, at deltagelse i form af læsning ikke er inkluderet, hvorimod indkøb er det. Derved kan der undersøges specifikt på deltagelse, der forventes at kunne forbedres med mobilitetshjælpemidler. Dette studie er en del af et nordisk projekt, NOMO-projektet, hvor NOMO 1.0 er det centrale redskab. Ud over Danmark deltager NAV fra Norge og the National Institute for Health and Welfare (THL) fra Finland. Desuden deltager CASE - Centre for Ageing and Supportive Environments, Lunds Universitet i Sverige, i en del af projektet. Denne rapport omhandler den danske del af studiet. 1 Den danske version kan hentes gratis på: http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/hjaelpemidler/temaer/hjaelpemiddelformidling/meto der/opfolgning-og-evaluering-1/nomo 11

Formål Formålet med projektet var at få viden om, hvilken effekt bevilling af støtte til elkørestol eller elscooter har med hensyn til brugernes: behov for hjælp til mobilitet i forskellige omgivelser deltagelse i hverdagslivet relateret eret til mobilitet (mobilitetsrelateret deltagelse) livskvalitet samt interventionens omkostningseffektivitet. Det var desuden et formål at kortlægge hjælpemiddelformidlingsprocessen og undersøge brugertilfredshed med denne og med hjælpemidlerne. Hypoteser Det forventes, at bevilling af støtte til elkørestol eller elscooter vil øge brugernes mobilitetsrelaterede deltagelse og deres livskvalitet, samt reducere behovet for hjælp til mobilitet. Det forventes, at omkostningen pr. kvalitetsjusteret leveår vil være lav i sammenligning med andre interventioner i social- og sundhedssektoren. Metode og materiale Studiedesign og procedurer Projektet var et opfølgningsstudie. Der blev indsamlet data: T0: i løbet af hjælpemiddelformidlingsprocessen T1: lige før brugerne fik udleveret deres elkørestol eller elscooter (baseline) T2: ca. to månederer (gennemsnitligt 65 dage) efter formidlingsprocessen var afsluttet T3: gennems13 måneder efter T1 (opfølgning). En projektgruppe med 11 kommunale ergo- og fysioterapeuter fra Odense Kommune var ansvarlige for dataindsamlingen. Alle gennemgik inden projektstart undervisning i brug af projektets redskaber og træning i at foretage interviews. Seks terapeuter var primære interviewere, og fire stod klar i tilfælde af, at nogle fratrådte projektgruppen undervejs. En terapeut var koordinator og sikrede dataindsamlingens fremdrift og kvalitet. Gruppen varetog i perioden både sagsbehandling og interview i forbindelse med bevilling af støtte til elscootere samt interviews med elkørestolsbrugerne, mens sagsbehandlingen af elkørestole blev varetaget af kommunens elkørestolsteam. Ingen interviewede borgere, hvis sagsbehandling de varetog, borgere de kendte eller borgere fra eget 12

distrikt. Den ansvarlige sagsbehandler indsamlede data om hjælpemiddelformidlingsprocessen (T0). Interviewene T1 og T3 fandt sted i borgernes hjem, og T2 blev udført som telefoninterview. De udfyldte skemaer blev sendt anonymiseret til Hjælpemiddelinstituttet (nu Socialstyrelsen), som foretog datainddatering og analyser. Redskaber Tabel 1 giver en oversigt over, hvilke data der blev indsamlet hvornår, hvilket redskab der blev brugt, og hvem der indsamlede data. I det følgende beskrives, hvilke data der blev indsamlet ved hjælp af de enkelte redskaber, hvordan de blev anvendt, og om der var tale om standardiserede redskaber, dele af standardiserede redskaber eller studiespecifikke redskaber. Dokumentation af hjælpemiddelformidlingsprocessen og udgifter Dokumentationen af hjælpemiddelformidlingsprocessen blev foretaget i løbet af sagsbehandlingen ved hjælp af et studiespecifikt redskab til at registrere tidsforbrug for alle involverede parter i hjælpemiddelformidlingsprocessen. Ud fra viden om praksis blev processen opdelt i forskellige trin, som den enkeltes tidsforbrug blev registreret i, fx udredning af behov, afprøvning af model, administration, opfølgning med videre. Desuden blev udgifter for brugeren og Odense Kommune til selve hjælpemidlet samt eventuelle følgeudgifter registreret, som fx boligtilpasning og transport. Baggrundsdata og helbredstilstand Del A fra redskabet NOMO 1.0 (Nordic Mobility Related Outcome Evaluation of Assistive Device Interventions) (15) blev anvendt til at indsamle baggrundsdata om de projektdeltagere (herefter kaldet brugere (af elscooter eller elkørestol)), der deltog i projektet. Det drejer sig om køn, alder, samliv, funktionsnedsættelser, brug af hjælpemidler med videre. Yderligere data om fysisk funktionsnedsættelse blev indsamlet ved hjælp af det standardiserede redskab FIM (Functional Independence Measure) (16, 17). Der blev stillet fem spørgsmål: tre omhandlede hjælp til forflytning og to omhandlende hjælp til mobilitet. Brugerne skulle definere, i hvilken grad de var afhængige af hjælp på en syvtrins ordinalskala, hvor 1 var total afhængig og 7 var fuldstændig selvhjulpen. Information om brugernes diagnoser blev indhentet ved hjælp af en liste over sygdomme, der tidligere har været anvendt i nordiske studier om mobilitetshjælpemidler, og fundet relevant. Listen er baseret på den internationale klassifikation af sygdomme, ICD-10 (18), og består af diagnosegrupper, der kan medføre begrænsninger i forhold til mobilitet. Brugerne skulle svare på, hvilke sygdomme lægen havde fortalt dem, at de havde. Hvis brugerne nævnte mere end tre sygdomme, skulle de vælge de tre vigtigste. 13

