DemensDatabase. Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens

Transkript

1 DemensDatabase Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2015 version 2, final, af 10/06/2016

2 2. Årsrapportens er udarbejdet af: overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse til i første runde afdelingsadministratorer, databasebestyrelsen og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten sendt til godkendelse i Databasebestyrelsen med kopi til udredningsenhederne. Data er trukket den 02/05/2016. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6911 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, Blegdamsvej København Ø peter.johannsen.01@regionh.dk Forord Årsrapport 2015, er den tiende årsrapport fra Region Hovedstadens regionale kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. Det bliver også den sidste regionale Årsrapport da databasen per 01/01/2016 er blevet landsdækkende. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar Det er den anden årsrapport efter databaseændringer per 01/01/2014 svarende til forslaget om en landsdækkende database og det er den femte årsrapport efter indførelsen af ny struktur af demensudredningsenhederne i Region Hovedstaden, hvor udredningen er samlet på 6 enheder. De 6 tværspeciale demensudredningsenheder er placeret med en i hvert Planområde samt en funktion på Bornholm og for planområde Byen er funktionen geografisk delt mellem geriatrisk ambulatorium, Bispebjerg Hospital og Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet-Blegdamsvej. I denne årsrapport konkluderes blandt andet, at: i 2015 indberettedes i alt 2766 udredte patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 135 patienter, der har været til genetisk rådgivning. Den basale udredning med kognitive test, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 69% (standard >80%) af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 59 dage. Fra 2014 er der kommet en ny indikator vedrørende formel registrering af adfærdssymptomer (BPSD) ved de svært demente med en opfyldelse på 51% (mod 12% i 2014) for Regionen som helhed. Der er uændret en vis variation i mellem enhederne hvad angår fordeling af ætiologiske demensdiagnoser, som muligvis afspejler de enkelte enheder specialfunktioner. 10-juni-2016 Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator Final version af 10/06/2016 Side 2 af 26

3 3. Indholdsfortegnelse 2. Årsrapportens er udarbejdet af:... 2 Kontaktadresse vedrørende databasen... 2 Forord Indholdsfortegnelse Konklusioner for Oversigt over de samlede indikator resultater... 5 Antal udredte og andelen, der opfylder demenskriterierne Indikatorresultater... 7 Udredningstid (Indikator 1)... 7 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 2, 3, og 4)... 8 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 5) Antidemensbehandling (Indikator 6) Psykosocialt tilbud (Indikator 7) Faglig kommentering Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne Indikator 1: Udredningstid Indikatorerne 2, 3 og 4: Udredningsprocedurer Indikator 5: Ætiologiske demensdiagnoser Indikator 6: Antidemensbehandling Indikator 7: Psykosocialt tilbud Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2014: Sygdomsområdet og Databasens formål Oversigt over Indikatorerne Datagrundlag Organisation af databasen Datakvalitet og dækningsgrad Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasens drift Databasens godkendelse Databasens bestyrelse Appendix Deskriptive tabeller og supplerede data Antal udredte Køns- og alders-fordeling Regionale / lokale kommentarer Bispebjerg Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Glostrup Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Rigshospitalet Forkortelser Forklaring af visse fagtermer Final version af 10/06/2016 Side 3 af 26

4 4. Konklusioner for Der er i 2015 udredt 2766 patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 135 genetisk rådgivninger. Der har været et lille fald på 2% i antallet af afsluttede uderedning (mod de tidligere år markante stigninger med senest i 2014 en stigning på 19%) i forhold til året før. 2. Samlet var 64 % af de udredte demente, og 17% havde en kognitiv svækkelse uden demens. Dette er uændret fra 2014 (Bemærk at definitionen for kognitiv svækkelse uden demens blev ændret 01/01/2014 og dette tal er dermed ikke sammenlignelig med tal fra 2013 og tidligere). 3. Udredningstiden er under 3 måneder for 69% af de udredte. I 2014 var tallet 74%, og 66% i 2013 og 70% i 2012 og 76% Den gennemsnitlige udredningstid var i dage mod i dage, og i 2013 på 83 dage mod 75 dage i 2012, og 63 dage i Den basale udredning med kognitiv testning og scanning er meget velfungerende på alle enheder. 5. Den fra 2014 nye indikator med registrering af adfærdssymptomer ved svært demente var på kun 51% (mod 12% i 2014) % fik stillet en specifik ætiologisk diagnose. Alzheimers sygdom udgjorde 56% af de demente i Det procentvise antal patienter med vaskulær demens er mellem 2% og 12%, hvilket er mere ensartet end i Der er uændret mindre forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 72% til 100% enhederne imellem % blev tilbudt et psykosocialt tilbud. Final version af 10/06/2016 Side 4 af 26