Mobilitetsrelateret deltagelse NOMO 1.0 er et standardiseret redskab, som anvendes til at evaluere mobilitetshjælpemidlers effekt med hensyn til: 1) mobilitet 2) hverdagsaktiviteter og deltagelse i samfundslivet, der indebærer mobilitet; det vil sige mobilitetsrelateret deltagelse (15). Evalueringen foregik ved, at der gennemførtes to strukturerede interviews: et baselineinterview (T1) lige før brugeren fik sit hjælpemiddel og et opfølgningsinterview (T3) ca. et år efter baselineinterview. I realiteten blev det gennemsnitligt 13 måneder efter (fra 12-2121 måneder). Opfølgningstiden på et år var valgt for at tage højde for forskellige årstider. Effekterne udgøres af ændringer i mobilitet og mobilitetsrelateret deltagelse mellem T1 og T3. NOMO 1.0 indeholder overordnet to dele: Del A og Del B. Del A indeholder som nævnt items, det vil sige spørgsmål/emner, der indgår i redskabet, som beskriver projektdeltagerne. Del B er redskabets centrale del, som handler om mobilitetshjælpemidlers effekter med hensyn til: graden af hjælp fra andre til mobilitet i fire forskellige miljøer. Brugeren vurderede dette ved hjælp af en firetrins ordinalskala, der gik fra ingen hjælp til meget hjælp. frekvensen af mobilitetsrelateret deltagelse, det vil sige, hvor ofte 20 forskellige deltagelsesaspekter saspekter udførtes. Brugeren angav dette ved hjælp af en ottetrins ordinalskala, der gik fra dagligt til aldrig. sværhedsgraden af mobilitet i forbindelse med de deltagelsesaspekter, den enkelte udførte. Brugeren vurderede dette ved hjælp af en femtrins ordinalskala, der gik fra meget let til meget vanskeligt samt ved ikke. antallet af mobilitetsrelaterede deltagelsesaspekter, som brugeren udførte. Dette blev beregnet på grundlag af frekvensen af mobilitetsrelateret deltagelse ved hjælp af et sumindeks. Desuden undersøgtes det i Del A, ved hjælp af åbne spørgsmål, hvilke forventninger brugerne havde til hjælpemidlet (T1), i hvilket omfang forventningerne blev opfyldt, samt hjælpemidlets betydning (T3). Livskvalitet EQ-5D blev anvendt til undersøgelse e af brugernes selvvurderede livskvalitet før og efter hjælpemiddelinterventionen(t1 og T3) (19). EQ-5D er et standardiseret redskab, der oftest anvendes ndes til økonomiske evalueringer. Effektmålet er kvalitetsjusterede leveår, hvilket har den fordel, at det er muligt at sammenligne effekter på tværs af interventioner. Redskabet indeholder fem spørgsmål om fysisk og psykisk helbred samt en VAS-skala, hvor 14

brugerne vurderer deres helbred generelt på en skala fra 0-100, hvor 0 er den værst tænkelige helbredstilstand, og 100 er den bedst tænkelige helbredstilstand. Desuden indgik to spørgsmål fra EATS-2D om mobilitet og sociale relationer som supplement, fordi spørgsmålene i EQ-5D ikke tager højde for besvarelser fra personer, der ikke kan gå (20). De to spørgsmål har, i et svensk studie om effekt af rollatorer, vist sig at være velegnede som supplerende spørgsmål (21). Tilfredshed med hjælpemiddelformidlingen Brugernes tilfredshed med hjælpemiddelformidlingen blev undersøgt ved hjælp af SATS 1.0 (Satisfaction with Assistive Technology Services), der er et nyt standardiseret redskab med 10 spørgsmål om tilfredshed med forskellige aspekter af formidlingsprocessen (22). Hvert spørgsmål besvares ved hjælp af en femtrins ordinalskala, der går fra meget utilfreds til meget tilfreds samt ved ikke. Der er desuden mulighed for at notere brugernes eventuelle uddybende kommentarer ved hvert spørgsmål. Skemaet blev sendt til brugeren ved sagens afslutning, det vil sige, når de havde fået deres elscooter/elkørestol med et følgebrev om et tidspunkt, hvor de ville blive ringet op og interviewet (T2). Tilfredshed med hjælpemidlet Til undersøgelse af brugernes tilfredshed med hjælpemidlet anvendtes QUEST 2.0 (The Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology), der er et standardiseret spørgeskema. Redskabets otte items om brugertilfredshed med elscooternes/elkørestolenes karakteristika blev anvendt, samt desuden et ekstra item om hjælpemidlets udseende (23). Brugeren vurderede dette ved hjælp af en femtrins ordinalskala, der går fra meget utilfreds til meget tilfreds samt ved ikke.. Der var desuden mulighed for at notere eventuelle uddybende kommentarer fra brugerne. Data blev indhentet som en del af opfølgningsinterviewet (T3). 15

Tabel 1. Dataindsamling Tidspunkt Type af data Redskab* Type of data indsamling Dataindsamler T0 Registrering af data i skema Dokumentation af hjælpemiddelformidlingsprocessen (HFP) Studie specifikt Registrering ering af deltagere og den tid, hver især har brugt i HFP Kommunale sagsbehandlere T1 Baseline. Lige før brugerne fik deres hjælpemiddel Baggrundsdata NOMO 1.0 Del A Funktionsnedsættelser Diagnose FIM NOMO 1.0 Del A FIM Liste baseret på ICD-10 Personligt interview i brugerens hjem Interviewere T2 Ca. to måneder efter sagens afslutning T3 Opfølgning, ca. et år efter baseline Mobilitet og mobilitetsrelateret deltagelse Livskvalitet Tilfredshed med SATS 1.0 HFP Baggrundsdata NOMO 1.0 Del A Telefoninterview Funktionsnedsættelser Tilfredshed med hjælpemidlet NOMO 1.0 Del B EQ-5D og EATS- 2D NOMO 1.0 Del A FIM QUEST 2.0 Personligt interview i brugerens hjem Interviewere Interviewere Mobilitet og mobilitetsrelateret deltagelse NOMO 1.0 Del B Livskvalitet EQ-5D og EATS 2D *Redskabernes fulde navn findes i teksten ovenfor 16

Analyse Kvantitative data Der blev anvendt deskriptiv statistik til beskrivelse af data. Ved undersøgelse af, om der var forskel mellem dem, der faldt fra inden T3, og dem, der gennemførte T3, blev der anvendt en uparret t-test test til analyse af kontinuerte data og Mann- Whitney test til analyse af dikotome data og ordinaldata. Forskelle mellem baseline (T1) og opfølgningsdata (T3) blev beregnet ved hjælp af en Sign Test ved ikke-normalt fordelte ordinaldata (hjælp til mobilitet) og en parret t-test test ved kontinuerte normalfordelte data (deltagelsesrepertoire, QALY). Ved analyse af, om der var ændringer i antallet af deltagelsesaspekter, som brugerne deltog i ved T1 og T3, blev data forinden dikotomiseret i aldrig (gør ikke) og andet (gør). Analyserne blev foretaget med McNemars test. Det blev undersøgt, om følgende faktorer (uafhængige variable) havde betydning for statistisk signifikante positive effekter af elscooterne/elkørestolene: alder, samliv, forringet fysisk funktion, antal øvrige hjælpemidler, om bevillingen var givet som forbrugsgode samt borgernes tidsforbrug. Deltagelsesrepertoire ved baseline indgik også i analysen af øget deltagelsesrepertoire. Første skridt i analysen var dikotomisering af effektmålene (afhængige variable) i uændret/reduceret og forbedret.. Dernæst blev der gennemført bivariate analyser af sammenhæng mellem uafhængige og afhængige variable. Ved statistisk signifikante sammenhænge blev der gennemført logistiske regressionsanalyser (Backwards LR), hvor de uafhængige variable samt alder og køn indgik, for at undersøge hver enkelt faktors selvstændige betydning for effekterne. (Se oversigt over variable, der indgik i analysen, i bilagstabel 1). Der var valgt et signifikansniveau på 0,05, således at p-værdier under 0,05 angav, at resultaterne var signifikante, det vil sige ikke skyldtes tilfældigheder. Statistikprogrammet SPSS 20.0 eller Excel 2010 blev anvendt til at foretage analyserne. Kvalitative data Brugernes kommentarer fra de to åbne spørgsmål i NOMO 1.0 om forventninger til hjælpemidlet, og hvilken betydning det efterfølgende havde haft samt de uddybende kommentarer om tilfredshed fra SATS 1.0 og Quest 2.0, blev analyseret ud fra Giorgis metoderegler for en fænomenologisk analyse (24). Essensen kategoriseredes i overordnede temaer, der tilsammen udgjorde en generel struktur af brugernes oplevelser. Brugernes mundtlige udsagn blev oversat til skriftsprog i loyalitet til indholdet, eller citeret i den form som interviewer havde noteret i spørgeskemaerne (25). Omkostningseffektivitet Analysen blev gennemført ud fra et samfundsøkonomisk perspektiv, det vil sige, at alle omkostninger indgik i analysen, uanset om det var kommunen, 17