5 5. Oversigt over de samlede indikator resultater I Tabel 1 er anført resultatet for indikatorerne for årene 2009 til 2015, samt besluttede standarder. Tabel 1. Samlet indikator resultat i RegionH DemensDatabasen for 2009 til Navn Beskrivelse Mål Antal udredte i alt Ikke genetisk rådgivning Antal patienter diagnosticeret med demens 1. Udredningstid Andel af udredningsforløb <3 >80% 69% 74% 66% 70% 76% 75% 73% måneder 2. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm >90% 98% 98% 95% 95% 95% 96% 96% udredningen 3. BPSD Andel af patienter med svær demens, som har fået foretaget >80% 51% 12% BPSD vurdering ved hjælp af skala 4. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR >90% 98% 97% 97% 95% 92% 91% 91% 5. Ætiologisk diagnose 6. Demensmedicin Per 2014 udgåede indikatorer 7. Socialhenvisning Demenspatienter IADL Blodprøver scanning af hjernen Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose Andel af patienter med Alzheimers sygdom (+ DLB og PDD), som behandles med antidemensmedicin Andel af patienter med demens, hvor der er henvist til socialt tilbud* Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Andel af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Data for 2015 er trukket 02/05/2016. >80% 91% 91% 84% 84% 86% 88% 89% >80% 93% 90% 85% 90% 83% 89% 87% >80% 82% 84% NA 65% 64% 60% 59% 58% 61% 64% >80% 78% 79% 76% 71% 69% >90% 97% 96% 91% 92% 91% Final version af 10/06/2016 Side 5 af 26

6 Antal udredte og andelen, der opfylder demenskriterierne Tabel 2 angiver det samlede antal afsluttede udredningsforløb i 2015 samt andelen, der diagnosticeres med demens. Tabel 2. Antal af patienter med demens blandt nyudredte i 2015 (uden genetisk rådgivning). Konitivt intakt Kognitivt svækket Demens (tæller) i alt (nævner) 2015 andelen der opfylder demenskriteri erne 2014 andelen der opfylder demenskriteri erne 2013 andelen der opfylder demenskriter ierne 2012 andelen der opfylder demenskriteri erne 2011 andelen der opfylder demenskrite rierne n % n % n n % % % % % BBH GLO HER HIL BOR RH I alt Note: Eksklusive patienter til genetisk rådgivning. Final version af 10/06/2016 Side 6 af 26

7 6. Indikatorresultater Udredningstid (Indikator 1) Indikator 1 angiver andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage. Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Indikator 1 for hele Regionen i 2015 var på 69%. Standarden er at 80% af patienterne har en udredningstid under 90 dage. Tabel 3. Indikator 1: Andel udredte under 90 dage for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt den gennemsnitlige udredningstid i 2011 til Standard > 80%. Alle udredte BBH GLO HER HIL BOR RH ialt Antal udredte i alt (nævner) Antal udredte på <90 dage (tæller) INDIKATOR 1. % < 90 dage INDIKATOR 1. % < 90 dage INDIKATOR 1. % < 90 dage INDIKATOR 1. % < 90 dage INDIKATOR 1. % < 90 dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Final version af 10/06/2016 Side 7 af 26

8 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 2, 3, og 4) Indikator 2 til 4 dækker tre basale elementer i udredningen i form af kognitiv test, BPSD vurdering af svært demente og CT/MRI-scanning. Tabel 4. Indikator 2: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor resultatet af kognitiv testning foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed Antal diagnosticerede med demens (nævner) Kognitivtest foretaget (tæller) 2015 Indikator Indikator Indikator Indikator 2 n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter: Til og med 2013 blev der kun registret brug af MMSE. Fra og med 2014 registreres også andre kognitive test (f.eks RUDAS-test til ikke dansksprogede). Skalaer der bruges til vurdering af demens ved Down s syndrom tælles ikke med i denne opgørelse. Tabel 5. Indikator 3: Andel patienter i procent af de nyudredte svært demente patienter hvor formel vurdering af adfærdssymptomer (BPSD) er foretaget. Standard: >80%. Enhed Antal med demens i svær grad Antal svært demente med pårørende (nævner) BPSD vurdering foretaget (tæller) 2015 Indikator Indikator 3 n n n % % BBH ,0 GLO ,0 HER ,0 HIL ,0 BOR ,0 RH ,0 total ,0 Note: Denne indikator er ny fra Final version af 10/06/2016 Side 8 af 26

9 Tabel 7. Indikator 4: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor beskrivelse strukturel scanning (CT/MRI) af hjernen foreligger. Standard: >90%. Enhed Antal diagnosticerede med demens (nævner) CT scanning MRI scanning Scanning foretaget (tæller) 2015 Indikator Indikator Indikator 4 n n n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter: Da nogle patienter får foretaget både CT og MRI scanning er summen af disse to kolonner ikke lig tælleren. Final version af 10/06/2016 Side 9 af 26

10 Uafklaret ætiologi Alkohol + anden ikke-neurodegenerativ sgd. Anden specificeret demenssygdom NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Total antal diagnosticeret med demens (nævner) Antal demente med specifik diagnose (tæller) 2012 Indikator Indikator Indikator Indikator 7. Andel med specifik diagnose (%) Enhed Demensdatabase Årsrapport Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 5) Indikator 5 (Tabel 8) angiver antallet patienter med demens, der har fået stillet en specifik ætiologisk diagnose. Standard: >80%. Desuden angiver tabellen fordelingen af de specifikke demensdiagnoser. I appendiks, Tabel 16 findes patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Tabel 8. Indikator 5: Andel og fordeling af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i % % % % n n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % BBH , ,2 7 3, , GLO , , ,9 12 3, ,2 6 1, ,6 HER , , , , ,1 HIL , ,4 32 8,65 9 2,4 4 1,1 3 0,8 2 0, ,5 BOR , ,5 1 2,5 RH , ,3 24 5, ,3 26 5, total , , ,3 62 3,5 44 2,5 13 0,7 50 2, ,8 Note: Fra 2014 er der udvidet med registrering af diagnoserne alkohol og ikke-neurodegenerativ sygdom som årsag til demens. Alzheimers sygdom udgjorde i % og i % af de demente. Dette tal har i perioden 2006 til 2013 svinget mellem 46% (i 3 af de 8 år) til 52%. Medregnes de patienter, der har såkaldt mixeddemens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for både 2015 og % mod 59% i 2012 og 2013, 61% i 2011; 56% i 2010; 59% i 2009 og 2008 og 58% i Final version af 10/06/2016 Side 10 af 26

11 Antidemensbehandling (Indikator 6) Indikator 6 angiver andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling 1 ved informationssamtalen. Standarden er sat til >80%. Samlet set er 93% af disse patienter sat i behandling med antidemensmedicin i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 9). I 2014 var tallet 90%, i %, i %, i %, i %, i %; i %, i % og i %. Tabel 9. Indikator 6: Andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDDpatienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i Standard >80%. Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (nævner) Antal i behandling ved informationssamtalen (tæller) 2015 Indikator 6: Andel i behandling (%) 2014 Indikator Indikator Indikator 6 BBH GLO HER HIL BOR RH total Note: Nævneren udgøres af patienter med diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin. 1 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa, Auxura ), eller de tilsvarende generiske/parallelimporterede præparater. Final version af 10/06/2016 Side 11 af 26