hjælpemiddelbrugerne eller forhandlerne, der afholdt dem. Den blev udført som en cost-utility analyse for at undersøge omkostningen pr. kvalitetsjusteret leveår (QALY)(26). Kun bevilling af elscootere indgik i analysen, da der kun var givet en enkelt elkørestolsbevilling, og omkostninger og effekt eventuelt kan adskille sig. I en økonomisk evaluering sammenlignes to alternativer, og i analysen blev sammenligningen foretaget mellem før og efter bevilling af elscooter. Alternativet til elscooter var således ingen elscooter, og brugeren fungerede som sin egen kontrol. Effekten var QALY, der blev beregnet ved, at EQ-5D spørgsmålene blev omsat til QALY ved hjælp af vægte (27). Her blev det danske datasæt, der er udviklet med metoden Time Trade-Off (TTO), valgt som udgangspunkt, og der blev foretaget en følsomhedsanalyse, hvor datasættet udviklet på basis af VAS-metoden blev anvendt, fordi resultatet kan variere alt efter, hvilket datasæt der anvendes. En QALY kan ligge mellem 0 og 1, hvor 0 repræsenterer død og 1 perfekt helbred. I analysen indgik direkte omkostninger (tidsforbrug til hjælpemiddelformidling, transportudgifter i forbindelse med denne, udgifter til indkøb af elscooter, reparation og vedligeholdelse af elscooteren, afledte boligændringer og andre relaterede udgifter), hvorimod indirekte omkostninger (fx produktionstab som følge af sygefravær) og uhåndgribelige omkostninger (fx usikkerhed, angst og smerte for brugere og pårørende) ikke er medtaget, da disse ikke blev vurderet som relevante. Analysen blev udført i et femårs perspektiv, hvilket erfaringsmæssigt svarer til en scooters levetid, samt en følsomhedsanalyse, hvor der blev brugt et seksårs perspektiv. Analysen blev derudover gennemført for de to køn særskilt. Detaljer om analysen kan findes i Bilag 1. Inklusion af deltagere Borgere i Odense Kommune, der opfyldte følgende kriterier, blev i perioden 1. maj 2009 til 31. december 2011 inviteret til at deltage i undersøgelsen. Inklusionskriterier: Det skulle være besluttet, at borgeren skulle have støtte te til en elkørestol eller en elscooter, men den skulle endnu ikke være udleveret. Borgeren skulle være 18 år eller derover. Borgerens kognitive og verbale funktionsevne skulle ved en skønsmæssig vurdering være så god, at den pågældende var i stand til at deltage i interviewene. Borgeren skulle bo i eget hjem (det vil sige inklusiv ældrebolig). 18