12 Psykosocialt tilbud (Indikator 7) Indikator 7 angiver andelen af diagnosticerede demente-patienter, der er tilbudt henvisning til et psykosocialt tilbud. Dette kan være patientundervisning, demenskoordinator, hjemmepleje, eller henvisning af patienten til visitationen til den generelle kommunale visitation. Dette er en ny indikator fra 01/01/2014. Tabel 10. Indikator 7: Andelen af patienter diagnosticeret med demens i 2015, der er tilbud psykosocialopfølgning. Standard >80%. Enhed Antal patienter med diagnosticeret med demens (nævner) Antal patienter tilbudt psykosocialt tilbud (tæller) 2015 Indikator 7: Andel tilbudt (%) 2014 Indikator 7: Andel tilbudt (%) BBH GLO HER HIL BOR RH total Final version af 10/06/2016 Side 12 af 26

13 10. Faglig kommentering Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne I gennemsnit opfyldte 65% af de udredte patienter i 2015 demenskriterierne, mod 64% i 2014, 60% i 2013, 59% i 2012, 58% i 2011 og 61% i 2010 (Tabel 2). Dette tal har ligget relativt stabilt over de seneste 7 år. Der er forskelle i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 2), der knytter sig til henvisningsmønstre. I 2015 blev der i de 6 enheder stillet 1793 demensdiagnoser, mod 1816 i 2014, 1404 i 2013, 1320 i 2012, og 1221 diagnosticerede i Forskellene i hyppigheden af demente mellem enhederne med 55% til 83% er uændret fra de tidligere år og tolkes mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre. Der er også i 2015 en vis variation i hyppigheden af diagnosen kognitiv svækkelse uden demens, svingende fra 10% til 26% af de udredte klinikkerne imellem. I 2014 svingede det fra 7% til 25% Definitionen af kognitiv svækkelse uden demens blev per 01/01/2014 ændret fra en formelt set mere restriktiv praksis svarende til de såkaldte Petersen s MCI-kriterier, til en nu bredere definition svarende til den Canadiske definerede CIND = Cognitively Impaired Not Demented. Indikator 1: Udredningstid Standarden for udredningstiden er ikke opfyldt og i 2015 var andelen udredt inden 90 dage på 69%. I 2014 var andelen 74%, mod 66% i 2013, 70% i 2012, 76% i 2011 og 75% i Standarden for denne indikator er sat til at 80% af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage. Dette mål var 2014 opfyldt for 1 ud af de 6 enheder (Tabel 3). Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter er dog faldet yderæligere til i dage mod i dage, og i dage, dage, i 2011: 63,0 dage; 2010: 62,8 dage; 2009: 67,9 dage; 2008: 74,1 dage, 2007: 72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Den gennemsnitlige udredningstid varierede i 2015 mellem enhederne fra 48 til 85 dage (Tabel 3). For nogle af udredningsenhederne angives fortsat en årsag til lange forløb, at der er ventetid på visse parakliniske undersøgelser såsom neuropsykolog og EEG undersøgelse. For demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. en MR skanning at blive omvisiteret til et privathospital så komplicerede, at det i praksis ofte kun kan lade sig gøre hvis personalet yder en stor indsats med at kontakte patienten for at det sker. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Final version af 10/06/2016 Side 13 af 26

14 Desuden forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om aftalte tider. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Endelig kan en del af forskellene måske tilskrives registreringspraksis for hvornår man definer den primære udredning afsluttet. Indikatorerne 2, 3 og 4: Udredningsprocedurer For kognitiv testning og scanning var målene opfyldt for alle enheder. Fra 2014 blev der indført en ny indikator for andelen af patienter med svær demens og en pårørende, der har fået foretaget formel vurdering af adfærdssymptomer (BPSD). Denne indikator var i 2015 på 51% mod i 2014 kun 7%. På 2 af de 6 enheder opfyldes denne indikator. Tallene (i nævner) er generelt små, så mangler registreringen for få patienter slår det kraftigt igennem på procentsatsen. Indikator 5: Ætiologiske demensdiagnoser Det samlede resultat i Regionen opfylder standarden, at 80% af patienterne med demens skal have stillet en ætiologisk diagnose. Dette er igen i 2015 opfyldt for alle enheder, og med et gennemsnit der er steget til 91% og uændret fra Det procentvise antal patienter med vaskulær demens er for 5 af enhederne mellem 2 og 12%. I 2014 svinde det fra 3% til 37% og i 2013 fra 4% til 23%, mod i 2012 fra 5% til 36% mellem enhederne. I 2011 var det fra 6% til 41%, og i 2010 var variationen fra 7-63%; og %. Der ser således ud til at være en effekt af det øgede fokus der har været på en mere ensartet anvendelse af diagnostiske kriterier specielt for vaskulær demens. I 2014 stillede enhederne 62 FTD diagnoser svarende til 3,5% af de diagnosticerede. I 2014 var tallet 49 (2,7%), i (2,4%) og i (3,2%), i 2011 var tallet 33 gange (2,7%) og med 2,4% i 2010 (29 patienter) og ,7% (23 patienter). Andelen af patienter med uafklaret ætiologi ved informationssamtalen svingede fra 3% til 11%. I 2014 var variationen fra 5% til 43% uafklarede. Final version af 10/06/2016 Side 14 af 26

15 Indikator 6: Antidemensbehandling For hele Regionen var andelen der er sat i antidemensbehandling i 2015 på 93%, svarende til 2014 med 90%, som det også var tilfældet i 2012, mens andelen i 2013 var på 85%. Forskellene mellem enheder er i 2013 uændret i forhold til Indikator 7: Psykosocialt tilbud Indikator 7 der angiver andelen af diagnosticerede demente-patienter, der er tilbudt henvisning til et psykosocialt tilbud, er opfyldt med samlet 82%. Indikatoren er ny fra Det har vist sig at ikke alle læger registrerer det samme. Således er patienter i en del tilfælde registeret som ikke har fået et tilbud, hvis de allerede havde et forløb i kommunalt regi ved f.eks. demenskoordinator. Dette også selvom der er sendt kopi af notat og diagnostisk konklusion til det kommunale regi. Endelig er det hyppigt at patienter i meget tidlig fase af sygdommen, ikke ønsker kontakt til kommunalt regi, og disse patienter er i mange tilfælde registreret som ikke tilbudt. Final version af 10/06/2016 Side 15 af 26

16 11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2015: På basis af databasens Årsrapport 2015 anbefales følgende: Der er fortsat behov for ledelsesmæssigt fokus på sikre at alle udredte patienter indtastes i databasen. I praksis bør database-skemaet oprettes (f.eks. af en sekretær) i forbindelse med patientens første besøg i udredningsenheden. At der arbejdes at målrettet med at nedbringe udredningstiden. At enhederne gør en speciel indsats vedrørende BPSD vurdering af svært demente. At der fortsat følges op på anvendelsen af diagnostiske kriterier. At det sikres at der registreres det samme for psykosocialt på tværs af enheder, herunder for patienter der allerede har tilknytning til det kommunale regi. (Fra 2016 er definition og indberetningsskemaer gjort enklere). Final version af 10/06/2016 Side 16 af 26

17 12. Sygdomsområdet og Databasens formål De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme. Man regner med, at der er omkring demente i Danmark i dag, og heraf ca i Region Hovedstaden. Der kommer mellem 10.- og nye tilfælde per år i Danmark. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 9,5 milliarder kr. per år og de samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 24 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 13 Oversigt over Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. Fra og med 01/01/2014 ændredes listen af indikatorer, svarende til det forslag der er udarbejdet til en national klinisk kvalitetsdatabase for demens. Tabel 10. Indikatorerne i DemensDatabasen fra 01/01/ Kognitiv skala Ændret fra 01/01/14 3. BPSD vurdering Ny fra 01/01/14. Andel af patienter med demens, som har fået foretaget formel kognitiv vurdering ifbm udredningen Andelen af patienter med svær demens, som har fået foretaget formel BPSD vurdering ved hjælp af en skala 4. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 5. Ætiologisk diagnose Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 6. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin 7. Psykosocialt tilbud Ny fra 01/01/14. Andel af patienter med demens, hvor patienten som er tilbudt henvisning til psykosociale tiltag Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Udredningstid Varighed af udredningsforløb for Procesindikator alle udredte patienter. (Fra henvisning til informationssamtale). Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Kvalitetsmål 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget kognitiv vurdering. >80% bør have foretaget BPSD vurdering >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen >80% bør have tilbudt henvisning Final version af 10/06/2016 Side 17 af 26