Eksklusionskriterier: Borgere, der boede på plejecentre/plejehjem. Borgere, der ikke havde haft lejlighed til at udføre forskellige aktiviteter. Hvis er borger fx lige er kommet hjem fra hospitalet, kan den pågældende ikke vide, hvor let eller svært det er at udføre en aktivitet. Borgere, der ankede kommunens afgørelse om bevilling af elkørestol eller elscooter som hjælpemiddel eller forbrugsgode. Deltagelse og frafald I alt 82 borgere blev spurgt, om de ønskede at deltage i projektet, hvoraf 62 sagde ja. Af de 20, der ikke ønskede at deltage, var de hyppigste årsager, at de ikke orkede det (n=6) eller ikke havde råd til egenbetaling på elscooter (n=4). To havde lejet en elscooter inden bevilling, og to ankede kommunens afgørelse. Resten havde andre grunde, eller gik bort, inden sagsbehandlingen blev afsluttet (se figur 1). Mulige deltagere (n=82) Frafald (n=20) Orker ikke at deltage (n=6) Ikke råd til at betale del af elscooter (n=4) Lejet elscooter (n=2) Klaget over bevilling (n=2) Mors (n=1) Andet (n=5) T1. Baseline (n=62) Frafald (n=5) Orker ikke (n=1) Ikke købt elscooter/anden løsning (n=2) Helbred (syn, demens) (n=2) T2. SATS (n=57) Frafald (n=8) Mors (n=2) Uoplyst (n=6) T3. Opfølgning (n=49) Figur 1. Deltagelse og frafald i projektet En bortfaldsanalyse af om der var forskel på de deltagere, der deltog i hele projektet, og dem, der faldt fra før T3, viste, at der ikke var signifikant forskel på de to grupper med hensyn til alder, køn, samliv og helbred. Gennemsnitsalderen i gruppen, der deltog i hele projektet, var 71 år, hvorimod den for frafaldsgruppen var 65 år. Men forskellen var ikke signifikant. Se tabel 2. 19

Tabel 2. Bevillinger af støtte til elkørestol og elscooter samt frafald Hjælpemiddel T1. Bevilget ved baseline T3. Ved opfølgning n (%) n (%) Elkørestol, inden- og udendørs Elscooter, inden- og udendørs Elscooter, indendørs Elscooter, udendørs Manglende data I alt 3 (5) 3 (5) 0 (0) 54 (87) 2 (3) 62 (100) 1 (2) 2 (4) 0 (0) 46 (94) 0 (0) 49 (100) Frafald n (%) 2 (67) 1 (33) 0 (0) 8 (15) 13 (100) Bevilling af støtte til elscooter eller elkørestol Af de 49 brugere, der deltog ved både baseline og opfølgning, fik en enkelt bevilget en elkørestol som hjælpemiddel. De øvrige fik bevilget en elscooter. 13 heraf fik bevillingen en som hjælpemiddel og anvendte elscooteren til udendørsbrug. 35 fik bevilget en elscooter som forbrugsgode. Af disse anvendte to elscooteren både indendørs og udendørs, og de øvrige 33 anvendte den udendørs. I alt var der 14 (28,6 %), der fik bevillingen som hjælpemiddel, og 35 (71,4%), der fik den som forbrugsgode. Beskrivelse af deltagerne Brugernes gennemsnitsalder var 71 år (35-91 år), og der var ca. lige mange mænd og kvinder. Langt de fleste boede i storby/by eller forstad i en almindelig bolig, og kun en enkelt boede i en beskyttet bolig. Næsten alle (90 %) anså deres hjem for at være velindrettet i forhold til deres funktionsnedsættelse. Langt de fleste havde et hjælpemiddel i forvejen, især var der mange, der brugte stok (61 %) og/eller rollator (59 %) udendørs. Det mest benyttede transportmiddel var bil eller taxa som passager (86 %) efterfulgt af handicaptransport (51%). Mellem T1 og T3 var det kun brug af bil eller taxa som transportmiddel, der ændrede sig signifikant, og blev reduceret til 63 %(Se bilagstabel 2). De fleste brugere anså deres helbred og fysiske formåen for at være mindre godt eller dårligt (61% og 80 %). Næsten halvdelen havde smerter, der havde betydning for udendørs færden (45 %). De fleste havde behov for lidt eller nogen hjælp til kortere forflytninger til seng, stol, kørestol, toilet og brusebad/badekar (55%-71 %). En enkelt var dog totalt afhængig af hjælp. Ingen var helt selvhjulpne i forhold til at gå på trapper. Tre var selvhjulpne med hensyn til at gå eller køre i kørestol, ca. tre fjerdedele var delvist selvhjulpne, og resten havde brug for mere hjælp. Mellem T1 og T3 blev deltagerne signifikant dårligere til at gå på nogle få trappetrin og til forflytning til brusebad/badekar. Derudover var der ingen ændringer i løbet af opfølgningsåret (Se bilagstabel 3). Hvad angår sygdomme, var der flest der led af kredsløbsrelaterede sygdomme som fx slagtilfælde og dårligt hjerte (73%). Næsten halvdelen havde sygdomme i knogler, muskler eller bindevæv (43%), og ca. en tredjedel (31 %) led af 20