18 Følgende indikatorer er udgået per 31/12/2013: IADL Blodprøver Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Indikator navn Beskrivelse Indikator type Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som Volumenindikator opfylder demenskriterierne. MMSE Andel af patienter med demens, som Procesindikator har fået foretaget MMSE ifbm udredningen Procesindikator Proces indikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 9 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 18 variable. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bl.a. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde Final version af 10/06/2016 Side 18 af 26

19 har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. 14. Datagrundlag Organisation af databasen Databasen blev oprindeligt oprettet i det tidligere H:S efter beslutning i H:S Direktionen i I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at videreføre database. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen første gang databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema kan ikke indleveres uden samtlige data er udfyldt. Det betyder, at for patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt centralt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKSkode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Demensrådet har anbefalet, demensudredningsenhederne tildeles selvstændige afdelings-sks-koder i Lands-patientregistret. Med den nye organisation per 01/01/2011, hvor udredning er fordelt på 6 matrikler, er der oprettet specifikke SKS koder for 5 enheder (Bornholm, Glostrup, Herlev, Hillerød og Rigshospitalet), mens det endnu ikke er tilfældet for Bispebjerg. Da der ikke samlet kan trækkes data i Grønt System (GS), der dækker alle enheder, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. Alle enheder bør have faste rutiner for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takstbelægning af det ambulante besøg. Dermed er det nemt at trække en liste over alle eventuelt manglede patienter. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data. Når man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. Final version af 10/06/2016 Side 19 af 26

20 Databasens drift Databasen drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data samt Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst (KCKS - Øst). Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Driftsudgifter under KCKS-Øst har været afholdt derfra. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afholdt af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afholdt af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 første gang godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj Godkendelsen er af Sundhedsstyrelsen den 07/09/2010 forlænget til 06/09/2013. National Sundheds-IT, Serum Instituttet har i 07/06/2013 forlænget databasens tilladelse til 06/09/2016 (j.nr /1). Det er i den aktuelle tilladelse angivet at når en National database er oprettet, bortfalder tilladelsen til denne regional database. 15. Databasens bestyrelse Den Regionale Databases styregruppe frem til 31/12/2015 er sammensat af følgende personer: Overlæge Birgitte Bo Andersen Overlæge Eva Bjerregaard Ledende overlæge Jesper Erdal Ledende overlæge Kaj Jensen Overlæge Peter Johannsen Overlæge Birthe Svensson Overlæge Jette Melander-Jensen Professor Gunhild Waldemar Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Glostrup Hospital, Demensenhed Syd, NDS Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital, Neurologi, Demensambulatoriet Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Bispebjerg Hospital, Geriatrisk Hukommelsesambulatorium Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Databasens konsulent har været Birgitte Rühmann, Sektion for Klinisk Information og Data (KID), & Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst (KCKS Øst). Final version af 10/06/2016 Side 20 af 26

21 16. Appendix Deskriptive tabeller og supplerede data Antal udredte I 2015 blev der fra 6 demensudredningsenheder samlet indberettet 2766 demensudredninger og 135 genetiske rådgivninger. I Tabel 11 er medtaget alle enheder, der har indberettet i perioden 2009 til Tabel 11. Antal indberettede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstype Enhed N N N N N N N Procent af alle udredte Procent kvinder af udredte AH BBH FKSC FH 4 0 GEH GL-G GLO HER HIL HvH P-Bal P-Bor = BOR P-Fr 9 0 P-Gen P-Glo 3 5 P-Hv 5 6 P-Nor 91 0 RH (alm udredning) I alt (alm udredning) Genetisk rådgivning* Total inkl. gentisk rådgivning Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør uændret 58% af de henviste til udredning. Kønsfordeling er uændret fra 2010 til 2015, mens der i årene forud var 60 61% kvinder. Gennemsnitsalderen for alle udredte er fortsat 75 år. Rigshospitalet ligger forsat med en lavere gennemsnits alder på 69 år. Bispebjerg er på 81 år som følge af fællesvisitationen og fordeling for disse 2 enheder (Tabel 12). Personer udredt under 65 år udgjorde i % (mod i %, i %, 10% i 2012 og 21% i 2011). Af de diagnosticeret med demens i 2015 var 7% under 65 år. (Tabel 13,14 og15). Final version af 10/06/2016 Side 21 af 26

22 Tabel 12. Aldersfordeling for alle udredte patienter* i 2015 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits alder (år) < >94 I alt BBH GLO HER HIL BOR RH* i alt Procent ,5 100 * eksklusive patienter til genetisk rådgivning. Andelen af patienter under 65 år med demens var 17% mod 6% i 2014 ellers de seneste år omkring 8%. Der blev diagnosticeret 131 med demens (mod 115 i 2014) og 122 med let kognitiv svækkelse (mod106 i 2014) yngre end 65 år (Tabel 13) og dermed har 54% af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier (i 2014 var 44%). Aldersfordelingen for patienter diagnosticeret med demens fordelt på enhed fremgår af Tabel 14. Tabel 13. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2015, alle udredningssteder samlet. Demens Kognitivt svækket Kognitvt intakt Alle antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder Demens Kognitivt svækket Kognitvt intakt Alle Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal < > I alt Final version af 10/06/2016 Side 22 af 26

23 Total Uafklaret andet Alkohol og anden ikkeneurodegenerativ sgd NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder Demensdatabase Årsrapport Tabel 14. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2015 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits alder (år) < >94 I alt Procent BBH GLO HER HIL BOR RH i alt Procent Tabel 15. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % < ,46 4 4,44 9 6,92 2 0, ,6 6 13, , , , , ,3 12 9,23 6 2, ,1 7 15, ,4 10 6, , , , , , ,4 9 20, , , , , , , , , , , , , , , , ,5 8 12,9 5 11, , , , ,8 5 5, , ,6 3 4,84 2 4, , , ,75 2 2,22 5 3, , , ,74 >94 7 0,69 1 1,11 1 0,77 2 0, , ,73 total Final version af 10/06/2016 Side 23 af 26

24 Tabel 16. Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor FAQ-IADL resultatet i 2015 forelå ved informationssamtalen. Frem til og med 2013 en formel indikator. Enhed Antal diagnosticeret med demens Antal demente med pårørende (nævner) FAQ IADL foretaget (tæller) Indikator Indikator Indikator 4 n n n % % % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Fra 01/01/2014 er der ikke længere registeret data vedrørende antipsykotika, antidepressive og om patienten afsluttes ved informationssamtalen. Tabeller relateret til disse variable er således udgået fra Final version af 10/06/2016 Side 24 af 26

25 17. Regionale / lokale kommentarer. Bispebjerg Hospital Andel af patienter med Alzheimers demens og mixed demens, som sættes i antidemensmedicin ved informationssamtalen, ligger på 72%. Dette kan delvis skyldes visitationskriterier, idet BBH udelukkende udreder patienter over 65 år (gennemsnitsalder 81 år). Disse patienter præges ofte af multipatologi og polyfarmaci. Der har tidligere været udført audit med fund af lægefaglige grunde til at antidemensmedicin først påbegyndes på et senere tidspunkt - eller slet ikke findes indiceret. Psykiatrisk Center Bornholm Ingen kommentarer. Glostrup Hospital Ingen kommentarer. Herlev Hospital Ingen kommentarer. Hillerød Hospital Ingen kommentarer. Rigshospitalet Ingen kommentarer. Final version af 10/06/2016 Side 25 af 26

26 Forkortelser AP = Analyse Portalen BPSD = Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PAS = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) PDD = Demens ved Parkinson s sygdom RegionH = Region Hovedstaden Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Behavioral and Psychological Symptoms in En fælles betegnelse for en lang række adfærdsymptomer så som: apati, aggression, vrangforestillinger, hallucinationer, depression, osv. Dementia (BPSD) Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) Demens Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Parkinson plus sygdom (PD+) Vaskulær demens (VaD) bredere definition end MCI (se nedenfor). Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. Final version af 10/06/2016 Side 26 af 26